Artículo original
¿Cómo valoran y comprenden los familiares la información proporcionada en una unidad de cuidados intensivos?
How well do patients'' relatives evaluate and understand information provided by the intensive care unit?
M. D. Bernat Adell
R. Tejedor López
J. Sanchis Muñoz
Enfermeras.
Servicio de Medicina Intensiva. Hospital General de Castellón.
Correspondencia:
M. Desamparados Bernat Adell
Avda. Hermanos Bou, 31-1º-B
12003 Castellón
RESUMEN
Este artículo presenta un estudio del proceso de información a familiares de pacientes críticos ingresados en una UCI polivalente. El trabajo fue realizado por un grupo de enfermeras, entre cuyas funciones habituales no se incluye dar información ni al paciente ni a sus familiares, tarea que realiza el médico. En Cuidados Intensivos, Enfermería debería integrarse más en el proceso de información, puesto que las enfermeras mantienen un estrecho y continuado contacto con los pacientes y sus familias. Los objetivos concretos del trabajo fueron:
1. Estudiar la reacción y aceptación de los familiares de los pacientes ingresados ante el proceso de información.
2. Valorar la calidad percibida en la asistencia.
3. Recoger información para, una vez realizado el estudio, elaborar un protocolo de información que permita a la enfermera comunicarse con los familiares, informando sobre los cuidados y las necesidades de los pacientes a los que atienda.
Para ello, se analizaron las respuestas a una encuesta de opinión dirigida a los familiares de 180 pacientes, que recibían información médica diaria. La muestra incluyó a los pacientes ingresados los días pares.
Los resultados fueron favorables, en cuanto al nivel de satisfacción y comprensión de la información recibida por los familiares, pero apuntaban una falta de privacidad y amabilidad que empeoraba la calidad de la atención percibida.
PALABRAS CLAVE
Paciente crítico. Familiares. Comunicación. Proceso de información. Calidad percibida.
ABSTRACT
A study was made of the process of providing information to the relatives of critical patients admitted to a polyvalent ICU. Work was carried out by a group of nurses not usually responsible for informing patients or their relatives, which usually is the task of attending physicians. In intensive care, nurses should become more involved in the information process because they are in close contact with patients and their families. The specific objectives of the study were:
1. To study relatives'' reaction to and acceptance of the information process.
2. To evaluate their perception of the quality of care.
3. To collect information for developing an information protocol that would assist nurses in communicating with relatives and informing them of the care and needs of the patient.
An analysis was made of responses to an opinion survey obtained from the relatives of 180 patients who received medical information daily. The sample consisted of patients admitted on even-numbered days.
Results were favorable with regard to the level of satisfaction and understanding of the information given to relatives. However, they noted that the lack of privacy and courtesy worsened the perceived quality of care.
KEY WORDS
Critical patient. Relatives. Communication. Information processing. Perceived quality.
INTRODUCCION
La actual concepción del paciente como cliente de los Servicios Sanitarios e integrante, a su vez, de un entorno sociofamiliar determinado, obliga a ofrecer una asistencia que tenga en consideración, por una parte, al propio paciente y, por otra, a sus familiares y/o amigos.
En este caso, el ingreso de un paciente en UCI supone una ruptura de la unidad paciente-familia, agravada por la frecuente incapacidad del paciente para recibir información y expresar sus propios deseos e inquietudes; si a esto le unimos un potencial déficit de comunicación con el personal asistencial, se pueden crear situaciones inquietantes para el usuario-paciente y/o familia, que pueden conducir a conflictos, mermando la calidad percibida en la asistencia.
Es un derecho del paciente obtener una información correcta para poder participar en las decisiones. Conforme reconoce la legislación, los usuarios tienen derecho a que se les dé una información en términos comprensibles, tanto a ellos como a sus familiares o allegados. Esta información debe constituir un proceso dinámico y constante, que aspira a ser completo, de forma verbal y escrita si así se solicita, y que debe tener en consideración todos los aspectos con relación al proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico, posibles complicaciones, evolución y alternativas de tratamiento (1-7).
