Calidad percibida en población hiperfrecuentadora infantil: una aproximación cualitativa

Resumen

Introducción

La evaluación de la calidad percibida por los usuarios de un servicio sanitario es fundamental en un sistema de gestión de calidad. La demanda de atención en Urgencias Pediátricas (UP) se ha incrementado en los últimos años dando lugar a un aumento de la hiperfrecuentación. La escucha de las opiniones de estos usuarios habituales mediante una metodología cualitativa es especialmente adecuada para evaluar la calidad percibida e identificar oportunidades de mejora en una unidad de UP.

Métodos

Se realizaron 2 grupos focales con padres de pacientes (con y sin enfermedad crónica) que acudieron con sus hijos/as en 10 o más ocasiones a UP de un hospital de tercer nivel, en un año.

Resultados

Los participantes se mostraron globalmente satisfechos con la unidad, valoraron positivamente el trato recibido y afirmaron no sentirse peor tratados por acudir con frecuencia. Resaltaron como puntos fuertes la competencia y la amabilidad de los profesionales, la información recibida, la entrega de medicación al alta y el seguimiento desde urgencias. Las principales oportunidades de mejora identificadas fueron: el riesgo de contagio de infecciones, la falta de comunicación entre niveles asistenciales y la necesidad de mejorar la integración de las familias en el proceso asistencial de sus hijos.

Conclusiones

Gracias a las aportaciones de los padres, se han puesto en marcha diversas estrategias como la implantación de un protocolo de transferencia de información en cambios de turno, la formación de profesionales, la creación de una figura de enlace con Atención Primaria o la propuesta a la Dirección con las necesidades estructurales identificadas.

Abstract

Introduction

Assessing the perceived quality of a healthcare department by its users is essential in a quality management system. In Paediatric Emergency Departments (PED), the demand for urgent care has increased in recent years, as well as an increase in frequent attendance. Paying attention to the opinions of these habitual users by means of qualitative methodology is particularly suitable for assessing the quality of care and identifying opportunities to improve the PED.

Methods

Two focus groups were held with parents of patients (with and without a chronic disease) who visited the PED on 10 or more occasions per year in a third level hospital.

Results

The participants were satisfied overall with the PED. The treatment received was very positively valued, and they never felt that they had received poorer care due to being frequent users. As main strengths, they also highlighted the professional expertise, the friendliness of staff, the quality of information given, the medication received on discharge from hospital, and the follow-up carried out by the PED. The major improvement opportunities identified included: the contagion risks, the lack of coordination between different levels of care, and the need to improve the inclusion of families in the health care process.

Conclusions

Due to the contributions made by these parents, several improvement strategies have been introduced, such as the implementation of sharing information protocols in shift changes, professional training courses, the establishment of a liaison person between the PED and Primary Care, and a proposal to the Hospital Management Department to assess the identified needs.

Introducción

La evaluación de la calidad percibida por los usuarios de un servicio sanitario es un aspecto fundamental en un Sistema de Gestión de Calidad (UNE-EN-ISO 9001:2015). Los servicios de urgencias hospitalarios son elementos clave de cualquier sistema sanitario, por lo que existe un creciente interés por mejorar la satisfacción de los pacientes y de sus familiares o acompañantes en este ámbito asistencial¹.

Las unidades de urgencias pediátricas (UP) hospitalarias son un dispositivo asistencial con características propias y, en ocasiones, no se emplean las herramientas más adecuadas para poder escuchar a sus principales usuarios, los pacientes y sus padres.

En las últimas décadas, la demanda de atención urgente en pediatría hospitalaria se ha incrementado de forma notable, conllevando un importante impacto tanto en los servicios sanitarios como en los propios usuarios². La denominación de paciente hiperfrecuentador no está claramente establecida, definiéndose en trabajos previos como el uso del sistema sanitario mayor o igual a un número fijo de visitas al año³, la superación de un determinado percentil⁴ o de más de 2 desviaciones estándar por encima de la media⁵. En un estudio multicéntrico previo realizado en la Comunidad de Madrid, los hiperfrecuentadores, definidos como pacientes que visitaron las UP en más de 10 ocasiones en un año llegaron a generar casi el 4% de las consultas atendidas⁶. Las opiniones de los padres de pacientes hiperfrecuentadores, como habituales usuarios y, por tanto, grandes conocedores de la unidad, pueden constituir una valiosa fuente de información para evaluar la calidad asistencial de UP; sin embargo, son todavía escasos los estudios que abordan la evaluación de la calidad percibida en población pediátrica desde una perspectiva cualitativa, tomando como centro a los padres.

