Los principios éticos en la práctica clínica de pacientes terminales en cuidados paliativos, constituyen un papel muy importante en la toma de decisiones. Uno de los objetivos impuesto en esta práctica, es mantener la confianza y una adecuada comunicación con el paciente.
Para tomar decisiones en la etapa final de la vida es importante incorporar los principios básicos de la ética médica: beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia. Una vez tomando estos principios, las decisiones irán orientadas a una mejor práctica. Estos junto con herramientas que se han creado para respaldar decisiones, como lo es el consentimiento informado, permitirán que se tomen medidas enfocadas en el principal objetivos de los cuidados paliativos, que es mantener la calidad de vida sin prolongar o acortar la vida. Esto permitirá dar soporte y apoyo tanto al paciente, familiares y equipo médico.
En la actualidad se ha perdido la esencia de la relación médico-paciente, pero aplicando los principios éticos, manteniendo comunicación clara con un estrecho vínculo con los pacientes y familiares, se logrará la toma de decisiones oportunamente. La piedra angular de la relación es una buena comunicación y voluntad anticipada. El principio de autonomía del paciente es crítico en el final de la vida, pero el papel del médico como agente moral no debe olvidarse. Suspender o no iniciar tratamiento al final de la vida son moralmente equivalentes y aceptables, cuando son congruentes con los deseos del paciente para un manejo digno al final de la misma.
Ethical principles in clinical practice of palliative care hospice in taking an important role in decision-making. One of the objectives imposed on this practice is to maintain trust and proper communication with the patient. A decision on the final stage of life is important to incorporate the basic principles of medical ethics: beneficence, non-maleficence, autonomy and justice. After taking these early decisions will be aimed at a better practice. These along with tools that have been created to support decisions such as informed consent allowed to take measures focused on the main goals of palliative care is to maintain the quality of life without prolonging or shortening life. This will allow support and support for the patient, family and healthcare team. Today it has lost the essence of the doctor-patient relationship, but applying ethical principles, maintaining clear communication with a close relationship with patients and family, was achieved timely decision making. The cornerstone of the relationship is good communication and advance directives. The principle of patient autonomy is critical in the end of life but the physician's role as a moral agent should not be forgotten. Suspend or not to initiate treatment at the end of life are morally equivalent and acceptable when they are consistent with the patient's wishes for a decent management at the end of life.
Introducción
Los médicos y el personal de salud que brinda atención a pacientes al final de la vida, se enfrentan continuamente a dilemas éticos. Una buena atención exige además de los conocimientos científicos, empatía y conocer los dilemas éticos que puede enfrentar, así como conocer las estrategias para evitar conflictos1. Es necesaria una buena comunicación para dar al paciente los elementos necesarios para la toma de decisiones, y evitar actos médicos fútiles.
Es importante que el médico esté familiarizado con los principios éticos que rigen la ética biomédica2, el proporcionar alivio al paciente con cáncer en cuidados paliativos es un imperativo ético3.
La Ética Clínica es un campo de estudio que está enfocado en el proceso de decisiones en el ámbito hospitalario, en el que los pacientes y sus familias se enfrentan a decisiones difíciles en torno a su enfermedad y tratamiento. Las decisiones pueden involucrar valores morales, creencias religiosas y estar influenciadas por el acto médico y lineamientos establecidos.
En la sociedad moderna, los valores y las conductas humanas se han modificado y, también ha cambiado la relación médico-paciente. El paternalismo médico se ha sustituido por la autonomía del enfermo. Tal como se menciona en el Código de Ética Médica brasileño, "el médico es ahora un orientador y acompañante del enfermo no sólo en temas relacionados con la salud sino fundamentalmente humanista". Lo que hace imprescindible ver al enfermo como un ser integral dotado de sentimientos, expectativas y con derecho a decisiones, que garanticen la dignidad en la vida y en el proceso de morir4.
La atención al final es una cuestión compleja, llena de aspectos polémicos y controvertidos. Ésta exige la atención terminal del paciente, evita la práctica de la obstinación terapéutica (distanasia, tratamiento fútil e inútil) y fomenta la perspectiva de la dignidad en el propio proceso de morir5.
