Estrategias para la participación del paciente en la mejora continua de la seguridad clínica

Resumen

Las estrategias enfocadas a la participación del paciente en la mejora de la calidad, sea de forma activa o a instancias del sistema, han experimentado un gran desarrollo en los últimos años, de la mano del enfoque en el usuario como una de las dimensiones clave de la calidad y, últimamente, por el énfasis en la seguridad, para la cual el papel del paciente no puede ser ignorado. Sin embargo, su incorporación plena a los sistemas de gestión de la calidad sigue siendo, en gran medida, una tarea pendiente. El objetivo de este artículo es contribuir a esta incorporación, facilitando la selección de las estrategias y acciones más adecuadas para cada entorno. Con este fin se describen las tres estrategias principales existentes en la actualidad (la movilización de los pacientes para su seguridad; promover la participación activa del paciente en la prevención de incidentes de seguridad; solicitar y utilizar la información relevante que pueden aportar los pacientes), se señalan ejemplos y, en su caso, barreras para su implementación.

Abstract

Strategies for patient participation in quality improvement, as an active part of processes or providing relevant information when asked, have progressed to a great extent for the last few years, influenced by the emphasis on patient-focused care as a key dimension for quality and, lately, by the emphasis on patient safety —a dimension for which the patient contribution can not be ignored. However, these strategies have not been fully implemented and used in most quality management systems. This article aims to make it easier to select the appropriate strategies for a given context, by describing them, grouped in three main themes (mobilising patients for patient safety; promoting active participation of patients in the prevention of safety incidents; requesting and using the relevant information for quality improvement that patients can provide), illustrating them with examples, and pointing out some of the obstacles for implementing them.

Introducción

La participación del usuario en la mejora de la calidad asistencial, sea de forma activa en sus varias formas (elección de proveedores, quejas y reclamaciones, asociaciones de usuarios, órganos de participación comunitaria, participación activa en el proceso asistencial) o a instancias del sistema (encuestas de calidad percibida, investigaciones cualitativas, etc.)¹, ha tenido un desarrollo espectacular en los últimos años, de la mano del énfasis que ha tenido también el enfoque en el usuario, como una de las dimensiones clave de la calidad².

Todos estos tipos de participación tienen características y metodología propias, que también son aplicables al caso concreto de la seguridad. Sin embargo, merece la pena destacar el auge especial de las iniciativas para fomentar la participación activa del usuario en el campo concreto de la seguridad clínica, tanto en su propio proceso asistencial, para ayudar a prevenir errores, como en la movilización de otros usuarios y notificación activa de los problemas de seguridad detectados. Este artículo revisa cuáles son las formas y los métodos concretos de implementación de estas iniciativas en la actualidad, y se centra especialmente en las actividades para la movilización activa de los pacientes como grupo, la promoción de su participación activa en el proceso asistencial y la utilización de la información que los pacientes pueden aportar para identificar oportunidades de mejora. Las estrategias que se describen están resumidas en la tabla 1.

Tabla 1.

Principales estrategias para la participación del paciente en la mejora continua de la seguridad clínica

Estrategia	Ejemplos
Movilización de pacientes para la seguridad del paciente	Acción “Los pacientes por la seguridad del paciente” de la Alianza Mundial (OMS)
	Inclusión de los pacientes en los sistemas de notifi cación de incidentes de seguridad
Promover participación activa en la prevención de incidentes de seguridad	Guías para la participación activa de los pacientes en el proceso asistencial
	Folletos y manuales que fomentan la vigilancia activa del paciente para prevenir incidentes frecuentes
Solicitar y utilizar información relevante	Encuestas tipo informe del usuario
	Incluir información de los pacientes y familiares en los análisis de causas-raíz

La movilización de los pacientes para su seguridad

La movilización de los pacientes como agentes de primer orden para la sensibilización en los problemas de seguridad en la población y los profesionales sanitarios, y como impulsores de la participación activa de otros pacientes, es una de las 6 áreas de actuación prioritaria de la Alianza Mundial para la Seguridad del Paciente de la OMS³ (tabla 2). El objetivo principal de esta área de actuación de la Alianza Mundial es la identificación de líderes y organizaciones de usuarios que, sobre la base de la propia experiencia en el tema, puedan movilizar a otros pacientes y a las instituciones sanitarias para que el tipo de incidente en el que se han visto envueltos no vuelva a ocurrir.

