Las unidades de demencia (UD) realizan un abordaje integral y especializado de las personas con demencia. Su evaluación suele limitarse a aspectos asistenciales. El objetivo del trabajo fue conocer la satisfacción y calidad percibida por familiares/cuidadores de pacientes atendidos por una UD.
MétodosEncuesta autocumplimentada con cuestionario de elaboración propia a 236 acompañantes de pacientes ya conocidos en la UD durante 2015, estructurada en 6 dimensiones (accesibilidad, organización, profesionalidad, trato, información e infraestructura) y analizada mediante tasas de problemas.
ResultadosTasa de respuesta de 53,4%, resultando la mayoría mujeres, cónyuges o familiares de primer grado de los pacientes. La tasa de problemas global fue 15,0% (IC 95%: 13,9-16,1), con amplias variaciones por dimensión: desde 0,1% (IC 95%: 0,0-0,4) en «trato» y «profesionalidad» hasta 49,3% (IC 95%: 45,4-53,2) en «información». La espera se percibe excesiva a partir de 30min. Los problemas de información se centraron en actividades no directamente asistenciales. La satisfacción fue 8,29/10 (mediana 8; DE: 1,45) con 77,3% (IC 95%: 69,8-74,8) de puntuaciones excelentes. El 99% recomendarían la UD.
ConclusionesEl cuestionario ha ofrecido una visión global de la calidad percibida por los familiares/cuidadores de los pacientes atendidos, y permitido identificar y priorizar dónde implantar acciones correctoras. Ha demostrado ser una herramienta útil para evaluar y mejorar la calidad asistencial en las UD.
Dementia units (DU) provide comprehensive and specialised care to patients with dementia. However, assessment in these units normally focuses on patient management. The aim of this study was to determine satisfaction of the caregivers of patients managed in a DU and how they rated DU care.
MethodsWe created a self-administered questionnaire which was completed by 236 caregivers visiting the DU in 2015. The questionnaire included 6 dimensions (accessibility, organisation, professionalism, relationship with staff, information, and facilities); data were analysed using problem rates.
ResultsA total of 53.4% caregivers completed the questionnaire; most were women, patients’ spouses, or first-degree relatives. The overall problem rates was 15.0% (95% CI, 13.9-16.1), with sizeable differences between dimensions: from 0.1% (95% CI, 0.0-0.4) for ‘relationship with staff’ and ‘professionalism’ to 49.3% (95% CI, 45.4-53.2) for ‘information’. Waiting times over 30minutes were perceived as excessive. Information problems were not directly related to patient management. Satisfaction was scored 8.29/10 (median 8; SD 1.45); 77.3% (95% CI, 69.8-74.8) of respondents were highly satisfied. Ninety-nine percent of the caregivers stated that they would recommend the DU.
ConclusionsThis questionnaire provides interesting data on care quality as perceived by patients’ caregivers. Our results have allowed us to identify problems and implement corrective actions. Our questionnaire has proved to be a useful tool for evaluating and improving care quality in DUs.
El incremento de la población envejecida ha provocado la aparición de enfermedades ligadas a la edad, entre las que destacan las demencias. Se trata de un síndrome clínico plurietiológico que provoca un deterioro persistente de las funciones mentales superiores respecto a un nivel previo, y que conlleva una incapacidad funcional, tanto en el ámbito social como en el laboral, en personas que no padecen alteraciones del nivel de conciencia1. Su prevalencia oscila en nuestro país, según estudios, entre el 4% y el 16% en mayores de 65 años2–4. Son para este grupo de edad la primera causa de incapacitación y muerte, provocando unos gastos sanitarios muy elevados y difíciles de asumir por los sistemas sanitarios5.
