El cuidado médico paliativo en Bogotá para pacientes terminales sigue en proceso de consolidación. Esta atención exige altos estándares técnicos y científicos, así como el apoyo a las decisiones éticas al final de la vida del paciente y sus allegados, especialmente en cuanto a la sedación y al uso de hidratación y alimentación.
MetodologíaSe realizó un análisis estadístico descriptivo de una cohorte de 164pacientes terminales atendidos en práctica médica privada en Bogotá entre 2008 y 2012.
ResultadosDe los 90pacientes atendidos hasta su fallecimiento se encontró un promedio de edad de 77años; el 63% mujeres, el 30% universitarios/as, el 41% viudos/as, el 84% católicos/as, y 8pacientes sin afiliación al sistema de seguridad social. El 52% de los pacientes fueron oncológicos, y el 91% se atendieron en sus casas. El promedio de atención fue de 45días, y la vía más utilizada para la administración de medicamentos fue la vía subcutánea. Los medicamentos más usados fueron el tramadol, la ranitidina y el midazolam. El 73% de los pacientes requirieron sedación superficial. En algunos casos se continuaron y en otros se interrumpieron la alimentación y la hidratación por vías alternas.
AnálisisSe requieren estudios que den cuenta de los factores que condicionan la solicitud de atención médica privada domiciliaria, o para mantenerse en este tipo de atención hasta el final de la vida. La caracterización de esta población permite identificar algunos elementos útiles para la práctica del cuidado paliativo en el país.
Palliative care for end-of-life patients in Bogotá is still in the process of consolidation. Thistype of care demands high technical and scientific standards, in addition to supporting the patient and family in making end-of-life ethical decisions, particularly with respect to sedation, hydration and feeding.
MethodologyStatistical descriptive analysis of a cohort comprised of 164 terminally ill patients treated in private practice in Bogotá between 2008 and 2012.
ResultsOut of the 90 patients who received care until their demise, the average age was 77years old, including 63% women, 30%, university students, 41% widowers, and 84% Catholics.8 patients had no medical insurance. 52% of the patients were cancer patients, 91% received home care, the average number of care days was 45 and the usual route of administration of medicines was subcutaneous. The most commonly used drugs were tramadol, ranitidine and midazolam. 73% of the patients required superficial sedation. In some cases, feeding and hydration were administered through alternate routes and in others were discontinued.
AnalysisThere is a need to study the conditioning factors for private medical homecare and for maintaining this type of care until the end of life. Characterizing this population enables the identification of some useful information for the administration of end-of-lifecare in the country.
La atención médica de los pacientes al final de la vida tiene unos lineamientos definidos internacionalmente. La OMS estableció en 2007, para sus países miembros, recomendaciones de cuidado paliativo como política pública urgente para atender a las personas con cáncer y otras enfermedades crónicas fatales1.
Existen 3medidas para desarrollar cuidados paliativos como una aproximación de la salud pública2: la política pública, la política educacional y la política farmacéutica que asegure la disponibilidad de los medicamentos esenciales.
Cuidados paliativos domiciliariosLos cuidados paliativos domiciliarios exigen disponibilidad permanente, conocimientos científicos adecuados, actualizados y humanizados, y condiciones sociofamiliares y sanitarias propicias para lograr la atención de todas las necesidades del paciente que se acerca al final de su vida. Se basa en proveer alivio del dolor y otros síntomas, afirma la vida y entiende el morir como un proceso normal, y ofrece un sistema de apoyo para ayudar a las familias a manejar la enfermedad del paciente y su propio duelo.
Existen estudios que demuestran la preferencia de los pacientes y las familias de permanecer en su domicilio hasta la muerte3,4, alcanzando buenos niveles de calidad de vida en la atención domiciliaria, aun en nuestro medio5.
Según Twycross6, el arte de la medicina reside en decidir cuándo el soporte vital es esencialmente inútil y, por tanto, cuándo se debe permitir que sobrevenga la muerte sin mayores impedimentos. Un médico no está obligado ni legal ni éticamente a preservar la vida «a toda costa». La vida debe ser sostenida cuando desde el punto de vista biológico es sostenible.
