La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) se asocia a morbilidad psicológica, sobre todo, a ansiedad y depresión1. En torno al 29-35% de los pacientes tienen ansiedad o depresión en periodos de remisión, con hasta un 80% de ansiedad y 60% de depresión durante los brotes2,3. Ambas se han asociado significativamente a una mayor probabilidad de recaída4 y a peor calidad de vida, con independencia de la gravedad de la EII5-7.
El proyecto ENMENTE tuvo como objetivo profundizar en los aspectos psicosociales de la EII y en su manejo8. En este estudio preliminar deseábamos conocer el punto de vista de los pacientes ante los aspectos psicosociales en la EII, cómo se tratan en la práctica clínica y cómo se deberían manejar.
Se llevó a cabo una reunión de grupo focal con 7 pacientes seleccionados a través de ACCU España siguiendo un casillero tipológico preestablecido. Los sujetos, 4 mujeres y 3 hombres, tenían entre 26 y 43 años, niveles socioculturales y ocupaciones distintos; 5 padecían enfermedad de Crohn y 2 colitis ulcerosa. Salvo uno, que presentaba enfermedad desde hacía menos de 2 años, el resto la presentaba desde hacía más de 10 años. La gravedad era variable, con 4 que habían pasado por cirugía y 2que portaban ostomía. Se estableció un mapa de discusión, pero además se alentó la discusión libre, que se grabó en audio, con conocimiento y autorización de todos los asistentes. Se fueron tomando notas en una pizarra blanca para confirmación inmediata del grupo al tema expuesto y se codificó el discurso y reorganizó mediante software de mapas mentales.
Los temas tratados abarcaron 3grandes grupos: a) impacto emocional, social y laboral; b) manejo realizado por el médico en consulta y c) necesidades detectadas. La tabla 1 muestra ejemplos extraídos del discurso.
Verbatims de la discusión ordenados por temas, subtemas y códigos
| Grandes temas | Subtemas | Códigos | Verbatim |
|---|---|---|---|
| Impacto emocional, social y laboral | Emociones negativas | Ira | Me cabrea que no puedo hacer planes…puff…¡otra vez!.., por dolor Se me cambia el carácter y te vuelves —lo reconozco— insoportable [Miedo] por el futuro [discapacidad, muerte], por los hijos [dejarlos solos, que hereden la enfermedad], por los tratamientos [efectos secundarios] |
| Tristeza | |||
| Irritabilidad | |||
| Miedo | |||
| Relaciones sociales | Falta de empatía | A veces cuesta que otros lo entiendan [que no puedan ir a actividades en las que no haya un baño decente disponible] Tengo problemas con levantarme de la mesa, hacer planes y tener que anularlos No puedo ir a la playa Directamente, para no comer… para qué ir, te tienes que ir antes A mí me dejaron de llamar por ser una enferma, me lo dijeron así | |
| Viajes | |||
| Eventos sociales | |||
| Relaciones de pareja | |||
| Evolución personal | Adolescencia | Por la baja autoestima y crueldad de los compañeros (No quiero tener otro por no tener que pasar por eso [múltiples ingresos durante la infancia de su hijo]) | |
| Embarazo | |||
| Crianza | |||
| Aspectos laborales | Informar | Como la cortisona te dopa y vuelves tan bien, piensan que no has estado de baja, depende mucho del empresario que te contrate; a mí me han echado de mi trabajo por un ingreso Mucho estrés, o en la calle, o que impliquen viajar, o que no permitan trabajar desde casa El informe (del especialista) lo hacen sin orden ni concierto, te dan más o menos puntos por lo mismo según cómo lo escriban; no entra en baremos per se; la legislación es muy complicada | |
| Tareas concretas | |||
| Certificado de discapacidad | |||
| Manejo del médico en consulta | Relación médico-paciente | Banalización | Falta de tacto; estaba que me moría y va y me dice «tú lo que tienes es mucho cuento» No sé, yo creo que era falta de competencia; La necesidad de ir al reumatólogo siendo una persona joven; hay que estar todo el día de especialistas, cuando el paciente se explaya, prefieren no volver a preguntar, deberían enseñarle a alguno eso del tacto (…) no saben lo que es pasarlo mal; ahora sí, o al menos [nombre de médico] sí; aunque es más calidad de vida, como algo general, me explican que los tratamientos son para mejorar la calidad de vida, tienes que intentar vivir sin estrés, llora y cuando termines de llorar, hablamos |
