Acude a tu consulta la familia de Juan Pérez que tiene 84 años. Juan padece una demencia avanzada, no reconoce a la familia y está en silencio la mayor parte del día. Hace una vida de la cama al sillón de su estudio y se agita ocasionalmente. El anciano ejerció como abogado y asistió a la evolución de su mujer con una demencia, expresando hace años el deseo de no hacerle sufrir innecesariamente si esta enfermedad le apareciese. Hasta hace tres meses comía sin dificultad, pero poco a poco la familia cuenta que le cuesta tragar y que tose cuando come. Durante el fin de semana apareció un atragantamiento mas importante, se puso pálido y le llevaron al servicio de Urgencias de su hospital de referencia. Allí le evaluó un residente que descartó neumonía por aspiración, les explicó que esta circunstancia ocurre en las demencias avanzadas y le colocó una sonda nasogástrica. También les comentó que quizá no fuera suficiente pues algunos enfermos terminan precisando una sonda a través de la piel del abdomen hasta el estómago. La familia está consternada pues la esposa de Juan también padeció un proceso similar y a pesar de llevar una sonda próxima al ombligo hasta el estómago, murió por una aspiración pulmonar en el hospital. La familia no desea que se "martirice" al enfermo de forma innecesaria. Juan se ha quitado la sonda nasogástrica durante la noche y antes de acudir de nuevo al hospital, la familia que confía en ti, quiere saber tu opinión. Empatizas con la familia pues es un problema común y todos en un momento u otro lo hemos abordado. De momento aconsejas a la familia el uso de espesantes naturales y artificiales para la alimentación, que además será triturada, y los citas para el día siguiente, prometiendo revisar el tema.
Necesitarías una revisión sistemática de la literatura que te diera una visión de conjunto de los resultados de las sondas de alimentación (nasogástrica y de la gastrostomía endoscópica percutánea) y de los eventos que pretende reducir: muerte, aspiración pulmonar, estado nutricional, etc. Te situas en PubMed y escribes Aspiration desde los MeSH. Allí te sugiere Pneumonia, Aspiration[MeSH], pulsas el botón que envía a la caja de trabajo y te coloca el indizador descrito. Lo mismo haces con los términos Alzheimer, pero como no quieres restringir a esa sola demencia le añades Demencia con el operador boleano OR. Al final buscas Tube feeding desde los MeSH, pero te dice que no es un término MeSH y que está incluido dentro de "nutrición enteral", seleccionas ésta. Al final consigues una sentencia de este tipo: Pneumonia, Aspiration [MeSH] AND (Alzheimer Disease[MeSH] OR Dementia[MeSH]) AND Enteral Nutrition [MeSH]. Aprietas el botón de búsqueda en PubMed y encuentras 12 referencias. Las revisas y encuentras dos revisiones sistemáticas. Estos dos artículos revisan el tema con muy poca diferencia en el tiempo. En 1999 lo revisa JAMA1 y en 2000 The New England Journal of Medicine2. Ambas llegan a las mismas conclusiones sobre las sondas nasogástricas y las gastrostomías endoscópicas percutáneas: no mejoran la mortalidad, el riesgo de aspiraciones (al revés, es un factor de riesgo), la aparición de escaras de decúbito, o el estado nutricional. Probablemente la sorpresa de las conclusiones te hace seguir buscando las cartas al director de los dos estudios. La revisión sistemática no es sobre ensayos clínicos. Esto se argumentó desde algún lector avezado, pero el problema es que no existen ensayos sobre el tema. Es la mejor evidencia disponible que se sostiene sobre estudios de cohortes de enfermos, pero que orientan hacia estas conclusiones de forma inequívoca. Gillick2 señala que: "La complicación mas importante en estos enfermos es que se quitan las sondas nasogástricas..." "Hasta el 70% de los pacientes con demencia se quitan ellos mismos las sondas independientemente del tipo de sonda usada..." "Muchas veces las sondas provocan agitación por lo que los enfermos son sedados farmacológicamente." Y finalmente concluye: "En resumen, los datos que se conocen desde hace una década sugieren que la sonda de gastrostomía percutánea no es necesaria para prevenir sufrimiento y que actualmente causa sufrimiento".
Lees mas artículos sobre el tema y te enteras que es un problema de salud en los EE.UU., y que cuando los enfermos por demencia avanzada ingresan en las residencias, hasta un 20% de estos enfermos termina llevando una3. No se relaciona además con los factores que sirven para clasificar a los pacientes de media y larga estancia (RUG), en los que además de los diagnósticos se pondera por la dependencia o el deterioro cognitivo o sensorial, sino con la presencia o ausencia de testamentos vitales donde se expresase el deseo de no continuar con medidas extraordinarias.
Finalmente hablas con la familia y explicas de forma comprensible que no existe beneficio claro por la introducción de las sondas. Tras conocer las dos revisiones sistemáticas sobre el tema, recomiendas seguir con la misma estrategia de alimentar con espesantes en pequeñas cantidades, pero manteniendo el deseo de Juan de no provocar molestias de forma innecesaria. Por último, piensas que sería interesante hacer una sesión conjunta con los compañeros de Urgencias para intentar coordinar los esfuerzos, revisando si existen testamentos vitales escritos u orales, iniciando medidas menos agresivas e informando a la familia de los dudosos beneficios de las sondas.