El objetivo principal del estudio fue conocer las opiniones y las percepciones de padres de pacientes hiperfrecuentadores, con relación a la unidad de UP. El empleo de grupos focales como herramienta de evaluación de calidad percibida persiguió identificar áreas de mejora en una unidad previamente certificada con un Sistema de Gestión de Calidad con el objetivo de planificar estrategias para mejorar la calidad de la asistencia hospitalaria urgente⁵. Los objetivos específicos fueron: analizar las experiencias de los padres en la unidad, indagar acerca de sus necesidades y explorar las posibles barreras que encontraron.

Participantes y métodos

El método cualitativo se considera especialmente adecuado para la evaluación de la calidad percibida, ya que ayuda a recoger experiencias relacionadas con el acto asistencial en su conjunto, complementando así la visión del profesional y el sistema sanitario⁷. Por ello, se llevó a cabo un estudio cualitativo analizando el discurso de padres de niños hiperfrecuentadores de una unidad de UP. Como técnica de producción de datos se empleó el grupo focal, que consiste en la realización de una entrevista grupal semiestructurada, dirigida por un moderador a través de un guion de temas. Los grupos se conforman por 4 a 12 personas, buscándose la interacción horizontal entre los participantes como método para generar información^8,9.

El estudio fue diseñado por los investigadores, quienes elaboraron y consensuaron una guía temática para dar respuesta a los objetivos planteados.

La unidad evaluada pertenece a un hospital urbano de tercer nivel, que atiende a alrededor de 60.000 pacientes al año. Los participantes en este estudio fueron el padre o la madre de los pacientes hiperfrecuentadores. Se definió como paciente hiperfrecuentador aquel que había consultado en la unidad en 10 o más ocasiones en un periodo de un año. Este criterio ya fue empleado en estudios previos^2,6,10. Se revisó el número de visitas e historias clínicas de los pacientes pediátricos entre el 1 de abril del 2016 y el 31 de marzo del 2017 y se realizaron 2 grupos, uno con padres de pacientes con enfermedad crónica (grupo PC) y otro con padres de pacientes sin enfermedad crónica (grupo SPC), considerando que las posibles percepciones y necesidades de los padres de uno y otro grupo podrían ser diferentes. La presencia de PC se otorgó cuando en los informes de alta de urgencias constaba algún antecedente de enfermedad crónica o necesidad de tratamiento de base (p. ej., Asma). Además, en el diseño de la muestra se tuvieron en cuenta variables que podían condicionar el discurso de los padres, tales como edad de los pacientes, número de hermanos y nivel socioeconómico según código TSI de Seguridad Social. Se intentó que estuviesen representados diversos perfiles de población hiperfrecuentadora (tabla 1).

Tabla 1.

Perfiles de los participantes

Código del paciente	Sexo	TSI	N.° hijos	Edades de los hijos
GSPC-01	Mujer	4	2	Hijo 1: 14 años.Hijo 2: 9 años
GSPC-02	Mujer	4	2	Hijo 1: 3 añosHijo 2: 3 años
GSPC-03	Mujer	4	1	3 años
GSPC-04	Mujer	4	2	Hijo 1: 3 añosHijo 2: 1 año
GPC-01	Mujer	1	1	5 años
GPC-02	Mujer	4	6	Hijo 1: 20 añosHijo 2: 19 añosHijo 3: 15 añosHijo 4: 13 añosHijo 5: 8 añosHijo 6: 3 años
GPC-03	Mujer	6	4	Hijo 1: 12 añosHijo 2: 10 añosHijo 3: 3 añosHijo 4: 2 años
GPC-04	Mujer	4	2	Hijo 1: 7 añosHijo 2: 2 años
GPC-05	Hombre	4	2	Hijo 1: 7 añosHijo 2: 2 años
GPC-06	Mujer	3	1	2 años
GPC-07	Hombre	3	1	2 años

GPC: grupo con patología crónica; GSPC: grupo sin patología crónica; TSI: tarjeta sanitaria individual.

Se obtuvieron 115 pacientes que cumplían criterios de hiperfrecuentación, el 53,8% de ellos fueron SPC y el 46,2%, PC.