Tabla 2.

Áreas de acción de la alianza mundial para la seguridad del paciente de la OMS³

Reto mundial en pro de la seguridad del paciente Primer reto (2005-2006). Una atención limpia es una atención más segura Segundo reto (a partir dejunio 2008). La cirugía segura salva vidas Pacientes por la seguridad del paciente: moviliza en todo el mundo a los pacientes, ya sea de forma individual o colectiva, para que participen en las actividades de mejora de su propia seguridad Taxonomía para la seguridad del paciente: elabora normas aceptables a escala internacional para recopilar, codificar y clasificar los acontecimientos adversos y los cuasi-errores Investigación para la seguridad del paciente: mejora los instrumentos y métodos para medir el daño que sufren los pacientes en los países en desarrollo y define un programa mundial de investigación sobre seguridad del paciente Soluciones para la seguridad del paciente: difunde en todo el mundo intervenciones de probada eficacia para mejorarla y coordina las futuras iniciativas internacionales de búsqueda de soluciones Notificación y aprendizaje: genera instrumentos y orientaciones para desarrollar sistemas de notificación sobre seguridad del paciente y mejorar los existentes en los países

Este tipo de iniciativa está arraigando en un número creciente de sistemas de salud. En el entorno concreto de España, podemos citar como ejemplo la "Declaración y compromiso de los pacientes por la seguridad en el Sistema Nacional de Salud", acordada por una veintena de asociaciones, con motivo de la Conferencia Internacional sobre Seguridad del Paciente celebrada en Madrid en noviembre de 2007⁴.

En esta misma línea podemos encuadrar los sistemas de notificación de incidentes de seguridad que incluyen a los pacientes como posibles notificadores activos. Son una minoría los sistemas que incluyen la posibilidad de recibir de los pacientes notificaciones de incidentes de seguridad, pero podemos citar dos ejemplos destacables, el National Learning and Reporting System de la National Patient Safety Agency del Reino Unido⁵ y el sistema de notificación de errores de medicación del Institute for Safe Medical Practices (ISMP)⁶. En realidad, no hay ningún argumento para defender que no se incluya a los pacientes en los sistemas de notificación de incidentes, pero todavía no es una práctica habitual. La experiencia de los pacientes podría servir como aprendizaje para el sistema, igual que la que puedan aportar los profesionales sanitarios que notifiquen.

La participación activa del usuario en el proceso asistencial

Desde hace un tiempo se viene insistiendo en la necesidad de incorporar paulatinamente al usuario en la toma de decisiones de su propio proceso asistencial. Una cuestión que se considera como uno de los componentes deseables de las guías y vías de práctica clínica, y que se refleja también, incluso como normativa legal, en cuestiones como el consentimiento informado para determinados tratamientos, intervenciones y exploraciones, o la declaración de voluntades anticipadas en el caso de actuaciones para mantener constantes vitales en situaciones terminales. Sin embargo, está adquiriendo una extensión y un auge especial para las cuestiones relacionadas específicamente con la seguridad.

Los ejemplos de guías y recomendaciones para la participación activa de los pacientes en la prevención de incidentes de seguridad son ya muy numerosos. Hay una mayoría que se refiere al tema de la medicación, una cuestión especialmente problemática en todos los ámbitos del sistema de salud, y que es la primera causa de incidentes de seguridad, tanto en el ámbito hospitalario⁷ como en atención primaria⁸. Sólo por citar un ejemplo, en la web de la American Academy of Family Physicians se recoge una serie de consejos para que los pacientes pregunten y se aseguren de comprender cuando se les prescriba un medicamento: ¿para qué es?; ¿cómo lo tengo que tomar?; ¿por cuánto tiempo?; ¿qué efectos extraños puede tener?; ¿puedo tomar esta medicina con otros medicamentos?; ¿qué comida, bebidas o actividades debo evitar mientras tome este medicamento? Cuestiones todas ellas problemáticas, como hemos podido comprobar empíricamente en un estudio realizado con encuestas tipo informe del usuario en centros de salud de toda España.

