Los pediatras se encuentran a veces en la práctica ante niños cuyas necesidades médicas están desatendidas. En Estados Unidos, la falta de atención médica es responsable del 2,3% de todos los casos comprobados de malos tratos infantiles1. Esto representa la “punta del iceberg”, porque probablemente sólo se denuncian a las autoridades los casos más flagrantes y espinosos.
La falta de atención médica suele adoptar dos formas: el fallo en tomar en consideración los signos obvios de un proceso grave o el fallo en seguir las indicaciones del médico después de haber buscado asistencia. En algunos casos, cualquiera de ambas situaciones puede ser fatal o conducir a una discapacidad crónica2.
Varios son los factores que se consideran necesarios para el diagnóstico de la falta de atención médica3:
En muchos casos no se producen efectos perjudiciales para el niño si el cuidador opta por no buscar asistencia médica para un niño enfermo. Por ejemplo, es improbable que los niños con fiebre alta por un proceso viral y autolimitado sufran consecuencias adversas si no reciben asistencia médica, incluso aunque su apariencia sea la de un enfermo grave. Por otra parte, si un niño con dolor abdominal por apendicitis no recibe asistencia médica, los resultados pueden ser desastrosos. Sin embargo, cuando un procedimiento conlleva un riesgo, o un fármaco posee efectos adversos importantes, puede ser problemático etiquetar la conducta del cuidador como una falta de atención médica si se resiste a cooperar2. En algunos casos, los profesionales de asistencia sanitaria pueden valorar los riesgos y los beneficios de los fármacos o los procedimientos de un modo diferente que las familias.
MOTIVOS QUE DAN LUGAR A QUE LAS FAMILIAS NO BUSQUEN LA ASISTENCIA MÉDICA APROPIADAMuchos factores pueden conducir a que los niños no reciban una asistencia médica apropiada. Es importante considerar estas etiologías al planificar la solución del problema. Puede considerarse que el niño es el centro de una trama ecológica donde la falta de atención médica es el resultado de una serie de acciones mutuas de diversos factores interdependientes4.
Factores del paciente y de los padresPobreza o dificultades económicas
Muchas familias carecen de recursos económicos para la asistencia de un niño con un proceso agudo o crónico. Para algunos padres, el restar tiempo de su trabajo para asistir a sus hijos enfermos puede suponer una disminución en sus ingresos o incluso la pérdida del puesto de trabajo.
Falta de acceso a la asistencia
En Estados Unidos, se estima que el número de niños que carecen de seguros de enfermedad es de 8,7 a 11,1 millones5. Otros obstáculos que se oponen al acceso a la asistencia son las limitaciones geográficas (como las largas distancias hasta el lugar de asistencia y la falta de transporte), la falta de personas que cuiden a los otros niños, la carencia de profesionales sanitarios y las barreras idiomáticas.
Caos y desorganización familiares
Algunas familias carecen de orden y rutinas en su vida. Las interacciones son inconstantes y fragmentarias. Los padres no son capaces de responder de un modo eficaz a las necesidades de los niños. Estas familias tienen dificultades para responder adecuadamente a las situaciones de urgencia médica, y puede ser aún más difícil que colmen las necesidades de los niños con afecciones crónicas que requieren medicaciones y tratamientos de una forma continuada.
Falta de conocimientos o capacidad
Los cuidadores pueden no advertir los signos o síntomas que presenta el niño, que pueden corresponder a un proceso grave. Es posible que no comprendan los motivos que inducen a prescribir una medicación o un tratamiento, o la importancia de seguir las instrucciones del médico.
Falta de confianza en los profesionales sanitarios
Algunas familias pueden rechazar los consejos porque carecen de confianza en el médico o en la medicina por informaciones recogidas de amigos o de los medios de comunicación, o por experiencias negativas anteriores con el sistema sanitario.
Trastornos de los cuidadores
Si el cuidador de un niño presenta una incapacidad o un trastorno mental, es posible que no pueda responder a las necesidades sanitarias del niño. El abuso de sustancias puede interferir también en el cuidado normal del niño. En los casos en que los padres no son capaces de comprender la necesidad del niño de recibir asistencia, puede requerirse la protección de una organización de servicios sociales si el niño se halla en peligro, incluso aunque los padres traten de atender a las necesidades del niño.
Creencias sanitarias de los cuidadores
Algunos cuidadores creen en sistemas sanitarios incompatibles con la medicina occidental. El progenitor de un niño con una enfermedad grave puede confiar en remedios no probados o en medicinas alternativas. Algunos cuidadores buscan la curación a través de la religión, en vez de confiar en la medicina tradicional. Más adelante exponemos el caso especial de la “falta de atención médica por motivos religiosos”.
Actitudes y conducta del niño
En algunos casos, particularmente en los adolescentes, el niño rechaza la asistencia médica y no coopera con las medicaciones, los tratamientos o las dietas. Es posible que los niños, para reafirmar su independencia, no colaboren o utilicen su enfermedad para atraer la atención de sus padres o apartarse de un conflicto familiar. Los niños también pueden quedar influidos por sus compañeros y no aceptar el hecho de que están enfermos y precisan un tratamiento. Es posible que crean que “sintonizan” con los demás si no están enfermos.