La captación se llevó a cabo vía telefónica, informando e invitando a participar a los progenitores. En todo momento se garantizó el tratamiento confidencial de los datos y se solicitó su autorización mediante consentimiento informado escrito para ser grabados durante las reuniones y difundir los resultados de forma anónima.

Las reuniones tuvieron una duración aproximada de una hora. Se desarrollaron en una sala alejada de las áreas asistenciales del hospital que podrían tener un significado especial para los participantes y fueron dirigidas por un moderador ajeno a la unidad para no condicionar la participación de los asistentes. Se realizaron transcripciones sistemáticas y literales de las grabaciones, seleccionando las frases más representativas de los discursos. Posteriormente, el equipo investigador analizó la información siguiendo un guion de categorías temáticas diseñado para dar respuesta a los objetivos del estudio, identificando las distintas posiciones adoptadas en cada grupo para cada uno de los temas.

Resultados

El grupo SPC estuvo compuesto por 4 mujeres y el grupo PC por 5 mujeres y 2 hombres. La información recogida se presenta en 6 bloques, correspondientes al guion temático.

Efectividad de la atención

Los participantes opinaron de forma unánime que la unidad de UP fue efectiva en la mayoría de ocasiones, sintiéndose satisfechos/as tras la visita. Los problemas por los que habían acudido fueron, en general, resueltos, controlando los síntomas de su hijo/a y haciéndoles partícipes de la toma de decisiones. Uno de los puntos críticos detectados por 3 de los participantes en el grupo PC fue su percepción de que se debería prestar más atención a las opiniones de los padres, para interpretar los síntomas de sus hijos/as, ya que tuvieron la sensación de que en ocasiones los protocolos generales no se adaptaban a sus necesidades. Otro aspecto que generó mucho malestar en 2 participantes del grupo PC fue el retraso en la administración de antitérmicos, que debido al cumplimiento del RD de la Prescripción Enfermera se dejaron de administrar en triaje.

Algunas expresiones verbatim se recogen en la tabla 2.

Tabla 2.

Verbatim acerca de la efectividad de la atención

«No escatiman en hacer pruebas diagnósticas por ejemplo» (GSPC)«A mí me da totalmente confianza. Estoy contenta con la gente, las enfermeras, los médicos, todo… la verdad es que muy bien» (GPC)«La niña se cayó y del dolor fuerte creían que tenía crisis en vez del dolor y entonces no me escuchaban. Me la dejaron en urgencias con medicación y con los fémures rotos (…) conozco a mi hija…yo sabía que no era una crisis» (GPC)«Que tienen que escuchar más las sensaciones de los padres sí que es verdad… se guían mucho por el protocolo» (GPC)«Antes tu llegabas a urgencias y si el niño entraba con fiebre le administraban el paracetamol o lo que fuese. La última vez que yo vine no les dejaban administrar el paracetamol sin consentimiento del médico, con lo cual si tú estabas en urgencias con el niño con 40 de fiebre y había 2 h de espera el niño seguía con 40 de fiebre» (GPC)«Yo pasé por la experiencia de mi hija, una noche tuve que salir corriendo a las 3 de la mañana con convulsiones (…). Cuando llegué tenía 39 de fiebre y eran las 6 de la tarde. No se lo dieron hasta las 12 de la noche. Entonces yo pienso que no se debería esperar tanto para eso y menos teniendo lo que tenía la niña» (GPC)

GPC: grupo de enfermedad crónica; GSPC: grupo sin enfermedad crónica.

Trato recibido y valoración general de UP

La valoración global de la unidad fue muy positiva en ambos grupos existiendo consenso en que el trato fue excepcional y, salvo en momentos concretos en que 2 participantes en cada grupo manifestaron mínimos roces con algún profesional, todos valoraron positivamente la amabilidad y la cercanía en los profesionales que les atendieron.

Los participantes negaron de forma unánime haberse sentido «etiquetados» o «peor atendidos» por haber acudido varias veces a UP, manifestando que los profesionales les hicieron sentir que habían hecho lo correcto al ir. De hecho, participantes de ambos grupos manifestaron que, incluso en aquellas ocasiones en que ellos mismos consideraban que quizás no deberían haber hecho uso de las UP porque la enfermedad de su hijo/a no revestía de gravedad, no se sintieron juzgados.

El grado de intimidad ofrecido fue adecuado e incluso 2 participantes refirieron situaciones en que se les proporcionó mayor intimidad cuando la precisaron. En general, todos destacaron la disponibilidad del personal para hacerles más cómoda su estancia.

