La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad desmielinizante del sistema nervioso central (SNC) que afecta a adultos jóvenes, ocasionando una variedad de síntomas (motores, visuales, control de esfínteres, alteraciones de la marcha) que impactan la funcionalidad del paciente; sin embargo, otros síntomas, como la disfunción sexual (DS), también pueden tener un efecto sobre la calidad de vida.
DesarrolloLa DS puede presentarse en cualquier momento del curso de la enfermedad, su prevalencia varía entre 50 y 90%, puede ser secundaria a lesiones desmielinizantes en médula espinal y/o cerebro, ocasionada por síntomas que no incluyen directamente el sistema nervioso —fatiga, aspectos psicológicos, sociales y culturales—. Si bien se ha logrado establecer su prevalencia y su impacto sobre la calidad de vida, la DS todavía es una condición frecuentemente subestimada, razón por la cual en este artículo se revisan las diferentes escalas que ayudan a evaluar la presencia o la severidad de esta para dar un manejo multidisciplinario temprano, según corresponda.
ConclusiónCinco cuestionarios han sido evaluados y/o diseñados para pacientes con EM, los cuales podrían identificar la presencia de DS, su etiología y, con esto, determinar posibilidades de tratamiento. La EM debe ser comprendida como una enfermedad compleja que abarca y compromete diferentes aspectos de la salud de los pacientes, y va más allá de solo medir escalas de discapacidad.
Multiple sclerosis (MS) is a demyelinating disease of the central nervous system (CNS) that affects young adults, causing a variety of symptoms (motor alterations, visual alterations, loss of sphincter control, gait alterations) that impair the patient's functional status. However, other symptoms, such as sexual dysfunction, can also have an effect on quality of life.
DevelopmentSexual dysfunction can occur at any time during the course of the disease; its prevalence varies between 50% and 90%, and it can be secondary to demyelinating lesions in the spinal cord and/or brain or caused by symptoms that do not directly involve the nervous system (fatigue; psychological, social, and cultural factors; etc.). Although its prevalence and impact on quality of life are well known, sexual dysfunction is still frequently underestimated. Therefore, in this article we review the different scales for assessing presence or severity of sexual dysfunction, in order to offer early multidisciplinary management.
ConclusionWe evaluated 5 questionnaires that could identify the presence of sexual dysfunction in patients with MS and determine its aetiology, assisting in treatment decision making. MS must be understood as a complex disease that encompasses and compromises different aspects of patients’ health, and goes beyond simply measuring disability.
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria y desmielinizante del sistema nervioso central (SNC) que afecta en mayor proporción a personas jóvenes en edad reproductiva, entre 20 y 40años, siendo más frecuente en mujeres. Se caracteriza por generar inflamación, desmielinización, pérdida axonal desde etapas tempranas de la enfermedad causando discapacidad y alterando diferentes aspectos físicos y del ánimo que llevan a una afectación de la calidad de vida1. Afecta a 2,5 millones de personas en el mundo2, con una prevalencia global media de 33 por cada 100.000 personas, con variabilidad según los países, siendo Europa y Norteamérica los más afectados3,4.
En la lista de síntomas de la EM, la disfunción sexual (DS) es una causa de preocupación, pues la sexualidad involucra aspectos de la vida tales como autoimagen, autoestima, relaciones interpersonales y de pareja; aun así, esta temática ha sido poco investigada2,3,5,6. La DS puede surgir en cualquier momento durante el curso de la EM y su prevalencia varía entre el 50 y el 90%2. Estudios previos4 han descrito una prevalencia del 33 al 75% para mujeres y del 47 al 75% para hombres; sin embargo, es difícil determinar una prevalencia exacta de DS debido a la inconsistencia de definiciones7,8.
La DS es frecuentemente subestimada por los neurólogos, pasando por alto su valoración en el momento del interrogatorio a los pacientes. El estudio del Consortium of Multiple Sclerosis Centers9 describe que los síntomas más evaluados (diferentes a los motores, sensitivos o esfínteres) son depresión, ansiedad, sueño y dolor (80%). Solo en la mitad de los casos se evalúa la DS a través de una pregunta general y en 4/24 casos se utilizó una herramienta específica, bien sea por el tiempo disponible para la evaluación o por el desconocimiento del tema9.
