El grupo de investigación Proyecto Colaborativo Internacional Donante (PCID) surge en el año 1996 en España con el objetivo de potenciar la investigación en el campo de la donación y el trasplante de órganos, liderado por cirujanos españoles. Durante este período han desarrollado los cuestionarios del PCID, tanto el de actitud hacia la donación de cadáver como de vivo, que son los cuestionarios más utilizados en publicaciones en revistas indexadas. Ha sido el grupo impulsor de estudios estratificados representativos de las poblaciones a estudio y de la realización de análisis estadísticos multivariantes en el campo de las investigaciones psicosociales en la donación y el trasplante de órganos. Las principales aportaciones del grupo se centran en el análisis de los profesionales de centros sanitarios y en grupos emigrantes emergentes. En los últimos años, se han extendido los estudios a Estados Unidos, Latinoamérica (principalmente México) y Europa.
The International Donor Collaborative Project (PCID) research group was created in 1996 in Spain with the aim of promoting research in the field of organ donation and transplantation, led by Spanish surgeons. During this period they have developed the questionnaires of the PCID, both the attitude towards cadaver and live donation, which are the most used questionnaires in publications in indexed journals. They have been the driving group of stratified studies representative of the populations under study, and of the performance of multivariate statistical analyzes in the field of psycho-social research in organ donation and transplantation. The main contributions of the group focus on the analysis of health center professionals and emerging migrant groups. In recent years, studies have been extended to the United States, Latin America (mainly Mexico) and Europe.
El trasplante de órganos constituye uno de los avances más espectaculares de la Medicina. Representa un ejemplo de cómo la medicina moderna ha progresado extraordinariamente gracias a sus rasgos de trabajo en equipo, de superespecialización y a su carácter multi e interdisciplinario. La conjunción de numerosos factores, el desarrollo de diversas ramas de las ciencias médicas y básicas, así como de la tecnología, han hecho que los trasplantes, que todavía eran un reto lejano a mitad del siglo xx, sean actualmente un procedimiento rutinario de la práctica médica.
El papel de los cirujanos es fundamental en su desarrollo y su labor no debe limitarse solo a la parte quirúrgica, sino a potenciarlo globalmente, ya que dadas sus peculiaridades es una terapia que no puede ser realizada en cualquier momento, sino que precisa de una donación de órganos que permita su realización. Esto la lleva a ser una terapia especial, sin horario fijo en la mayoría de los casos y que requiere una dedicación especial tanto en tiempo como en esfuerzo.
En este sentido se deben tener muy claros cuáles son los aspectos fundamentales para desarrollar y aumentar las tasas de donación de órganos. El primero es tener una infraestructura que permita desarrollar la donación en todos los ámbitos sanitarios del país. En este sentido, España dispone de un modelo, desarrollado por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), que la ha situado en el primer lugar mundial en tasas de donación, superando la barrera de los 40 donantes por millón de población. Este sistema es conocido mundialmente como el «modelo español» y es punto de referencia internacional obligado a la hora de hablar de potenciar la donación de órganos1. En este modelo, el coordinador de trasplantes hospitalario es la pieza clave.
El segundo aspecto es la optimización de la donación, potenciando la donación multiorgánica, el donante en asistólica, la donación de vivo y técnicas especiales (Split y trasplante dominó en el trasplante hepático, trasplante cruzado, etc.). En España, estos 2aspectos están muy desarrollados y la labor de la ONT ha sido clave en este sentido1.
El tercer aspecto es disminuir las tasas de negativas a la donación, que sigue siendo un aspecto clave en las tasas de donación. Así, entre los años 2012 y 2016 se han perdido por negativas a la donación 1.690 donantes, lo que implica una pérdida de 4.100 órganos que se podrían potencialmente haber trasplantado2. Para ello son importantes 2hechos. El primero, la formación de los equipos de coordinación de trasplante, para lo que en España existen cursos específicos desarrollados por la ONT2 que han demostrado una gran eficacia. El segundo, conocer la realidad social que nos rodea y detectar grupos poco sensibilizados que precisen un abordaje especial para conseguir la donación de órganos. De ahí la importancia de los estudios psicosociales ante la donación para detectar estos grupos y anticiparnos, con el objetivo de seguir mejorando las tasas de donación. Esta actividad no debe dejarse solo en manos de coordinadores de trasplantes, sino que la implicación del resto de los miembros del equipo de trasplantes es fundamental, entre ellos los cirujanos, y va a ser importante en su desarrollo.
