Describir la sobrecarga del cuidador de pacientes sobrevivientes a un accidente cerebrovascular isquémico (ACVi) en una población en Colombia.
Sujetos y métodosEstudio descriptivo prospectivo. Se siguió durante los 4 primeros meses a 64 cuidadores de pacientes sobrevivientes a un ACVi, y se evaluó la sobrecarga a través de la escala de Zarit.
ResultadosLa edad media del cuidador fue de 41±11,7 años, y el 83% eran mujeres. El 53% de los cuidadores eran hijos y el 18% pareja del paciente. El 57,4% de los cuidadores eran empleados, el promedio de la actividad de cuidado fue de 16 horas/día, el 54% durante 7 días/semana, y en el 49% eran el único cuidador. En el 98% de los casos no había pago. La mediana del Rankin-m a 90 días de los pacientes fue3. La puntuación media en la escala de Zarit es 40,7 al primer mes, 39,7 al segundo mes, 39,1 al tercer mes y 35,7 al cuarto mes. Los cuidadores de pacientes con Rankin-m ≥3 experimentan una sobrecarga moderada (ZCBI 46,1±13 y 47,4±15) en los meses 2 y 4 post-ACV, frente a los pacientes con una menor dependencia (ZCBI 35,0±11 y 30,2±11) (p<0,001).
ConclusionesExiste correlación entre la sobrecarga del cuidador y la discapacidad del paciente. La mayoría de los cuidadores hacen parte del núcleo familiar, están desempleados, invierten la mayor parte del tiempo al cuidado y no reciben pago.
To describe the caregiver burden of stroke survivors in Colombia.
Subjects and methodsProspective descriptive study. 64 caregivers of caregivers of ischemic stroke were followed for the first 4 months, and caregiver burden was assessed using the Zarit scale.
ResultsThe mean age of the caregiver was 41±11.7 years, with 83% being women. 53% of caregivers were children, and 18% were partners of the patient. 57.4% of caregivers were employed, with an average caregiving activity of 16hours/day, 54% performed caregiving 7 days/week, and 49% were sole caregivers. In 98% of cases, there was no payment. The median Rankin-m score at 90days for patients was3. The mean Zarit scale score was 40.7 in the first month, 39.7 in the second month, 39.1 in the third month, and 35.7 in the fourth month. Caregivers of patients with Rankin-m ≥3 experienced moderate burden (ZCBI 46.1±13 and 47.4±15) at months 2 and 4 post-stroke, compared to patients with lower dependence (ZCBI 35.0±11 and 30.2±11) (P<.001).
ConclusionsThere is a correlation between caregiver burden and patient disability. Most caregivers are part of the family nucleus, unemployed, dedicate the majority of their time to caregiving, and do not receive payment.
El accidente cerebrovascular isquémico (ACVi) es un problema de salud pública muy importante1,2. Cada año, cerca de 15 millones de personas sufren un accidente cerebrovascular (ACV), que es la tercera causa de muerte en el mundo1,2. Más allá de la alta mortalidad, el impacto del ACV tiene relación con el grado de discapacidad y secuelas generadas, la cual es moderada en un 40% de los pacientes y grave entre el 15% y el 30% de estos. Entre el 25% y el 50% de las personas que han sufrido un ACV son parcial o totalmente dependientes en las actividades diarias y requieren de un cuidador3. Se entiende como cuidador al acompañamiento de una persona, remunerada o no, que participa directamente en el cuidado personal del paciente, y que generalmente corresponde a un familiar y/o amigo cercano4.