Adicionalmente, en los estudios de sexualidad en EM existe un uso limitado de instrumentos estandarizados y validados. Una revisión sistemática realizada por’tHoen et al.10 encontró 21 cuestionarios validados para evaluar la función sexual en pacientes neurológicos, de los cuales solo 4 han sido validados en pacientes con EM; sin embargo, no están validados en todos los idiomas, algunos solo son para aplicación en población femenina y aún no han sido incorporados al modelo de atención integral del paciente con EM.
El propósito de esta revisión es describir las escalas diagnósticas y de seguimiento específicas o generales, aplicadas en diferentes estudios en pacientes con EM y DS (tanto de la evaluación sexual como de otros aspectos que influyen de manera directa o indirecta), de manera que sea posible proponer un abordaje más integral de esta enfermedad considerando aspectos de la calidad de vida.
Disfunción sexualLa DS es un grupo heterogéneo de desórdenes que se caracteriza por una alteración clínicamente significativa en la capacidad de una persona para responder sexualmente o para experimentar placer sexual. Incluye eyaculación precoz y retrasada, disfunción eréctil, alteración orgásmica en mujeres, disminución del interés sexual femenino, dolor genitopélvico, bajo deseo sexual en hombres y DS inducida por medicamentos11. Para la definición de DS, esta condición debe generar angustia y tensión interpersonal durante un mínimo de 6meses (excepto en caso de sustancias o DS inducida por medicamentos)10,11.
El tiempo de inicio (desde el inicio de la actividad sexual o adquirida) y la forma de presentación (generalizada vs situacional) de la DS se debe aclarar durante la evaluación de estos pacientes; son pistas diagnósticas de las etiologías y por ende tendrán impacto en las intervenciones terapéuticas. Adicionalmente, se deben considerar otros factores que van a afectar la DS, tales como problemas sexuales o de salud de la pareja, problemas interpersonales, vulnerabilidad individual (pobre imagen corporal, historia de abuso sexual), comorbilidades psiquiátricas (depresión, ansiedad), estresores (pérdida de trabajo), factores culturales o religiosos y problemas médicos. La integridad de la función sexual va a depender de factores psicológicos, socioculturales y biológicos11.
Se ha propuesto que la EM puede afectar la función sexual a través de una variedad de mecanismos, tanto directos como indirectos; sin embargo, la etiología exacta es más compleja, dado que se puede relacionar con aspectos anatómicos, fisiológicos, biológicos y psicológicos11. Foley e Iverson han creado un modelo conceptual y dividen la DS en EM en disfunción primaria, secundaria y terciaria12.
La DS primaria ocurre como resultado de los cambios neurológicos relacionados con la EM que afectan directamente la respuesta y las sensaciones sexuales por lesiones desmielinizantes en médula espinal y/o cerebro; como resultado de estas lesiones los pacientes experimentan menos libido, alteraciones en la sensibilidad en los genitales, problemas con la excitación y el orgasmo, menos lubricación vaginal y disfunción eréctil12.
La DS secundaria es el resultado de cambios físicos, no por secuelas, que afectan la respuesta sexual de una forma indirecta; es causada por síntomas que no incluyen directamente el sistema nervioso relacionado con el sistema genital. Estos síntomas incluyen fatiga, debilidad, espasticidad, incoordinación, dificultad para la movilidad, disfunción en la vejiga o intestino, efectos adversos relacionados con los medicamentos, dolor, disconfort en áreas no genitales y problemas cognitivos4,12.
La DS terciaria se refiere a aspectos psicológicos, sociales y culturales que afectan la funcionalidad sexual consistentes en una autoimagen negativa, sensación de sentirse menos atractivo, menos confidente, miedo a ser rechazado sexualmente, depresión e ira12,13.
Evaluación de la disfunción sexualLos pacientes con DS pueden tener comorbilidad psiquiátrica (trastorno depresivo y/o trastorno ansiedad)13, disfunción urodinámica y bajos índices de calidad de vida. Con esta consideración, para una evaluación integral de la función sexual se deben aplicar, además, escalas que evalúan la calidad de vida, la función urodinámica, la satisfacción sexual y los síntomas del ánimo.