En este sentido, surge un grupo de investigación en 1996, liderado por cirujanos, con el objetivo de potenciar la investigación en el campo de la donación y el trasplante de órganos, llamado Proyecto Donante. El objetivo final era aumentar las tasas de donación, disminuyendo las tasas de negativas familiares en la donación de cadáver y promoviendo la donación de vivo. El primer paso fue el desarrollo de herramientas validadas, cuestionarios de opinión-actitud, que permitieran poder determinar estos parámetros con cierta fiabilidad, dadas la no existencia de cuestionarios validados y la gran heterogeneidad de los existentes hasta dicha fecha. En esos años se diseñan los cuestionarios del Proyecto Colaborativo Internacional Donante (PCID), tanto el de actitud hacia la donación de cadáver como de vivo, que actualmente han sido citados en más de 300 publicaciones en revistas indexadas. Además, se plantea la necesidad de aportar estudios psicosociales de calidad, con estratificación de las muestras, análisis estadísticos completos bi y multivariantes, de tal forma que sean representativos de las poblaciones a estudio, ya que a nivel psicosocial hasta la fecha existían muchos estudios de baja calidad metodológica, con sesgos e inadecuados.
La cronología de trabajo del grupo ha ido evolucionando en función de las necesidades de los equipos de coordinación, de la aparición de nuevos grupos sociales y de los hallazgos de los diferentes estudios realizados.
En este sentido, y tras los primeros estudios formativos en adolescentes3,4, comienzan a realizarse los primeros proyectos en la población general para determinar los grupos sociales menos favorables hacia la donación y poder realizar campañas selectivas para mejorar su actitud. Así, se realiza un estudio poblacional (n = 2.000) estratificado por edad, sexo y localización geográfica, donde se observa que el 63% de la población está a favor de la donación y se determina como perfil desfavorable hacia la donación de órganos a aquella «persona mayor de 50 años con estudios primarios o inferiores, que no realiza ni quiere realizar actividades prosociales, que teme la manipulación del cadáver y que desconoce el concepto de muerte cerebral». Estos primeros estudios ya muestran la eficacia de las coordinaciones de trasplantes que son capaces de obtener tasas de negativas inferiores al porcentaje de población no a favor de la donación.
Uno de los aspectos más interesantes derivado de este proyecto5 fue analizar el impacto tan importante que los profesionales de centros sanitarios tienen en la actitud poblacional hacia la donación. Así, tal y como se ve en la figura 1, entre la población que ha recibido información sobre donación por profesionales sanitarios, el 89% está a favor de donar sus órganos frente al 65% de los que no. Además, se objetiva que si la información transmitida por los profesionales es positiva, el 93% está a favor; sin embargo, si esta no es favorable, solo el 44% lo está y es más difícil revertir la opinión en contra pues está fundamentada en información por profesionales sanitarios6-8.
Este hecho condicionó las siguientes líneas de investigación, que se centraron en los profesionales de centros sanitarios, ya que sería más eficaz valorar la situación en este grupo laboral generador de opinión y su concienciación, que cualquier campaña poblacional. Los estudios mostraron unos datos que, aunque se podían sospechar, eran sorprendentes. Así, en un muestreo (n = 1.262) estratificado por categoría laboral y tipo de servicio, en hospitales trasplantadores españoles, se observa que solo el 69% de los encuestados está a favor de donar los órganos al fallecer9, siendo similar a lo descrito en la población general. Es más, al centrarnos en los servicios relacionados con el trasplante (unidades generadoras, unidades trasplantadoras y unidades de seguimiento), que al menos teóricamente deben estar más sensibilizados, se observa en un estudio estratificado por servicio y categoría laboral (n = 309) que solo el 70% está a favor10. Es decir, similar a los servicios no relacionados con el trasplante. En ambos estudios se observa una relación muy directa con la categoría laboral.
