ViDa1: un nuevo cuestionario para medir calidad de vida relacionada con la salud en la diabetes tipo 1

La diabetes tipo 1 (DM1) tiene unas recomendaciones terapéuticas complejas que pueden interferir y afectar a la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) del paciente. Conocer el impacto que tienen la enfermedad y su tratamiento es sumamente relevante en la práctica clínica en la medida que permite detectar necesidades, establecer cambios de tratamiento, identificar barreras que dificultan el autocuidado y servir de apoyo en la toma de decisiones^1,2. Para evaluar dicho impacto se necesitan instrumentos específicos, que son más sensibles a las fluctuaciones de la enfermedad y proporcionan información más detallada que los instrumentos genéricos de medida de la CVRS¹.

Hasta hace poco, solo existían dos cuestionarios específicos para medir CVRS en diabetes: el Diabetes Quality of Life Measure (DQoL) y el Audit of Diabetes-Dependent Quality of Life (ADDQoL).

El DQoL³ es el instrumento más antiguo y más usado. Fue diseñado para el estudio Diabetes Control and Complications Trial y existe una versión adaptada y validada en español, el EsDQoL⁴. Aunque se han aportado datos de su adecuada validez de contenido y consistencia interna en algunos estudios, también se han evidenciado algunas de sus limitaciones: ítems con coeficientes α bajos, poca aplicabilidad de la subescala de preocupación social/vocacional e ítems formulados en un lenguaje en desuso⁵. No ha demostrado sensibilidad al cambio en la intensificación del tratamiento con insulina⁶. Tampoco entre los pacientes en tratamiento con infusión subcutánea continua de insulina⁷.

El ADDQol⁸ tiene una versión adaptada y validada para habla hispana en Argentina y los datos aportados sobre sus propiedades psicométricas apoyan una adecuada consistencia interna. Sin embargo, este cuestionario presenta una estructura compleja, ya que mide la importancia y el impacto por separado⁹. Sus ítems se formulan en base a una situación hipotética que el paciente puede o no ser capaz de imaginar (cómo sería su vida sin diabetes)^5,9 lo que puede ser una tarea cognitiva compleja. De hecho, este tipo de formulación es desaconsejada por la Food and Drug Administration.

Recientemente hemos publicado la validación de un nuevo cuestionario, el cuestionario Vida con Diabetes tipo 1 (ViDa1)¹⁰ que diseñamos ante la necesidad de disponer de una herramienta útil y válida que midiera CVRS en personas con DM1 y que contemplase los aspectos más relevantes de lo que significa vivir con DM1 actualmente. Se buscaba disponer de una herramienta de fácil administración y útil tanto en la práctica clínica como en investigación.

Tanto el DQoL o el ADDQoL se usan indistintamente en pacientes con DM2 y DM1, pese a que estas son dos patologías muy diferentes. De hecho, la DM1 ejerce un mayor impacto en la vida del paciente desde el diagnóstico. Ninguno de los cuestionarios hace mención explícita a varios de los aspectos que son importantes para la CVRS de los pacientes con DM1 y que están relacionados con las tareas del cuidado de la enfermedad, como son el recuento de hidratos de carbono en la dieta, la automedición de la glucosa o la preocupación por la hipoglucemia y que son importantes para los pacientes. Son instrumentos antiguos y las preocupaciones y necesidades de las personas con DM1 han evolucionado en los últimos años.

Para la elaboración del ViDa1 se siguió un proceso complejo que abarcó: 1) una revisión de la literatura con el objetivo de conocer en profundidad los cuestionarios existentes para medir CVRS en diabetes, sus ventajas y limitaciones; 2) opinión de pacientes con DM1 con el objetivo de conocer sus preocupaciones, necesidades y cómo era su vida con la enfermedad, y 3) opinión de expertos clínicos como endocrinos, educadores en diabetes y psicólogos.

Se estudiaron sus características psicométricas en un estudio multicéntrico con 578 pacientes con DM1 de diversos hospitales de España. Los resultados del mismo aportan evidencia sobre su estructura, fiabilidad, validez convergente y discriminante, estabilidad temporal y sensibilidad al cambio¹⁰.

El ViDa1 tiene 34 ítems que se agrupan en 4 dimensiones diferentes que conforman la CVRS de los pacientes: interferencia en la vida, autocuidado, bienestar y preocupación por la enfermedad. Es un cuestionario que puede ser autoadministrado con un formato de respuesta tipo Likert en el que se obtiene una puntuación total por subescala.

En la presente carta aportamos la versión original, en español, del ViDa1 (tabla 1), con el fin de que esté disponible para quien quiera utilizarlo, ya sea en la clínica o en investigación.

Tabla 1.