Los pacientes gravemente enfermos padecen, en su mayoría, una mayor o menor imposibilidad de satisfacer la necesidad de comunicación como consecuencia de su propia situación crítica. Esto les ocasiona un déficit en su autonomía decisoria que, sumado a las dificultades derivadas de la complejidad y variedad de las técnicas que se utilizan en el ámbito de Cuidados Intensivos, puede plantear situaciones de ansiedad y estrés, tanto para ellos como para sus familiares, llegando en ocasiones a situaciones de angustia y confusión que crean momentos de tensión, difíciles de controlar por el personal de enfermería (2).
Debemos tener en cuenta que esta confusión es la simple respuesta de cualquier individuo frente a todas aquellas situaciones que vive o siente como amenazantes para su existencia y desarrollo (3).
En la UCI del Hospital general de Castellón es siempre el médico el encargado de informar, tanto al paciente como a sus familiares. Sin embargo, basándonos en la concepción humanista del modelo de salud descrito por Virginia Henderson y reconocido por la OMS, donde se afirma que la satisfacción de la necesidad de comunicarse es básica para mantener la salud, preservando la independencia del individuo (sano-enfermo), pensamos que Enfermería debería tener mayor participación en el proceso de información, tanto a pacientes como a familiares, para mejorar la calidad de la asistencia que ofrecemos a nuestros clientes (4).
Por otra parte, varios artículos del Código Deontológico de la Enfermera Española, nos recuerdan que es responsabilidad de la enfermera mantener informado al paciente, dando una información veraz dentro del límite de sus atribuciones; dirigiéndose a sus familiares o allegados cuando el paciente no esté preparado para recibir una información (5).
Por tanto, en el Servicio de Medicina Intensiva (SMI), a través de este estudio, nos hemos planteado los siguientes objetivos:
1. Estudiar la reacción y aceptación de los familiares de los pacientes ingresados, ante el proceso de información.
2. Valorar la calidad percibida en la asistencia.
3. Recoger información para, una vez finalizado el estudio, elaborar un Protocolo de Información que permita a la enfermera comunicarse con los familiares, informando sobre los cuidados y necesidades de los pacientes críticos que tiene a su cargo.
PACIENTES Y MÉTODOS
El estudio pretende conocer la reacción de los familiares de 180 pacientes ingresados en un SMI polivalente de 15 camas. Se trata de una UCI en la que el sistema de visitas es de tres al día, con una duración de 30 minutos, en horario de mañana y tarde, existiendo un intervalo entre las siete de la tarde y las siete de la mañana durante el cual no se permiten visitas.
El diseño de la UCI no tiene pasillo perimetral, los familiares acceden directamente de dos en dos al cubículo del paciente, pudiendo verle directamente, hablar con él y tocarle. Ocasionalmente se conceden privilegios de visitas más prolongadas o fuera del horario establecido a pacientes muy angustiados o agitados, adolescentes, fases de recuperación de enfermedades prolongadas, procesos de desconexión de ventilación mecánica, etc.
La información médica se da una vez al día tras la visita del mediodía y siempre que el médico crea oportuno o la situación del paciente lo demande. No se da información telefónica, salvo en casos de necesidad, y es siempre el médico quien contacta con la familia que, previamente, deja su número de teléfono. En la actualidad en la UCI, Enfermería no dispone de ningún protocolo de información ni para pacientes ni para familiares.
Habitualmente los familiares de los pacientes permanecen en una salita de espera habilitada para ellos en el Hospital, con instalaciones de máquinas de bebidas, etc., que les ayuda a conseguir un mayor confort durante las horas de espera.