El estudio de completó con un proyecto en Atención Primaria de Salud, dado que es el primer punto de contacto de la población con el sistema sanitario y constituye una importante vía de comunicación y de promoción de la salud. En un muestreo aleatorizado y estratificado por categoría laboral y localización geográfica, se entrevistó a 414 profesionales de 32 centros, estando el 79% de los encuestados a favor de la donación11, confirmando este estudio las grandes diferencias entre las distintas categorías laborales. Todos estos datos muestran que los profesionales de centros sanitarios están más a favor conforme menos contacto tienen con el mundo del trasplante. Así, están más a favor en Atención Primaria, después en servicios hospitalarios sin relación con el trasplante y, por último, las unidades relacionadas con el trasplante. Estas diferencias se acentúan en los profesionales que tienen menos conocimientos sanitarios (auxiliares de enfermería, celadores, etc.). Posiblemente, el desconocimiento del tema y el trato con el proceso de donación-trasplante generan desconfianza y temor. Esta situación confirmaba que un aspecto fundamental pasa por realizar actividades de promoción y sobre todo de información entre el personal de los centros sanitarios, en especial en las categorías no médicas (fig. 2).
Durante este período, se sumaron a nuestro proyecto investigadores de otros países, de ahí el cambio de nombre de Proyecto Donante a Proyecto Colaborativo Internacional Donante, y se instaura como asociación sobre la base del artículo 22 de la Constitución y la Ley Orgánica 1/2002 del 22 de marzo, con número de identificación fiscal: G73767428. Este hecho permitió valorar si esta situación se repite en otros países o es específica de España, y en un proyecto conjunto entre España, Cuba, México y Costa Rica se confirma que es algo bastante generalizado12,13.
Esta ha sido la base para la instauración de charlas informativas, sobre todo en unidades relacionadas con el trasplante, para que las distintas categorías laborales tengan la información básica mínima y no se genere rechazo por desconocimiento. Este aspecto ha sido útil, sobre todo en auxiliares de enfermería y personal no sanitario. Sin embargo, en los profesionales sanitarios (médicos y enfermería) es difícil modificar sus actitudes una vez que han adquirido su madurez profesional. Por ello, el PCID planteó desarrollar 2proyectos en la universidad, durante el período de formación, tanto en estudiantes de medicina como de enfermería.
En medicina se realizó un estudio multicéntrico de ámbito nacional, donde se incluyó a 9.275 estudiantes de 22 universidades, estratificados por área geográfica y curso académico. El resultado muestra que el 80% está a favor de la donación, el 2% en contra y el 18% están indecisos. Destaca que mejora progresivamente conforme tienen más años de formación, de tal manera que entre los estudiantes del último año el 87% está a favor14,15. En enfermería, participaron 52 centros con un total de 9.001 encuestados, igualmente estratificados, obteniéndose unos resultados superponibles a los de medicina (78% a favor, 2% en contra y 20% indecisos)16. En ambos proyectos se concluye que debería potenciarse la formación sobre donación y trasplante de órganos en la formación universitaria, para tener profesionales sanitarios con una actitud favorable bien cimentada, y que puedan ser verdaderos grupos generadores de opinión.
En este contexto, se publicaron 2guías sanitarias sobre donación y trasplante de órganos, dada la ausencia de guías de este tipo (actualmente ha realizado una la ONT) que sirvió de base para varios grupos en el planteamiento de las charlas informativas y para resolver dudas17,18.
