Introducción
Es un hecho innegable que los elementos que determinan el modo de relacionarse entre el médico y el paciente han variado a lo largo de la historia de la medicina occidental1-5 y en la actualidad a veces es confuso el papel que cada uno de los actores de esta relación debe o quiere desempeñar. Algunos pacientes (al igual que algunos médicos) siguen considerando que la relación debe ser fundamentalmente asimétrica y vertical, toman un papel pasivo y rechazan participar en la toma de decisiones. Sin duda la relación clínica se basa en la confianza, pero no siempre esta relación se ha entendido como un derecho-deber recíproco en el que todas las partes participan del descubrimiento de su mutua dignidad, reconociéndose y respetándose.
El modelo más tradicionalmente paternalista comenzó a cambiar hace algunos años, y en esta relación se introdujeron aspectos no sólo físicos o biológicos, sino también los referentes a la esfera emocional y relacional (familia, entorno social)6,7. Por tanto, hay varios modos de entender en la actualidad la relación clínica, dependiendo de la implicación y la participación de cada uno de los actores8.
El objetivo de esta reflexión es analizar los factores históricos y socioculturales que han hecho posible el cambio hacia un modelo más participativo, simétrico y horizontal, en el que las decisiones sanitarias puedan tomarse de forma conjunta mediante la deliberación.
Desarrollo histórico
Para mejorar la comprensión de la profunda transformación de la relación entre el médico y el paciente es preciso recorrer algunos de los momentos clave de la historia9,10, y detenerse de modo breve en los períodos siguientes: hipocrático, Edad Media, Renacimiento, Ilustración, siglos xix y xx, para terminar con el panorama actual.
Medicina hipocrática
En algunos textos hipocráticos queda patente la condición de enfermo como in-firmus, débil no sólo desde el punto de vista físico, sino también moral, dependiente y obediente, el buen enfermo es el que hace lo que le dicen sin preguntar.
"Haz todo esto con calma y orden, ocultando al enfermo, durante tu actuación, la mayoría de las cosas. Dale las órdenes oportunas con amabilidad y dulzura y distrae su atención; repréndele a veces estricta y severamente, pero otras anímale con solicitud y habilidad, sin mostrarle nada de lo que le va a pasar ni de su estado actual; pues muchos acuden a otros médicos por causa de esa declaración, antes mencionada, del pronóstico sobre su presente y su futuro".
Sobre la decencia. Tratados hipocráticos11.
La relación entre el médico y el paciente en este período se sustenta en dos ideas principales: el principio de beneficencia por el que el médico actuará siempre en bien del paciente, y el concepto de paciente como minusválido moral, incapaz por tanto de tomar decisiones.
Los límites de la actuación médica están impuestos por la naturaleza de las cosas, que para los griegos tiene un sentido de necesidad (anánkai: lo que ha de ser conforme a la naturaleza). Los médicos deben abandonar a los pacientes en los que la naturaleza de la enfermedad es tal que el arte médico no puede ofrecerles ninguna curación. El médico actúa por amor a la naturaleza humana y por amor al arte (tekhné). El paciente tiene fundamentalmente confianza y agradecimiento. La relación es claramente de asimetría moral.
Edad Media
Durante la Edad Media la expansión del cristianismo es un hecho fundamental de nuestra cultura, que concede al hombre la posibilidad de alcanzar la perfección espiritual aún en un cuerpo enfermo, con lo que no se abandonará a los pacientes, prestándoles el auxilio de la caridad. Así, en este período los límites ya no los impone la naturaleza de las cosas ni la de la propia enfermedad; rebasar los límites del arte con la caridad es un imperativo moral: se extiende el cuidado de pacientes terminales y moribundos. La medicina es fundamentalmente monástica: la asistencia médica debe prestarse a los pacientes como si en verdad se prestase al mismo Cristo lo que la convierte en un oficio caritativo, igualitario. Por otra parte es también fundamental señalar la creación y el desarrollo de la Escuela de Salerno y las universidades, en las que se formaliza el estudio del arte de curar. En este período, por amistosa que sea, la relación médica es un contrato, y se instaura una racionalización jurídica progresiva de las relaciones humanas. Pese a todo, la relación sigue siendo fundamentalmente paternalista, como se pone de manifiesto en alguno de los textos de la época.