Para la recogida de datos se realizó una entrevista a los familiares y/o amigos que recibían la información diariamente. Esta entrevista se realizaba al familiar más cercano, 10 minutos después de haber tenido lugar la visita al paciente (6). Durante la entrevista, se cumplimentaba un cuestionario que recogía la siguiente información:
1. Datos del paciente.
2. Datos de los familiares.
3. Datos sobre la información recibida.
4. Pregunta abierta, donde se les solicitaba que citaran qué era lo que les causaba más insatisfacción con respecto a la información proporcionada y al entorno del SMI.
* Los encuestadores, siempre fueron los miembros del grupo de trabajo.
* Las encuestas se realizaron posteriormente a cualquiera de los tres turnos de visita establecidos, siendo el familiar encuestado, quien elegía el horario más oportuno para la realización de la entrevista.
* Se pedía colaboración a los familiares, a la vez que se les indicaba que su participación en el estudio era completamente voluntaria.
* Durante las entrevistas se procuraba mantener un ambiente de intimidad y confianza.
La encuesta exploraba:
* El nivel de comprensión de la información proporcionada por el médico.
* La sensación de tranquilidad o angustia desencadenada por el proceso de información.
* Las posibles sugerencias de cambio en la dinámica de funcionamiento del SMI, con respecto a dicha información.
El período de estudio fue del 1 de noviembre de 1996 al 30 de abril de 1997; se realizaron 180 encuestas, realizando la entrevista a los familiares de los pacientes ingresados los días pares.
El análisis de los datos se ha realizado mediante estadística descriptiva.
RESULTADOS
Durante el período de estudio ingresaron en la UCI 216 pacientes, de los que el 68,8% fueron hombres y el 32,2% mujeres. El 20% de los pacientes ingresó en UCI post cirugía programada, el 23,3% post cirugía no programada o urgente y el 56,6% ingresó debido a causa médica. La procedencia y patología de los mismos puede observarse en las tablas 1 y 2 respectivamente.
Tabla 1 Procedencia de los pacientes ingresados en UCI | |
| Procedencia | % |
| Urgencias | 61 |
| Quirófano | 13,6 |
| Otra unidad de hospitalización | 14, |
| Otros hospitales | 8,8 |
| Sin etiquetar | 2,2 |
Tabla 2Sistema afecto de los pacientes ingresados en UCI durante el período de estudio | ||
Sistema corporal afectado | Nº pacientes | % |
| Cardiovascular | 110 | 50,93 |
| Respiratorio | 40 | 18,52 |
| Neurológico | 32 | 14,81 |
| Digestivo | 18 | 8,33 |
| Renal | 6 | 2,78 |
| Metabólico | 4 | 1,85 |
| Hematológico | 2 | 0,93 |
| Sin etiquetar | 4 | 1,85 |
De las 180 encuestas realizadas fueron contestadas 176 (97,7%). El 100% de los encuestados eran familiares directos.
La encuesta fue contestada por una sola persona en el 63,6 % de los casos (112 familiares), la respondieron dos personas en el 30,7% (54 familiares), entre dos y cinco personas en el 5,7% (10 familiares). El 7,8% de los familiares, 14, respondieron la encuesta a las 24 horas de ingreso, el 41% (72 familiares) la respondieron entre las 24 y 72 horas tras el ingreso, el 24% (42 familiares) a la semana del ingreso y el 27,2 % (48 familiares) a las dos semanas del ingreso.
Información obtenida
Habitualmente es el médico intensivista quien informa a los familiares de la necesidad que tiene el paciente de ser hospitalizado en UCI. A los familiares se les preguntó si la persona que les informó de ello se identificó correctamente, a lo que el 30,6% (54 familiares) respondieron que fueron informados por el médico de UCI, el 35,2% (62 familiares) fue informado por el médico de guardia de Urgencias, el 20,5% (36 familiares) fue informado por médicos de otras especialidades (Cirujano, Traumatólogo...) y el 13,7% (24 familiares) fue informado por alguien que no se identificó como médico. En la figura 1 se muestra el nivel de compresión de los familiares con respecto al motivo de ingreso del paciente en UCI.
Figura 1. ¿Comprenden los familiares el motivo de ingreso del paciente en UCI?