| Falta de conocimientos | |||
| Especialistas | |||
| Enfoque variable | |||
| Necesidades detectadas | Intervención psicológica | Utilidad | Fui porque empezaron a darme ataques pánico en el metro (…) y me decía que es que era una inmadura; yo no empecé a mejorar en la enfermedad hasta que empecé a ir al psicólogo; mi médico me dice que vendría muy bien, que sería muy bueno, pero que no hay presupuesto… Resolver problemas o dar apoyo rápido; seis meses después yo ya estaba bien, y encima me llevé una bronca por ir |
| Rapidez | |||
| Trabajadores sociales | Utilidad | Para el asesoramiento en temas legales, recursos sociales e incapacidad laboral | |
| Asociaciones | Cubrir necesidades | [Muchos de estos aspectos] se deberían ofrecer en la sanidad pública |
Los pacientes connotan vaivenes emocionales que, en parte, relacionan con la EII, pero sobre todo refieren que se enfrentan a problemas sociales y laborales graves por falta de empatía con sus problemas. Surgieron posiciones ambivalentes ante la adecuación de informar en el puesto de trabajo sobre la enfermedad, debido al riesgo de despido o de no contratación que puede suponer.
Ante el tema de cómo maneja el especialista el impacto psicológico de la EII, los pacientes diferenciaron entre los que lo viven como algo natural y realizan preguntas en la consulta y los que utilizan algún test para que el paciente conteste aparte. Coincidían en que las preguntas suelen ir más enfocadas al estrés o a calidad de vida y menos hacia las emociones, y en que encuentran dificultades en tener una conversación fluida.
Todos coincidieron en la necesidad de una intervención psicológica ágil en momentos críticos de la enfermedad que debían realizar profesionales empáticos y con conocimientos sobre la EII, en la oportunidad de contar también con trabajadores sociales para el asesoramiento en temas legales, recursos sociales e incapacidad laboral y en la relevancia de las asociaciones de pacientes, que cubren muchos de estos aspectos.
Todos estos datos evidencian la influencia de aspectos psicológicos en la vida de las personas con EII. Teniendo en cuenta la relevancia de los aspectos psicosociales en el desarrollo y evolución de la EII, estos deberían tenerse como un objetivo de tratamiento, dado que puede actuar como posible desencadenante de brote clínico9, para lo que sería muy útil contar con un psicólogo en las unidades multidisciplinares.
El objetivo de los grupos focales en este estudio era el de identificar aspectos concretos que podrían impactar en la vida de las personas con EII que no hubiera detectado el equipo científico del proyecto, para enriquecer la encuesta. Para la selección de los entrevistados se intentó recoger el discurso tipo que pudiera generar las características relevantes del tema de investigación. Por ello, se seleccionó a personas con gran impacto de la enfermedad. El hecho en sí de pertenecer a asociaciones de pacientes pensamos que, por un lado, no interfiere con el tema que se investiga y que, por otro lado, favorece la predisposición a pensar en todos los pacientes en general, no solo en su particular, y a haber analizado previamente el tema de impacto de la enfermedad.
Este estudio incide en la necesidad de evaluar los factores psicosociales de los pacientes con EII, tanto en el ámbito afectivo como en el laboral, su manejo en consulta y posibles campos de mejora. Se trata del primer paso para la cuantificación del impacto de los aspectos psicológicos en la EII, en una encuesta posterior, y la identificación de problemas y necesidades en su manejo en la consulta especializada, con el fin último de corregirlos.
FinanciaciónEl proyecto recibió el apoyo económico de Merck Sharp & Dohme de España, una subsidiaria de Merck & Co., Inc. (Kenilworth, NJ, EE. UU.).
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener conflictos de interés con el tema del estudio. El proyecto ENMENTE cuenta con el aval de ACCU España (Confederación de Asociaciones de Pacientes con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa de España) y GETECCU (Grupo Español para el Tratamiento de la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa).
