INTRODUCCIÓN
La demencia es un síndrome orgánico adquirido que produce un deterioro global en relación con un nivel previo sin alteraciones en el nivel de conciencia y que interfiere en el ámbito laboral y social. Se considera demencia grave cuando existe un deterioro cognitivo tal que interfiere en la realización de las actividades básicas de la vida diaria (ABVD). Representa la última etapa de un proceso de deterioro que conduce a la dependencia total.
Desde un punto de vista operativo el estadio evolutivo grave se define bien mediante tests cognitivos, como el Mini-Mental State Examination (MMSE)1, o escalas globales, como la Global Deterioration Scale (GDS)2 o la Clinical Dementia Rating (CDR)3, que consideran aspectos cognitivos y funcionales. Por tanto, se entiende que la demencia es grave cuando la CDR es de 3, la GDS es de 6-7 o cuando la puntuación en el MMSE es inferior a 10. En el caso de enfermedad de Alzheimer en estadio grave, con categorías de 6a-7f de la escala Functional Assessment Staging (FAST)4.
En la práctica clínica es un estadio difícilmente definible, ya que las manifestaciones clínicas están determinadas por el tipo de demencia. Se debe ser especialmente cauteloso en la demencia no Alzheimer, ya que la pérdida de algunas de las capacidades en particular no tiene por qué significar una etapa avanzada en esa tipología.
El deterioro cognitivo avanzado, y más específicamente la enfermedad de Alzheimer, se caracteriza por una afectación en distinto grado de todos los sistemas de memoria, en que la memoria a corto plazo es comparada con la episódica y semántica, la más relativamente preservada, así como por un trastorno marcado del lenguaje, con pérdida significativa de la fluencia, y presencia de ecolalia, palilalia, perseveración, estereotipos verbales o emisión de sonidos no verbales, y aunque es menos común, incluso puede cursar con mutismo. Existen razones para creer que las emociones están relativamente preservadas y que el contexto emocional puede modificar la memoria y otras funciones cognitivas. Es frecuente la aparición de alteraciones motoras como mioclonus, parkinsonismo, alteración de la marcha y caídas e incontinencia. En dicho estadio es muy común la presencia de comorbilidad psiquiátrica y médica. Todo ello produce un marcado deterioro funcional, con pérdida de la autonomía y necesidad de supervisión5.
La demencia grave representa uno de los mayores problemas de salud pública, ya que es una de las principales si no la principal causa de dependencia en el momento actual. Las tendencias demográficas de finales del siglo xx y principios del xxi muestran un envejecimiento paulatino de la población, con el consecuente incremento de sujetos potencialmente capaces de desarrollar enfermedades neurodegenerativas, por lo que la demencia en el anciano se ha convertido en una epidemia silenciosa6. Un estudio epidemiológico reciente estima que en la actualidad hay 24,3 millones de personas con demencia, y el número se duplicará cada 20 años, llegando a 81,1 millones en 2040 (lo cual equivale a 4,6 millones de nuevos casos cada año, y un caso nuevo cada 7 s)7. La prevalencia de demencia en los sujetos mayores de 65 años en Europa varía entre el 5,9 y el 9,4%, en función de los criterios clínicos y de la metodología aplicada8, aunque estas diferencias son menos acusadas en estadios más graves9. La prevalencia aumenta con la edad, desde el 0,3 al 1% en sujetos de entre 60 y 64 años, hasta del 42,3 al 68,3% en sujetos de 95 años10, y a partir de dicha edad existen discrepancias. Los estudios poblacionales indican que la demencia grave representa aproximadamente el 20-30% del total de los casos. Se ha documentado que en las instituciones las cifras de prevalencia de demencia son aún superiores, así como el porcentaje en estadios más avanzados, y en este caso no existe correlación con la edad11.
VALORACIÓN FUNCIONAL EN LA DEMENCIA GRAVE
La valoración funcional surgió en el ámbito de la rehabilitación con el fin de poder medir los cambios en la ejecución de ciertas actividades y así poder evaluar la efectividad del tratamiento (tablas 1 y 2).