Los síntomas físicos y psicológicos que rodean el final de la vida exigen un cuidado médico activo y cercano. Actualmente, el arsenal terapéutico permite obtener excelentes niveles de analgesia siguiendo las recomendaciones de la OMS para el alivio de dolor por cáncer desde 19867, con sus ulteriores revisiones, así como las recomendaciones de la OPS8, asociaciones nacionales9 y entidades gubernamentales10. La disponibilidad de medicamentos opiáceos en Bogotá es buena, aunque siguen existiendo barreras de acceso.
Si bien cada vez más unidades y grupos de cuidados paliativos se consolidan en Colombia gracias a los avances legislativos10, entre otros, aún existen muchas dificultades para lograr una cobertura suficiente de esta población y para posicionarse en un nivel adecuado a los avances alcanzados en el abordaje ético de las decisiones al final de la vida11.
Sedación en cuidados paliativosLa sedación en cuidados paliativos tiene valor en diferentes momentos, bien sea intermitente o permanente de acuerdo a la condición del paciente. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos define la sedación como la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, en la profundidad necesaria para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios12, contando con su consentimiento explícito, implícito o delegado13.
En diferentes países se han desarrollado guías para la sedación al final de la vida14,15. En Colombia hay varios reportes de casos16,17, y recientemente se publicó el consenso para sedación por no anestesiólogos18.
Uso o suspensión de hidratación y alimentación durante la sedación permanente en cuidados paliativosUna de las intervenciones más complejas al final de la vida es atender los mecanismos fisiopatológicos del proceso del morir. Ante la irreversibilidad y la proximidad de la muerte, iniciar intervenciones para proveer hidratación o soporte nutricional, que impliquen traslados hospitalarios, intervenciones quirúrgicas (venodisecciones, catéteres venosos centrales, gastrostomías), e incluso venopunciones periódicas para obtener un acceso venoso permeable, no atiende la minimización del sufrimiento que necesitan la familia, el paciente y/o el equipo de cuidado. Estas medidas tampoco atienden los fenómenos patológicos de tercer espacio que se producen en la mayoría de pacientes con una presión osmótica reducida, que se traducen en síntomas (edemas, estertores, aumento de peso en líquido) que dificultan la provisión de medidas que produzcan bienestar o al menos alivio, y evitar otras molestias al paciente.
Se deberán seguir las directrices dadas por la voluntad de un paciente consciente, informado, acompañado y seguro de no incrementar más el sufrimiento, que es apoyado por una red familiar o social suficiente que permita mantenerlo en niveles de sedación que eviten la percepción de síntomas físicos como la sed o el hambre. En este contexto se atienden las recomendaciones éticas para la toma de decisiones del juicio de proporcionalidad de la intervención médica19.
En Colombia, y especialmente en Bogotá, no hay estudios que soporten o describan las características de la población que solicita cuidados paliativos; tampoco se conoce la metodología ni los resultados de intervenciones como la sedación en el ámbito domiciliario o el manejo de la hidratación y la alimentación en el paciente terminal. Por lo tanto, este trabajo tiene como objetivo describir una población de pacientes terminales que solicitó atención médica privada de cuidados paliativos durante el período 2008-2011 en la ciudad de Bogotá, la proporción de pacientes que requirieron sedación y el manejo de la alimentación e hidratación en esta fase.
Materiales y métodosSe realizó un seguimiento a una cohorte de 164pacientes atendidos médicamente entre el 1de enero de 2008 y el 30 de junio de 2012, quienes tenían un diagnóstico de enfermedad en fase terminal y solicitaron atención médica privada en Bogotá, Colombia. La información fue obtenida de las historias clínicas de una prestadora de servicios médicos privada, para lo cual se diseñó un formulario en el que se registró la información. Con la información del formulario se transcribió a una base de datos en Excel. Posteriormente se realizó un análisis estadístico descriptivo sobre las variables sociodemográficas, el lugar de atención, los diagnósticos principales, los diagnósticos que ocasionaron la muerte, el manejo de estos pacientes, los tiempos de atención, el uso de sedación terminal y la limitación de esfuerzo terapéutico. El presente artículo fue avalado por el Instituto Colombiano de Estudios Bioéticos (ICEB).
