INFORME
Rev Esp Geriatr Gerontol 1998;33(1):49-56
El cuidado familiar en las personas ancianas con enfermedades crónicas: el caso de los pacientes con enfermedad de Alzheimer
Bazo, María Teresa
Departamento de Sociología. Facultad de Ciencias Económicas y Empresariales. Universidad del País Vasco. Bilbao.
Correspondencia: María Teresa Bazo. Universidad del País Vasco. Avda. Lehendakari Aguirre, 83. 48015 Bilbao.
Recibido el 4-8-97; aceptado el 10-12-97.
RESUMEN
En el artículo se analizan algunos resultados de una investigación sobre cuidados familiares de salud a las personas ancianas enfermas crónicas y discapacitadas, dirigida y realizada por la autora en Madrid, País Vasco, y Cataluña. Se analiza una muestra de un centenar de personas cuidadoras, así como familiares pertenecientes a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer. Se utiliza en el primer caso la entrevista semiestructurada y en profundidad, y tres entrevistas de grupo en el segundo caso, una en cada una de las tres Comunidades Autónomas analizadas. Algunos de esos resultados hacen referencia al soporte emocional y material que supone la Asociación para los familiares; a las diferencias por género (varón/mujer) a la hora tanto de sufrir la enfermedad como de ejercer de cuidador/a; los cambios que experimentan las personas cuidadoras tanto en la relación convivencial como en la salud y sentimientos de bienestar/malestar; la escasez de las ayudas tanto de carácter formal como informal; y el valor que las personas cuidadoras atribuyen al apoyo que reciben cuando es así de los servicios sanitarios y sociales formales. Entre las conclusiones puede destacarse que en el desarrollo de la investigación se observa laconstrucción social del rol de cuidadora en las mujeres, cuyos roles y funciones cuidadoras son asumidas como una capacidad natural, en lugar de algo que es socialmente impuesto.
Palabras clave
Enfermedad de Alzheimer. Atención informal. Persona cuidadora. Política social y sanitaria.
Family care of elderly persons with chronic diseases: The case of patients with Alzheimer''s disease
SUMMARY
The results of a study on family care of frail elderly people realized in Madrid, Basque Country, and Catalonia (Spain) are analyzed. Two samples were studied: 100 family caregivers and three groups of relatives belonging to the Alzheimer Patients Relatives Association (AFAL). A semi-structured, in-depth interview was used for individual caregivers. A semi-structured interview was addressed to the three groups of AFAL members participating in a discussion group. The findings included the role of the Association in providing emotional and material support to its members; gender differences in patients and caregivers; changes affecting caregivers that occurred in family and social relationships, health, and well-being; the scarcity of formal and informal outside help; and the role of health and social services in the well-being of caregivers. One of the main conclusions is the social construction of the caregiving role for women, which is based on traditional beliefs regarding the natural capacity of women for service and care.
Key words
Alzheimer''s disease. Informal care. Caregiver. Health and social policies.
Rev Esp Geriatr Gerontol 1998;33:49-56
INTRODUCCIÓN
En España en mayor medida que en otras sociedades económicamente desarrolladas la familia es el sistema principal de bienestar, y a veces casi el único de que disponen ciertos grupos de ciudadanos. Es la fuente fundamental de cuidados para las personas de cualquier edad que se encuentran en situación de fragilidad. Las personas ancianas con enfermedades crónicas son el grupo cuyo cuidado ocasiona mayor preocupación. Se entiende que la próxima crisis del Estado de Bienestar será una crisis en la provisión de los cuidados, debido a los cambios estructurales que transforman la sociedad, las familias, y la dedicación tradicional de las mujeres al cuidado.
La globalización de la economía, el principio económico asumido como un dogma de que la competitividad excluye la protección social por lastrar el desarrollo económico, está teniendo entre otras consecuencias un recorte mayor o menor según países del gasto social. El principio de la racionalización del gasto conduce también a la extensión de la ideología del familismo, que supone en el caso de las personas ancianas que aquellas que se encuentran discapacitadas deben ser cuidadas en familia. Y las familias ya lo hacen, y desean hacerlo cuando llegue el caso (1-3) pero necesitan ser ayudadas. ¿Hasta cuándo podrá continuar la actual situación de cuidados familiares de salud en el contexto de cambios económicos, culturales y sociales que afectan profundamente a la sociedad en general, pero de forma históricamente nueva a las familias y a la situación y posición de las mujeres? Las políticas sanitarias y sociales no pueden realizarse sin tener en cuenta todas esas transformaciones que tienen un carácter estructural.
Las personas en la actualidad están alcanzando cada vez edades más avanzadas en mejor estado de salud. Pero precisamente el hecho de que se viva más conlleva mayores probabilidades de sufrir enfermedades crónicas e invalidantes. Aumenta la invalidez, discapacidad, y minusvalía. A pesar de las amenazas al Estado de Bienestar el análisis de costos no puede realizarse únicamente desde una perspectiva de mercado.
