La actual pandemia por coronavirus SARS-CoV-2 (causante de la enfermedad COVID-19) se ha ensañado especialmente con las personas mayores, grupo en el que se han concentrado más del 85% de casos de muerte por esta enfermedad1. En este contexto, la COVID-19 ha irrumpido de forma severa en las residencias geriátricas, donde viven y se concentran un gran número de personas de edad avanzada (87años de edad media), con gran multimorbilidad (46% de personas con demencia), complejidad (51% de grupos de morbilidad ajustados [GMA] de alto riesgo), y una alta prevalencia de situación de final de vida (54%), con una mortalidad anual global superior al 20%2,3.
Este hecho, conjuntamente con las particularidades en la presentación clínica en este grupo poblacional —que frecuentemente se manifiesta con presentaciones clínicas atípicas—4, la convivencia de múltiples residentes en espacios cerrados, el modelo de atención sanitaria en estos centros y la precariedad de recursos humanos y de otra índole del sector han proporcionado una situación de tormenta perfecta que ha impactado tanto a nivel sistémico como a nivel individual5. A nivel sistémico, las respuestas asistenciales en estos centros han estado fuertemente condicionadas por el impacto de la pandemia en todos los demás recursos de los sistemas de salud y social, que se han visto desbordados en su capacidad de respuesta6. A nivel individual, la complejidad clínica de estas personas y el contexto epidemiológico han generado dificultades importantes en la toma de decisiones, tanto para las persones residentes como para sus familias y para los profesionales que las atienden5.
A falta de datos definitivos, se estima que en los países desarrollados más de la mitad de todas las muertes por COVID-19 se concentran en las residencias geriátricas —que en el caso de España se podría elevar a prácticamente las 2/3 partes (17.848 del total de los 26.920 fallecidos, a fecha de 12 de mayo)—7. Teniendo en cuenta que en España existen unas 5.450 residencias, con más de 270.000 residentes8, se hace evidente la necesidad de medidas concretas, criterios sólidos y principios éticos fundamentales con el fin de guiar y dar apoyo a los profesionales y a las organizaciones en esta situación tan compleja9,10. Con este fin, desde las cátedras de Cuidados Paliativos y de Bioética de la UVic-UCC, el Centro de Estudios Sociales y Sanitarios (CESS) y el grupo de investigación en cronicidad de la Cataluña Central (C3RG), se ha promovido un consenso con múltiples organizaciones, que se presenta en este artículo.
MetodologíaCondicionados por la falta de evidencia publicada, así como por la necesidad de un consenso rápido de recomendaciones, se ha diseñado una propuesta metodológica ágil en 3 etapas: 1)revisión rápida de literatura a cargo de los editores, en un proceso de revisión por pares; 2)creación de un grupo redactor y de un grupo revisor, formados ambos por un conjunto de profesionales interdisciplinario y de distintos ámbitos del sistema de salud y social, y 3)consenso de las recomendaciones con sociedades científicas y otras organizaciones del documento marco (tabla 1).
