Las enfermedades neurodegenerativas provocan un impacto negativo tanto en los pacientes como en los familiares, en especial en aquellos que se ocupan de los cuidados. La enfermedad de Parkinson (EP) es una de las enfermedades neurodegenerativas que provoca discapacidad a un mayor número de personas. El cuidado continuado a personas con EP puede tener consecuencias negativas en los familiares, afectando a la capacidad de estos para seguir desempeñando los cuidados en el futuro. La personalidad es una variable ampliamente estudiada en personas con EP, pero no así en los cuidadores.
ObjetivoAnalizar la relación entre los subtipos de personalidad (resiliente, subcontrolado y sobrecontrolado) y el malestar psicológico en cuidadores de personas con EP.
Materiales y métodosEn un estudio transversal se evaluó la personalidad y el malestar psicológico en una muestra de 106 familiares cuidadores de personas con EP.
ResultadosLa regresión logística identificó como factores de riesgo para el malestar psicológico a los subtipos de personalidad subcontrolado (p=0,01; OR: 2,875) y sobrecontrolado (p<0,001; OR: 6,167).
ConclusionesEsos hallazgos contribuyen a identificar variables que tienen un impacto sobre la calidad de la atención en personas dependientes con EP. La implementación de iniciativas para la prevención e intervención que específicamente tengan como objetivo actuar sobre estos factores de riesgo pueden reducir el malestar psicológico en familiares cuidadores de personas con EP.
Neurodegenerative diseases have a negative impact on both patients and families, especially on caregivers. Parkinson's disease (PD) is one of the neurodegenerative diseases that disable the greatest number of people. Continued care of people with PD can have negative consequences for family members. This can affect the ability of caregivers to continue to provide care in the future. Personality is a variable that has been widely studied in people with PD but not in caregivers.
ObjectiveThe aim was to analyze the relationship between personality subtypes (resilient, under-controlled and over-controlled) and psychological distress in carers of people with PD.
Materials and methodsIn a cross-sectional study, personality and psychological distress were assessed in a sample of 106 family caregivers of people with PD.
ResultsLogistic regression analysis identified prototypes of personality as under-controlled (P=.01; OR: 2.875) and overcontrolled (P<.001; OR: 6.167) as risk factors for psychological distress.
ConclusionsThe findings help to identify variables that have an impact on the quality of care in dependent persons with PD. The implementation of prevention and intervention initiatives that specifically aim to address these risk factors can reduce psychological distress in family caregivers of people with PD.
En las sociedades avanzadas, el envejecimiento de la población y los avances científicos relacionados con la salud han contribuido en distinta medida al aumento del número de personas diagnosticadas con enfermedades neurodegenerativas1. Esto constituye un problema para la salud que afecta a un conjunto cada vez más amplio de la sociedad. Las enfermedades neurodegenerativas están asociadas a una disminución de la autonomía personal y a una consecuente necesidad de ayuda para el desarrollo de actividades cotidianas. En conjunto se caracterizan por provocar un impacto negativo en la calidad de vida dentro del ámbito familiar.
La enfermedad de Parkinson (EP) es una de las enfermedades neurodegenerativas que provoca discapacidad a un mayor número de pacientes. Se prevé que en las próximas décadas se produzca un aumento en el número de personas diagnosticadas2. Atender de manera continuada las necesidades de una persona dependiente con EP puede tener consecuencias negativas en los familiares, afectando a la capacidad de estos para seguir desempeñando los cuidados en el futuro3. A pesar de los esfuerzos por explicar las condiciones que rodean la carga del cuidador en enfermedades crónicas como las demencias, no se han investigado suficientemente las necesidades de los familiares con EP4.
El conocimiento de las variables relacionadas con los cuidados ha experimentado un gran avance, aunque son pocas las investigaciones que se han centrado en estudiar el papel que desempeña la personalidad del cuidador5.