Así mismo se considera que el envejecimiento de la población amenaza el sistema de salud. Se sabe que las personas mayores consumen más servicios sanitarios, y medicamentos que otros grupos de edad. Pero las pautas de consumo no son homogéneas para todo el grupo de personas de 65 y más años. Se concentra en las edades más avanzadas y en el período previo a la muerte (4). Ocurre también en la actualidad que el uso cada vez más alto de servicios por parte de las personas mayores se combina con un incremento alto del costo de los servicios médicos. Respecto al futuro es preciso analizar ciertos factores. La relación de la esperanza de vida, longevidad, y prevalencia y duración de las enfermedades crónicas definirán el nivel de dependencia entre las personas ancianas, lo que a su vez influirá en el sistema sanitario.
El gran tema de debate en la elaboración de las políticas y provisión de los servicios sanitarios y sociales es el cuidado de las personas ancianas y subsecuentemente el reparto de las responsabilidades. Interesa por tanto analizar la forma en que políticas y servicios públicos se relacionan, e interactúan con las actividades privadas. En la actual coyuntura donde se cuestiona la continuidad, tal como ha llegado a desarrollarse, del Estado del Bienestar, se entiende que la cuestión de la provisión de los cuidados a las personas más ancianas que son las que proporcionalmente más aumentan es una cuestión de vital importancia. Se hace un llamamiento al sector informal, pero se teme que los cambios familiares operados neutralicen el potencial de cuidados que puede proporcionar en el próximo futuro. Es por lo que se apela «ansiosamente» (5) a la familia y amigos para que asuman responsabilidades adicionales en el cuidado de las personas ancianas.
Se considera que en la práctica existe una interdependencia entre los sectores informal y formal, ya que el sector formal sería incapaz de asumir los cuidados de todas las personas dependientes, y porque el sector informal es en parte función de la oferta y distribución de los servicios sociales y de las políticas económicas y sociales del estado (6). Sin embargo en España la escasez de los servicios de cuidado comunitario provistos por el sector público y la amplitud por el contrario, de los servicios informales provistos por la familia cuestionan tal interdependencia. Es decir, que el sector formal aparece en la mayor parte de las comunidades autónomas como un mero apéndice que de ser suprimido apenas se notarían los efectos. Y no lo serían por una doble razón: en primer lugar por su débil impacto social, y en segundo y sólo en parte relacionado con lo anterior por la escasa demanda, en relación a las necesidades, por parte de las familias. Una causa que influye de manera considerable en que las familias no demanden más servicios según sus necesidades reales, es el sentimiento generalizado entre la población de la asunción del cuidado de las personas mayores de la familia como parte de los deberes familiares. Son actitudes que incluso la generación de jóvenes ha interiorizado (7).
El cuidado familiar se ha basado en el tiempo y el trabajo de las mujeres, que se supone es libre en términos económicos. Actualmente se entiende que la disminución del tamaño familiar, la incorporación de las mujeres al mundo laboral, sus niveles más altos de instrucción, el aumento de los divorcios, los nuevos matrimonios, y los cambios que todo ello conlleva en los modelos tradicionales de familia en las sociedades denominadas occidentales, pone en peligro la continuidad de dichos cuidados.
Hacer política social significa tomar unas decisiones que se realizan en un contexto económico, cultural, e ideológico. La concepción de la familia en el sentido tradicional puede conducir a invalidar las políticas sociales. Las diferentes situaciones de las sociedades en cuanto a sus características demográficas que afectan al tamaño y estructura de la familia, las tasas de participación femenina en el mundo del trabajo y las variaciones en la familia extensa son aspectos a tener en cuenta.
En Europa se observan orientaciones distintas para las políticas que van desde el intento de sustituir la atención comunitaria por los servicios informales, pasando por quienes pretenden completar y apoyar los servicios informales, hasta quienes proveen a las personas ancianas de los cuidados comunitarios necesarios sin complemento de los informales (8). En Europa en distintos países se conceden remuneraciones a las personas que prestan servicios asistenciales informales tanto a las personas ancianas o enfermas como a los hijos/as (9). Otra cuestión a analizar es si las políticas sociales deben tener en cuenta las diferencias entre los distintos modelos de relación familiar, las divisiones por género en el cuidado familiar, y las diferencias estructurales entre familias según la clase social.
Se observa que en la mayor parte de las sociedades la familia no es sólo la principal fuente previsora de cuidados (función que ejerce en la misma medida después de crearse los sistemas de seguridad social y de servicios sociales) sino también la instancia mediadora más importante entre las personas ancianas y las burocracias (10). Que la familia pueda fallar en sus funciones cuidadoras, sobre todo por razones demográficas y económicas, podría suponer en los países desarrollados la peor crisis económica para los sistemas de salud y de servicios sociales. Desde esa misma perspectiva se entiende que la próxima crisis del Estado de Bienestar no será la prevista para las primeras décadas el próximo siglo, cuando las generaciones más numerosas lleguen a la jubilación, ni tampoco la que provenga del crecimiento de la demanda debido al aumento de las personas mayores. La crisis será una crisis en la provisión de cuidados, debido a la disminución notable de la cantidad de tiempo dedicado al trabajo no pagado por parte de las mujeres, dada su creciente participación en el mercado de trabajo (11).
