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Vol. 22. Núm. 1.
Páginas 44-49 (enero 2007)
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Dificultades en la comunicación con el paciente de cáncer y su familia: la perspectiva de los profesionales
Communication difficulties with cancer patients and their families from the perspective of healthcare professionals
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Carmen Domínguez-Nogueiraa, José Expósito-Hernándeza, Jerónimo Barranco-Navarrob, Sabina Pérez-Vicentec
a Plan Integral de Oncología de Andalucía. Servicio Andaluz de Salud. Consejería de Salud. Junta de Andalucía. Granada. España.
b Departamento de Psicología Social y Metodología de las Ciencias del Comportamiento. Universidad de Granada. Granada. España.
c Unidad de Investigación del Hospital Virgen de las Nieves de Granada. Servicio Andaluz de Salud. Consejería de Salud. Junta de Andalucía. Granada. España.
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Objetivos: Conocer cómo los profesionales de los servicios de oncología perciben la comunicación con los pacientes de cáncer y sus familiares. Detectar las necesidades de formación en habilidades de comunicación de estos profesionales. Material y método: El estudio se realizó mediante un proceso de obtención de consensos y discrepancias, utilizando un método Delphi, con 2 rondas de consultas a un grupo de expertos seleccionado entre el personal médico y de enfermería de los servicios de oncología médica y radioterápica de los hospitales del sistema sanitario público de Andalucía. Resultados: Los profesionales reconocen como elementos favorecedores de la comunicación con el paciente/familia aspectos que dependen del profesional sanitario, como pueden ser el tipo de acogida, el tiempo dedicado y la importancia que se da a la comunicación dentro de la labor asistencial. Las dificultades detectadas van desde elementos relacionados con el profesional sanitario (la falta de adiestramiento en materia de comunicación), hasta dificultades que dependen del medio y del entorno (esperas inadecuadas, espacios inapropiados) y aspectos relacionados con el paciente y las características de la enfermedad. Destaca el consenso en la valoración de la importancia que dan los profesionales a la formación en habilidades emocionales y de comunicación. Conclusiones: Dado que los profesionales reconocen las dificultades de la comunicación con los pacientes y familiares y la carencia de formación adecuada para resolverlas, consideramos que se debe impulsar la formación en habilidades emocionales y de comunicación.
Palabras clave:
Comunicación paciente
Comunicación familia
Formación en comunicación
Oncología
Objectives: To determine how difficulties in communicating with cancer patients and their relatives are perceived by staff in oncology departments and to detect training needs in communication skills among these professionals. Material and method: The study was performed through a process of obtaining consensus and discrepancies, using a Delphi method, with two rounds of consultations with a group of experts selected from the medical and nursing staff of the medical oncology and radiotherapy departments of the hospitals of the Andalusian health system. Results: The health professionals identified some staff-related elements favoring communication with patients and their families, such as the type of welcome and the time and importance given to communication within medical care. The difficulties detected ranged from staff-related elements (lack of training in communication skills), to resource­ and environment-related difficulties (excessive delays, unsuitable spaces) and patient­ and disease-related elements. There was notable consensus on the importance given by health professionals to training in emotional and communication skills. Conclusions: Because the health professionals in this study acknowledged difficulties in communicating with patients and their families, as well as lack of adequate training in these skills, we believe that training in emotional and communication skills should be provided.
Keywords:
Patient communication
Family Communication
Training in communication
Oncology
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Introducción

La importancia de la comunicación de los profesionales sanitarios con los pacientes y sus familiares está reconocida como uno de los aspectos centrales de la relación clínica1,2. Los diversos agentes (organizaciones sanitarias y políticas, colectivos de profesionales, pacientes y familiares, asociaciones de pacientes, etc.) que intervienen en el proceso, así lo manifiestan3,4. El Plan Integral de Oncología de Andalucía (PIOA) establece textualmente que "... la calidad técnica es el pilar básico para lograr usuarios satisfechos. Ahora bien, elementos como el grado de información, la amabilidad, la empatía, el tiempo de espera... son elementos decisivos para que los ciudadanos se sientan satisfechos con el servicio que reciben"5.

