Trabajo realizado a partir de la colaboración con investigadores del Centre d'Estudis Demogràfics en la realización del Informe General para la Encuesta de deficiencias, discapacidades y estado de salud realizada por el Instituto Nacional de Estadística en 1999. En estos momentos, la autora se encuentra en este centro gracias a una beca de formación de investigadores del Gobierno Vasco.
INTRODUCCIÓN
El objetivo principal de este trabajo ha sido estudiar la relación de las personas con discapacidad con su entorno inmediato, con especial atención a las características básicas de los hogares y de las viviendas en las que viven, así como a sus relaciones personales dentro del hogar. Se ha explotado la abundante información sobre las personas cuidadoras y se pretende arrojar luz sobre la solución familiar a la dependencia. Se pretende abordar la discapacidad dentro del contexto familiar. Se entiende que la mutua necesidad, en su sentido más amplio, es el estado natural de las personas y no una excepción desgraciada. Por mucho que hayan aumentado los recursos y las capacidades disponibles, la absoluta autonomía respecto al entorno material y social es una entelequia. Además es precisamente en el hogar donde mayor intensidad alcanza la cobertura de nuestras necesidades materiales y de relación1-3. Empieza a asumirse que el cuidado de las personas dependientes (aunque una discapacidad no implique en todos los casos dependencia de la persona que la presenta) no es una función exclusiva de los profesionales, por lo que se está consolidando la distinción entre cuidados formales e informales y la evidencia de que estos últimos son los que tienen un mayor papel en el bienestar de las personas que necesitan una atención especial3-6. Por eso este trabajo pretende indagar acerca de lo que ocurre con la discapacidad desde un punto de vista social, no institucional.
MATERIAL Y MÉTODOS
Los datos que se presentan en este trabajo pertenecen a la Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y estado de salud que el Instituto Nacional de Estadística realizó en 1999. La encuesta se realizó durante el segundo trimestre de dicho año en todo el territorio nacional, incluidas Ceuta y Melilla y cubrió toda la población que residía en viviendas familiares principales. El muestreo utilizado fue el bietápico estratificado, en el que las secciones censales son las unidades de la primera etapa y las viviendas familiares, las segundas. Se realizaron 218.185 entrevistas personales y se recopiló información de 70.500 hogares. Para el conjunto de la población vasca, el tamaño de la muestra era de 10.705 entrevistas personales en 3.526 viviendas familiares. Se recopiló información sobre todos los miembros del hogar, con el fin de identificar a las personas que presentan algún tipo de discapacidad. En el caso del cuestionario de salud, se seleccionó aleatoriamente a una sola persona del hogar para su cumplimentación.
Para obtener los resultados se utilizaron los ficheros de los 4 cuestionarios (hogar; discapacidades y deficiencias; limitaciones y deficiencias, y salud) de la encuesta a escala nacional, aunque se ha trabajado con un fichero modificado y adaptado a los objetivos de la investigación, filtrando para ello las variables esenciales para la realización del estudio. El análisis de los datos se realizó mediante el paquete estadístico SPSS 11.5. para Windows.
RESULTADOS
Según la EDDES, la población de la Comunidad Autónoma de Euskadi (CAE) en 1999 era de 2.041.797 personas, de las que 146.178 presentaban algún tipo de discapacidad, es decir, el 7,2% de la población total. Entre ellos, 2.577 (0,13%) eran menores de 6 años. La prevalencia de las limitaciones en la población de 0 a 5 años es del 2,8% y en el resto de la población la discapacidad afecta al 7,4%. Hay que considerar estos datos teniendo en cuenta las acusadas diferencias que existen en función de la fase del ciclo vital y familiar en que se encuentran los afectados y que la discapacidad va incrementándose con el paso de los años; las personas mayores son las más afectadas (el 21% de la población de entre 65 y 84 años de edad presenta algún tipo de discapacidad, mientras que la proporción para los que rebasan los 85 es del 52%) (fig. 1).
Figura 1.Prevalencia de la discapacidad por edad y sexo. Comunidad Autónoma de Euskadi, 1999.
Discapacidad en la población de 6 y más años
La discapacidad en la CAE afecta a 143.601 personas de 6 y más años, es decir, al 7,4% de la población. De ellos, 86.677 (60%) presentan discapacidad grave o total, lo que supone que realizan con dificultad grave la actividad en la que se encuentran discapacitados o que no pueden realizarla. Cuatro de cada 10 personas reciben alguna ayuda personal por los problemas o impedimentos que pueden causar estas discapacidades y el 28% recibe algún tipo de ayuda técnica para paliar los efectos causados por las discapacidades.
