El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune, crónica y sistémica, a la que se atribuye una alta morbimortalidad que afecta la calidad de vida.
ObjetivoEstimar la calidad de vida de pacientes hospitalizados con LES en una institución de tercer nivel en Colombia.
Materiales y métodosDiseño descriptivo, observacional de corte transversal, de pacientes con LES hospitalizados entre julio de 2022 y enero de 2023, a quienes se aplicó un instrumento que incluía la escala de calidad de vida SF-36.
ResultadosSe incluyeron 44 pacientes, con un promedio de edad de 37 años, el 88,6% de ellos eran mujeres. La principal causa de hospitalización fue la actividad de la enfermedad (61,3%). El rol físico fue el más afectado, con una media de 23,5 puntos, y el 78,9% de los participantes tuvo deterioro en el funcionamiento físico, especialmente las mujeres mestizas con más de un año de diagnóstico y de forma independiente de las manifestaciones de la enfermedad. La dimensión cambio en la salud y el rol social fueron especialmente afectados en pacientes con moderada a alta actividad, y el uso de glucocorticoides se relacionó con ese impacto negativo en el cambio en la salud.
ConclusiónEs necesario el estudio de la calidad de vida en pacientes con LES hospitalizados en pro de conciliar un enfoque integral del tratamiento, teniendo en cuenta que el rol y el funcionamiento físicos son las dimensiones más afectadas globalmente, y que el cambio en la salud y el rol social son las más afectadas en aquellos con moderada a alta actividad de la enfermedad.
Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic and systemic autoimmune disease, to which high morbidity and mortality are attributed that affect quality of life.
ObjectiveTo estimate the quality of life of patients hospitalized with SLE in a tertiary institution in Colombia.
Materials and methodsDescriptive, observational cross-sectional design of patients with SLE, hospitalized between July 2022 and January 2023, to whom an instrument that included the SF-36 quality of life scale was applied.
ResultsForty-four patients were included, with an average age of 37 years, 88.6% women. The main cause of hospitalization was disease activity at 61.3%. The physical role was the most affected with an average of 23.5 points and 78.9% of the participants had deterioration in physical functioning, especially among women, mixed race, with more than one year from diagnosis and independently of the manifestations of the disease. The dimension of health change and social role were especially affected in patients with moderate to high activity, and the use of glucocorticoids was related to this negative impact on health change.
ConclusionIt is necessary to study the quality of life in hospitalized patients with SLE for a comprehensive approach to treatment, taking into account that physical role and functioning are the dimensions most affected globally, and that the health change and social role dimensions are the most affected in those with moderate to high disease activity.
El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune, crónica y sistémica que se caracteriza por la pérdida de autotolerancia y múltiples manifestaciones clínicas. Su pronóstico depende de los órganos o sistemas comprometidos, la edad de presentación, el sexo, factores socioeconómicos y factores étnicos, entre otros. En Colombia, diferentes estudios han descrito una prevalencia aproximada de 50 a 90 casos por 100.000 habitantes, con una relación mujer:hombre de 4:1, y han demostrado que la población que padece esta enfermedad tiene mayor limitación funcional y compromiso de la calidad de vida al compararla con otras enfermedades reumáticas1–4.
En un estudio sobre calidad de vida hecho con 152 pacientes, se encontró que las dimensiones evaluadas más comprometidas fueron las relacionadas con la salud física5; por su parte, en otro estudio con 127 pacientes se observó que las dimensiones más afectadas fueron el rol emocional en las mujeres y la vitalidad en los hombres6. En el estudio de Carrión Nessi et al.7 se estudió la relación entre los factores sociodemográficos y la calidad de vida en 100 pacientes con la enfermedad, y se concluyó que la edad avanzada y un mayor tiempo de evolución del LES se asociaron con una menor calidad de vida; además, hubo una relación directa entre esta y la escolaridad. Rinaldi et al.8 demostraron que los pacientes con LES tienen una menor calidad de vida con respecto a las personas saludables de la misma edad, y que algunos aspectos de la vida diaria, como la actividad física, el trabajo, las relaciones sociales y la vitalidad, se ven particularmente afectados.
