La identificación de pacientes en situación de enfermedad crónica avanzada y complejidad, y la fragmentación de cuidados hacia el final de la vida aconsejan trazar un plan terapéutico a largo plazo, congruente con los valores y preferencias de los pacientes, a la vez que con un pronóstico vital y funcional razonables. Disponer de una herramienta de ajuste en la adecuación de la intensidad diagnóstica y terapéutica sería de ayuda en la continuidad de cuidados y podría ser facilitadora de la toma de decisiones en las transiciones y en los cambios dinámicos que presentan los pacientes a medida que se acercan al final del proceso vital.
The identification of patients with advanced and complex chronic diseases, and the fragmentation of care towards the end of life, requires the drawing up a long-term therapeutic plan. This should take into account the values and preferences of the patients, as well as the vital and functional prognosis. Having an adjustment tool for determining the diagnostic and therapeutic effort is helpful in the continuity of care, as well as in decision-making in the transitions and dynamic changes of patients as they approach the end of life process.
En la actualidad es un hecho incontestable que muchos de los pacientes hospitalizados son de edad avanzada y que un gran número de ellos se encuentran en su último año de vida1. La elevada prevalencia de las enfermedades crónicas ha generado un cambio de paradigma en la atención a los pacientes en situación de final de vida y, a pesar de que muchos de ellos preferirían pasar en su domicilio los últimos días, la realidad es que más de la mitad de las defunciones se producen en un entorno hospitalario y un tercio más en un entorno no domiciliario2 (centro residencial u hospital de atención intermedia). La mayoría de los pacientes en su último año de vida experimentan una o más transiciones entre su domicilio (o entorno residencial) y el hospital3 y ello conlleva rotación de equipos asistenciales, reevaluación de objetivos terapéuticos y la necesidad de establecer un hilo conductor que haga que las decisiones se tomen de forma congruente con los estados de salud y con los valores y preferencias del individuo, independientemente del sitio donde se ubique el paciente en cada momento. En este sentido, cobra gran importancia la realización del «diagnóstico situacional» como herramienta conductora del devenir de esta fase de los últimos meses de la vida4.
Por otra parte, la medicina del futuro y la sociedad exigen que el paciente se apropie de su propio destino, pueda planificar la atención que realmente desea y contribuya, de forma coordinada con los agentes de salud, a la elaboración de una planificación anticipada de las decisiones o voluntades anticipadas que permitan conducir la toma de decisiones en salud de una forma reglada y de acuerdo con un plan previamente establecido5. Este aspecto no es fácil, sobre todo cuando nos vemos ante situaciones de conspiración de silencio, actitudes de negación de enfermedad o de delegación de decisiones en el equipo sanitario. En cualquier caso, la fragmentación de cuidados a la que nos referimos y las frecuentes descompensaciones de enfermedades crónicas (evolución en crisis) aconsejan ir adaptando la intensidad diagnóstica o terapéutica al devenir del proceso de la enfermedad o progresión del deterioro de forma dinámica.
En este contexto, tanto durante las hospitalizaciones como en un modelo de atención reactivo y fragmentado, con frecuencia se exige que equipos de guardia (noches, fines de semana y festivos) tomen decisiones sobre pacientes que realmente no conocen en profundidad. De ahí, que consideremos la necesidad de establecer una serie de niveles de adecuación terapéutica que sean de ayuda a los diferentes equipos (domiciliarios y hospitalarios) y que faciliten dicha toma de decisiones. Decisiones estas que, unas veces, pueden suponer el concurso del equipo de cuidados intensivos y, otras, la necesidad de trasladar al paciente de centro o la realización de pruebas complementarias (en ocasiones cruentas) o de intervenciones quirúrgicas de beneficio no siempre evidente. Ejemplos claros respecto de este tipo de actuaciones y decisiones son la indicación (o no) de realizar una cistectomía radical en pacientes octogenarios con neoplasia vesical avanzada; la aplicación de quimioterapia o la colocación de una prótesis de cadera o de rodilla en pacientes con deterioro cognitivo moderado, en los que el riesgo del insulto terapéutico puede exceder los beneficios esperados. En un orden similar de situaciones, la realización de determinadas pruebas diagnósticas (broncoscopia, colonoscopia, punción-biopsia…) pueden conllevar una iatrogenia que no siempre justifique su realización. Y por último, en determinados procesos de base infecciosa o inflamatoria de evolución tórpida, la necesidad de valorar la indicación de determinados tratamientos como fármacos inotropos, ventilación mecánica invasiva y otras situaciones similares que exigen un análisis exhaustivo del balance riesgo-beneficio.