En este contexto, y para hacer frente a este problema, se han desarrollado las unidades de demencia, equipos multidisciplinares de referencia para un ámbito territorial determinado, que realizan un abordaje integral y especializado de las personas afectadas de demencia. Su función no se limita a la orientación diagnóstica o a aspectos puramente asistenciales, sino que también asume aspectos sociales, docentes, de investigación y gestión y establece alianzas con la universidad, la industria farmacéutica y las instituciones que dedican recursos a la investigación básica, clínica y social en demencias (aspectos sanitarios, sociales y comunitarios)6,7. A pesar de esta orientación, los indicadores de evaluación que clásicamente han utilizado la mayoría ellas se limitan a aspectos puramente asistenciales7,8. De hecho, considerar el abordaje de este problema de salud también desde el punto de vista de la satisfacción y la calidad percibida de los servicios que se ofrecen es excepcional, y los resultados publicados sobre el particular en nuestro entorno son anecdóticos9–11.
La Unidad de Demencias del Área I Murcia-Oeste (UDAIMO) inició su actividad en 2002. Ha adoptado la gestión por procesos en 2015 con la intención de reorientar su actividad hacia la satisfacción de las necesidades y expectativas del paciente y sus familiares, y de que la información emanada del seguimiento de los procesos fuera la base para mejorar su calidad12. Por ello, la necesidad de saber más acerca de lo que los familiares y cuidadores de los pacientes atendidos opinaban de nuestra actividad se convirtió en una prioridad. Este estudio pretende conocer la satisfacción y calidad percibida por familiares/cuidadores de los pacientes atendidos por una unidad de demencias.
Material y métodosLa UDAIMO está ubicada en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, y sirve de referencia para la Región de Murcia. Su misión es acometer el abordaje integral, multidisciplinar y ético a lo largo de todo el proceso de las demencias, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y de su entorno, con niveles de excelencia. Atiende al año a unos 2.500 pacientes, de los que aproximadamente 500 corresponden a nuevos diagnósticos.
Habida cuenta del deterioro cognitivo que sufren los pacientes atendidos, para conocer la calidad percibida y la satisfacción de los clientes, se decidió dirigir la encuesta a los familiares/cuidadores que los acompañan en sus visitas a la UDAIMO. Para su construcción se tomó como base la estructura de la encuesta de calidad percibida del proceso «consulta externa», que utiliza el Servicio Murciano de Salud, y que ha sido validada por la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales de la Región de Murcia13. En ella se opta mayoritariamente por preguntas tipo «informe», es decir, se indaga sobre la experiencia concreta que se ha tenido, preguntando sobre la ocurrencia o no de las circunstancias y datos objetivos que previamente se han averiguado mediante investigación cualitativa (grupos focales) que influyen en su satisfacción. Sobre esta base, y con el fin de adaptar el cuestionario a las peculiaridades de la UDAIMO, la unidad de calidad asistencial del hospital propuso la eliminación de preguntas no aplicables y la adición de otras que se consideraron necesarias a la luz de las características del proceso de atención recientemente construido, y que hicieron referencia a profesionalidad y trato de categorías profesionales específicas de la UDAIMO (como por ejemplo el neuropsicólogo), el interés del profesional por las preferencias y valores del paciente y la información sobre actividades de la unidad. Para facilitar la identificación y diferenciación entre los distintos tipos de profesional se acompañó una definición para cada uno de ellos, construida en función de las actividades que realizan más frecuentemente ante los pacientes/acompañantes.
El conjunto final de preguntas del cuestionario (así como su estructura y enunciado) fue sometido a pretest cognitivo y consensuado por los profesionales de la UDAIMO. El cuestionario finalmente utilizado, cuya versión está disponible en Internet, contó con 30 preguntas agrupadas en 6 dimensiones (accesibilidad, competencia profesional, trato, organización, información e infraestructura), interesándose además por la satisfacción global y la fidelización12.
El universo objeto de estudio fueron los acompañantes de pacientes ya conocidos en la unidad. Los criterios de inclusión fueron 3: ser acompañante de un paciente conocido en la unidad por visitas anteriores, acudir a la UDAIMO durante el periodo del estudio y aceptar rellenar el cuestionario. Se excluyeron pues a los acompañantes de pacientes nuevos (primera cita) y a aquellos que no desearon rellenar el cuestionario.