Las principales causas de morbimortalidad y hospitalización por LES siguen siendo la actividad, las infecciones y la enfermedad cardiovascular, y pese a que la monitoría de la enfermedad y sus complicaciones ha seguido métodos objetivos, como el uso de marcadores bioquímicos y variables clínicas e inmunológicas, ha habido un creciente interés por estudiar la calidad de vida también durante las estancias hospitalarias, en una búsqueda incesante por conciliar un enfoque integrador y multidimensional, que preste atención a la complejidad humana y cuyos hallazgos permitan crear modelos de intervención con elementos biopsicosociales que posibiliten estilos de vida más saludables. De acuerdo con lo anterior, este es el primer estudio que pretende estimar la calidad de vida de pacientes con LES hospitalizados en una institución hospitalaria de tercer nivel en Colombia.
MetodologíaSe llevó a cabo una investigación cuantitativa que incluyó un diseño descriptivo, observacional de corte transversal de pacientes con diagnóstico de LES hospitalizados en un hospital universitario en Popayán (Colombia), entre julio del 2022 y enero del 2023. Para el cálculo del tamaño de la muestra se utilizó el paquete estadístico Epi Info™ v. 7; se tomó como población el mayor número de pacientes por año en los 5 años precedentes, y se obtuvo como muestra un número de 40 pacientes. Para la conformación de la muestra se utilizó muestreo no probabilístico por conveniencia, dado el tamaño de la población. Se incluyeron pacientes mayores de 18 años con diagnóstico previo de LES por criterios SLICC 2012 hecho por reumatología, y que fueron hospitalizados en el periodo de estudio.
Se elaboró un instrumento tipo encuesta con base en la revisión de otros estudios9–11, de los cuales se definieron 3 grupos de variables: sociodemográficas (edad, sexo, etnia, lugar de origen, lugar de procedencia, ocupación, nivel educativo, estado civil, personas con las que convive, régimen de salud, EPS, número de hijos, estrato socioeconómico), clínicas (tiempo de diagnóstico, criterios diagnósticos de la enfermedad establecidos por SLICC 2012, tratamiento farmacológico, complicaciones, comorbilidades actuales) y paraclínicas (reporte de pruebas de laboratorio convencionales e inmunológicas disponibles).
Para la evaluación de actividad lúpica se usó el índice de actividad de la enfermedad de LES (SLEDAI, del inglés Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index) en su versión modificada SELENA (del inglés Safety of Estrogens in Lupus Erythematosus National Assessment)12. La estimación de la calidad de vida se exploró usando el instrumento SF-36 versión 2, cuestionario validado en idioma español13,14 y validado para Colombia en el estudio «Confiabilidad del cuestionario de calidad de vida en salud SF-36 en Medellín, Colombia» en el año 200615, que mide 9 dimensiones: «función física» (limitaciones físicas), «rol físico» (interferencia en el trabajo y actividades diarias), «dolor corporal» (intensidad del dolor y su efecto en las actividades), «salud general» (valoración personal de la salud), «vitalidad» (sentimiento de energía), «función social» (interferencia en la vida social habitual), «rol emocional» (interferencia en el trabajo u otras actividades diarias), «salud mental» (depresión, ansiedad, control emocional y de la conducta) y «cambio en la salud» (valoración de la salud actual comparada con la de un año atrás). La puntuación general oscila entre 0 y 100 puntos; valores iguales o menores de 50 fueron tomados como «puntaje bajo», y valores mayores de 50 como «puntaje alto»8.
La información sociodemográfica y del instrumento se obtuvo a través de la aplicación directa de la encuesta al paciente mediante entrevista; posteriormente, los datos recopilados se procesaron en el paquete estadístico SPSS® en su versión 25.
Las variables cualitativas fueron analizadas con proporciones y expresadas en frecuencias absolutas y porcentajes; las variables cuantitativas fueron analizadas con medidas de tendencia central y de dispersión. Para el cruce de las variables independientes con la variable dependiente, que es la calidad de vida, se utilizó el test exacto de Fisher con un valor de p<0,05 para establecer significación estadística.
Consideraciones éticasEste estudio se rige por normas bioéticas internacionales vigentes, como el Código de Núremberg, la Declaración de Helsinki y el Informe Belmont; igualmente, las normas del Código Civil colombiano, en su artículo 1502, la Ley 23 de 1981, el Decreto 3380 de 1981 y la Resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud, en los cuales se establecen las normas científico-técnico-administrativas para la investigación en salud, y según estas se acogen los principios éticos fundamentales.