Las opiniones más relevantes se muestran en la tabla 3.

Tabla 3.

Verbatim acerca del trato recibido y valoración general de UP

«He venido con mis 2 hijos millones de veces y siempre me han atendido super bien» (GSPC)«Nosotros hemos ido muchas, muchas veces a urgencias, pero muchas, y casi somos como de familia, la verdad. Me llaman por nombre, conocen a la niña y muy bien» (GPC)«Yo he venido por tonterías, o sea por mocos, ya en previsión de que pueda ser un broncoespasmo y nunca me han echado la bronca… siempre les digo, no sé si he venido demasiado pronto, y nunca te valoran “No, no, está bien que hayas venido” y eso lo valoro positivamente» (GSPC)«Yo incluso a veces he pensado, me van a decir que no los sé cuidar, porque es que hubo una temporada… pero vamos, que no» (GSPC)«Yo he dado el pecho y enseguida las enfermeras con un biombo, “Necesitas intimidad, yo te lo pongo” o sea eso lo cuidan mucho» (GPC)«(…) Es entendible que, si hay un cupo, no sé, de 8 camillas y 8 sillas no puede haber 16 padres (refiriéndose a la sala de observación). También es cierto que he llegado a veces y ha habido una persona dentro de observación y nos han dicho “Quedaros los 2, en el momento en que yo vea que entra más gente os tendré que decir que os salgáis”, y no ha dado lugar porque cuando yo he visto que entraba gente me he salido. Porque igual que ellos son comprensivos yo he comprendido la situación» (GPC)

GPC: grupo de enfermedad crónica; GSPC: grupo sin enfermedad crónica.

Organización de la unidad. Coordinación entre profesionales y con profesionales de otros niveles asistenciales

En líneas generales, los participantes tuvieron una buena percepción de la coordinación entre profesionales de la urgencia. No obstante, uno de los participantes del grupo PC hizo referencia a una «sensación de descontrol en los cambios de turno», manifestando su acuerdo los demás asistentes.

Por otra parte, en el grupo SPC 2 padres percibieron en alguna ocasión cierto grado de inexperiencia en los médicos residentes, pero valoraron positivamente la supervisión por parte del médico adjunto, ya que les generó mucha tranquilidad.

Además, 3 de las 4 asistentes en el grupo SPC manifestaron su preocupación por el riesgo de errores debido a la fatiga de los profesionales a causa de las largas jornadas de trabajo, viendo a los médicos «cansados» o «aturdidos».

En cuanto a la coordinación entre los distintos niveles asistenciales, la mayoría de los participantes señalaron la necesidad de mejora en este aspecto, el disponer de una historia clínica digital compartida y, específicamente en el grupo PC, 3 padres echaron en falta un acceso más fácil a la historia de su hijo/a y la comunicación con sus especialistas de referencia.

Algunas de estas percepciones se reflejan en la tabla 4.

Tabla 4.

Organización de la unidad. Coordinación entre profesionales de la unidad y entre distintos niveles asistenciales

«Llegar el momento en los cambios de turno… eso sí que es un descontrol. Entre que le dice la enfermera al médico, que te toca otro médico pero la enfermera anterior todavía no se ha marchado y no ha pasado…» (GPC)«Algunas veces sí que he es cierto que hay gente joven con poca experiencia pero, normalmente, si no tienen claro lo que es, buscan a alguien que sí que contraste lo que está diciendo» (GSPC)«Yo sí les he notado en bastantes ocasiones muy cansados con jornadas muy muy largas. Ya están medio aturdidos» (GSPC)«Pero es que vas a planta y está el médico, bajas a urgencias y está el médico…» (GSPC)«Yo es que como no lo tengo como hospital de referencia, luego no pueden ver los informes de aquí (refiriéndose al centro de salud) (…) pero creo que eso ya es a nivel de comunidad» (GSPC)«Si te hacen una prueba médica en urgencias te remiten a tu médico de cabecera dentro de una semana… y hemos ido a la semana y no hay conexión» (GPC)«Y menos ahora que han cambiado los programas y no te dejan ver las cosas desde la consulta del médico de cabecera (…) Eso sí que lo veo un atraso. Desde todas las consultas de los médicos de cabecera, tendrían que tener acceso a los hospitales para saber en qué situación se encuentra cada paciente» (GPC)«A mi médico sí que le aparece, un aviso salta, solo es un aviso, de que ha estado ingresado. No sabe por qué, cuál es el motivo, pero le salta un aviso» (GPC)«En nuestro caso somos nosotros los que hemos ido al centro de salud y le hemos comunicado al de cabecera que el niño había estado ingresado» (GPC)«Yo con lo que me he podido encontrar alguna vez es con que haya coincidido que se le ha ingresado en esa urgencia y decir es que tengo cita con este médico (…) y si he perdido la cita la he perdido, no hemos podido mantener esa coordinación» (GPC)

GPC: grupo de enfermedad crónica; GSPC: grupo sin enfermedad crónica.