Uno de los elementos que se puede comprobar repetidamente a lo largo del trabajo es que la edad es el determinante principal de las discapacidades. Por eso la presencia de discapacidad comienza a ser significativa a partir de los 50-54 años y se concentra intensamente en edades superiores. Las proporciones de discapacitados se incrementan con la edad, por lo que la intensidad en la población viuda también es mayor que en el resto de los estados civiles. La diferencia en la esperanza de vida entre varones y mujeres también hace que el número de mujeres que padecen algún tipo de discapacidad sea superior al de los varones y que el número máximo de mujeres con discapacidad se concentre en edades más avanzadas (75-79) que en los varones (65-69) (fig. 2).
Figura 2.Distribución por edad y sexo de la población con alguna discapacidad. Comunidad Autónoma de Euskadi, 1999.
Las discapacidades más frecuentes son aquellas que impiden o dificultan el desarrollo de las tareas relacionadas con la realización de los trabajos del hogar y con la capacidad de desplazamiento (fuera del hogar, sobre todo, y dentro del hogar, en menor medida). Destaca el elevado número de personas que tiene algún tipo de discapacidad para comprar y controlar los suministros y servicios sociales, realizar la limpieza del hogar y de la ropa y desplazarse, tanto por medio de transporte público como por ellos mismos.
Las deficiencias osteoarticulares son las que originan en mayor medida este tipo de discapacidades (32,6%). También son muy frecuentes las deficiencia que afectan a las funciones y estructuras relacionadas con los órganos de la audición y de la visión (el 27,4 y el 22%, respectivamente). A excepción de las deficiencias mentales y del sistema nervioso, el resto de las deficiencias comienzan a ser significativas a partir de los 60 años de edad.
Las personas que requieren y reciben algún tipo de ayuda personal presentan características determinadas en cuanto a edad, sexo, estado civil y tipo de discapacidad. Son personas mayores, mujeres, sobre todo, y viudas las que se benefician de los cuidados personales. La gran mayoría de las personas que reciben cuidados presenta algún tipo de discapacidad grave o total, generalmente cuando se trata de cuidarse de uno mismo o de realizar actividades relacionadas con el aprendizaje y la aplicación de conocimientos, así como su desarrollo. También es muy elevada (supera el 80%) la proporción de personas que recibe cuidados por problemas relacionados con la comunicación y relación con otras personas y la realización de las tareas del propio hogar.
Forma de convivencia de la población con alguna discapacidad
La distribución por edad de la población con y sin discapacidad por tipo de hogar muestra las diferencias existentes entre unos y otros en cuanto a sus formas de convivencia se refiere (fig. 3). En las edades adultas la discapacidad conlleva menor compañía en los hogares, especialmente cuando su severidad resulta importante. Se trata claramente de los impedimentos que algunas discapacidades suponen para la simple posibilidad de formar una familia propia. Entre los mayores es donde se dan los grupos convivenciales más reducidos, de acuerdo a la fase de nido vacío y a la viudedad, pero también como resultado de una notable independencia, especialmente entre las mujeres. De hecho, es aproximadamente entre los 70 y 90 años cuando los tamaños de los hogares son más reducidos y cuando mayor impacto tienen las discapacidades en la sostenibilidad de tales pautas residenciales. A partir de los 85-90 años, las discapacidades acumuladas y de gran gravedad imposibilitan la vida autónoma y van asociadas a unos hogares de tamaño sensiblemente mayor que en el resto de las personas de la misma edad.
Figura 3.Formas de convivencia de la población con y sin discapacidad. Comunidad Autónoma de Euskadi, 1999.
Todas las formas de hogar distintas de la típica familia nuclear formada por una pareja con hijos resultan más frecuentes entre la población que presenta algún tipo de discapacidad (fig. 3). En realidad, lo que provoca tales características es el gran peso de los mayores que, en su gran mayoría, sí pasaron en su día por la fase vital en la que el hogar estaba compuesto por la pareja con hijos.
Ha podido comprobarse que mientras que sólo el 4% de la población que no padece ningún tipo de discapacidad vive en hogares unipersonales, los que sí presentan alguna discapacidad lo hacen en el 12% de los casos, en los que se destacan, sobre todo, las mujeres (el 16% de las mujeres viven solas, frente a un 5% de varones). Ante la tentación de atribuirlo al abandono de los familiares, ha podido comprobarse que se trata simplemente de un efecto de la distinta estructura por edades existente entre quienes padecen discapacidades y quienes no. También es más frecuente vivir en pareja entre la población con discapacidad y sobre todo vivir en hogares extensos. El 15% de varones y mujeres vive en este tipo de hogar, y si se suman los casos de personas que viven en hogares polinucleares, encontramos que este tipo de hogares, considerados formas típicas de acogimiento familiar, no llega a alcanzar ni el 20% de las formas de convivencia de la población con algún tipo de discapacidad. Son personas de edad muy avanzada, sobre todo personas que superan los 80-85 años (fig. 3).