La personalidad viene definida en base a una serie de características individuales que incluyen distintos estilos emocionales, interpersonales, experienciales y motivacionales que diferencian a unas personas de otras6. La personalidad es relativamente estable a lo largo del tiempo, y aunque se ha tratado de explicar desde diferentes enfoques teóricos, varios coinciden en señalar que determina el comportamiento. Por tanto, el interés se centra en explicar en qué medida las situaciones vividas pueden provocar cambios en los rasgos de personalidad, intentando anticiparse y conocer la probabilidad con la que puede desencadenarse un pensamiento, una conducta o una emoción bajo unas condiciones individuales o ambientales determinadas.
El estudio de la personalidad sigue siendo una disciplina muy activa; existen diferentes enfoques basados en un modelo de rasgos de la personalidad, entre los cuales el modelo de los cinco factores predomina en la actualidad7. El modelo de los cinco grandes plantea que la personalidad tiene un carácter universal y se puede explicar en base a cinco grandes rasgos: neuroticismo, extraversión, apertura, amabilidad y responsabilidad8.
En el ámbito de los cuidados a personas con EP, aunque se ha evidenciado, no existen muchos estudios que ofrezcan información sobre la relación entre la personalidad del cuidador y los cambios en su salud a largo plazo. Se han estudiado los efectos del optimismo y el pesimismo, obteniéndose como resultado que estos factores de personalidad predijeron a largo plazo la depresión y el deterioro de la salud física y la carga del cuidador9,10. El factor de personalidad «responsabilidad» se asoció con una mejor calidad de vida de los pacientes y los cuidadores11. Sin embargo, los rasgos «responsabilidad», «apertura» y «extraversión» podrían actuar como factores de protección12.
Se ha debatido y estudiado la existencia de tres subtipos de personalidad: subcontrolado, sobrecontrolado y resiliente o de alto funcionamiento13. Las personas con personalidad resiliente se caracterizan por una mayor confianza en sí mismas, estabilidad emocional y orientación positiva hacia los demás. El subtipo sobrecontrolado se identifica con personas emocionalmente frágiles, introvertidas y tensas. Las personas con personalidad de tipo subcontrolado se caracterizan por tener mal humor y problemas de autocontrol13. El grupo de alto funcionamiento incluye a las personas que presentan puntuaciones por debajo de la media en neuroticismo y por encima en el resto de los factores de personalidad. En el caso del grupo subcontrolado, puntuaciones altas en neuroticismo y bajas en amabilidad y responsabilidad. Y el subtipo sobrecontrolado se identificaría con neuroticismo alto, extraversión y apertura bajos14. Estos subtipos de personalidad también han sido estudiados en cuidadores, encontrando diferencias destacables entre las personas con personalidad resiliente respecto a los subtipos sobrecontrolados o subcontrolados15.
Tomando lo anterior como punto de partida, este estudio tiene como finalidad indagar sobre los factores que puedan estar relacionados con la capacidad de adaptación de las personas a la carga de los cuidados. Para ello se estableció como objetivo analizar algunas de las principales características evaluadas en cuidadores de personas con la EP, y en especial los subtipos de personalidad resiliente, subcontrolado y sobrecontrolado, tratando de determinar su relación con el malestar psicológico.
MétodoDiseño y participantesSe realizó un estudio descriptivo observacional y diseño trasversal en familiares cuidadores de personas con EP. La muestra estuvo formada por 106 cuidadores con una edad promedio de 58años (DT: 14,26).En cuanto a la distribución por sexo, el 74% eran mujeres y el 26% hombres. En cuanto a la vinculación familiar, el 52,8% eran cónyuges de la persona con EP, el 32,1% hijos/as, y el 8,5% hermanos/as; el 6,6% corresponde a otra vinculación distinta a las anteriores.
La muestra fue seleccionada de una variedad de fuentes de procedencia hospitalaria y de varias asociaciones de pacientes. Los criterios de selección incluyeron el diagnóstico confirmado de la EP de la persona que recibe los cuidados. Se excluyeron las personas que no tenían una capacidad cognitiva suficiente que permitiera comprender los fines del estudio y el normal desempeño de las tareas conducentes a la obtención de datos.
