En los últimos años se han producido grandes avances en el desarrollo de las ciencias médicas: la revolución antibiótica, la revolución biológica que ha culminado en el descubrimiento del código genético, las nuevas técnicas de diagnóstico en laboratorio e imagen, el diseño de medicamentos, etc., han cambiado la vida de los seres humanos, prolongándola; sin embargo, tarde o temprano todos nos vamos a enfrentar a la muerte, y el médico será posiblemente un actor en esta obra1.
La mayor información de los avances sanitarios, magnificados a veces por los medios de comunicación, ha generado la falsa creencia de que la Ciencia puede resolver todos los problemas de salud.
La fragilidad humana se intenta esconder tras los aspectos que nos ofrece el estado de bienestar, originando un rechazo hacia la muerte que se considera como un fracaso o accidente inevitable.
Las expectativas irreales del "poder de la Medicina" y la influencia de actitudes sociales de negar la muerte o eludirla, condicionan comportamientos de rechazo y abandono de las personas que sufren o están próximas a la misma, "que se ocupe el hospital" "los médicos pueden salvarlo"2.
A pesar de lo anteriormente expuesto cuando preguntamos a nuestros pacientes dónde quieren morir nos encontramos con que la mayoría de los encuestados prefieren morir en casa y sienten principalmente miedo al dolor, a pesar de que éste puede ser eficazmente tratado3, sin embargo en los últimos tiempos la muerte ocurre en el 90% de los casos en instituciones u hospitales, y menos del 10% lo hacen de forma súbita, al contrario tras un periodo mas o menos largo de enfermedad y agonía4.
Los últimos datos publicados (2003) del Instituto Nacional de Estadística, sobre mortalidad en el año 2001 establecen una tasa bruta de mortalidad en España de 887 fallecidos/100.000 habitantes (un 1,8% menor que la del 2000).
La primera causa de mortalidad: 34,5% son las enfermedades cardiovasculares (infarto agudo de miocardio [IAM], angina), 27,1% tumores (aumento del 2,8 con respecto al 2000).
En varones la primera causa es la cardiopatía isquémica y la segunda el cáncer de pulmón (aumento del 5%).
En mujeres la primera causa son las enfermedades cerebrovasculares, seguida de la cardiopatía isquémica y del cáncer de mama (aumento del 4%).
Los accidentes de tráfico son la primera causa en jóvenes de 15-34 años.
Destaca un aumento de las defunciones por enfermedad de Alzheimer con un incremento del 16,7%, constituyendo la décima causa de muerte, y han disminuido los fallecimientos por sida un 4,8%.
A pesar de esta evidencia no hay lugar para la muerte en el mundo actual.
Nuestra sociedad vive de espaldas a la muerte; el inconsciente colectivo ha elaborado mecanismos que disfrazan y ocultan o distorsionan lo relativo a la muerte y al sufrimiento5.
Aunque la muerte es una certeza biológica, que constituye la culminación de nuestra etapa vital, no somos conscientes de ella hasta presenciar la agonía y la muerte de seres queridos5.
Las primeras experiencias acerca de la muerte pueden marcar la personalidad, desde una aceptación como un hecho natural y necesario o una experiencia traumática, violenta o imprevista que desestabiliza el entorno familiar y puede ocasionar rechazo y terror ante la referencia de la misma3,5. Sin embargo la muerte, el duelo y la aflicción son componentes inevitables de la vida del ser humano3.
El médico ha sido entrenado para reconocer la enfermedad, pero desconoce casi todo lo relacionado con la muerte y los moribundos.
Durante nuestra etapa de formación somos adiestrados para diagnosticar y curar, pero a lo largo de nuestra vida profesional debemos aprender a aliviar y acompañar.
La filosofía asistencial que recibimos durante nuestros estudios académicos considera la muerte como un fracaso terapéutico, ya que aprendemos a reanimar una parada cardiorrespiratoria pero no cómo enfrentarnos a la muerte.
Uno de los déficits de nuestra etapa pregrado es la ausencia de entrenamiento suficiente en comunicación, a pesar de que ésta constituye la base de nuestra actividad diaria, lo que nos limita a la hora de dar malas noticias, responder preguntas difíciles e informar al paciente o a los familiares4.
Para Derek Doyle "morir es la experiencia más solitaria de la vida. Es el momento en que sobre todo lo demás anhelamos compañía, no la de una muchedumbre charlatana de solícitos colegas y conocidos, sino la de experimentar intimidad con aquellos que comparten nuestro secreto y están dispuestos a compartirse a sí mismos con nosotros".
Ser médico no implica solamente el conocimiento de una serie de técnicas y habilidades, sino que supone saber cuidar a las personas, comprender sus necesidades, motivaciones, deseos, sentimientos y emociones.