La segunda pregunta que se formuló a los familiares fue sobre cuánto tiempo tardaron en ver al paciente tras el ingreso en UCI. El 45,4% de los encuestados, 80 familiares, respondieron que esperaron menos de una hora, el 26,4% (46 familiares) entre una y dos horas, el 19,2% (34 familiares) entre dos y cuatro horas y el 9% (16 familiares) no lo recordaban. Los 34 familiares (19,2%) que sufrieron más de dos horas de retraso, confirmaron haber recibido información médica durante la espera.
La primera vez que los familiares vieron al paciente en UCI sintieron confianza con el entorno el 68,8% (121 respuestas), ansiedad el 32,2% (57 respuestas), miedo el 14,4% (25 respuestas) y confusión el 7,7% (14 respuestas). Los encuestados contestaron a esta pregunta con más de una opción, ya que las sensaciones no las podían describir con una única palabra.
El 94,3% de los familiares, 166, consideraban que la información más adecuada sobre el estado del paciente la proporcionó el médico; en el 1,1% (dos familiares) opinaron en sentido contrario, y el 4,6% (ocho familiares) contestaron que no sabían.
Por otro lado, quisimos saber si en el momento del ingreso del paciente se les informó sobre el funcionamiento de la Unidad, tarea que habitualmente la realiza la Auxiliar de Enfermería. El 85,3% de los familiares, 156, contestaron afirmativamente (Fig. 2); a estos mismos pacientes se les preguntó si sabían qué profesional les había informado, obteniéndose que el 18,9% (33 familiares) había sido informado por el Médico Intensivista, el 31,4% (56 familiares) por la Enfermera que atendía al paciente, al 10,4% (18 familiares) le había informado la Auxiliar de Enfermería, al 17,1% (30 familiares) personal de UCI que no se identificó, y el 7,5% (13 familiares) restante no respondió a la pregunta.
Figura 2. ¿Recibieron los familiares las normas de funcionamiento del SMI?
Al interesarnos sobre su opinión acerca de la norma de «no dar información por teléfono», el 73,2% de los encuestados (129 familiares) estaban de acuerdo con la norma, el 19,2% (34 familiares) contestó que dependía de la situación familiar, el 2,3% (cuatro familiares) no estaba de acuerdo y el 5,3% (nueve familiares) no contestó a la pregunta.
En relación con la información médica diaria, se preguntó a los familiares si entendían todo lo que les decía el médico, 154 familiares (87,4%) respondieron que entendían toda la información, 20 familiares (11,5%) la entendían a medias y dos familiares, el 1,1%, no entendían nada. A los familiares que no entendían la información médica completamente (12,6% 22 familiares) les preguntamos si lo que no comprendían se lo preguntaban nuevamente al médico, el 9,8% (17 familiares) respondieron que sí preguntaban, el 1,6% (tres familiares) no preguntaban y el 1,2% (dos familiares) no contestaron. La ofuscación propia del momento era lo que, según respuesta de los familiares, motivaba que el 1,6% (tres familiares) no preguntaran las cosas no comprendidas al médico.
Al solicitar a los familiares que evaluaran y concretaran más sobre el tipo de información médica recibida, mayoritariamente (96,6% 170 familiares) respondieron que fue clara y concreta (Fig. 3). También se les preguntó cómo debería ser la información médica que se les ofrecía en UCI, el 68,1% (120 familiares) consideró que era suficiente, el 20,7% (36 familiares) que debería ser más frecuente, el 10,1%, (18 familiares) que debería ser más extensa y el 1,1% (dos familiares) no contestó.
Figura 3. ¿Cómo consideran los familiares la información recibida en UCI?
Otra de las preguntas que se les hizo fue si se debería mejorar el trato que se les ofrecía en la UCI durante los períodos de visita, a lo que un 60,1% (106 familiares) contestó que no, un 24% (42 familiares) estimó que sí y el resto, un 15,9% (28 familiares), no contestó.