El futuro de las personas ancianas en Europa, cada vez más numerosas y saludables, pero que por ser numerosas y más ancianas aumentará probablemente en cifras absolutas el número de quienes necesitarán más cuidados, es un asunto que compete a las sociedades, las familias, y los individuos, a los estados nacionales y la Unión Europea. La ciudadanía europea se basará sobre todo en los derechos reconocidos de todas las personas pertenecientes a cualesquiera grupos sociales, independientemente de su edad, género, o condición social. O no existirá una Europa de los ciudadanos/as.
MATERIAL Y MÉTODOS
Expondré los resultados y su análisis de una investigación dirigida y realizada por mí, en la que participa la profesora de la Universidad de Barcelona, la Dra. Domínguez Alcón. La investigación se desarrolla en Madrid, País Vasco y Cataluña, y se analiza una muestra total de un centenar de personas cuidadoras principales de personas ancianas enfermas crónicas y discapacitadas. Se utiliza la entrevista semiestructurada y en profundidad. Asimismo se realizan tres entrevistas de grupo a personas cuidadoras pertenecientes a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer, una en cada Comunidad Autónoma.
RESULTADOS
Son diversos y amplios, y tienen que ver con las reacciones de los familiares, los cambios en sus vidas tanto a nivel personal como familiar, laboral, y social. Las alteraciones en la salud de las personas cuidadoras, así como en su estado de ánimo, y las relaciones familiares, de pareja y sexuales. Asimismo se refieren a las respuestas que ofrecen cuando las hay los sistemas sanitario y de servicios sociales, y las estrategias de las familias para hacer frente a la situación. En el artículo se presentan los resultados referentes a las entrevistas de grupo realizadas a las personas que cuidan de un familiar que padece la enfermedad de Alzheimer, por tratarse de uno de los casos en que la situación de los cuidados resulta más extrema.
Uno de los problemas más importantes de las personas cuidadoras de familiares enfermos crónicos o discapacitados aparte de la búsqueda de las distintas estrategias para hacer frente a la situación, y las consecuencias en su salud física y psíquica es en muchas ocasiones, y sobre todo en el caso de personas enfermas de demencia, el sentimiento de soledad. En las entrevistas en profundidad realizadas se detecta asimismo la sensación de incomprensión de los demás hacia la situación de cuidar, y de la experiencia que supone para la persona cuidadora. Esto puede ser así incluso con sus familiares más próximos: cónyuge, hijos/as, o hermanos/as. Es por lo que resulta fundamental la asociación con otras personas que pasen por experiencias similares.
Conocer la existencia de la Asociación de Familiares de Alzheimer, ha supuesto para las personas entrevistadas disponer de un recurso que consideran inestimable. La propia asociación en su tarea divulgadora ha sido la fuente principal de ese conocimiento. Algunas de las personas entrevistadas lo explican así: «Pertenezco a la asociación desde el primer día. En casa estoy que no paro. Mi madre padece Alzheimer y a mi padre hace un mes que le han diagnosticado cáncer de próstata. Hasta ahora aún le ayuda a mi madre pero las cosas han cambiado. Tengo una hermana casada pero estoy yo sola con ellos. Viven en mi casa. Yo salgo a las siete de la mañana a trabajar y regreso a las cuatro de la tarde para empezar mi segunda tarea. De momento mi padre aún puede cuidar de mi madre a la mañana».
Otra añade: «Soy un poco la veterana. Para mí ha supuesto mucho pertenecer a la asociación, porque dentro del problema que es te sientes comprendida por la gente, ya que son todos casos parecidos. Cuando las personas no tienen este problema no te entienden, ni la familia. Decías que lo estabas pasando horriblemente y no lo entendían. Sin embargo cuando empecé a tratar con otros familiares vi que no estaba sola, y la experiencia de uno y otro te ayuda a superarlo».
Consideran que donde pueden conocer de forma experiencial la realidad de la enfermedad de Alzheimer, y lo que conlleva, es en la Asociación: «La realidad está aquí, no en un centro de salud o un ambulatorio». Otra comenta: «Puedo contar mi experiencia. Mi padre empezó a tener una escara en un talón, y gracias a una compañera de la asociación que había pasado por ello pude curar a mi padre».
Otra que cuida de su madre explica: «La experiencia de los demás es el todo. Mi madre está en la tercera fase pero todavía no está definitivamente encamada. Entonces unas con otras nos preguntamos qué le haces con las escaras, por qué no traga. Te vas preparando para lo que te viene encima, ya no te coge de sorpresa. Lo primero que tienes que hacer, y en eso la asociación ayuda muchísimo, es a mentalizarte y aceptar que es una enfermedad incurable y progresiva. Hacerse esa idea es lo principal para todo el mundo». Para algunas personas la Asociación no sólo supone la oportunidad para recibir ayuda, sino también para ofrecer la propia. La Asociación puede además proporcionar otro tipo de ayudas a los socios/as de orden material, igualmente necesarias, como son los servicios de unas auxiliares, que se convierte en otro apoyo fundamental.
