Conocer y satisfacer las necesidades de pacientes (P) con cáncer de mama (CM) permite mejorar su calidad de vida y adherencia a tratamientos. Este estudio buscó identificar las necesidades de P con CM desde las perspectivas de tres agentes: ellos mismos, sus cuidadores (CU) y el personal de salud (PDS). Tras determinar esas necesidades desarrollamos y difundimos videos educativos para el PDS y evaluamos el impacto en la satisfacción del cuidado en salud de dicha intervención.
MétodosEl estudio incluyó un centro académico (CA) y un hospital público (HP). Los datos se obtuvieron de entrevistas, focus group y encuestas autocompletadas. Se realizó un análisis de contenidos con el software Nvivo. Tras determinar las necesidades percibidas por los sujetos de estudio (P, CU, PDS) y debido a las restricciones impuestas debido al COVID19 se optó por presentar videos educativos al PDS describiendo las necesidades identificadas y su manejo. Se aplicaron encuestas de satisfacción antes (etapa I) y después de dicha intervención (etapa II).
ResultadosInicialmente, 22 participantes fueron entrevistados (7 P, 5 CU y 10 PDS). Identificamos 3 necesidades principales: 1) relacionadas con los cuidados de salud, 2) temas financieros y 3) apoyo social. En base a estas necesidades elaboramos y difundimos videos educativos para el PDS. El análisis de encuestas de satisfacción aplicadas antes (n=93) y después (n=71) de la intervención educativa reveló altos niveles de satisfacción, con la excepción de tópicos relacionados a las comodidades de la infraestructura y la atención psicológica en ambos centros (CA y HP). En la encuesta aplicada en la etapa II, aparecieron otras necesidades mayoritariamente relacionadas con nutrición e infraestructura.
ConclusionesEste estudio es la primera evaluación en Chile, simultánea, de necesidades de P con CM desde la perspectiva de ellos, sus CU y PDS. Todos los participantes indicaron que la información y el apoyo social/financiero son las necesidades más relevantes.
Knowing and satisfying the needs of breast cancer (BC) patients (P) and their caregivers (CG) during treatment can help to improve their quality of life. This study assessed the needs of BC-P, their CG and health professionals (HP) and their perception before and after an intervention aiming to improve healthcare. Methods. The study included an academic center (AC) and a public hospital (PH). Data were obtained from interviews, focus groups and self-completed surveys. A content analysis was performed using Nvivo software. Due to COVID19 restrictions, educational videos were delivered to HPs describing the identified needs. Finally, satisfaction surveys were applied to P and CG, before and after this intervention.
ResultsA total of 22 participants were interviewed (7P, 5CG and 10HP). Three main needs were identified: 1) Healthcare related needs, 2) Financial issues and 3) Social support. Subsequently, a satisfaction survey was applied to users (stage I; n=93) and the identified needs were used to design an intervention that consisted of educational videos directed towards HP. Following the intervention a second survey was applied (stage II; n=71). Both surveys revealed high levels of satisfaction among users. Following the second survey, we noticed the emergence of other needs, mainly related to nutrition and the improvement of facilities.
ConclusionsThis is the first study in Chile assessing BC-P needs from the perspective of P, their CG and HP. All participants indicated that information and social/financial support were the most relevant needs.
