Algunos pacientes presentan respuestas a la enfermedad muy diferentes a las esperadas según el vigente paradigma de la medicina occidental. La antropología y la sociología médicas ofrecen una explicación plausible de estas diferencias. Características intrínsecas del individuo, creencias sobre la enfermedad y la relación con el grupo social de pertenencia mediatizan con frecuencia dicha respuesta. Entre otros, el medio rural ofrece la posibilidad de comprobar la influencia de las diferentes alternativas que sobre la concepción de la enfermedad y el papel de enfermo pueden tener los individuos.
Some patients have very different responses to the disease than those expected under the current paradigm of Western medicine. Anthropology and medical sociology offer a plausible explanation for these differences. Intrinsic characteristics of individual beliefs about the disease and its relationship with social group membership often mediate this response. Among others, rural areas offer the possibility to check the influence of the various concepts that individuals may have of the disease and the role of the patient.
El concepto de enfermedad puede ser diferente en función de quién lo refiera. Para el médico suele ser un hecho objetivo, elaborado a partir de los conocimientos disponibles en un momento dado. Pero, para el paciente, la influencia del medio social y cultural en el que vive puede ser decisiva a la hora de entender una determinada situación como enfermedad y solicitar asistencia por ello.
El siguiente argumento puede ayudar a reflexionar sobre otras perspectivas del concepto de enfermedad que tienen importantes implicaciones en la práctica médica en general y en la medicina de familia en particular.
Caso clínicoPresentamos el caso de una paciente de 80 años, viuda, que vivía sola, y fue vista en consulta por pérdida progresiva del lenguaje durante los 3 últimos años hasta hacerse completa. Venía acompañada por un familiar que refería pérdida del lenguaje lenta y progresiva llegando a ser total en el último año. No se apreciaban trastornos de la memoria ni del comportamiento. Continuaba siendo independiente para actividades de la vida diaria, realizando perfectamente labores en su casa y trabajando en el campo.
La paciente carecía de antecedentes personales o familiares de interés. La exploración física general no mostraba alteraciones, y en la exploración neurológica se constató que conservaba juicio, actividad motora, interpretación de aferencias sensoriales, memoria a corto-largo plazo, personalidad y conducta.
No se realizó valoración estructurada de la memoria por la presencia de la afasia, pero se comprobó que comprendía órdenes sencillas y no se pudo constatar trastorno de la memoria. Los análisis realizados no mostraban anomalías de interés. Remitida a consulta especializada para valoración de pruebas de imagen, se realizó RM cerebral que mostró imágenes compatibles con áreas de gliosis. Fue diagnosticada de afasia primaria progresiva (APP) y recibió el alta con tratamiento antiagregante.
La APP es un trastorno neurológico de aparición gradual y curso progresivo definido por Mesulam en 1982 a partir de 6 pacientes. Se caracteriza por una lesión frontal con alteración progresiva del habla y lenguaje sin que se aprecie inicialmente alteración de la memoria, dificultad para actividades de la vida cotidiana, alteración de la memoria visuospacial y, por tanto, síndrome demencial. Al cabo del tiempo (10-14 años) puede evolucionar a una demencia.
Existen 4 criterios que son imprescindibles para el diagnóstico1:
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Presencia de un trastorno del lenguaje, con alteración en la denominación de objetos y dificultad para la estructuración gramatical (sintaxis pobre o agramatismo). Esta alteración no es atribuible a una disartria.
- 2.
Comienzo insidioso y progresión gradual.
- 3.
Durante los 2 primeros años de evolución no se observa un grado significativo de apatía, conducta desinhibida, olvidos de hechos recientes, alteraciones visuospaciales, deficiencias en el reconocimiento o disfunción sensitivo-motora.
- 4.
Ausencia de causas específicas evidenciadas por neuroimagen.
Lo más importante es el deterioro progresivo del lenguaje con preservación relativa del resto de las funciones cognitivas, al menos inicialmente. El paciente tiene su memoria autobiográfica y no verbal conservadas, sin presentar dificultades para las actividades de la vida cotidiana o trastornos del comportamiento.
No existe tratamiento efectivo más allá de la rehabilitación del lenguaje o foniatría. Es importante explicar a las familias el fenómeno de que, aunque existe alteración del lenguaje, no existe deterioro cognitivo y el hecho de que la afasia interviene en la expresión pero no en la comprensión del lenguaje.
DiscusiónSorprende que un paciente pueda tardar 3 años en consultar por un proceso tan serio como la pérdida de la capacidad de hablar, sobre todo si, como en este caso y a pesar de vivir solo, posee familia y mantiene con ella una relación habitual y normal. Estas situaciones son difícilmente comprensibles si no consideramos la enfermedad como un modelo de situación humana donde la reacción del individuo está mediatizada por una serie de modificadores. El modo de reaccionar del hombre ante la enfermedad es en gran parte una consecuencia de las interacciones sociales que surgen con la aparición de este fenómeno2.