En las sociedades desarrolladas y con un sector sanitario público, se supone que los servicios que los ciudadanos/as necesitan son prestados por el sistema sanitario. Así sucede sobre todo tratándose del tratamiento ambulatorio, o del servicio hospitalario para agudos. Cuando se trata de enfermedades crónicas, degenerativas, e invalideces y minusvalías, el cuidado diario, la atención cotidiana corre a cargo de la familia. Es lo que sucede con las personas ancianas que son cuidadas fundamentalmente en la familia.
En el caso de las personas enfermas de Alzheimer, como en otros, los ingresos en los hospitales tienen un carácter puntual, ante el surgimiento de una crisis. Lo mismo puede ocurrir en determinados momentos del desarrollo de la enfermedad en cuanto al ingreso del enfermo/a en una residencia, como puede ser debido a un comportamiento agresivo, que hace casi imposible su mantenimiento en el hogar. En la presente investigación se ha estudiado la información y ayuda recibidas del sistema sanitario. Cuando se ha preguntado por ello a las personas participantes la respuesta recibida es unánime: «¡Ninguna!» Explicándolo más pormenorizadamente de la siguiente manera: «Muchos médicos de cabecera ni siquiera ellos saben nada de esta enfermedad. Incluso son pocos los que informan a los familiares de la existencia de la Asociación. Ahora son más. Cuando organizamos jornadas les enviamos información».
En las entrevistas en profundidad se ha observado igualmente en alguna ocasión el surgimiento de ciertos enfrentamientos entre la familia cuidadora y los profesionales de la salud. Hay ocasiones en que las familias no sólo se encuentran desorientadas y solas, sino también sosteniendo una pugna con los profesionales sanitarios de quienes se espera, por contra, información y apoyo material y moral. Comentan en alguna ocasión que los médicos perciben a los ancianos/as en general de una forma considerablemente negativa: «Yo lo que he notado en la clase médica es una falta de sensibilidad hacia los ancianos en general». Existe un asentimiento general en este aspecto y una participante apostilla: «Mucha medicina y poco diálogo».
Otra persona hace referencia al desinterés de los profesionales sanitarios ante el anciano/a que consideran irrecuperable: «A mi madre le pusieron una sonda, y yo he conseguido por tres veces después de venir de la clínica, que coma sin sonda. Tampoco caminaba y me decían los especialistas que ya total ¿para qué? Pero he conseguido que entre dos personas podamos hacerle caminar por el pasillo, paso a paso. Un ratito sólo sí, pero se puede». Alguien matiza: «El empleo de la palabra vegetal es muy común entre ellos».
Comentan lo que puede denominarse falta de sensibilidad de los médicos y del personal sanitario en general: «Lo referente a la falta de sensibilidad es que ellos se encuentran muy perdidos en relación a la enfermedad de Alzheimer. Como no lo entienden y no hay curación, y algunos medicamentos tienen otros efectos secundarios, ellos se lavan un poco las manos. Aquí ahora están empezando a llamar de los ambulatorios, pues empiezan a preocuparse y te dicen: ''¿Qué podemos ofrecerles a los familiares?'' En una charla que fuimos a dar a los ambulatorios los médicos fueron majísimos en ese aspecto de preocuparse. Ellos decían: ''El neurólogo se niega a diagnosticar un Alzheimer porque nunca se sabe hasta que han muerto. Nosotros vemos que es un Alzheimer claro, pero somos médicos de familia, no lo podemos diagnosticar, y la familia se encuentra perdida''. Creemos que a vosotros los familiares compartiendo los mismos problemas os entienden mejor que a nosotros como profesionales».
No se trata de culpar a los profesionales sanitarios de desidia o desinterés. Parece que la causa de la poca utilidad que proporcionan a las personas enfermas de Alzheimer y a sus familiares, proviene del desconocimiento, de la falta de formación gerontológica en general y de la enfermedad de Alzheimer en particular. Por otro lado entienden que los/as profesionales sanitarios preparados proporcionan con su información seguridad y sosiego a las familias. Siempre pueden aportar apoyo moral: «Yo tanto la doctora que tengo como las enfermeras que vienen a ponerle las sondas son majísimas. Muchas veces le dan estertores, se queda completamente rígido. Ya me he acostumbrado, no me asusto como al principio. Me explicaban cómo tenía que hacer, lo único que se puede hacer es esperar, porque un día ya no lo aguantará más».
