La capacidad para pronosticar la supervivencia de pacientes con enfermedad terminal de la «Palliative Performance Scale» (PPS) es ampliamente reconocida. Esta escala se ha utilizado también en la planificación de cuidados y en la gestión de recursos asistenciales paliativos.
ObjetivoEstimar la supervivencia en el centro de destino de los pacientes oncológicos que se trasladan a unidades de cuidados paliativos de media estancia (UCPME) desde un hospital de agudos según la puntuación en la escala PPS en el momento del traslado. Evaluar la asociación entre dicha puntuación y la supervivencia.
MétodoEstudio retrospectivo sobre pacientes oncológicos atendidos por el equipo de soporte hospitalario de cuidados paliativos del Hospital Ramón y Cajal de Madrid que fueron trasladados a una UCPME, en el período 01/07/08-31/12/09. Se estimaron las funciones de supervivencia mediante el método de Kaplan-Meier para el grupo de pacientes con puntuación en la escala PPS≤20% y PPS>20% y se compararon mediante la prueba de log-rank. Para estimar las probabilidades de supervivencia a distintos tiempos en función del valor de PPS al alta se ajustó un modelo de Cox.
ResultadosFueron incluidos 77 pacientes (edad media 77 [9,6] años; 42,9% mujeres). El tumor más frecuente fue el de pulmón (14,3%). Los valores medios y desviación estándar de PPS en el momento del traslado fueron 40,9 (12,6%). En el grupo PPS≤20%, la mediana de supervivencia fue de 4 IC 95% (0-9) días, y en el de PPS>20% de 33 IC 95% (19-47) días (p=0,006). Se obtuvo un 4% más de riesgo de mortalidad por unidad de descenso de PPS (HR=1,04, IC 95% 1,02-1,06).
ConclusionesLa supervivencia de los pacientes en los centros de destino fue significativamente diferente según la puntuación de la escala PPS en el momento del traslado. A partir de los resultados se elaboró una tabla de probabilidades de fallecimiento en función de la puntuación PPS en el momento del traslado y los días transcurridos tras este.
The value of “Palliative Performance Scale” (PPS) to estimate survival of patients with terminal illness is widely recognized. This scale has also been used in care planning and resource management in palliative care.
AimsTo estimate survival in the host institution for cancer patients who move to intermediate-stay palliative care units (UCPME) from an acute care hospital according to the PPS value at time of transfer. To evaluate the association between this score and survival.
MethodRetrospective study of cancer patients treated by a palliative care support team and transferred to an UCPME in the period 01/07/2008 to 31/12/2009. We estimated survival by Kaplan-Meier function for the group of patients with PPS score <20% and PPS> 20% and compared by log-rank test. A Cox model was adjusted to estimate the probability of survival at different times depending on the value of PPS at the time of discharge.
ResultsSeventy seven patients were included (mean age 77 (9.6) years; 42.9% women). Lung cancer was the most frequent neoplasm (14.3%). The mean PPS at the time of transfer was 40.9% (12.6). Median survival was 4 days (95% CI; 0-9) in the PPS ≤ 20% group, and 33 days (95% CI; 19-47) in the PPS> 20% group (P=.006). There was a 4% increased risk of mortality per unit decrease in PPS (HR=1.04, 95% CI 1.02-1.06).
ConclusionsPatients survival in the UCPME was significantly different depending on the PPS at the time of discharge. A death probabilities table according to the PPS at the time of transfer and the days afterwards was created from the results.
La mayoría de los centros sanitarios de hospitalización general de la Comunidad de Madrid carecen de unidades de cuidados paliativos (CP) para tratamiento agudo de los pacientes en situación de enfermedad terminal1. De hecho, solo 4 de estos hospitales disponen de este tipo de unidades. Para los cuidados y el tratamiento hospitalario crónico que puedan precisar estos pacientes, en todos ellos es habitual que se solicite su traslado a centros de menor complejidad técnica, con unidades de media estancia especializadas en CP (UCPME), incluso en fases muy avanzadas y/o con expectativa de vida de pocos días. La gestión de dicho traslado es llevada a cabo tanto por las unidades de trabajo social como por los equipos de soporte hospitalario (ESHCP).