"Debe el médico ser estudioso en el conocimiento, cauto y ordenado en la prescripción, circunspecto y prudente en la respuesta, ambiguo en el pronóstico, justo en la promesa; y no prometa por sí mismo la salud, porque entonces usurpará el oficio divino y hará ofensa a Dios. Antes prometa fidelidad y diligencia, y sea discreto en el visitar, diligente en el conversar, honesto en sus afectos, benévolo con el paciente".
Arnaldo de Vilanova. Cautelae Medicorum12.
La asistencia medieval se realiza en varios grados o categorías: al pobre estamental (esclavo o pobre urbano) se le atiende fundamentalmente en el hospital. A la clase formada por artesanos y al "naciente burgués" se le asiste en el domicilio, con lo que se inicia la figura de lo que posteriormente se conocerá como "médico de cabecera". Los poderosos (príncipes, señores feudales, magnates eclesiásticos) tiene su propio médico principal (medicus a cubiculo) que les atiende en su residencia.
Renacimiento
En este período se producen avances destacados en el conocimiento del ser humano, fundamentalmente gracias al desarrollo de las disecciones y de los estudios de fisiología. La revolución científica incipiente va acompañada en medicina de una instrumentalización del cuerpo del enfermo, en el que se busca ahondar en el saber. Se continúa con la profesionalización de los cuidados de la salud y enfermedad, y los profesionales del arte de curar son más numerosos: médicos universitarios, parteras, cirujanos, maestros barberos, etc. Persiste la relación asimétrica y paternalista que busca la beneficencia del paciente que el propio profesional define.
Ilustración
En el período de la Ilustración comienzan a tomarse medidas colectivas distintas a la cuarentena. Un claro ejemplo de ello es el desarrollo de la vacunación. El médico británico Edward Jenner descubrió la primera vacuna contra la viruela. En 1796 llevó a cabo su famoso experimento de inmunización con linfa de viruela vacuna, y en aquel momento se inauguró la era de la vacunación. La descripción de este episodio la encontramos en su ensayo Investigación sobre las causas y los efectos de la viruela vacuna:
"Para observar mejor cómo evolucionaba la infección, inoculé la viruela vacuna a un niño sano de ocho años. La vacuna procedía de una pústula del brazo de una ordeñadora, a quien había contagiado la vaca de su señor. El 14 de mayo de 1796 se la inyecté al niño a través de dos cortes superficiales en el brazo, cada uno de los cuales tenía la anchura de un pulgar. El séptimo día se quejó de pesadez en el hombro; el noveno, perdió el apetito, tuvo algo de frío y un ligero dolor de cabeza; durante todo el día se encontró enfermo y pasó la noche inquieto, pero al día siguiente volvió a encontrarse bien. La zona de los cortes evolucionaba hacia la fase de supuración, ofreciendo exactamente el mismo aspecto que adquiere la materia virulosa... Para cerciorarme de que el niño, levemente infectado por la viruela vacuna, había quedado
realmente inmunizado contra la viruela humana, el 1 de julio le inyecté materia virulosa que había extraído con anterioridad de una pústula humana. Se la apliqué profusamente mediante varios cortes y punturas, pero no dio lugar a ningún ataque de viruela. En los brazos aparecieron los mismos síntomas que provocan las sustancias virulosas en los niños que han sufrido variola o viruela vacuna. Al cabo de unos meses, le volví a inocular materia virulosa, que en esta ocasión no produjo ningún efecto visible en el cuerpo".
Unos años más tarde se organizaría la Real Expedición Marítima de la Vacuna con el fin de extender la vacunación antivariólica a América. La llamada expedición Balmis utilizó a 25 niños expósitos para el mantenimiento del "suero" vacunal con un sistema de vacunación antivariólica "brazo a brazo". La instrumentalización de la persona tenía una clara justificación utilitarista de beneficencia colectiva, pero sin contar con el consentimiento expreso de los pacientes (niños expósitos, presos, braceros, etc.). Se trata de una suerte de "paternalismo ilustrado": "Todo por el paciente, pero sin el paciente".