Numerosos estudios sobre la satisfacción del paciente destacan, entre las dimensiones más valoradas, la empatía de los profesionales y la cantidad y la calidad de la información facilitada por éstos6-8. Por otra parte, las asociaciones de pacientes son más explicitas y reclaman "a los sistemas de salud que creen las condiciones de formación y entrenamiento específico en habilidades de comunicación de sus profesionales y dentro de las organizaciones para que se produzca una relación de comunicación entre el médico y el paciente más simétrica y satisfactoria para los pacientes"9.

Una adecuada comunicación clínica afecta positivamente al proceso diagnóstico y terapéutico10-12, especialmente en los pacientes de cáncer en los que "una buena relación entre el médico y el paciente, basada en la confianza, ayuda a que el paciente acepte la información sobre su enfermedad y los tratamientos a los que se someterá"13,14, lo cual mejora la vivencia de ésta y fortalece la lucha contra la enfermedad.

A pesar de que hay consenso sobre la importancia de la formación en habilidades emocionales y de comunicación15, las conclusiones del estudio de Inforpress sobre la comunicación en los hospitales españoles16 ponen de manifiesto la escasez de actividades de formación en nuestros hospitales sobre situaciones a las que tienen que hacer frente a menudo los profesionales sanitarios y, muy especialmente, los que atienden a pacientes de cáncer. Esta escasez es más evidente a la hora de comunicar malas noticias, gestionar crisis y, sobre todo, en cuanto a habilidades en comunicación.

Entre los objetivos del PIOA está mejorar la comunicación de los profesionales sanitarios que atienden a pacientes de cáncer, con los pacientes y sus familiares. En esta línea, se engloban las acciones realizadas para garantizar la calidad de los documentos escritos dirigidos a los pacientes de cáncer y sus familiares17.

Cualquier actuación en este sentido debe partir del análisis previo de la situación y, sobre todo, de la aplicación de herramientas que permitan la corresponsabilidad de los profesionales en las decisiones que se tomen para resolver el problema. El objetivo de este estudio ha sido conocer cómo los profesionales de los servicios de oncología médica y radioterápica perciben la comunicación con los pacientes y familiares y cuáles son sus necesidades de formación. En segundo lugar, obtener información que nos permita elaborar una propuesta de formación a partir de las necesidades sentidas por este grupo de profesionales.

Material y método

El estudio se llevó a cabo entre mayo y septiembre de 2005, mediante un proceso de obtención de consensos y discrepancias, en el que se utilizó un método Delphi18 con 2 rondas de consultas a un grupo de expertos.

Se seleccionó el panel de expertos entre el personal médico (n = 27) y de enfermería (n = 21) de los servicios de oncología médica y radioterápica de los 14 hospitales del Servicio Andaluz de Salud que realizan tratamiento completo a pacientes de cáncer, con los que se contacta a través de sus direcciones personales de correo electrónico. Se eligió este grupo de expertos por su distribución geográfica (toda la Comunidad Autónoma de Andalucía), estamento (representan a los 2 colectivos que más intervienen en la comunicación) y especialidad (prestan sus servicios en el área de oncología). Para la constitución del panel de expertos, se solicitó la colaboración de la Comisión Asistencial del PIOA (1), que aportó a los profesionales de cada hospital de estudio.

Para la primera ronda, el equipo investigador confeccionó un cuestionario de 3 preguntas abiertas con la finalidad de que los participantes aportaran los contenidos sobre los que se iba a trabajar después.

La primera pregunta planteaba 2 interrogantes:

¿Está usted de acuerdo con esta afirmación?: "Las demandas de los pacientes y sus familiares en el tema de la comunicación con los profesionales sanitarios se centran en recibir una información de calidad, que respete sus va lores y autonomía, trasmitida en un lenguaje inteligible y adap tado a su capacidad de entendimiento, y que permita una comunicación más satisfactoria para los pacientes. En su trayectoria profesional, ¿le ha resultado fácil o difícil cumplir con esta expectativa de los pacientes y sus familiares? ¿Por qué?".

Con esta pregunta se pretendió, en primer lugar, delimitar el concepto de una adecuada comunicación entre los profesionales y los pacientes y sus familiares. En segundo lugar, conocer el grado de dificultad que la comunicación con los pacientes y sus familiares tenía para los profesionales.