Uno de los aspectos fundamentales en la medicina, y sobre todo en el mundo del trasplante, donde la colaboración ciudadana con las donaciones de órganos es fundamental, es prever los problemas y anticiparse a ellos para evitar que repercutan en las tasas de donación, planteando soluciones preventivas antes de que lleguen. En este sentido, el aumento tan significativo de la población no autóctona residente en España, toda ella procedente de países con tasas de donación mucho más bajas que las españolas, ha motivado la realización de un análisis detenido de los diferentes grupos sociales emergentes. Este aspecto es complejo pues implica distintas nacionalidades, con distintos idiomas, culturas y religiones. En España se deben diferenciar 3grandes grupos, que corresponden a la población de origen europeo, latinoamericano y africano, grupos que han sido analizados por el PCID. Estos proyectos en estos grupos sociales emergentes tienen como objetivos primarios conocer como está estructurada la actitud de la población no nativa en España hacia la donación, analizar la existencia de variables psicosociales influyentes en la actitud y determinar los perfiles poblacionales hacia la donación de órganos.
Respecto a la población europea residente en España, hay que diferenciar 3grandes grupos: el de origen anglosajón (el más numeroso), el de origen alemán y el procedente de Europa del Este.
A nivel de la población anglosajona residente en España, se obtuvo un muestreo estratificado según la nacionalidad del Reino Unido, obteniendo un total de 1.700 encuestados. Entre ellos, el 72% está a favor de la donación, el 8% en contra y el 20% indecisos, siendo los datos similares entre sus distintas nacionalidades, como puede verse en la figura 3.19 Estos datos son más favorables que los de la población nativa española. Además, los datos la ONT confirman que las tasas de donación entre la población anglosajona residente es España son altas. Este proyecto presenta varias peculiaridades metodológicas y remarca la importancia del diseño y de la realización de un estudio piloto. Así, el estudio piloto del proyecto detectó que el hecho de realizar la traducción indicando que el estudio se realizaba en población de habla inglesa, condujo a la no cumplimentación del cuestionario en el estudio piloto entre los nativos de Gales, Escocia, Irlanda del Norte y la República de Irlanda, por no considerarse ingleses. Pequeños detalles infravalorados pueden llevar a un proyecto costoso al fracaso.
En cuanto a la población de origen alemán, los resultados fueron totalmente similares a los de la población española, con un 65% a favor, un 20% de indecisos y un 15% en contra. Este estudio sí que indicó una serie de premisas importantes, como que la mayoría son personas de edad mediana o geriátrica y que solo hablan alemán20. En este sentido, la incorporación de un trabajador social que hable alemán y permita una comunicación fluida favorecerá una buena relación médico paciente la donación de órganos. Esta figura se ha instaurado ya en áreas con importantes colonias de alemanes, como son la zona del levante español.
Por último, respecto a la población de Europa del Este, el estudio estratificado por las diferentes nacionalidades sí que muestra un grupo menos sensibilizado y con una actitud más negativa. Solo el 51% está a favor de la donación de órganos, un 24% está en contra y el 24% restante están indecisos. Al igual que la población alemana, el principal problema es la difícil comunicación dadas las diferentes lenguas que hablan. Representan uno de los grupos prioritarios en la promoción de la donación de órganos.
Respecto a la población latinoamericana, hay que indicar que representa un amplio grupo multicultural que surge del mestizaje entre la población nativa americana y los colonizadores españoles y portugueses. La mayoría de los países tiene problemas económicos y con frecuencia ven la emigración como una oportunidad de mejora. Los 2grandes flujos migratorios son hacia España, por la similitud cultural y lingüística que favorece su integración, y hacia Estados Unidos, por su proximidad geográfica y su poderío económico. El PCID, dada la colaboración de investigadores españoles y del estado de Florida, realizó un macroestudio en España y otro en Florida, estratificado por nacionalidad (tabla 1), donde se observa un aspecto no descrito hasta ahora. En España la población latinoamericana presenta una actitud similar a la población nativa española, con un 60% a favor de donar sus órganos21,22. Datos de la ONT confirman tasas de donación en España similares a las de los nativos españoles. Sin embargo, en Florida, la actitud es mucho menos favorable, con solo un 33% a favor de donar sus órganos23,24. Los datos en Florida confirman unas menores tasas de donación que entre la población nativa.