InstrumentosInventario NEO reducido de cinco factores de personalidad (NEO-FFI). Ofrece una medida rápida y general de los cinco factores de personalidad: neuroticismo, extraversión, apertura, amabilidad y responsabilidad. Es un instrumento ampliamente utilizado que muestra una alta consistencia interna (alfa de Cronbach comprendido entre 0,82 y 0,90)16.
Clinical Outcomes in Routine Evaluation – Outcome Measure (CORE-OM) es un cuestionario de autoinforme que incluye 34 ítems que evalúan el malestar psicológico del paciente a partir de cuatro dimensiones, definidas como: a)bienestar subjetivo: valoran tanto bienestar como malestar general; b)problemas/síntomas: valoran ansiedad, depresión, trauma y síntomas físicos; c)funcionamiento general: evalúan relaciones de intimidad, relaciones sociales y nivel de funcionamiento cotidiano, y d)riesgo: indicadores clínicos de intentos de suicidio, autolesiones y actos de agresión a terceros. El valor de cada ítem oscila entre 0 y 4. La puntuación media se calcula dividiendo las puntuaciones obtenidas por el número de respuestas completadas según los ítems. Las puntuaciones directas se pueden transformar en puntuaciones clínicas multiplicando la puntuación media resultante por 10. Así mismo, se considera la puntuación 10 como punto de corte entre población clínica y no clínica. El instrumento tiene una alta consistencia interna (alfa de Cronbach entre 0,75 y 0,90)17.
ProcedimientoLos datos se recogieron de acuerdo con las normas de la Declaración de Helsinki (Asociación Médica Mundial, 2013), con la aprobación del Comité de Ética de la Investigación del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba (España). Se informó a los participantes sobre el propósito del estudio y se solicitaron consentimientos informados por escrito. Cada persona recibió un protocolo que incluía ítems referidos a datos sociodemográficos, además de los instrumentos de evaluación que tenían que completar de manera individual. Los registros obtenidos fueron utilizados para crear una base de datos que fue analizada con el programa estadístico SPSS versión 18.0.
ResultadosEn primer lugar se analizó la relación entre las características sociodemográficas y el malestar psicológico en los familiares cuidadores. La tabla 1 contiene el recuento de casos y porcentajes de las variables sexo, relaciones de parentesco con la persona con EP, nivel formativo, actividad laboral y situación económica respecto al malestar psicológico. Para ello se dicotomizó la variable malestar psicológico dentro de los rangos clínico (>10) y no clínico (<10). Con respecto a la variable género, se observan dentro del rango clínico frecuencias superiores en las mujeres (75,6%) frente a los hombres (57,1%). En cuanto al parentesco familiar, destaca que el 82,1% de los cónyuges están dentro del rango clínico. En el nivel formativo, los mayores porcentajes dentro del rango clínico corresponden a las personas sin estudios (87,5%) y con estudios básicos (85,7%). En relación con la actividad laboral, el 85,5% de las personas sin ocupación se encuentran dentro del rango clínico (tabla 1).