Personas y entidades participantes en el consenso, por orden alfabético
| Editores | Jordi Amblàs-NovellasXavier Gómez- Batiste | |
|---|---|---|
| Grupo redactor | Jordi Amblàs-NovellasAnna Casellas-GrauXavier CostaMarina Geli | Xavier Gómez-BatisteBegoña RománPepa RomeroNúria Terribas |
| Grupo revisor | Conxita BarbetaMontse BlascoEster BusquetsCristina CasanovasMarta ChandreAlex Guarga | Angel JoverMontse LlopisRemedios MartínMiquel Angel MasSebastià SantaeugèniaAntoni Sisó |
| Sociedades científicas y organizaciones adheridas | Sociedades científicas | Otras organizaciones |
| Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL)Asociación Española de Planificación Compartida de la Atención (AEPCA)Associació d’Infermeria Familiar i Comunitària de Catalunya (AIFiCC)Federación de Asociaciones de Enfermería Comunitaria y Atención Primaria (FAECAP)Societat Catalana de Geriatria i Gerontologia (SCGG)Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària (CAMFIC)Societat Catalana de Metges Generals i de Família (SEMG Cat)Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives (SCBCP)Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFYC)Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG)Sociedad Española de Medicina Geriátrica (SEMEG) | Asociación de Bioética Fundamental y ClínicaAssociació Catalana de Recursos Assisencials (ACRA)Càtedra de Bioètica Universitat de Vic-UCCCàtedra de Cures Pal liatives. Universitat de Vic-UCCCol legi de Metges de BarcelonaCol legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB)Col legi Oficial de Psicologia de CatalunyaCol legi Oficial de Treball Social de CatalunyaConsell de Col·legis de Metges de CatalunyaConsorci de Salut i Social de Catalunya (CSSC)Fundació Salut i Envelliment. Universitat Autònoma de BarcelonaGrup de Recerca en Cronicitat de la Catalunya Central (C3RG)Institut Borja de Bioètica. Universitat Ramon LlullInstitut Català de la Salut (ICS)Institut Català d’OncologiaLa Unió (Associació d’Entitats Sanitàries i Socials)Marc Antoni Broggi (Presidente del Comité de Bioética de Cataluña)Pla d’atenció Integrada Social i Sanitària. Generalitat de CatalunyaBegona Roman (Presidenta del Comité de Ética de los Servicios Sociales de Cataluña)Servei Català de la Salut |
En primer lugar se realizó una búsqueda rápida no sistemática, destacando 5 artículos sobre COVID-19 en el ámbito residencial que fueron considerados especialmente relevantes a criterio de los editores4,7-10, así como otros 3 artículos relacionados con atención paliativa y con la ética en la toma de decisiones en este entorno11-13. Para contextualizar el trabajo en nuestro ámbito resultó necesario revisar los datos relacionados con la pandemia COVID-19 y con la situación de las residencias geriátricas en España1-3,7,8.
Elaboración de las recomendacionesA partir de estas evidencias y de la experiencia de los respectivos profesionales, el grupo redactor elaboró un primer borrador, que posteriormente fue valorado y mejorado por el grupo revisor. En el documento pre-definitivo fruto de este proceso, y pendiente de las aportaciones finales por parte de sociedades científicas y otras organizaciones, se consensuaron las siguientes recomendaciones:
a) Recomendaciones generalesSe identificaron 5 pasos de valoración e intervención (persona, familia, equipo, recursos del territorio y criterios de derivación), para los que se describieron: 1)los pasos (qué hacer); 2)el método (cómo hacerlo); 3)los resultados esperados, y 4)una serie de recomendaciones prácticas relacionadas (comentarios) (fig. 1).
En la evaluación de la persona se incluyó el diagnóstico de situación previa —que debe ir mucho más allá de la edad cronológica de las personas5—, así como la identificación de sus valores y preferencias. En el apartado sobre la familia destacó también la necesidad de explorar sus valores, preferencias y expectativas; en el apartado sobre el equipo, se identificó la necesidad de fomentar su participación, así como de soporte en la valoración y en la toma de decisiones. En la exploración de los recursos territoriales se puso de relieve la necesidad de identificación de los recursos externos disponibles, así como la necesidad de intervención de equipos de soporte o de criterios de admisión e intervención en los ajenos.
Esta información debía proporcionar la identificación de criterios facilitadores del proceso de toma de decisiones, entre las que destacaba el lugar preferente de atención (centro residencial con recursos internos o soporte adicional externo, o bien derivación a otro recurso).
b) Recomendaciones específicasEn este apartado se diseñaron 4 fichas de vocación pragmática, con el objetivo de dar respuesta a situaciones específicas y prevalentes: la primera propuso medidas de atención paliativa en aquellos casos en los que se haya identificado una situación de enfermedad avanzada o terminal sin criterios de derivación, y propuesta de atención en el propio centro. La segunda ficha explicitó una serie de recomendaciones para el apoyo y acompañamiento de la familia, con criterios de soporte, de presencia y de atención del duelo. Se complementaron con recomendaciones para la atención y la toma de decisiones de personas con demencia, así como con las medidas de apoyo al equipo para la prevención del estrés, el burnout, la fatiga por compasión o la culpabilidad (fig. 1).
Proceso de consenso con sociedades científicas y organizacionesEl documento pre-definitivo se sometió a la revisión y aceptación por parte de las 12 sociedades científicas, 5 entidades de bioética o de sus presidentes, así como 15 organizaciones —incluidos colegios profesionales, patronales, grupos de investigación y administración— (tabla 1), que realizaron también aportaciones de valor, obteniendo finalmente un consenso definitivo (fig. 1).