El cáncer de mama (CM) es la primera causa de muerte por cán- cer en mujeres chilenas1. Cada año, cerca de 5 000 mujeres son diagnosticadas con esta enfermedad1,2. Intervenciones terapéuti- cas tales como la cirugía, la radioterapia y las terapias sistémicas se asocian a mejor sobrevida de las pacientes (P) y un menor riesgo de recurrencia3. No obstante, el propio diagnóstico de la enfermedad, junto con las terapias anteriormente mencionadas, no sólo afectan directamente la calidad de vida (CdV) de las P4, sino que también se asocian a costos financieros, sociales y psicológicos. Una evalua- ción rigurosa de las necesidades de las P con CM durante su tra- tamiento permitiría la implementación de estrategias destinadas a mejorar los cuidados y la satisfacción de la P, su adherencia al tratamiento y su CdV5,6. Asimismo, intervenciones en el equipo de salud orientadas a conocer y satisfacer dichas necesidades podrían tener un impacto positivo en la experiencia de la P y su respuesta, desde el punto de vista oncológico. Este estudio buscó identificar y caracterizar las necesidades de P con CM durante su tratamiento; tanto aquellas percibidas por ellas, como también por sus cuida- dores (CU) y el personal de salud (PDS). Adicionalmente, se buscó diseñar una intervención en el PDS, con objeto de exponer dichas necesidades y entregar estrategias para ayudar a satisfacerlas. Tras una revisión de la literatura existente, se constató que el presente estudio es el primero de su tipo en Chile, entregando una evalua- ción integral de las necesidades de las pacientes de CM.
MétodosPacientes y recolección de datosEste estudio prospectivo, multicéntrico, de diseño mixto se desa- rrolló en un centro académico oncológico-universitario (CA) y en un hospital público (HP), ambos ubicados en Santiago de Chile. El estudio se apegó de forma estricta a los principios contenidos en la declaración de Helsinki y fue revisado y aprobado por el Comi- té Ético-Científico de la Facultad de Medicina de la Pontificia Uni- versidad Católica de Chile y por el Comité de Bioética del Hospital Sótero del Río (número de aprobación #181217002). Los criterios de inclusión de P fueron: sexo femenino, diagnóstico de CM e indi- cación de quimioterapia, y con seguimiento clínico de 1 a 6 meses post-quimioterapia. Para los CU los criterios incluían: adulto (ш18 años) y ser identificado/a por la paciente como el/la acompañante principal o cuidador(a) durante el diagnóstico y tratamiento. Para el PDS, los criterios fueron: ser miembro del equipo médico o de salud (enfermera/matrona, kinesiología, psicología, nutrición, téc- nicos en enfermería de nivel superior (TENS)) del centro de cáncer donde se realizó el diagnóstico y tratamiento. La información se obtuvo a partir de entrevistas con guiones ajustados para identi- ficar las necesidades principales. La recolección de datos se realizó hasta saturación. El impacto de la intervención se evaluó midiendo niveles de satisfacción de los usuarios y usuarias en términos de la atención recibida a través de una encuesta previamente validada7 con modificaciones.
InstrumentosInicialmente se aplicaron entrevistas semi-estructuradas, en per- sona, de manera individual para P y CU, y a través de “focus groups” para el PDS. Posteriormente, se realizó un análisis de contenido utilizando el software Nvivo. Con el fin de obtener una evaluación estandarizada y validada, aplicamos una encuesta de satisfacción ampliamente utilizada en los servicios de salud del país7 a un grupo de usuarios de las instituciones de salud participantes, antes y des- pués de la intervención.
Videos educativosDebido a la pandemia del COVID-19 no desarrollamos actividades educativas presenciales. En cambio, grabamos videos educativos para mostrar a los participantes del comité interdisciplinario de mama de ambos centros las principales necesidades encontradas, junto a estrategias de manejo de ellas.
AnálisisLas entrevistas a P y CU fueron grabadas en audio y transcritas de manera literal. Posteriormente, realizamos un análisis cualitativo del contenido utilizando el software Nvivo. Se realizó un análisis cualitativo, de carácter analítico-relacional, situado desde una ló- gica exploratoria y comprensiva. Se justifica dicho diseño dado que el foco de estudio fueron las experiencias, vivencias y necesidades compartidas por mujeres con CM durante el tratamiento oncológi- co, las cuales son difíciles de capturar numéricamente. El análisis de la información se orientó por las propuestas de “grounded theory”, lo que permitió generar una teoría a partir de los datos obtenidos, desarrollando un modelo comprensivo y explicativo a partir de las perspectivas personales, de forma inductiva. Como criterio de rigor metodológico se realizaron reuniones mensuales de inter-análisis con los investigadores que ejecutaron las entrevistas (cuatro en to- tal) y quincenales con el PDS que participó del proyecto, permitien- do así un análisis multidisciplinario. Las encuestas auto-completa- das se analizaron utilizando estadística descriptiva con el programa Stata v.16 (Stata Statistical Software: Release 16. College Station, TX: StataCorp LLC).