Todos los pacientes fueron informados previamente de los objetivos y la metodología del estudio y solo fueron incorporados a la muestra posteriormente a la firma del consentimiento informado. Los datos obtenidos se trataron con total confidencialidad y fueron utilizados únicamente con fines investigativos. La participación en el estudio fue voluntaria y los pacientes tuvieron la oportunidad de retirarse si lo consideraban necesario; igualmente, se solicitó al Hospital San José la autorización para acceder a la historia clínica de los pacientes del estudio y se contó con el aval del Comité de Ética de dicha institución, según el acta n.o 5-2022 del 17 de junio del 2022.
Como autores declaramos que este artículo no contiene información personal que permita identificar a los pacientes; de igual forma, guardamos copia del consentimiento informado firmado por cada uno de los participantes.
ResultadosSe entrevistaron 44 pacientes, con una media de edad de 37 años; el 88,6% fueron mujeres, el 56,9% de procedencia urbana, el 50% de estrato socioeconómico bajo y el 75% mestizos. La ocupación más desempeñada en el momento de la investigación fueron los oficios domésticos (54,4%), y el nivel de escolaridad secundaria fue el más frecuente, con un 40,9% (tabla 1). Con respecto a las variables clínicas, se observó que el 70,9% de las personas recibió el diagnóstico con más de un año de anterioridad; las manifestaciones más frecuentes fueron lupus cutáneo agudo y alopecia no cicatricial (40,9%); y el compromiso hematológico estuvo dado por leucopenia, linfopenia o anemia hemolítica (38,6%). La nefritis lúpica estuvo presente en el 19,5% de los casos. En cuanto a las pruebas paraclínicas, de los 33 pacientes con reporte de anticuerpos antinucleares (ANA) disponible, el 51,5% tenía un resultado positivo; 29 casos tuvieron reporte de anti-ADN disponible, y de estos el 69% fueron positivos; 40 casos tuvieron reporte de complemento, y de estos el 60% presentó niveles bajos; 42 personas tuvieron reporte de uroanálisis, y de estas el 16% presentó hematuria, mientras que de 32 pacientes con reporte de proteinuria de 24h, el 59,4% reportó valores mayores de 500mg/dl. Según la escala clinimétrica SELENA SLEDAI, 16 pacientes estaban en remisión o baja actividad y 28 en moderada a alta actividad. Dentro de las comorbilidades la más frecuente fue la hipertensión arterial (34,1%), seguida de otras enfermedades autoinmunes como hipotiroidismo por enfermedad autoinmune, síndrome antifosfolípido y cirrosis autoinmune. El tratamiento farmacológico se basó en una combinación de medicamentos según la forma de presentación de la enfermedad, siendo prevalentes y de gran importancia los glucocorticoides en el 77,3% de los casos y los antimaláricos en el 61,4%. De igual manera, el uso de calcio con vitamina D y el protector solar fueron importantes en la mayoría de los pacientes. Las principales causas de hospitalización en el histórico de los pacientes fueron: actividad de la enfermedad (27 pacientes, 61,3%), infección (5 casos, 11,3%), enfermedad cardiovascular (6 casos, 13,6%) y otras causas (6 casos, 13,6%) (tabla 2).
