Los estudios que analizan el impacto de la esclerosis múltiple (EM) en la vida laboral de los pacientes son numerosos1. Sin embargo, la mayoría lo hacen desde un punto de vista meramente económico, calculando el número de días de baja o ausencias al año debidos a la enfermedad, calculando los costes indirectos derivados de los problemas laborales o bien analizando la relación entre el nivel de discapacidad mediante la escala EDSS y el coste total de la EM1,2. En cambio son pocos los estudios que examinan las dificultades concretas en el lugar de trabajo provocadas por la enfermedad, con las que tienen que convivir los pacientes y cómo estas son percibidas3. Además se suelen utilizar medidas no específicas para los problemas del lugar de trabajo o herramientas no validadas o que evalúan un grupo limitado de dificultades1,3.
El cuestionario Multiple Sclerosis Work Difficulties Questionnaire (MSWDQ) es un instrumento auto-administrado para la evaluación del impacto de la EM en la vida laboral de los pacientes con buenas propiedades de medición en su versión inicial de 50 ítems y en una versión reducida desarrollada recientemente (MSWDQ-23)4,5. Ambos fueron desarrollados en inglés por el equipo de neuropsicología de la Universidad de New South Wales, Australia. El cuestionario MSWDQ-23 consta de 23 ítems con 5 opciones de respuesta (de 0 = nunca a 10 = casi siempre), referidos a la frecuencia con la que se ha experimentado una dificultad en el trabajo actual o más reciente, durante las últimas 4 semanas. Los ítems se agrupan en 3 dimensiones: barreras físicas, psicológicas/cognitivas y externas. La puntuación total y para cada dimensión va de 0 a 100, a mayor puntuación, mayores dificultades. La percepción por parte de los pacientes de problemas cognitivos en su actividad laboral usando el MSWDQ fue predictiva de desempleo y de una reducción de horas de trabajo a partir del diagnóstico de EM6.
Aquí describimos el proceso seguido para la adaptación cultural del cuestionario MSWDQ-23 en la población española. La adaptación siguió las recomendaciones de la guía de la Sociedad Internacional de Farmacoeconomía e Investigación de Resultados (ISPOR)7: 1) preparación, 2) traducción, 3) reconciliación, 4) y 5) retro-traducción y su revisión, 6) armonización, 7) y 8) test de comprensión y su revisión y 9) corrección de pruebas (fig. 1).
Se llevaron a cabo 2 traducciones literales e independientes por 2 traductores nativos españoles con las que el responsable del proyecto (RP) realizó la reconciliación con la ayuda de los traductores. En las instrucciones y opciones de respuesta se realizaron cambios respecto a la versión en inglés: el término clave del cuestionario «workplace» (literalmente «lugar de trabajo») se tradujo como «su trabajo» para que la oración resultara más fluida para el lector. Por otra parte, pese a que en español no es usual incluir la expresión «por favor» en las instrucciones se mantuvo pero sin repetirlo en la siguiente oración. Finalmente se añadió la expresión «en su caso» para que la última parte del párrafo fuera más natural que la traducción literal de la expresión «to describing you» («que le describa a usted»). La segunda opción de respuesta «rarely» (literalmente «raramente») se tradujo como «pocas veces», más utilizada en los cuestionarios. En los ítems se realizaron pequeños cambios para adaptar los enunciados a la forma de expresión propia del español coloquial. Los términos «employer/manager» (literalmente «patrón-empleador/director») fueron traducidos como «jefe». La expresión «tolerate the temperatura» se cambió por «aguantar la temperatura» por considerar el término «tolerar» de un nivel poco coloquial y con una connotación ligeramente diferente al inglés. El término «struggle» (literalmente «lucha» o «esfuerzo») fue sustituido por la expresión «me ha costado», más fluida y adecuada al contexto. El ítem 20 («I feared that I would be incontinent») fue el que más se alteró puesto que el adjetivo «incontinente» no es habitual utilizarlo en este contexto y se reformuló utilizando el sustantivo «incontinencia» y cambiando el término «temer» por la perífrasis verbal «sentir temor». En las fases de retro-traducción al inglés y revisión intervino un traductor nativo inglés utilizando la versión en español fruto de la reconciliación. No se detectaron diferencias significativas entre ambas traducciones, por lo que se dio por válida la primera versión en español consensuada por todo el equipo. Durante todo el proceso de adaptación cultural se llevó a cabo la armonización con intercambio activo de opiniones y valoraciones entre los miembros del equipo de trabajo, convirtiendo esta fase en un control de calidad continuo que preservaba la concordancia entre las versiones en español e inglés. Para el test de comprensión y su revisión se administró la versión en español del MSWDQ-23 a 10 pacientes con EM cuya lengua materna era el español. Este paso es imprescindible para asegurar un buen nivel de comprensión del cuestionario por parte de la población a la que va dirigido y para identificar posibles términos o fuentes de confusión. La edad media (DE) de los pacientes fue de 41,5 (11,4) años, con mayor número de mujeres (80%) y nivel de estudios primarios-secundarios. Todos contestaron al cuestionario y ninguno declaró haber tenido dificultades de comprensión en ningún ítem, expresión y/o término del cuestionario. De la entrevista surgieron unas mínimas sugerencias: al contrario de lo acordado en la reconciliación, algunos pacientes refirieron que la expresión «aguantar la temperatura» se comprendería mejor con el verbo «tolerar», tal y como aparece en la versión original en inglés. Del mismo modo, el ítem 12 («He temido no ser capaz de mantenerme si no podía seguir trabajando») creaba confusión, por lo que se decidió concretar añadiendo el término «económicamente». Con estos cambios se llegó a la segunda versión en español del MSWDQ-23. Finalmente, el RP confirmó que no habían quedado errores tipográficos, ortográficos o gramaticales en última versión. Con esta última revisión concluyó el proceso de adaptación cultural del cuestionario MSWDQ-23, obteniendo la versión final traducida para su administración en población española (tabla 1).