Una de las funciones que tienen los ESHCP es la de procurar la continuidad de la atención paliativa que precisan los pacientes que vayan a ser dados de alta del centro2. Tras una valoración integral que incluye aspectos relacionados con las preferencias del paciente y/o sus familiares, la complejidad de los cuidados necesarios, el grado de control de síntomas, el pronóstico de vida, las posibilidades de soporte domiciliario y la opinión de su equipo médico se plantea cuál es el lugar más idóneo para continuar los cuidados. Entre las opciones posibles, los ESHCP pueden indicar el traslado a una UCPME.
El traslado puede ser satisfactorio para el paciente y su familia cuando con este obtienen una mejoría en la percepción del control de síntomas y/o en la calidad de los cuidados, en su bienestar, intimidad o en su seguridad. Pero para lograr este beneficio es evidente que se requiere una estancia temporal mínima en las UCPME. Desgraciadamente, nuestros pacientes se encuentran en fases muy avanzadas cuando entran en contacto con el ámbito de los cuidados paliativos. Así, estimamos que es infrecuente que se trasladen a UCPME pacientes que cumplan los criterios de terminalidad al uso, que tengan necesidad de atención sanitaria hospitalaria y alcancen supervivencias muy elevadas3.
Si el fallecimiento en la UCPME se produce de manera precoz tras el traslado, la corta supervivencia impedirá que se perciban la adecuación y el beneficio del cambio de centro hospitalario. Esta circunstancia puede, además, generar un sentimiento de frustración en los equipos de las UCPME, al no poderse conseguir los objetivos marcados. A este respecto, una de nuestras preocupaciones a la hora de plantear estos traslados es que la supervivencia en el nuevo centro sea lo suficientemente larga para alcanzar esos objetivos mínimos. Pero, ¿cómo hacer para asegurarnos de que esto sea así?
La escala de valoración funcional «Palliative Performance Scale» (PPS) ha sido utilizada desde su publicación inicial en 1996 por Anderson et al.4 como herramienta para pronosticar la supervivencia de pacientes con enfermedad terminal, oncológica y no oncológica, atendidos en diferentes niveles asistenciales: unidades de cuidados paliativos de hospitales de agudos, centros sociosanitarios («hospices») y por equipos de soporte hospitalarios y domiciliarios5–8. Cada valor de la escala se ha asociado con una estimación de tiempo de supervivencia en días. En los primeros años, tras su introducción inicial, se utilizó en el Victoria Hospice de la Columbia Británica canadiense para valorar los perfiles de admisión y los traslados a la unidad de cuidados paliativos. Algunos autores9,10 han utilizado o reconocen la utilidad de esta escala a la hora de planificar los cuidados, para decidir una atención activa o paliativa a los pacientes, o para considerar el traslado de pacientes desde unidades de cuidados paliativos hospitalarias a recursos sociosanitarios11. Sin embargo, no se ha encontrado evidencia del uso de esta escala para determinar la supervivencia en las UCPME en nuestra comunidad ni en el resto de España, ni tampoco sobre si existe asociación entre la puntuación de la escala en el momento del traslado y la supervivencia en los centros de destino.
Con el presente estudio nos planteamos estimar la supervivencia de los pacientes oncológicos en el centro de destino a partir de la puntuación de la escala PPS determinada en el momento del traslado en el centro de origen, y evaluar la asociación entre dicha puntuación con la supervivencia.
Material y métodosLa investigación se llevó a cabo de forma retrospectiva en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, perteneciente a la red pública sanitaria de la Comunidad de Madrid. Se trata de un centro hospitalario de más de 1.000 camas que atiende a la población de su área sanitaria, estimada en 602.800 personas a finales del año 2008, según datos del propio centro. Para la realización del estudio se obtuvo la aprobación por parte del Comité Ético de Investigación Clínica del centro.
Los pacientes del estudio fueron atendidos por el ESHCP del centro, tanto en planta de hospitalización como en Urgencias. Dicho equipo está compuesto por una administrativa, una psicóloga, una trabajadora social, 3 enfermeras y 2 médicos. El equipo tiene una función general de consultoría, aunque con capacidad para intervenir directamente en la gestión de los ingresos y altas de los pacientes así como en sus tratamientos y cuidados médicos y enfermeros.