Por estas razones, nos propusimos elaborar una herramienta de consenso en clave territorial que permitiera que la mayoría de los proveedores del Área Metropolitana Sur de Barcelona pudiéramos compartir y sentirnos cómodos, y que nos permitiera establecer, a priori, un nivel de intensidad terapéutica consensuado y que fuera de utilidad durante las hospitalizaciones y en la atención domiciliaria, en especial en los equipos de atención a la cronicidad y en los equipos de soporte domiciliario (PADES), así como en las transiciones entre los distintos niveles de atención.
MétodoHabida cuenta de la necesidad de reflejar en los cursos clínicos de los pacientes la planificación de las actuaciones en caso de empeoramiento o complicación, alrededor de 2010, un grupo de profesionales inició la tarea de ir analizando situaciones clínicas frecuentes y cuál sería el paradigma de actuación en otros casos con características similares. De esta manera, a través de reuniones de consenso en las que participamos médicos y enfermeras de diferentes servicios clínicos del Área Metropolitana Sur (urgencias, geriatría, medicina interna, cuidados intensivos, entorno sociosanitario, equipos de PADES, Atención Primaria) fuimos configurando el instrumento, de forma que es el fruto de un amplio consenso de profesionales de primera línea.
En primer lugar, nos planteamos el huir del «en caso de PCR, no RCP» (en caso de parada cardiorrespiratoria, no realizar reanimación cardiopulmonar) y analizar el grado de intensidad terapéutica basada en medidas específicas. En este sentido, fue analizada la canalización de vías venosas (periféricas o centrales), el uso de aminas vasoactivas a dosis α-adrenérgicas (noradrenalina, dopamina o dobutamina), el uso de los diferentes tipos de nutrición (enteral vs. parenteral, periférica o central, sonda nasogástrica vs. gastrostomía percutánea de alimentación), la realización de pruebas complementarias de imagen (radiología simple, ecografías, tomografías o resonancias), el uso de transfusiones (a partir de un determinado nivel de hemoglobina vs. finalidad sintomática) y, finalmente, determinadas intervenciones quirúrgicas de elevada frecuencia en los pacientes que solemos atender.
Para su construcción, realizamos una revisión de la bibliografía disponible y de alguna herramienta similar que estaba siendo utilizada en otros centros de nuestro entorno (protocolos locales de limitación de esfuerzo terapéutico y otros más genéricos6, niveles de atención del Rogers Hospital7, etc.), por lo que de una forma velada consideramos que este instrumento es el producto de un «destilado» de larga evolución que nos ha permitido utilizar una herramienta que con el fluir del tiempo ha generado paulatinamente adeptos tanto dentro de la institución en la que fue gestada como, con posterioridad, en el resto de los equipos que la han utilizado y que han contribuido a mejorarla. En el momento actual, el consenso alcanzado abarca al ámbito del Área Metropolitana Sur del cinturón metropolitano de Barcelona, que incluye a profesionales del ámbito de cuidados paliativos domiciliarios (equipos PADES), equipos de Atención Primaria, centros de atención intermedia (convalecencia y cuidados paliativos) y diferentes servicios hospitalarios, así como el soporte de la Administración (región sanitaria).