El deterioro funcional es uno de los 3 pilares sobre los que asienta el concepto de demencia, juntamente con el deterioro de 2 o más funciones superiores y del nivel de atención normal. Por tanto, al ser un hallazgo definitorio, en la práctica clínica es esencial la valoración de la capacidad de realizar las actividades de la vida diaria (AVD).
En la demencia, y más concretamente en la enfermedad de Alzheimer, existe una pérdida progresiva de la funcionalidad a lo largo del curso de la enfermedad. Diversos estudios han documentado la estrecha interrelación entre las esferas cognitivas, conductuales y funcionales, aunque existen discrepancias entre la concordancia absoluta entre rendimiento cognitivo y función. En las fases iniciales se manifiesta una incapacidad para la realización de actividades avanzadas e instrumentales complejas de la vida diaria, pero según avanza se va perdiendo la destreza de ejecutar las más básicas, con la consecuente pérdida de la movilidad y el autocuidado, y por tanto de la autonomía e independencia elemental necesarias para que la persona pueda vivir sin ayuda continua de otros12. Podemos establecer un perfil de pérdida de funciones que siga el modelo de regresión establecido por Piaget.
El constructo cognitivo de la demencia ha determinado que los aspectos psicológicos y conductuales no hayan sido cuidadosamente valorados en la mayoría de los instrumentos utilizados en la categorización evolutiva de los pacientes con demencia. Hoy comenzamos a saber que esos aspectos son determinantes de la sobrecarga del cuidador y de la posible institucionalización del paciente y, en consecuencia, en la entrada en un estadio evolutivo más avanzado13.
Por tanto, en la demencia avanzada la mayoría de las actividades instrumentales se han perdido, y los individuos necesitan supervisión y ayuda para casi todas las actividades básicas. De hecho, en la mayoría de los casos hay que motivar a los pacientes para que cuiden de sí mismos5. En esta fase suelen aparecer los problemas de incontinencia de esfínteres y movilidad, y en etapas finales llegan a no poder caminar, mantenerse sentados ni sostener la cabeza erguida.
La valoración funcional en la demencia es una tarea compleja, ya que la función es la expresión de múltiples interacciones, y más aun en el paciente geriátrico. El deterioro funcional no sólo es consecuencia de la situación cognitiva, sino que también está determinado por la comorbilidad psiquiátrica y médica y por la disminución sensorial. Por ende, es fundamental siempre correlacionar la situación funcional con el grado de deterioro cognitivo, y la presencia de síntomas neuropsiquiátricos y comorbilidad con el deterioro sensitivo.
La evaluación de la capacidad de realizar las AVD en la demencia grave es crucial desde el punto de vista pronóstico y se ha convertido en una herramienta fundamental en la planificación de cuidados, ya que permite adecuar los servicios sociosanitarios disponibles a la medida de las necesidades individuales y, por tanto, optimizar los recursos. El grado de incapacidad se correlaciona con la morbilidad, la mortalidad, la sobrecarga del cuidador, la posibilidad de ingreso en institución, la calidad de vida14 y los costes.
La cuantificación de las AVD se ha empleado de forma creciente como medida de eficacia de respuesta terapéutica en ensayos clínicos en pacientes con enfermedad de Alzheimer y otras demencias en estadio grave, y actualmente se recomienda como medida de eficacia primaria y se complementa con otros parámetros de calidad de vida y sobrecarga del cuidador.
Además es muy importante destacar que el perfil del deterioro funcional está condicionado por el tipo de demencia, lo que aumenta la complejidad de la evaluación. La repercusión de las alteraciones motoras y del control de los esfínteres asociadas en fases precoces en demencias no Alzheimer, como por ejemplo la demencia vascular, demencia por cuerpos de Lewy o complejo demencia-Parkinson, puede dibujar un patrón distinto del declive funcional. Por tanto, de manera paralela al deterioro cognitivo, ¿podríamos hablar de deterioro funcional típico o atípico en función del tipo de demencia? ¿Podemos establecer una fenomenología funcional en los diferentes tipos de demencia?
Un último elemento que debe tenerse presente en la variabilidad en la aplicación de concepto de demencia grave son las diferentes raíces transculturales. En este sentido, es posible describir como demencia profunda lo que en algunos países es catalogado como demencia grave.