Factores del médicoDesconocimiento de las diferentes culturas por parte del pediatra
Lo que algunos pediatras pueden considerar como una falta evidente de atención médica puede ser una práctica de crianza aceptable para otras culturas. Es importante que los pediatras tengan conocimiento de las creencias y hábitos de las familias a las que prestan asistencia6. Si el niño corre un riesgo está indicado proceder a las intervenciones necesarias para protegerlo, incluso aunque los padres crean que están obrando de un modo correcto. Sin embargo, los pediatras deben tratar de comprender a estas familias y educar eficazmente a los padres sin dejar de respetar su diferente cultura. En algunas culturas de indios americanos y nativos de Alaska se alienta activamente a los niños adolescentes a que adopten sus propias decisiones sobre la asistencia médica. Si el adolescente toma una decisión potencialmente peligrosa, debe informarse a los padres acerca de las consecuencias de la misma e instarles a intervenir sobre el niño mediante la persuasión o la negación de su decisión.
Falta de cultura sanitaria de los padres y falta de comunicación en el ámbito médico
La comunicación entre el pediatra y los padres puede verse afectada por el nivel de cultura sanitaria de éstos. La cultura sanitaria, según la definición del US Department of Health and Human Services, es “la capacidad de los individuos para obtener, procesar y comprender la información sanitaria básica y los servicios necesarios, con el fin último de adoptar las decisiones oportunas en relación con la salud”7. Los padres a menudo no comprenden las instrucciones y explicaciones médicas complicadas que justifican el tratamiento. De igual modo, los médicos pueden no comunicar claramente las instrucciones médicas complicadas y las justificaciones del tratamiento, o no valorar adecuadamente el grado de comprensión de los padres a este respecto8. Esta falta de comprensión puede conducir a que las familias sigan defectuosamente las instrucciones. Si los padres y el médico no hablan el mismo lenguaje, ello puede complicar aún más la comunicación. Los pediatras deben conocer los factores que limitan la comunicación eficaz con los pacientes y los padres, y tratar de superar estos obstáculos9. En la comunicación de directrices de la AAP, “Ensuring culturally effective pediatric care”, se aportan buenos recursos para los pediatras en busca de información sobre la competencia cultural10.
RESPUESTA DEL PEDIATRA A LA FALTA DE ATENCIÓN MÉDICAAl enfrentarse con una familia en la que un niño está siendo objeto de falta de atención médica, la principal preocupación del pediatra ha de ser el bienestar del niño, y en su actuación dispone de varias opciones. Generalmente, la menos restrictiva y con un mayor grado de colaboración es la preferible. Cuando sea posible, hay que ayudar a la familia a comprender la necesidad de obtener asistencia médica. Al afrontar esta situación, hay que descubrir inicialmente cuál es el problema básico que conduce al descuido. Una vez logrado, el pediatra dispone de muchas opciones para corregir dicha situación. A continuación se exponen las diversas opciones, en orden creciente de restricción:
Los niños con múltiples problemas médicos pueden ser un problema para todos los padres. Estos niños requieren a menudo múltiples visitas con regularidad, numerosos tratamientos de tipo físico, del lenguaje y ocupacional, monitorización del equipo médico, dietas especiales y múltiples medicaciones. Si las familias de los niños con procesos crónicos son de recursos económicos limitados, los problemas pueden ser abrumadores. El pediatra de asistencia primaria puede servir de ayuda para proporcionar un hogar médico que coordine la asistencia y evite la duplicación de servicios. La colaboración con estas familias tiene una importancia crítica para identificar los problemas y afrontarlos sin demora. Siempre es de gran importancia revisar el plan asistencial, de modo que la familia pueda concentrarse en los tratamientos e intervenciones que tengan mayores probabilidades de resultar beneficiosos, y eliminar aquellos otros que sólo lo sean de un modo marginal.
RESPONSABILIDADES ESPECIALES DE LOS PEDIATRAS QUE PRESTAN ASISTENCIA A NIÑOS CON PROCESOS CRÓNICOS Y QUE DEJAN DE ACUDIR A MÚLTIPLES CITASAlgunos padres con niños afectos de procesos crónicos dejan de acudir a numerosas citas médicas. Según la gravedad del proceso, la falta de atención médica puede influir adversamente sobre la salud del niño. En algunos casos, el médico informa por escrito a estos padres que no podrá seguir ocupándose de prestar asistencia al niño. Cuando las familias se paralizan y no utilizan los escasos huecos disponibles para una cita médica, el clínico a menudo no puede atender eficazmente a otras familias. En otros casos, el personal de la clínica contacta con los padres y simplemente programa la visita para otra fecha.
