Introducción
La National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research se reunió en Baltimore en 1978 y elaboró un documento denominado Informe Belmont, donde se recogen por primera vez una serie de criterios destinados a guiar las experimentaciones con seres humanos, encaminados a proteger a las personas. Estos principios básicos pretendían garantizar una protección en el ámbito de la investigación médica, aunque su aplicación pronto se extendió a la práctica clínica habitual. Son éstos unas orientaciones generales que facilitan la toma de decisiones.
Principio de autonomía o de respeto a las personas. Se debe considerar a los pacientes como entes autónomos, capaces de adoptar sus propias decisiones, después de haber recibido una precisa información (consentimiento informado). Son merecedoras de protección las personas que muestren una mermada autonomía.
Principio de beneficencia. Pretende aplicar las prácticas más beneficiosas y útiles en cada caso y circunstancia.
Principio de justicia. Obliga a la utilización de los recursos disponibles, del modo más efectivo, a todas las clases sociales sin ningún tipo de privilegio o discriminación.
Principio de no maleficencia (incorporado posteriormente por los mismos autores). Coincide con el hipocrático de primun non nocere. Obliga a abstenerse de realizar prácticas que puedan dañar la integridad fisicopsíquica del paciente, aunque sea solicitado por él, evaluando siempre el equilibrio riesgos-beneficios.
La comunidad nefrológica, junto con las autoridades sanitarias, deben diseñar estrategias destinadas a poner a disposición de toda la población una atención nefrológica de calidad, y para ello es preciso crear unidades o servicios mediante los siguientes planes:
Plan organizativo. De actuación intra y extrahospitalaria, dotando del espacio y materiales necesarios para la correcta atención, procurando una cultura corporativa.
Plan de recursos humanos. Contratación de personal correctamente preparado, promover su formación continuada y la cultura ética.
Plan tecnológico. Incorporando los nuevos avances tecnológicos en los campos de diagnóstico y terapéuticos. Investigar y difundir las experiencias.
Plan financiero. Planificar las necesidades presupuestarias, una correcta utilización y distribución de los recursos, obteniendo de ellos el máximo provecho 1-5.
Uno
El paciente debería ser transferido a la unidad de nefrología de forma precoz para valorar su función renal y para establecer un diálogo con el fin de informarle sobre todas las opciones terapéuticas.
Este punto incluye tanto la información de las ventajas e inconvenientes de las distintas técnicas como el consejo específico para cada paciente.
Algunas causas de insuficiencia renal conducen a la súbita irreversibilidad, de manera que hacen imposible evitar un envío tardío al nefrólogo por parte de los médicos de cabecera o de otros especialistas, pero en la gran mayoría de casos el envío precoz es factible y depende de una buena coordinación entre la atención primaria y el hospital.
La inclusión de un paciente en un programa de diálisis implica un importante cambio de estilo de vida, por lo que debe suponer que la decisión debe ser asumida consciente y plenamente por el paciente 6-10.
Dos
Una vez decidida una opción terapéutica, el paciente formalizará su conformidad en el documento de consentimiento informado.
En la relación médico-paciente es imprescindible el diálogo, es decir, la comunicación oral, por lo que no debe aceptarse un consentimiento escrito que no vaya acompañado de una completa información verbal 11-15.
Tres
Se recomienda no ofrecer tratamiento sustitutivo en las siguientes circunstancias:
En caso de pérdida sustancial de la capacidad cognoscitiva, como demencia avanzada irreversible, oligofrenia profunda o estado vegetativo persistente.
En caso de trastorno psiquiátrico grave con impedimento de mínima colaboración del paciente en el tratamiento, como psicosis crónica irreductible.
En caso de presencia de otras enfermedades de pronóstico infausto, como enfermedad maligna no tratable, enfermedad terminal irreversible hepática, cardiovascular o pulmonar.
La existencia de un documento de voluntades anticipadas facilitaría esta toma de decisiones.
Muchos pacientes tienen demasiadas comorbilidades para iniciar o continuar diálisis, y este tratamiento puede llegar a suponer un encarnizamiento terapéutico. No obstante, tales decisiones de no ofrecer el tratamiento dialítico o de retirarlo han de ser sumamente sopesadas y consensuadas. En caso de falta de capacidad del paciente (situación habitual), el documento de voluntades anticipadas, sin ser un documento de resolución absoluta, puede ayudar a la toma de decisiones 16-24.
Cuatro
Cuando el paciente no es tributario de tratamiento sustitutivo, se ofrecerá siempre el tratamiento conservador.
El tratamiento de la insuficiencia renal crónica es integral y ha de abarcar todas las posibilidades terapéuticas que puedan incidir. Obviamente, ha de contemplarse el tratamiento conservador de la insuficiencia renal crónica, incluyendo los aspectos paliativos que pudieran darse. Desde el punto de vista psicológico, tanto para el propio enfermo como para el contexto familiar, el tratamiento paliativo puede ser fundamental 16-17,25-28.
Cinco
Si el paciente o la familia discrepan del consejo médico, se procurará ofrecer una segunda opinión médica y/o la posibilidad de consulta a un comité de ética asistencial.
