INTRODUCCIÓN
Cuando se crearon las primeras unidades de hospitalización, y hasta hace poco, la familia era considerada un elemento poco trascendental en relación al paciente1. Esta visión ha ido cambiando con el tiempo y en la actualidad se ha permitido que la familia participe en la atención del enfermo. En parte, enfermería ha sido responsable de este cambio, la propia evolución de la profesión de enfermería ha permitido adquirir un papel propio y salir de visiones sesgadas, centradas en procesos patológicos, para empezar a tener en cuenta el entorno del usuario formado por la familia. Diferentes autores reflejan este cambio, como Torres et al2, que hablan de buscar evidencias que mejoren los cuidados de los familiares y buscar el modo de cambiar procesos sociales que alejan a los profesionales de los usuarios. Delgado et al3 dicen que el primer paso para cambiar una práctica es la toma de conciencia de que existen otras alternativas más útiles y más respetuosas con la integridad del ser humano. Por otra parte, Rodríguez et al 4 y Torrents et al5 desarrollan protocolos de acogida para los familiares. Estos cambios no solo benefician a la familia, sino que se ha observado que la familia influye positivamente en la mejora del paciente6-10. Hay estudios que refuerzan esta idea, como el de Delfosse y Meman11, donde se observó que dar una información adecuada a los familiares facilita encontrar estrategias de adaptación y reconocer cómo deben actuar.
Los enfermeros españoles conocen poco las necesidades de los familiares de los pacientes ingresados en una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) ya sea porque la mayor parte de la bibliografía está escrita en inglés, o por no ser un tema de interés prioritario en nuestro país. Esto fuerza al equipo multidisciplinar a preguntarse si las familias se sienten correctamente atendidas y si es necesario un cambio en la actuación de los profesionales y de las instituciones12-14.
Cuando una persona es ingresada en una UCI, la estructura familiar a la que pertenece se ve alterada, ocasionando varios trastornos, como ansiedad y depresión, que pueden desorganizar la vida cotidiana del resto de los miembros15-17. Durante el ingreso los familiares tienen sensación de fatiga, insomnio, desconocen las reglas o normas de la unidad y no saben cómo conseguir la información18; se sienten separados y poco participativos del cuidado del enfermo19. Todo esto provoca situaciones de angustia y un estrés elevado. Por eso con este estudio se pretende describir las necesidades más importantes para los familiares.
En la actualidad existen dificultades de organización y estructurales como refleja el artículo de Velasco20. En este se manifiesta que la mayoría de las unidades de críticos tienen las visitas de los familiares restringidas, la información se proporciona una sola vez al día y no se adoptan medidas que favorezcan la implicación de los familiares en cuidados básicos del paciente. Otros artículos también reflejan esta situación21-23. En resumen, todas estas características crean un ambiente frío, impersonal y molesto para las familias, aun sabiendo que es un objetivo básico para restablecer la salud del enfermo o salir del peligro de muerte.
La primera vez que se comenzó a hablar de la atención de la familia de pacientes críticos y sus necesidades fue en la década de los setenta24. Las pioneras fueron dos enfermeras inglesas, Molter y Leske en el año 1979, que crearon el cuestionario CCFNI (Critical Care Family Needs Inventory). Este cuestionario es un inventario de necesidades compuesto de 45 ítems en una escala tipo Likert, donde los familiares señalan el grado de importancia que tienen para ellos las necesidades planteadas25. Se valoran cinco aspectos: información, comodidad o confort, apoyo por parte de los profesionales, proximidad al enfermo y seguridad de que su familiar está bien atendido. En España existen artículos más recientes relacionados con la atención de la familia, así varios autores han reflexionado acerca de ello2,4,26.
El CCFNI ha sido validado en diferentes ámbitos27,28, como el francés o el belga. En España también ha sido validado29 .Otros estudios, como el de Macey30, sugieren eliminar o agregar algunos ítems al cuestionario, dando pie a múltiples modificaciones adaptadas a los objetivos particulares de cada autor31,32. Krumberger33 remarca en sus estudios las necesidades que consideran más importantes los familiares34,35. La investigación que muestra este artículo pretende evaluar el grado de importancia de las necesidades definidas como más habituales.