ESCALAS FUNCIONALES EN LA DEMENCIA GRAVE
La cuantificación de la función se lleva a cabo mediante el uso de escalas funcionales que evalúan la destreza del sujeto en la realización de AVD.
Como ya referimos anteriormente, en la demencia grave se recomienda la valoración de ABVD, ya que las instrumentales se han perdido ya en esta fase.
Siempre hay que partir de la premisa de que lo que realmente tiene valor es el cambio o declinar en la función previa, es decir, no se puede valorar aquella que nunca se llevó a cabo. Probablemente en lo que respecta a actividades básicas sea menos controvertido, pero en lo que refiere a las instrumentales surge de condicionantes culturales, geográficos y de estilo de vida.
Respecto a la evaluación de las ABVD, es preferible la objetivación directa de la realización de éstas, ya que se ha demostrado que los cuidadores suelen documentar mayor deterioro del real, y éste es aún mayor cuando existe sobrecarga del cuidador15. Lo que nunca se debe hacer es cumplimentarlas a partir de la entrevista al propio paciente, ya que aumenta el nivel de discrepancia en función de la gravedad cognitiva16.
El problema es que un gran número de las escalas que valoran las ABVD no han sido diseñadas específicamente para la demencia, y ni mucho menos para tipos específicos de demencia. Sí se han desarrollado multitud de escalas válidas en sujetos con enfermedad de Alzheimer para caracterizar el deterioro funcional, siguiendo el principio básico de la jerarquización, y para evaluar la eficacia del tratamiento.
En este estadio es de vital importancia la necesidad de escalas específicamente diseñadas para cada tipo de demencia que valoren de forma descriptiva y completa las ABVD, permitiendo describir los distintos grados de dependencia. Deben ser simples, fiables y adaptadas al ámbito cultural y al medio comunitario o residencial, sensibles a los cambios, y tener alta capacidad de discriminación. Sólo así permitirá establecer correctamente un pronóstico, un plan de cuidados y evaluar, cuando así se requiera, la eficacia de la intervención, a lo que hay que sumar la necesidad de consensuarla entre los distintos grupos de trabajo y lograr una homogenización de los resultados.
Índice de Katz
Se diseñó inicialmente para detectar problemas en la realización de forma independiente de ABVD en pacientes ancianos ingresados con fractura de cadera17. Es el instrumento más apropiado para la valoración del estado funcional en la población mayor de 65 años.
Es una escala sencilla que evalúa de forma jerárquica 6 ABVD (baño, vestido, uso del retrete, traslado, continencia y alimentación). Cada una de las funciones se puntúa como «sí» o «no» en virtud de si es o no independiente respecto a ella, considerándose como tal si no precisa ayuda o utiliza ayuda mecánica. El índice se expresa alfabéticamente en una escala creciente, desde G (totalmente dependiente) hasta A (totalmente independiente), según el número de actividades en las que se ha documentado independiente.
Es administrada de forma fácil y rápida por personal sanitario, tiene buena reproducibilidad inter e intraobservador, se correlaciona con el tiempo de hospitalización y tiene valor predictivo sobre la mortalidad y la institucionalización18. Ha demostrado también su utilidad en atención primaria19. Sus principales limitaciones son que experimenta baja sensibilidad a los pequeños cambios y no discrimina entre el deterioro funcional secundario a demencia y la comorbilidad concomitante.
Índice de Barthel
Se diseñó inicialmente para medir la función en sujetos con trastornos del aparato locomotor. En la actualidad es una de las escalas más utilizadas en ensayos clínicos de rehabilitación en sujetos tras un accidente cerebrovascular20.
Es una escala sencilla que evalúa 10 ABVD (baño, vestido, aseo personal, uso del retrete, deambulación, transferencias, uso de escaleras, continencia urinaria, fecal y alimentación). Se puntúa entre 0 y 15 en función de la actividad, valorando el grado de independencia. La puntuación total va de 0 (dependencia total) a 100 (independiente total). En función de la puntuación total se pueden establecer diferentes categorías.
Es administrada de forma fácil y rápida por personal sanitario, tiene buena reproducibilidad interobservador21 y presenta una buena sensibilidad a los cambios.