ResultadosDe los 164pacientes, el 54% (n=90) se atendieron hasta el fallecimiento, con la subsecuente expedición de certificado de defunción; el resto decidieron seguir su atención por otros medios. El rango de edad de los pacientes atendidos hasta el final de la vida estuvo entre 37 y 94años, con una media de 77 y una desviación estándar de 3,5. El rango de edad de los retirados estuvo entre 13 y 99años, con una media de 74 y una desviación estándar de 4,0. La distribución por sexo en ambos grupos fue similar; la mayoría (63%) fueron mujeres (n=103). Con relación a la distribución por estado civil, el 41% (n=67) fueron viudos/as. La distribución total se puede apreciar en la figura 1.
La distribución general por último año cursado se puede apreciar en la figura 2. La mayoría de los casos tuvieron como último año de estudios formación universitaria y bachillerato; el rango estuvo entre ningún año de formación de una persona y el nivel de maestría para 6personas.
En la profesión de una religión, para 138pacientes se registró en la historia clínica que eran católicos/as (84%); en 20historias clínicas no estaba registrada la religión, 3pacientes no profesaban ninguna religión y otros 3 se declararon judíos (n=1), adventistas (n=1) y menonitas (n=1).
La mayoría de los pacientes estaban afiliados al Sistema General de Seguridad Social, solo al régimen contributivo el 49,4% (n=81), a regímenes especiales (fuerzas militares, magisterio, Ecopetrol) el 7,9% (n=13) y al régimen subsidiado el 1% (n=2). Adicionalmente, el 25% (n=41) tenían seguros nacionales, internacionales o planes complementarios o de medicina prepagada. Solo 8pacientes no estaban afiliados a ningún régimen y sufragaban de su bolsillo toda la atención de servicios de salud.
DiagnósticosEl 52% (n=86) de los pacientes atendidos sufrían patologías oncológicas y el 25% (n=41) patologías neurológicas; el resto, patologías cardíacas, neumológicas, renales y otras, como se aprecia en la tabla 1. Dentro de la población de pacientes oncológicos los tumores más frecuentes fueron de próstata (n=11; 6,7%), de mama (n=9; 5,48%) y cerebrales (n=9; 5,48%).
Categorías diagnósticas no oncológicas generadoras de la fase terminal
| Grupo diagnóstico | Atendidos | Retirados | Total |
| Patología oncológica | 48 | 38 | 86 |
| Encefalopatía degenerativa | 9 | 3 | 12 |
| Estado vegetativo persistente | 9 | 3 | 12 |
| Otras neurológicas | 3 | 5 | 8 |
| Insuficiencia cardiaca | 2 | 4 | 6 |
| Diabetes mellitus | 2 | 2 | 4 |
| EPOC | 1 | 3 | 4 |
| IRC | 3 | 3 | 6 |
| Senilidad | 2 | 7 | 9 |
| Artritis reumatoide | 0 | 2 | 2 |
| VIH-sida | 1 | 1 | 2 |
| Otras | 2 | 2 | 4 |
| Total | 90 | 74 | 164 |
Fuente: Historias clínicas domiciliarias, Bogotá, enero de 2008 a junio de 2012.
En los pacientes que fueron atendidos hasta el fallecimiento, las principales causas de muerte fueron emaciación, sepsis e insuficiencia respiratoria. En la figura 3 se pueden apreciar los diferentes diagnósticos que condujeron a la muerte.