En conclusión, una de las principales características de la asistencia de los profesionales de enfermería es la visión integral de los pacientes36, y por ello es necesario establecer una buena relación con las familias, que solo es posible con una comunicación correcta y fluida37-39 y, de esta forma, reducir los estados de angustia, estrés y depresión.
Enfermería puede tener una gran influencia en la satisfacción rápida y eficaz de las necesidades de los familiares, ya que es uno de los profesionales que más tiempo pasa con ellos; esto crea una relación entre familia-enfermería muy especial, dado que los familiares se interesan por los datos cotidianos que enfermería conoce (cómo ha dormido, si tiene dolor, etc.).
OBJETIVOS
El principal objetivo de este estudio es conocer qué necesidades son prioritarias para los familiares de los pacientes ingresados en la UCI del Hospital Universitario Dr. Josep Trueta, durante el período comprendido entre octubre y diciembre de 2003.
Como objetivo secundario se planteó la relación entre el grado de importancia que dan los familiares a las necesidades y los datos sociodemográficos: nivel de estudios (básicos, medios o superiores), parentesco del familiar, origen del ingreso (urgencias, quirófano, planta de hospitalización u otros centros), diagnóstico del paciente y distancia del domicilio familiar.
Se establecieron las siguientes hipótesis de trabajo:
1. La necesidad de seguridad es considerada la más importante para los familiares.
2. Familiares con un nivel de estudios básico perciben como prioritaria la necesidad de ser apoyados.
3. Un parentesco de primer grado con el paciente provoca mayor necesidad de sentirse seguros y tener confianza.
4. Un paciente procedente del servicio de urgencias origina una necesidad de información diferente a la de un paciente ingresado de manera programada.
5. Los familiares que viven más lejos del hospital dan más importancia a la necesidad de la comodidad física.
MATERIAL Y MÉTODOS
Se realizó un estudio descriptivo y transversal. La muestra estaba compuesta por un familiar de cada enfermo ingresado en el servicio durante los meses de octubre a diciembre de 2003. Se escogieron estos meses porque durante el verano el porcentaje de extranjeros/turistas en el hospital aumenta y podría suponer problemas en la entrevista a causa del idioma, provocando así una mayor pérdida de casos. Adicionalmente, la plantilla en verano no es fija y esto también podría influir en los resultados del estudio.
Se excluyeron los casos que:
1. Se sabía que la estancia de los pacientes en la unidad sería inferior a tres días.
2. Se planteaba la posibilidad de que el paciente fuese donante de órganos.
3. El idioma de los familiares no fuese uno de los dos idiomas oficiales: catalán o castellano.
4. El pronóstico era de muerte inminente.
5. La familia no quisiera participar en el estudio.
La UCI del Hospital Universitario de Girona Dr. Josep Trueta es el servicio de referencia de la provincia de Girona y recibe a todos los enfermos críticos, exceptuando los enfermos coronarios, que tienen una unidad especializada (en algunos casos excepcionales también se reciben en la UCI).
Recogida de información
Se utilizó el cuestionario de Molter y Leske (CCFNI) ya que refleja la importancia de las necesidades de los familiares de los pacientes de la UCI. Este cuestionario fue traducido al catalán y se redujo el número de preguntas para mejorar su comprensión y no demorar la visita al paciente. Esta modificación no comportó un cambio sustancial en los resultados obtenidos. Se realizó una prueba piloto para ver la comprensión y dificultad del cuestionario, y después de diversas modificaciones se obtuvo el cuestionario definitivo.