En este estudio se incluyeron pacientes mayores de 18 años trasladados desde el hospital a diferentes UCPME de la comunidad en el periodo comprendido entre 01/07/08 y el 31/12/09, con enfermedad oncológica y los criterios definitorios habituales de enfermedad terminal12: presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable; ausencia de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico; presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes; gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico; pronóstico de vida inferior a 6 meses. Los diagnósticos de los pacientes con cáncer se agruparon de la misma manera que en estudios previos de supervivencia con relación al PPS13 en los siguientes: pulmón, colorrectal, mama, próstata y otros. En el caso de reingreso en el hospital solo se consideró para el estudio el traslado inicial. Cada paciente había sido valorado por un médico entrenado, con más de 5 años de experiencia en cuidados paliativos, según la escala PPS diariamente, de lunes a viernes no festivo, desde el primer día de atención por parte del equipo hasta el día del traslado, ambos inclusive. Esta escala es una modificación de la de Karnofsky14 que evalúa 5 dimensiones funcionales: deambulación, nivel de actividad y evidencia de enfermedad, autocuidado, ingesta oral y nivel de conciencia. La escala se divide en 11 niveles, desde 0 a 100% con incrementos del 10%, donde 0% corresponde al paciente fallecido y 100% al ambulante y sano. Mediante llamada telefónica a las unidades de destino se obtuvo la fecha de fallecimiento y a partir de esta la supervivencia en días tras el traslado. Aquellos sujetos que en la fecha de cierre del estudio continuaban vivos fueron considerados censurados a esa fecha. Se obtuvieron también datos epidemiológicos relativos a la edad, sexo y diagnóstico principal de los pacientes a partir de los registros de la base de datos del ESHCP integrada en el hospital.
Análisis estadísticoSe realizó un análisis descriptivo de la muestra. Para las variables categóricas (sexo y estado) se muestran las frecuencias absoluta y relativa y para las variables cuantitativas con distribución simétrica asimilable a una distribución de probabilidad normal (edad, PPS al inicio y PPS al alta) se muestran los valores medios junto con la desviación típica. La normalidad se comprobó de forma gráfica mediante histogramas de frecuencias y estadística mediante el test de Kolmogorov-Smirnov. La variable cuantitativa tiempo entre el fallecimiento o fecha final del estudio y la fecha de alta, que no seguía una distribución normal, se describe mediante la mediana y el rango intercuartílico (P25; P75). Posteriormente se estimaron las funciones de supervivencia mediante el método de Kaplan-Meier para el grupo de pacientes con puntuación en la escala PPS≤20% y PPS>20%. La decisión de agrupar los valores de PPS en≤20% y>20% se debió a que consideramos en función de nuestra experiencia clínica, que ese debía ser el punto de corte para la llevar a cabo un traslado. Este criterio se apoya en que, si bien es cierto que no hemos encontrado una acotación de estancia mínima para los pacientes en las normas y documentos informativos de las UCPME con las que se ha trabajado, en algunas de ellas se menciona la no conveniencia de que ingresen (o se trasladen) pacientes en situación de agonía (PPS<20%).
Las funciones de supervivencia entre ambos grupos se compararon mediante la prueba de log-rank. Por último, se ajustó un modelo de riesgos proporcionales de Cox univariante para estudiar la asociación de la escala PPS con la mortalidad y se elaboró una tabla pronóstico con las probabilidades de supervivencia a distintos tiempos en función del valor de la escala PPS al alta. Se comprobó la asunción de riesgos proporcionales, el supuesto de relación log-lineal y la bondad de ajuste del modelo. Los análisis estadísticos se realizaron con el paquete estadístico SPSS versión 15.0 y STATA v.12. Todos los contrastes fueron bilaterales con un nivel de significación igual habitual del 0,05.
ResultadosEn el período analizado se gestionaron 96 traslados a 95 pacientes (uno de ellos en 2 ocasiones) desde el hospital a diferentes UCPME de la Comunidad de Madrid. Las características de esta cohorte, en su evaluación el día del trasladado, se muestran en la tabla 1. La edad media y desviación típica de los pacientes analizados fue de 77 (6,9) años.