La atención médica fue realizada en el domicilio de los pacientes en el 91% de los casos (n=150), 11 (7%) pacientes fueron atendidos en hogares geriátricos y 3 (2%) en IPS de tercer nivel, privadas. El número de visitas varió entre 1 a 9 visitas; en la mayoría, en el 52% (n=86), solo se hizo una visita. La distribución discriminada del número de visitas se puede apreciar en la figura 4.
La duración de la atención en los pacientes atendidos hasta el final varió entre 1 y 361días, con una media de 45,6días y una desviación estándar de 16,06.
La vía de administración de los medicamentos fue oral, en la medida de su viabilidad, y luego la subcutánea; solo en 10 (11%) casos de sepsis fue necesario el uso de la vía intramuscular. En todos los pacientes con insuficiencia respiratoria (n=18; 20%) y en 10 (11%) que presentaron estertores de la muerte se utilizó la vía inhalatoria. En ningún caso se utilizó la vía intravenosa ni los catéteres subcutáneos implantables.
MedicamentosEl medicamento usado con mayor frecuencia fue el tramadol, en 74pacientes (82%). Solo 10 (11%) pacientes no requirieron medicamentos analgésicos. En 2 (2,2%) se utilizó hidromorfona y en 4 (4,44%), morfina. Las dosis de tramadol usadas variaron entre 50mg/día hasta 1.800mg/día, con un promedio de 177mg/día.
El segundo medicamento más usado fue la ranitidina, en 70pacientes (77%), por vía subcutánea y en dosis de 50 a 100mg/día.
En igual proporción estuvo el midazolam, en 70pacientes (77%). En 5 de estos pacientes solo se usaron dosis de rescate de 2mg a necesidad. En el resto, el rango de dosis usada varió entre 2,5 hasta 90mg/día. El único paciente que recibió una dosis de 90mg/día tenía una superficie corporal elevada, había utilizado opiáceos de manera continuada durante más de 2años y se encontraba en estado vegetativo persistente. La dosis promedio usada fue de 15mg/día.
Entre los antieméticos, el más usado fue la metoclopramida, en el 73% (n=66), y la alizaprida, en el 16% (n=15). En el 10% (n=9) no se utilizaron antieméticos.
Otros medicamentos menos utilizados fueron la furosemida (n=3; 3,3%), la vitaminaK (n=5; 5,5%), el bromuro de ipratropio solución para nebulizar (n=25; 27,7%), la prednisolona (n=6; 6,6%) y la atropina (n=6; 6,6%). Cabe señalar que hubo pacientes que usaron más de un medicamento.
Sedación paliativaA 66pacientes, el 73% de los atendidos hasta el final de la vida, se les administraron medicamentos para obtener una sedación superficial. La duración de la sedación varió en un rango de 1 a 35días, con un promedio de 4,1días y una desviación estándar de 1,12. En la tabla 2 se puede apreciar la distribución por rangos de tiempo de sedación; el 85% (n=56) se mantuvo en sedación menos de una semana. Siete pacientes estuvieron sedados solo un día.
Hidratación y alimentación mediante medios de soporte artificialEn 3pacientes se mantuvo la alimentación por sonda de gastrostomía, por solicitud del paciente o bien de su familia y allegados. En un paciente se mantuvo la hidratación por sonda nasogástrica. En 7pacientes se suspendió la hidratación endovenosa previa decisión por parte del paciente-familia-allegados, al ser informados de sus efectos metabólicos en la fase final de la vida. En 8pacientes se suspendió la alimentación por sonda nasogástrica (n=6) o por gastrostomía (n=2).
DiscusiónLa población proyectada a partir del censo de 2005, para 2010, era de 7.363.782 habitantes20. La tasa de mortalidad implícita estimada para el período 2005-2010 fue de alrededor de 4,4 por 1.000 habitantes21. Teniendo en cuenta la mortalidad por otras causas diferentes a violencia, neonatal o maternas, la población atendida domiciliariamente con recursos de bolsillo de las familias bogotanas para el período de 2008-2012 analizada fue del 0,19%, solo por un prestador médico de práctica privada.