DiscusiónAnte la actual pandemia de COVID-19, las decisiones éticas y clínicas en el entorno residencial suponen el elemento nuclear sobre el que erigir una atención de calidad, centrada en las personas y equitativa. En este contexto, resultan fundamentales recomendaciones específicas que permitan orientar a los profesionales en el difícil proceso de toma de decisiones, hecho que puede ayudar finalmente a reducir los daños colaterales5,14.
El presente documento refleja y ordena un proceso que empieza por la valoración individualizada de las personas residentes (y de sus necesidades y preferencias), incorporando a la familia y al equipo como protagonistas relevantes, así como una evaluación de los recursos territoriales y su accesibilidad y criterios de derivación.
A pesar de las limitaciones derivadas de la escasa bibliografía específica sobre la toma de decisiones en entorno residencial en la actual pandemia de COVID-19, así como la multitud de entidades y profesionales participantes en el presente trabajo, el diseño metodológico en tres etapas ha permitido desarrollar amplio consenso en menos de dos semanas. No existen precedentes en la literatura publicada de un documento de estas características, con un consenso tan amplio y con una vocación tan pragmática y orientada a la práctica cotidiana. La mayor parte de artículos revisados o bien se focalizan es aspectos muy específicos (epidemiología7, características clínicas4, aspectos organizativos7, atención paliativa11,12, opiniones individuales5, por ejemplo) o están publicados por grupos de trabajo o sociedades científicas aisladas9,10.
Las decisiones tomadas en este incierto presente, condicionarán, a corto y a medio plazo, un impacto significativo para los pacientes, las familias y los profesionales asistenciales, que a veces puede resultar tanto o más catastrófico que la propia enfermedad15. Esperemos que estas recomendaciones aporten luz para ayudar a edificar un futuro que esperemos que sea mejor y más colaborativo.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
A todas las personas y entidades que han participado en todo este consenso. A todos los profesionales que, en un contexto de crisis, con limitación de los recursos internos y del entorno, están haciendo todo lo posible para ofrecer una atención de calidad a las personas usuarias.
Profesionales: Conxita Barbeta, Montse Blasco, Marc Antoni Broggi, Ester Busquets, Cristina Casanovas, Anna Casellas-Grau, Marta Chandre, Xavier Costa, Marina Geli, Alex Guarga, Angel Jover, Montse Llopis, Remedios Martín, Miquel Àngel Mas, Begoña Román, Pepa Romero, Sebastià Santaeugènia, Antoni Sisó, Núria Terribas
Organizaciones: Asociación de Bioética Fundamental y Clínica, Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), Asociación Española de Planificación Compartida de la Atención (AEPCA), Associació Catalana de Recursos Assisencials (ACRA), Associació d’Infermeria Familiar i Comunitària de Catalunya (AIFiCC), Càtedra de Bioètica Universitat de Vic-UCC, Càtedra de Cures Pal·liatives - Universitat de Vic-UCC, Col·legi de Metges de Barcelona, Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB), Col·legi Oficial de Psicologia de Catalunya, Col·legi Oficial de Treball Social de Catalunya, Consell de Col·legis de Metges de Catalunya, Consorci de Salut i Social de Catalunya (CSSC), Federación de Asociaciones de Enfermería Comunitaria y Atención Primaria (FAECAP), Fundació Salut i Envelliment - Universitat Autònoma de Barcelona, Grup de Recerca en Cronicitat de la Catalunya Central (C3RG), Institut Borja de Bioètica. Universitat Ramon Llull, Institut Català de la Salut (ICS), Institut Català d’Oncologia, La Unió (Associació d’Entitats Sanitàries i Socials), Pla d’atenció Integrada Social i Sanitària (PAISS) - Generalitat de Catalunya, Servei Català de la Salut, Societat Catalana de Geriatria i Gerontologia (SCGG), Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària (CAMFIC), Societat Catalana de Metges Generals i de Família (SEMG Cat), Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives (SCBCP), Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFYC), Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), Sociedad Española de Medicina Geriátrica (SEMEG).