Escala de Incapacidad Física de la Cruz Roja
Fue diseñada por el Servicio de Geriatría del Hospital Central de la Cruz Roja con el fin de valorar la capacidad para el autocuidado y poder conocer las necesidades de la población anciana en una determinada zona urbana para la puesta en marcha de un servicio de atención a domicilio.
Es una escala sencilla que concede una gran importancia a la movilidad y al control de los esfínteres. Clasifica a los sujetos en 6 categorías, desde 0 (independiente) hasta 5 (dependiente).
Es administrada de forma fácil y rápida por personal sanitario, tiene baja reproducibilidad interobservador y presenta buena correlación con los índices de Katz y de Barthel. Sus principales limitaciones son la subjetividad en la interpretación de cada grado, principalmente en los intermedios.
Rapid Disability Rating Scale-2 (RDRS-2)
Se diseñó para evaluar la funcionalidad en personas de edad avanzada22.
La escala se divide en 3 partes: actividades cotidianas (comer, andar, movilidad, bañarse, vestirse, lavarse, arreglarse, etc.), grado de incapacidad (comunicación, sensorio, incontinencia, etc.) y problemas especiales (síndrome confusional, depresión y falta de cooperación), y consta de un total de 18 ítems. Cada ítem puntúa de 1 a 4. La puntuación total va de 18 (sin discapacidad) a 72 (discapacidad importante).
Es administrada de forma rápida (5-10 min) por personal sanitario. Está validada para instituciones, y discrimina entre el deterioro funcional secundario a deterioro cognitivo del de otras causas.
Blessed Dementia Rating Scale (BDRS)
Se desarrolló inicialmente para correlacionar las alteraciones funcionales y del comportamiento con los cambios neuropatológicos en la demencia23.
Se trata de una escala sencilla, constituida por 22 ítems divididos en 3 apartados: AVD (máximo 8 puntos), hábitos (máximo 9 puntos) y personalidad, intereses e impulsos (máximo 11 puntos). En la parte B (cambios en los hábitos) evalúa actividades básicas, como el vestido y el comer, y el control de esfínteres. Cada ítem puntúa de forma variable. La puntuación total va de 0 a 28 (a mayor puntuación, mayor grado de discapacidad).
Es administrada de forma rápida (10 min) por personal sanitario. Su principal ventaja reside en la capacidad de detección, gradación y seguimiento evolutivo. Sus principales limitaciones son la baja sensibilidad en estadios muy avanzados, ya que no valora aspectos importantes del autocuidado ni de la movilidad, demostrando utilidad limitada en la valoración de la respuesta terapéutica en dicho estadio24.
Interview for Deterioration in Daily Living (IDDD)
Se construyó con el fin de evaluar las AVD (instrumentales y básicas) en pacientes con demencia25.
Es una escala sencilla que contiene 33 ítems divididos en 2 apartados: cuidado personal (16 ítems) y actividades complejas (17 ítems). Cada ítem se puntúa de 1 a 3. La puntuación total va de 33 a 99 (a mayor puntuación, mayor grado de discapacidad).
Es administrada de forma rápida (10-15 min) por personal sanitario. Existe una versión española26. Su principal ventaja es la detección, la gradación y el seguimiento evolutivo.
Bristol Activities of Daily Living (BADLS)
Se construyó con el fin de valorar funcionalmente a los pacientes con demencia en la comunidad27.
Es una escala sencilla que consta de 20 actividades básicas e instrumentales de la vida diaria. Cada ítem tiene 5 respuestas en función del nivel de capacidad. La puntuación total varía de 0 (independiente) a 60 (dependiente).
Es administrada por personal sanitario, tiene buena reproducibilidad inter e intraobservador y muestra buena correlación con el MMSE. Su principal ventaja es la detección, gradación y seguimiento evolutivo. No presenta sesgo con la edad ni con el sexo, pero lo más importante es que mantiene su sensibilidad aun en estadios avanzados28.
The Disability Assessment for Dementia (DAD)
Se diseñó inicialmente para evaluar la funcionalidad de los pacientes con demencia que residen en la comunidad29.