Accesibilidad, tiempo de espera y comodidad de las instalaciones

La accesibilidad al hospital fue, en general, correcta para los participantes.

La mayoría consideró «razonable» el tiempo de espera destacando algunos la rapidez con la que se atiende a niños de corta edad o con enfermedades graves, sobre todo en el grupo PC.

Las instalaciones de las UP fueron muy bien valoradas globalmente. Sin embargo, un tema común a ambos grupos fue la preocupación por posibles contagios entre los niños, tanto en la sala de espera como en la de observación. En ambas zonas los participantes atribuyeron este riesgo de contagio a la limitación del espacio y al uso compartido de juguetes para entretener a los niños durante su estancia. Los propios padres plantearon como solución la separación de enfermedades respiratorias en áreas específicas y una mayor frecuencia de limpieza para los juguetes.

Las frases verbatim correspondientes se recogen en la tabla 5.

Tabla 5.

Verbatim acerca de la accesibilidad, tiempo de espera y comodidad de las instalaciones

«Terminas aparcando en el parquin y entonces ya es un coste. Que lo asumes, pero…» (GSPC)«Me encantan los protocolos que tienen para que con los bebés salgas antes de una hora» (GSPC).«En contadas ocasiones he tardado más, pero en días muy muy muy fastidiados de invierno» (GSPC)«Ha quedado un poco pequeña para los días agobiados (la sala de espera). Los baños escuetos, solamente hay uno… Un día tranquilo no pasa nada. De repente llegas un sábado y es como uy madre, que está un poco desbordado. Uno vomitando, el otro tosiendo… Nos vamos a llevar mogollón de neumonías» (GSPC).«Nos parece bien que haya juguetes, pero si algún niño tiene algo contagioso pues que ese juguete se pueda limpiar para que su hijo mi hijo o quien sea no se lleve el virus» (GPC)«Intentar un poco separar el tema de gastroenteritis con temas respiratorios porque yo esa vez vine, fue de las veces que me enviaron a casa y a los 2 días vine con el mismo cuadro más la gastroenteritis que estoy convencida que la cogió en urgencias porque le pusieron una niña que estaba vomitando…» (GPC)

GPC: grupo de enfermedad crónica; GSPC: grupo sin enfermedad crónica.

Información al alta, continuidad asistencial

Ambos grupos consideraron que la información recibida al alta, tanto verbal como escrita, fue correcta y suficiente, y valoraron positivamente la resolución de dudas. Sin embargo, en el grupo PC una madre discrepó, considerando que, en alguna ocasión, la información aportada por enfermería había sido discordante con respecto a las instrucciones recibidas en la consulta médica.

Respecto a los cuidados al alta, las 4 participantes del grupo SPC resaltaron la importancia de que se proporcione desde UP la medicación prescrita en el momento del alta. Además, en este grupo se valoró que en ocasiones se haga a los pacientes un seguimiento posterior a la visita desde la unidad.

En el grupo PC un padre propuso que el hospital pudiera realizar formación en primeros auxilios para padres, estando de acuerdo el resto de participantes del grupo en que en ocasiones se han sentido «desprotegidos» o con falta de información para resolver situaciones en su domicilio.

Algunas de estas opiniones se muestran en la tabla 6.

Tabla 6.