En otras iniciativas sobre este mismo tema, como la de mayor organización de consumidores de Estados Unidos, proponen un listado de preguntas a hacer en la farmacia, antes de retirar el medicamento¹⁰, y aconsejan que este listado de preguntas se lleve impreso en papel, para no olvidar ninguna.

De todas formas, el liderazgo en este tema y el repertorio más extenso de guías para la participación activa del usuario en la mejora de la calidad (incluida la seguridad) se encuentra en la Agency for Health Research and Quality (AHRQ) de Estados Unidos. La relación de todas ellas está descrita en la tabla 3. La propia AHRQ facilita su versión en español. En el anexo 1 puede verse, como ejemplo, el documento "20 recomendaciones para ayudar a prevenir los errores médicos". Estos documentos de la AHRQ han sido refrendados y adaptados por muchas otras organizaciones, incluidas sociedades científicas de numerosas especialidades, como la antes mencionada American Academy of Family Physicians. Algunos de ellos han sido también adaptados en nuestro país. Por ejemplo, la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía incluye dos de ellos ("Cinco recomendaciones para recibir una mejor atención médica" y "Consejos para cuando visite a su médico") en el apartado "Herramientas para ayudar a implicarlo en la toma de decisiones relacionadas con la salud", de la sección para ciudadanos de su Portal de Salud¹¹.

Tabla 3.

Guías de la AHRQ para la participación activa del paciente en la mejora de la calidad de la atención (versión en español)

20 recomendaciones para ayudar a prevenir los errores médicos 20 tips to help prevent medical errors 20 recomendaciones para ayudar a prevenir los errores médicos en los niños 20 tips to help prevent medical errors in children Cinco recomendaciones para recibir una mejor atención médica Five steps to safer health care Cómo proteger a usted y a su familia de los errores médicos Ways you can help your family prevent medical errors Consejos para cuando necesite pruebas médicas Quick tips—when getting medical tests Consejos para cuando visite a su médico Quick tips—when talking with your doctor Mejorando la calidad de la atención médica: guía para los pacientes y las familias Improving health care quality: A guide for patients and families Las preguntas son la respuesta. Participe más en su atención médica: ¿conoce usted cuáles son las preguntas correctas que debe hacer? Questions are the answer. Get more involved with your health care: Do you know the right questions to ask? Prepárese para las citas médicas Be prepared for medical appointments Consejos para cuando necesite operarse Quick tips—when planning for surgery ¿Va a tener una cirugía? Lo que usted necesita saber Having surgery? What you need to know

Tomado de: http://www.ahrq.gov/consumer/espanoix.htm

Anexo 1.

Las 20 recomendaciones de la Agency for Health Research and Quality para ayudar a prevenir los errores médicos

¿Qué puede hacer usted? Participe en su propio cuidado médico 1. La cosa más importante que puede hacer para ayudar a prevenir errores es hacerse un miembro activo de su propio equipo de cuidado médico. Eso quiere decir que tome parte en cada decisión en cuanto a su cuidado. Estudios realizados demuestran que los pacientes que se involucran en su cuidado tienen mejores resultados. A continuación se relacionan algunas recomendaciones específicas basadas en la más reciente evidencia científica acerca de lo que funciona mejor:

Medicamentos 2. Asegúrese de que todos sus médicos sepan todos los medicamentos que usted usa. Esto incluye tanto los que obtiene con receta como los que compra sin receta y los suplementos de dieta, tales como las vitaminas y las hierbas. Por lo menos, una vez al año llévelos todos a su doctor. Llevar sus medicamentos puede ayudar a que usted y su médico hablen sobre sus medicamentos y que determinen si hay algún problema. También permite que su médico mantenga su archivo al día, lo que puede ayudar a que reciba mejor cuidado médico. 3. Asegúrese de que su médico sepa acerca de cualquier alergia o reacción adversa que haya tenido a los medicamentos. Esto puede ayudar a que usted no reciba un medicamento que pudiera causarle daño. 4. Asegúrese de que puede leer las recetas de medicamentos que le escribe su médico. Si usted no puede leer la escritura de su médico, es probable que tampoco la pueda leer el farmacéutico. 5. Haga preguntas sobre sus medicamentos y pida información fácil de entender acerca de los medicamentos, tanto cuando se los receta el médico como cuando los recibe en la farmacia: – ¿Para qué es el medicamento? – ¿Cómo lo debo tomar y por cuánto tiempo? – ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios y qué debo hacer si se presentan? – ¿Es seguro tomar este medicamento con los otros medicamentos que tomo o con los suplementos dietéticos? – ¿Qué comida, bebidas o actividades debo evitar cuando esté tomando este medicamento? 6. Cuando recoja su medicamento en la farmacia, pregunte: ¿es éste el medicamento que me recetó mi médico? Un estudio del Massachusetts College of Pharmacy and Allied Health Sciences encontró que el 88% de los errores de este tipo se dan cuando los medicamentos recetados o las dosis están equivocados. 7. Si tiene alguna pregunta en cuanto a las instrucciones de uso del medicamento, hágala. Las etiquetas de los medicamentos pueden ser difíciles de entender. Por ejemplo, pregunte si "4 dosis al día" quiere decir que debe tomar el medicamento cada 6 h durante todo el día y la noche, o si los puede tomar durante las horas que está despierto. 8. Pregunte al farmacéutico sobre el mejor instrumento para medir la medicina líquida. También hágale preguntas si no está seguro de cómo usarlo. Estudios realizados muestran que muchas personas no entienden la manera correcta de medir medicamentos líquidos. Por ejemplo, muchos usan cucharas pequeñas de cocina, que frecuentemente no miden una verdadera cucharadita de líquido. Los instrumentos especiales, cómo lasjeringas con números, ayudan a las personas a medir la dosis adecuada. Que le digan cómo usar los instrumentos le puede ayudar aún más. 9. Pida información por escrito sobre los efectos secundarios que podría ocasionar el medicamento. Si sabe que los efectos secundarios podrían suceder, estará mejor preparado con esta información y también estará preparado si sucede algo que no esperaba. De esta manera, puede comunicar el problema de inmediato y recibir ayuda antes de que la situación empeore. Un estudio determinó que recibir información por escrito sobre los medicamentos ayuda a los pacientes a reconocer los efectos secundarios problemáticos y así pasar esa información a su médico o farmacéutico.

Estancias en el hospital 10. Si tiene la opción, elija un hospital en el que muchos pacientes ya han recibido el procedimiento o la cirugía que usted necesita. Estudios realizados muestran que los pacientes tienden a tener mejores resultados cuando reciben tratamiento en los hospitales que cuentan con amplia experiencia en el problema que padecen. 11. Si está en un hospital, considere preguntar a quienes lo atienden y tienen contacto directo con usted si se han lavado las manos. Lavarse las manos es importante en la prevención de infecciones dentro de los hospitales. Sin embargo, esto no se hace regular o adecuadamente. Un estudio reciente encontró que cuando los pacientes hacen esta pregunta, el personal se lava las manos más frecuentemente y usan másjabón. 12. Cuando se le dé de alta en un hospital, pida a su médico que le explique el plan de tratamiento que necesitará en casa. Esto incluye aprender lo necesario en cuanto a los medicamentos y averiguar cuándo puede volver a hacer sus actividades normales. Estudios realizados muestran que, en el momento en que dan de alta a sus pacientes, los doctores piensan que los pacientes entienden más de lo que realmente saben en cuanto a lo que deberían y no deberían hacer cuando regresen a casa.

Cirugía 13. Si lo van a operar, tiene que estar seguro de que su doctor, el cirujano y usted están de acuerdo y tienen claro exactamente lo que se va a hacer. Hacer la operación en la parte equivocada del cuerpo (la rodilla izquierda en vez de la derecha) es raro. Pero si esto sucede, aunque sea una vez, es demasiado. La buena noticia es que las operaciones en la parte equivocada del cuerpo son 100% prevenibles. La American Academy of Orthopaedic Surgeons recomienda a sus miembros que antes de realizar el procedimiento escriban sus iniciales directamente en el lugar del cuerpo en donde van a operar.