Finalmente, en relación con la pregunta abierta sobre sugerencias en general, se obtuvieron los siguientes resultados:
* Un 80% solicitaba más privacidad durante la información, no dar información delante de los familiares de otro paciente.
* Un 75% crear mejoras en la salita de familiares.
* Un 30% pide que controlemos los ruidos en los pasillos de acceso a la UCI.
* Un 20% solicitaba más amabilidad durante la información, conseguir un trato más humano.
* Un 10% propusieron horarios de visita más elásticos.
* Un 5% considera que entran demasiados familiares dentro del box.
* Un 0,55% nos dice que no lo hacemos mal, pero que siempre es posible mejorar.
DISCUSION
Partimos de la base de que la información debe ser un pilar básico en la relación enfermo-médico, familiar-médico, por tanto hay que dar una información adecuada y completa sobre el diagnóstico, pronóstico y pautas de tratamiento (8). En nuestro SMI, los familiares informados reflejan un buen nivel de comprensión con respecto a la información recibida, pero apuntan una serie de hechos que deberíamos corregir para lograr un nivel de satisfacción adecuado. En este caso, la calidad la define la efectividad de la información para conseguir un adecuado nivel de satisfacción del usuario, que nos exige una mayor privacidad. Por tanto, se debe establecer una confidencialidad que respete la autonomía del paciente y la de sus familiares, evitando revelar datos sobre su persona o situación; esto obliga a todos los informantes, tanto médicos como enfermeras, a dar información en un lugar privado, es decir, alejados de personas ajenas a dicha información (9). A partir de la realización de este estudio la información a los familiares tiene lugar en un despacho.
Por otra parte, es un deber ético ofrecer una atención personalizada, considerando a cada individuo como único. Hemos de tener en cuenta que la comunicación es algo más que las palabras que decimos, lo que marcará la diferencia durante el proceso de información será el cómo expresemos estas palabras (10). La comunicación, para que sea eficaz, debe transmitir un mensaje que pueda ser entendido y recordado; muchos de los fallos en el proceso de información son causados por simples errores de comprensión y memoria. Estamos convencidos de que la participación de la enfermera en el proceso de información, puede proporcionar ayuda a los familiares, especialmente cuando éstos no comprendan la información dada por el médico (7-11).
El personal sanitario que atiende al paciente y a su familia debería aprender a escuchar para ser capaz de responder a las señales no verbales, en vez de utilizar palabras estereotipadas, ya que las primeras pueden facilitarnos con más rapidez el contacto con el paciente y sus familiares. En la comunicación, la verdadera implicación sólo se alcanzará flexibilizando las normas (12,13).
Pensamos que el incremento del horario de visitas de familiares en nuestro SMI, de tres a cuatro diarias, así como en casos concretos permitir la estancia durante ciertas horas de un familiar junto al paciente, podría mejorar el nivel de comprensión y aceptación de la información y atención que reciben los familiares. En la UCI, partiendo de este estudio, se han iniciado estos cambios, esperando ver resultados positivos en el futuro.
En estos momentos, en UCI hay una participación de enfermería prácticamente nula en el proceso de información, y pensamos que el integrarnos en este proceso puede complementar la información dada por el médico, consiguiendo una mayor eficacia en la información. Hemos de tener en cuenta que el trabajo en equipo siempre es más eficaz; esto supone ser capaces de crear una atmósfera de apoyo, para que los pacientes y sus familiares se sientan cómodos para preguntar, explorar y evaluar alternativas (14).