JustificaciónEn el marco del Programa de Prevención y Atención a la Cronicidad8 y en la Estrategia Nacional de Atención Integrada a la Cronicidad en Cataluña, se pone de manifiesto la necesidad de establecer una atención centrada en la persona, basada en sus necesidades, valores, preferencias y se pone énfasis en el empoderamiento de los individuos en la toma de decisiones respecto a su situación de salud. En dicho programa se establece la identificación de pacientes en situación de cronicidad compleja (pacientes crónicos complejos) y pacientes en situación de enfermedad crónica avanzada o con necesidades paliativas (pacientes que resultarían positivos en la estrategia NEC-PAL9). En ambos casos se dispone de un plan de intervención individualizado y compartido disponible on line que intenta reflejar las decisiones previas y la estrategia de cuidados a largo plazo. Precisamente, la herramienta que aquí proponemos consideramos que puede ser de utilidad para completar dicho plan de intervención individualizado y compartido y ayudar en la definición de la planificación anticipada de cuidados. En muchas ocasiones, los pactos de silencio, los deseos de no saber y la toma de decisiones complejas en situaciones de final de la vida para establecer indicaciones sanitarias apropiadas impiden establecer unos límites nítidos en la adecuación de la intensidad tanto diagnóstica como terapéutica. Siguiendo a Amblàs et al.4, en los momentos en los que se ha de establecer un «diagnóstico de situación» es en aquellos en los que consideramos más idóneo disponer de una herramienta similar a la que proponemos, dado que facilitaría la comunicación entre servicios y niveles asistenciales, fomentaría la continuidad asistencial y permitiría a los pacientes o familiares tomar parte activa del plan de cuidados.
Más aún, incluso en situaciones en las que la comunicación puede no ser todo lo fluida que deseáramos (pactos de silencio) o en aquellas en las que no disponemos de un diagnóstico etiológico, sí que podemos establecer conjuntamente con el paciente o su entorno más próximo un marco de objetivos terapéuticos y, por ende, adecuar las actuaciones a estos objetivos. Oliver y Burns en su artículo especial en Future Hospital Journal10 explican de forma detallada los retos a los que nos enfrentamos los geriatras y el papel que hemos de ejercer dentro de los centros en tanto que «guardianes» de la seguridad de los pacientes (caídas, efectos adversos a la medicación, prevención del delirium…) como estableciendo planes de cuidados a largo plazo, planificando las altas y buscando la adecuación de la intensidad diagnóstica y terapéutica.
Por todo lo expuesto, consideramos que este protocolo o guía de actuación es una herramienta dinámica y en disposición de ser mejorada, por lo que desde estas líneas invitamos a los lectores de la revista a mejorarla o a proponer el análisis de situaciones que, a juicio de otros profesionales, puedan enriquecerla. En cualquier caso, nuestro objetivo es tener una herramienta que permita una comunicación ágil en contextos diferentes y que sirva de ayuda en los equipos que han de tomar decisiones, teniendo en cuenta los principios del consentimiento informado y de la autonomía del paciente e incluso que pueda ser facilitadora de la toma de decisiones por pacientes o familiares informados.
La herramientaEn la tabla 1 se especifican los diferentes perfiles de adecuación y en la tabla 2 se acompañan de las enfermedades más frecuentemente representadas, el nivel de intervención y el sitio preferente de actuación.