Las edades de atención de pacientes terminales se concentran hacia edades mayores a la esperanza de vida al nacer para la población colombiana, 73años22. Sin embargo, hay casos desde la adolescencia hasta nonagenarios.
No se han establecido estudios que den cuenta de las causas de preferencia de los pacientes o sus allegados por solicitar atención médica privada domiciliaria, o para mantenerse en este tipo de atención hasta el final de la vida. Los resultados del presente estudio muestran que la mayoría de pacientes fueron mujeres. De otra parte, el antecedente de la muerte del/de la cónyuge se podría decir que afectó la solicitud de atención al/a la paciente, dado que la mayoría de la población fueron viudos/as. Otra condición presente en esta población fue contar con un nivel educativo universitario o al menos de bachillerato. La mayoría de los pacientes fueron católicos. Este es un aspecto fundamental en el abordaje del final de la vida, puesto que el conocimiento de la religiosidad o espiritualidad de los pacientes y allegados permite un mejor manejo y proceso de toma de decisiones23.
La mayoría de los pacientes de esta cohorte siguen requiriendo atención al final de la vida por patologías oncológicas, dadas la diversidad y la magnitud de síntomas de estas patologías, los cuales requieren intervenciones médicas agresivas para su efectivo manejo, además de la «relativa» facilidad de identificar tanto objetiva como subjetivamente el agotamiento de los recursos terapéuticos disponibles y la necesidad de pasar a una aproximación netamente paliativa, en el marco de una sociedad que en su mayoría no acepta la eutanasia o el suicidio asistido como prácticas para enfrentar la realidad de la fase terminal por cáncer. Esta distribución por diagnósticos es similar a la atención en Hospices en Estados Unidos24.
En segundo lugar, se encuentran las patologías neurológicas, las cuales evidencian dificultades adicionales, por ser pacientes que usualmente pierden su autonomía, incluyendo el juicio crítico para tomar decisiones, y las decisiones quedan sobre los allegados, si previamente no han manifestado su voluntad. Los representantes tienen dificultades para saber qué sería lo que su ser querido/a hubiera deseado, o incluso pueden estar influenciados por intereses particulares (uso de las pensiones de los pacientes, de sus viviendas o incluso de la atención del resto de allegados).
La atención, en la mayoría de los casos, se dio en los domicilios de los pacientes, evitando el manejo en urgencias y centros hospitalarios y permitiendo la atención de las condiciones de los pacientes terminales rápidamente cambiantes para obtener un rápido alivio. Este entorno provee ambiente y tiempo por parte de familias y allegados para realizar los procesos de toma de decisiones acordes con sus realidades, imaginarios pero con información médica profesional suficiente. Sin embargo, es importante anotar que si bien la mayoría de pacientes prefieren morir en casa, hay un grupo de pacientes y/o allegados que no lo prefieren, y se deben atender las diferentes poblaciones asertivamente25.
Así, es deseable y se han hecho recomendaciones sobre las características de los programas de cuidados paliativos, los cuales requieren el manejo médico como eje central de la atención, con apoyo de enfermería, terapias y salud mental, entre otros26. No es deseable que exijan dispendiosos trámites para incluir pacientes en su agenda, de tal forma que se cuente con programas más flexibles y adecuados a las condiciones de fase terminal y no la simple asimilación a programas de pacientes con patologías crónicas. No es cómodo conducir a los pacientes al final de la vida entre consultorios de especialistas para obtener alivio de cada uno de los múltiples síntomas que se presentan, ni que se tenga que repetir la historia clínica a médicos/as diferentes en cada visita domiciliaria sin poder tener una continuidad del proceso ya de por sí complejo y difícil.