Cuestionario ViDa1

Por favor señale con una X su grado de acuerdo con cada una de las frases que se exponen a continuación y que reflejan lo que piensa sobre su calidad de vida en relación con su salud. Es muy importante contestar todas las preguntas y no dejar ninguna en blanco. Recuerde que no existen respuestas buenas o malas, lo importante es contar con su opinión. Gracias.
1 = muy en desacuerdo
2 = en desacuerdo
3 = ni de acuerdo ni en desacuerdo
4 = de acuerdo
5 = muy de acuerdo
1. Tener diabetes dificulta mis relaciones sociales (amigos, compañeros, pareja, etc.)	1	2	3	4	5
2. Me siento diferente por tener diabetes	1	2	3	4	5
3. Tener que administrarme la insulina supone un problema a diario para mí	1	2	3	4	5
4. Tener diabetes limita mi vida social y de ocio (comidas fuera de casa, celebraciones, viajes, etc.)	1	2	3	4	5
5. Mi vida ha cambiado por tener diabetes	1	2	3	4	5
6. Tener diabetes dificulta las relaciones con mi familia	1	2	3	4	5
7. Me siento limitado/a nivel laboral por tener diabetes	1	2	3	4	5
8. Tengo alguna/s complicación/es de la diabetes que empeora/n mi calidad de vida porque me limita/n físicamente	1	2	3	4	5
9. El día a día con diabetes me supone un estrés añadido	1	2	3	4	5
10. Me preocupa que los demás sepan que tengo diabetes	1	2	3	4	5
11. Mi vida sexual está limitada por tener diabetes	1	2	3	4	5
12. Teniendo diabetes puedo llevar una vida normal	1	2	3	4	5
13. Estoy contento/a con la implicación que tengo en el día a día en el autocuidado de mi diabetes	1	2	3	4	5
14. El nivel de formación/conocimiento que tengo sobre mi diabetes me ayuda a tener un buen control	1	2	3	4	5
15. La formación que tengo en cuantificación de hidratos de carbono proporciona flexibilidad en mi alimentación	1	2	3	4	5
16. Estoy satisfecho/a con la forma que llevo mi diabetes	1	2	3	4	5
17. Estoy motivado/a en el autocuidado de mi diabetes	1	2	3	4	5
18. Ajusto la dosis de insulina a mi alimentación para tener un buen control	1	2	3	4	5
19. Estoy satisfecho/a con el tratamiento farmacológico que sigo porque me facilita el control de la diabetes	1	2	3	4	5
20. Estoy satisfecho/a con mi control glucémico actualmente (hemoglobina glicosilada)	1	2	3	4	5
21. La gestión de la diabetes está integrada en mi vida cotidiana con normalidad	1	2	3	4	5
22. Considero que tengo flexibilidad y libertad en mi alimentación aunque tenga diabetes	1	2	3	4	5
23. Me cuesta mucho hacerme los controles (glucemias) a diario	1	2	3	4	5
24. Descanso bien y mi sueño nocturno es bueno	1	2	3	4	5
25. Me encuentro bien físicamente	1	2	3	4	5
26. Me encuentro bien psicológicamente	1	2	3	4	5
27. Tengo otras enfermedades a consecuencia de la diabetes que empeoran mi calidad de vida	1	2	3	4	5
28. Estoy satisfecho/a con el tiempo que dedico a hacer actividad física	1	2	3	4	5
29. Considero que en general mi calidad de vida es buena	1	2	3	4	5
30. Me da miedo tener hipoglucemias (bajadas de azúcar)	1	2	3	4	5
31. Con frecuencia me preocupa tener una hipoglucemia	1	2	3	4	5
32. Me siento preocupado/a cuando tengo la glucemia alta	1	2	3	4	5
33. Con frecuencia me preocupa tener complicaciones por la diabetes en el futuro	1	2	3	4	5
34. Con frecuencia me preocupa ingresar en el hospital por el mal control de mi diabetes	1	2	3	4	5

Interferencia con la vida: (1 – 12), autocuidado (13 – 23), bienestar (24 – 29) y preocupación por la enfermedad (30 – 34). Para su corrección se suman las puntuaciones obtenidas en cada subescala. Los ítems 12, 23 y 27 son invertidos para una correcta interpretación.

Copyright© 2017 Dácil Alvarado-Martel. ULPGC.

Se trata de un instrumento útil para evaluar las fluctuaciones en la enfermedad que vive el paciente a lo largo de su vida, así como para medir el impacto de una intervención específica. ViDa1 por tanto es una buena alternativa para evaluar la CVRS en los pacientes con DM1 en la actualidad.

Financiación

D. A-M recibió una beca predoctoral de la Agencia Canaria de Investigación, Innovación y Sociedad de la Información (ACIISI) y la V Ayuda Guido Ruffino para la Investigación en Educación Terapéutica para la Diabetes de la Sociedad Española de Diabetes en 2015.

Agradecimientos

Los autores desean agradecer a todo el personal del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Insular Materno-Infantil de Gran Canaria, al personal del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Dr. Negrín, de Gran Canaria, a la Asociación de diabéticos de Gran Canaria y a Dras. Isabel Barbero y Rosario Martínez Arias por el asesoramiento para la contrucción y validación del cuestionario ViDa1. También desean agradecer a todos los centros hospitalarios, y profesionales y pacientes que han participado en el estudio.