Relación entre características sociodemográficas y malestar psicológico: recuento y porcentaje
| CORE-OMa | |||
|---|---|---|---|
| No clínico | Clínico | ||
| Sexo | Hombre | 12 (42,9%) | 16 (57,1%) |
| Mujer | 19 (24,4%) | 59 (75,6%) | |
| Relaciones de parentesco | Cónyuge | 10 (17,9%) | 46 (82,1%) |
| Hijo/a | 15 (44,1%) | 19 (55,9%) | |
| Hermano/a | 3 (33,3%) | 6 (66,7%) | |
| Otros | 3 (42,9%) | 4 (57,1%) | |
| Nivel formativo | Sin estudios | 2 (12,5%) | 14 (87,5%) |
| Estudios básicos | 6 (14,3%) | 36 (85,7%) | |
| Estudios medios | 9 (31,0%) | 20 (69,0%) | |
| Estudios superiores | 14 (73,7%) | 5 (26,3%) | |
| Actividad laboral | Sin ocupación | 9 (14,5%) | 53 (85,5%) |
| Trabajos esporádicos | 7 (63,6%) | 4 (36,4%) | |
| Trabajo a tiempo parcial | 2 (33,3%) | 4 (66,7%) | |
| Trabajo tiempo completo | 13 (48,1%) | 14 (51,9%) | |
| Situación económica | >1.200 € | 0 (0%) | 1 (100,0%) |
| Hasta 1.200 € | 21 (30,0%) | 49 (70,0%) | |
| Hasta 1.600 € | 5 (20,8%) | 19 (79,2%) | |
| Sin ingresos | 5 (45,5%) | 6 (54,5%) | |
En la tabla 2 se puede ver que existe una correlación positiva estadísticamente significativa entre el malestar psicológico y la edad del cuidador (r: 0,254; p=0,009), así como las horas diarias que se destinan a los cuidados (r: 0,254; p=0,009) (tabla 2).
Correlación de las variables sociodemográficas según niveles de malestar psicológico (n=106)
A continuación se analizaron los distintos perfiles de personalidad de la muestra a partir de los factores de personalidad: neuroticismo, extraversión, amabilidad, apertura y responsabilidad. Para ello se transformaron las puntuaciones directas obtenidas con el NEO-FFI en puntuaciones típicas. Se realizó entonces un análisis de conglomerados k-medias y se solicitaron tres grupos, creando una nueva variable a partir del conglomerado de pertenencia.
La tabla 3 contiene los factores de personalidad agrupados en tres conglomerados. Los grupos obtenidos son compatibles con los tipos de personalidad sobrecontrolado, resiliente (o de alto funcionamiento) y subcontrolado propuestos por Asendorpf et al.14. Las diferencias entre los tres conglomerados son significativas para los cinco factores de personalidad (tabla 3).
Centros de los conglomerados finales según la personalidad. ANOVA
| NEO-FFI | 1 | 2 | 3 | ANOVA | |
|---|---|---|---|---|---|
| Sobrecontrolado | Resiliente | Subcontrolado | F | Sig. | |
| Neuroticismo | 0,42089 | −0,67924 | 0,20204 | 13,659 | 0,000 |
| Extraversión | −0,19703 | 0,89072 | −0,52082 | 29,518 | 0,000 |
| Apertura | −0,61845 | 0,82409 | −0,16741 | 25,523 | 0,000 |
| Amabilidad | 0,64548 | 0,52038 | −0,85260 | 52,169 | 0,000 |
| Responsabilidad | 0,50333 | 0,62907 | −0,83101 | 47,199 | 0,000 |
El análisis anterior permitió obtener una agrupación de la muestra según su perfil de personalidad dentro de las categorías sobrecontrolado, resiliente o subcontrolado. En base a ello, se realizó un análisis de regresión logística binaria, tomando esta como variable independiente. Como variable dependiente se seleccionó el malestar psicológico del cuidador. Se utilizó la variable dicotomizada según el rango clínico y no clínico. Mediante este análisis se trataba de determinar el riesgo de padecer malestar psicológico en los familiares cuidadores a partir de un perfil concreto de personalidad.
La tabla 4 muestra la relación entre la variable independiente y la variable dependiente y contiene la significación y las odds ratio del grupo subcontrolado y sobrecontrolado en comparación con el grupo resiliente. Como puede observarse, el riesgo de tener malestar psicológico en las personas pertenecientes al grupo subcontrolado es 2,875 veces mayor que las incluidas en el grupo resiliente (p=0,01). Se aprecia que con un nivel de confianza del 95%, la OR de este factor para el modelo propuesto oscila entre 1,286 y 6,427 (el valor1 no forma parte del intervalo). Por otro lado, las personas agrupadas dentro del grupo sobrecontrolado tienen un riesgo 6,167 veces mayor de padecer malestar psicológico que las incluidas en el grupo resiliente (p<0,001). Los intervalos de confianza al 95% no incluyen el valor1 (2,603 y 14,611) (tabla 4).