ResultadosCaracterísticas de los participantes entrevistadosEntrevistamos a un total de 22 participantes:7 P, 5 CU y 10 PDS (figura 1). Las características principales de los participantes están resumidas en la tabla 1.
Características básicas de pacientes, cuidadores y profesionales de la salud entrevistados
| Característica | Pacientes (n=7) | Cuidadores (n=5) | Personal de salud (n=10) |
|---|---|---|---|
| Mediana de edad | 54 años (rango: 30-80) | 51 años (rango: 24-83) | 47 años (rango: 37-70) |
| Sexo | |||
| Femenino | 7 (100%) | 3 (60%) | 6 (60%) |
| Masculino | 0 (0%) | 2 (40%) | 4 (40%) |
| Promedio de duración entrevista | 53min. (rango: 25-72) | 45min. (rango: 36-55) | 40min. (rango: 21-64) |
| Promedio de tiempo desde término de quimioterapia | 8 meses (rango: 3-12) | -- | -- |
| Etapa de CM | |||
| II | 1 (14,3%) | -- | -- |
| III | 3 (42,8%) | -- | -- |
| IV | 3 (42,8%) | -- | -- |
| Relación con el paciente | |||
| Pareja | -- | 2 (40%) | -- |
| Hijo/hija | -- | 2 (40%) | -- |
| Otro | -- | 1 (20%) | -- |
| Profesión | |||
| Doctor/Médico | -- | -- | 3 (30%) |
| Enfermera | -- | -- | 4 (40%) |
| Técnico | -- | -- | 1 (10%) |
| Psicólogo | -- | -- | 1 (10%) |
| Fisioterapeuta | -- | -- | 1 (10%) |
Necesidades de las pacientes identificadas por pacientes, cuidado- res y profesionales de la salud
Un análisis de contenido de los datos reveló una serie de necesida- des, las que se agrupan en: A) necesidades asociadas a la atención en salud, B) aspectos financieros y administrativos, y C) apoyo social y familiar (Tabla 2 y figura 1).
Categorización de las necesidades de pacientes de cáncer de mama
| Tipo de necesidad | Necesidades específicas |
|---|---|
| Asociadas a la atención en salud | -Información |
| -Disponibilidad del personal de salud | |
| -Diagnóstico y tratamiento | |
| -Expectativas de relación médico- paciente | |
| -Disponibilidad de tratamientos psicológicos y psiquiátricos | |
| -Coordinación del equipo de salud | |
| -Continuidad/flujo de atención | |
| -Disponibilidad de terapias complementarias | |
| Aspectos financieros y administrativos | -Asuntos financieros |
| -Asuntos prácticos y administrativos | |
| Apoyo social y familiar | -Apoyo social |
| -Aspectos materiales y tangibles | |
| -Calidad de vida | |
| -Sexualidad |
- -
Información. Pese a que la cantidad y especificidad de necesida- des de información varían entre P, existe un consenso sobre algu- nas preocupaciones. Las P buscan una explicación simple y hones- ta para entender su enfermedad y el tratamiento. Requieren una “hoja de ruta” que describa los pasos a seguir y así visualizar sus logros. Todos los participantes ponen énfasis en la importancia de recibir información acerca de los efectos secundarios y sobre cómo enfrentarlos. También se observó una reiterada preocupación por guías nutricionales y de alimentación.
- -
Disponibilidad del PDS y salud mental. Las P necesitan identificar un PDS que conozca su historial médico y supervise sus tratamientos en el tiempo. Así pueden contar con este profesional para resolver dudas o emergencias. Por otra parte, el PDS y sus CU estiman necesario que las P reciban cuidados de salud mental, ya sea de manera grupal o individual. De hecho, las P que han recibido atención psicológica o psiquiátrica manifiestan que esta fue esencial para poder enfrentar su diagnóstico y tratamiento.