Las encuestas se hacían habitualmente el tercer día de ingreso entre las 20:00 y las 21:00 horas, ya que en los otros dos horarios de visitas solían venir pocos acompañantes o estaban destinados a la información médica. Para lograr un ambiente cómodo y permitir la confidencialidad del acompañante, las encuestas se realizaron en el despacho de la supervisora de enfermería y se hicieron personalmente para tener un mínimo de pérdidas.
La herramienta de trabajo constaba de dos partes donde se diferenciaban las variables independientes y las dependientes. Las primeras se subdividían en:
1. Datos descriptivos del acompañante: sexo y edad, nivel de estudios (primarios, secundarios, superiores), parentesco con el paciente (pareja, madre/padre, hijo/a, hermano/a, amigo/a, otros), distancia entre el domicilio habitual y el hospital (km) y si era la primera vez que tenía un familiar en la UCI.
2. Datos descriptivos del paciente: edad y sexo del paciente, diagnóstico, fecha de ingreso, procedencia de ingreso (urgencia, quirófano, planta, otros hospitales).
Como variables dependientes se plantearon 34 afirmaciones donde los acompañantes determinaban el grado de importancia de cada una de ellas. Estas constaban de cuatro grados de importancia (muy importante, importante, poco importante y no importante). En el análisis de los resultados solo se contemplaron los dos extremos. Cada pregunta correspondía a una de las siguientes necesidades: seguridad y confianza, información, comodidad, proximidad o apoyo. Una vez recogidos todos los datos se trataron con el programa estadístico SPSS.
Todos los datos obtenidos de los cuestionarios eran anónimos y de carácter confidencial previo consentimiento para participar en el estudio del acompañante.
RESULTADOS
Se repartieron un total de 132 cuestionarios durante los meses de octubre a diciembre de 2003, de los cuales se excluyeron 47 (fig. 1).
Figura 1. Motivos de exclusión.
Se observó que el grupo de edad que más participó en el cuestionario era el comprendido en el rango de 31 a 45 años (40%), y el que menos el del rango de 18 a 30 años (7,1%). La mayoría, un 61,2% de los entrevistados, fueron mujeres.
En cuanto al parentesco, un 40% eran hijos o hijas, más de un 37% se definían como pareja, y tan solo un 8,2% pertenecían al grupo de progenitores. El resto se dividían en otros parentescos, un 3,5%, y en amigos, un 2,4%.
En relación al nivel de estudios, se pudo ver que casi la mitad de las personas tenían estudios elementales, y el resto se dividía en proporción semejante entre estudios superiores y de grado medio (tabla 1).
Se comprobó que para la gran mayoría de los familiares, más del 83%, era su primera experiencia en una UCI. Del resto, el 11,8% habían tenido más de un familiar ingresado, el 3,5% más de dos y el 1,2% más de tres familiares (tabla 1).
En lo concerniente a características de los pacientes, mayoritariamente pertenecían al sexo masculino, su edad superaba los 60 años (57,2%) y eran diagnosticados dentro del grupo de enfermos de cirugía e ingresados desde quirófano (tabla 2).
La segunda parte de la encuesta valoraba las necesidades que los familiares consideraban más importantes. La seguridad y el apoyo fueron los bloques que con más frecuencia eran marcados como muy importantes y, por el contrario, la necesidad a la que daban menos importancia era la comodidad física (fig. 2).
Figura 2. Porcentaje de familiares en cada una de las necesidades.
El análisis entre la importancia dada a cada necesidad y cada una de las variables sociodemográficas de los entrevistados resultó estadísticamente significativo en las siguientes relaciones (tabla 3):
1. La edad del familiar y la información. La edad del familiar influía en la necesidad de ser informado. Aquellos de edad más avanzada dieron más importancia a la información.
2. La edad del familiar y la comodidad. La necesidad de la comodidad física era considerada muy importante por la gente de mediana edad, entre 31-60 años.
3. El parentesco y la seguridad. Para padres y hermanos, saber que su familiar estaba bien atendido y bien cuidado era mucho más importante que para otras relaciones familiares.