Perfiles de adecuación de la intensidad terapéutica
| Perfil | Enfermedad | Nivel de intervención | Ingreso o ubicación |
|---|---|---|---|
| I | Independientemente del tipo de enfermedad, no se ha de establecer ninguna limitación. Son pacientes en fase de diagnóstico o tratamiento con buen pronóstico o amplias posibilidades de curación | No se ha de establecer ningún tipo de limitación. Candidatos a trasplante de órgano, si es preciso | Agudos (UCI); planta de hospitalización |
| II | Pacientes con pronóstico de curación del proceso agudo (aunque con secuelas) o de supervivencia prolongada (aunque no sea previsible la curación). Candidato a intervención quirúrgica/QT de segunda línea y buen pronóstico quad vitam a corto o medio plazo si responden al tratamiento. Por la enfermedad de base, o por edad u otro motivo, se ha desestimado el trasplante. Si presenta deterioro cognitivo es en fase leve (GDS 3-4). Típico de neoplasias avanzadas, pero antes de iniciar la pérdida funcional o desnutrición grave y tributarios de tratamiento oncoespecífico o quirúrgico. Pacientes con complicaciones graves en la fase aguda de hospitalización (desnutrición, sépticos, toxicidades, lesiones neurológicas agudas...) | Se recomienda utilizar todas las pruebas necesarias para alcanzar un diagnóstico etiológico o tratamiento específico. En caso de necesidad, se ha de prever soporte vital avanzado. Aunque se ha desestimado el trasplante, dada la enfermedad o situación basal del paciente o debido al rechazo Si se resolviera el problema de base, podría ser considerado nuevamente con perfil I | Agudos (UCI); planta de hospitalización |
| III | Paciente complejo. Típicamente con síndromes geriátricos, pero con expectativa vital > 1 año. Por edad/comorbilidad o enfermedad activa, consideramos que se pueden beneficiar de llegar a un diagnóstico, pero que suelen presentar crisis o descompensaciones de las enfermedades de base o complicaciones. Casos típicos son las infecciones por Pseudomonas aeruginosa en la EPOC avanzada, la refractariedad a la QT de primera línea en cáncer de pulmón (no de célula pequeña) y páncreas, y a las segundas líneas en el resto de de neoplasias no hematológicas; prótesis de cadera o rodilla infectadas en pacientes con síndrome de inmovilidad o desnutrición. Tributarios de alimentación parenteral si lo requieren. Si deterioro cognitivo, estadio GDS 5-6 | Se recomienda llegar a un diagnóstico etiológico siempre que el balance riesgo-beneficio sea favorable o así se considere. Se considera la realización de pruebas invasivas. A pesar de ser pacientes en situación de cronicidad, se les considera con relativo buen pronóstico y, en cualquier caso, viable el retorno a su domicilio. Pueden requerir alimentación parenteral Con frecuencia existen dudas pronósticas | Hospitalización aguda (semicríticos); planta de hospitalización. A priori, pacientes no tributarios de fármacos vasopresores a dosis alfa o hemofiltro. Pueden tener necesidades de monitorización propias de unidades de cuidados intensivos/semicríticos y ventilación no invasiva como techo terapéutico. Pacientes en postoperatorio de cirugía de revascularización, perforación de víscera hueca, o como consecuencia de una iatrogenia |
| IV | Pacientes en situación de enfermedad avanzada, pero con un pronóstico de semanas o meses (inferior a un año). Pacientes con deterioro cognitivo avanzado (GDS 7) o enfermedad crónica avanzada. NEC-PAL positivo | Realización de pruebas no invasivas o invasivas básicas (lab./DXI/RDT paliativa). Vía venosa o subcutánea. Alimentación vía oral o por sonda (nasogástrica o gastrostomía) | Preferentemente en unidades de cuidados paliativos, hospital a domicilio. No tributarios de traslado a agudos si están ubicados en entorno sociosanitario. Transfusión sintomática |
| V | Paciente en situación de últimos días o preagonía, independientemente de la etiología. No tributarios de realizar pruebas diagnósticas | Tratamiento oral/sc Solo dirigido a proporcionar control de síntomas. No tributarios de colocación de SNG o PEG para nutrición | Preferentemente en unidades de cuidados paliativos o domicilio con soporte ad hoc. El paciente no debe ser transferido en esta situación |
DXI: diagnóstico por la imagen; GDS: Global Deterioration Scale (escala de Reisbeg de estadios evolutivos de la enfermedad de Alzheimer); PEG: gastrostomía para alimentación percutánea; QT: quimioterapia; RDT: radioterapia; sc: subcutánea; SNG: sonda nasogástrica.
