«Los médicos prescriben fármacos (de los que saben poco), para tratar las enfermedades (de las que saben aún menos) que padecen los pacientes (de los que no saben absolutamente nada)»
Voltaire
Aunque pueda antojarse exagerada la conocida frase de Voltaire que aparece al encabezamiento, al menos en lo que respecta a los reumatólogos y a la artritis reumatoide, parece haber sido cierta. Hasta los años ochenta, algunos de los libros más utilizados de la especialidad describían la artritis reumatoide como una enfermedad relativamente benigna, de buen pronóstico y en la que los tratamientos disponibles evitaban la invalidez a la mayoría de los enfermos. Evidentemente, una descripción como ésta, al referirse a una enfermedad que altera los estilos de vida de una forma tan severa, revelaba una profunda ignorancia sobre la realidad de los pacientes.
A partir de esa fecha, y como consecuencia de los resultados obtenidos en estudios de seguimiento que demostraron la agresividad de la artritis reumatoide, se produce un cambio en la valoración de las medidas clínicas de eficacia. Así, se sustituyen algunas, como la velocidad de sedimentación globular (VSG) o el factor reumatoide, que hoy día se consideran meros «datos de proceso», por otras de mayor importancia para el paciente, como el grado de dolor o la capacidad física, y que se denominan «medidas de desenlace» (outcomes). Cuando a los pacientes se les pregunta por sus deseos, con respecto a la enfermedad que padecen, contestan que quieren alcanzar cinco objetivos de salud: estar libres de dolor y otros síntomas físicos y psicológicos, no padecer efectos secundarios con los tratamientos que tienen que recibir, mantener una función normal, conservar su solvencia económica y permanecer vivos tanto tiempo como sea posible. Estas cinco dimensiones: síntomas, secundarismos, incapacidad, capacidad económica y muerte son consideradas como las más importantes en lo que podríamos denominar «jerarquía de los desen-laces»1-3. A estos cinco se añade últimamente otro nuevo desenlace, denominado «calidad de vida». Éste es un concepto vago, difícil de definir y de medir, ya que va más allá de la mera condición física e incluye, en un sentido amplio, todos los aspectos de la vida humana4. La calidad de vida es de naturaleza multidimensional, ya que abarca no sólo aspectos relacionados con enfermedades o tratamientos, sino también con el desarrollo satisfactorio de las aspiraciones en todos los órdenes. Otra condición general de la calidad de vida es que debe basarse en las percepciones y expectativas de los individuos. Por ello, no es algo estático, sino dependiente del tiempo y que sufre cambios y refleja las experiencias de la vida.
A lo largo de las siguientes páginas desarrollaremos, de una forma resumida, las repercusiones que la artritis reumatoide tiene para la vida diaria de los pacientes, basándonos en los «desenlaces» anteriormente mencionados (fig. 1).
Síntomas
Los síntomas más frecuentes en los pacientes con artritis reumatoide son el dolor, que aparece en prácticamente la totalidad de los enfermos, la fatiga, la rigidez articular y los trastornos psicológicos. Los síntomas de la artritis están en clara relación con la actividad de la enfermedad aunque, a medida que la enfermedad progresa, también aparecen síntomas en relación con el daño estructural. El dolor se relaciona con la discapacidad, el consumo de medicamentos y la utilización de servicios sanitarios.
Los síntomas psicológicos son extraordinariamente frecuentes en la AR. Casi un 25% de los 648 pacientes de una serie, seguidos durante 4 años, presentaron síntomas depresivos5. La existencia de depresión se asocia con peores características clínicas (mayor número de articulaciones dolorosas, severidad del dolor, mal estado general), funcionales (peores resultados en el Health Assessment Questionnaire, mayor número de días en cama, peor situación laboral), y de uso de servicios sanitarios (visitas, hospitalizaciones). Las características psíquicas de los pacientes, como la percepción de desamparo o la capacidad de afrontamiento, determinan en gran parte el pronóstico de la enfermedad, de forma que los pacientes con peores recursos psicológicos presentan mayor grado de dolor, fatiga e incapacidad6.
Iatrogenia
Los AINE fármacos que el paciente medio con artritis reumatoide toma a dosis altas y durante tiempo prolongado causan diversos tipos de efectos secundarios, especialmente gastrointestinales. Los más benignos, como la dispepsia, pueden detectarse en el 5-15% de los pacientes con AR seguidos durante 6 meses. Las complicaciones más severas suponen un riesgo relativo de hospitalización casi siete veces superior. La muerte por complicaciones digestivas de los AINE tiene un riesgo relativo de 4,21 y, en cifras absolutas, es una cifra similar a las causadas por el sida, y superior a las motivadas por asma, cáncer cervical o enfermedad de Hodgkin7.
Con respecto a los fármacos de segunda línea, Fries, en la base de datos ARAMIS, construyó un índice de toxicidad computando la iatrogenia por síntomas, anormalidades de laboratorio y hospitalizaciones, detectada en 2.747 pacientes8. El fármaco menos tóxico fue la hidroxicloroquina. Auranofin fue el más tóxico, si bien no motivó hospitalizaciones, y su mal índice se debe a síntomas digestivos (en general, menores). La prednisona, a continuación, causaba menos síntomas, pero una alta frecuencia de hospitalizaciones: por fracturas vertebrales o cataratas.