La Ética Clínica ofrece vías que permiten identificar y ponderar los distintos valores en riesgo, de manera tal que los individuos responsables de la toma de decisiones puedan elegir la mejor opción. Existen circunstancias en las cuales no resulta clara la mejor opción para un determinado paciente, o cuando no existen acuerdos en torno a las distintas opciones. Algunos ejemplos de estas preguntas incluyen:
• ¿Cuándo suspender el tratamiento?
• ¿Quién debe decidir el tratamiento que debe recibir un paciente?
• ¿Qué debe hacer el paciente cuando no entiende el tratamiento que se le propone?
• ¿Cómo optimizar el proceso de información para la toma de una decisión informada?
• ¿Qué hacer cuando el paciente rehúsa el tratamiento?
La ética proporciona principios que guían a médicos y otros profesionales de la salud, en sus actividades y la toma de decisiones. En torno a la ética médica no se establecen leyes, sino lineamientos o principios1,2.
Beneficencia. Consiste en hacer el bien, buscar el mayor beneficio del paciente en los aspectos físicos, psicológicos y sociales. Requiere que el médico sea honesto y evite someter al paciente a tratamientos innecesarios, ponderar en cada tratamiento los riesgos y posibles beneficios. La protección del paciente es la principal responsabilidad del paciente.
No-maleficiencia. Considera minimizar o no dañar al paciente. Ninguna de las acciones o palabras del médico deben dañar física, psicológica o socialmente al paciente. Engañar al paciente puede dañar al paciente. En cada intervención debe ponderarse los riesgos y beneficios para el paciente, deben evitarse tratamientos fútiles.
Autonomía. Reconoce la capacidad y los derechos de todas las personas de tomar sus propias decisiones. Se refiere al respeto de la autonomía y la autodeterminación de los seres humanos, por medio del reconocimiento de su dignidad y libertad. El respeto por las personas se expresa en el proceso de consentimiento informado. Éste ha sido diseñado para darle a la persona la capacidad de decidir voluntariamente y con información adecuada, sí va a participar o no en una investigación. Los posibles participantes en la investigación deben comprender totalmente todos los elementos del proceso de consentimiento informado.
Justicia. Se refiere a la distribución equitativa de los recursos de atención de acuerdo a las necesidades sin considerar clase social, solvencia económica, credo o color.
Un último principio es el de fidelidad, que requiere que el médico sea fiel y honesto con el enfermo. El médico debe velar por el enfermo y asegurar que sus decisiones se respeten1.
Un aspecto importante para poder brindar al paciente una atención acorde a los principios antes señalados, es la comunicación. Los pacientes tienen el derecho a una explicación completa y honesta sobre su salud; sin embargo, tienen derecho a no recibir la información, si así lo desean. La falta de la información pertinente, evita que el paciente pueda proporcionar un consentimiento informado.
En México, es frecuente que la información se proporcione a la familia por decisión del paciente o porque éste no sea competente6.
Existe evidencia de que los pacientes terminales temen a lo desconocido y sufren menos física y psicológicamente, cuando se proporciona la información que ellos desean.
Incluso, cuando por cuestiones culturales la familia no desee proporcionar la información al paciente, la mayoría de los pacientes saben su diagnóstico y pronóstico, aún si no han sido informados de manera explícita. El paciente perderá la confianza en su médico, si no habla de manera honesta.
La meta de los cuidados paliativos es mantener la calidad de vida sin prolongar o acortar la vida, considerando que la muerte es el fin natural de la vida7. Por lo tanto, el cuidado paliativo nunca debe convertirse en un ejercicio para prolongar la vida.
Decisiones difíciles
El manejo de un paciente terminal resulta complejo desde el punto de vista médico y ético. Por ejemplo, para el uso de antibióticos, es necesario considera si el paciente se encuentra en agonía, si los antibióticos prolongarán la agonía no deben administrarse; sin embargo, si el uso de antibióticos pudieran controlar los síntomas como fiebre o delirium deben administrarse.