Alguien trata de buscar una explicación a ciertos comportamientos médicos, basada en la incapacidad de la ciencia actual para curar, o al menos detener el progresivo deterioro de las personas enfermas de Alzheimer: «Los familiares a veces lo que queremos de los médicos es que den una solución, pero es que no la hay». Los propios familiares encuentran en la práctica soluciones puntuales: «Yo he llegado a la conclusión de que es mejor que mi suegra no tome nada para dormir, después de todo lo que luché por conseguirlo. Todo lo que le daban la dejaba dormida dos días seguidos, durante los cuales no se le podía dar ningún alimento. Le dije al médico que no quería que se le diese nada porque prefiero tener a una persona que abre los ojos, los cierra, parece que esboza una sonrisa, pero no constantemente dormida».
En cuanto a cómo creen que se valora socialmente esa tarea que realizan y cómo la perciben las personas entrevistadas, todas coinciden en señalar que les aporta una satisfacción personal, principalmente por saber que esa persona enferma está viviendo bien, cuidada y atendida lo mejor posible. Mantener la calidad de vida de la persona enferma a pesar de la enfermedad es algo que valoran sobremanera. Otro aspecto que destacan es que sin tener ellas una formación especializada, han logrado por el ejercicio del cuidado adquirir una pericia y unas habilidades muy valiosas para la atención de la persona enferma.
Coinciden como ocurre en las entrevistas en profundidad en que existe un sentimiento de obligación en la persona cuidadora y especifican que se hace al mismo tiempo por cariño. Señalan que si fuera por otra persona más lejana igual no sería lo mismo, porque es muy duro. Una puntualiza: «Atender a un enfermo de estas características trastorna tu vida totalmente. No es la obligación. Puedes sentirla moralmente, por creencias, pero no puedes dar hasta donde das por tu madre. En otros casos habría que dosificarlo. Eso se hace por un familiar o por una persona que tiene una relación de profundidad de sentimiento. Pero cuando lo das a otras personas lo das con otras medidas». Es algo que concita los acuerdos. Hay un sentimiento de obligación, se hace con amor y cariño, y también influye más que el grado de parentesco la relación previa que se haya tenido con ese familiar.
Existe un asentimiento general acerca de que el cuidado de las personas enfermas altera totalmente la vida de los familiares cuidadores. Una de las participantes comenta: «Altera a toda la familia, y en todos los aspectos. La enfermedad de Alzheimer influye en todo. A los niños por ejemplo, porque necesitan unas atenciones que no puedes darles». Añade no sin cierto sentido del humor: «Cuando vienen del colegio y van a hacer los deberes, si en ese momento estoy cambiando a la abuela, por atender al crío ¡va y se me cae la abuela! Me pasó hace poco, y se armó un buen jaleo. La niña chillando porque se había hecho una brecha, y no puedes soltar a tu madre porque se te cae. Luego está la fase en la que hay que dormir con el enfermo, si estás casada tampoco puedes dormir con tu marido. Tienes que abandonar tu habitación para ir donde tu madre, como nos ha pasado a nosotros».
Reconocen asimismo que afecta considerablemente a las relaciones de pareja en general y también coinciden en que las relaciones sexuales quedan alteradas totalmente. Una explica las diferencias entre el grado de atención que necesita un niño, que va en disminución con el tiempo en cuanto al cuidado material y directo, y el de una persona enferma de Alzheimer en que el deterioro es constante y progresivo, por lo que necesita cada vez mayor grado de dedicación. Comenta otra: «Ahora lo acepta, pero al principio mi marido pensaba que me quejaba de vicio. Cuando venía él y yo estaba agobiada, cansada, al principio, antes de entrar en la Asociación, que yo no había aún recargado pilas, no comprendía que me comiese tanto tiempo la atención de mi suegra. Ahora lo ve. Es él el que me dice ''sal a tomar algo, a dar una vuelta'' y él se queda con su madre. Salgo a las cuatro a tomar un café con unas amigas, y a las cinco y media vuelvo para darle la cena y acostarla entre dos personas que es todo un ''número'' y es en lo que él me ayuda, pues mucho más no puede hacer ya que sale a las cinco y media de la mañana y vuelve a las cuatro de la tarde».
Se comenta la influencia en la persona cuidadora de la acción de cuidar, y cómo existe una relación recíproca entre su bienestar/malestar y el del enfermo/a. Una de las personas participantes lo explica de forma gráfica: «Salir de casa el cuidador, cambiar de ambiente, es una de las medicinas que necesita el enfermo. Si tú te aplicas esa medicina para ti, redunda en la mejoría del enfermo. Cuando dicen: ''no hay medicinas para cuidar esto'' yo digo: déle usted una buena atención al que le cuida, que tenga sus momentos de distracción y le está medicando al enfermo».
Coinciden en señalar la influencia negativa del cuidado en la salud y bienestar general de la persona cuidadora. Hablan de dolores de espalda, cansancio físico, aburrimiento, moral baja, y sentimientos depresivos. Explican asimismo cómo son las relaciones afectivo-comunicativas entre familiares y enfermos. Dice una que cuida del esposo: «Yo le hablo mucho. Estoy todo el día con él hablándole ''chiquitín, y bonito'' y le hago mil cosas».