En cualquier caso, el pediatra debe considerar si el niño se halla en riesgo de sufrir daños debido a la actuación de sus padres. Si es así hay que considerar otras posibilidades, como solicitar la intervención de un asistente social de la clínica u otro miembro del personal para debatir el problema con los padres, solicitar la visita domiciliaria de una enfermera o, en casos extremos, remitir a la familia a los servicios locales de protección a la infancia. Lo importante es considerar las necesidades individuales de cada caso para garantizar el bienestar de ese niño en particular.
En los pacientes con procesos crónicos o complejos, el hogar médico constituye un importante elemento para paliar las demandas de tiempo y atención que han de afrontar los cuidadores. En colaboración con las familias, los pediatras de asistencia primaria pueden servir de ayuda para elaborar unos planes de asistencia razonables con intervención de múltiples especialidades y disciplinas, como la fisioterapia y la terapia ocupacional.
Los pediatras deben colaborar con las familias en cuanto a la disponibilidad de citas médicas que se ajusten a las necesidades de los padres, como impuestas por las obligaciones laborales, el cuidado de los niños y los medios de transporte.
DETERMINACIÓN ACERCA DE SI UN TRATAMIENTO OFRECE BENEFICIOS SIGNIFICATIVOSUno de los 5 factores que componen la falta de atención médica es el hecho de que los cuidadores rechacen una asistencia médica recomendada que ofrezca “netos beneficios” importantes para el niño. En muchos casos, puede debatirse la cuestión de los netos beneficios de una modalidad terapéutica. Por ejemplo, si los padres rehúsan la actuación médica sobre un recién nacido que se halla en los límites de la viabilidad, ¿se trata de una falta de atención médica? En muchos casos carecemos de datos acerca de los beneficios relativos de diversas intervenciones terapéuticas. Y, en ciertas ocasiones, lo que una persona considera beneficioso otra lo juzga inútil.
Cuando se producen estas situaciones, es importante que los cuidadores y los profesionales sanitarios mantengan una comunicación abierta acerca de sus mutuos valores y opiniones. Tiene un gran valor dejar constancia de estos debates en la historia clínica y que sean reconocidos por los proveedores y las familias. La intervención del comité de ética de un hospital puede ser útil como ayuda para resolver los casos de opiniones contradictorias13.
FALTA DE ATENCIÓN MÉDICA POR MOTIVOS RELIGIOSOSLa valoración de una falta de atención médica debe centrarse en las necesidades del niño, y no sobre las motivaciones o justificaciones del cuidador. Por lo tanto, no cabe establecer diferencias entre las motivaciones religiosas y las de otra índole14.
Aunque los adultos legalmente competentes tienen el derecho de rehusar las medidas terapéuticas destinadas a salvar su propia vida, la US Supreme Court ha dictaminado que los padres carecen del derecho de negar la asistencia médica necesaria para sus hijos14. En 1944, la US Supreme Court sentó jurisprudencia sobre este tema en el juicio de Prince vs. Massachusetts: “El derecho a practicar libremente la religión no incluye la libertad de exponer a la colectividad o a un niño a una enfermedad contagiosa, ni exponer a este último a una salud deficiente o a la muerte... Los padres pueden tener la libertad de ser mártires ellos mismos. Pero ello no significa que, en idénticas circunstancias, la tengan para convertir en mártires a sus hijos...”15. La American Academy of Pediatrics ha adoptado una firme actitud acerca de los derechos de un niño con un proceso grave a recibir la atención médica capaz de salvarle la vida, incluso aunque los padres mantengan unas creencias religiosas que sean contrarias a la asistencia médica16.
RESUMENLa falta de atención médica de los niños puede causarles daños o la muerte. El sujeto de la responsabilidad del pediatra es el niño. Si los padres o cuidadores no cumplen las necesidades médicas del niño, el pediatra debe colaborar para que la familia disponga de los recursos adecuados para cuidarlo. El pediatra tiene diversas funciones importantes que cumplir en representación de los niños que son objeto de falta de atención médica: involucrar a la familia, conocer las circunstancias de ésta, explicar la necesidad del tratamiento y colaborar con los profesionales y recursos de la colectividad con el fin de optimizar el estado de salud del niño.
COMMITTEE ON CHILD ABUSE AND NEGLECT, 2006-2007Carole Jenny, MD, MBA, Presidenta Cindy Christian, MD Roberta A. Hibbard, MD Nancy D. Kellogg, MD Betty S. Spivak, MD John Stirling, Jr, MD
COORDINADORESDavid L. Corwin, MD American Academy of Child and Adolescent Psychiatry James Mercy, PhD Centers for Disease Control and Prevention
PERSONALTammy Piazza Hurley
Todas las declaraciones apoyadas por la American Academy of Pediatrics expiran automáticamente 5 años después de su publicación a menos que sean confirmadas, revisadas o retiradas antes o en este momento.
Las recomendaciones de este informe no indican un curso exclusivo de tratamiento o del procedicimiento a seguir. Teniendo en cuenta las circunstancias individuales pueden estar indicadas las variaciones.