Los resultados sobre el número de visitas es indicador de diferentes condiciones. La primera, la intervención en solo una visita indica la urgencia de atención médica de la agonía. Una segunda observación apunta hacia la atención telefónica 24h al día, 7días a la semana, con la anticipación de eventos y uso de la vía subcutánea como una vía rápida y efectiva de alivio de síntomas. En tercer lugar, la presencia de dolor severo o de otros síntomas como fuente de estímulo directo; una vez se utilizan dosis analgésicas y se obtiene un estado de tranquilidad en pacientes agónicos, el desenlace final sobreviene unas horas o pocos días después, sin necesidad de intervenciones adicionales. En último lugar, cuando el tema de los deseos sobre el final de la vida es expuesto por el paciente y allegados en un ambiente receptivo y tranquilizador se convierte en un elemento catártico, pero incluso alivia la tensión y permite que el proceso final se dé sin mayor ansiedad.
En cuanto a los medicamentos usados, la disponibilidad en la mayoría de droguerías de la ciudad de un opiáceo parenteral de potencia moderada, con acción sobre los 3tipos de dolor, de costo moderado como el tramadol, lo convierte en una opción analgésica suficiente para aliviar el dolor incluso oncológico. Además, su tolerancia cuando se anticipan medidas antieméticas y laxantes es excelente, sin presencia de efectos psicotrópicos tan frecuentes con opiáceos no sintéticos, en pacientes postrados.
El uso de antiulcerosos por vía subcutánea como medida profiláctica ante gastropatías erosivas es fundamental y evita que se presente un síntoma tan alarmante como el sangrado de vías digestivas altas.
En casi tres cuartas partes de los pacientes atendidos hasta el final de la vida se utilizó la sedación superficial. Es una decisión asumida por los pacientes que poseen una red familiar-social de cuidado suficiente, que prefieren el alivio del sufrimiento a estar conscientes hasta el final, que han sido suficientemente informados sobre lo que pueden esperar de este estado, que tienen los recursos económicos y sociales suficientes para conseguir el sedante, que sí tiene un costo elevado y es de difícil consecución.
Las decisiones sobre mantener o retirar el soporte de hidratación o alimentación cuando ya no es posible mantener la vía oral tienen contextos particulares, y así como ninguno decidió instaurar una vía diferente para lograr el propósito, no les fue igual de fácil aceptar el retiro o no uso de la vía ya instalada (gastrostomía, catéter endovenoso). Por lo tanto, estas decisiones requieren la mayor delicadeza para lograr identificar el punto en el cual está cada uno de los/as intervinientes, no forzar hacia ninguna de las 2opciones pero brindar toda la información sobre la utilidad de su uso, sus efectos negativos y positivos. Esta postura permite a los pacientes y allegados tener opciones en un momento extremadamente difícil de afrontar27.
Finalmente, unas observaciones generales. Actualmente, la medicina facultativa cuenta con poderosas herramientas terapéuticas para el manejo de síntomas físicos, y para ello se deben dejar de lado al final de la vida los mitos y las prevenciones para usar medicamentos que, como doble efecto, pudieran «acortar la vida». En el mismo sentido, es necesario seguir avanzando en la disponibilidad de medicamentos esenciales para el manejo de los pacientes al final de la vida28, sin olvidar que las benzodiacepinas de vida media ultracorta son seguras y efectivas para el manejo de la sedación superficial en este tipo de pacientes.
Evitar los tratos crueles, inhumanos o degradantes es un imperativo en todos los momentos de la vida, y aún más ante la proximidad de la muerte, aquella incierta que solo nos deja con nuestras decisiones sobre lo que creemos para después. La compasión científica, sin tratar de forzar la naturaleza de la existencia humana de cada paciente que aliviamos y acompañamos, es fundamental como norte orientador de los procesos terapéuticos paliativos29.
Así, existe un marco humanista y científico para el manejo de los cuidados paliativos; sin embargo, es necesario que se adelanten desarrollos legislativos frente a las actuaciones que no están dentro de este marco y que pueden exigir intervenciones legales para su adecuada ejecución.
FinanciaciónNinguna.
Conflicto de interesesLa autora declara no tener conflicto de intereses.
Agradecimientos al doctor Giancarlo Buitrago por su amable revisión.