Creen que por lo que más sufren las personas enfermas es por la impotencia de verse cómo van hacia un declive, y que no pueden ser ayudadas. Una de las personas participantes lo explica así: «Yo lo que he visto en mi madre últimamente es una angustia. Me mira como pidiéndome que le ayude, e incluso derrama alguna lágrima. Para mí, desde luego, eso es peor que si se muriese». Dice otra: «Yo he tenido muy buena relación siempre con mi madre, y en la primera fase ella creyó que yo le estaba quitando su puesto y surgió un enfrentamiento conmigo, un rechazo. Eso también me hizo sufrir mucho a mí». Pero hay otras cuestiones que también producen sufrimiento a la persona cuidadora: «Para mí lo peor es que no te entiendan nada de nada. Para mí esta fase en que se encuentra, la tercera, es mejor que la segunda». Añade otra: «A mí me gustaría saber qué piensa, qué me querría decir».
Considera una participante, y en general se observa un acuerdo generalizado, que las personas al principio de la enfermedad aceptan mal ser cuidadas y sufren por no poder corresponder también ellas. Comenta una: «Recuerdo a mi madre, que tenía ya los ojitos extraviados, y que se expresaba muy mal y sólo construía alguna frase, y que para sentarla en el wáter era un circo. Un día en que yo estaba sentada enfrente de ella porque no se la podía dejar sola pues tenía muchos espasmos levantó los ojos y me dijo: ''¡echadme al río!'' Aquella mujer ¿qué estaría pensando y sintiendo? Yo interpreto que pensaría como en otra ocasión que también se manifestó así ''¿qué es esto? ¿En qué me estoy convirtiendo?''».
Asienten respecto al sufrimiento que experimentan las personas enfermas cuando son conscientes de que comienzan a tener fallos importantes y continuados de la memoria, o del declive inexorable que experimentan. Comentan que las personas enfermas de Alzheimer procuran hacer frente al problema de la memoria utilizando diversas estrategias que les ayudan tanto a recordar como a disimular ante los demás lo que les ocurre.
Al preguntar por el tiempo dedicado al cuidado, por las horas empleadas, responden que son todas la horas al día. Pero matizan que depende de la fase en que se encuentre la enfermedad. La segunda fase requiere la presencia de otra persona casi constantemente. Una enferma se desorientaba ante el espejo y se llevaba sus peleas con él. A otra, le daba por echar jarros de agua a su yerno por detrás. Recalcan que hay épocas en que necesitan atención constante.
La acción de cuidar de una persona enferma crónica o con graves discapacidades no es algo que se produzca al azar. No es cualquier miembro de la familia el que se dedica a ellos. Unas personas tienen más probabilidades que otras de serlo. El género es un factor fundamental, y también el grado de parentesco. Parece que no tiene tanta importancia trabajar al mismo tiempo fuera del hogar. El cuidado de los padres/madres enfermos, las maneras distintas de llevarlo a cabo (en solitario, en solitario con ayuda, compartiéndolo) crea unas relaciones determinadas entre los hermanos/as. Los procesos de negociación observados en las entrevistas en profundidad entre el padre cuidador y los hijos/as o lo más común entre los diversos hermanos/as, se observan también en el grupo de discusión, aunque no tanto los de asignación, es decir aquellos en que el resto de la familia asigna a otro miembro el cuidado de la persona enferma.
En algún caso señalan que aparte de su situación personal, lo que constatan en el resto de personas asociadas es que si hay hijas son mayoritariamente ellas las que se hacen cargo de los padres enfermos. Aunque la nuera puede ser «colaboradora y vaya a echar una mano». Por su experiencia consideran que si hay una hija soltera cuidará ella del enfermo/a. Luego, será la hermana mayor. Al principio de la enfermedad la situación sigue como anteriormente. Cuando llega el momento en que la persona enferma necesita un cierto grado de atención la familia suele plantearse qué se hace. Cada hermano/a se lo toma de una manera y tiene que ver también con la pareja que se tenga.
Alguien pone sobre el tapete la cuestión de la competencia entre cuidadores/as familiares. Aluden a la existencia de ciertos conflictos familiares que se originan por la realización de la tarea de cuidar. Parece que son más comunes entre hermanos/as. Unas veces es debido a que uno de los hermanos (hermana, más bien) asume la responsabilidad total o buena parte de ella. Se observa una coincidencia en considerar que ciertas épocas del año son especialmente proclives al surgimiento de discusiones, o de replanteamiento de la situación familiar frente al cuidado del enfermo/a, como es especialmente durante el verano.