Otro cuestionamiento frecuente es la indicación de alimentación parenteral, en la que deberá considerarse si ésta mejoraría la calidad de vida; también es importante bridar información al paciente y familia con respecto a los complejos mecanismos involucrados en la pérdida de peso y la caquexia en cáncer, enfatizando que este proceso no responde a alimentación enteral o parenteral; por lo tanto, se considera un tratamiento fútil y costoso. en los pacientes con neoplasias de tubo digestivo que no están en etapa terminal, está justificada la alimentación a través de sonda nasogástrica o gastrostomía8-13.
Suspender o no implementar un tratamiento para mantener la vida del paciente, es un cuestionamiento frecuente en los pacientes terminales. Es importante considerar los riesgos y beneficios de los distintos manejos que se pueden dar a un determinado paciente. Desde la perspectiva ética, suspender o no implementar un tratamiento son moralmente equivalentes14,15.
En relación a líquidos, es importante recordar que la deshidratación en los pacientes terminales tiene como consecuencia: boca seca, sed, hipotensión postural, deterioro del estado de conciencia y puede empeorar la sintomatología del paciente. Sin embargo, es importante tener en cuenta que la deshidratación en los pacientes terminales, disminuye la necesidad de movilizar al paciente para asearlo, disminuyen las secreciones bronquiales, gastrointestinales y el edema2,14,15.
En relación a las medidas desproporcionadas y fútiles al final de la vida, no existe un consenso sobre qué tipo de intervención se considera fútil16. Aún cuando existe una definición de futilidad (intervención inefectiva en más del 99% de los casos o una intervención que no cumple con las metas del paciente)17, son frecuentes los conflictos al final de la vida, siendo estos casos los que se presentan en los comités hospitalarios de bioética. En la mayoría de las situaciones, el contar con una voluntad anticipada evita estos problemas15-17.
El manejo del dolor con frecuencia ocasiona conflictos entre los equipos médicos, ya que el oncólogo en general, no se siente cómodo con la prescripción de dosis altas de narcóticos, incluso en pacientes terminales. La posibilidad de que el uso de estos medicamentos deprima el centro respiratorio, es considerada por muchos como una forma de eutanasia. Sin embargo, incluso si la administración de narcóticos pudiera ocasionar la muerte del paciente, si el propósito de estos es aliviar el sufrimiento, es éticamente aceptable administrar el tratamiento. Este es un ejemplo del principio ético del doble efecto2.
Consentimiento informado
El consentimiento informado es un proceso de comunicación entre el paciente y su médico, que tiene como resultado la autorización o un acuerdo por parte del paciente para participar en una intervención médica específica18. En México, el consentimiento informado constituye una obligación ética y un requisito legal, la firma de éste es necesaria antes de implementar distintos tipos de tratamientos, entre estos los cuidados paliativos19.
En el Instituto Nacional de Cancerología (INCan), como en otros hospitales públicos del país y de otros países Latinoamericanos, existen circunstancias inherentes al tipo de pacientes atendidos (analfabetismo en salud) y deficiencias en la comunicación entre médicos y pacientes, que pueden contribuir a la falta de entendimiento por parte de los pacientes sobre las características de la enfermedad, las opciones de tratamiento o los riesgos a los que se exponen. Esto tiene implicaciones éticas importantes pudiendo tener consecuencias significativas en la aceptación y compromiso con el tratamiento, el impacto económico.
Conociendo las características de estos pacientes en el Servicio de Cuidados Paliativos, hemos diseñado 4 instrumentos de consentimiento en un lenguaje sencillo, que informa a los pacientes sobre los cuidados paliativos (fig. 1A), el uso de opiáceos (fig. 1B), los procedimientos (fig. 1C) y el manejo intensivo de síntomas (fig. 1D). Las versiones completas de estos formatos pueden ser solicitados en el Servicio de cuidados Paliativos.
Figura 1. Consentimiento informado para A) cuidados paliativos, B) tratamiento con opiáceos, C) procedimientos y, D) manejo intensivo de síntomas.