El desempeño de una persona como cuidador de un paciente que haya presentado un ACV genera un impacto emocional, físico y económico en esta5. Se estima que la prevalencia de síntomas depresivos y ansiosos en los cuidadores de pacientes con secuelas de ACV es del 40,2% y del 21,4%, respectivamente, y se ha observado que los cuidadores presentan un riesgo igual o mayor de desarrollar enfermedades mentales que los pacientes que están cuidando5,6. Con base en esto, se ha propuesto el concepto de síndrome de sobrecarga del cuidador, que se define como «la tensión experimentada por una persona que cuida a un enfermo crónico, familiar discapacitado o adulto mayor, y engloba una respuesta multidimensional frente a factores estresantes en los ámbitos físico, psicológico, emocional, social y financiero, asociados con la experiencia del cuidado de un paciente»7.
Para evaluar el impacto multidimensional de las personas que desempeñan la labor del cuidador se han desarrollado herramientas utilizadas para medir y cuantificar el grado de sobrecarga, como la Escala de estrés de los familiares (Relative Stress Scale [RSS]), la Escala de resultados del cuidador de Bakas y la Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (Zarit Caregiver Burden Inventory [ZCBI])8,9. Esta última se basa en una concepción multidimensional del fenómeno y fue diseñada para valorar el sentimiento de sobrecarga experimentado por los cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas como el ACV. La escala evalúa la sobrecarga del cuidador en cinco dominios de relación cuidador-paciente: bienestar emocional, vida social, vida familiar, finanzas y la pérdida de control sobre la vida del cuidador9. La ZCBI proporciona una medida fiable (con un α de Cronbach de 0,92) y puede ser aplicada a través de una entrevista o ser autoadministrada. Adicionalmente, ha sido validada en la mayoría de los países de habla hispana9, incluyendo Colombia; además, este instrumento ha sido utilizado en múltiples estudios descriptivos que han evaluado el nivel de carga del cuidador en varios países de Latinoamérica9.
Se presenta un estudio en el cual se evalúa la sobrecarga del cuidador de pacientes con ACVi en población colombiana a través de la escala Zarit.
Sujetos y métodosDiseñoEstudio descriptivo prospectivo que incluyó 64 cuidadores de pacientes sobrevivientes a un ACVi atendidos en su fase aguda en el Hospital Internacional de Colombia entre junio de 2021 y abril de 2022. Durante el curso del estudio, 5 pacientes fallecieron en el seguimiento y 5 cuidadores dejaron de ocupar este papel. Por lo tanto, se tuvieron en cuenta para el análisis 54 cuidadores, los cuales se siguieron de manera mensual durante los cuatro primeros meses. El estudio se realizó de acuerdo con los principios de la Declaración de Helsinki, fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación (CEI) de la Fundación Cardiovascular de Colombia-HIC y se realizó el proceso de consentimiento informado.
Participantes y procedimientosLos participantes de este estudio consistieron en cuidadores de sobrevivientes a un ACV isquémico de un hospital de referencia en ACV en el oriente de Colombia. Los criterios de inclusión de los cuidadores fueron: 1)la identificación como el principal cuidador informal remunerado o no remunerado por la labor, y 2)la voluntad de participar en el estudio.
Se tomó la información del paciente con ACV a partir de las historias clínicas electrónicas y del seguimiento pasivo en los meses1, 2, 3 y4 posterior al egreso hospitalario de los pacientes. Se recopiló información sobre edad, sexo, estado civil, relación entre el cuidador y el paciente, nivel de escolaridad, ocupación, corresidencia con el paciente, horas de cuidado al día, días de cuidado a la semana, apoyo en el cuidado por otra persona, entre otras. El desenlace funcional de los pacientes con ACVi se midió con la escala de Rankin modificada (Rankin-m)10. La sobrecarga del cuidador se evaluó a través de escala de Zarit y la puntuación global obtenida se categorizó en ≤21 sin sobrecarga; 21-40 sobrecarga leve, 41-60 sobrecarga moderada, y ≥61 sobrecarga severa11.