Se observan diferencias, roces. entre los diversos miembros sobre cómo tratar, atender y cuidar en los aspectos prácticos y cotidianos a la persona enferma. Una que cuida a su suegra explica cómo un día se atragantó al ingerir agua con la jeringuilla y que su marido le reprochó que no había incorporado bien a la enferma. Ella le dijo: «Parece mentira que tú que no sirves para cuidarla porque te asusta darle el agua con jeringuilla, me digas que lo hago mal. Y no eres profesional, porque tú soldando debes de ser un lince, pero como ayudante de enfermería eres un desastre». Comentan cómo son precisamente las personas que no realizan las tareas del cuidado las que tienen que decir a las que sí las realiza cómo deben hacerlo. Una matiza: «Pero también la persona que lo hace se siente imprescindible, y cuando nos repartimos el cuidado y vemos que las otras lo hacen igual que nosotras nos sentimos un poco mal». Se constata asimismo una cierta coincidencia en la existencia de celos entre hermanos/as.
Comentan los problemas que pueden surgir en la familia nuclear al tener que incorporar a la persona enferma en el espacio de la vivienda que ocupa la familia. Entienden igualmente que unos miembros de la familia son más generosos que otros, que aceptan con más diligencia realizar una serie de cambios tanto en las rutinas de la vida diaria, como en la propia acomodación del hogar. Coinciden que también pueden darse conflictos con la persona cuidada al principio de la enfermedad. Insisten que a fin de evitar o minimizar ese riesgo es importante estar informados sobre el curso de la enfermedad, y las reacciones de las personas que empiezan a darse cuenta de que les pasa algo, que ya no actúan ni reaccionan como antes.
Las personas analizadas ponen de relieve la importancia del apoyo de los servicios sociales formales a la persona cuidadora. Sin embargo no siempre es posible acceder a esos servicios que son gestionados en los ayuntamientos. Son varios los aspectos que del apoyo recibido de los servicios sociales resaltan las personas entrevistadas. Entre los más positivos destacan: «Para mí es la posibilidad de poder salir un poco de casa. Estando solos los dos puedo dejar a mi marido un momento para ir a un recado, pero nada más». Dice otra: «A mí me venía el miércoles y yo esperaba los miércoles como agua de mayo». Explica una tercera: «Y no es sólo importante para poder salir a la calle, sino también porque la gente que entra te viene contando otras cosas, aunque sean tonterías». Coinciden en que es tan importante el poder salir a la calle un rato como el poder contar con otra persona de fuera con la que comentar distintas cuestiones. La persona que viene de la calle es un elemento de comunicación con el exterior. Trae información, al tiempo que supone la posibilidad de intercambio comunicativo.
De cara a la solicitud de los servicios sociales, consideran que no hay diferencia en si es un varón o una mujer quien los solicita, ni como persona enferma, ni como persona cuidadora. Sin embargo matizan: «Lo que ocurre es que no es lo mismo que sea una mujer o un hombre el que está enfermo. La casa funciona de otra forma». Explica otra: «En el caso de mis padres, si llega a ser él el enfermo en lugar de mi madre, le estaría cuidando ella y no nosotras como está ocurriendo. Hubiera sido diferente». Resulta interesante constatar la diferencia práctica que supone ser varón o mujer a la hora de estar una persona afectada por una enfermedad invalidante.
Creen que el hecho de trabajar fuera de casa no impide a las mujeres ocuparse también del padre o madre enfermo. Parece que en la sociedad general, y en el mundo valorativo individual, sigue pesando la idea interiorizada en los procesos de socialización de que el rol principal de la mujer es el de cuidadora, incluso cuando ejerce otros trabajos, y funciones al margen del hogar.
Encuentran que existen diferencias en la dedicación, cuidados, tiempo, y tipo de relación que se establece entre persona cuidadora y cuidada, dependiendo del género de ambas sobre todo en el caso de las parejas. Una lo explica así: «Pienso que existen diferencias, y en cualquier tipo de enfermedad. Una mujer da todo por ese señor que está ahí postrado en una cama, mientras que un marido se inhibe un poco más. Quizá él se apoya más en otra persona, en una cuñada, unos hijos, porque siente una necesidad imperiosa de salir por ejemplo a tomarse unos vinos, porque necesita desahogarse. Mientras que tú no te preguntas nunca qué necesitas, tú estás valorando el enfermo que tienes en casa y no te planteas otra cosa que estar allí cuidándolo».
Entre el grupo se manifiesta que por su experiencia personal y la de otros/as miembros de la asociación, existen diferencias a la hora tanto de asumir, como de hacer frente a la situación de cuidado. Las diferencias por género en el apoyo formal e informal recibido, tanto si se es la persona cuidadora como la receptora de los cuidados, es algo que se ha puesto en evidencia en numerosas investigaciones, y en sociedades con desarrollos distintos del Estado de Bienestar, y culturas que varían históricamente en cuestiones estructurales (5, 12-18). Sin embargo, y a pesar de las diferencias entre países, parece que la división de las responsabilidades familiares por género ha seguido desarrollos y consecuencias paralelos en todas las sociedades industrializadas. Entre las personas analizadas se observa una aquiescencia en cuanto a que «aún habiendo de todo» las mujeres tienden más que los varones a asumir su rol de cuidadoras y de una forma más comprometida, con total dedicación.