Siglos xix y xx
En los siglos posteriores (xix-xx) los cambios se precipitan. Se produce una paulatina e importante secularización de la sociedad, a la vez que una imparable industrialización. Además, asistimos a una auténtica "rebelión del individuo", en la que empiezan a cobrar importancia no sólo los aspectos físicos y biológicos de la enfermedad, sino también los aspectos sociales, psíquicos y personales, con el inicio del estudio y tratamiento del llamado fenómeno neurótico. La concepción de la autonomía de la persona es ya claramente expresada por J.S. Mill a mediados del siglo xix:
"Nadie puede ser obligado justificadamente a realizar o no realizar determinados actos, porque eso fuera mejor para él, porque le haría feliz, porque, en opinión de los demás, hacerlo sería más acertado o más justo. Éstas son buenas razones para discutir, razonar y persuadirle, pero no para obligarle o causarle algún perjuicio si obra de manera diferente. Para justificar esto sería preciso pensar que la conducta de la que se trata de disuadirle producía un perjuicio a algún otro. La única parte de la conducta de cada uno por la que él es responsable ante la sociedad es la que se refiere a los demás. En la parte que le concierne meramente a él, su independencia es, de derecho, absoluta. Sobre sí mismo, sobre su propio cuerpo y espíritu, el individuo es soberano."
J. Stuart Mill13
Pese a esta visión moderna, el paternalismo persistirá hasta el último cuarto del siglo xx, siendo aún la relación entre el médico y el paciente de dependencia, con una paulatina funcionarización de la profesión. Cambia también la manera de entender los fenómenos morbosos: no hay enfermedades mortales o incurables "por necesidad", todas son evitables, y la técnica es ilimitada. Se desarrolla de forma espectacular los "remedios" mediante la síntesis, la producción y la modificación artificial. Los médicos, al contrario que los griegos, actúan por amor a un saber técnico capaz de modelar la naturaleza, abierto al "todavía más" del futuro.
De forma muy esquemática podríamos decir que, en términos generales, la asistencia hospitalaria se presta a un paciente entendido como un objeto científicamente cognoscible y modificable, siendo una persona desconocida. Por el contrario, en la asistencia domiciliaria el paciente se considera como un objeto científicamente cognoscible y modificable y a la vez como persona conocida y amiga. El médico es una especie de "amigo de la casa". En la consulta privada, cuando el interés que prima en el médico es el económico, el paciente será para el clínico un objeto precioso, y la persona es indiferente14.
El principio del fin del paternalismo tiene un claro precedente en 1914 en la sentencia del juez Cardozo dictada en un juicio por falta de consentimiento en una intervención quirúrgica:
"Todo ser humano de edad adulta y juicio sano tiene el derecho a determinar lo que debe hacerse con su propio cuerpo; y un cirujano que realiza una intervención sin el consentimiento de su paciente comete una agresión por la que se le pueden reclamar legalmente daños15,16."
Los experimentos realizados por los médicos nazis durante la Segunda Guerra Mundial y el conocimiento de algunas investigaciones médicas posteriores en las que no se habían considerado unos mínimos derechos de los pacientes (fundamentalmente en cuanto a la información y al consentimiento) facilitaron el debate social sobre los límites de la experimentación médica. En el último cuarto del siglo xx la progresiva tecnificación de la asistencia sanitaria puso sobre la mesa algunos casos clínicos dramáticos a raíz de los cuales se hizo público el debate (aún no resuelto) de si todo lo técnicamente posible es éticamente aceptable. Veámoslo con detenimiento.
La cara oculta de la investigación médica
En 1948 en el juicio de Nuremberg se juzgó a 23 médicos nazis, acusados de haber realizado experiencias inhumanas y crueles con seres humanos durante la Segunda Guerra Mundial. Su defensa se basaba en que lo que hacían era investigación, y les amparaba el afán de superación y el bien de la ciencia. Se estudiaba, por ejemplo, la resistencia del cuerpo humano al frío y se registraba la temperatura del cuerpo de los reclusos que eran introducidos en agua helada hasta que finalmente se constataba el momento de la muerte. Pero ninguno de lo individuos de experimentación lo fue de forma voluntaria ni prestó su consentimiento.