Características sociodemográficas
| Variable sociodemográfica | Frecuencia | Porcentaje |
|---|---|---|
| Sexo | ||
| Masculino | 5 | 11,4 |
| Femenino | 39 | 88,6 |
| Grupo étnico | ||
| Indígena | 7 | 15,9 |
| Afrocolombiano | 4 | 9,1 |
| Mestizo | 33 | 75 |
| Departamento de procedencia | ||
| Cauca | 44 | 100 |
| Urbano | 25 | 56,9 |
| Rural | 19 | 43,2 |
| Ocupación | ||
| Ama de casa | 24 | 54,5 |
| Desempleado | 1 | 2,3 |
| Trabajadores | 14 | 31,8 |
| Estudiantes | 4 | 9,1 |
| Pensionados | 1 | 2,3 |
| Nivel educativo | ||
| Analfabeto | 1 | 2,3 |
| Primaria | 15 | 34,1 |
| Secundaria | 18 | 40,9 |
| Técnico | 9 | 20,5 |
| Universitario | 1 | 2,3 |
| Estado civil | ||
| Con pareja | 21 | 47,7 |
| Sin pareja | 23 | 52,2 |
| Personas con las que vive | ||
| Cónyuge | 20 | 45 |
| Padres | 11 | 24,7 |
| Hijos | 8 | 18 |
| Solo | 3 | 6,7 |
| Otros | 2 | 4,5 |
| Régimen de salud | ||
| Subsidiado | 34 | 77,3 |
| Contributivo | 7 | 15,9 |
| Especial | 2 | 4,5 |
| Excepción | 1 | 2,3 |
| Estrato socioeconómico | ||
| Uno | 22 | 50 |
| Dos | 15 | 34,1 |
| Tres | 7 | 15,9 |
Características clínicas
| Variables de la enfermedad | Frecuencia | Porcentaje |
|---|---|---|
| Tiempo diagnosticado LES | ||
| Menos de un año | 13 | 29,5 |
| Más de un año | 31 | 70,9 |
| Días de hospitalización | ||
| Menos de 15 días | 28 | 63,6 |
| Más de 15 días | 12 | 27,3 |
| Más de 30 días | 4 | 9,1 |
| Causas de hospitalización | ||
| Por infecciones | 5 | 13,6 |
| Actividad de la enfermedad | 27 | 61,3 |
| Enfermedad cardiovascular | 6 | 11,3 |
| Otras causas | 6 | 11,3 |
| Manifestaciones clínicas | ||
| Lupus cutáneo agudo | 18 | 40,9 |
| Alopecia no cicatricial | 18 | 40,9 |
| Artritis | 14 | 31,8 |
| Lupus cutáneo crónico | 3 | 6,8 |
| Lupus subagudo | 0 | 0 |
| Úlceras | 8 | 18,2 |
| Leucopenia menor de 4.000 | 9 | 20,5 |
| Linfopenia menor de 1.000 | 17 | 38,6 |
| Serositis | 10 | 22,7 |
| Nefropatía | 7 | 15,9 |
| Anemia hemolítica | 4 | 9,1 |
| Trombocitopenia | 7 | 15,9 |
| Neurolupus | 5 | 11,4 |
| Comorbilidades | ||
| Insuficiencia cardiaca | 3 | 6,8 |
| Diabetes | 4 | 9,1 |
| Cáncer | 1 | 2,3 |
| Otras enfermedades autoinmunes | 6 | 13,6 |
| Hipertensión arterial | 15 | 34,1 |
| Enfermedad psiquiátrica | 3 | 6,8 |
| Tratamiento | ||
| AINE | 4 | 9,1 |
| Glucocorticoides | 34 | 77,3 |
| Antimaláricos | 27 | 61,4 |
| Ciclofosfamida | 8 | 18,2 |
| Azatioprina | 10 | 22,7 |
| Micofenolato | 6 | 13,6 |
| Metotrexato | 2 | 4,5 |
| Leflunomida | 1 | 2,3 |
| Rituximab | 1 | 2,3 |
| Belimumab | 1 | 2,3 |
| Protector solar | 15 | 34,1 |
| Calcio+vitamina D | 27 | 61,4 |
Las puntuaciones de los dominios para toda la muestra variaron de 23,5 para el rol físico a 72,4 para cambio en la salud. Para establecer la significación estadística entre las características sociodemográficas y clínicas y las dimensiones de calidad de vida, se encontró que la procedencia y la dimensión de funcionamiento físico tuvieron un valor de p<0,05, donde el 78,9% tuvo un puntaje bajo, con un valor de p=0,014 (tabla 3). Tanto para hombres como para mujeres, el mayor puntaje se presentó para la dimensión rol emocional, con 65,6 y 57,7 puntos, respectivamente, en tanto que el menor puntaje se presentó en hombres en salud mental (23,3) y en mujeres en la dimensión rol físico (23,3 puntos). Por su parte, los indígenas y los afrodescendientes obtuvieron las puntuaciones más altas en las dimensiones de función física (media de 69 puntos vs. 53,6 entre los mestizos) y rol emocional (media de 63,9 vs. 56,9 entre los mestizos) (tabla 4).