Con la segunda pregunta del cuestionario, "De haber detectado alguna dificultad en la comunicación con los pacientes y sus familiares, ¿a qué lo atribuye?", se quiso detectar dificultades específicas y causas.

Con la tercera pregunta, "¿Siente algún tipo de necesidad de formación en el tema de la comunicación con los pacientes? Si lo desea, sugiera qué conocimientos o habilidades en comunicación le ayudarían a resolverlas", se quiso delimitar las necesidades de formación en habilidades de comunicación específicas de este colectivo.

Del análisis de contenido y agregación de las respuestas del primer cuestionario, se elaboró un segundo cuestionario de preguntas cerradas (43 ítems) para buscar el consenso sobre 3 dimensiones relevantes: posibles acciones para facilitar la comunicación (que se obtienen de las respuestas dadas por los participantes a los que resulta fácil la comunicación), identificación de dificultades específicas de comunicación asociadas a esta enfermedad (que se obtienen de las respuestas dadas por los participantes que tienen dificultades en la comunicación) y posibles acciones formativas (que se obtienen de las respuestas dadas por los participantes a la tercera pregunta).

Este segundo cuestionario (tablas 1-3) se estructura en 3 preguntas, cada una de las cuales se compone de diferentes ítems que responden a cada una de las 3 dimensiones estudiadas. Como formato en las 2 primeras preguntas se utilizan 4 categorías de respuestas: desacuerdo/poco acuerdo/ acuerdo/totalmente de acuerdo. En la tercera pregunta, se utilizan otras 4 categorías de respuestas: nada importante/ poco importante/importante/muy importante.

El análisis de los resultados del cuestionario se ha realizado de manera informatizada, con el programa SPSS 12.0 para Windows. Las puntuaciones se han agrupado en 2 categorías: desacuerdo (desacuerdo/poco acuerdo) y acuerdo (acuerdo y totalmente de acuerdo) en la prime ra y la segunda preguntas, y no importante (nada impor tante/poco importante) e importante (bastante importante/ muy importante) en la tercera pregunta. Los resulta dos se presentan como porcentajes de categorías de respuesta.

Resultados

La tasa de respuesta del personal médico fue del 85% (23/27) en las 2 rondas y la tasa de respuesta del personal de enfermería fue del 79% (15/22), en la primera ronda, y del 77% (14/22), en la segunda.

En 41 de las 43 preguntas de la segunda ronda se ha llegado a un porcentaje de respuesta del 100%, y en las otras 2, del 97%. Aparte de este porcentaje tan alto de respuesta, más del 75% de las preguntas tienen un consenso de respuesta mayor del 70%, por lo que se consideró innecesaria una tercera ronda.

El grado de consenso de los participantes en el concepto de una adecuada comunicación con los pacientes y familiares fue del 100% en la primera ronda.

Las posibles acciones para facilitar la comunicación con los pacientes y familiares en las que hay mayor consenso (tabla 1) se relacionan con ofrecer una acogida que cree un clima de confianza, complicidad y solidaridad (95%). El segundo aspecto que refleja el mismo nivel de consenso tiene que ver con el tiempo dedicado a la comunicación dentro de la labor asistencial (95%).

Dentro del rango de consenso superior al 90%, encontramos igualmente 3 aspectos relacionados con el modo en que se produce la comunicación: la adaptación del lenguaje utilizado por los profesionales a las características personales de cada paciente (94%), ofrecer una información veraz, pero enfatizando los aspectos positivos (97%), y la capacidad de empatía de los profesionales (95%).

Las dificultades que encuentran los profesionales en la comunicación con los pacientes y familiares tienen que ver con diferentes aspectos (tabla 2). De un lado, la gravedad de la enfermedad, el cáncer, hace que sea difícil de asumir por el paciente (81%), a lo que hay que añadir que no siempre se puede responder a sus expectativas (70%), y la superprotección y el secretismo que, a veces, impone la familia, la cual también dificulta esta comunicación con el paciente (87%). Al tratarse de una enfermedad de gran relevancia social, circula mucha información sobre ella, tanto en el entorno del paciente como en los medios de comunicación, frecuentemente errónea (92%) que los profesionales deben contrarrestar.