Una lo ejemplifica como sigue: «Es como cuando un matrimonio tiene un bebé. Si llora, la mujer se levanta más que el marido». Se discute en qué medida el haber sido educadas las personas en función del género permite que se sigan perpetuando expectativas sociales distintas, aun cuando la situación de las mujeres está cambiando. Dice otra: «En realidad ellos también se dan cuenta de lo que hay que hacer, pero no les conviene asumirlo. En mi caso yo he trabajado después de casada y hemos cuidado de los niños los dos. Ahora mi marido me ayuda con mi madre. Marcho yo con la niña y él se queda con mi madre. Pero no siempre es así».
Consideran como ocurre en las entrevistas en profundidad que es en el marido y en los hijos/as en quienes encuentran el apoyo fundamental la mejor ayuda. Sin embargo, otros miembros de la familia pueden aportar un apoyo considerable, incluso aun cuando no tengan relación de parentesco con la persona enferma. En las entrevistas en profundidad queda resaltado del mismo modo que en general es del cónyuge en primer lugar, y de los hijos/as en menor medida, de donde provienen las ayudas principales. Hermanas y cuñadas son también elementos fundamentales.
En las entrevistas de grupo, como en las entrevistas en profundidad, se observa que la ayuda principal proviene de los miembros de la familia nuclear, así como de algunos de los miembros de la familia extensa. Los servicios sociales de apoyo domiciliario en España no se encuentran suficientemente extendidos, ni cuentan tampoco con recursos suficientes. En la presente investigación se constata que las personas tienden a organizar las actividades de su vida diaria contando casi únicamente con los apoyos familiares.
CONCLUSIONES
Son diversas. Pero lo que resulta sociológicamente más interesante es constatar como en la presente investigación se observa en las mujeres una construcción social del rol de cuidadoras, basada en creencias tradicionales acerca de las funciones protectoras de la familia, y sobre todo de las mujeres como las proveedoras naturales de cuidados. También pueden señalarse las siguientes:
a) El papel que cumplen las Asociaciones como es el caso de la Asociación de Familiares de Alzheimer en el apoyo material, informativo, formativo, y emocional a los familiares cuidadores.
b) La escasez de los apoyos externos en España, sean formales o informales.
c) El compromiso irrenunciable de las familias al cuidado y atención de sus familiares ancianos cuando la salud se deteriora.
d) La falta de respuesta de los sistemas sanitario y de servicios sociales a las necesidades reales de la población, en este caso concreto a los/as pacientes con enfermedades crónicas e invalidantes, así como a sus familiares cuidadores/as.
DISCUSION
Puede decirse que esa construcción social del rol de cuidadoras es la razón latente, no expresada, de por qué cuidan las mujeres, ya que lo hacen sientan o no amor por la persona cuidada, existan o no sentimientos de reciprocidad, hayan sido las relaciones previas buenas o malas, existan posibilidades materiales adecuadas o no (disponibilidad de tiempo, condiciones de la vivienda). Cuidan por una suerte de imperativo social (aunque además se sienta amor por la persona cuidada). Pero esa coerción moral durkheimiana no suele percibirse, precisamente por cómo ha sido interiorizada en los procesos de socialización. Y todavía la familia sigue transmitiendo esos valores a las generaciones jóvenes (7). Es por lo que puede predecirse que en el futuro las personas pueden sufrir serios conflictos al entrar en contradicción sus principios morales con unos condicionamientos estructurales exteriores.
Los cambios en la economía, en la demografía y en el estatus y posición de las mujeres, pueden llevar a una mayor exigencia de los ciudadanos/as hacia la Administración. Eso puede ser posible tanto porque ellas mismas adopten actitudes distintas a las de sus predecesoras, como porque los propios varones al incorporarse al cuidado de forma más comprometida como ocurre entre las parejas más jóvenes con el cuidado de los niños pequeños introduzcan exigencias mayores que las actuales.
Por otro lado no sabemos bien qué directrices seguirá la continuidad del Estado de Bienestar, ni en qué medida puede desarrollarse un sector de ese tipo de servicios en el mercado, ni tampoco cómo variarán si es que lo hacen los modelos tradicionales de desarrollo económico, ni los cambios que pueden producirse en la organización social del tiempo de las personas a lo largo del ciclo vital. Puede sin embargo pronosticarse que la actual situación no será la misma en un futuro a medio plazo.
Nos encontramos abocados a un futuro distinto del presente, tanto desde el punto de vista material-estructural como de los valores, pero no sabemos muy bien las direcciones que puede seguir. Poner sobre el tapete los nuevos problemas, y aventurar posibles soluciones es siempre mejor que quedar al arbitrio de la decisión precipitada de última hora. La Administración en sus diferentes niveles, la sociedad en general, y cada persona en particular comparten la responsabilidad de hacer frente a un futuro incierto, pero tenemos la información suficiente como para intentar desde ahora que sea lo mejor posible para todos los seres humanos hasta el último momento de sus vidas.
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