Características de la población del estudio, n (%)
Incluidos | Excluidos | |
Pacientes | 77 | 3 |
Sexo | ||
Mujeres | 33 (42,9) | 1 |
Varones | 44 (57,1) | 2 |
Estado en el momento del estudio | ||
Vivo | 8 (10,4) | 1 |
Fallecido | 69 (89,6) | 2 |
Tipos de tumor | ||
Pulmón | 11 (14,3) | 0 |
Colorrectal | 9 (11,7) | 0 |
Mama | 4 (5,2) | 0 |
Próstata | 5 (6,5) | 0 |
Otros | 48 (62,3) | 3 |
Los valores de PPS al inicio de la valoración y al alta fueron muy similares, con una media y desviación estándar de 40,9 (12,6) % al alta y 40,7 (13,4) % al inicio. La mediana de seguimiento de la cohorte fue de 25 días. En la figura 1. se muestran las curvas de supervivencia estimadas mediante el método de Kaplan-Meier y estratificadas según el PPS al alta en 2 grupos (≤20 y >20%). Ambas funciones fueron estadísticamente diferentes (p=0,006). Se obtuvo un 4% más de riesgo de mortalidad por unidad de descenso porcentual de PPS (HR=1,04; IC 95% 1,02-1,06). En el grupo de PPS≤20%, la mediana de supervivencia fue de 4 IC 95% (0-9) días. En el grupo de PPS>20%, la mediana de supervivencia fue de 33 IC 95% (19-47) días.
DiscusiónCuando se plantea el alta de pacientes oncológicos en tratamiento paliativo desde los hospitales de agudos de nuestra comunidad, la toma de decisiones sobre el recurso sanitario más adecuado para continuar los cuidados no resulta a menudo sencilla. En ella entran en juego aspectos personales, asistenciales, espirituales, sociales y económicos15. En la Comunidad de Madrid, cuando el alta a domicilio no es adecuada, o no es posible, existe el recurso de las UCPME. Sin embargo, la incertidumbre sobre el pronóstico vital de los pacientes en dichas unidades tras el traslado puede hacer que surjan dudas sobre la conveniencia o no de llevarlo a cabo. Por eso, y dejando a un lado las variables más subjetivas, hemos realizado este estudio con el fin de estimar la supervivencia tras el traslado a otro centro, e intentar así disminuir la incertidumbre pronóstica. Utilizamos para ello la escala PPS. La originalidad de este estudio radica en el uso del valor de dicha escala no en el primer día de atención, como en trabajos previos, sino en el último día de seguimiento coincidiendo con el traslado.
Las características de nuestra cohorte con relación a edad, distribución por género y tipos de tumor son asimilables a otros estudios de nuestro ámbito3,16. En cuanto a la supervivencia, según los resultados obtenidos, hemos encontrado una diferencia muy clara, y con significación estadística, entre los pacientes que se trasladaron con un PPS menor o igual a 20 y los que tenían 30 o más. Los valores de PPS al inicio y al final de la atención por el ESHCP fueron muy similares en sus valores medios. Sin embargo, este resultado engloba a pacientes que disminuyeron claramente su puntuación durante el seguimiento junto a otros que lo mejoraron o lo mantuvieron.
Mediante el modelo de regresión de Cox hemos elaborado una tabla de probabilidades de fallecimiento en función del PPS en el momento del traslado y los días transcurridos tras este (tabla 2). Dependiendo de la supervivencia mínima en días que se considere en el centro de destino se puede obtener la probabilidad de que eso ocurra para cada uno de los valores de la escala PPS. Así por ejemplo, para un paciente con un PPS al alta del 20% se estima que su probabilidad de fallecer en los 3 primeros días es de un 28,6%.