Verbatim acerca de la información al alta. Continuidad asistencial

«Sí que es bastante completa. Además, luego te dan el informe todo escrito pues en principio te vas sin dudas. Yo las veces que he venido me lo han explicado con bastante detalle, sí» (GSPC)«Siempre me han explicado mucho, yo hablo mucho y pregunto mucho y nunca han tenido ningún problema» (GSPC)«En la sala de observación otra cosa que valoro mucho es la información y la ayuda que me han dado las enfermeras (…) cuando he tenido algún problema para hacer cualquier cosa siempre había también una enfermera de apoyo, y también valoro mucho el que estén allí para informarte y para enseñarte» (GSPC)«Lo que hay que fomentar es hacer más cursos de primeros auxilios en los hospitales, no búscate el grupo… En los hospitales» (GPC)«Por lo menos saber en cada caso qué hacer» (GPC)«Desde hace un tiempo sales con el medicamento, que antes tenías que ir a comprarlo (…) yo lo valoro muchísimo el no tener que parar en la farmacia» (GSPC)«Además, se aprecia en gran medida que en ocasiones al niño se le haga un seguimiento desde la propia unidad de UP» (GSPC)«A lo mejor en ese punto (la historia clínica informatizada) lo que habría que hacer es una especie de resumen del cuadro que tiene la niña o una alerta por así llamarlo de alguna manera» (GPC)«El problema es que si le das al botón le salen 10 hojas y no tiene un pequeño resumen que le informe en 2 segundos de qué es lo que le puede pasar a tu hijo o tu hija» (GPC)

GPC: grupo de enfermedad crónica; GSPC: grupo sin enfermedad crónica.

Discusión

La evaluación de la calidad percibida por los usuarios es un aspecto fundamental en un sistema de gestión de calidad. En este estudio, se exploraron las experiencias, preocupaciones y barreras que padres de niños hiperfrecuentadores detectaron en sus visitas a UP. El conocimiento de las opiniones y las necesidades de estos usuarios habituales es el primer paso para optimizar el uso de los recursos asignados¹¹.

Los resultados de este estudio coinciden con los aspectos más apreciados por los pacientes en estudios anteriores, como son la competencia profesional, el resultado de la atención prestada, la garantía de dicha atención, el trato humano y personalizado, la empatía, el bienestar, la capacidad de respuesta, la calidad de la información y la comodidad de las instalaciones^1,12. En concreto, el trato amable y una información concreta, clara y efectiva, tanto verbal como escrita, son aspectos clave para dar respuesta a las necesidades de los pacientes al acudir a los servicios sanitarios^1,11,13. Además, están profundamente relacionados con la «humanización» de la asistencia sanitaria y, por ende, con la satisfacción del paciente y sus familiares durante su estancia. Por ello, se trata de dimensiones especialmente relevantes en los servicios de urgencias, que son la vía de acceso al sistema sanitario¹⁴.

A nivel de organización, el sistema de triaje de la unidad, que permite priorizar a los pacientes más urgentes (por su situación clínica en ese momento, sus antecedentes, su edad, etc.), fue otro de los puntos fuertes detectados, junto a la buena coordinación entre profesionales. Además, es preciso resaltar la valoración positiva que realizaron los padres de la supervisión de los médicos residentes. En ocasiones, los especialistas en formación pueden considerar que «pedir ayuda» puede generar en los padres sensación de desconfianza e inseguridad. Sin embargo, los participantes en este estudio manifestaron una visión positiva de la supervisión, comprendiendo que la adquisición de responsabilidades de los residentes debe ser progresiva para garantizar la calidad y seguridad asistencial.

La preocupación referida por los padres sobre las largas jornadas de trabajo de los profesionales está en consonancia con algunos trabajos que señalan un posible efecto negativo de las mismas sobre la seguridad del paciente^15,16. Una posible mejora supondría el cambio del modelo organizativo hacia el abandono de guardias de 24 h, sustituyéndolas por turnos más cortos y flexibles, como se hace en otros países y en algunas UP de nuestro país, que cuentan con un equipo exclusivo de pediatras de urgencias, aunque se requiere mayor evidencia científica para evaluar el impacto de este modelo organizativo en la calidad de la asistencia.

Por otra parte, los progenitores identificaron algunas debilidades, como su percepción de que se debería prestar más atención a sus opiniones. Respetar la autonomía y promover la participación de los padres en la toma de decisiones y en los cuidados del paciente durante el proceso asistencial son aspectos clave cuando trabajamos en un modelo de atención centrado en el paciente y su familia, como referencia para la prestación de asistencia sanitaria al paciente pediátrico^17,18. Estos aspectos se trabajan en los talleres de humanización y comunicación eficaz para profesionales sanitarios.

