Aunque la sobrecarga es un fenómeno frecuente entre los cuidadores familiares, la mayoría de los trabajos presentan limitaciones metodológicas relacionadas con las muestras empleadas. Además, la escasa información existente acerca de la relación entre variables sociodemográficas, de cuidado y clínicas y la sobrecarga es contradictoria, y pocos estudios han analizado la autoestima y las características de personalidad como correlatos de la sobrecarga. En este estudio se analizó la prevalencia de sobrecarga entre cuidadores familiares y su relación con distintas variables sociodemográficas, de situación de cuidado y clínicas.
Material y métodosUna muestra de 294 cuidadores familiares (edad media 55,3años, 89,8% mujeres) de la Comunidad Autónoma de Galicia (España) fueron seleccionados al azar. Psicólogos entrenados evaluaron la presencia de sobrecarga empleando la Entrevista de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (CBI). También se recogió información sobre las características sociodemográficas y de cuidado, el apoyo social, la personalidad y la autoestima.
ResultadosUn 55,4% de los cuidadores entrevistados presentaron sobrecarga (CBI>24), con una puntuación promedio de 27,3 (DT=13,3). No tener un empleo fuera del hogar y tener puntuaciones más elevadas en neuroticismo se asociaron con una mayor probabilidad de sobrecarga, mientras tener mayor edad y mayor apoyo social se asociaron con un menor riesgo.
ConclusionesUn número significativo de cuidadores presentaron sobrecarga. Es necesario desarrollar intervenciones psicoterapéuticas para aquellos que ya la están sufriendo, y estrategias preventivas específicas para aquellos que todavía no la han desarrollado.
Most of existing work on burden among family caregivers has methodological sample constraints. Moreover, there is contradictory information regarding sociodemographic variables, especially those related to care, clinical variables, and burden. Few studies have analysed the self-esteem and personality characteristics as correlates of burden. In this study, an analysis is performed on the prevalence of burden among family caregivers and the relationship with their sociodemographic, care-related, and clinical characteristics.
Materials and methodsThe study consisted of a randomly selected sample of 294 family caregivers (mean age 55.3years, 89.8% women) from the Autonomous Region of Galicia, Spain. Trained psychologists assessed the presence of burden via the Zarit Caregiver Burden Interview (CBI). Information was also collected on sociodemographic, care-related variables, social support, personality characteristics, and self-esteem.
ResultsMore than half (55.4%) of the surveyed caregivers exhibited burden (CBI>24), with mean score of 27.3 (SD=13.3). Not being employed outside the home and having higher scores in neuroticism were associated with a greater probability of presenting with burden, while being older and having higher social support were associated with a lower risk.
ConclusionsA significant number of caregivers suffered from burden in the current study. Psychotherapeutic interventions need to be developed for those who are already suffering from burden, as well as prevention strategies for those who have not yet developed it.
La sobrecarga tiene efectos importantes sobre la salud física y psicológica del cuidador1,2, y afecta a su calidad de vida y a su satisfacción vital3. Además, repercute de manera negativa sobre la calidad del cuidado prestado, sobre el momento de institucionalización de la persona cuidada y sobre los costes globales de salud1.
Aunque suele tomarse como una medida global, este constructo comprende dos facetas: la sobrecarga objetiva y la subjetiva4. La sobrecarga objetiva hace referencia a los sucesos y actividades asociados con una experiencia negativa de cuidado, en la que el cuidador tiene que hacer frente a numerosas, intensas y negativas tareas de cuidado. La sobrecarga subjetiva está relacionada con la reacción emocional del cuidador ante esta situación.
El instrumento más empleado a nivel internacional para evaluar la sobrecarga ha sido la Entrevista de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (Caregiver Burden Interview [CBI])5. Así, por ejemplo, empleando este instrumento, Prince et al.6, en un trabajo con 673 cuidadores de personas con demencia de 11áreas en Latinoamérica, India y China, encontraron puntuaciones de sobrecarga de entre 17,1 y 27,9. En un estudio con 693 cuidadores de personas mayores en Singapur7 se encontró que el 24,5% cumplían los criterios para sobrecarga del cuidador. Mohamed et al.8, en una investigación con 421 cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer en Estados Unidos, encontraron una puntuación de 34,4 en dicha escala. Asimismo, en un trabajo con 484 cuidadores de personas mayores de Corea del Sur9 se informó de una puntuación media de sobrecarga de 10,8. Bergvall et al.10, en una investigación con 1.222 cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer en España, Suecia, Reino Unido y Estados Unidos, encontraron puntuaciones de sobrecarga que oscilaron entre 30,6 para Estados Unidos y 35,3 para el Reino Unido, con una puntuación de 32,9 para España. Sousa et al.11, en un trabajo con 128 cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer de Brasil y 146 de España, encontraron puntuaciones de sobrecarga de 19,6 para España y de 29,7 para Brasil.