Al momento de evaluar la DS en pacientes con enfermedad neurológica se debe tener en cuenta la validación realizada en dichos cuestionarios y el abordaje de diferentes factores que pueden influir en la DS, algunos de forma directa o indirecta; de estos últimos, puede ser por alteración física como la espasticidad, alteraciones vesicales, efectos secundarios de medicamentos y/o factores psicosociales como la depresión. Es por esto que una evaluación integral permite una mejor aproximación diagnóstica y terapéutica de la DS.
Con esta consideración, diferentes estudios describen la aplicación de escalas de la función sexual en conjunto con escalas que evalúan la calidad de vida, la función urodinámica, la satisfacción sexual y los síntomas del ánimo (tabla 1).
Escalas para la evaluación directa de la disfunción sexual e indirecta sobre otros dominios
| Cuestionarios de DS en EM | Discapacidad | Calidad de vida | Depresión-Ansiedad | Función urodinámica | Satisfacción sexual | Estado mental |
|---|---|---|---|---|---|---|
| MSISQ 19MSISQ 15SEA-MS-FFSFI | PDDSEDSSPSFIMGNDSQST | MSQoL-54SF 12 Health Survey | BDI-IICESDHAM-AMADRSHAM-D | ICIQ-FLUTSUDI-6 short formI-QoL | SSS | MMSE |
BDI-II: Inventario de Depresión de Beck; CESD: Center for Epidemiological Studies-Depression scale; EDSS: Expanded Disability Status Scale; FIM: Functional Independence Measure; FSFI: Female Sexual Function Index; GNDS: The Guy's Neurological Disability Scale; HAM-A: Hamilton Anxiety Rating Scale; HAM-D: Hamilton Depression Rating Scale; ICIQ-FLUTS: ICIQ-Female Lower Urinary Tract Symptom; I-QoL: Urinary Incontinence-Specific Quality of Life Instrument; MADRS: Montgomery Asberg Depression Rating Scale; MMSE: Mini-Mental State; MSISQ 15: Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-15; MSISQ 19: Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-19; MSQoL-54: Multiple Sclerosis Quality of Life-54; PDDS: Patient Determined Disease Steps; PS: The Performance Scale; QST: Quantitative Sensory Testing; SEA-MS-F: Sexual Dysfunction Management and Expectations Assessment in Multiple Sclerosis-Female; SSS: Sexual Satisfaction Survey; UDI-6 Short Form: Urogenital Distress Inventory.
Adaptado de Cordeau y Courtois14.
El FSFI se desarrolló inicialmente en pacientes no neurológicos con el fin de evaluar dominios específicos de la función sexual en las últimas 4semanas10; es una de las escalas más utilizada para la evaluación de DS en mujeres, e incluso se ha propuesto como gold standard para el diagnóstico15.
Este cuestionario evalúa 19 ítems con la escala psicométrica de Likert, y cada ítem se evalúa del 1 al 5 según el nivel de acuerdo o desacuerdo10,16. Los dominios de evaluación que considera son el deseo sexual, la excitación, la lubricación, el orgasmo, la satisfacción y el dolor. Su calificación tiene un rango que va entre 2 y 36, permitiendo clasificar DS en mujeres con un score ≤26,5516.
No ha sido utilizada para evaluar cambios en la DS posterior a alguna intervención terapéutica, siendo este un campo de investigación a futuro. Es una escala que se puede utilizar para el diagnóstico y el seguimiento de la DS en mujeres con EM; sin embargo, su diseño no permite la aplicación en hombres.
Índice internacional de función eréctil (International Index of Erectile Function [IIEF]El IIFE fue desarrollado y validado en 1996-1997 como una herramienta para el seguimiento clínico de la efectividad del tratamiento médico con sildenafilo en DS10.
Es un cuestionario de 15 preguntas que incluye la evaluación de cinco dominios: función eréctil, función orgásmica, deseo sexual, satisfacción sexual y general. Tiene una puntuación máxima de 75 puntos y mínima de 017.
