La espondiloartritis (EspA), enfermedad musculoesquelética que se presenta con diferentes y variadas manifestaciones clínicas, integra un conjunto de condiciones inflamatorias interrelacionadas, las cuales comparten características fenotípicas, inmunogenéticas, epidemiológicas y terapéuticas.
ResultadosEn la práctica clínica habitual, la realidad del proceso de atención en pacientes con diagnóstico de EspA representa un área de oportunidad en múltiples aspectos. La fragmentación del cuidado clínico y el flujo heterogéneo del paciente en la vía de atención tienen como consecuencia que los desenlaces clínicos obtenidos no sean los óptimos y deseables. Varios aspectos destacan la realidad de los pacientes con esta enfermedad en el ámbito nacional, que hasta cierto punto podría reflejar lo observado en otros países de América Latina. Las EspA conllevan una carga muy importante para la sociedad y para los individuos afectados por esta condición. La evaluación integral de la carga de la enfermedad desde la perspectiva del clínico y del paciente es importante para ayudar a tomar decisiones sobre el tratamiento y el manejo integral de la enfermedad. La mejora en los desenlaces en salud y la reducción del gasto de las enfermedades crónicas inflamatorias, como es el caso de la EspA, constituyen las principales ventajas de la implementación de un modelo de atención en centros especializados que involucre un equipo multidisciplinario.
ConclusiónLo anterior se constituye en un escenario de oportunidad para incluir la perspectiva de los individuos afectados por esta condición, buscando el encuentro entre un paciente informado y motivado y un equipo de atención multidisciplinaria altamente calificado y entrenado en el manejo integral de pacientes con EspA.
Spondyloarthritis (SpA) is a musculoskeletal disease presenting with phenotypic clinical manifestations, integrating a set of interrelated inflammatory conditions, which share immunogenetic, epidemiological, and therapeutic characteristics.
ReflectionIn clinical practice, the reality of the care process in patients diagnosed with SpA represents an area of opportunity in multiple aspects. The fragmentation of clinical care and the heterogeneous flow of the patient in the care pathway, are associated with suboptimal and undesired clinical outcomes. Several aspects highlight the reality of patients with SpA in the national scenario, which -to a certain extent- could reflect what is observed in other Latin American countries. SpA represents a very significant burden for society and for individuals affected by this condition. Comprehensive assessment of the burden of disease from the perspective of the clinician and the patient is important, in order to support decisions related to treatment and comprehensive management of this condition. The improvement in health outcomes and the reduction in the cost of chronic inflammatory diseases, such as SpA, are the main advantages of implementing a care model in specialized centres integrating a multidisciplinary team.
ConclusionThis is an opportunity to include the perspective of individuals affected by this condition, seeking integration between an informed patient and a highly qualified multidisciplinary care team in the comprehensive management of patients with SpA.
La espondiloartritis (EspA) es una enfermedad musculoesquelética que se presenta con diferentes y variadas manifestaciones clínicas e integra un conjunto de condiciones inflamatorias interrelacionadas, las cuales comparten características fenotípicas, inmunogenéticas, epidemiológicas y terapéuticas. La edad de inicio de los síntomas corresponde a individuos jóvenes, menores de 45 años. Estos pacientes reportan dolor de espalda crónico (mayor a 3 meses de evolución) asociado a rigidez matinal, la mayoría de las veces localizado en la región lumbar. Asimismo, puede afectar las articulaciones periféricas (oligoartritis de miembros inferiores) y las entesis (regiones donde un tendón, un ligamento o la cápsula articular se insertan en el hueso). De forma concomitante con los síntomas iniciales o durante el curso de la enfermedad, pueden presentarse manifestaciones extraarticulares como psoriasis o uveítis1. Recientemente, la Asociación Colombiana de Reumatología publicó un conjunto de recomendaciones de tratamiento para pacientes con EspA predominantemente axial2 y predominantemente periférica3, dirigido a profesionales de la salud, pagadores del gasto en salud, tomadores de decisiones y entidades gubernamentales generadoras de políticas en salud.