Ya específicamente en nuestro país, Conde-Sala et al.12, en un trabajo con 251 cuidadores de pacientes con demencia de Girona, encontraron puntuaciones de sobrecarga comprendidas entre 37,8 para los que cuidaban a sus cónyuges y 42,0 para los hijos adultos que cuidaban a sus padres. En una investigación con 130 cuidadores de pacientes con demencia de Salamanca13 se informó de una puntuación de 30,8 en la CBI. Garre-Olmo et al.14, en un estudio con 306 cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer de diferentes clínicas de memoria en España, encontraron una puntuación de 30,7 en sobrecarga. Santos-García y De la Fuente-Fernández15, en una investigación con 121 cuidadores de pacientes con enfermedad de Parkinson de Ferrol, encontraron una puntuación media de 16, y el 9,1% de los cuidadores presentaban una sobrecarga de moderada a severa.
Un hallazgo sorprendente son las diferencias notables en las medias de sobrecarga que se observan en los distintos estudios. Cuestiones culturales podrían explicarlas en parte, pues si bien es cierto que las tareas asumidas por cuidadores de distintas procedencias son similares, la cultura a la que pertenecen puede influir en cómo estos perciben y responden a las dificultades relacionadas con el cuidado16. En concreto, estas diferencias tienen repercusiones en la utilización de servicios de apoyo y clínicos; las creencias sobre la importancia de la lealtad, la reciprocidad y la solidaridad entre miembros de la misma familia; los modos de expresar los síntomas emocionales (como síntomas emocionales vs síntomas físicos), y la búsqueda de apoyo en la espiritualidad o la religión. No obstante, las diferencias en las puntuaciones medias en sobrecarga halladas en los estudios también podrían estar relacionadas con las versiones de la escala que se han empleado para evaluarla, particularmente en nuestro país, donde una de las versiones más extensamente utilizadas17 presenta un rango más amplio que el instrumento original, dificultando la comparabilidad de los hallazgos. Asimismo, la mayoría de los trabajos que evaluaron la sobrecarga en cuidadores han empleado muestras de conveniencia y no representativas11,12,15.
Por otra parte, entre los factores que hacen a los cuidadores más propensos a sufrir sobrecarga se encuentran variables sociodemográficas, de cuidado y clínicas, aunque la información existente es escasa y contradictoria. Tener menor edad11,14,18, ser mujer6,14,19,20, estar casado6,7, que la enfermedad la sufran un esposo/a o hijo/a frente a un padre u otros familiares19-21, mayor edad de la persona cuidada9 y mayor número de horas diarias dedicadas al cuidado6,7,12 predisponen a sufrir sobrecarga. En cuanto a la situación laboral del cuidador, se han encontrado resultados contradictorios12,14,22. Mientras, tener un mayor nivel educativo23 y un mayor apoyo social percibido tendría un efecto protector frente a la sobrecarga18,24, en tanto que un menor apoyo social se asoció con mayor sobrecarga9.
Las características de personalidad y la autoestima de los cuidadores han sido menos investigadas en relación con la sobrecarga. Por lo que respecta a los factores de personalidad, los cuidadores que puntúan alto en neuroticismo podrían sentirse más fácilmente sobrepasados por las experiencias de cuidado, mientras que los más extravertidos experimentarían más emociones positivas en situaciones de cuidado estresantes25. A pesar de su relevancia, la evidencia de la investigación acerca de las implicaciones de la personalidad sobre la salud en situaciones de cuidado es relativamente escasa26. En relación con la autoestima, esta podría actuar como un factor protector clave para hacer frente a los estresores relacionados con la situación de cuidado, al favorecer tanto la adaptación a dicha situación como a su afrontamiento y recuperación, aunque la relación de la sobrecarga con la autoestima de los cuidadores es en gran medida desconocida27. A pesar de la escasez de trabajos previos ya mencionada, algunos estudios han encontrado relación entre sobrecarga, altos niveles de neuroticismo26,28 y bajos niveles de extraversión26, mientras que una mayor autoestima se ha relacionado con una menor sobrecarga29,30.
El objetivo de este estudio fue determinar la sobrecarga del cuidador y las características sociodemográficas, de la situación de cuidado y clínicas asociadas entre los cuidadores familiares de la Comunidad Autónoma de Galicia.