Otras acciones que puede ejercer 14. Exprese sus preguntas y preocupaciones. Tiene el derecho de hacer preguntas a cualquier persona involucrada en su cuidado médico. 15. Asegúrese de que alguien, como su médico personal, esté a cargo de su cuidado. Esto es especialmente importante si tiene muchos problemas de salud, o si se encuentra ingresado en un hospital. 16. Asegúrese de que todos los profesionales involucrados en su cuidado cuenten con la información importante sobre su salud. No asuma que todos saben todo lo que deberían saber. 17. Pida que un familiar o amigo lo acompañe y sea su defensor (alguien que pueda ayudar a que se hagan las cosas). Incluso si piensa que no necesita ayuda ahora, puede ser que la necesite más tarde. 18. Sepa que "más" no siempre significa mejor. Es buena idea averiguar por qué un examen o tratamiento es necesario y las maneras en que le podría ayudar. Pero también es posible que sea mejor para usted no hacerlo. 19. Si le hacen un examen, no asuma que si no le den noticias indica que todo está bien. Pida usted mismo los resultados. 20. Aprenda sobre su enfermedad y los tratamientos haciendo preguntas a su médico y la enfermera y mediante otras fuentes fiables de información. Por ejemplo, hay información sobre las recomendaciones de tratamiento basadas en la evidencia científica más reciente en la National Guidelines Clearinghouse™ en http://www.guideline.gov. Pregunte a su médico si el tratamiento que le da está basado en la más reciente evidencia científica.

Adaptado de http://www.ahrq.gov/consumer/20recom.htm [citado May 2008].

Finalmente, merece la pena destacar y considerar iniciativas como la edición de folletos o pequeños manuales que informan a los pacientes de los problemas de seguridad a que pueden verse expuestos al recibir atención sanitaria, enfatizan aquellos que pueden ser fácilmente percibidos e indican qué pueden hacer para evitarlos. Un ejemplo en este sentido es la "Consumer guide to adverse health events"¹² (Guía para el consumidor sobre eventos adversos de la atención sanitaria) que distribuye el Departamento de Salud del Estado de Minnesota en la que, por ejemplo, en el apartado ¿Qué deben hacer en el hospital para mi seguridad? indica y aconseja estar atentos a cuestiones como: lavarse las manos antes de que lo toquen, utilizar maquinillas o pinzas (clippers) en lugar de afeitarlo para intervención quirúrgica, movilización si tiene riesgo de úlcera por presión, inspeccionar su piel cada día si tiene riesgo de úlcera por presión, etc. Todo ello actividades de reconocida influencia en la aparición de incidentes de seguridad, a la vez que fácilmente detectables por el paciente que se mantenga mínimamente vigilante. No sería descabellado, sino más bien deseable, pensar en la implementación, en un futuro próximo, de folletos informativos de este tipo que pudieran ser entregados a los pacientes a su ingreso en los hospitales.

La información solicitada por el sistema

La metodología y las herramientas para solicitar al paciente la información necesaria para identificar problemas de calidad (incluida la seguridad) están razonablemente bien desarrolladas, y a estas alturas son muy pocos los sistemas de salud (si es que hay alguno) que no tengan en marcha al menos algún tipo de encuesta de satisfacción o de calidad percibida. El problema radica en su utilización efectiva para la mejora de los servicios. A veces, uno de los impedimentos es la herramienta en sí, que sólo proporciona información muy general (del tipo del grado de satisfacción), de escasa utilidad para el diseño de intervenciones para mejorar. Pero en otros casos, probablemente la mayoría, el problema es una franca infrautilización de los datos.

Cabe preguntarse por qué sigue utilizándose tan escasamente la información aportada por los usuarios, cuando el lema "atención centrada en el paciente" es de aceptación prácticamente universal. No es objetivo de este artículo hacer una revisión exhaustiva sobre este tema, pero resulta de interés revisar al menos un trabajo realizado por encargo del Commonwealth Fund¹³, en el que se intentó dar respuesta a este interrogante preguntando a los gerentes. Los autores identificaron una serie de barreras de tipo organizacional y profesional, y relacionadas con los datos, que se resumen en la tabla 4.