Distribución de los latinoamericanos encuestados acorde con su nacionalidad y la actitud hacia la donación de órganos. Macroestudio comparativo entre España y el estado de Florida (EE. UU.)
| Florida | España | |||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| País | Residentes estimados | Muestra obtenida | Actitud a favor | Residentes estimados | Muestra obtenida | Actitud a favor |
| América del Norte | 1.129.718 | 297 | 96.390 | 84 | ||
| México | 1.129.718 | 297 | 97 (33%) | 96.390 | 84 | 54 (64%) |
| América Central | 3.433.912 | 947 | 149.503 | 126 | ||
| Cuba | 1.542.438 | 438 | 120 (28%) | 71.234 | 62 | 37 (60%) |
| Puerto Rico | 945.550 | 259 | 95 (37%) | 1.150 | 2 | 1 (50%) |
| Nicaragua | 305.143 | 89 | 20 (23%) | 143 | 0 | - |
| Rep. Dominicana | 275.451 | 66 | 30 (46%) | 68.769 | 57 | 36 (63%) |
| Honduras | 137.302 | 35 | 14 (40%) | 1.348 | 1 | 1 (100%) |
| Guatemala | 98.882 | 23 | 9 (39%) | 1.521 | 1 | 1 (100%) |
| El Salvador | 67.144 | 19 | 9 (47%) | 1.356 | 1 | 1 (100%) |
| Costa Rica | 29.761 | 8 | 4 (50%) | 1.671 | 1 | 1 (100%) |
| Panamá | 29.741 | 9 | 5 (56%) | 1.633 | 1 | 1 (100%) |
| Resto de países | 2.500 | 1 | 1 (100%) | 678 | 0 | - |
| América del Sur | 770.543 | 206 | 1.157.300 | 1.027 | ||
| Colombia | 341.414 | 97 | 38 (39%) | 217.000 | 178 | 124 (70%) |
| Venezuela | 122.116 | 35 | 15 (43%) | 23.850 | 22 | 9 (41%) |
| Perú | 102.965 | 23 | 7 (30%) | 49.600 | 39 | 20 (51%) |
| Ecuador | 72.574 | 19 | 7 (37%) | 513.000 | 461 | 271 (59%) |
| Argentina | 67.260 | 17 | 7 (41%) | 62.900 | 55 | 46 (84%) |
| Chile | 25.549 | 7 | 3 (43%) | 23.650 | 22 | 12 (54%) |
| Uruguay | 16.542 | 4 | 2 (50%) | 19.500 | 18 | 12 (67%) |
| Bolivia | 14.938 | 4 | 2 (50%) | 213.000 | 206 | 101 (49%) |
| Paraguay | 3.222 | 0 | 0 | 1.132 | 0 | 0 |
| Brasil | 1.220 | 0 | 0 | 31.000 | 24 | 16 (67%) |
| Resto de países | 2.743 | 0 | 0 | 2.668 | 0 | 0 |
| Total | 5.334.173 | 1.450 | 485 (33%) | 1.403.193 | 1.237 | 745 (60%) |
En negrits son la suma de todos los de los países que lo intengran.
La emigración puede tener una actitud diferente hacia la donación en función del país donde emigre. Posiblemente, factores como la integración social, el acceso al sistema sanitario, etc., condicionen esta situación. Para valorar más en detalle esta situación hay en marcha proyectos del PCID a 3países (país nativo, emigrante a España y emigrante a EE. UU.) para comparar la actitud hacia la donación.
Por último, respecto a la población africana residente en España, este macroproyecto está en marcha, ya que los datos preliminares muestran una actitud muy poco favorable, donde menos del 30% donaría sus órganos tras fallecer. Requiere un análisis detallado por nacionalidad, idioma y religión para poder tomar decisiones al respecto.
En la figura 4 se presenta de manera gráfica la comparativa de los diferentes grupos poblacionales mayoritarios residentes en España.