Características sociodemográficas y clínicas que tuvieron significación estadística con dimensiones de calidad de vida SF-36
| Dimensión | Variable | pa | |
|---|---|---|---|
| Funcionamiento físico | Procedencia | ||
| Urbano | Rural | ||
| Igual o menor de 50 | 15 (78,9%) | 4 (21,1%) | |
| Mayor de 50 | 10 (40%) | 15 (60%) | 0,014 |
| Dolor | Úlceras | ||
| Sí | No | ||
| Igual o menor de 50 | 8 (27,6%) | 21 (72,4%) | |
| Mayor de 50 | 0 (0%) | 15 (100%) | 0,037 |
| Bienestar emocional | Tiempo diagnosticado LES | ||
| Menos de un año | Más de un año | ||
| Igual o menor de 50 | 1 (5,6%) | 12 (46,2%) | |
| Mayor de 50 | 17 (94,4%) | 14 (53,8%) | 0,006 |
| Cambio de salud | Alopecia no cicatricial | ||
| Sí | No | ||
| Igual o menor de 50 | 17 (51,5%) | 16 (48,5%) | |
| Mayor de 50 | 1 (9,1%) | 10 (90,9%) | 0,016 |
| Cambio de salud | Serositis | ||
| Sí | No | ||
| Igual o menor de 50 | 10 (30,3%) | 23 (69,7%) | |
| Mayor de 50 | 0 (0%) | 11 (100%) | 0,046 |
Media de los puntajes de dimensiones de calidad de vida (SF-36) según variables clínicas y sociodemográficas
| Variable | Función física | Limitaciones de rol | Salud mental | Energía/cansancio | Bienestar emocional | Función social | Dolor corporal | Salud general | Cambio de salud |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Sexo | |||||||||
| Masculino | 58 | 25 | 20 | 32 | 65,6 | 35 | 38,6 | 38 | 49 |
| Femenino | 57,4 | 23,3 | 41 | 45,8 | 57,7 | 54,7 | 42,7 | 50 | 37,5 |
| Grupos étnicos | |||||||||
| Indígenas y afrodescendientes | 69 | 37,2 | 57,5 | 47,2 | 63,9 | 59,4 | 48,2 | 48,1 | 44 |
| Mestizos | 53,6 | 18,9 | 32,3 | 43,3 | 56,9 | 50,2 | 40,3 | 48,7 | 37,1 |
| Tiempo diagnóstico LES | |||||||||
| Menos de un año | 60,7 | 39,2 | 38,4 | 49,2 | 67 | 51,2 | 48,3 | 56,9 | 40,7 |
| Mas de un año | 56,1 | 16,9 | 38,6 | 42,2 | 55,16 | 53 | 39,7 | 45,1 | 38 |
| Artritis | |||||||||
| Sí | 57,4 | 19,6 | 42,9 | 46,7 | 66,8 | 42 | 35,3 | 55,7 | 31,7 |
| No | 57,6 | 25,3 | 36,6 | 43,1 | 54,8 | 57,4 | 45,5 | 45,3 | 42,1 |
| Serositis | |||||||||
| Sí | 46,5 | 10 | 36,6 | 30 | 54,4 | 47,8 | 31,7 | 41 | 30 |
| No | 60,7 | 27,5 | 39,2 | 48,5 | 59,9 | 53,9 | 45,4 | 50,8 | 41,4 |
| Nefropatía | |||||||||
| Sí | 49,2 | 10,7 | 38 | 37,8 | 58,8 | 48,4 | 29,5 | 43,5 | 35,7 |
| No | 59 | 25,9 | 38,7 | 45,5 | 58,6 | 53,3 | 44,7 | 49,5 | 39,4 |
| Neurolupus | |||||||||
| Sí | 41 | 0a | 6,6 | 27 | 42,4 | 50 | 28,8 | 40 | 45 |
| No | 59,6 | 26,5 | 42,7 | 46,5 | 60,7 | 52,8 | 44 | 49,7 | 38 |
| Presencia de comorbilidades | |||||||||
| Sí | 54,7 | 22,2 | 31,9 | 39,7 | 57,7 | 52,9 | 39,6 | 45 | 40,2 |
| No | 60,7 | 25 | 46,6 | 49,7 | 59,8 | 52 | 45,5 | 53 | 37,2 |
| Compromiso mucocutáneo (agudo, crónico, alopecia, úlceras) | |||||||||
| Sí | 59,8 | 25,3 | 39,6 | 44 | 56,9 | 54,5 | 44,9 | 50,1 | 34,2 |
| No | 54,1 | 20,8 | 37 | 44,7 | 61,1 | 49,6 | 38,5 | 46,3 | 45,5 |
| Uso de glucocorticoides | |||||||||
| Sí | 55 | 22,9 | 36,3 | 41,8 | 57,5 | 52,2 | 41,3 | 45,7 | 43,2 |