- -
Expectativas respecto a la relación paciente-profesional de la sa- lud. Las P esperan recibir atención de profesionales con empatía, comprensión, calidez, preocupación y profundamente comprome- tidos. Asimismo, necesitan un equipo de salud que les entregue una sensación de seguridad, protección y expertos que les asegu- ren un adecuado diagnóstico y tratamiento.
- -
Continuidad de la atención y coordinación del equipo de salud. Los participantes señalan la continuidad de la atención en el mis- mo lugar donde reciben su tratamiento, como un facilitador del trabajo multidisciplinario y de comunicación entre PDS. Esto es percibido como relevante para la reducción de los tiempos de es- pera en todas las etapas, incluyendo un pronóstico más certero, inicio del tratamiento, resultados de exámenes y cotizaciones, entre otros.
- -
Acceso a tratamiento. En Chile, en la mayoría de los casos, las P con CM tienen acceso garantizado a través del programa de Ga- rantías Explícitas en Salud (GES)8. Este programa estatal asegura el acceso al diagnóstico y tratamiento oportuno de una serie de en- fermedades, incluido el CM9, y es valorado positivamente por los participantes. No obstante, algunas veces navegar a través del sis- tema de salud se vuelve complicado debido a temas de cobertura o por la necesidad de obtener varias cotizaciones antes de comenzar el tratamiento.
- -
Gastos adicionales. Existe preocupación en relación con los costos asociados a la enfermedad dado que muchas P deben cubrir los gastos relacionados con cambios en su tratamiento y que no son cubiertos por el GES.
- -
Compañía, contención y ayuda de la pareja y la familia. Esto es cla- ve y reconocido como una prioridad para enfrentar la enfermedad y su tratamiento.
- -
Intercambio de roles entre familiares y parejas. Otra preocupación de los pacientes dice relación con los efectos de la enfermedad y el tratamiento sobre sus familias. En muchos casos experimentan cambios de roles, tanto emocionales como en términos prácticos. Estos roles son entonces asumidos por otros miembros.
- -
Apoyo de pares. Las P manifiestan la necesidad de más oportuni- dades para compartir sus experiencias con otras P con CM, puesto que se sienten solas, incluso cuando están acompañadas por fa- miliares. De esta forma, necesitan crear lazos con otras que com- parten experiencias similares. Estos grupos no solo ayudan a las P a compartir sus experiencias, sino que también entregan apoyo psicológico o espacio para el desarrollo de actividades recreativas o de esparcimiento.
En base a las opiniones de los entrevistados, elaboramos una jerar- quía de necesidades que calificarían como prioritarias para las P. Este análisis se realizó triangulando la información entregada por los 3 grupos (P, CU y PDS). Los participantes coincidieron en que la infor- mación relacionada con el diagnóstico y tratamiento es primordial. Además enfatizan la utilidad de un diagrama esquemático, que des- criba los pasos en el tratamiento, su secuencia y el impacto en sus vidas. Otro consenso es la necesidad de apoyo social. Las P admiten que sin el apoyo de sus familias no habrían sido capaces de enfrentar este proceso. Similarmente, el PDS apunta hacia el rol clave de la red de apoyo, que entrega compañía y contención. En tercer lugar, los participantes destacan las necesidades financieras, principalmente relacionadas con la cobertura del tratamiento, exámenes y costo de medicamentos, además de otros gastos relacionados.
Hubo mención de otras necesidades; sin embargo, éstas no se repitieron en todos los grupos. Algunas son mencionadas como prioritarias, pero sólo por las P. Estas incluyen la “aceptación” del diagnóstico y el tratamiento, el permanecer activa y el apoyo espiritual. Otra necesidad mencionada con frecuencia es la de recibir guías de alimentación explícitas. Esta se manifiesta fre- cuentemente entre P y CU, pero no entre el PDS. Por otra parte, el PDS enfatiza la necesidad de apoyo psicológico para todos los pacientes, comenzando desde el momento del diagnóstico, ya sea en grupos o de manera individual. Además los participantes destacan la necesidad de un trato más “humano”, con empatía, sensibilidad y positividad.