De acuerdo con un artículo reciente publicado por Amblás et al. en esta misma revista11, en su centro de trabajo han dispuesto un sistema de semáforo que implica el perfil de necesidades en caso de complicación como UCI (verde), intensivo en planta (amarillo) y conservador en planta (rojo) y esta misma nomenclatura hemos intentado compatibilizarla con nuestra propuesta, asignando los niveles I y II al verde, III al amarillo y los niveles IV y V a los pacientes marcados por ellos en rojo y que serían aquellos en los que se debe priorizar el bienestar y que tendrían un perfil más genuino de cuidados de últimas horas o días de vida.
A la hora de interpretar estos perfiles, ha de quedar claro que cada uno de estos perfiles incluye, por definición, el nivel de cuidados de los siguientes; de esta manera, los cuidados de bienestar, la medicación oral/subcutánea serían comunes a todos los perfiles y así de forma sucesiva hasta el primero.
Niveles de adecuaciónNiveles I y II de intensidad terapéutica: Aunque aparentemente iguales, la principal diferencia entre ambos es la inclusión o no en lista de espera para trasplante. En el marco de pacientes en situación de enfermedad avanzada y terminal, hemos considerado de interés diferenciar a aquellos que, estando en situación de terminalidad por lesión de órgano, son candidatos a trasplante (y, por tanto, tributarios de ser derivados a un centro de tercer nivel) o a que se active la urgencia del trasplante, respecto de aquellos que, aun sin haber presentado declive funcional y en una situación idéntica de terminalidad, pueden beneficiarse de tratamientos intensivos aunque haya sido desestimada la opción del trasplante. Por el mismo motivo, los pacientes con perfil I y II, si se dieran las circunstancias, serían tributarios de activación de código (código ictus, código infarto o politrauma). Y por defecto, cualquier individuo no tipificado tendría, por tanto, un perfil I o II de adecuación-intervención.
Nivel III de intensidad terapéutica: Es el gran «cajón de sastre» en el que más difícil es tomar las decisiones. Son aquellos pacientes en los que como equipos asistenciales consideramos que no serían tributarios de intubación orotraqueal (por la imposibilidad posterior de realizar el weaning o destete) o tratarlos con diálisis, pero que, a su vez, consideramos que pueden necesitar asistencia/ingreso en cuidados intensivos o unidad de cuidados semicríticos para resolver una complicación o una situación de peligro real o potencial y que, una vez superada dicha situación, podrían ser conducidos a una situación de estabilidad como para permitir el alta hospitalaria y la reinserción a su medio domiciliario o residencial. Pueden requerir (y beneficiarse) de cuidados propios de unidades de cuidados intensivos, aunque técnicas de alta invasividad como la intubación orotraqueal, la hemofiltración u otras similares puedan exceder su nivel de atención. Dentro de este perfil se incluye la indicación de alimentación parenteral.
Nivel IV de intensidad terapéutica: Equivale a una situación de final de vida con pronóstico de semanas o meses, en los que aun teniendo la certeza de que el paciente se encuentra en situación de cronicidad avanzada o afecto de insuficiencia avanzada de órgano, el objetivo terapéutico se centra principalmente en evitar la pérdida de autonomía y, en la medida de lo posible, maximizar su bienestar. Son las situaciones en las que el objetivo principal ya no es la supervivencia sino la calidad de vida, en términos de bienestar o percepción subjetiva del control de síntomas. Si se encuentra en un ámbito hospitalario, no se beneficiaría de atención en unidades de cuidados intensivos; si está en un entorno de hospitalización intermedia, no requerirá el traslado a agudos para el control de la situación. El paciente o la familia son conscientes del grado de irreversibilidad del proceso y de la necesidad de realizar un abordaje más centrado en las necesidades y en la priorización del bienestar. En esta situación pueden darse circunstancias especiales (ver más adelante).