El muestreo efectuado fue de conveniencia durante un mes (junio 2015), con el objetivo de recabar hasta un máximo de 150 cuestionarios cumplimentados: al recibir al paciente en la UDAIMO la auxiliar administrativo o de clínica explicaban al acompañante la finalidad del cuestionario solicitando su participación voluntaria. Si el acompañante aceptaba participar, se le hacía entrega de un ejemplar del cuestionario y un bolígrafo, pidiéndole que lo cumplimente durante su permanencia en la UDAIMO, e indicándole que lo deje una vez terminado en un buzón dispuesto a tal fin. En caso de superar los 150 cuestionarios recogidos, se proyectó suspender la entrega.
Cada una de las dimensiones contempladas en el cuestionario fue expresada en forma de tasa de problemas, indicador compuesto que resume el porcentaje de respuestas no deseadas a los diferentes aspectos que conforman cada dimensión (preguntas cerradas, casi todas ellas dicotómicas o expresadas como escalas de Likert de 5 ítems). El peso de cada aspecto en el valor final de estas tasas se valoró mediante diagramas de Pareto. A su vez, las 6 dimensiones de la encuesta se resumieron en una tasa global de problemas. Para medir la satisfacción se utilizó una escala de Likert de 11 ítems (0 a 10), con la que se calculó la satisfacción media y el porcentaje de puntuaciones excelentes (tomando como tal las valoraciones de 8 o más puntos). La fidelización se expresó como el porcentaje de respuestas afirmativas a la pregunta «¿Recomendaría nuestra unidad de demencias a familiares o amigos?». Todos estos resultados se segmentaron por género, edad (hasta 50 años o mayores), antigüedad del paciente en la UDAIMO (hasta un año o más) y nivel de estudios (ninguno/primarios frente a medios/superiores). Se analizaron diferencias utilizando las pruebas Chi cuadrado, «t» de Student o U de Mann-Whitney en función del tipo de variable, considerando significativos valores de p<0,05.
El cuestionario incluyó además una pregunta abierta que pedía expresar una sola cosa en que el UDAIMO debiera mejorar, y que fue categorizada acorde a las dimensiones estudiadas.
ResultadosDurante el periodo del estudio se atendieron 236 pacientes conocidos (no primera cita) a cuyos acompañantes se ofreció participar. Se recogieron un total de 126 cuestionarios, lo que supone una tasa de respuesta del 53,4%. La metodología empleada no hace posible ofrecer datos segmentados. En cuanto a las personas que contestaron la mayoría fueron mujeres y cónyuges o familiares de primer de grado de los pacientes. Su edad osciló entre los 27 y 82 años (media 52,7, desviación estándar 12,1). El resto de características se recogen en la tabla 1.
Tipificación de las personas que contestaron el cuestionario
| Frecuencia | Porcentaje | ||
|---|---|---|---|
| Total | Válido | ||
| Edad | |||
| Hasta 50 años | 53 | 42,1 | 48,2 |
| Más de 50 años | 57 | 45,2 | 51,8 |
| NC | 16 | 12,7 | – |
| Género | |||
| Hombre | 31 | 24,6 | 27,4 |
| Mujer | 82 | 65,1 | 72,6 |
| NC | 13 | 10,3 | – |
| Nivel de estudios | |||
| Ninguno | 9 | 7,1 | 8,0 |
| Primarios | 49 | 38,9 | 43,8 |
| Medios | 30 | 23,8 | 26,8 |
| Superiores | 24 | 19 | 21,4 |
| NC | 14 | 11,1 | – |
| Relación con el paciente | |||
| Cónyuge o familiar de 1.er grado | 103 | 81,7 | 91,2 |
| Otro familiar | 6 | 4,8 | 5,3 |
| Cuidador profesional | 1 | 0,8 | 0,9 |
| Otro | 3 | 2,4 | 2,7 |
| NC | 13 | 10,3 | – |
| Conocimiento de la unidad | |||
| Atención primaria | 49 | 38,9 | 43,0 |
| Atención hospitalaria | 47 | 37,3 | 41,2 |
| Amigo/familiar | 17 | 13,5 | 14,9 |
| Otro | 1 | 0,8 | 0,9 |
| NC | 12 | 9,5 | – |
| Antigüedad en la unidad | |||
| Menos de un año | 27 | 21,4 | 27,0 |
| Más de un año | 73 | 57,9 | 73,0 |
| NC | 26 | 20,6 | – |
NC: no contesta.