DiscusiónEste estudio surgió por la preocupación del malestar psicológico del cuidador y sus posibles predictores, lo cual representa un reto porque en el ámbito de la atención a personas con EP, aunque se ha evidenciado, no existen muchos estudios que se centren directamente en la personalidad del cuidador. Un abordaje de este tipo permite indagar sobre aspectos directamente relacionados con la distinta capacidad de adaptación de los familiares de personas con EP a la carga psicológica provocada por los cuidados.
En primer lugar se analizó la asociación entre algunas de las principales características sociodemográficas respecto al malestar psicológico. Los resultados mostraron diferencias entre ambos sexos, relaciones de parentesco, nivel formativo, actividad laboral y situación económica, lo cual coincide con lo hallado en estudios previos5,18-22.
Desde el punto de vista de la edad de los cuidadores, se encontró que conforme esta aumentaba mayor era el malestar psicológico, coincidiendo así con lo advertido por otros autores18. Este resultado fue esperado, pues a medida que la EP progresa se produce una mayor dependencia, una disminución en la calidad de vida y, como resultado, una mayor carga para los cuidadores3.
En cuanto a las horas diarias que se destinan a los cuidados, también se encontró una correlación positiva con respecto al malestar psicológico. Coincidiendo con lo expuesto en diferentes investigaciones, es posible que exista una relación entre la valoración realizada sobre el pronóstico y la gravedad de la EP que hacen los cuidadores y las tareas que acaban asumiendo, de modo que las personas que evalúan de manera muy amenazante la EP que padece su familiar acabarían dedicando más tiempo a los cuidados5. Por su parte, el tiempo que se dedica a los cuidados está relacionado de manera directa con la carga de los cuidados y de manera inversa con el bienestar23. Se ha señalado que la percepción del aumento de la prestación de cuidados podría ser un predictor de la carga y la depresión en cuidadores familiares24. El cuidado a largo plazo es una característica de los seres humanos. Algunos modelos han tratado de explicar los cuidados en el marco de la relación basada en el apego, abordando la dinámica motivacional de la personalidad7. Para Lang y Fowers25 este modelo es ambiguo en relación con la causa por la cual se mantienen las relaciones. Por ello, proponen una teoría de la identidad compartida que enfatiza la motivación para beneficiar a otras personas, e incluye aspectos como el compromiso mutuo o la identidad compartida.
Un aspecto central de los resultados en este estudio es el papel de la personalidad en el malestar psicológico de los familiares cuidadores de personas con EP. De manera significativa, los subtipos sobrecontrolado y subcontrolado constituyeron un predictor significativo para el malestar psicológico. Este aspecto resulta relevante a la luz de los estudios que identifican al subtipo resiliente o de alto funcionamiento con la ausencia de psicopatología26.
Se ha sugerido que la personalidad podría actuar como un factor de protección para prevenir la carga del cuidador5,27, por lo que estos resultados pueden contribuir a comprender por qué unos cuidadores son capaces de adaptarse mejor que otros a la carga de los cuidados.
Limitaciones e implicaciones para la investigaciónEl malestar psicológico se ha utilizado como un indicador de la carga psicológica del cuidador. Sin embargo, la carga del cuidador es un concepto más amplio que requiere una evaluación más profunda si se quiere conocer el impacto real de los cuidados.
En síntesis, en este estudio se identificaron algunos perfiles de personalidad (prototipos subcontrolado y sobrecontrolado) como factores de riesgo para aumentar el malestar psicológico del cuidador. En nuestra opinión, la implementación de iniciativas para la prevención y la intervención que específicamente tengan como objetivo actuar con estos factores de riesgo pueden reducir el malestar psicológico en familiares cuidadores de personas con EP.
FinanciaciónNinguna.
Conflicto de interesesNinguno.