La información fue recolectada mediante REDCap en un formulario previamente diseñado por los investigadores. El análisis estadístico se realizó utilizando el programa Stata en su versión 14; las variables continuas se analizaron utilizando los promedios con su respectiva desviación estándar (DE), y las variables categóricas se expresaron como frecuencias absolutas y relativas en porcentajes. Se categorizaron las variables: días de cuidado por semana (≤5 días y ≥6 días), horas de cuidado al día (≤8 horas y ≥9 horas), Rankin-m (≤2 y ≥3) como independientes, y como variable dependiente se tomó la ZCBI para evaluar la diferencia entre medias mediante la prueba t de Student. La normalidad fue evaluada a través de la prueba de Shapiro-Wilk y la prueba de Sktest. La significación estadística se consideró como un valor de p<0,05.
ResultadosSe incluyeron 54 cuidadores de pacientes sobrevivientes a un ACVi, con una media de edad de 41±11,5 años, 84% mujeres y 16% hombres. El tiempo promedio de cuidado del paciente correspondió a 142±9,7 días desde el inicio del compromiso neurológico. La relación entre los cuidadores y el paciente correspondió a un hijo en el 54%, el 19% a la pareja del paciente, el 9% al hermano/a y el 19% a otro miembro de la familia entre abuelos, nietos y primos (tabla 1). En ningún caso el cuidador fue asignado por la entidad y/o aseguradora de salud. El 57% de los cuidadores no se encontraba laborando y el 78% residía en la misma vivienda con el paciente. El 57% tenía educación básica secundaria incompleta o ninguna formación académica formal, el 67% era casado/a, el 54% realizaba tareas del hogar y el 7,4% recibía algún tipo de pago económico por el cuidado del paciente. El promedio de tiempo de la actividad de cuidado fue de 16horas/día, el 54% de los cuidadores dedicaba 7días/semana al cuidado y en el 49% era una única persona la que realizaba esta labor. Solo el 7,6% asistía y/o apoyaba el cuidado del paciente previo al ACVi (tabla 1).
Características de los cuidadores (n=54)
| Variables | Promedio±DE o n (%) | Hombre (n=9) | Mujer (n=45) |
|---|---|---|---|
| Género | |||
| Hombre | 9 (16,6) | − | − |
| Mujer | 45 (83,3) | − | − |
| Edad, años | 41±11,5 | 39±11,0 | 41±11,9 |
| Relación con el paciente al cuidado | |||
| Esposa | 8 (14,8) | 1 (11,1) | 7 (15,6) |
| Hija/o | 22 (40,7) | 4 (44,4) | 18 (40,0) |
| Otro miembro de la familia | 24 (44,4) | 4 (44,4) | 20 (44,4) |
| Estado civil | |||
| Soltero | 16 (29,3) | 4 (44,4) | 12 (26,7) |
| Casado/Pareja | 36 (66,6) | 5 (55,6) | 31 (68,9) |
| Viudo | 1 (1,8) | 0 | 1 (2,2) |
| Separado/Divorciado | 1 (1,8) | 0 | 1 (2,2) |
| Nivel educativo | |||
| Ninguna/Básica | 31 (57,4) | 6 (66,7) | 25 (55,6) |
| Secundaría/Profesional | 23 (42,4) | 3 (33,3) | 20 (44,4) |
| Ocupación | |||
| Empleado | 16 (29,6) | 4 (44,4) | 12 (26,7) |
| Hogar | 29 (53,7) | 1 (11,1) | 28 (62,2) |
| Desempleado | 9 (16,6) | 4 (44,4) | 5 (11,1) |
| Pago por la labor de cuidado | 4 (7,4) | 0 | 4 (1,8) |
| Cohabita con el paciente | |||
| Sí | 42 (77,7) | 7 (77,8) | 35 (77,8) |
| No | 12 (22,2) | 2 (22,2) | 10 (22,2) |
La mediana del Rankin-m a 90 días de los pacientes fue3 (Q1:2-Q3:5) y el 35% tenía un Rankin-m de 5 puntos. La puntuación media de la funcionalidad de los pacientes medida a través del Rankin-m es 3,4 al primer mes, 3,2 al segundo mes, 3 al tercer mes y 3,2 al cuarto mes. La puntuación media de los cuidadores en la ZCBI es de 40,7 al primer mes, de 39,7 al segundo mes, de 39,1 al tercer mes y de 35,7 al cuarto mes. Los cuidadores de pacientes con Rankin-m ≥3 experimentan una sobrecarga moderada (ZCBI 46,1±13 y 47,4±15) en los meses 2 y 4 post-ACV, frente a los pacientes con una menor dependencia (ZCBI 35,0±11 y 30,2±11) (p<0,001) (fig. 1).