Porcentaje válido: excluye a los que no ofrecieron respuesta en el ítem respectivo.
La tasa global de problemas se situó en el 15,0% (IC 95%: 13,9-16,1) y fue significativamente mayor en acompañantes de pacientes con antigüedad menor de un año en la UDAIMO (19,5±2,6% frente al 14,1±1,4%, p<0,001). Por dimensión, las tasas mostraron amplias variaciones, desde el 0,1% obtenido en «trato» y en «profesionalidad» hasta el 49,3% en «información» (tabla 2 y fig. 1). En esta última se encontraron también más problemas en los acompañantes con antigüedad inferior al año (66,4±7,7% frente al 44,4±4,9%, p<0,0001). En ninguna otra tasa se detectaron diferencias entre los estratos analizados.
Proporción de respuestas no deseadas y tasas de problemas por dimensión
| Dimensión | Aspectos evaluados | Respuestas no deseadas | Tasa de problemas | ||
|---|---|---|---|---|---|
| % | IC 95% ± | % | IC 95% ± | ||
| Accesibilidad | Dificultad obtención cita | 3,3 | 3,3 | 24,4 | 3,2 |
| No elección fecha cita | 44,8 | 9,4 | |||
| Fecha inadecuada | 5,0 | 3,9 | |||
| No elección hora cita | 50,9 | 9,1 | |||
| Hora inadecuada | 14,4 | 6,3 | |||
| Cartelería señalización ineficaz | 35,8 | 8,6 | |||
| Espera excesiva para entrar a consulta | 17,8 | 6,9 | |||
| Organización | No conoce el nombre de todos los profesionales | 31,1 | 11,7 | 9,9 | 2,7 |
| No interés preferencias y valores | 3,5 | 3,7 | |||
| No respeto intimidad | 0,0 | 0,0 | |||
| No se dedica el tiempo necesario al paciente | 4,3 | 3,7 | |||
| Profesionalidad | Auxiliar administrativa | 0,0 | 0,0 | 0,1 | 0,3 |
| Auxiliar de clínica | 0,0 | 0,0 | |||
| Enfermería | 0,0 | 0,0 | |||
| Trabajadora social | 1,0 | 1,9 | |||
| Neurólogo/a | 0,0 | 0,0 | |||
| Neuropsicólogo/a | 0,0 | 0,0 | |||
| Psicólogo/a | 0,0 | 0,0 | |||
| Trato | Auxiliar administrativa | 0,0 | 0,0 | 0,1 | 0,3 |
| Auxiliar de clínica | 0,0 | 0,0 | |||
| Enfermería | 0,0 | 0,0 | |||
| Trabajadora social | 1,0 | 1,9 | |||
| Neurólogo/a | 0,0 | 0,0 | |||
| Neuropsicólogo/a | 0,0 | 0,0 | |||
| Psicólogo/a | 0,0 | 0,0 | |||
| Información | Dudas sobre la enfermedad/estado sin aclarar | 8,0 | 5,4 | 49,3 | 3,9 |
| Talleres de memoria | 41,3 | 9,6 | |||
| Actividades de apoyo a cuidadores | 51,9 | 9,6 | |||
| Visita al Museo de Bellas Artes de Murcia | 79,0 | 8,0 | |||
| Banco de cerebros | 87,6 | 6,6 | |||
| Consultas telefónicas | 35,8 | 9,1 | |||
| Infraestructura | Consultas no limpias | 3,5 | 3,5 | 6,8 | 2,7 |
| Aseos no limpios | 9,4 | 6,1 | |||
| Temperatura inadecuada | 7,8 | 4,9 | |||
IC 95% ±: hemiamplitud del intervalo de confianza del 95%.