Material y métodosMuestraSe realizó un estudio transversal entre enero y marzo de 2015, en el que los participantes fueron seleccionados mediante un muestreo aleatorio simple entre los 18.410 cuidadores de personas en situación de dependencia recogidos en el registro oficial de la Xunta de Galicia (España). Los criterios de inclusión fueron: a)ser cuidador de un familiar en situación de dependencia; b)que la condición de cuidador estuviese reconocida por la administración y recogida en el registro oficial correspondiente, y c)convivir con la persona en situación de dependencia. Se excluyó a aquellos cuidadores: a)que no firmaron el consentimiento informado, b)que presentaron dificultades de comunicación (p.ej., no saber leer ni escribir) o cualquier condición que hiciese imposible la evaluación (p.ej., discapacidad intelectual, deterioro cognitivo significativo, deficiencia visual severa), o c)que habían recibido tratamiento psicológico o psicofarmacológico en los dos últimos meses.
Para minimizar la pérdida de sujetos se siguieron las estrategias recomendadas por Hulley et al.31, incluyendo enviar recordatorios de la fecha de evaluación, no emplear procedimientos de recogida de información invasivos y presentar el estudio a los cuidadores de manera interesante.
La muestra fue estimada sobre la base de la prevalencia de sobrecarga (≈9%) encontrada en la población de cuidadores de nuestro contexto15. Aceptando un riesgo alfa de 0,05, para una prevalencia estimada de sobrecarga de ≈9%15 y un error del 4%, se requería un total de 195 participantes. Considerando una proporción esperada de pérdida del 40%, el tamaño de muestra se incrementó a 324 cuidadores. La tasa de respuesta fue del 97,2%; de los 324 cuidadores invitados a participar en el estudio, 9 declinaron la invitación. De los restantes, 12 sujetos fueron excluidos del estudio y 9 no cumplimentaron adecuadamente la evaluación. La muestra final comprendió 294 cuidadores (89,8% mujeres) con una edad media de 55,3años (DT=10,9) (fig. 1).
Todos los participantes firmaron un consentimiento informado. El estudio siguió los principios de la Declaración de Helsinki y obtuvo la aprobación del Comité de Bioética de la Universidad de Santiago de Compostela. La participación fue voluntaria, sin incentivos económicos ni de otro tipo.
InstrumentosLas características sociodemográficas y de la situación de cuidado fueron evaluadas con el Cuestionario de las Características del Cuidador, elaborado ad hoc para recoger información sobre el cuidador (sexo, edad, estado civil, estudios, actividad principal e ingresos mensuales por unidad familiar), de la persona en situación de dependencia (sexo, edad) y de la situación de cuidado (relación entre cuidador y persona cuidada, enfermedad de la persona cuidada, años que dura la situación de cuidado y horas diarias dedicadas al cuidado).
Para evaluar la sobrecarga se empleó la Entrevista de Sobrecarga del Cuidador (Caregiver Burden Interview [CBI])5. La CBI consta de 22 ítems y evalúa la carga subjetiva asociada al cuidado, teniendo en cuenta la salud física y el bienestar psicológico, el área económica, las relaciones sociales y la relación con la persona receptora de cuidados, además de un ítem sobre el nivel global de sobrecarga. Las puntuaciones se valoran según una escala tipo Likert de 0 (nunca) a 4 (casi siempre), con un rango de puntuación total de 0 a 88, existiendo una relación directa entre la puntuación y la sobrecarga experimentada por el cuidador. Schreiner et al.32 establecieron un punto de corte de >24, que identificaba correctamente al 72% de los cuidadores con depresión probable. Diversos trabajos que han utilizado este instrumento informan de una consistencia interna entre 0,79 y 0,9233. Concretamente, para este trabajo se llevó a cabo una traducción al castellano adaptada a nuestro medio de acuerdo con las directrices de Guillemin et al.34 y que incluyó la validación por el método de traducción retro-traducción35; la consistencia interna hallada fue satisfactoria (α de Cronbach=0,85).
Para evaluar el apoyo social se empleó el Cuestionario de Apoyo Social Funcional (Functional Social Support Questionnaire; Duke-UNC36; versión española de Bellón et al.37). Es una escala de 11 ítems con formato de respuesta tipo Likert con puntuaciones del 1 al 5. El rango de la escala va de 11 a 55, y a mayor puntuación, mayor apoyo social percibido. La consistencia interna de la escala para la versión española fue de 0,90.