Probabilidades de fallecimiento en función del PPS al alta y los días transcurridos desde el traslado
Días | PPS | |||||||||
10 | 20 | 30 | 40 | 50 | 60 | 70 | 80 | 90 | 100 | |
0 | 7,89 | 5,32 | 3,57 | 2,38 | 1,59 | 1,06 | 0,71 | 0,47 | 0,31 | 0,21 |
1 | 19,20 | 13,21 | 8,99 | 6,07 | 4,07 | 2,73 | 1,82 | 1,21 | 0,81 | 0,54 |
2 | 29,84 | 20,98 | 14,49 | 9,88 | 6,68 | 4,49 | 3,01 | 2,01 | 1,34 | 0,89 |
3 | 39,73 | 28,58 | 20,04 | 13,81 | 9,41 | 6,35 | 4,27 | 2,86 | 1,91 | 1,27 |
4 | 48,82 | 35,92 | 25,61 | 17,85 | 12,25 | 8,32 | 5,61 | 3,76 | 2,52 | 1,68 |
5 | 59,80 | 45,43 | 33,13 | 23,47 | 16,29 | 11,14 | 7,55 | 5,08 | 3,41 | 2,28 |
6 | 67,22 | 52,34 | 38,89 | 27,92 | 19,55 | 13,46 | 9,16 | 6,19 | 4,15 | 2,78 |
7 | 69,51 | 54,58 | 40,82 | 29,43 | 20,68 | 14,27 | 9,73 | 6,57 | 4,42 | 2,96 |
8 | 71,68 | 56,76 | 42,72 | 30,95 | 21,82 | 15,09 | 10,30 | 6,97 | 4,69 | 3,14 |
9 | 73,78 | 58,92 | 44,64 | 32,49 | 22,98 | 15,93 | 10,89 | 7,38 | 4,97 | 3,33 |
11 | 77,62 | 63,03 | 48,38 | 35,56 | 25,33 | 17,64 | 12,10 | 8,22 | 5,54 | 3,72 |
12 | 79,39 | 64,99 | 50,22 | 37,10 | 26,51 | 18,51 | 12,72 | 8,65 | 5,83 | 3,92 |
13 | 81,06 | 66,91 | 52,05 | 38,64 | 27,72 | 19,40 | 13,36 | 9,09 | 6,14 | 4,12 |
14 | 82,63 | 68,76 | 53,85 | 40,18 | 28,93 | 20,30 | 14,00 | 9,54 | 6,44 | 4,33 |
15 | 84,10 | 70,53 | 55,61 | 41,71 | 30,14 | 21,21 | 14,65 | 9,99 | 6,76 | 4,54 |
16 | 85,46 | 72,24 | 57,34 | 43,23 | 31,35 | 22,12 | 15,31 | 10,45 | 7,08 | 4,76 |
17 | 86,75 | 73,90 | 59,04 | 44,75 | 32,58 | 23,05 | 15,98 | 10,93 | 7,40 | 4,98 |
18 | 87,94 | 75,49 | 60,72 | 46,26 | 33,81 | 23,99 | 16,66 | 11,41 | 7,73 | 5,21 |
19 | 89,06 | 77,01 | 62,36 | 47,76 | 35,05 | 24,93 | 17,35 | 11,90 | 8,07 | 5,44 |
24 | 91,95 | 81,26 | 67,14 | 52,27 | 38,83 | 27,87 | 19,51 | 13,43 | 9,14 | 6,17 |
25 | 92,77 | 82,55 | 68,66 | 53,75 | 40,10 | 28,87 | 20,26 | 13,97 | 9,51 | 6,43 |
30 | 93,53 | 83,78 | 70,15 | 55,22 | 41,37 | 29,87 | 21,01 | 14,51 | 9,89 | 6,69 |
Fuera de nuestro medio se han realizado varios estudios de supervivencia de pacientes en programas de cuidados paliativos basados en la puntuación de la escala PPS. Todos han comunicado una estrecha asociación entre la puntuación de la escala y la supervivencia en días. Algunos, como Lau et al.13 y Morita et al.17 han encontrado curvas de supervivencia diferentes para los valores más bajos de forma individualizada, y otras expresadas como bandas de supervivencia para PPS mayores de 40-50%, agrupando los valores de PPS en varios subgrupos de manera similar a la nuestra. En el estudio de Morita et al., la mediana de supervivencia en el grupo de PPS ≤ 20 fue de 6 IC 95% (4,6-7,4) días, ligeramente superior a la nuestra. Otros no han realizado tal agrupación18,19 encontrando tasas de supervivencia distintas para cada intervalo PPS, atribuyendo esta diferencia de resultados a un mayor tamaño de las muestras de sus estudios. En el estudio de Head et al.11 la ausencia de variación de la puntuación PPS durante el ingreso de los pacientes en una unidad hospitalaria de cuidados paliativos se utilizó para considerar el traslado a un centro sociosanitario. Downing et al.20 han realizado un metaanálisis de 4 estudios independientes que engloba 1.808 pacientes y en el que se confirma que la capacidad funcional de los pacientes en cuidados paliativos medida a través de la escala PPS es un potente predictor de supervivencia. Más recientemente, Lau et al.21 han publicado un trabajo retrospectivo sobre 6.066 pacientes en el que presentan, de