Esta escala aún no ha sido validada en pacientes neurológicos, aunque varios estudios la han incluido para determinar la prevalencia de DS en hombres con EM18. Fue desarrollada y validada en 1996-1997 como una herramienta para el seguimiento clínico de la efectividad del tratamiento médico con sildenafilo en DS. Ha sido validada en varios idiomas, entre ellos el español, y se considera el gold standard en estudios clínicos como medida de desenlace en el tratamiento17,19.
Su desventaja radica en que no evalúa otros dominios de la sexualidad, como la eyaculación precoz, el deseo sexual hipoactivo y la relación de pareja17,18.
Sexual Expectations Evaluation in women with Multiple Sclerosis (SEA-MS-F)Es un cuestionario creado con el objetivo de evaluar las expectativas en el tratamiento de la DS en mujeres con EM. Tiene ocho preguntas divididas en tres grandes ítems; en el primer apartado se abordan las expectativas generales concernientes a la sexualidad (interés en recibir información acerca de la sexualidad en la enfermedad y beneficios de un programa de tratamiento de la DS); en el segundo apartado se indaga sobre expectativas específicas en síntomas sexuales (deseo sexual, trastornos de la excitación, placer e imagen corporal), y en el último apartado se abordan las metas del paciente en el tratamiento de la DS (búsqueda de tratamiento por beneficio propio o búsqueda de manejo para beneficio de la pareja y la relación)20. Cada pregunta se evalúa con la escala de Likert de 4 puntos, y el puntaje total va de 0 a 32. Fue desarrollado y validado en 40 mujeres con EM, mayores de 18años, con un EDSS score <8,5 y Mini mental score >17 y edad media de 48años. Este cuestionario demostró buenas propiedades psicométricas, aceptabilidad y consistencia interna. Se desarrolló mediante el método Delphi (consenso de expertos)20. Su diseño no permite su aplicación en población masculina y no sirve como escala de seguimiento posterior a la realización de alguna intervención.
Szasz Sexual Functioning Scale (SSFS)El SSFS es el primer cuestionario dirigido a pacientes con EM que permite evaluar la condición sexual y el impacto de la DS sobre su calidad de vida. Clasifica los pacientes en cinco grupos dependiente del grado de actividad sexual y del impacto sobre su vida21.
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Grupo 0. Sexualmente activo como antes y/o sin problemas sexuales (sin cambios en el patrón habitual de actividad sexual del paciente, frecuencia y tipo de actividades sexuales; y sin cambios en las sensaciones genitales previas, erecciones y eyaculación en los hombres, lubricación vaginal y orgasmo en las mujeres).
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Grupo 1. Sexualmente menos activo que antes, y/o ahora experimenta algún problema sexual, pero sin preocuparse. (Actividad sexual menos frecuente o variada, y/o algunos cambios en las sensaciones genitales previas, erección y eyaculación en el hombre; lubricación vaginal y orgasmo en la mujer sin considerarlo un problema.)
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Grupo 2. Sexualmente menos activo que antes y/o ahora experimenta algunos problemas sexuales que le preocupan. (Quisiera recuperar el patrón anterior de actividad sexual y/o quisiera recuperar sensaciones genitales previas, erección, eyaculaciones y/o experiencias orgásmicas.)
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Grupo 3. Sexualmente inactivo, pero aún preocupado. (La actividad sexual ha cesado durante semanas, meses o años, pero aún desea recuperar el patrón anterior y la capacidad funcional.)
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Grupo 4. Sexualmente inactivo y no preocupado (abandonado). (La actividad sexual ha cesado durante varias semanas, meses o años, pero no considera que esto sea un problema.)
Fue validado en 73 pacientes en 1984, de los cuales el 45% eran menos activos sexualmente o inactivos desde el diagnostico de EM, el 27% refirieron están preocupados por esta situación21.
Esta escala no permite identificar la naturaleza del problema sexual, por esto no podría ser usada para dirigir el tratamiento, solo permitirá evaluar la condición sexual del paciente y el impacto sobre su calidad de vida; podría ser utilizada como seguimiento, con el fin de evaluar si su condición sexual se ha modificado y si requiere iniciar algún tipo de intervención21.
Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire (MSISQ-19)Este cuestionario mide la influencia de los síntomas de la enfermedad sobre la actividad sexual, la satisfacción y la calidad general de la relación íntima de un individuo en los últimos 6meses. Es un cuestionario autoaplicado de 19ítems y evalúa la DS en sus tres ejes: primario, secundario y terciario22. En su estructura consta de:
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Cinco preguntas para evaluar la DS primaria (presencia de menor sensación o entumecimiento en los genitales; falta de interés o deseo sexual; orgasmos o clímax menos intensos o placenteros; retardo en el tiempo para lograr el orgasmo o el clímax; humedad o lubricación vaginal inadecuada (mujeres)/dificultad para lograr o mantener una erección satisfactoria (hombres)22.
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Nueve preguntas para evaluar la DS secundaria (presencia de rigidez muscular o espasmos en brazos, piernas o cuerpo; síntomas urinarios; síntomas intestinales; sensación de dependencia debido a la EM; temblor en manos o cuerpo; presencia de dolor, ardor o malestar en el cuerpo; problemas para mover el cuerpo como se desea durante la actividad sexual; problemas con la concentración, la memoria o el pensamiento; exacerbación de la enfermedad)22.
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Cinco preguntas para DS terciaria (sensación de tener un cuerpo menos atractivo; sensación de pérdida de feminidad o masculinidad por la enfermedad; miedo a ser rechazado sexualmente debido a la EM; preocupación por la satisfacción sexual de la pareja; sensación de menor confianza en la sexualidad debido a la EM)22.
Cada ítem está calificado con un sistema de cinco puntos (1: nunca; 2: rara vez; 3: ocasionalmente; 4: casi siempre; 5: siempre). La calificación varía entre 19 y 95; los puntajes mayores señalan mayores niveles de DS. El puntaje es proporcional al impacto de la DS en la vida del paciente, y si el resultado de una pregunta es igual o superior a 4 debe ser objeto de análisis y discusión con el médico. El resultado final se obtiene de la suma de todos los ítems (rango 19 a 95 puntos)10,22.
El cuestionario fue creado en el año 2000 por Sanders et al.22, y se aplicó en 155 pacientes con EM en Nueva York (Estados Unidos), siendo el 70% mujeres, con una edad promedio de 45,4años (DE: 10,53). Presentó una buena consistencia interna para el total de la escala y los subdominios evaluados, demostrando ser un instrumento autoaplicado, válido, confiable, fácil de aplicar y práctico para evaluar el impacto de los síntomas de la EM en relación con la actividad sexual. Sin embargo, una de las principales limitaciones fue el tamaño de la muestra, la poca representación por parte de la población masculina y la poca diversidad cultural, ya que fue realizada solo en pacientes residentes de Nueva York. A partir de esta última limitante, se han realizado dos estudios más con el fin de validar el cuestionario en poblaciones culturalmente diferentes10.
En Brasil, en el Centro de cuidado y tratamiento de EM se incluyeron 134 pacientes con diagnóstico de EM, de los cuales 99 eran mujeres, y se comparó con una población control de 70 pacientes23. En esta muestra el 54,3% de los hombres con EM y el 71,1% de las mujeres con EM presentaron algún grado de DS definida como un score >30 o cualquier respuesta con puntaje de 4 o 5, encontrando que el cuestionario en población brasilera es un instrumento reproducible, confiable y válido para evaluar DS en pacientes con EM21.
En Irán se incluyeron 226 pacientes con EM, EDDS score <8, edad media de 35,77años (DE: 8,07), con una duración media de la enfermedad de 1,84 años, encontrando que el cuestionario es confiable y válido para evaluar la DS en mujeres iraníes con EM. Sin embargo, no fue aplicado en hombres, por lo que requiere investigaciones adicionales en este género24.
Esta herramienta permite al paciente y al médico enfocarse sobre el dominio sexual que está más afectado (primario, secundario, terciario) para proponer un tratamiento dirigido. Por ejemplo, en un paciente la causa de la DS puede estar relacionada con la percepción de su imagen corporal, lo cual tendría un tratamiento diferente al de un paciente que se queja de DS por espasticidad en alguna parte de su cuerpo.