La personalidad fue evaluada a través del Cuestionario de Personalidad de Eysenck Revisado-Abreviado (Eysenck Personality Questionnaire Revised-Abbreviated38; versión española de Sandín et al.39), un cuestionario autoadministrado de 24 ítems y 4 subescalas de 6 ítems con dos opciones de respuesta (sí o no). Tres de las subescalas miden rasgos de personalidad (neuroticismo, extraversión, psicoticismo), y una cuarta la tendencia a responder de manera socialmente deseable (sinceridad). Las puntuaciones en cada subescala oscilan entre 0 y 6, y una mayor puntuación indica mayor presencia del rasgo. La consistencia interna para cada subescala es: neuroticismo=0,78, extraversión=0,74, psicoticismo=0,63 y sinceridad=0,5440.
Para evaluar la autoestima se empleó la Escala de Autoestima de Rosenberg (Self-Esteem Scale [EAE]41; versión española de Fernández-Montalvo y Echeburúa42). Es una escala de 10 ítems que evalúan autoestima, en una escala tipo Likert de 4 puntos, desde 1 (muy de acuerdo) a 4 (muy en desacuerdo). El rango de puntuaciones es de 10 a 40; a mayor puntuación, mayor autoestima. La fiabilidad test-retest es 0,85 y la consistencia interna, 0,92.
ProcedimientoPara homogeneizar el procedimiento se desarrolló un protocolo de investigación detallando los objetivos del estudio, el diseño y el marco, los participantes (población diana, población accesible, criterios de inclusión, criterios de exclusión, muestra y reclutamiento), las medidas (variables predictoras y de resultado), sesgos (de no respuesta, de recuerdo, de selección), estrategia de análisis de datos, control de calidad, gestión de los datos, programación y aspectos éticos.
Antes del estudio, se desarrolló un estudio piloto con 30 cuidadores seleccionados aleatoriamente para evaluar la adecuación de los instrumentos de evaluación, la competencia de los evaluadores y la factibilidad del proyecto. La información sobre las características sociodemográficas de los participantes y la situación de cuidado, la sobrecarga, el apoyo social, las características de personalidad y la autoestima fue recogida a través de instrumentos autoadministrados por tres psicólogos independientes que recibieron entrenamiento previo y supervisión para la evaluación de los participantes en este estudio por dos clínicos con más de 20años de experiencia en la evaluación y diagnóstico de trastornos mentales.
Posteriormente, los cuidadores seleccionados fueron contactados por correo postal o por teléfono, informándoles de las características del estudio e invitándoles a participar. Los instrumentos de evaluación fueron administrados cara a cara y colectivamente por los evaluadores en centros próximos al domicilio de los participantes, con una duración de aproximadamente 40min.
Análisis estadísticosTodos los análisis estadísticos se llevaron a cabo con SPSS para Windows (versión 21.0). Se emplearon tablas de contingencia, medias y porcentajes para obtener las características del cuidador y de la situación de cuidado y estimaciones de la sobrecarga del cuidador. Para analizar las asociaciones entre la sobrecarga del cuidador y las variables incluidas en el estudio se realizaron análisis de regresión logística bivariados. La sobrecarga fue incluida en el análisis como variable de resultado, y se categorizó como ausente (0) y presente (1). Todos los análisis de regresión logística se llevaron a cabo sin y con ajuste simultáneo de todas las variables. Los resultados se informaron como odds ratio (OR) con intervalos de confianza del 95%.
ResultadosCaracterísticas sociodemográficas, de la situación de cuidado y clínicasLos cuidadores que participaron en el estudio fueron predominantemente mujeres, con una edad media de 55,3años (DT=10,9) y un rango de edad entre los 21 y los 84años. El 75,5% vivían en pareja, el 57,1% habían cursado estudios primarios, el 86,4% no trabajaban fuera del hogar y el 60,2% tenían ingresos mensuales familiares entre los 1.000 y los 1.999€. El 39,8% de los cuidadores cuidaban a su padre o su madre, una mujer en el 70,4% de los casos, con una media de edad de 74,2años (DT=22,5). En el 38,1% de los casos la persona cuidada presentaba una demencia. La dedicación media al cuidado de la persona en situación dependencia era de 16,7h (DT=3,3) diarias desde hacía 12,0años (DT=9,6).
La puntuación media de autoestima fue de 31,4 (DT=4,1) y 37,2 (DT=10,8) de apoyo social. En relación a la personalidad, se halló una media de 2,9 (DT=1,9) de neuroticismo, 3,6 (DT=1,9) de extraversión y 1,2 (DT=0,9) de psicoticismo (tabla 1).