No fueron estas las únicas "investigaciones" que se realizaron al margen de lo que hoy entendemos como mínimos éticos aceptables. En el período de 1950-1970 en la escuela de Willowbrook se inoculó la hepatitis a retrasados mentales para estudiar el desarrollo de la enfermedad. La Universidad de Vanberbilt (Tennessee, Estados Unidos) llevó a cabo investigaciones con radiaciones a mujeres pobres embarazadas, a las que se les daban dosis 30 veces superiores a las consideradas inocuas. En los años sesenta se inoculó células cancerosas a judíos del Jewish Chronic Disease Hospital. En 1963 en las cárceles de Oregon y Washington se contrató a presos para someterlos por 200 dólares cada uno a una radiación en los genitales 100 veces superior a la máxima anual permitida17.
Pero, sin duda, la investigación que más conmocionó a la opinión pública fue un estudio sobre la evolución de la sífilis en la población negra de Tuskegee, en el condado de Macon (Alabama) entre 1932 y 197215. Se seleccionó a 400 personas de raza negra infectadas con sífilis para comparar la evolución natural de la enfermedad con 200 individuos sanos. No se les informó de la naturaleza de su enfermedad. En ningún momento se les aplicó tratamiento, a pesar de que la penicilina estaba disponible, ya en la década de los años cuarenta y más adelante se sabía que sin el antibiótico su esperanza de vida se reducía en un 20%. La justificación que dieron los investigadores fue que no hacían más que observar el curso natural de la enfermedad. Se intenta justificar el estudio por las ventajas que aportó a la población negra de Tuskegee: por primera vez el Gobierno estadounidense se preocupaba por los negros y ofrecía asistencia médica gratuita. Esta actitud utilitarista, que defiende que es lícito sacrificar los derechos individuales por el bien común, había presidido buena parte de la investigación médica anterior a la Segunda Guerra Mundial.
Como resultado de estos hechos, en 1947 se redacta el código de Nuremberg y, a partir de 1964, la investigación biomédica se regulará mediante la Declaración de Helsinki en la cual, además del consentimiento informado, se pone de manifiesto que en toda investigación con seres humanos el bienestar del individuo debe prevalecer siempre por encima de los intereses de la ciencia y de la sociedad.
Algunos casos para el debate
Además de estas "investigaciones" a partir del último cuarto del siglo xx surgen algunos casos que conmocionan a la opinión pública y abren el debate sobre quién debe tomar determinadas decisiones en torno a la salud, a quién nombra la sociedad civil interlocutor válido: al técnico (médico), al paciente (o su representante), al juez, etc. Fueron muy relevantes las decisiones tomadas en el caso de Karen Quinlan en 197615 ante la petición de sus padres de retirarle el respirador; el caso Debbie en 198818,19, en el que un médico residente reconoce haber administrado sedación a una paciente con cáncer terminal; otros en los que se debatía la retirada de la alimentación parenteral, como el de Nancy Cruzan20 o el más actual de Terri Schiavo21. En nuestro entorno se conoce el caso de Ramón Sampedro que solicitaba ayuda para un suicidio asistido22. Otros muchos más casos han mantenido a la opinión pública enfrentada sobre la mejor manera de dilucidar estos dilemas éticos, enfrentamiento que en muchos casos está lejos de resolverse.
Socialización de la salud
Al mismo tiempo que se suceden estos hechos "clínicos", empieza a despertar en los ciudadanos el sentido de la salud como derecho fundamental exigible en justicia, así como su universalización, lo cual queda reflejado como derecho a la vida, integridad física y asistencia sanitaria en la Declaración Universal de Derechos Humanos de 1948. Fue particularmente importante la redacción en 1973 de la 1.a Carta de Derechos del Paciente en Estados Unidos. La Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea de 200023 reconoce en su artículo 3 el derecho a la integridad de la persona, y especifica que, en el marco de la medicina y la biología, se respetará en particular el consentimiento libre e informado de la persona, y la Carta Europea de Derechos de los Pacientes de 200224 reconoce el derecho a la información y al consentimiento.