En el caso de la EspA existen estudios sobre la epidemiología de la enfermedad que han reportado diferentes resultados, relacionados con los criterios de clasificación utilizados, la distribución poblacional de los factores de riesgo y, finalmente, la metodología empleada para detectar los casos. La prevalencia global de EspA es altamente variable; se estima un rango de 0,20% (intervalo de confianza [IC] 95%: 0,00-0,66) a 1,61% (IC 95%: 1,27-2,00)4. En América Latina se ha reportado un rango de prevalencia estimada entre 0,28 y 0,90%5. En Colombia se ha determinado una prevalencia de 0,11% (IC 95%: 0,03-0,36) para espondilitis anquilosante y de 0,28% (IC 95%: 0,02-0,27) para EspA indiferenciada, utilizando la metodología Community Oriented Program for Control of Rheumatic Diseases (COPCORD)6. De la misma manera, se ha estimado una incidencia general de EspA en el rango entre 0,5 y 8,2 casos por cada 100.000 habitantes. Estos datos tienen la influencia de la frecuencia del alelo HLA-B27 en la población estudiada, que en el caso de Colombia se ha estimado en 12,1% en individuos con signos clínicos sugestivos de EspA7 y de 1,8% en individuos sanos8.
Espondiloartritis en el escenario de la práctica clínicaEn la práctica clínica habitual, la realidad del proceso de atención en pacientes con diagnóstico de EspA representa un área de oportunidad en múltiples aspectos. La fragmentación del cuidado clínico y el flujo heterogéneo del paciente en la vía de atención traen como consecuencia que los desenlaces clínicos no sean los óptimos y deseables. Los siguientes aspectos destacan la realidad de los pacientes con EspA en el escenario nacional, que hasta cierto punto podría reflejar lo observado en otros países de América Latina.
El retraso diagnóstico en EspA sigue siendo un desafío en la práctica clínica, junto con la búsqueda activa de estrategias para reducir la demora en la identificación temprana de esta condición clínica. Según lo reportado por el estudio European Map of Axial Spondyloarthritis (EMAS)9, la demora diagnóstica estimada es de 7,4 años. Este retraso diagnóstico afecta en mayor medida a las mujeres, a individuos de menor edad al inicio de los síntomas y a aquellos pacientes que son valorados por un mayor número de profesionales de la salud. Asimismo, el desconocimiento de la enfermedad entre los profesionales de la salud que no son reumatólogos impacta de forma negativa en el diagnóstico temprano y en la oportuna sospecha de la enfermedad en este tipo de pacientes. Lo anterior se ve reflejado en un mayor intervalo de tiempo entre el inicio de los síntomas y la confirmación diagnóstica. Esta situación no solo afecta el bienestar físico, psicológico y social de los pacientes, sino que impacta económicamente a la sociedad en relación con los costos asociados que se derivan del uso frecuente de servicios de salud y las dificultades para mantenerse o incorporarse al mercado laboral.
El acceso a pruebas diagnósticas y a centros especializados que ofrezcan un abordaje y un seguimiento integral es un aspecto que se debe considerar en el control de la enfermedad, como también para evitar el deterioro funcional. Técnicas de imagen como la resonancia magnética de articulaciones sacroilíacas, la ecografía, los reactantes de fase aguda y los laboratorios de función hepática, renal y hematológica constituyen herramientas paraclínicas útiles para la identificación de estos pacientes y, en algunos casos, para su seguimiento clínico10. En ese sentido, los centros de cuidado clínico permiten la interacción de gran número de profesionales de la salud (dermatólogos, oftalmólogos, gastroenterólogos, fisiatras, ortopedistas, radiólogos, nutricionistas, psicólogos, químicos farmacéuticos, médicos internistas, familiares y generales) enfocados en ofrecer una atención integral en pacientes con EspA, en términos de diagnóstico precoz, tratamiento y rehabilitación bajo el liderazgo del reumatólogo11. Lo anterior encaminado a lograr los mejores resultados relacionados con la salud, mediante la optimización de los recursos disponibles, la obtención de la remisión clínica o un bajo nivel de actividad, así como la prevención de la destrucción articular, la discapacidad y las complicaciones asociadas, de manera que se impacte favorablemente en la calidad de vida de los pacientes. Experiencias similares a escala nacional en artritis reumatoide (AR) han sido satisfactorias12.
Para tener un amplio impacto en el estado de salud de los pacientes, es necesario incluir el desarrollo de estrategias comunitarias para el diagnóstico, mediante la concientización y la educación de los médicos de atención primaria y de especialidades involucradas en el seguimiento de pacientes con EspA. Los modelos de intervención dirigidos a pacientes con dolor lumbar crónico o psoriasis con sospecha clínica o diagnóstico de EspA, junto con estrategias de educación para la detección temprana y la remisión de proveedores de atención primaria, constituyen una necesidad sentida en el contexto nacional.