Características de los participantes y de la situación de cuidado (n=294)
| Características | n=294 | % |
|---|---|---|
| Edad (años) | ||
| M (DT) | 55,3(10,9) | |
| Rango | 21-84 | |
| Sexo | ||
| Hombre | 30 | 10,2 |
| Mujer | 264 | 89,8 |
| Estado civil | ||
| Sin pareja | 72 | 24,5 |
| Con pareja | 222 | 75,5 |
| Nivel de estudios | ||
| Sin estudios | 74 | 25,2 |
| Primarios | 168 | 57,1 |
| Secundarios o superiores | 52 | 17,7 |
| Actividad principal | ||
| Con empleo fuera del hogar | 40 | 13,6 |
| Sin empleo fuera del hogar | 254 | 86,4 |
| Ingresos mensuales por unidad familiar (euros) | ||
| <1.000 | 68 | 23,1 |
| 1.000-1.999 | 177 | 60,2 |
| ≥ 2.000 | 49 | 16,7 |
| Sexo de la persona en situación de dependencia | ||
| Mujer | 207 | 70,4 |
| Hombre | 87 | 29,6 |
| Edad de la persona en situación de dependencia | ||
| M (DT) | 74,2 (22,5) | |
| Rango | 7-104 | |
| Relación con la persona en situación de dependencia | ||
| Cónyuge/pareja | 31 | 10,5 |
| Hijo/a | 57 | 19,4 |
| Padre o madre | 117 | 39,8 |
| Otros | 89 | 30,3 |
| Enfermedad de la persona cuidada | ||
| Demencia | 112 | 38,1 |
| Trastornos mentales, neurológicos, daño cerebral | 75 | 25,5 |
| Enfermedades del sistema osteomuscular, tejido conjuntivo, cardiovascular y respiratorio | 49 | 16,7 |
| Otros | 58 | 19,7 |
| Horas diarias dedicadas al cuidado | ||
| M (DT) | 16,7 (3,3) | |
| Rango | 2-24 | |
| Tiempo cuidando (años) | ||
| M (DT) | 12,0 (9,6) | |
| Rango | 1-55 | |
| Autoestima | ||
| M (DT) | 31,4 (4,1) | |
| Rango | 20-40 | |
| Apoyo social | ||
| M (DT) | 37,2 (10,8) | |
| Rango | 11-55 | |
| Neuroticismo | ||
| M (DT) | 2,9 (1,9) | |
| Rango | 0-6 | |
| Extraversión | ||
| M (DT) | 3,6 (1,9) | |
| Rango | 0-6 | |
| Psicoticismo | ||
| M (DT) | 1,2 (0,9) | |
| Rango | 0-4 | |
La puntuación media de sobrecarga en la escala CBI entre los cuidadores fue de 27,3 (DT=13,3), siendo la puntuación mínima obtenida de 0 y la máxima de 73. Más concretamente, el 55,4% (n=163) de los participantes presentaban sobrecarga, alcanzando puntuaciones medias superiores a 24 en la escala, mientras que el 44,6% (n=131) presentaban puntuaciones inferiores a dicho punto de corte. En los que presentaban sobrecarga, como se muestra en la tabla 2, los síntomas más frecuentes eran pensar que su familiar dependía de ellos (96,3%) y que, debido al tiempo que pasaban con su familiar, no tenían tiempo suficiente para sí mismos (60,7%) bastantes veces o casi siempre. Por el contrario, solo el 2,5% de los cuidadores con sobrecarga experimentaron vergüenza por el comportamiento de su familiar, y solo el 3,1% sintió rabia en su presencia.