Versión final en español del cuestionario MSWDQ-23
| Instrucciones |
| Las personas con EM suelen experimentar dificultades en su trabajo que están relacionadas directa o indirectamente con sus síntomas. Las siguientes preguntas describen varias situaciones difíciles o problemáticas que una persona con EM puede encontrarse en el trabajo. Por favor, rodee con un círculo la respuesta adecuada (0, 1, 2,..) según su experiencia diaria durante las últimas 4 semanas en su trabajo actual o más reciente. Conteste a todas las preguntas y si no está seguro/a de cuál respuesta elegir, escoja la que más se acerque a su caso |
| Durante las últimas 4 semanas, mientras trabajaba en su puesto actual o más reciente, indique con qué frecuencia ha experimentado lo siguiente como consecuencia de su EM: |
| 1. He experimentado una falta de coordinación en mis movimientos |
| 2. He considerado que mi jefe no era muy comprensivo con mis necesidades |
| 3. Me ha costado aprender cosas nuevas |
| 4. He pensado que mi jefe o mis compañeros de trabajo no me apoyaban |
| 5. He notado que las molestias en los intestinos o la vejiga me distraían a la hora de realizar una tarea |
| 6. Me han tenido que recordar que tenía que hacer una tarea en un momento determinado |
| 7. He notado que no podía rendir al nivel que se esperaba de mí |
| 8. Me ha costado tolerar la temperatura en el trabajo |
| 9. Me ha costado acceder a mi oficina o a mi lugar de trabajo |
| 10. Me ha costado recordar una conversación reciente |
| 11. He experimentado dolor mientras realizaba una tarea |
| 12. He temido no ser capaz de mantenerme económicamente si no podía seguir trabajando |
| 13. He sentido que me dormía mientras intentaba realizar una tarea larga |
| 14. Me ha costado mantener el equilibrio |
| 15. He tenido problemas para concentrarme en una tarea |
| 16. He tenido dificultades para comunicar mis pensamientos a mis compañeros de trabajo |
| 17. He notado que era más difícil compaginar el trabajo y las tareas domésticas |
| 18. Me ha costado escribir a mano o en el ordenador |
| 19. Me ha costado interactuar con la gente |
| 20. He sentido temor a tener incontinencia |
| 21. Me ha resultado difícil reducir mis horas de trabajo porque mi salario también se vería reducido |
| 22. He olvidado qué tarea tenía que hacer a continuación |
| 23. He sentido que el trabajo me resultaba más duro debido a las responsabilidades en casa |
Durante el proceso de adaptación cultural del cuestionario al español no se han detectado dificultades destacables, ni de traducción ni de comprensión que hayan obligado a realizar grandes cambios en el contenido de los ítems, lo que en gran medida se explica porque se trata de un cuestionario con ítems que hacen referencia a situaciones muy concretas del ámbito laboral, con enunciados breves y sencillos. El marco cotidiano en el que se sitúan los ítems, sin duda ha propiciado que durante el test de comprensión con los pacientes no se detectaran problemas de interpretación salvo algún matiz ya comentado. Aunque el número de pacientes incluidos en esta última fase es algo superior al recomendado por la guía ISPOR, hubiera sido deseable una mayor representatividad en cuanto a género y nivel educativo, aunque el hecho de que la mayor parte de los participantes no superara los estudios secundarios, asegura que la versión final del cuestionario también sea comprensible para pacientes con estudios superiores. Tal y como se ha realizado esta adaptación se puede concluir que, en cuanto al contenido de los ítems, el cuestionario es totalmente comparable con la versión en inglés.
En un contexto en el que los resultados de medidas centradas en el paciente están cobrando importancia en el proceso de aprobación de nuevas terapias y son tenidos en cuenta por las autoridades en la evaluación de los beneficios de un tratamiento, el cumplimiento de una correcta metodología durante el proceso de adaptación cultural adquiere una relevancia adicional7–9.
La adaptación cultural del cuestionario MSWDQ-23 para la población española constituye la primera etapa para su posterior uso en la evaluación del impacto de la EM en la vida laboral de los pacientes en práctica clínica habitual. Para ello es previamente imprescindible un estudio de validación psicométrica que evalúe las propiedades de medición (factibilidad, validez, fiabilidad, sensibilidad al cambio) del cuestionario en la población española para asegurar que estas son similares a las del cuestionario original. En este sentido, actualmente se está llevando a cabo la validación en población española de la versión resultado de esta adaptación.
FinanciaciónEste proyecto ha sido esponsorizado por el Departamento Médico de Roche Farma España.
Conflicto de interesesMònica Sarmiento es empleada de QuintilesIMS España y Jorge Maurino es empleado del Departamento Médico de Roche Farma España. El resto de autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