Recientemente fue utilizada en pacientes en manejo con natalizumab y DS, encontrando mejoría en la escala de MSISQ19 aplicada 24semanas tras el inicio del tratamiento, siendo este el único estudio que ha evaluado el impacto del tratamiento modificador de la enfermedad en la DS25.
Multiple Sclerosis intimacy and Sexuality Questionnaire (MSISQ-15)MSISQ-15 es una validación del cuestionario de 19 preguntas, y sigue evaluando los tres ejes de DS con una encuesta más corta y con la ventaja de que su validación incluyó hombres y mujeres con un adecuado rendimiento12. Diseñada en Estados Unidos, en inglés, en pacientes con EM, registrados en el NARCOMS, 6.299 pacientes, edad promedio 50años (DE: 9,63), 75% mujeres, encontrando una consistencia interna alta para el total de la escala y las subescalas. Así mismo, se documentó una asociación entre MSISQ-15 y la escala de calidad de vida SF-12, reflejando una asociación entre el estrés psicológico y la DS, teniendo más impacto los aspectos psicológicos sobre la DS terciaria, relacionada con problemas de imagen personal, ansiedad, entre otros12. En la tabla 2 se resumen las escalas de evaluación de DS con sus características diferenciadoras.
Resumen de escalas de evaluación de DS validadas en pacientes con EM
| Escalas de disfunción sexual | FSFI | MSISQ 19 | MSISQ 15 | SEA MS F | SSFS |
|---|---|---|---|---|---|
| Género en el que se puede utilizar | Femenino | Femenino-Masculino | Femenino-Masculino | Femenino | Femenino-Masculino |
| Idiomas validados | Inglés | Persa, portugués, inglés | Inglés | Inglés, Francés | Inglés |
| Auto diligenciamiento | Sí | Sí | Sí | Sí | No (registro por el médico) |
| Para hacer seguimiento postintervención | Sí | Sí | Sí | No | Sí |
| Escala para iniciar la evaluación de DS | Sí | Sí | Sí | Sí | Sí |
| Identifica el problema de la DS | Sí | Sí | Sí | No | No |
| Limitaciones | Solo es aplicable a mujeres | Validación en muestra pequeña | No logra diferenciar si los dominios evaluados están relacionados o no con la EM | No permite evaluar seguimiento. Se debe aplicar antes EDSS y MMS. Solo es aplicable a mujeres | No evalúa el dominio sexual afectado. No permite hacer seguimiento |
En la tabla 3, se describen algunos estudios publicados en los últimos años donde se han aplicado las diferentes escalas y las diferentes prevalencias calculadas.
Descripción de algunos estudios, de los últimos años, que han utilizado diferentes escalas para la evaluación de la disfunción sexual
| Autor | Muestra (n) | Sexo | Edad en años (X±DE) | Herramienta utilizada | Prevalencia de DS |
|---|---|---|---|---|---|
| Bálsamo, 201726 | 101 | M: 100% | 41,2±11,6 | IIEF-15 | 74,2% |
| Dehghan-Nayeri, 201727 | 182 | F: 100% | 36,9±8,1 | MSISQ-19 | 81,9% |
| Bartnik, 20174 | 86 | F: 100% | 32,03±7,2 | FSFI | 27,2% |
| Camargo, 201828 | 65 | F: 72%M: 28% | Mediana 39 RIQ (33-47) | MSISQ-19 | 20,0% |
| Masmoudi, 201829 | 26 | F: 100% | 37,73±8,16 | FSFI | 69,2% |
| Nasimbera, 201830 | 12 | F: 66%M: 34% | 53,8±11,24 | FSFIIIEF-5 | 16,7% DS leve16,7% DS severa |
| Domingo, 201831 | 162 | F: 77%M: 23% | 45,6±9,5 | MSISQ-19 | 64,2% |
| Hösl, 201832 | 83 | F: 100% | Mediana 36,2 RIQ (29,3 42,5) | FSFI | 44,6% |
| Konstantinidis, 201933 | 248 | F: 100% | 45,8±8,4 | FSFI | 64,5% |
| Tomé, 201934 | 41 | M: 100% | 41,1±9,9 | IIEF-15 | 74,4% |
| Gava, 201935 | 153 | F: 100% | 47,3±10,5 | FSFI | 42% |
| Ghasemi, 201936 | 260 | F: 100% | 37,83±7,34 | MSISQ-19 | 76, 2% |
| Nazari, 202037 | 300 | F: 100% | 36,35±7,33 | FSFI | 69,8% |
F: femenino; M: masculino.