Otras barreras encontradas fueron las relacionadas con la continuidad asistencial y la falta de fluidez de información entre distintos niveles asistenciales. Estos aspectos son también considerados críticos para una asistencia humanizada en UP¹⁴ y ponen en evidencia la necesidad de mejorar la coordinación y la comunicación entre profesionales de distintos ámbitos del sistema sanitario. La inadecuada coordinación entre atención primaria y hospitalaria ha sido señalada en trabajos previos como uno de los posibles factores contribuyentes a la hiperfrecuentación¹⁹.

En cuanto a los espacios asistenciales y la preocupación de los padres por el riesgo de contagio de enfermedades infecciosas durante su estancia en la sala de espera o en el área de observación, los propios padres analizaron como posibles causas la limitación de espacio y la higiene deficiente en juguetes y elementos de entretenimiento. Se ha descrito que las infecciones asociadas a la asistencia sanitaria y, en concreto, en el ambiente pediátrico suponen una gran carga de enfermedad²⁰ y algunas UP cuentan ya con áreas de tratamiento específicas e independientes para ciertas enfermedades, como las respiratorias. Además de mejorar la desinfección de los objetos compartidos por los pacientes (juguetes, cuentos, etc.), en la unidad se hace necesario ampliar y optimizar los espacios asistenciales. La adecuación de infraestructuras y la procuración de «ambientes amables» en centros sanitarios son también objetivos primordiales en los planes de humanización de la asistencia pediátrica¹⁴.

Por último, se detectó una sensación de inseguridad generalizada en los padres ante situaciones urgentes relacionadas con la salud de sus hijos en su domicilio. La falta de educación para la salud es otro de los condicionantes que parecen llevar a la hiperfrecuentación². Una propuesta de mejora podría ser la organización por parte de UP de cursos de formación en primeros auxilios para padres, para lo que sería interesante un mayor compromiso por parte de las instituciones sanitarias para dotar de recursos a los centros con el objetivo de mejorar la educación para la salud de sus ciudadanos.

En cualquier caso, los hallazgos derivados de esta experiencia han servido como punto de partida para poner en marcha diversas acciones de mejora, como los procedimientos de intercambio de información en los cambios de turno y de administración de antitérmicos desde triaje o la formación de los profesionales en cursos de humanización y comunicación eficaz dirigidos a la incorporación de la familia a la toma de decisiones durante el proceso asistencial. También se han instalado dispositivos de alcohol-gel para higiene de manos en la sala de espera, se ha revisado el procedimiento de limpieza de juguetes y objetos compartidos por los pacientes y se ha elaborado una propuesta para Dirección con la necesidad de habilitar una sala de tratamiento específica para pacientes con enfermedad respiratoria. Además, se ha establecido la figura de un enlace entre la unidad y atención primaria para mejorar la coordinación entre ambos niveles asistenciales.

Una de las limitaciones del estudio estriba en que la muestra resulta limitada para cubrir la representatividad de la población. Algunos participantes que habían confirmado su asistencia no acudieron a la reunión, si bien el número final de participantes en los 2 grupos fue adecuado⁹. Los problemas laborales o de conciliación al tener menores a su cargo disminuyeron el número de participantes pudiendo constituir un sesgo de selección, al influir en el perfil de los que finalmente participaron. Además, se debe resaltar la notable desproporción en cuanto al sexo de los participantes (2 hombres y 9 mujeres), lo que parece reflejar la preponderancia de la mujer en el rol de cuidadora. El nivel socioeconómico predominante fue el TSI 4, lo que podría estar relacionado con mayores barreras de participación descritas en niveles socioeconómicos más bajos²¹. Se observó una notable variabilidad en el número de hijos y edades de estos, aunque solo hubo un menor de 2 años, quizá debido a dificultades para asistir de familias con hijos muy pequeños. Todo ello ha podido condicionar la interpretación y generalización de los resultados. Otra limitación del estudio ha sido la ausencia de triangulación en el análisis de los datos.

La investigación cualitativa con grupos focales ha resultado ser una herramienta útil para identificar fortalezas y debilidades en la unidad. Nos ha permitido desarrollar e implantar acciones de mejora que serán tratadas mediante futura evaluación y que consideramos contribuirán a mejorar la calidad de la atención prestada a los pacientes.

Financiación

Ninguna.

Conflicto de intereses

Ninguno.

Agradecimientos

A todos los padres y madres que han realizado el esfuerzo de acudir a nuestro centro para contarnos sus experiencias y necesidades, pues sin ellos/as no hubiera sido posible este trabajo ni la oportunidad de mejorar que nos han brindado gracias a sus valiosas aportaciones.