Cuidadores de las personas con alguna discapacidad
Uno de los rasgos del cuidado que reciben las personas con alguna discapacidad es que la ayuda recibida proviene de algún miembro de la familia de forma abrumadoramente mayoritaria. Tres cuartas partes de los cuidadores residen en el mismo hogar que las personas a las que prestan los cuidados y forman parte de su familia. Incluso cuando se trata de cuidadores no residentes, buena parte de ellos son parientes.
Los cuidadores principales son mayoritariamente mujeres (73%) y tienen un promedio de edad que permite hablar de mujeres «maduras» (fig. 4). Las proporciones más altas se dan entre los 50 y 70 años, una edad en la que las mujeres tienen progenitores en una fase ya realmente avanzada de la vida, mientras que los cónyuges, especialmente los varones, empiezan a tener edades en las que las discapacidades se vuelven frecuentes. En cambio los varones cuidadores principales, además de menos numerosos, son también personas de más edad y cabe suponer que es a sus mujeres a quienes cuidan en la mayoría de los casos.
Figura 4.Distribución por edad, sexo y estado civil de los cuidadores principales. Comunidad Autónoma de Euskadi, 1999.
En cualquier caso, la asunción del papel de cuidador es escasa entre los más jóvenes (fig. 4). Menos del 8% de los cuidadores es menor de 30 años y, en cambio, el 65,6% es mayor de 50 años y más de un tercio supera los 65 años, hecho que contradice la imagen corriente de la vejez como sinónimo exclusivo de dependencia. Los mayores presentan discapacidad con mayor frecuencia, pero también protagonizan el cuidado de personas con discapacidad mucho más que las demás edades.
Esta relación entre la edad y la función de cuidador, si se combina con los datos sobre el estado civil de los cuidadores, apunta a una intensa vinculación con las sucesivas etapas del ciclo familiar, pero sobre todo, de la relación de pareja. Los cuidadores principales son mayoritariamente casados (65%) y en eso no hay grandes diferencias entre sexos. En cambio contrasta la escasa dedicación de los viudos respecto a las viudas. De nuevo todo apunta a que los varones que ejercen como cuidador principal lo hacen principalmente porque prestan atención a sus esposas, mientras que una parte muy considerable de las mujeres que han perdido a su pareja ejerce, aun así, como cuidadora de alguna otra persona. Pese a todo, en ambos sexos la viudedad representa un papel menor, muy inferior a la de los casados en general e incluso al de los solteros (fig. 4).
Queda confirmada nuevamente la primacía de la solución familiar en los cuidados personales que origina la discapacidad. Generalmente son los cónyuges (tanto varones como mujeres) y las hijas las que ejercen el papel de cuidador principal con mayor frecuencia (el 50% de los casos) (fig. 5). La elevada asociación de las discapacidades con la edad hace que los ascendientes sean menos frecuentes; se da el caso de que los padres cuidadores sean menos numerosos que los empleados o incluso que los amigos y vecinos. El número de empleados y de personal de servicios sociales que se ocupa de prestar ayuda personal es muy escaso (8%), en comparación con el número de familiares que realiza el mismo cometido (74%). Es una tarea que, además, en el 90% de los casos no implica ningún tipo de compensación económica. En los casos en que prestar cuidados personales implica cierto tipo de remuneración (regular u ocasional), no son los familiares sino los empleados y las personas de los servicios sociales los que perciben las remuneraciones (70%). Además, solamente en una cuarta parte de los casos es realizada por personas que se encuentran económicamente activas. La mayoría de los cuidadores se dedica a realizar las labores del hogar (42%) o está jubilado (21%).
Figura 5.Relación residencial y familiar entre el sujeto con discapacidad y sus cuidadores/as principales. Comunidad Autónoma de Euskadi, 1999.
El colectivo más numeroso de cuidadores es el de las mujeres mayores de 50 años, prácticamente son la mitad del total de cuidadores (fig. 4). El perfil de los beneficiarios de su ayuda es el más amplio, ya que prácticamente cuidan de todos aquellos que lo necesiten: en el 36% de los casos de sus cónyuges, en el 24% de sus hijos e hijas, en el 20% de sus madres, en el 13% de algún otro pariente, en el 5% de algún hermano/a e incluso en el 2% de los casos cuidan de personas que no son familiares. Las mujeres menores de 50 años (suponen alrededor de una cuarta parte de los cuidadores) cuidan principalmente de sus madres y padres (61%), de sus hijos (16%) o de algún otro pariente (17%).