Distribuciones de las respuestas a los ítems en los cuidadores con sobrecarga (n=163)
| Nunca/rara vez | Alguna vez | Bastantes veces/casi siempre | |
|---|---|---|---|
| 1. ¿Piensa que su familiar pide más ayuda de la que necesita? | 63,8 | 19,6 | 16,6 |
| 2. ¿Piensa que debido al tiempo que pasa con su familiar usted no tiene tiempo suficiente para sí mismo/a? | 11,7 | 27,6 | 60,7 |
| 3. ¿Se siente estresado/a por la dificultad de compaginar el cuidado de su familiar con el intentar cumplir con otras obligaciones hacia su familia o su trabajo? | 12,3 | 37,4 | 50,3 |
| 4. ¿Siente vergüenza por el comportamiento de su familiar? | 93,3 | 4,2 | 2,5 |
| 5. ¿Siente rabia en presencia de su familiar? | 87,1 | 9,8 | 3,1 |
| 6. ¿Piensa que actualmente su familiar altera negativamente su relación con otros familiares o amigos? | 68,7 | 17,8 | 13,5 |
| 7. ¿Tiene miedo por lo que le aguarda a su familiar en el futuro? | 16,0 | 31,2 | 52,8 |
| 8. ¿Piensa que su familiar depende de usted? | 1,8 | 1,9 | 96,3 |
| 9. ¿Se siente tenso/a en presencia de su familiar? | 72,4 | 22,1 | 5,5 |
| 10. ¿Piensa que su salud ha empeorado como resultado de su dedicación a su familiar? | 30,7 | 27,0 | 42,3 |
| 11. ¿Piensa que por culpa de su familiar usted no disfruta de la privacidad que quisiera? | 38,0 | 26,4 | 35,6 |
| 12. ¿Piensa que su vida social ha empeorado debido a que cuida de su familiar? | 21,5 | 28,2 | 50,3 |
| 13. ¿Se siente incómodo/a ante la idea de invitar a amigos a su casa, debido a su familiar? | 64,4 | 12,3 | 23,3 |
| 14. ¿Piensa que su familiar parece esperar de usted que le cuide, como si fuese usted el/la único/a del/de la que pudiera depender? | 22,7 | 17,8 | 59,5 |
| 15. ¿Piensa que usted no tiene dinero suficiente para cuidar de su familiar además de para el resto de sus gastos? | 22,7 | 32,5 | 44,8 |
| 16. ¿Piensa que no podrá cuidar de su familiar por mucho más tiempo? | 66,3 | 22,0 | 11,7 |
| 17. ¿Piensa que ha perdido el control de su vida desde que enfermara su familiar? | 52,8 | 25,1 | 22,1 |
| 18. ¿Desearía simplemente poder dejar a otra persona el cuidado de su familiar? | 71,2 | 20,8 | 8,0 |
| 19. ¿Siente incertidumbre respecto a qué hacer con su familiar? | 79,8 | 11,6 | 8,6 |
| 20. ¿Piensa que usted debería hacer más por su familiar? | 73,0 | 13,5 | 13,5 |
| 21. ¿Piensa que podría hacerlo mejor al cuidar de su familiar? | 73,0 | 17,2 | 9,8 |
| Nada/poco | Moderado | Mucho/extremado | |
|---|---|---|---|
| 22. Teniendo todo en cuenta, ¿hasta qué punto siente el peso de la carga que supone cuidar de su familiar? | 10,4 | 30,7 | 58,9 |
En la tabla 3 se muestran los resultados de los análisis de regresión logística. La odds de tener sobrecarga fue mayor para aquellos que no tenían empleo fuera del hogar (Wald χ2(1)=5,50; OR ajustada=2,60; IC95%: 1,17-5,78; p=0,019) y que puntuaban más alto en neuroticismo (Wald χ2(1)=9,38; OR ajustada=1,29; IC95%: 1,10-1,52; p=0,002). Por el contrario, la odds de desarrollar sobrecarga fue menor en aquellos con mayor edad (Wald χ2(1)=8,02; OR ajustada=0,96; IC95%: 0,94-0,99; p=0,005) y que contaban con mayor apoyo social (Wald χ2(1)=18,39; OR ajustada=0,94; IC95%: 0,91-0,97; p=0,000). No hubo diferencias significativas entre cuidadores con y sin sobrecarga en relación con el resto de las variables evaluadas (tabla 3).
Factores asociados con la sobrecarga entre cuidadores familiares (n=294)
| Característica | Sobrecarga (n=163), n (%) | No sobrecarga (n=131), n (%) | OR (IC95%) | OR ajustada (IC95%) |
|---|---|---|---|---|
| Edad, M (DT) | 53,9 (10,5) | 57,1 (11,1) | 0,97 (0,95-0,99) | 0,96 (0,94-0,99) |
| Actividad principal | ||||
| Con empleo fuera | 16 (9,8) | 24 (18,3) | 1 [Referencia] | 1 [Referencia] |
| Sin empleo fuera | 147 (90,2) | 107 (81,7) | 2,06 (1,04-4,07) | 2,60 (1,17-5,78) |
| Ingresos mensuales por unidad familiar (euros) | ||||
| <1.000 | 43 (26,4) | 25 (19,1) | 1 [Referencia] | 1 [Referencia] |
| 1.000-1.999 | 92 (56,4) | 85 (64,9) | 0,63 (0,35-1,12) | 0,57 (0,30-1,11) |
| ≥ 2.000 | 28 (17,2) | 21 (16,0) | 0,77 (0,37-1,64) | 0,98 (0,41-2,35) |
| Autoestima, M (DT) | 30,7 (4,0) | 32,4 (4,1) | 0,90 (0,85-0,96) | 0,98 (0,92-1,06) |
| Apoyo social, M (DT) | 33,7 (9,8) | 41,3 (10,4) | 0,93 (0,90-0,95) | 0,94 (0,91-0,97) |
| Neuroticismo, M (DT) | 3,4 (1,8) | 2,3 (1,8) | 1,42 (1,24-1,62) | 1,29 (1,10-1,52) |
| Extraversión, M (DT) | 3,4 (1,9) | 3,7 (1,8) | 0,92 (0,81-1,04) | 1,06 (0,92-1,23) |
| Psicoticismo, M (DT) | 1,2 (0,9) | 1,3 (1,0) | 0,86 (0,67-1,10) | 0,88 (0,66-1,17) |
Los valores resaltados en negrita muestran las OR ajustadas que resultaron significativas en el análisis de regresión multivariado.