Incapacidad
La mayor parte de los estudios longitudinales han recogido que en esta enfermedad se produce un significativo descenso de la capacidad funcional de los pacientes con el paso del tiempo9,10. El modelo que mejor cumple la discapacidad de la AR es el de una gráfica «en S», con un incremento acelerado de la incapacidad en los primeros años de la enfermedad que posteriormente se enlentece para, al final de la vida o después de 30 años de duración de la enfermedad, volver a presentarse un rápido deterioro de la capacidad funcional, cuyas causas serían la edad y la comorbilidad11 (fig. 2).
Un dato esperanzador es que las más recientes investigaciones12-15 están demostrando que los pacientes actuales tienen una mejor capacidad funcional que los visitados en las décadas precedentes. Es posible que algunos de estos estudios puedan tener ciertos sesgos16 que limiten los resultados, (seguimientos cortos, menor número de pacientes seropositivos, etc.), pero la mejoría apreciada puede ser también el resultado de las terapéuticas actuales, tanto médicas como quirúrgicas, más activas y aplicadas con más precocidad.
La discapacidad funcional para los pacientes con artritis reumatoide motiva un determinado grado de hándicap o minusvalía en aspectos como la incapacidad laboral o la integración social. La repercusión profesional de la artritis reumatoide, que ya aparece al inicio de la enfermedad17,18, es realmente severa, alcanzando entre el 5019 y el 80%20 al cabo de 20 años de enfermedad. Finalmente, la discapacidad funcional de la artritis reumatoide motiva también incapacidad para otras actividades, en especial actividades sociales y de ocio que, con frecuencia, los pacientes valoran de forma más importante que las laborales21.
Coste económico
Yelin22 ha llevado a cabo una estimación en los EE.UU. basándose en una muestra de 1.065 pacientes seguidos durante 14 años. Los costes derivados directamente de la enfermedad estuvieron alrededor de los 4.300 dólares, siendo la mitad debida a los ingresos hospitalarios (especialmente los quirúrgicos), aunque sólo el 12% de los pacientes fue ingresado durante un año.
En nuestro país, donde aún son necesarias muchas investigaciones en este campo, Lajas et al23 han determinado que el coste medio anual de un paciente con AR es de 1.200.000 pesetas. Los costes directos, y entre ellos el consumo en fármacos, parecen tener la mayor importancia.
Mortalidad
En general, la mortalidad de la enfermedad se expresa mediante la tasa de mortalidad estandarizada (TME), que es la relación entre la mortalidad hallada en la artritis reumatoide dividida por la mortalidad en la población general, en un período de tiempo dado. En la mayoría de los estudios24,25 se comprueba un aumento de la mortalidad en esta enfermedad con TME entre 1,6-3, con una reducción de la esperanza de vida de 5-17 años.
La mayor parte de las muertes en la artritis reumatoide corresponden a causas generales (85-90%). Las enfermedades cardiovasculares aparecen en primer lugar, con un 40% de los fallecimientos, tanto en la AR como en la población general26. La aparición de arteriosclerosis se ha atribuido a los esteroides y a la inflamación. Las muertes por cáncer parecen algo menos frecuente en la AR: un 15 frente a un 20% de la población general. Sin embargo, existe un aumento de las leucemias y linfomas (no hodgkinianos), que se ha atribuido al uso de fármacos inmunodepresores y a las modificaciones inmunológicas de la propia enfermedad27. Los fallecimientos por infecciones son claramente más frecuentes en la poliartritis reumatoide (14-20%) que en la población general (5%), en especial las bronquiales y pulmonares.
Calidad de vida
Aunque sigue siendo un aspecto discutido, la calidad de vida ha sido definida como: «la percepción de los individuos sobre su propia posición en la vida, dentro del contexto de la cultura y los sistemas de valores en los que viven, así como en relación con sus metas, expectativas, estándares e intereses». El término «calidad de vida relacionada con la salud» (CVRS) se introdujo en los estudios médicos a causa de que la calidad de vida incluye términos como ingresos, libertad o medio ambiente que, en sí mismos, no son directamente conceptos de salud. Así, la calidad de vida relacionada con la salud puede ser definida como «aquella relacionada con los aspectos físicos, emocionales y sociales, e influida por la enfermedad de un individuo o su tratamiento»28. Éste es también un concepto de amplio espectro e incluye actividades como el trabajo, diversión y vida familiar, y considera no sólo la capacidad para realizar las actividades del papel social, sino también el grado de satisfacción que producen. Éste es el campo sobre el que se centran los estudios médicos.
Diversos estudios29-31 han demostrado que los pacientes con AR tienen peor calidad de vida en todas las dimensiones que la población general y que determinados pacientes con enfermedades consideradas como más graves, como lupus eritematoso (fig. 3), infarto de miocardio o colitis ulcerosa. Las puntuaciones en la calidad de vida de la AR tienen una correlación importante con las medidas de la actividad de la enfermedad, pero no con la edad ni con la duración de la enfermedad. La relación es escasa con el grado radiográfico, el número de articulaciones dolorosas y tumefactas, el grado de dolor, la rigidez matutina y el HAQ.
En entrevistas en profundidad realizadas a los pacientes, éstos relatan que sus principales dificultades son32: pérdida de la destreza manual, frustración y vergüenza al no poder realizar trabajos sencillos, irritabilidad y depresión en relación con el dolor, dificultades en la concentración, limitación para viajar, dependencia de otros, ausencia de participación en relaciones sociales o familiares y miedo al contacto físico, habitualmente causante de dolor.