En cuanto a las respuestas no deseadas (tabla 2), la imposibilidad de elegir hora y fecha de consulta son los principales problemas de accesibilidad. En relación con el tiempo de espera para acceder a consulta el 34% de los pacientes tuvo que esperar más de media hora, aunque el 18% lo hizo menos de 15min. La espera se percibe como claramente excesiva a partir de los 30min (fig. 2). Para la dimensión «organización» no conocer el nombre de todos los profesionales que atendieron al paciente fue su principal componente, si bien solo el 4% de los encuestados afirmó no conocer el de ninguno. Los mayores déficits de información se centraron en actividades no directamente asistenciales, como la existencia del Banco de cerebros, la visita al Museo de Bellas Artes (actividad guiada para potenciar y/o mantener las capacidades cognitivas del paciente a través del arte y la cultura y fomentar su integración en la sociedad) y las actividades de apoyo a cuidadores. Solo el 8% (IC 95%: 2,6-13,4) declararon mantener alguna duda sobre la enfermedad o la situación del paciente. La figura 3 muestra las principales respuestas no deseadas y la dimensión a la que pertenecen.
La satisfacción fue homogénea entre estratos, con un valor medio de 8,29 (mediana 8, DE 1,45, ET 0,13) y un 77,3% (IC 95%: 69,8-74,8) de puntuaciones excelentes. De los 126 encuestados 118 respondieron a la pregunta acerca de si recomendarían la unidad a familiares o amigos. El 99% de ellos afirmó que «sí» o probablemente «sí lo harían». Solo una persona no recomendaría la unidad.
Contestaron 69 personas (55%) a la pregunta que pide al entrevistado señalar una sola cosa que mejoraría en la UDAIMO, de las cuales 14 (20%) indicaron que no había nada que mejorar. El resto lo hicieron especialmente sobre la infraestructura (52,7%: tamaño y estado de las dependencias, etc.), aunque también sobre accesibilidad (14,5%), información (10,9%), organización de las actividades y trato (9,1%), como se detalla en la tabla 3.
Respuestas a la pregunta abierta «Según su experiencia, si tuviera que elegir una sola cosa en que la unidad de demencias debería mejorar ¿qué elegiría?», categorizadas según las dimensiones contempladas en la encuesta
| Categoría | Totales | Mejora | N | % sobre total |
|---|---|---|---|---|
| Infraestructura | 29 (52,7%) | Ampliar dimensiones unidad | 13 | 23,6 |
| Dependencias | 8 | 14,5 | ||
| Ubicación | 4 | 7,3 | ||
| Accesibilidad física | 2 | 3,6 | ||
| Limpieza | 1 | 1,8 | ||
| Escasez de sillas | 1 | 1,8 | ||
| Accesibilidad | 8 (14,5%) | Tiempo de espera para entrar a consulta | 7 | 12,7 |
| Demora para cita | 1 | 1,8 | ||
| Información | 6 (10,9%) | Información para cuidadores | 5 | 9,1 |
| Comunicación con APS | 1 | 1,8 | ||
| Trato | 5 (9,1%) | Trato personal | 5 | 9,1 |
| Organización | 5 (9,1%) | Talleres | 2 | 3,6 |
| Actividades para pacientes | 1 | 1,8 | ||
| Duración consulta | 1 | 1,8 | ||
| Intimidad comentarios | 1 | 1,8 | ||
| Otro | 2 (3,6%) | Cambiar nombre unidad | 2 | 3,6 |
La encuesta utilizada ha permitido conocer la calidad percibida, la satisfacción y la fidelización de los familiares/cuidadores de los pacientes de la UDAIMO. Para su correcta interpretación ha de tenerse presente que los resultados obtenidos pueden influenciarse por diversos elementos. Por una parte, hay que tener en cuenta que, aunque el cuestionario utilizado ha sido sometido a pretest y es una adaptación de otro validado para el entorno en que se aplica13, no se trata en sí de una encuesta validada. Por otra, que se ha utilizado un muestreo de conveniencia que limita la generalización de resultados. Además, la tasa de respuesta conseguida, aunque superior al 50% y mayor que las habitualmente obtenidas en el entorno del Servicio Murciano de Salud13, no descarta un sesgo de selección en la respuesta, que se ha tratado de controlar mediante la estratificación de resultados. Por otra parte, la naturaleza de algunas preguntas del cuestionario (en especial las referidas a profesionalidad, trato e información, que indagan aspectos ligados a contactos a largo plazo con la UDAIMO) y el método empleado para su cumplimentación y recogida, concurrente con la consulta, hacen imposible conocer la calidad percibida por los acompañantes de pacientes en su primera consulta. A pesar de todo ello, con sus resultados ha sido posible construir indicadores que identifican con claridad qué elementos hay que mejorar para incidir favorablemente en la calidad percibida y satisfacción de los pacientes de la UDAIMO, y por tanto representa una herramienta más que útil para la mejora continua que inspira la gestión por procesos14.