Las escalas de calidad de vida están siendo consideradas cada vez más importantes tanto en la evaluación de la progresión de la enfermedad, del tratamiento y para la evaluación de los sistemas de atención de pacientes con EM. La calidad de vida se evalúa comúnmente utilizando cuestionarios de autorregistro.
Para comprender completamente y explorar la efectividad de cualquier intervención en el manejo de la EM es importante contar con medidas sólidas, válidas, confiables y universalmente aplicadas. A la fecha hay diversos instrumentos generales que se han utilizado para comparar la calidad de vida en diferentes poblaciones, mientras que los instrumentos específicos según la enfermedad se centran en problemas particulares y son más sensibles para detectar y cuantificar pequeños cambios38.
En la práctica clínica de la EM los cuestionarios específicos son más apropiados debido a una mejor capacidad para identificar las diferencias de calidad de vida más que cuestionarios genéricos como el 36-Item Short Form (SF-36). Esta es una escala genérica que proporciona un perfil del estado de salud y es aplicable tanto a los pacientes como a la población general.
Para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud en la población general y en subgrupos específicos ha resultado útil comparar la carga de diversas enfermedades, detectar los beneficios en la salud producidos por un amplio rango de tratamientos diferentes y valorar el estado de salud de pacientes individuales39,40.
Varios instrumentos de calidad de vida han sido validados para uso en pacientes con EM. Algunos de ellos se han aplicado durante la evaluación de DS, documentándose un impacto negativo de la DS sobre la calidad de vida41.
Entre los cuestionarios específicos: Multiple Sclerosis Quality of Life-54 (MSQoL-54)42; Functional Assessment of Multiple Sclerosis questionnaire (FAMS)43, Hamburg Quality of Life Questionnaire in Multiple Sclerosis (HAQUAMS)44, Quality of Life Index-Multiple Sclerosis (QLI-MS)45, Multiple Sclerosis Quality of Life Index (MSQLI)46, Leeds Multiple Sclerosis Quality of Life scale47, MS Impact Scale (MSIS-29)48, Disability and Impact Profile (DIP)49, Extension of Quality-adjusted Time without Symptoms of Disease and Toxicity of Treatment50 y el Multiple Sclerosis International Quality of Life questionnaire51.
Escalas de discapacidadOtro de los aspectos importantes a evaluar es la discapacidad, entendida como limitación motora, sensitiva, cognitiva, de la marcha o esfínteres, secundaria a las recaídas o a la progresión de la enfermedad que influyen en la DS. Es por esto que se incluyen algunas escalas adicionales a la más utilizada en el seguimiento (Expanded Disability Status Scale (EDSS).
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EDSS: puntúa la alteración neurológica en 8 sistemas funcionales: piramidal, cerebeloso, tallo, sensitivo, esfínter, visual, cerebral y otros14.
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Patient Determined Disease Steps (PDDS): Patient-reported outcome of disability in individuals living with MS. Instrumento de relación con el EDSS, dado que el puntaje de PDDS puede ser convertido al EDSS5,14,52.
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Functional Independence Measure (FIM): suministra medida de la carga del cuidado y la satisfacción del paciente con la vida. Incluye una valoración de la cognición social y la comunicación14.
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The Guy's Neurological Disability Scale (GNDS): tiene 12 categorías: cognitivo, ánimo, visión, habla, deglución, función de miembro superior e inferior, esfínter, función sexual, fatiga y otros (dolor, espasmo y vértigo)53. El nivel de discapacidad se califica de acuerdo con su gravedad y el impacto en los pacientes, medido por la ayuda necesaria para realizar estas funciones. En el dominio de función sexual se incluyen 6 preguntas con respuesta sí/no. Abarca pérdida del deseo sexual; problemas con la satisfacción propia o de la pareja; alteración de la función sexual en relación con dolor, espasmo o sensación genital alterada; problemas de eyaculación o erección en los hombres, y lubricación u orgasmo en las mujeres; y por último problemas físicos o sexuales que impidan completamente el desarrollo de su función sexual. La calificación de este dominio otorga la siguiente puntuación: 0: función sexual normal o personas que practican el celibato; 1: interés sexual reducido; 2: problemas de autosatisfacción o a la pareja sexual; 3: problemas físicos que interfieren, pero no impiden la función sexual; 4: problemas autonómicos que interfieren, pero no impiden la función sexual; 5: problemas físicos o autonómicos que impiden totalmente la función sexual14,53.