En la práctica clínica habitual se ha descrito una amplia variabilidad y una captura insuficiente de las variables necesarias para hacer el seguimiento de los pacientes con EspA axial (EspAax) y artritis psoriásica13. Varios estudios han reportado que 87% de las historias clínicas no registran una evaluación de actividad de la enfermedad, 84% no incluye la evaluación funcional, y 60% no contiene una valoración del compromiso articular14. Con el objetivo de homogeneizar la práctica clínica habitual y mejorar tanto el manejo como el pronóstico de EspAax, se han publicado guías para el seguimiento de los pacientes, a escala nacional e internacional15. Su adecuada implementación en el contexto de la práctica clínica se desarrolla en el escenario de centros de cuidado clínico que incluyen registros médicos homogeneizados, los cuales capturan las variables de importancia para el seguimiento y la trazabilidad a lo largo del tiempo. Plataformas tecnológicas que permitan integrar variables clínicas, paraclínicas, imagenológicas y desenlaces reportados por los pacientes constituyen una necesidad prioritaria. La integración de la información del paciente en el escenario de los big data permitirá el diseño de análisis computacionales y modelos predictivos que optimicen el diagnóstico temprano, la toma de decisiones terapéuticas, el seguimiento del paciente y la adherencia al tratamiento16.
Reflexión sobre carga de la enfermedadLas EspA representan una carga muy importante para la sociedad y para los individuos afectados por esta condición. La evaluación integral de la carga de la enfermedad desde la perspectiva del clínico y del paciente es importante para ayudar a tomar decisiones sobre el tratamiento y el manejo integral de la enfermedad. Estudios del mundo real han reportado que los pacientes con EspAax y artritis psoriásica presentan un mayor tiempo desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico (siete y tres años, respectivamente), en comparación con AR (menos de dos años). Asimismo, este grupo de pacientes tiene una carga de enfermedad comparable o mayor a la de los pacientes con AR, evaluada usando medidas de desenlace reportadas por los pacientes y medidas de desenlace de actividad de la enfermedad17. Lo anterior refleja el impacto de la enfermedad y pone de manifiesto que esta condición no se encuentra adecuadamente reconocida en el escenario clínico (profesionales de la salud) ni administrativo (aseguradores, auditores, instituciones prestadoras, entidades gubernamentales). Destaca en este sentido la importancia y la utilidad de estrategias encaminadas a ofrecer un mejor control de la enfermedad en los pacientes con EspA.
En el espectro de la enfermedad, los individuos con EspAax radiográfica (tradicionalmente definida como espondilitis anquilosante) suelen representar una forma clínica, funcional e imagenológica de mayor gravedad18, medida en términos de reactantes de fase aguda, resultados informados por los pacientes y clinimetría comparada con el subtipo de EspAax no radiográfica19. Sin embargo, lo llamativo se relaciona con el uso de los medicamentos, pues allí no se observan diferencias, incluyendo la terapia biológica, lo cual refleja que la carga de la enfermedad es similar, con independencia del compromiso radiológico de severidad. En este punto, la forma radiográfica y la no radiográfica comparten una presentación clínica similar, con una carga de enfermedad, modalidad terapéutica y efecto de tratamiento comparables20. Lo mencionado con anterioridad cobra mayor relevancia considerando que los pacientes con acceso, y por tanto abordajes diagnósticos y terapéuticos tempranos, representan un importante ahorro para el sistema de salud, menor discapacidad (funcionalidad), mejor capacidad productiva y mejor calidad de vida21.
Este modelo de enfermedad representa una alta carga a nivel sanitario, económico y social que debe ser tenida en cuenta, no solo por el reumatólogo y los profesionales de la salud en el manejo de la enfermedad, sino también por todos los actores del sistema. La EspA es una enfermedad inflamatoria crónica progresiva que conduce a limitaciones funcionales, la cual afecta no solo la salud física, sino la salud mental. Su impacto en la productividad laboral es un tema de gran preocupación para la sociedad, ya que esta condición inicia temprano en la vida (alrededor de la tercera década), y la subsiguiente pérdida de productividad contribuye a la importante carga socioeconómica. Además, para los propios pacientes, el trabajo es un aspecto clave del impacto de la enfermedad, pues altera aspectos importantes vinculados a la calidad de vida, como la estabilidad financiera, la capacidad de trabajo, la memoria o la concentración y otras actividades de la vida diaria22.
Es preciso tener en cuenta que los recursos disponibles son un factor clave para el seguimiento óptimo de los pacientes con EspA y pueden ser un factor limitante. La presentación heterogénea de la condición, la coexistencia de diferentes manifestaciones clínicas, el impacto de las comorbilidades, el retraso diagnóstico y el papel esencial de las modalidades de imágenes en el proceso diagnóstico soportan la necesidad de integrar grupos de trabajo multidisciplinarios para mejorar los desenlaces clínicos, sociales y productivos de los pacientes con EspA.