Los cuidadores que dedican ≥9 horas/día presentan sobrecarga moderada (ZCBI 43±14) frente a aquellos que realizan esta labor por ≤8horas/día (ZCBI 32,6±11) (p<0,000). Asimismo, los cuidadores que dedican ≥6días/semana al paciente con ACV presentan sobrecarga moderada (ZCBI 37,5±14) respecto a quienes realizan ≤5días/semana de cuidado (ZCBI 45,3±14) (p<0,000) (tabla 2). El coeficiente de correlación de Spearman indica una relación positiva entre el promedio de ZCBI y la severidad de la discapacidad en el sobreviviente a un ACVi medida a través del Rankin-m en el primer mes (0,3449; p<0,0107), en el segundo mes (0,5483; p<0,001), en el tercer mes (0,5792; p<0,001) y en el cuarto mes (0,6991; p<0,001) mes, respectivamente.
Distribución de las horas de cuidado, días de cuidado y Rankin-m frente a ZCBI
| Variable | Puntaje ZCBI | pa |
|---|---|---|
| ≤ 8 horas de cuidado | 32,6±11,9 | <0,000 |
| ≥ 9 horas de cuidado | 43,0±14,5 | |
| ≤ 5 días de cuidado | 34,1±14,2 | <0,000 |
| ≥ 6 días de cuidado | 42,9±13,8 | |
| 1 meses | <0,123 | |
| Rankin-m ≤ 2 puntos | 39,0±12,1 | |
| Rankin-m ≥ 3 puntos | 44,6±14,1 | |
| 2 meses | <0,001 | |
| Rankin-m ≤ 2 puntos | 35,0±11,2 | |
| Rankin-m ≥ 3 puntos | 46,1±13,1 | |
| 3 meses | <0,013 | |
| Rankin-m ≤ 2 puntos | 35,5±13,3 | |
| Rankin-m ≥ 3 puntos | 46,2±16,4 | |
| 4 meses | <0,000 | |
| Rankin-m ≤ 2 puntos | 30,2±11,1 | |
| Rankin-m ≥ 3 puntos | 47,7±15,9 |
El promedio de tiempo de cuidado fue de 5,8horas en aquellos sobrevivientes a quienes su cuidador era una mujer y de 6,1horas en aquellos cuyo cuidador era un hombre; el promedio fue con una media de ZCBI al mes de 41 puntos en las cuidadoras mujeres y 39 puntos en los cuidadores hombres. El segundo, tercer y cuarto mes la diferencia fue de máximo 2 puntos en el promedio de ZCBI, siendo mayor en las mujeres cuidadoras.
DiscusiónEn este estudio observamos que la sobrecarga del cuidador se presenta con un mayor impacto en cuidadores de pacientes con funcionalidad comprometida (Rankin-m ≥3 puntos). En la literatura se reporta que el mayor grado de recuperación física en los pacientes con ACVi ocurre durante los primeros 3meses post-ACV12. Si bien la puntuación media de los cuidadores en la ZCBI fue mayor entre el primer y el tercer mes, en el cuarto mes se identificó la reducción de la sobrecarga, lo que refuerza la idea de que la sobrecarga del cuidado está relacionada con el grado de dependencia y/o necesidad de apoyo del paciente, especialmente durante los primeros 3 meses posteriores al ACV. Otra hipótesis podría estar relacionada con el hecho de que el cuidador desarrolla un proceso de adaptación al trabajo de cuidado con el tiempo y esto reduce la posibilidad de sobrecarga a partir de los 3 meses desde el inicio de esta actividad. Sin embargo, lo evidenciado en este estudio sugiere que el enfoque debe dirigirse a los primeros 3 meses posteriores al ACVi, en la identificación de actividades relacionadas con el cuidado, con efectos potencialmente negativos y con el posible desarrollo de sobrecarga del cuidador de sobrevivientes con funcionalidad comprometida (Rankin-m ≥3).