En diferentes estudios se ha valorado la relación entre EM y depresión y se ha documentado esta relación, dado que la depresión contribuye a la DS y viceversa13. Entre las escalas que se han aplicado destacan:
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Beck Depression Inventory (BDI). Es una escala de autoevaluación que valora fundamentalmente los síntomas clínicos de melancolía y los pensamientos intrusivos presentes en la depresión. Es la que mayor porcentaje de síntomas cognitivos presenta, destacando además la ausencia de síntomas motores y de ansiedad. Se utiliza habitualmente para evaluar la gravedad de la enfermedad54.
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HAM-D, o Hamilton Rating Scale for Depression. Es una escala heteroaplicada, diseñada para medir la intensidad o la gravedad de la depresión, y una de las más empleadas para monitorizar la evolución de los síntomas en la práctica clínica y en la investigación. El marco temporal de la evaluación se corresponde al momento en el que se aplica, excepto para algunos ítems, como los del sueño, en que se refiere a los dos días previos. La versión original está formada por 21 ítems. Existe una versión reducida realizada por el mismo autor de 17 ítems, otra versión de 24 ítems y una de 6 ítems54.
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Montgomery Asberg Depression Rating Scale (MADRS). Es una escala heteroaplicada publicada en 1979 que consta de 10 ítems que evalúan los síntomas y la gravedad de la depresión y obtenidos a partir de la Comprehensive Psychopatological Rating Scale54.
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Escala de Depresión del Centro de Estudios Epidemiológicos (Center for Epidemiologic Studies Depression scale [CES-D]). Es un instrumento de cribado para la detección de casos de depresión con base en su sintomatología durante la última semana55.
Finalmente, la alteración específica del sistema urogenital puede afectar de manera directa la DS. Por esto se describen algunas de las escalas utilizadas:
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ICIQ-Female Lower Urinary Tract Symptom (ICIQ-FLUTS). Es un cuestionario diligenciado por el paciente para evaluar los síntomas del tracto urinario inferior femenino y el impacto en la calidad de vida56.
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Urogenital Distress Inventory (UDI-6). Mide los parámetros presencia, gravedad, sintomatología urogenital asociada y tipo de incontinencia urinaria57.
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Urinary Incontinence-Specific Quality of Life Instrument (I-QoL). Tiene 3 subescalas: evitación y comportamiento límite, impacto psicosocial y vergüenza social58.
Existen múltiples escalas para evaluar la DS; sin embargo, solo 5 han sido evaluadas y/o diseñadas para pacientes con EM. Estos instrumentos podrían permitir identificar la presencia de DS y su etiología, y con esto determinar las posibilidades de tratamiento. Se propone que a todos los pacientes con EM se les realice de manera integral (contemplando el ánimo, la discapacidad y la función urodinámica) una evaluación de DS, ya que se ha demostrado alta prevalencia y el impacto que puede tener sobre la calidad de vida10,14,59.
Más que conocer la existencia de diferentes escalas, esta revisión permite conocer los diferentes factores que influyen en la DS, los cuales son complejos y difíciles de abordar. Las diferentes escalas posiblemente permiten evaluar ciertos tópicos que pueden brindar información necesaria para la toma de decisiones terapéuticas y la orientación de tratamientos integrales.
Sería interesante evaluar la respuesta al tratamiento de la DS con algunos de estos cuestionarios y así mismo determinar si el tratamiento modificador de la enfermedad tiene impacto sobre la DS.
La EM debe ser comprendida como una enfermedad compleja que abarca y compromete diferentes aspectos de la salud de los pacientes, y va más allá de solo medir escalas de discapacidad.