Voluntades anticipadas
Para proporcional una buena atención médica al final de la vida, es importante promover la toma de decisiones anticipadas. Las decisiones del paciente pueden dejarse por escrito mediante un documento legal como en el caso del Distrito Federal, o bien, informar a la familia y médico sobre los cuidados que el paciente desea tener.
En México, en particular en el Distrito Federal, existe una Ley en la materia, la Ley de Voluntades Anticipadas y su Reglamento. La Ley consta de 47 artículos y en concordancia con legislación internacional, reconoce la autonomía del paciente para decidir sobre los tratamientos que desea o no recibir. De acuerdo a dicha Ley, el Artículo 1 señala: "La presente Ley es de orden público e interés social, y tiene por objeto establecer y regular las normas, requisitos y formas de realización de la voluntad de cualquier persona con capacidad de ejercicio, respecto a la negativa a someterse a medios, tratamientos y/o procedimientos médicos que pretendan prolongar de manera innecesaria su vida, protegiendo en todo momento la dignidad de la persona, cuando por razones médicas, fortuitas o de fuerza mayor, sea imposible mantener su vida de manera natural". En relación a la documentación necesarias, Articulo 3. V, menciona que "Documento de Voluntad Anticipada: consiste en el documento público suscrito ante Notario, en el que cualquier persona con capacidad de ejercicio y en pleno uso de sus facultades mentales, manifiesta la petición libre, consciente, seria, inequívoca y reiterada de no someterse a medios, tratamientos y/o procedimientos médicos, que propicien la Obstinación Médica". A diferencia de lo requerido en un testamento, el presente documento puede ser elaborado por la persona legalmente responsable del enfermo y suscribirse ante el personal de salud, en presencia de 2 testigos20.
Para elaborar un testamento de vida (voluntades anticipadas), son necesarios los siguientes puntos:
• Informar al paciente sobre su pronóstico.
• Conocer sus preferencias.
• Identificar la persona que tomará las decisiones, en caso de que el paciente no lo pueda hacer.
Existen otros documentos que pueden ser útiles para dar a conocer su voluntad y aunque carecen de validez legal, puede ayudar al paciente a documentar sus deseos en caso de que no pueda decidir. Es particularmente sencillo el documento llamado "Cinco Deseos", creado por Aging with Dignity, una organización sin fines de lucro. Este documento ofrece una forma única de testamento de vida, porque aborda los aspectos médicos, personales, espirituales y emocionales del individuo, permitiendo a la familia y médico saber21 a quién designa para tomar decisión en torno al cuidado médico, en caso de que el paciente no pueda hacerlo, así como:
• El tratamiento que quiere o no quiere recibir.
• Qué tan confortable quiere estar.
• Cómo quiere que las personas lo traten.
• Qué información quiere darle a sus familiares.
"Yo quiero"
"Yo quiero" es un documento desarrollado por el Servicio de Cuidados Paliativos, del INCan, inspirado en el manuscrito descrito en el segmento anterior; éste se ha adaptado a las características de la población que atendemos y, para quienes documentos extensos resultan difíciles de leer y entender. Este instrumento ha sido bien recibido por los pacientes ayudándolos a hablar del final de la vida, a los familiares a abordar esta situación y frecuentemente, al personal de salud a plantear la terminalidad de la enfermedad (fig. 2).
Figura 2."Yo quiero", documento desarrollado por el Servicio de Cuidados Paliativos del INCan.
Conclusiones
Los pacientes, familiares y médicos se enfrentan a distintos dilemas éticos al final de la vida. Estos con frecuencia pueden ser evitados a través de una buena comunicación y voluntad anticipada. El principio de autonomía del paciente es crítico en el final de la vida; sin embargo, el papel del médico como agente moral no debe olvidarse1. Suspender o no iniciar tratamiento al final de la vida, son moralmente equivalentes y aceptables cuando son congruentes con los deseos del paciente y el principio de doble efecto proporciona las bases para un manejo digno al final de la vida.
Conflicto de intereses
Los autores declaran no tener conflicto de intereses.
Financiamiento
No se recibió ningún patrocinio para llevar a cabo este artículo.