Cabe destacar que los profesionales consideran necesario adaptar la información a cada tipo de paciente (70%) y no creen que sea difícil hacerlo (65%), reconocen además su falta de adiestramiento en materia de comunicación (81%) y están en desacuerdo (78%) con la afirmación de que no se confía en los profesionales o las instituciones.

Por otro lado, hay también acuerdo en qué aspectos funcionales y de organización asistencial, el tiempo que pasan en la sala de espera (89%) y la ausencia de espacios físicos que preserven la intimidad de los pacientes (87%) contribuyen a dificultar la comunicación.

Finalmente, resaltar el consenso generalizado (entre el 81 y el 97%) (tabla 3) en la valoración de la importancia que dan los profesionales, para facilitarles el desarrollo de su trabajo, a la formación en habilidades emocionales y de comunicación.

Discusión

Este estudio, que se inicia con el objetivo de mejorar la comunicación de los profesionales sanitarios con los pacientes de cáncer y sus familiares, pretende detectar las necesidades de formación en habilidades emocionales y de comunicación de los profesionales de los 14 hospitales de Andalucía que prestan asistencia completa a estos pacientes. Para realizarlo, se eligió un método Delphi, ya que esta técnica de investigación tiene la capacidad de integrar información y perspectivas diversas y facilita la obtención de acuerdos entre los participantes, lo que además nos permite acceder a un amplio número de profesionales de todos los hospitales implicados, a pesar de la dispersión geográfica de éstos.

El grupo de expertos no se ha elegido por sus conocimientos en el área de comunicación, sino por que están directamente implicados en el problema que queremos resolver; por tanto, su aportación es importante para comprender la naturaleza del problema y para implicar en su resolución teórica a las personas que en la práctica van a tener que hacerlo.

Nuestros resultados pueden ser expresión del pensamiento de muchos de los médicos y personal de enfermería de estos servicios con perfiles socioprofesionales parecidos. No obstante, reconocemos algunas limitaciones, como el hecho de que a los participantes, al ser voluntarios, puede suponérseles un mayor grado de interés por el tema tratado.

Tampoco hemos tenido en cuenta ni la edad ni el tiempo que llevan trabajando, factores que también pueden influir en la respuesta. Pese a ello, es de destacar la alta tasa de respuesta de los panelistas.

Los profesionales reconocen, como elementos favorecedores de la comunicación, aspectos que dependen del profesional sanitario: calidez y cordialidad en la recepción al paciente, forma de trasmitir la información y capacidad de empatía. Aspectos susceptibles de mejora, dado que la formación en habilidades de comunicación dota a los profesionales de instrumentos que les permiten mejorar la comunicación interpersonal, que abarcan desde aspectos como la empatía, entendida como capacidad de solidaridad emocional con el paciente, así como la expresión de ésta; calidez-cordialidad, entendida como proximidad afectiva y concreción, entendida como la capacidad de adaptarse al nivel de comunicación de cada paciente.

Las dificultades detectadas abarcan diversos aspectos que van desde elementos relacionados con el profesional sanitario, entre los que se podría incluir la falta de adiestramiento en materia de comunicación, hasta dificultades que dependen del medio y del entorno, como esperas inadecuadas, espacios inapropiados, etc., y aspectos relacionados con el paciente y las características de la enfermedad.

Aunque no hay consenso en que haya cansancio físico y psíquico de los profesionales, sin embargo, se valora positivamente la formación en habilidades de autoconocimiento y de autocontrol emocional (89%), así como técnicas de prevención del estrés del personal sanitario o burnout (95%).

Destaca también el hecho de que los profesionales perciben la confianza de los pacientes y familiares en su labor (78%), lo que se corrobora en el estudio sobre necesidades y demandas del paciente oncológico que establece en sus conclusiones que "la valoración positiva del oncólogo por parte de los pacientes promueve una idealización de estos profesionales al que se hallan vinculados con un alto grado de dependencia emocional. Ello se debe a que al oncólogo se le atribuye la capacidad de actuar frente al cáncer y el liderazgo de un equipo que le respalda"19.

Este estudio revela que los profesionales están de acuerdo en reconocer las dificultades de la comunicación con los pacientes y familiares y la carencia de formación adecuada para resolverlas. De ahí la necesidad de aportar a los profesionales la formación que les permita poder captar y entender las expectativas y las necesidades de los pacientes de cáncer.

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