Frente a la enfermedad, el paradigma más frecuente en la medicina occidental es el orientado de forma estrictamente biológica, pero es poco aceptable cuando tomamos en consideración otros paradigmas como el de la medicina holística3.
El comportamiento de enfermedad, considerado como el modo en que los síntomas se perciben, evalúan y actúan sobre una persona que siente algún dolor, incomodidad o cualquier signo de disfunción orgánica y la forma de respuesta a los mismos, fue definido por Mechanic4. Se han considerado diferentes teorías para intentar explicar el comportamiento de los individuos ante la enfermedad. Existen 2 perspectivas básicas, la basada en el individuo y la basada en la colectividad5.
La primera tiene su principal expresión en el denominado Modelo de Creencias en Salud (Health Belief Model)6. Según esta construcción el paciente basa su respuesta en la amenaza percibida y la presencia de determinados factores precipitantes de la respuesta a la enfermedad, clasificados como internos, externos y modificadores.
La perspectiva colectivista define la respuesta a la enfermedad como el resultado del aprendizaje social recibido a lo largo del proceso de socialización de la persona6.
Probablemente ambas teorías no son excluyentes y el comportamiento particular puede ser mejor explicado por la suma de ambos enfoques.
Sin ánimo de exhaustividad, se reflejan a continuación algunos aspectos que deben considerarse a la hora de valorar la respuesta a la enfermedad.
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La percepción que el paciente tiene de su propia vulnerabilidad ante la enfermedad se considera un importante determinante a la hora de decidir consultarla. En parte, esta vulnerabilidad está mediada por la sensación de control sobre la propia salud que una persona posee7.
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La interferencia con las actividades de la vida diaria es un desencadenante de la consulta. En general, las personas valoran ignorar o tratar sus síntomas en función de la interferencia que produce con sus actividades8. Además, la gente que más se preocupa de su salud es más sensible a la alteración de su papel producida por la enfermedad.
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Otros desencadenantes de la consulta están directamente ligados a las características de la enfermedad. Así, existen pruebas de que el grado de peligro que se percibe en una alteración o enfermedad es un importante factor en la intensidad de la respuesta a ella7,9. También parece que el grado de publicidad que se da a una enfermedad se relaciona con la preocupación que despierta y, por tanto, hace más probable la consideración de la intervención del médico, como demuestra el grado de pánico que puede llegar a producirse ante las epidemias10.
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Muchas de las razones que sustentan las diferentes decisiones que puede tomar el paciente ante la presencia de la enfermedad están relacionadas con la organización social del grupo al que pertenece el individuo. Como ejemplo, algunos autores describen mayor resistencia entre los habitantes del medio rural a la hora de procurarse asistencia sanitaria7. Los habitantes del medio urbano tienden a estar menos atados a grupos familiares y poseen generalmente mayores conocimientos sobre la enfermedad, tendiendo a procurarse rápidamente asistencia profesional. Incluso dentro del medio rural el tamaño de las poblaciones determina la frecuencia de realización de actividades sanitarias, siendo menos frecuentes cuanto menor es el núcleo11.
Igualmente, la pertenencia a una clase social matiza con frecuencia la respuesta del individuo, puesto que el grado de conocimiento y creencias sobre la enfermedad varía con el nivel de la clase, probablemente por la asociación positiva existente entre educación e ingresos.
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Por otra parte, la forma de interpretar y enfrentarse a las enfermedades se basa en cómo las explicamos. Estas explicaciones son específicas del sistema de creencias que compartimos, del mismo modo que nuestra reacción frente a las mismas se ve influida por nuestras creencias culturales12.
De todo esto se desprende que existen factores sociales, culturales y psicológicos que afectan la respuesta del individuo a su enfermedad. Todas estas normas de respuesta han sido aprendidas, junto con otras actitudes y valores culturales, a lo largo del proceso de socialización de la persona. Como afirma Galazka13, la premisa básica de este hecho es que el comportamiento de enfermar sólo puede ser comprendido con el conocimiento de los individuos como seres enraizados social, cultural y ambientalmente en su medio.
Las variaciones en el comportamiento ante la enfermedad constituyen un importante fenómeno que también se da en nuestro ámbito y que es preciso considerar a la hora de valorar desde una perspectiva biopsicosocial la conducta de nuestros pacientes y, no menos importante, nuestra respuesta a sus necesidades. A pesar de una creciente homogeneización con el medio urbano, todavía el medio rural ofrece para el observador avisado una importante fuente de variación en las conductas de enfermar que puede ser de gran interés a la hora de aprender a integrar en la práctica diaria el componente personal del individuo enfermo.
A Ana, por estar con nosotros.