| No | 64,1 | 25 | 44,5 | 50,8 | 61,7 | 53,2 | 44,9 | 56,2 | 27 |
| Compromiso hematológico (leucopenia, linfopenia, anemia, trombocitopenia) | |||||||||
| Sí | 61,3 | 25 | 37,7 | 41,8 | 58,4 | 50,3 | 43,9 | 47,5 | 41,8 |
| No | 53,6 | 22 | 39,4 | 46,8 | 58,9 | 54,7 | 40,7 | 49,7 | 35,9 |
En cuanto al tiempo con diagnóstico de LES, se encontró que el 94,4% de quienes tenían menos de un año de enfermedad tuvieron un puntaje alto en la dimensión de rol emocional (media de 67 puntos), con un valor de p=0,006. Por su parte, la dimensión rol físico fue la más afectada en pacientes con más de un año de diagnóstico, con una media de 16,9 puntos.
Con referencia al compromiso mucocutáneo de quienes presentaron alopecia no cicatricial, el 51,5% tuvo puntaje bajo en la dimensión cambio en la salud, con un valor de p=0,016. Otras dimensiones no tuvieron significación estadística, sin embargo, se destaca que la dimensión con puntaje más bajo fue el rol físico. En relación con el compromiso articular, en pacientes con artritis, la dimensión rol emocional obtuvo la mayor puntuación (media de 66,8 puntos), mientras que la dimensión más afectada fue el rol físico (media de 19,6 puntos). En el compromiso hematológico, la relación con la dimensión de función física fue de 61,3 puntos, siendo esta la menos afectada en este contexto, mientras que la dimensión más afectada fue el rol físico, con una media de 22 puntos. Con respecto al compromiso renal, quienes lo padecían tuvieron especial afección de la dimensión del rol físico, con una media de 10,7 puntos.
En la relación entre los pacientes sin presencia de comorbilidades y la dimensión función física se obtuvo el mayor puntaje (60 puntos), a diferencia de aquellos pacientes que padecían al menos una comorbilidad, al relacionarlo con la dimensión rol físico (22,2 puntos).
En cuanto a la discriminación por actividad de la enfermedad, se encontró que en los pacientes con moderada a alta actividad, la dimensión cambio en la salud fue la más afectada, pues el 78,6% refirió un puntaje bajo (22 pacientes con moderada a alta actividad vs. 11 pacientes en remisión o baja actividad). La segunda dimensión más afectada en pacientes con moderada a alta actividad fue la función social, con el 75% de ellos reportando puntajes bajos (21 pacientes vs. 5 pacientes en remisión o baja actividad). Así mismo, los dominios vitalidad y rol físico también se vieron afectados en pacientes con moderada a alta actividad (71,4%, 20 pacientes vs. 7 pacientes en remisión o baja actividad). En el rol emocional, el 59,1% tuvo un puntaje alto; de ellos, 16 pacientes estaban en remisión o baja actividad y 10 en moderada a alta actividad.
Finalmente, se evaluó la influencia en la calidad de vida del manejo farmacológico por grupos de medicamentos, y se evidenció que el uso de glucocorticoides impactó negativamente en la dimensión cambio en la salud (valor p=0,021) (tabla 5).