En este estudio, los resultados muestran que la sobrecarga del cuidador es moderada, con un promedio de 41,1 puntos en la ZCBI, y está presente desde el primer mes post-ACV. El impacto en la vida del cuidador puede ser diferente dependiendo de la relación de este con el sobreviviente a un ACVi13. Además, se observó que todos los cuidadores hacen parte del núcleo familiar del paciente, y que en este rol prevalecen las cuidadoras mujeres, casadas, hijas, sin educación completa, dedicadas al hogar y corresidentes con la persona al cuidado. Estos hallazgos son similares a lo encontrado en la literatura: las mujeres suelen dedicarse con mayor frecuencia al cuidado de los miembros de su familia, y son pocos los cuidadores hombres que asumen este papel14. Algunos autores coinciden en la hipótesis que algunos cuidadores asumen este papel por decisión propia como retribución hacia sus padres, por el cuidado que ellos tuvieron en su infancia15; otros, por el contrario, afirman que es una labor impuesta por condiciones familiares, sociales, culturales y/o económicas16. Sin embargo, es claro que la tarea del cuidado en el ACVi, al ser un evento súbito e inesperado, podría tener un potencial impacto en aspectos importantes en la vida de las mujeres, como la maternidad, las relaciones familiares y las tareas domésticas; sin embargo, estos aspectos no se indagaron en el presente estudio14-17.
Otro de los hallazgos importantes se atribuye a que la mayoría de los cuidadores invierten la mayor parte del tiempo al cuidado del paciente. Se ha descrito en la literatura que el tiempo dedicado al cuidado por semana y vivir con el beneficiario de la atención puede ser un factor estresante para el desarrollo de sobrecarga y el agotamiento físico del cuidador18-25. Además, este estudio plantea la posibilidad que el síndrome de sobrecarga del cuidador tenga una relación con el grado de autonomía y funcionalidad física del sobreviviente a un ACVi a medida que aumenta o disminuye la necesidad de atención26. Otra razón podría estar relacionada a que el cuidador tenga dificultades en encontrar un balance entre el rol del cuidado y el tiempo personal y/o profesional al compartir el lugar de residencia con el paciente al cuidado, lo que provocaría dificultades en la realización de alguna de estas o, incluso, llegar al abandono27. La duración temporal del rol de cuidador puede reflejar una mala distribución de la carga del cuidado y un apoyo social insuficiente en esta población28.
Es indispensable que tanto la comunidad en general como los pacientes que sufren un ACVi, sus familias, el personal de salud y el equipo de rehabilitación sean conscientes de la posibilidad del desarrollo del síndrome de sobrecarga del cuidador, lo que es fundamental para generar programas de atención para cuidadores como parte de la atención habitual de este tipo de pacientes y dentro del marco de los sistemas de salud29. Se ha demostrado que existe un impacto directo entre la sobrecarga del cuidador y el riesgo del desarrollo de depresión, ansiedad, trastorno del sueño y disminución de la actividad social del cuidador30-33. También hay un impacto indirecto en la calidad de vida del paciente al cuidado, con la posibilidad de abandono, la aparición de agresión física o verbal e, incluso, una posible relación entre las tasas de readmisión hospitalaria de los pacientes34,35. Dado que la mayoría de los cuidadores y pacientes estaban casados, otros aspectos relacionados con el impacto negativo en la calidad de vida incluyen dificultades en las relaciones de pareja y poco o ningún tipo de apoyo por parte de otros miembros de la familia36.
