Avedis Donabedian (Beirut 1919-2000), escribió en 1966: Evaluación de la calidad de la atención médica1. Esta publicación representó un hito en el estudio y la valoración de la calidad del proceso asistencial al desagregarlo en: estructura, proceso y resultado, que me servirá para reflexionar sobre la actividad actual de un equipo de paliativos a domicilio y su posible futuro.
La estructura o lugar físico donde residen los enfermos en el final de vida acontece en:
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Domicilios donde la persona logra mantener un cierto control de la situación, pero a medida que la enfermedad progresa y, por tanto, pierde fuerza física, sus decisiones pasan a depender de terceras personas sin las cuales el paciente no podría permanecer en su casa y son las que finalmente tienen la última palabra.
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Hospitales de agudos o corta estancia que suelen disponer de unidades de hospitalización a domicilio y, en ocasiones, de cuidados paliativos (CP). Está claro que asistiremos a un incremento de este tipo de recursos por los beneficios que conlleva.
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Hospitales de cuidados intermedios (HCI) o media estancia con unidades de CP para ingresos inferiores a los 60 días, tiempo suficiente para controlar la sintomatología y ser, entonces, derivados/as al domicilio, a una residencia geriátrica o a un hogar para enfermos en final de vida: un domum paliativo, si antes no se ha producido el óbito. Estancias superiores a las 4 semanas supondrán un coste difícilmente asumible por una institución con financiación pública.
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Residencias geriátricas que se están adaptando a esta nueva demanda, ofertando una atención profesionalizada en CP que ofrezca garantías a sus residentes para que todas las necesidades clínicas estén cubiertas y puedan ser satisfechas dentro de la excelencia que se pide cuando se paga por ello.
Y, finalmente dispondremos de los ahora llamados hospices en el mundo anglosajón y que aquí podemos llamar hogar para enfermos en final de vida o domum paliativo, ya desarrollados en el Reino Unido desde los primeros años del siglo xx (St. Joseph Hospice en 1905) y luego extendidos hacia otras partes del mundo impulsados por la visión de Cicely Saunders a través del movimiento hospice. Son centros dedicados exclusivamente al cuidado de enfermos en situación terminal, tiene características peculiares que le diferencian de otros lugares de asistencia: horarios ininterrumpidos de visitas, permitiéndolas a familiares de corta edad e incluso de animales domésticos, decoración personalizada, jardines y espacios comunes con actividades abiertas a otras personas de la comunidad. Se asemeja pues a una residencia, pero centrada en la atención a personas con un pronóstico de vida limitado. En España aún no están desarrollados, solo CUDECA en Benalmádena, Málaga, desde 1990, y en Asturias la Fundación Alba entre 2001 al 2007.
Dentro de la estructura incluimos a los «profesionales sanitarios» con formación específica y capacitación personal para atender enfermedades oncológicas e insuficiencias de órganos.
Los CP están evolucionando hacia una medicina paliativa al incrementarse sustancialmente el cuerpo de conocimientos científicos con una labor específica en un tiempo concreto de la vida de las personas, y este hecho está recogido en su reconocimiento como especialidad, desde 1987 en el Reino Unido..., y como subespecialidad o área de capacitación específica en otros países de nuestro entorno. España es el único país de Europa occidental en el que no se reconoce siquiera como área de capacitación, aunque algunas comunidades como Extremadura (2011) y Castilla y León (2019) han singularizado este tipo de puestos sanitarios.
Hablemos ahora del proceso asistencial: cuando este se puede desarrollar en el domicilio nos permite conservar la idiosincrasia de la persona atendida y de aquellos que la cuidan. Hacer posible una estancia en el domicilio descansa en 3 pilares:
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El deseo de la persona enferma y familia de permanecer en casa representa el sentido de continuidad de la vida cotidiana que todos quieren dar a ese tiempo, sin rotura con su entorno físico y emocional. En ocasiones se rompe esta continuidad debido a que los cuidadores son incapaces de mantener la atención que supuestamente se ven obligados a dar. Dependemos de terceros. Es por esto que es muy importante empoderar al paciente y ofrecerle otras alternativas al ingreso hospitalario que termina siendo el recurso más utilizado cuando la convivencia previa se ha desgastado o cuando la persona se siente insegura de sí misma o del cuidado proporcionado.
- 2.
La capacidad de cuidado del paciente por el entorno.
- 3.
Los equipos de CP domiciliarios que lo hacen posible: gestores de los recursos disponibles del sistema sanitario para la atención en el domicilio y con capacidad para derivar al paciente hacia el HCI o de agudos cuando hay enfermedad urgente y solucionable. Contacto telefónico con visitas domiciliarias periódicas forman parte de nuestra labor asistencial.
En un estudio realizado por los equipos de apoyo de CP2 del área de Oviedo, entre junio 2010 y abril 2014, de los 1.408 pacientes seguidos fallecieron en domicilio un 68%, un 21% en el HCI y un 11% en el hospital de agudos, con una media de edad de 71 años. De los pacientes derivados al HCI un 72% de estos lo fue por motivos exclusivamente socio-familiares —67% por deseo expreso del paciente o familia, 24% por claudicación familiar, 5% por ausencia de cuidador, 2% por cuidador inhábil y 2% por otros motivos— un 15% lo fue por sintomatología no controlada y el 13% restante por ambas situaciones. La estancia media hospitalaria hasta su fallecimiento fue de 6 días. Así pues: la petición expresa del paciente o de la familia y la claudicación familiar, en segundo lugar, son las causas más frecuentes de derivación al HCI. El hospital pasa a ser un lugar para atender al paciente en final de vida fundamentalmente por un motivo socio-familiar y no tanto para control sintomático.Creemos que el futuro de la atención paliativa domiciliaria pasará por:
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Potenciar e incrementar las unidades de CP domiciliarias con equipos multiprofesionales cualificados.
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Acercar al domicilio técnicas diagnósticas que puedan mejorar el tratamiento en pacientes con gran dificultad para salir de su casa, p. ej., una ecografía.
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Dispondremos de más fármacos, algunos de exclusivo uso hospitalario, para lograr una mayor calidad en el proceso asistencial de muerte.
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El desarrollo de los domum paliativos.
Finalmente, en cuanto al resultado deseado, y utilizando este concepto de Donabedian: «La calidad es una adecuación precisa de la atención a las necesidades particulares de cada caso»3; pacientes y familiares lo encontrarán en los equipos de CP domiciliarios, otros en los domum paliativos, otros en la residencia adaptada y solo unos pocos en el hospital.