Nuestro primer objetivo es curar y restablecer la salud, pero cuando esto no es posible nuestro fin debe ser mejorar o mantener el bienestar del enfermo y evitar o paliar el sufrimiento, disminuyendo la duración e intensidad del mismo mediante todos los medios a nuestro alcance, tecnológicos y afectivos6. "Curar a veces, aliviar siempre": la protección del enfermo frente a exploraciones absurdas, o de rutina, mantener su autoestima, compartir la información, saber escuchar, respetar el silencio, son habilidades que hay que adquirir si queremos desempeñar con dignidad nuestra profesión.
Para Lain Entralgo: "Un hombre enfermo es un hombre amenazado por la invalidez, el dolor, la soledad o la muerte. Y la amenaza será tanto mayor y más tiempo ocupará sus pensamientos cuanto más importante sea para él, lo que espera, y más incertidumbre exista sobre si se producirá o no el acontecimiento esperado y el momento en que el mismo puede acontecer", y durante este tiempo de espera el médico de familia se convierte en un interlocutor de sus dudas y esperanzas.
Escuchar es un arte que se aprende; el 80% de nuestro tiempo lo dedicamos a la comunicación, un 30% a hablar, el 16% a leer, un 9% a escribir y el 45% escuchamos. El éxito de una buena comunicación reside en escuchar bien, es decir, una escucha activa tanto del lenguaje verbal como no verbal4.
Debemos aprender a tomar contacto con el paciente y su familia, transmitir la seguridad de que no va a ser abandonado ni física ni emocionalmente por sus cuidadores y seres queridos8.
Nuestros pacientes esperan lo mejor, y lo mejor a veces es tranquilizar, explicar y acompañar. Las mejores herramientas para el médico de Atención Primaria son el sentido común, los conocimientos clínicos, la capacidad de empatía y la formación humanística.
Con el desarrollo de los cuidados paliativos en pacientes oncológicos se han resuelto en parte algunos de estos problemas, pero persiste una situación de orfandad paliativa y de sufrimiento no aliviado en pacientes crónicos terminales no oncológicos10.
El estudio SUPPORT, dirigido a conocer qué ocurre con las personas, en su último año de vida pone de manifiesto que el sufrimiento no es exclusivo de los pacientes oncológicos7.
Esto hace necesario ampliar los cuidados paliativos a todos aquellos pacientes que lo precisen, con el objetivo de corregir el deterioro de la calidad de vida, ofertando una atención integral para preservar la dignidad de la persona moribunda10.
Desde Atención Primaria tenemos que conseguir una mayor formación y una apuesta firme por la atención domiciliaria, adecuando los tiempos y la dotación para permitir que se pueda llevar a cabo. La situación del médico de Atención Primaria es privilegiada por su contacto y conocimiento cercano del paciente y su familia para poder acompañar el ciclo vital del enfermo, y al mismo tiempo debe exigirse una rápida respuesta y apoyo en caso de que se precisasen cuidados especiales o demandas que no se puedan resolver desde Atención Primaria.
Una buena educación para la muerte debería de formar parte de la educación sanitaria. Deberíamos aceptar la juventud como un estado transitorio, el envejecimiento como un hecho natural y no patológico y la muerte como un acontecimiento seguro de nuestra existencia9. Vale la pena recordar el poema de Antonio Machado:
"Todo pasa y todo queda,
pero lo nuestro es pasar,
pasar haciendo camino,
camino sobre la mar"
Debemos transmitir a la sociedad que la Medicina seguirá fracasando en el objetivo de impedir la muerte, y que los sanitarios deben poner todos sus esfuerzos en mantener la calidad de vida de sus pacientes evitando la muerte prematura. Como seres humanos, además de médicos, todos tenemos la obligación de exigirnos mutuamente que nuestros semejantes no mueran en la desesperación, la soledad o la indignidad12,13.
Los médicos de familia constituyen el foro adecuado para que el sistema sanitario genere una nueva filosofía de la Medicina, en la que prime una concepción distinta de la enfermedad, del hombre y su sufrimiento10,13.
Acompañar a la muerte implica:
Preservar la dignidad de la persona.
Respetar el proceso de morir, que es único para cada persona y su familia.
Aceptar la muerte como un hecho natural, cuya vivencia es universal e irremediable, que a pesar de los avances tecnológicos y científicos no puede retrasarse indefinidamente.
Incorporar la muerte a la vida y dejar de considerarla como un fracaso médico.
Garantizar que nadie muera con dolor o en soledad.
Se deben proponer cambios para que el final de la vida sea una despedida según las expectativas de cada enfermo, que pueda elegir si prefiere recibir atención en su domicilio o en el hospital, garantizando en ambos los cuidados.
El objetivo de la medicina debe ser doble: curar evitando la muerte prematura y conseguir que los pacientes mueran en paz.
El médico de Atención Primaria debe continuar su asistencia incluso después de la muerte del paciente, acompañando el duelo de los familiares.