Este trabajo analizó la prevalencia de sobrecarga entre una muestra representativa de cuidadores familiares de la Comunidad Autónoma Gallega. Se encontró que el 55,4% de los cuidadores experimentaban sobrecarga. El porcentaje de cuidadores con sobrecarga fue más del doble del encontrado en un trabajo previo en Singapur con cuidadores de personas mayores7, que empleó el mismo instrumento de evaluación y un punto de corte similar, encontrando que el 24,5% de los cuidadores presentaban sobrecarga, frente al 55,4% del presente trabajo.
Específicamente, la puntuación media en la CBI fue de 27,3. Esta puntuación es inferior a la encontrada en trabajos previos con la misma escala en cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer tanto en Estados Unidos8 como en distintos países europeos, incluyendo España10, así como en Brasil11. Y superior a la encontrada en cuidadores de personas mayores en Corea del Sur9; en cuidadores de personas con demencia de distintos países de Latinoamérica, India y China, excluyendo Cuba, que obtuvo una puntuación similar (27,9), y a la obtenida para nuestro país en un estudio transnacional previo que incluyó a 146 cuidadores españoles de personas con enfermedad de Alzheimer (19,6)11. Las diferencias en las puntuaciones en distintos países podrían reflejar fundamentalmente variaciones culturales, obteniendo en general puntuaciones más bajas para Asia y Latinoamérica, frente a Estados Unidos y Europa.
Asimismo, el hecho de que la mayoría de los estudios internacionales que emplearon la CBI presentan datos de sobrecarga en cuidadores de personas con demencia (p.ej., Mohamed et al.8, Bergvall et al.10, Sousa et al.11), mientras que el presente trabajo utiliza una muestra mixta de cuidadores de personas con distintos tipos de problemáticas físicas y mentales, podría constituir un obstáculo adicional que limitaría la comparación de nuestros hallazgos.
Al comparar los resultados con los obtenidos en trabajos previos a nivel nacional, las puntuaciones fueron inferiores a las encontradas en cuidadores de personas con demencia en Girona12, en Salamanca13 y procedentes de distintas clínicas de memoria en España14. Solo una investigación previa con cuidadores de pacientes con enfermedad de Parkinson en Ferrol15 encontró puntuaciones inferiores a las halladas en el presente trabajo. Estas discrepancias podrían reflejar diferencias en las muestras empleadas, sugiriendo que los cuidadores de personas con demencia presentarían mayor sobrecarga, frente a los cuidadores de personas con distintas condiciones físicas y mentales. Sin embargo, es importante señalar que en el presente estudio no se encontraron diferencias en la presencia de sobrecarga en función de la enfermedad de la persona cuidada. Otra posible explicación está relacionada con las distintas versiones de la escala CBI empleadas en estos trabajos, cuyos diferentes rangos, como ya se ha señalado, dificultan la comparación de los resultados.
Los factores de riesgo para experimentar sobrecarga fueron no tener un empleo fuera del hogar y presentar puntuaciones más elevadas en neuroticismo. Mientras, tener mayor edad y tener mayor apoyo social fueron factores de protección. El hallazgo de que no tener un empleo fuera del hogar incrementa en más del doble el riesgo de sobrecarga contrasta con un trabajo previo que encuentra mayor sobrecarga en los cuidadores empleados22, o con estudios que no han encontrado relación de la situación laboral del cuidador con la sobrecarga12, pero coincide con otros trabajos14 que han encontrado mayor riesgo de sobrecarga en quienes no disponían de un trabajo remunerado. Esto podría estar relacionado con el hecho de que los cuidadores que trabajan fuera pasan menos tiempo desarrollando tareas de cuidado, y tener un empleo remunerado se relaciona con un mayor nivel de ingresos y, habitualmente, con una mayor red de apoyo social. El hecho de que ambas variables —ingresos mensuales familiares y apoyo social— hayan sido potenciales predictoras en los análisis univariados y que el apoyo social haya emergido como una variable que reduce el riesgo de sobrecarga en el modelo multivariado prestaría apoyo a esta hipótesis.