El campo de la donación y el trasplante de órganos es un campo inagotable de investigación y que nos obliga a estar en continua actualización para evitar y prevenir problemas que influyan negativamente en las tasas de donación y, por lo tanto, en nuestra actividad del trasplante. La implicación de los cirujanos es fundamental, dada nuestra visión del proceso de la donación y el trasplante de órganos. Además, es necesario empezar a trabajar con nuevos grupos emergentes en los últimos años como son la población asiática, etc., potenciar la donación de vivo25-31, y favorecer la integración psicológica y social de nuestros pacientes trasplantados32,33.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
Aunque han colaborado muchas personas a lo largo de estos años en los estudios realizados por el Proyecto Colaborativo Internacional Donante, es de obligado reconocimiento nombrar a los principales colaboradores que han hecho posible este proyecto a lo largo de estos años.
Colaboradores habituales: López Navas A. I., Martínez Alarcón L., Ayala M. A., Ramírez P., Parrilla P.
Doctorandos: Conesa C., Martínez Alarcón L., Fernández O. M., López López A.I., Febrero B., Navalón J. C., Mikla M, García J. A., Vargas A., Saez A., Carrillo J., Sánchez A., Belmonte J., Rigabert M., Sánchez Garrido J.
Colaboradores españoles: Garrido G., Hernández A. M., Gómez F. J., Iriarte J., Herruzo R., Blanco G., Llorca F. J., Asunsolo A., Sánchez P., Gutiérrez P. R., Fernández A., Rodríguez J. M., de Jesús M. T., Alvarez T., Lana A., del Olivo M., Fuentes L., Hernández J. R., Virseda J., Yelamos J., Pérez J. M., Abad R., Bondía J. A., Faus F., Santainés E., Agras M. C., Muiños A., Cañadas G., González E., Martí C., Bárcena C., Casado I., Alorda C., Perelló C., Vega C., Hurtado B., Morillo J. M., Arribas J. M., Ruiz D., Lupión S. D., Bilbao C., Redin M. D., Soto N., López Montesinos M. J., Bertrán C., Juvinya D., Peña P., Calvo M. D., Jiménez M. F., Blanco R., Olmo R., González A., Fuentes R. M., Prado M. C., Martínez A., Bas P., Llabata P., Peyró L., Salúd M., Hernández H., Matesanz M. A., Rodríguez P., Vélez E., Marín M. B., Pérez Aradros M. C., Alconero A. R., Jiménez M. L., Gutiérrez M. I., Rojo R. M., de las Nives M., Barandiaran M. T., González I. C., Martín N., Alcalá A., Gala F. J., Lupiani M. M., Chamorro E., Oter C., Palmar A. M., Rubiales D., Benbunan B., Tirado F., Romero F. J., Fernández M. B., Bravo J., Irujo A. M., Hernández J. E., López C., Alegre V., Abellán M. J., Gutiérrez M. A., Campillo B., Serret M., Ramírez J., Loreto M., Maciá J., Ramís G., Gómez J., Moll X., Falceto V., San Román Ascaso F., San Roman Llorens F., Quereda J. J., Herrero J. M., Mendonça L., Martín J. L., Muñoz A.
Colaboradores americanos: México: Ayala M. A., Ramírez E. J., Muñoz G., González B., Martínez M. A., Díaz E., Nieto A., Rodríguez J. S., Sebastian M. J., Luz S., Aguilar R., Aragón H. de J., Salais B. E., Calzada R., Valles J. C., González D. Cuba: Abdo A., González J. I., Rodríguez M., García M. E. Costa Rica: Alán J., Villalobos A. Honduras: Espinosa M., Janeth E. Chile: Micheli C. G., Torres P. Colombia: Escobar X.
Colaboradores europeos: A. Andruszkiewicz, M. Binkowska-Bury, T. Brzostek, G. Dębska, B. Dobrowolska, M. Felsmann, G. Franek, A. Gaworska-Krzemińska, B. Gorzkowicz, J. Gotlib, J. Hoffmann-Aulich, B. Jankowiak, M. Kasper, D. Kilańska, K. Klimaszewszka, E. Krajewska-Kułak, H. Kulik, E. Kupcewicz, J. Rosińczuk-Tonderys, L. Sochocka, W. Stefańska, M. Trzeciak, A. Wolińska, D. Zarzycka, M. Zysnarska.