Tabla 4.

Barreras para la utilización de la información que pueda aportar el paciente

Barreras organizacionales	Deficiente infraestructura para la gestión de la calidad
	Estructura jeráquica de las organizaciones sanitarias
	Escasa priorización de tiempo y los recursos para la "voz del paciente"
Barreras profesionales	Actitudes defensivas o escépticas del personal ante los datos de encuestas a pacientes
	Dificultades de entendimiento/comunicación interna para la información que proporcionan las encuestas
Barreras relacionadas con el manejo de los datos	Deficientes habilidades metodológicas para trabajar con encuestas
	Retraso excesivo entre la recogida de datos y feedback de los resultados
	Encuestas que proporcionan datos muy generales
	Coste de la recogida de datos

Adaptado de Davies et al¹³.

Entre las barreras organizacionales se destaca la deficiente infraestructura para la mejora de la calidad, la estructurajerárquica tradicional aún imperante en las organizaciones sanitarias que hace muy difícil tomar decisiones importantes a partir de determinados niveles, y la competencia entre diversas prioridades de tiempo y recursos financieros, entre las cuales "escuchar la voz de los pacientes" no ocupa precisamente los primeros puestos.

Entre las barreras profesionales se mencionan las actitudes defensivas o escépticas del personal ante los resultados de las encuestas y las dificultades de comunicación entre el personal que maneja los datos de las encuestas y los profesionales que tienen que reaccionar ante ellos.

Entre las barreras relacionadas con los datos figuran el conocimiento y la habilidad metodológica deficientes para trabajar con encuestas; los retrasos excesivos entre la recogida de datos y el feedback a los interesados, y también, como ya hemos mencionado, que los datos que se obtengan sean muy generales, con la consiguiente dificultad para orientar sobre acciones concretas, además de los costes de la recogida y el análisis de los datos que tienen que competir con otras actividades.

La utilización de métodos de investigación cualitativa, como los grupos focales y las entrevistas en profundidad, parece estar menos extendida, y desde luego no puede decirse que se realice de forma sistemática en los centros sanitarios. Sin embargo, una investigación cualitativa del tipo de grupos focales es, probablemente, la mejor manera de averiguar qué tipo de cuestiones habría que incluir en las encuestas de calidad percibida, y también cuáles serían las expectativas y formas en que habría que tener en cuenta a los pacientes para el diseño de los procesos asistenciales.

En el campo concreto de la seguridad y de los métodos de investigación cualitativa, no podemos dejar de mencionar, entre las aportaciones de información por parte de los pacientes, su papel en el análisis de causas-raíz (ACR) de los incidentes de seguridad. Una de las características clave del ACR, aunque es esencialmente una técnica de análisis cualitativa, es que ha de basarse en datos confirmados. Para ello, se debe recopilar toda la información que se estime necesaria sobre el incidente de todas las fuentes existentes (datos registrados, normas y protocolos, etc.). En ocasiones, es aconsejable una observación directa del entorno en que se produjo el incidente, pero siempre será necesario recabar información del personal y los pacientes (o familiares) que han estado implicados o cercanos al incidente¹⁴.

Conclusiones

Hay una considerable variedad de iniciativas complementarias y un gran avance metodológico en el campo de la participación de los pacientes en la mejora continua de la seguridad, tanto en la aportación de información para identificar aquello que resulta problemático como en la colaboración activa en la prevención de los problemas. Sin embargo, su incorporación plena a los sistemas de gestión de la calidad (incluida la seguridad) parece que sigue siendo, en gran medida, una tarea pendiente. Ahora más que nunca, dado el auge renovado que está teniendo la calidad, de la mano del énfasis en la seguridad, en la que el papel del paciente no puede ser ignorado, es el momento de darle un nuevo impulso al protagonismo que le corresponde, y seleccionar e implementar la estrategia o las estrategias que podamos considerar más adecuadas.