Por otro lado, debemos recordar que nosotros, en este contexto, siempre sabemos con quién estamos hablando, pero los pacientes y sus familiares no; ambos tienen derecho a saber en todo momento a quién se dirigen y con quién hablan, por lo que todo el personal que les atiende se debe presentar. Según los resultados, el 13,7% de los encuestados no supieron identificar a la persona que les dio la primera información médica y el 17,1% fue informado sobre funcionamiento de la Unidad por alguien que no se identificó. Si no se sabe con quién se habla la comunicación es mucho más pobre. Según Henneman et al (15), las familias de los pacientes críticos manifiestan que lo que más necesitan es información. Para esto no sólo son necesarios folletos informativos (de los cuales disponemos en la UCI) y horarios de visitas más flexibles, sino que las enfermeras debemos colaborar en el proceso de información en la medida que nos corresponda. Hay que recordar que informar sobre diagnóstico, pronóstico y tratamiento, es competencia médica, pero las Enfermeras que estamos al lado del paciente durante las 24 horas del día debemos informarles sobre los cuidados y, en muchas ocasiones, sobre aspectos de la situación clínica del paciente, para lo que tenemos que tener conocimiento de la información que les ha dado el médico; también debemos informarles sobre su conducta a seguir con el paciente, ayudarles a comunicarse entre ellos y en todo lo que necesiten.
Por otro lado, queremos destacar que, respondiendo a la sugerencia que el 75% hizo sobre la necesidad de mejoras en la sala de espera, ya se ha cambiado la ubicación de la misma y se ha acondicionado mejor, resultando en la actualidad mucho más confortable.
Finalmente, comentar que se está elaborando un protocolo de información para Enfermería con el fin de que facilite la comunicación y el entendimiento con los familiares de los pacientes críticos.
Como conclusiones podemos resaltar que:
1. El nivel de satisfacción de la información proporcionada es buena, aunque se sugiere un cambio en cuanto a la frecuencia y extensión de la misma.
2. Los familiares apuntan que el entorno donde se informa, la falta de privacidad y la falta de amabilidad, influyen negativamente en la calidad asistencial percibida.
BIBLIOGRAFIA
1. Ley General de Sanidad, art 10. BOE 29-04-1986.
2. Sol C, Aluja M, Guix J, Nualart LL. Mejora de la información y comunicación sistemática a pacientes y familiares de una unidad de cuidados intensivos. Calidad Asistencial en Medicina Intensiva 1996;11:91-5.
3. Perea R, Bouché H. Educación para la Salud Mental. Madrid: UNED; 1995.
4. Arroyo P, Esteve J, Hernández J. La Naturaleza de la Enfermería. Reflexiones 25 años después. Madrid: ed. Interamericana; 1994.
5. Organización Colegial de Enfermería. Consejo General de Colegios de Diplomados en Enfermería. Código Deontológico de la Enfermería Española. Madrid, 1989: art. 6-13.
6. Polit D, Hungler B. Investigación Científica en Ciencias de la Salud, 4.ª ed. México: Interamericana; 1994.
7. Vicent JL. Communication in the ICU. Intensive Care Med 1997;23:1093-8.
8. Barreiro J. Consentimiento Informado y Autonomía de Paciente. JANO 1995;6:43.
9. Galende I. El Consentimiento Informado en la Investigación Clínica. JANO 1995;6:67-72.
10. Argyle M. The Psychology of Interpersonal Behavoir. Penguin; Harmondsworth, 1972.
11. Ley y Spelman, Huici Casal C. La Relación Profesional de la Salud-Enfermo. Ciencias de la Conducta. Madrid: UNED; 1983.
12. Rinear E. Cómo afrontar una muerte esperada. En: McVan B, Ferszt GG, Schultz R, editores. Paciente terminal y muerte. Barcelona: Doyma; 1987. p. 63-72.
13. Williams-Ziegler JC. Etapas del duelo. En: McVan B, Ferszt GG, Schulz R, editores. Paciente terminal y muerte. Barcelona: Doyma; 1987. p. 73-87.
14. Hana KM. Educación Sanitaria del Paciente y su Familia. Barcelona: Doyma; 1988.
15. O''Donnell C. Educación del paciente y la familia. En: Urden L, Lough M, Stacy K. Cuidados Intensivos en Enfermería. 2ª ed. Madrid: Pirámide; 1998. p. 25-33.
