El cáncer de mama representa la neoplasia más frecuente en mujeres. El Hospital Universitario Miguel Servet (HUMS), referencia del Sector Sanitario Zaragoza II, atiende una población de 379.225 habitantes; lo que supone alrededor de 300 nuevos casos de cáncer de mama al año.
Uno de los principales retos y prioridades de nuestro actual sistema sanitario debería ser intentar mejorar la experiencia de la paciente que atendemos, de forma que todo el conjunto de nuestras actuaciones tenga al paciente como «piedra angular». Este modelo afectivo-efectivo descrito por A. Jovell supone una revolución en la humanización de la sanidad. Durante los últimos años han proliferado instrumentos de evaluación de la calidad que incorporan a sus procedimientos la perspectiva de los ciudadanos. En Reino Unido, el National Health Service (NHS) elaboró junto a una asociación sin ánimo de lucro una encuesta que constituye el Picker Patient Experience Questionnaire-15 (PPE-15)1–3. Las dimensiones exploradas aparecen en la tabla 1.
Picker Patient Experience Questionnaire-33 (PPE-33)
| Categorías y grupos de preguntas | |
|---|---|
| Durante su ingreso en el hospital | Derechos y deberes del paciente |
| Información sobre su enfermedad | |
| Tratamientos y pruebas | |
| Claridad con que le informaron | Sobre su deseo de decidir los cuidados que le ofrecieron en el Hospital |
| Condiciones en que le dieron la información en el hospital | |
| Empatía o cercanía de los profesionales que le informaron | |
| Accesibilidad o facilidad para hablar con los profesionales | |
| Destinatarios de la información recibida | |
| En el momento del alta y vuelta a casa | Efectos adversos del tratamiento |
| Signos de alarma para volver | |
| Calidad de la relación de los profesionales con usted | Respecto de la confidencialidad e intimidad |
| Su forma de tratar el dolor y cómo percibió el trato que le ofrecieron | |
Versión adaptada y validada al español que consta de 33 preguntas agrupadas en ocho categorías.
Nuestro objetivo es conocer la percepción de la información y participación en la toma de decisiones experimentadas durante el ingreso hospitalario en un contexto de cuidado integral y humanización del cáncer de mama.
Para ello se ha realizado un estudio observacional descriptivo de casos consecutivos en una población diana de pacientes adultas intervenidas por cáncer de mama en el Servicio de Cirugía General y Aparato Digestivo del HUMS durante 2021. Proponemos la utilización del cuestionario PPE-15 adaptado al español en el PPE-33 con un tamaño muestral inicial de 100 casos, cuyas características aparecen en la tabla 2. Este instrumento ha sido considerado fiable y válido para explorar la percepción sobre la información y la participación en la toma de decisiones para pacientes españoles, incorporando nuevas dimensiones no recogidas en el original, pero consideradas relevantes en un estudio previo1–3. Todas las pacientes fueron intervenidas en régimen de cirugía con ingreso, de modo que la información, el formulario y los consentimientos informados se entregaron al alta hospitalaria, debiéndose cumplimentar en su domicilio a partir del 15.° día postoperatorio. Fue recogido al mes de la cirugía junto con el consentimiento informado para el tratamiento de datos.
Características de la muestra
| Variable (n = 100) | |
|---|---|
| Edad: media (DE), mediana (rango), años | 61,9 (± 12), 64 (39-83) |
| Sexo: mujer/hombre (%) | 100 (100%)/0 (0%) |
| Anatomía patológica | 81% carcinoma ductal infiltrante |
| 4% carcinoma lobulillar infiltrante | |
| 2% carcinoma papilar | |
| 1% carcinoma neuroendocrino | |
| 1% enfermedad de Paget | |
| 1% carcinoma ductal in situ | |
| Tipo de cirugía | 76% conservadora |
| 64% tumorrectomía | |
| 11% cirugía oncoplástica | |
| 14% mastectomía | |
| Estadificación/Tratamiento quirúrgico axilar | 85% biopsia selectiva de ganglio centinela |
| 15% linfadenectomía axilar | |
| Tratamientos adyuvantes intraoperatorios | 40% radioterapia intraoperatoria |
| Tratamiento sistémico primario | 4% quimioterapia +/- hormonoterapia |
DE: desviación estándar.
La tasa de respuesta se limitó a 44 pacientes (44%), siendo ligeramente superior a otras series de encuestas de satisfacción (20-30%)4. Sin embargo, comparado con el estudio de validación del PPE-33 en la población española1, donde las pérdidas de pacientes fueron de 29%, podríamos considerar que encontramos un sesgo de selección en nuestra muestra, asumiendo, por lo tanto, la tasa de pérdidas como una debilidad del estudio. Esto podría deberse al tiempo transcurrido entre su entrega y cumplimentación, o la autocumplimentación del mismo. Realizar la encuesta vía telefónica o mediante entrevista podría incrementar la tasa de respuesta. El análisis de los datos reveló que una gran cantidad de ítems presentaron valoración positiva: información adecuada del proceso (82%), efectos del tratamiento (80%), riesgos de las pruebas diagnósticas (71%), claridad (87%), coherencia (77%), delicadeza (90%), solución de preocupaciones (76%), adecuación de tiempo (96%), respeto (98%). Sin embargo, pocos pacientes tienen conocimiento de la carta de derechos y deberes (30%), posibilidad de rechazo de pruebas diagnósticas (40%), conocimiento del contenido de la historia clínica (58%) y de posibles signos de alarma al alta (30,4%). Se aprecia un importante campo de mejora en estos aspectos, así como en la participación de decisiones compartidas.
El término «deshumanización» responde a un problema multifactorial: la escasez de tiempo, las lista de espera, falta de habilidades comunicativas y de formación en este ámbito o la judicialización de la medicina, entre otros. Cuando la noticia ante la que nos enfrentamos es un cáncer, este supone una amenaza a la integridad física que genera ansiedad y miedo a lo desconocido. La información que seamos capaces de trasmitir siguiendo valores de profesionalidad, humanidad, empatía o confianza contribuyen a aminorar el impacto negativo y genera beneficios para la paciente y para el facultativo. Reducción de la ansiedad, del estrés, del dolor y del uso medicamentos, acelera la recuperación, y en definitiva, mejora la calidad de vida5–9.
En España también se ha investigado al respecto, de acuerdo con las diferentes orientaciones, como la aplicación del SERVQUAL10. Sin embargo, se ha generalizado más el uso de encuestas de tipo sociológico desarrolladas por organismos oficiales (Barómetro Sanitario del Ministerio de Sanidad y Consumo o encuestas en las comunidades autónomas). La mayoría de las encuestas sobre la percepción de los usuarios sobre los servicios sanitarios contiene preguntas generales sobre información y participación, siendo llamativo que en sus resultados este aspecto aparezca como un área por mejorar, especialmente cuando responden los más jóvenes.
El conocimiento sobre la percepción de la información de nuestras pacientes nos ha permitido poner en marcha una serie de proyectos de mejora: disponer de la Carta de Derechos y Deberes de los pacientes, crear un buzón de sugerencias, realizar la I Jornada Aragonesa de Humanización en Cáncer de Mama o participar en cursos específicos de formación en materia de calidad asistencial y humanización.
El análisis de los datos nos permite tener un diagnóstico de la realidad que perciben nuestras pacientes, caminar hacia la humanización e implementar medidas para mejorar nuestra asistencia con la paciente como centro.
FinanciaciónEste trabajo no ha recibido ningún tipo de financiación.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