En el caso de los varones cuidadores principales, es significativo el caso de los solteros menores de 30 años, que aunque sean un grupo muy reducido (el 3%) cuidan en su totalidad de sus progenitores. En el caso de los casados que superan la edad de los 50 (alrededor del 15%), los cuidados se especializan en una sola persona, sus esposas (en el 88% de los casos). Es un hecho que contrasta con los cuidados prestados por las mujeres de su misma condición.
DISCUSIÓN
El estudio pone de manifiesto, por un lado, la correlación existente entre la edad y la discapacidad. Cumplir años trae consigo, sobre todo a partir de los 60 años, una mayor probabilidad de presentar algún tipo de discapacidad, que es muy significativa en la población anciana. Por otro lado, quedan patentes la importancia que adquiere la red familiar a la hora de proporcionar las ayudas y cuidados que se requieren como resultado de dichas discapacidades y la escasa incidencia que logran alcanzar los servicios sociales en las personas con discapacidad que requieren ayuda personal para poder desarrollar diferentes tareas de la vida diaria.
Ha quedado confirmada la importancia de la mujer madura/mayor como cuidadora principal de las personas con discapacidad2,4,6-11.
Uno de los puntos más subrayados en los diferentes estudios realizados sobre el tema y que coincide con la preocupación que se deriva de este trabajo se refiere al futuro previsible que se pueda esperar del sistema informal de cuidados. Tal y como ponen de manifiesto diversos autores6,12-14, cabe esperar que la generalización de la esperanza de vida hasta edades avanzadas haga que cada vez un mayor porcentaje de personas sobreviva hasta la vejez. Por consiguiente, cada vez más generaciones tendrán una mayor proporción de progenitores vivos en edades muy avanzadas y con problemas para realizar diferentes tareas básicas de la vida diaria.
El incremento de dicha «presión» se producirá sobre las generaciones que actualmente se encuentran en edades maduras y, sobre todo, adultas. No hay que olvidar que paralelamente se está produciendo un gran aumento en la inserción laboral de las mujeres (por el momento, las principales cuidadoras) nacidas principalmente a partir de los años sesenta y que se espera, además, que mantengan niveles altos de actividad no sólo en las edades jóvenes sino también en las adultas. Todo ello hace prever dificultades futuras en la provisión de los cuidados personales.
Resulta más que evidente pensar que la consecuencia más importante de la evolución de estos fenómenos vaya a ser la insostenibilidad de la ayuda facilitada por los miembros (femeninos) de la familia. El hecho de que cada vez haya más personas mayores que requieren cuidados y la menor disponibilidad de las personas que tradicionalmente se han ocupado de dicho cometido vaticinan una crisis en el sistema informal de cuidados. Esta tesis, sin embargo, no tiene en cuenta muchos otros hechos que pueden influir en la situación futura. Por ejemplo, que la edad media de los cuidadores/as es elevada (55,3 años) y que muchos de ellos superan la edad de los 65 años y, por lo tanto, no forman parte de la población activa. Tampoco se tiene en cuenta las mejoras que presumiblemente se produzcan en esperanza de vida en salud y su incidencia en la variabilidad que podría producirse en la edad de receptores y proveedores de cuidados. Por lo general se pasa por alto el desarrollo que se está produciendo en los servicios y en las infraestructuras de carácter social, que actualmente sólo complementan la ayuda proporcionada por los familiares, pero que en el futuro podría influir en la cantidad e intensidad de éstos.
En definitiva, ante el previsible aumento de la demanda de ayuda personal, el único cambio que se reconoce es el de la falta de cuidadores asociado directamente a una masiva inserción laboral femenina y el presumible cambio de papel que lo acompaña. A pesar de ello y de la cobertura e importancia del trabajo del cuidador, sigue siendo una actividad que se resiste a su contabilización, una responsabilidad o «recomendación moral» exenta de un marco legal que ayude a conciliar a los cuidadores la vida familiar y laboral10,11.
Los cambios descritos, la (todavía) escasa cobertura que proporcionan los diferentes programas de asistencia social dirigidos a la tercera edad15-17 y la preferencia de las personas mayores a la atención domiciliaria frente a la institucionalización1,18 ponen de relieve la importancia y la necesidad de desarrollar diferentes tareas:
Por un lado, respecto a los servicios sociosanitarios dirigidos a cubrir las necesidades derivadas de las discapacidades y que actualmente ya existen, diversos informes16,17 han puesto de relieve en el caso de la CAE la necesidad de ampliar su cobertura y de reducir las diferencias existentes en las distintas provincias.
Por otro, en lo que concierne a los cuidadores, queda patente la necesidad de dar apoyo a éstos a través de cambios que podrían contemplar medidas como una mayor flexibilidad en el trabajo18,19.
Todas estas propuestas de cambios no pueden ir sino acompañadas por un mayor reconocimiento hacia el papel de los cuidadores y una mayor recompensa por la labor que realizan.