Es una escala sencilla que valora el cambio funcional experimentado en las 2 últimas semanas mediante la evaluación de 23 actividades instrumentales y 17 ABVD. A mayor puntuación total mejor realización de AVD. Adicionalmente considera los requerimientos específicos del procesamiento cognitivo para la realización de cada AVD (iniciación, planificación, organización y ejecución correcta). El resultado final es el cociente entre los puntos conseguidos y el total posible más los ítems no puntuados, y se expresa en términos de porcentaje de cambio.
Es administrada por personal sanitario, tiene buena reproducibilidad inter e intraobservador y muestra buena correlación con GDS y MMSE. Su principal ventaja es la detección, gradación y seguimiento evolutivo.
The Alzheimer's Disease Cooperative Study Activities of Daily Living (ADCS-ADL)
Se diseñó para la evaluación en ensayos clínicos de las AVD en pacientes con enfermedad de Alzheimer30.
Es una escala sencilla sobre 23 actividades básicas e instrumentales de la vida diaria. Cada actividad puntúa de forma variable: el 0 significa que no realiza la actividad, y la puntuación más alta, que es independiente para ésta. La puntuación total va de 0 a 78 (básicas, de 0 a 22, e instrumentales, de 0 a 56).
Es administrada por personal sanitario. Su principal ventaja es la detección, gradación y seguimiento evolutivo en la enfermedad de Alzheimer.
Se ha publicado una adaptación (The Alzheimer's Disease Cooperative Study Activities of Daily Living Inventory modified for more severe dementia [ADCS-ADL-sev]) que consta de 19 ítems y está validada para estadios moderados y graves31. La puntuación total va de 0 a 54. Su principal ventaja es la buena correlación con medidas cognitivas y globales de gravedad32, por lo cual se utiliza como medida de eficacia primaria en ensayos clínicos de fármacos en dicho estadio.
Physical Self-Maintenance Scale (PSMS)
Es una escala sencilla que valora 6 ABVD (baño, aseo, retrete, vestido, deambulación y alimentación). Cada ítem puntúa de 1 (independiente) a 5 (dependiente total), con una puntuación total de 6 a 30.
Es administrada por personal sanitario y tiene buena reproducibilidad inter e intraobservador33. Su principal ventaja es la sensibilidad en estadios graves y su utilidad en el paciente institucionalizado34.
The Bedford Alzheimer Nursing Severity Scale (BANS)
Esta escala, desarrollada considerando la batería NOSGER (Nurse Observation Scale for Geriatric Patients), está construida con ítems cognitivos y funcionales. Su aplicación se centra en pacientes con demencia grave institucionalizados35.
CONCLUSIONES
La valoración funcional es un aspecto clave en el paciente con demencia grave, ya que permite establecer correctamente un pronóstico, un plan de cuidados y evaluar, cuando así se requiera, la eficacia de la intervención. En dicho estadio es fundamental el uso de escalas que permitan valorar las ABVD en los diferentes tipos de demencia con alta sensibilidad a los cambios y alta capacidad de discriminación, adaptadas culturalmente y validadas en diferentes ámbitos de aplicación, comunidad e institución, así como consensuarlas para poder homogeneizar y comparar los resultados.
Actualmente, en ensayos clínicos sobre la enfermedad de Alzheimer en estadio moderado-grave son muy utilizadas las escalas de DAD y ADCS-ADL, y más específicamente ADCS-ADL-sev. En la práctica clínica son de uso común para la valoración de ABVD las escalas de Katz, Barthel y Blessed. Otras escalas que, además de evaluarlas, permiten el seguimiento y evolución de la enfermedad en sus diferentes etapas, son IDDD, BADLS y RDRS-2. En pacientes institucionalizados hay que considerar PSMS y BANS.
A modo de esquema, las escalas funcionales se disponen según el grado evolutivo del deterioro cognitivo36:
Estadios iniciales (GDS 2-3): IDDD, Bayer ADL, Lawton-Brody.
Estadio leve-moderado (GDS 3-4): IDDD y BADL.
Estadio moderado a moderadamente grave (GDS 4-5): IDDD, BADL + RDSR-2.
Estadio moderado-grave a grave (GDS 5-6): DAD, ADCS-ADL, Blessed, Katz.
Estadio muy grave (GDS 7): DAD, ADCS-IADL sev
Correspondencia: Dr. F.J. Martín Sánchez.
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