Experiences of living with cancer of adolescents and young adults and their families: A narrative review and synthesis

Abstract

Introduction

Adolescence is a critical life stage marked by significant physical, psychological, and social change. Cancer diagnosis during adolescence profoundly affects this experience for adolescents and young adults (AYA) and their families with an impact that continues throughout life. It is important to understand these experiences to ensure delivery of appropriate and high-quality supportive care. This narrative review critically appraised and synthesised qualitative literature that explored the experiences of AYAs and their families living with cancer.

Method

Narrative review and synthesis of qualitative research of AYAs’ and their families’ experiences of cancer. MEDLINE, CINAHL and PsycINFO were searched between February 2000 and September 2019 using search terms including “adolescent”, “young people”, “young adult”, “cancer”, “family”, and “qualitative”. Literature was appraised and synthesised using Popay et al.’s¹ framework.

Results

3016 articles were retrieved (Medline n = 1298, CINAHL n = 1632, PsycINFO n = 86). Of these, 151 duplicates were removed. 2865 papers were screened with 121 abstracts considered for eligibility for inclusion. Eighteen papers met the inclusion criteria. Three inter-related themes were identified: being diagnosed with cancer; uncertainty - holding on to life and gaps in care delivery.

Discussion and recommendations

Few studies discuss the impact of cancer on the families of AYA living with cancer. Future research should explore this experience. By doing so the relational impact of cancer will be better understood as the basis of supportive family-centred care.

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Resumen

Introducción

La adolescencia es una etapa crítica de la vida, marcada por cambios físicos, psicológicos y sociales considerables. El diagnóstico del cáncer durante la adolescencia altera profundamente esta experiencia para los adolescentes y adultos jóvenes y sus familiares, con un impacto que continúa a lo largo de la vida. Es importante comprender estas experiencias para garantizar la prestación de cuidados adecuados y de apoyo de gran calidad. Esta revisión narrativa evalúa críticamente y sintetiza la literatura cualitativa que explora las experiencias de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer, y sus familiares.

Método

Revisión narrativa y síntesis de la investigación cualitativa de las experiencias de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer y sus familiares. Se realizó una búsqueda en Medline, CINAHL y PsycINFO entre febrero de 2000 y septiembre de 2019, utilizando términos de búsqueda tales como «adolescente», «gente joven», «adulto joven», «cáncer», «familiar» y «cualitativo». Se evaluó y sintetizó la literatura utilizando el marco de Popay et al.¹

Resultados

Se recuperaron 3.016 artículos (Medline n = 1.298; CINAHL n = 1.632 y PsycINFO n = 86). De ellos, se eliminaron 151 duplicados. Se cribaron 2.865 documentos, considerándose elegibles para su inclusión 121 resúmenes. Dieciocho documentos cumplieron los criterios de inclusión. Se identificaron 3 temas inter-relacionados: ser diagnosticado de cáncer, incertidumbre/aferrarse a la vida y brechas en la prestación de cuidados.

Discusión y recomendaciones

Pocos estudios abordan el impacto del cáncer en los familiares de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer. La investigación futura deberá explorar esta experiencia. Al hacerlo, se comprenderá mejor el impacto relacional, como base de los cuidados de apoyo centrados en la familia.

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