El cuidado por parte del cónyuge es una responsabilidad exigente de manera física y emocional, lo que reduce su calidad de vida y causa pérdida de peso, fatiga, trastornos del sueño, entre otros. En un estudio realizado en Malawi37 se evidenció que hay una alta sobrecarga en las parejas de pacientes con ACVi impactando negativamente sus rutinas diarias, mayormente en mujeres que en hombres; especialmente al lidiar con la carga emocional que les genera tanto a ellos como a los pacientes a causa de sus limitaciones físicas post-ACV. Esto coincide con los datos obtenidos en el presente estudio, pues cuando el paciente es hombre, quien lo cuida es una mujer en el 79% de los casos, y a su vez, cuando es mujer, quien toma su cuidado es una mujer en el 91% de los casos, evidenciándose así mayor compromiso y, por ende, mayor sobrecarga en este género. Además, se encontró que las parejas enfrentaron la sobrecarga en dos fases: la primera basada en el cuidado y la segunda cuestionando el significado de su relación por la gran responsabilidad que les genera38. Por otra parte, un estudio de cohorte prospectivo realizado por Kruithof et al.39 evidenció que una parte sustancial de las parejas experimentan altos niveles de agobio, ansiedad o síntomas depresivos a los dos meses y al año posterior al ACVi; sin embargo, los niveles de sobrecarga y síntomas depresivos no disminuyeron con el tiempo, a diferencia de los niveles de ansiedad, que disminuyeron significativamente.
Reconocer a los cuidadores como un grupo con necesidades y riesgos de desarrollar algún tipo de alteración en su salud, como las mencionadas anteriormente, soporta la idea que recibir apoyo preventivo asegurará que los cuidadores estén preparados para ayudar a las personas que sufren un ACVi sin que esta labor afecte su propia salud y bienestar29, potencialmente con mejores resultados en los pacientes con ACVi.
El proceso de cuidado puede afectar también la dimensión financiera en las familias de sobrevivientes a ACVi. Durante esta labor de cuidado, los cuidadores tienen limitación para trabajar, lo que provoca problemas económicos en la familia28. En este estudio, más de la mitad de los cuidadores no laboraba y, en estudios previos con población similar, se ha encontrado que un familiar tiene que abandonar sus actividades laborales para dedicarse por completo al cuidado del paciente afectado por el ACVi en el 31,1% de los pacientes con ACVi12, lo que potencialmente representa un mayor impacto financiero sobre el núcleo familiar y podría contribuir en la sobrecarga del cuidador.
Una de las limitaciones del estudio corresponde al tamaño de muestra relativamente pequeño y a que el tiempo de seguimiento idealmente debería ser llevado a un año, tomando en cuenta el curso natural del ACVi como patología. Lo ideal es proyectar estudios de seguimiento a largo plazo para la estimación de la posible sobrecarga del cuidador de hasta 6meses e incluso hasta el primer año.
En conclusión, hay una correlación entre la sobrecarga moderada del cuidador y la discapacidad del sobreviviente a un ACVi. El cuidador en su mayoría hace parte del núcleo familiar del paciente, dedica gran parte de su tiempo en esta labor, se encuentra desempleado y/o no recibe compensación económica por esta actividad. Lo anterior puede explicar el aumento de la carga física y psicológica que experimenta el cuidador, especialmente en aquellos a cargo de pacientes dependientes (Rankin-m >3puntos) en los meses 2 y 4 post-ACV.
FinanciaciónEl presente trabajo ha sido financiado por Minciencias [beca número 80740-043-2021], el instituto científico Pfizer Colombia y la Asociación Colombiana de Facultades de Medicina.
Conflicto de interesesLos autores declaran que no tienen conflicto de intereses.