Nivel V de intensidad terapéutica: Es la situación de preagonía y agonía, en la cual el principal objetivo terapéutico ha de ser proporcionar comodidad y facilitar una atención lo más humana posible a las últimas horas/días de vida. En esta situación, se preferirá la administración de medicación vía subcutánea, los cambios posturales, la hidratación de la piel y la relación de ayuda al paciente y su entorno. Independientemente de la ubicación donde se encuentre el paciente (domicilio, hospitalización aguda, hospital de media estancia o residencia), a los pacientes con perfil V es prioritario prestarles el máximo de comodidad in situ y valorar exhaustivamente, antes de un cambio de ubicación o traslado, el balance entre el beneficio que se espera y la posibilidad de que se desencadene el óbito en el proceso. En esta situación, hemos de dirigir la mirada no solo al paciente sino a su entorno (que, en muchas de las ocasiones, está más necesitado de nuestra intervención que el propio paciente) y atender las necesidades espirituales.
Casos especialesComo toda clasificación, no deja de ser una forma de dividir. En la práctica clínica es mucho más difícil de lo que se intenta representar y, en realidad, nos situamos en una zona de grises en la que la transición entre uno y otro nivel o perfil no es taxativa sino que puede estar sujeta a interpretación. Más aún, hemos comprobado que existen una serie de casos especiales en los que, a pesar de considerar un paciente con perfil IV, sí que consideramos que puede y debe ser tratado mediante una determinada intervención (quirúrgica o de otra índole). Situaciones que obedecen a este tipo de «excepciones» serían las fracturas pertrocantéreas en los pacientes con demencia avanzada, en las que la intervención puede estar indicada para el control del dolor; la oclusión intestinal por bridas o una hernia incarcerada en el mismo tipo de pacientes; aquellas situaciones derivadas de una iatrogenia (neutropenia febril, infección de un port-a-cath, etc.) en un paciente que ha recibido recientemente una sesión de quimioterapia o, finalmente, una alteración hidroelectrolítica grave (hiperpotasemia). Todas ellas podrían ser tributarias de una actuación propia del perfil III si, a pesar de estar en situación de enfermedad avanzada, son claramente reversibles y, con posterioridad, mantener el perfil IV que ya había sido asignado. Otra situación especial a la que asistiremos en los próximos años es la estandarización de la ventilación mecánica no invasiva en situaciones concretas (edema agudo de pulmón, como tratamiento no farmacológico de la disnea en la neoplasia pulmonar primaria o metastásica avanzadas) en pacientes con perfil IV, que podrán ampliar esta indicación y modificar dicho perfil.
Ha de quedar claro que la utilización de esta herramienta ha de servir de ayuda en la toma de decisiones y no ha de tener carácter vinculante ni ser de «obligado cumplimiento», es decir, que en todo momento, el equipo responsable del paciente (en horario laboral) o el equipo de guardia (fuera de dicho horario) tendrá toda la autonomía para decidir y aconsejar conjuntamente con el paciente o sus representantes cada una de las actuaciones en cada momento y ubicación.
ConclusiónDado el grado de consenso alcanzado y la utilidad que le hemos encontrado a la herramienta, deseamos compartirla con el entorno de la geriatría de nuestro país y de otros lectores de habla hispana porque consideramos que podría tener gran utilidad tanto en la planificación anticipada de cuidados como en el soporte de las unidades asistenciales de enfermería y del conjunto de los equipos (urgencias, transporte sanitario, centros hospitalarios y residenciales) para contribuir a la elaboración de directivas y aproximar la atención centrada en las personas.
A su vez, consideramos que puede ser una herramienta viva y que, fruto de su utilización más extensa por otros equipos, podremos contribuir a mejorarla, por lo que las aportaciones serán muy bienvenidas, ya que redundarán en una mejora de la calidad de la atención a los pacientes en situación de enfermedad avanzada y terminal.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún tipo de conflicto de intereses en relación con el mencionado artículo. No se ha percibido financiación externa para la realización del mismo, solo la colaboración desinteresada de todos los firmantes y muchos otros profesionales del Área Metropolitana Sur de Barcelona.
Al Comité de Ética Asistencial del Consorci Sanitari Integral, que ha prestado su apoyo, y a todas las personas y servicios del Hospital Gral. de L’Hospitalet y del Hospital de Sant Joan Despí y, en especial, al colectivo de enfermería del Servicio de Urgencias que han contribuido a la presentación y discusión de casos.