En relación con los factores de personalidad, fue más probable que los cuidadores con mayores puntuaciones en neuroticismo desarrollasen sobrecarga. Esto es consistente con los hallazgos de estudios previos26,28. De acuerdo con Eysenck43, el neuroticismo haría referencia a la tendencia a sentirse perturbado y angustiado, experimentar ansiedad, depresión, sentimientos de culpa y baja autoestima. Nuestros resultados sugieren que los cuidadores con inestabilidad emocional podrían ser más vulnerables a experimentar sobrecarga y sentirse sobrepasados por las experiencias estresantes vinculadas al cuidado, percibiendo las situaciones asociadas al cuidado como más amenazantes y no controlables44 y empleando estrategias de afrontamiento más desadaptativas45, con la consiguiente retroalimentación negativa y desequilibrio emocional.
El hallazgo de que tener mayor edad se asoció con un menor riesgo de sobrecarga fue consistente con estudios previos, que encontraron que una menor edad fue un factor de riesgo de sobrecarga11,14,18. Esto puede relacionarse con el hecho de que los cuidadores más jóvenes podrían tener menos recursos para gestionar el estrés, o a una mayor cantidad de demandas en edades más jóvenes (p.ej., el cuidado de los hijos), lo que implicaría una mayor interferencia en la trayectoria vital del cuidador. Otra posible hipótesis es que los cuidadores más jóvenes podrían ser cuidadores de perfiles diferentes de pacientes (p.ej., hijos enfermos).
Además, disponer de un mayor apoyo social redujo el riesgo de sobrecarga, en la línea de lo hallado por trabajos previos18,24, mientras que menor apoyo social se asoció con mayor sobrecarga9. Esto sugiere que el apoyo social percibido —es decir, la percepción que tiene el cuidador de que puede comunicarse con los otros, que es aceptado, valorado, protegido si lo necesita— actuaría como un factor de protección que mitigaría o amortiguaría los efectos del estrés asociado al cuidado sobre el cuidador, disminuyendo de esta manera sus consecuencias negativas para la salud.
Un hallazgo llamativo es la ausencia de relación entre autoestima y sobrecarga, que contrasta con los hallazgos de estudios previos29,30. El hecho de que la autoestima emergiese como factor de riesgo en los análisis univariados pero no mostrase una relación significativa con la sobrecarga en el modelo ajustado es indicativo de que son otras variables las que realmente se asocian con la sobrecarga. En concreto, la más plausible de las que se han incluido en este estudio es el neuroticismo, pues la baja autoestima es una característica de las personas que puntúan alto en este rasgo, además de mostrarse ansiosos, deprimidos, tensos, irracionales, tímidos, tristes, emotivos y con sentimientos de culpa46.
Este trabajo presenta importantes implicaciones para la práctica clínica y la investigación. Futuras investigaciones deberían analizar la relación de neuroticismo y autoestima entre sí, y de estas con la sobrecarga, en la población de cuidadores. Asimismo, deberían emplear diseños de investigación longitudinales para los factores de riesgo para el desarrollo de sobrecarga en la población de cuidadores. Los datos presentados sugieren la necesidad de programas de prevención e intervención dirigidos a reducir la sobrecarga experimentada por los cuidadores (p.ej., Vázquez et al.47).
Entre las limitaciones del presente estudio se encuentran su naturaleza transversal y la imposibilidad de inferir relaciones de causalidad. Además, la utilización de instrumentos de autoinforme podría introducir un sesgo de respuesta. Sin embargo, a pesar de las limitaciones, el estudio presenta algunas fortalezas. La muestra empleada en el presente trabajo es similar en términos de datos sociodemográficos a la de la encuesta nacional española para cuidadores informales de personas mayores48, por lo que podría considerarse representativa de los cuidadores españoles en general. Además, la utilización de una muestra mixta de cuidadores de personas con diferentes condiciones físicas (p.ej., enfermedades del sistema osteomuscular, tejido conjuntivo, cardiovascular y respiratorio) y mentales, el tamaño y el carácter probabilístico de la muestra empleada, el uso de medidas estandarizadas, evaluadores entrenados y una elevada tasa de respuesta representan fortalezas del presente trabajo.
FinanciaciónEste trabajo fue financiado por el proyecto 2012/PN162 del Ministerio de Economía y Competitividad de España.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
Agradecemos a la Unidad de Dependencia de la Dirección Xeral de Dependencia e Autonomía Persoal (Xunta de Galicia) su participación en este estudio.