4. El parentesco y la proximidad. Por otro lado, el parentesco que valora más la proximidad del personal son los padres.
5. El parentesco y el apoyo. La pareja, en cambio, da mucha más importancia al soporte y apoyo emocional de los profesionales de la salud.
6. La distancia del domicilio y el apoyo. Los que viven más alejados consideran más importante la necesidad de apoyo que aquellos familiares que están más cercanos al hospital.
Todas las otras relaciones vicariantes que se establecieron no fueron significativas.
DISCUSIÓN
Una vez valorados los resultados del estudio se ha observado que destaca la necesidad de seguridad y confianza en el profesional de la salud. En otros estudios realizados36-38, como el de Molter25, también se concluyó que la necesidad de seguridad se percibía como la más importante para los familiares de los pacientes ingresados en una UCI. Este estudio también remarcaba la necesidad de información como el punto más importante, a diferencia de los resultados obtenidos en nuestro estudio. Este hecho podría explicarse por las diferencias asistenciales en el ámbito inglés-catalán y por la distancia cronológica entre los dos estudios25,38.
Por otro lado, la necesidad a la que se le da menos importancia es la comodidad física, lo que es debido a que las personas en situaciones de estrés y angustia anteponen el bienestar del paciente al propio, como defiende la literatura encontrada 4,37.
En lo concerniente a las hipótesis planteadas, se observan un par de características muy interesantes. El parentesco con el enfermo se asocia al grado de importancia que se le da a las distintas necesidades. Mientras los padres y hermanos consideran más importante la seguridad, la pareja necesita sentirse más apoyada por los sanitarios. La consanguinidad con el enfermo determina qué necesidad es considerada más importante. Este hecho no se ha manifestado en la literatura revisada.
La hipótesis planteada en relación a la distancia del domicilio y a la comodidad del entorno no fue verificada por los resultados. Contrariamente esta hipótesis sí que se verifica en las publicaciones citadas anteriormente, ya que en estas sí que se observa que la distancia del domicilio al hospital determina el grado de importancia de la comodidad. Esto es debido a que la distancia media de los encuestados es menor a la de otros trabajos.
Los familiares de los pacientes procedentes de urgencias dan más importancia a la necesidad de información por la gravedad del diagnóstico y muchas veces por la juventud de estos enfermos.
El estudio sufrió una serie de limitaciones, como la limitación temporal, pues al contestar los cuestionarios durante el horario de visita, los acompañantes preferían ver al paciente y limitaban el tiempo para hacer la encuesta. Otra limitación fue la edad del familiar, a mayor edad más difícil era la comprensión de la encuesta.
Una vez analizados los datos obtenidos en el estudio, se explicaron al conjunto de las enfermeras de la unidad y especialmente a la supervisora para encontrar estrategias y mejorar la atención a los familiares. El primer paso que se realizó fue la creación de un protocolo de acogida para estos. Más tarde, en la creación de la nueva UCI, se tuvieron en cuenta las estructuras físicas para dar una mayor comodidad a los familiares.
CONCLUSIONES
Para resumir se describen las siguientes conclusiones:
1. La necesidad de seguridad y confianza es considerada la más importante para los familiares.
2. El nivel de estudios básicos no determina el grado de importancia que se le da a la necesidad de apoyo.
3. Los padres y hermanos dan más importancia a la necesidad de seguridad y confianza.
4. El origen del ingreso del enfermo no determina el grado de importancia que se le da a la necesidad de información.
5. El hecho de vivir más lejos del centro hospitalario no influye en la necesidad de comodidad.
El estudio de las necesidades contribuyó a plantearse cómo mejorar la atención de las familias.
AGRADECIMIENTOS
A Ester Canal, enfermera de la Unidad de Cuidados Intensivos.
A Concepció Fuentes, supervisora de la Unidad de Cuidados Intensivos por su apoyo e interés.
A María García, del Departamento de Investigación, por su ayuda y orientación.
Y a todos aquellos familiares que quisieron participar en nuestro estudio.