forma práctica, cómo el PPS puede aportar información para ayudar a estimar el pronóstico de vida en cuidados paliativos: mediante medidas de distribución (media, mediana y rango), mediante una tabla de tasas de supervivencia (de manera similar a nuestro trabajo) y con un nomograma que considera otras variables (edad, sexo, lugar de atención paliativa y diagnóstico principal). En este trabajo, las tasas de supervivencia en días según el PPS muestran valores más bajos que en el nuestro; así, por ejemplo para un PPS de 20 ellos estiman una supervivencia del 28% a los 3 días, y en nuestro estudio estimamos que llega al 72% (probabilidad de fallecimiento del 28%). Ninguno de los trabajos referidos ha estimado específicamente la supervivencia tras el cambio de recurso asistencial.
Somos conscientes de que el presente estudio presenta algunas limitaciones. En primer lugar el pequeño tamaño muestral. Esto es especialmente manifiesto para el subgrupo de pacientes con PPS≤20 (7 pacientes). La razón para que este subgrupo se componga de un número tan pequeño radica en que, según la práctica habitual del ESHCP, se evita o se suspende el traslado de pacientes con mal estado general para evitar que se produzca el fallecimiento a las pocas horas o días de aquel y esto suele ocurrir con valores de PPS muy bajos (10-20). Pudiera pensarse que esta actuación diferencial con los pacientes más graves introduce un sesgo de selección en la muestra que puede invalidar los resultados. Sin embargo, consideramos que esta actuación, además de ser clínicamente correcta, es la que más probablemente se lleva a cabo en la práctica clínica habitual del resto de ESHCP.
En segundo lugar, destacamos que se trata de un estudio de carácter retrospectivo, lo que le expone a la existencia de sesgos. Entre ellos podemos mencionar la probable heterogeneidad de las diferentes UCPME donde se trasladaron los pacientes, el que el tiempo de seguimiento en el centro de origen no fue homogéneo, ni se consideró un mínimo de días antes del traslado.
Entre las fortalezas, resaltar que la valoración del PPS se realizó con carácter prospectivo, diariamente, exceptuando sábados y festivos, por un médico del ESH entrenado en la valoración según esta escala, y que hubo una pérdida muy pequeña de pacientes.
Teniendo en cuenta las limitaciones mencionadas, podemos concluir que los pacientes con PPS<20% en el momento del traslado tuvieron una supervivencia muy corta y claramente distinta de aquellos con un PPS>20% en las UCPME de destino, lo que puede resultar de ayuda en la toma de decisiones sobre los traslados. Sin embargo, la utilización de un determinado valor de PPS para decidir traslado sí o no debería tomarse con cautela debido a la ya mencionada intervención de otros factores a considerar y que no han podido ser tenidos en cuenta en este estudio. En este sentido se aporta una tabla pronóstica en base solo al PPS que puede ofrecernos una aproximación a la supervivencia en los centros de destino.
Nuestros resultados pueden ser un punto de partida en ulteriores trabajos para obtener herramientas prácticas para los ESHCP. Sería deseable que esos trabajos incluyeran series de pacientes más largas e incorporaran otros aspectos a valorar, como el grado de satisfacción o cumplimiento de expectativas de los pacientes y sus familias con el traslado, e incluso otras variables que pudieran influir en el pronóstico, como determinados síntomas.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.