En estos últimos tiempos, la atención sanitaria viene experimentando cambios muy notables y que no siempre son fáciles de asumir.
A los avances científicos y clínicos que han supuesto importantes mejoras en el diagnóstico y el tratamiento de muchas enfermedades se ha sumado una modificación trascendental en el concepto de la relación médico-paciente.
En las últimas décadas del pasado siglo y paralelamente a las innovaciones tecnológicas que van surgiendo, aparecen situaciones nuevas y problemas cuya resolución plantea dudas o compromisos a los profesionales sanitarios desde el punto de vista ético.
Este movimiento, que surge en Estados Unidos fundamentalmente, lleva al nacimiento en aquel país de un nuevo término, la bioética, que pronto adquiere un gran protagonismo y se extiende con rapidez a algunos países europeos, llegando algo más tarde a España.
Se comienza a hablar de los derechos del enfermo, del respeto a su opinión y de su capacidad de decidir, apareciendo conceptos nuevos como la autonomía del paciente, el consentimiento informado o el testamento vital.
Esta nueva situación determina la evolución de aquella relación profesional, desde el modelo tradicional propio de la escuela hipocrática, basado en el paternalismo y en el que el médico decidía qué era lo mejor para el paciente y este debía acatarlo sin más, hasta un nuevo modelo en el que se reconocía la capacidad del paciente para opinar y decidir, incluso en contra de la opinión del facultativo.
Esta evolución por supuesto que no ha sido, ni es, sencilla de interiorizar. Han sido muchos siglos siguiendo un modelo en el que se ha empapado la enseñanza médica y la deontología profesional y, por lo tanto, adaptarse a la nueva situación no es fácil.
En muchos casos el médico lo ha vivido, sobre todo en los primeros años, como una agresión a su capacidad profesional o a su ética personal. Sin embargo, el nuevo modelo ha progresado inexorablemente, y lo que al comienzo eran corrientes de opinión o movimientos sociales, ha encontrado ya el respaldo de las normativas legales que han ido regulando en todo el mundo estas situaciones y lo van a seguir haciendo en los próximos años.
Por ello los médicos debemos cambiar esta actitud y entender que, en muchos de los casos, esta nueva legislación no viene a ponernos dificultades, si no que puede ayudarnos en nuestro trabajo cotidiano.
Así ocurre con lo que se conoce tradicionalmente como testamento vital, en una discutible traducción del concepto americano original y que en nuestro país se denomina de diferentes maneras.
La primera vez que un texto normativo recoge expresamente este concepto como “deseos expresados anteriormente”, dentro de un capítulo dedicado al consentimiento, es en el denominado Convenio de Oviedo, en puridad “Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina”.
Suscrito en 1997, entró en vigor en España el 1 de enero del año 2000, comenzando poco después algunas Comunidades Autónomas españolas el desarrollo legislativo de este derecho (Cataluña, Navarra, Galicia, País Vasco, etc.).
Tras la publicación de normativas autonómicas y ante la inexistencia de una legislación superior, el estado al fin toma las riendas publicando, con rango de Ley Básica, la 41/2002 de 14 de noviembre, que regula la autonomía del paciente y los derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, conocida resumidamente como Ley de Autonomía del Paciente.
Aquí ya se regula lo que se denominan como instrucciones previas, documento por el cual una persona mayor de edad, capaz y libre, puede manifestar anticipadamente su voluntad, para que ésta se cumpla cuando esté en una situación, previsiblemente irreversible, en la que no podrá manifestarla de forma personal.
Puede indicar los cuidados que desea y los que no desea recibir en ese momento y ello debe ser respetado por el médico que le asista y tenidos en cuenta cuando se tome una decisión trascendente sobre su vida.
La Ley recoge también la posibilidad de nombrar representantes que velen para que dichos deseos sean cumplidos y actúen como interlocutores válidos con el personal sanitario.
Prevé igualmente la creación de un Registro Nacional, de manera que puedan ser consultadas las instrucciones registradas en cualquier Comunidad Autónoma, desde cualquier punto del territorio español.
Casi cinco años han tenido que pasar para que el Registro Nacional entre en vigor a finales del 2007, aunque su operatividad en el momento actual es aún muy limitada.
En todo este tiempo han surgido múltiples divergencias, cuando no contradicciones, entre las diferentes Comunidades Autónomas, que hacen que su normativa sea heterogénea y plural.
Contraviniendo en algunos casos la legislación básica, como en el caso de aquellas que permiten a los menores hacer su declaración, o como se refleja en el simple detalle de que existan seis denominaciones distintas para expresar el mismo concepto: instrucciones previas, voluntades anticipadas, voluntades previas, etc.
Pero más allá de las discrepancias, existe coincidencia en lo fundamental: en que es un instrumento muy útil para los pacientes y para los médicos. Para los primeros, porque les permite quedar tranquilos respecto a cómo se ha de tratar su caso en una situación terminal. Para los facultativos, porque les permite tomar decisiones de acuerdo con la voluntad del enfermo, evitándoles dudas o dilemas éticos que tendrían que plantearse si no contaran con esta referencia. Y si bien es cierto que la mayor parte de los casos en que hayan de aplicarse estas instrucciones se van a dar en la asistencia hospitalaria, un porcentaje nada desdeñable se van a plantear también en la Atención Primaria con pacientes en su domicilio.
De ahí la importancia que tiene el que los médicos de primaria conozcan este tema, aunque el principal papel que pueden y deben desempeñar es el de difundir y promover su utilización.
El médico de Atención Primaria es quien mejor conoce a sus pacientes, sus inquietudes, sus temores y su capacidad para entender en qué consiste la declaración de instrucciones previas y la trascendencia de esta decisión.
Evidentemente, no todos los pacientes se plantean las mismas inquietudes ni tienen la misma valoración de este derecho.
Que el médico hable con ellos sobre esta posibilidad de dejar por escrito su voluntad, mejora la relación médico-paciente, fortalece la confianza mutua y tranquiliza a los más sensibilizados.
Este es el importante papel que el médico de primaria tiene en el campo de las instrucciones previas. Pero para ello necesita que la Administración Sanitaria le dedique más recursos: en formación sobre este campo, en simplicidad de trámites para llevarlo a cabo y, sobre todo, en tiempo. Para informarse y conocer bien el tema primero y para hablar con los pacientes después. Y esto parece muy difícil de conseguir en los tiempos que corren. Si se pide este esfuerzo a los sanitarios, la Administración debe también darles todas las facilidades posibles para ello.