Se produce definitivamente un cambio en el paradigma de la relación entre el médico y el paciente, motivado en suma por la progresiva e imparable tecnificación del acto médico, el cambio en la relación con la "persona" enferma (actual o potencialmente), y la socialización de la asistencia (con su posterior masificación, despersonalización, desarrollo de una relación más contractual y limitación del tiempo disponible para la atención). Podemos afirmar que la salud se "democratiza" y en este proceso hay dos elementos fundamentales: consentimiento e información. La relación ahora se podría resumir en "el médico propone y el paciente dispone"25.
La regla de oro de: "Haz a los demás lo que te gustaría que hicieran contigo", tiene ahora una matización: "¿Y si a ellos no les gusta lo mismo que a mí?". Engelhardt la transformará en: "No hagas a otros lo que ellos no se harían a sí mismos, y haz por ellos lo que te has puesto de acuerdo mutuamente en hacer".
En este radical cambio al que asistimos en el final del siglo xx y comienzos del xxi, se aprecia también un incremento en los actores que intervienen en la relación clínica, y encontramos no sólo al médico y a su paciente-enfermo, sino también un amplio abanico de posibilidades que incluyen:
Médicomédica (siendo importante el papel del género en la relación clínica y terapéutica)26, y otros profesionales sanitarios: enfermeras, psicólogos, farmacéuticos, fisioterapeutas, trabajadores sociales, etc.
Paciente-agente-usuario-cliente (no todos los actos clínicos se realizan ahora con pacientes, son muy importantes las actividades preventivas y de promoción de la salud con población sana)
Sociedad: en virtud del principio de justicia, la salud es un bien exigible por todos y cada uno de los ciudadanos, teniendo que combinar la justicia social y el interés particular. En la actualidad se reconoce de forma explícita el elevado valor social y político que tiene el bien salud27.
Cambio en la relación entre el sanitario y el paciente
El paciente ahora es ciudadano, y ostenta entre otros derechos el de su autodeterminación, y no parece dispuesto a renunciar a ella, aun en las condiciones de dolor y sufrimiento de la enfermedad. El paciente quiere poder decidir, participar de forma más activa en las alternativas que conciernen a su cuerpo, su vida, sus valores. Y para ello necesita, cuando menos, ser escuchado e informado. Los profesionales inicialmente se sienten intimidados y en ocasiones parece que la judicialización de la relación clínica será inevitable28,29. Pero otro paradigma se instaurará, al comprender ambas partes que la relación sigue basándose en la mutua confianza, que la intención del profesional de hacer el bien persiste de forma innegable, pero necesariamente pasa por preguntarle al paciente qué es lo que él considera que es lo bueno, para él, en su caso30-32.
En este proceso es fundamental el diálogo que se establece entre dos interlocutores que ahora se tratan como iguales, al menos desde el punto de vista moral, considerando los factores comunicacionales y emocionales como parte muy relevante de la relación y de la toma de decisiones33,34. Pero en este camino aún queda mucho por recorrer, errores que evitar35 y aspectos como la toma de decisiones compartida en situaciones de incertidumbre en las que la deliberación será sin duda un elemento que hay que potenciar y perfeccionar36.
Discusión
La historia de la relación clínica ha recorrido 25 largos siglos de paternalismo, y ha transitado desde hace más de 25 años por el cambio hacia el respeto a la autonomía. En la actualidad existen distintos modelos de relación más o menos participativa8,33,34. Conviene realizar una revisión histórica de las claves de este proceso de cambio para reconocer y comprender tanto las dificultades de la situación actual como las posibilidades y oportunidades que ofrece para seguir trabajando en la mejora de la piedra angular de todo acto sanitario: conseguir un auténtico compromiso bilateral entre el sanitario y el paciente en las mejores condiciones de simetría moral. El reto actual está en revisar los valores presentes en esa relación37, aprender a reconocerlos y ser capaces de respetarlos.