Modelos de gestión de riesgo. ¿Cuál es su impacto en la toma de decisiones?Entender la manera en que se financia el sistema de salud y cómo fluyen los recursos, incluyendo los mecanismos de contratación entre los actores, es fundamental para cualquier proceso de prestación de servicios. Todo proceso de atención de calidad debe fundamentarse en la gestión de riesgo, pues son el conocimiento de la población, la definición clara de estrategias y la búsqueda de alternativas de intervención coherentes con el nivel de riesgo, los pilares para los mejores resultados con la mejor costo-efectividad.
La contratación es el punto que articula las acciones del prestador y el pagador, donde, en un modelo ideal, la tarifa es solo un punto de referencia. Esto quiere decir que el mejor modelo de contratación es aquel que se ajusta mejor a las condiciones de la patología (EspA), la oferta y la demanda de servicios, incluidas las necesidades y las expectativas de las partes, con independencia de que sea el más barato o el más costoso que se pueda contratar. No existe modelo de contratación perfecto, pero conocer los incentivos implícitos y explícitos de cada uno, así como tener clara la ruta de atención y el flujo de información para garantizar el seguimiento, permite construir procesos que benefician a todas las partes a largo plazo, especialmente a los pacientes.
Las modalidades de pago pueden fluctuar entre la contratación por cápita y la contratación por evento, con una amplia variedad de opciones entre estos dos puntos, las cuales incluyen diferentes niveles de riesgo compartido entre los actores. El riesgo técnico y el riesgo de la prestación deben ser evaluados en cada uno de los escenarios, donde la oferta y la demanda de servicios deben liderar una evaluación consensuada que arroje el mejor modelo de contratación para las condiciones expuestas.
Si se tiene en cuenta lo anterior, de la mano con la contratación definida se debe articular el modelo de gestión clínica, en el cual la sistematización de procesos y la disminución de la variabilidad deben buscar la mejor toma de decisiones, en línea con la experticia técnica y el uso racional de los recursos. La gestión, en cualquiera de sus niveles (macro, meso o micro), debe llevar a mejorar los resultados en salud del paciente, la satisfacción de este con el proceso de atención, y niveles de seguridad y eficiencia que permitan optimizar el costo sin sacrificar en ningún momento la calidad brindada y percibida.
Hacia un centro de cuidado clínico en espondiloartritis. Estrategias para su implementaciónLa mejora en los desenlaces en salud y la reducción del gasto de las enfermedades crónicas inflamatorias, como es el caso de la EspA, son la principal ventaja de la implementación de un modelo de atención en centros especializados que involucren un equipo multidisciplinario. Es peligroso que el ahorro suponga una reducción del acceso a los servicios de salud, por lo cual la mejor forma de conseguir un ahorro importante, desde el punto de vista económico, es mejorar el estado de salud de los pacientes23. Lo anterior, con base en otros modelos similares de enfermedad.
En este sentido, dentro de los principales retos destacan la optimización del modelo de atención, que a menudo no satisface las necesidades de una gestión clínica eficaz, se caracteriza por la ausencia de apoyo administrativo hacia los líderes clínicos, y carece de un sistema tecnológico robusto de integración, análisis e interpretación de la información. La razón principal de esto puede ser el desajuste entre sus necesidades y los sistemas de prestación de atención, diseñados en gran medida para enfermedades agudas24. Los modelos de atención por especialidades están cobrando mayor relevancia, y el desafío sectorial es construirlos, teniendo en cuenta los alcances operativos y sus definiciones25. Lo anterior incluye, entre otros, la prestación basada en la evidencia científica disponible con intervenciones costo-efectivas, oportunidad de acceso y la evaluación de desenlaces y resultados en salud.
Finalmente, los modelos de cuidado o cuidado para enfermedades crónicas26 enfatizan la participación del paciente, mediante un papel más activo en el contexto de los servicios de salud. El concepto de «empoderamiento» en la capacitación del paciente para responsabilizarse de su situación de salud es el gran desafío en la implementación exitosa de este tipo de modelos de atención en EspA. Esto último cobra importancia si se considera la filosofía de la «atención centrada en el paciente» como eje central sobre el que giran el resto de las dimensiones relacionadas con la intervención basada en evidencia científica, la organización del servicio, el equipo y la interdisciplinariedad y el ambiente. Todo lo anterior constituye un escenario de oportunidad para incluir la perspectiva de los individuos afectados por esta condición, buscando el encuentro entre un paciente informado y motivado y un equipo de atención multidisciplinaria altamente calificado y entrenado en el manejo integral de pacientes con EspA.
FinanciaciónEste trabajo no ha recibido ningún tipo de financiación.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