El paciente o su representante, sobre todo en presencia de un documento de voluntades anticipadas, en caso de incapacidad del primero, está en su derecho de discrepar sobre el tratamiento propuesto por el médico. En esos casos puede ser de gran ayuda el planteamiento del caso a otros médicos y, sobre todo, a un comité de ética asistencial para la valoración de todas las opciones terapéuticas posibles 18,22,29-31.
Seis
El paciente tiene derecho a negarse a iniciar o seguir en tratamiento sustitutivo renal. En caso de padecer un cuadro depresivo reactivo, se aplazará la decisión.
La capacidad de los pacientes para tomar decisiones, apoyados en una correcta información, es una cuestión que los clínicos no deben obviar ni menospreciar. El consentimiento informado desempeña aquí un papel primordial 32-34.
Siete
El médico aconsejará el cese del tratamiento en los supuestos citados en el consenso número 3 y dejará constancia en la historia clínica.
La edad del paciente y, sobre todo, los factores de comorbilidad asociados ayudarán a la decisión de aconsejar la retirada de diálisis, pero ni uno ni otro son definitivos. La propia percepción subjetiva del paciente acerca de su calidad de vida es el factor más decisivo 20,26,35-37.
Ocho
Definimos al paciente como no colaborador cuando, de forma reiterada, incumple las recomendaciones con riesgo grave para su salud. En estos casos deberán agotarse todos los recursos sociales y terapéuticos para mejorar su colaboración. En estas circunstancias, la decisión de no iniciar o retirar el tratamiento debería ser consultada con un comité de ética asistencial.
Puede ser éticamente dudoso rechazar o no ofrecer el tratamiento adecuado a un paciente por no colaborador, incluso cuando se muestra agresivo con los profesionales sanitarios y los otros enfermos. Habrá que agotar todas las posibilidades terapéuticas y de reconducción interdisciplinaria de la situación creada 34,38,39.
Nueve
La diálisis no puede utilizarse como un tratamiento fútil, entendiendo como futilidad el tratamiento que, a juicio del médico, no modifique el pronóstico del enfermo.
La gran mayoría de los pacientes que fallecen por retirada de diálisis tienen altos índices de comorbilidad y una gran dependencia, incluso para la realización de funciones básicas. Continuar en tratamiento dialítico en esas circunstancias puede llegar a representar un tratamiento fútil 17,40-43.
Diez
A diferencia de la diálisis, el trasplante renal no es un tratamiento de acceso universal porque la oferta es limitada. Por ello es aceptable el establecimiento de criterios protocolizados de acceso a las listas de espera al trasplante renal.
A pesar del incremento progresivo de la tasa de donación y el elevado número de trasplantes (más de 2.000/año), las listas de espera experimentan un ligero incremento, y todo ello ocurre en el país con la más elevada actividad trasplantadora.
Las características de los donantes han experimentado variaciones en cuando a la edad y las causas de muerte, y algunos donantes se definen como subóptimos.
Asistimos también a una menor restricción para el acceso a las listas de espera, con inclusión de pacientes de edades más avanzadas, diabéticos, revascularizados, etc.
Por otra parte, el trasplante renal ofrece una mayor expectativa de vida junto con una mayor calidad, y es preciso ofrecer esta posibilidad terapéutica a la mayoría de los pacientes, y al mismo tiempo efectuar una correcta distribución de los órganos. Al ser éste un tratamiento de acceso no universal, es necesario establecer protocolos destinados a una meticulosa valoración fisicopsíquica para acceder a una lista de espera 44-46.
Once
Por estas mismas razones, se recomienda que el trasplante prediálisis, en el momento actual, se realice sólo si procede de donante vivo, en edad pediátrica o en caso de trasplante combinado de riñón y páncreas.
Las principales ventajas del trasplante prediálisis (anticipado) son:
Mejores supervivencias del paciente e injerto.
Menor retraso en la función del injerto.
Menos oneroso que el tratamiento sustitutivo.
Mejor integración sociolaboral.
Sin duda contamos con algunas desventajas:
Falta de la máxima utilización de la función de los riñones propios.
Se desprecia el efecto inmunosupresor de la uremia, como posible prevención del rechazo agudo.
Se pierde adhesión al tratamiento inmunosupresor.
El trasplante renal anticipado se irá incorporando cada día más a las ofertas terapéuticas. La escasez de órganos obliga a la utilización de éstos conforme al principio ético de justicia social y distributiva, y con el fin de no retrasar el trasplante a pacientes sometidos a diálisis en favor de los de prediálisis, será preciso incluir en los protocolos cláusulas que otorguen y preserven la prioridad de recibir un órgano al paciente ya incluido en tratamiento sustitutivo.
En el momento actual está plenamente aceptado e incluso potenciado por muchas unidades, en las siguientes circunstancias:
Disponibilidad de un donante vivo, siempre y cuando la función renal del receptor sea inferior a un aclaramiento de creatinina de 20 ml/min.
Casos pediátricos, con el fin de mejorar o paliar los retrasos en el desarrollo y crecimiento.
Candidatos a trasplante combinado de riñón y páncreas, con el objetivo de evitar o detener los efectos secundarios de la diabetes sobre otros órganos 47-51.
Correspondencia: Dr. A. Morey-Molina.
Servicio de Nefrología. Hospital Universitario Son Dureta.
Andrea Doria, 55. 07014 Palma de Mallorca. Baleares. España.
Correo electrónico: capd@hsd.es
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