Tratamiento farmacológico por grupo de medicamentos y las dimensiones de calidad de vida del SF-36
| Dimensión | Tratamiento farmacológico por grupo de medicamentos | |||
|---|---|---|---|---|
| Corticosteroides | Antimaláricos | Inmunomoduladores | Biológicos | |
| Funcionamiento físico | Sí/No | Sí/No | Sí/No | Sí/No |
| Igual o menor de 50 | 16/3 | 14/5 | 12/7 | 0/19 |
| Mayor de 50 | 16/9 | 13/12 | 15/10 | 2/23 |
| pa | 0,181 | 0,213 | 1,000 | 0,498 |
| Limitación física | Sí/No | Sí/No | Sí/No | Sí/No |
| Igual o menor de 50 | 23/6 | 20/9 | 17/12 | 2/27 |
| Mayor de 50 | 9/6 | 7/8 | 10/5 | 0/15 |
| pa | 0,284 | 0,198 | 0,748 | 0,540 |
| Dolor | Sí/No | Sí/No | Sí/No | Sí/No |
| Igual o menor de 50 | 21/8 | 17/12 | 20/9 | 1/28 |
| Mayor de 50 | 11/4 | 10/5 | 7/8 | 1/14 |
| pa | 1,000 | 0,748 | 0,198 | 1,000 |
| Cansancio/energía | Sí/No | Sí/No | Sí/No | Sí/No |
| Igual o menor de 50 | 19/8 | 16/11 | 17/10 | 2/25 |
| Mayor de 50 | 13/4 | 11/6 | 10/7 | 0/17 |
| pa | 0,739 | 0,761 | 1,000 | 0,515 |
| Bienestar emocional | Sí/No | Sí/No | Sí/No | Sí/No |
| Igual o menor de 50 | 14/4 | 12/6 | 11/7 | 0/18 |
| Mayor de 50 | 18/8 | 15/11 | 16/10 | 2/24 |
| pa | 0,733 | 0,754 | 1,000 | 0,505 |
| Función social | Sí/No | Sí/No | Sí/No | Sí/No |
| Igual o menor de 50 | 17/9 | 15/12 | 16/10 | 2/24 |
| Mayor de 50 | 15/3 | 11/6 | 11/7 | 0/18 |
| pa | 0,303 | 0,754 | 1,000 | 0,505 |
| Salud general | Sí/No | Sí/No | Sí/No | Sí/No |
| Igual o menor de 50 | 20/5 | 14/11 | 17/8 | 2/23 |
| Mayor de 50 | 12/7 | 13/6 | 10/9 | 0/19 |
| pa | 0,308 | 0,535 | 0,359 | 0,498 |
| Cambio en la salud | Sí/No | Sí/No | Sí/No | Sí/No |
| Igual o menor de 50 | 21/12 | 18/15 | 19/14 | 2/31 |
| Mayor de 50 | 11/0 | 9/2 | 8/3 | 0/11 |
| pa | 0,021 | 0,158 | 0,486 | 1,000 |
Es de resaltar que este es el primer estudio que evalúa la calidad de vida de pacientes con LES hospitalizados, en una invitación a las instituciones a abordar de forma holística las intervenciones en busca de mejores resultados en salud.
Entre los hallazgos más relevantes tenemos que el rol físico fue el más afectado, con una media de 23,5 puntos, en concordancia con que el 78,9% de los participantes tuvo deterioro en el funcionamiento físico, y esto especialmente sucedió entre mujeres, sobre todo mestizas, con independencia de las manifestaciones de la enfermedad, y con más de un año de diagnóstico. El deterioro particular en la salud física es comparable con varios estudios, como el de la cohorte de Takase et al.16, en la que se evidenció mayor deterioro en el componente físico, especialmente entre quienes tenían compromiso musculoesquelético irreversible. Con respecto al tiempo de diagnóstico, la relación inversa entre este y la calidad de vida también se ha descrito en estudios como el de Castellano Rioja et al.17.
En el presente estudio, la dimensión cambio en la salud y el rol social fueron especialmente afectados en pacientes con moderada a alta actividad. Esa relación inversamente proporcional entre actividad y calidad de vida también se ha descrito en otros estudios, como el de Solis Cartas et al.18. En contraste, Velásquez Franco et al.5 encontraron que la calidad de vida fue pobre en pacientes con LES, con independencia de la actividad de la enfermedad, y propusieron la participación de elementos psicosociales como un factor determinante.