Los principales problemas detectados se refieren a la dimensión «información», corroborando así los resultados de otros autores que, utilizando técnicas de entrevista semiestructurada, han identificado los problemas de información y comunicación como los más importantes en la atención a personas con deterioro cognitivo15,16. En el estudio los problemas de información más prevalentes se relacionan con actividades de la UDAIMO que no suelen ofrecerse en las primeras visitas12 (referidas por ejemplo al «Banco de cerebros» o a la «visita al Museo» [fig. 3]), y explica que sean más importantes en familiares de pacientes con menos tiempo en la UDAIMO. Mención aparte merece el déficit de información que se detecta sobre la existencia «consulta telefónica», una actividad importante en las unidades de demencia9. Aunque es mejor conocida que las actividades anteriores, pudiera condicionar en parte los problemas en la dimensión «accesibilidad» que se comentan más adelante. A raíz de estos resultados se han iniciado actividades de mejora específicas.
La imposibilidad de elegir hora y fecha de consulta son los principales problemas de accesibilidad, situación que aconseja replantear los procedimientos de citación en vigor. Una vez en la UDAIMO, la espera se percibe como claramente excesiva a partir de los 30min (fig. 2), situación en la que se encuentra una tercera parte de los pacientes, aunque el 18% lo hizo durante menos de 15min. La estrategia adoptada en la UDAIMO dirige al paciente que ha de ser evaluado por distintos profesionales a la primera consulta disponible, haciendo posible estos resultados.
Otras dimensiones altamente valoradas por los familiares y cuidadores de este tipo de pacientes son el trato y la profesionalidad16. En el estudio destaca la ausencia prácticamente absoluta de problemas en ambas, situación que contribuye de forma directa a los excelentes niveles de satisfacción, fidelización y tasa global de problemas obtenidos. En consonancia con la importancia que la atención consciente y el reconocimiento del paciente como persona tienen para ofrecer una atención de calidad a estos pacientes17, la UDAIMO reconoce explícitamente entre sus funciones principales tanto «ofrecer un trato adecuado» como «integrar las preferencias y valores de los pacientes y cuidadores»12. Ambas impregnan todas las actividades y los procedimientos de actuación y facilitan estos buenos resultados.
Como oportunidades de mejora expresadas por los pacientes, destacan las referidas a infraestructura (tamaño y estado de las dependencias, n.° de profesionales, etc.) que, si bien no son directamente abordables a nivel interno, han de ser puestas en conocimiento de la dirección a fin de que sean tratadas de forma adecuada.
En resumen, la encuesta diseñada no solo ha permitido obtener una visión global de la calidad percibida por los familiares y cuidadores de los pacientes atendidos en una unidad de demencias. Ha sido también capaz de identificar y priorizar oportunidades de mejora con un empleo moderado de recursos, al alcance de la mayoría, si no de todas, las unidades de demencia de nuestro entorno. Sin olvidar la importancia de herramientas como los grupos focales u otros, de mayor dificultad de implementación15, la actual inexistencia de alternativas concretas en la atención a la demencia pueden hacer del cuestionario empleado una herramienta útil para avanzar en dinámicas de mejora continua. Su validación y aplicación repetida o en otros contextos puede ayudar a perfeccionarla, para lo que son necesarios otros estudios.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