En nuestro estudio, el uso de glucocorticoides se relacionó negativamente con la dimensión cambio en la salud, a diferencia de otros estudios en pacientes no hospitalizados, en quienes el uso de estos medicamentos se relacionó con buenos puntajes en las diferentes dimensiones con el uso a corto plazo19. Lo anterior puede estar explicado por las reacciones adversas del uso de altas dosis de glucocorticoides20–22, necesarias en el control de la actividad de la enfermedad, que en nuestro estudio fue la principal causa de estancia hospitalaria. Por su parte, en esta investigación, el uso de antimaláricos no generó impactos significativos en ninguna de las dimensiones de la calidad de vida. En contraste, Vordenbäumen et al.19 encontraron que el uso de antimaláricos mejoró la calidad de vida sobre el componente físico, con mayor remisión de los síntomas en el 60% de los casos. De forma similar, un estudio inglés de Parodis et al.23 tuvo los mismos hallazgos. Es posible que de hacerse un seguimiento ambulatorio tras el egreso de los pacientes, pudiera evidenciarse esta mejoría en la calidad de vida relacionada con el uso de antimaláricos.
Por otra parte, existe evidencia de que elementos del manejo no farmacológico, como la actividad física, la terapia cognitivo-conductual (TCC) y otras intervenciones psicológicas, tienen un impacto positivo en la calidad de vida tanto en aspectos de la salud física como mental, y en el pronóstico de los pacientes con LES24–27. Kernder et al.28 establecieron que aspectos como el sueño y la función sexual, el deterioro cognitivo, el rol emocional y la salud mental requieren intervenciones no farmacológicas que permitan mejorar la percepción de la calidad de vida en estas dimensiones. Haupt29 evidenció que en los pacientes con LES la TCC y la psicoeducación condujeron a una respuesta significativa y prolongada en todos los dominios del SF-36, de forma equiparable a los hallazgos de Mapar et al.30, donde los pacientes recibieron capacitación en el manejo del estrés mediante TCC y redujeron de forma efectiva las preocupaciones sobre la imagen corporal (p<0,001), lo cual mejoró la salud mental (p<0,001) y el rol físico, con al menos 10 sesiones semanales durante 2 meses como mínimo. En el estudio de Hui et al.31 también se evidenció que las intervenciones psicológicas redujeron considerablemente el grado de depresión y mejoraron el componente de salud física en los pacientes con LES. El entrenamiento físico es otro elemento que ha evidenciado una mejoría en el dominio físico y vitalidad, que comprende el ejercicio cardiovascular y el de resistencia, con los ejercicios aeróbicos a largo plazo, mínimo de 3 a 5 días por semana, al menos por un año32. Es pertinente mencionar que nuestro estudio no evaluó intervenciones complementarias al manejo farmacológico.
Así, se puede concluir que existen medidas farmacológicas y no farmacológicas que pueden influir en que mejore la calidad de vida de los pacientes con LES y que se pueden proponer incluso en el ámbito hospitalario para mejorar especialmente las dimensiones rol físico y función física, rol social y cambio en la salud, al ser estas las más afectadas, según el presente estudio.
ConclusionesEl LES afecta de forma directa la calidad de vida de pacientes hospitalizados. El rol físico y la función física fueron las dimensiones más afectadas, especialmente en mujeres, sobre todo mestizas, con independencia de las manifestaciones de la enfermedad, y con más de un año de diagnóstico.
La actividad lúpica se relaciona de forma inversamente proporcional con la calidad de vida en las dimensiones rol social y cambio en la salud, lo cual implica intervenciones dirigidas a este aspecto.
En este estudio no se encontró una relación entre el manejo farmacológico con glucocorticoides y antimaláricos y una mejoría en la calidad de vida, pero es importante incluir en el seguimiento ambulatorio la evaluación de estos instrumentos para medir dicho impacto.
Incluir la actividad física, la TCC y otras intervenciones psicológicas puede favorecer la mejoría en la calidad de vida de los pacientes con LES tanto en aspectos de salud mental como física, por tanto, se propone que estas herramientas complementen los tratamientos farmacológicos intrahospitalarios.
LimitacionesEl tamaño de la muestra fue pequeño porque esta es la población que reporta el histórico de la atención en el hospital de referencia, aunque el periodo de recogida de la información haya sido corto. Esto representó una limitación para el análisis estadístico inferencial de la información.
FinanciaciónEsta investigación fue realizada con recursos propios de los investigadores.
Conflicto de interesesNinguno.
Al Hospital Universitario San José de Popayán.