Encuestas de satisfacción autocompletada pre-intervención (etapa I)En paralelo a la evaluación de necesidades en las P, se entregaron encuestas de satisfacción autocompletadas y estandarizadas sobre la calidad de la atención recibida a un grupo de usuarios y usuarias en el CA y el HP (incluyendo P y CU). Como muestra la figura 1, en esta etapa participaron un total de 93 usuarios, 49 en el CA y 44 en el HP.
Intervención: videos educativosUtilizando la información obtenida acerca de las necesidades de las P elaboramos y grabamos un total de 5 videos educativos re- lacionados con los tópicos identificados, cuyos enlaces directos de acceso online se entregan a continuación:
Estos videos fueron exhibidos y comentados en los comités inter- disciplinarios de CM, con los PDS en ambos centros participantes (CA y HP), en sesiones consecutivas.
Encuesta de satisfacción autocompletada post-intervención (etapa II)Posterior a la intervención realizada (dirigida al PDS de ambas instituciones), se volvió a encuestar a un grupo de usuarios y usuarias, con el fin de determinar el impacto de dicha interven- ción sobre los niveles de satisfacción de las P y CU. En esta etapa, encuestamos a un total de 71 usuarios, 35 de CA y 36 de HP. Por lo tanto, si sumamos a todos los participantes encuestados en las etapas I y II, esto nos entrega un total de 164 participantes. Sus características demográficas se resumen en la tabla 3. La mayoría eran de sexo femenino (98,2%) y provenientes de CA (51%). Los P de HP mostraron un promedio de edad más elevado (p=0,001).
Características básicas de usuarios encuestados según institución participante
| Característica | Centro Académico (n=84) Etapa I: n=49 Etapa II: n=35 | Hospital Público (n=80) Etapa I: n=44 Etapa II: n=36 | Total n=164 | Valor p |
|---|---|---|---|---|
| n (%) | n (%) | n (%) | ||
| Rango de edad | ||||
| 18–29 años | 1 (1,19) | 0 | 1 (0,61) | *0,001 |
| 30–59 años | 67 (79,76) | 44 (55) | 111 (67,68) | |
| ≥60 años | 16 (19,05) | 36 (45) | 52 (31,71) | |
| Nacionalidad | ||||
| Chileno | 79 (94) | 78 (97) | 157 (95,73) | 0,374 |
| Otros | 5 (6) | 2 (3) | 7 (4,27) | |
| Participante | ||||
| Paciente | 78 (92,8) | 75 (93,75) | 153 (93,3) | 0,819 |
| Cuidador(a) | 6 (7,2) | 5 (6,25) | 11 (6,7) | |
| Sexo | ||||
| Femenino | 83 (98,1) | 78 (97,5) | 161 (98,2) | 0,532 |
| Masculino | 1 (1,9) | 2 (2,5) | 3 (1,8) |
Las encuestas aplicadas a los usuarios usaron una escala de satis- facción de 1 a 5. La tabla 4 muestra que los puntajes promedios basales (etapa I, pre-intervención) fueron más altos en el HP com- parado con el CA, exceptuando los puntajes de limpieza y como- didad relacionados con las instalaciones de salud. Por otra parte, los puntajes relacionados a psicología fueron los más bajos para ambos centros. La mayoría de los ítems medidos mostraron me- jores puntajes en nuestra segunda encuesta (etapa II), posterior a la intervención, especialmente en el HP. Sin embargo, los únicos significativos fueron los que consultaban sobre la satisfacción con la actitud del personal administrativo, aquellas asociadas con la disposición de PDS para involucrar a las pacientes en las decisio- nes sobre su cuidado médico y tratamiento en el HP, y la atención brindada por kinesiólogo en el CA. Ninguno de los restantes ítems mostró diferencias significativas en los puntajes antes y después de la intervención (vídeos, ver tabla 4). Interesantemente, al ser consultados sobre qué tópicos necesitan mejoras en relación con el cuidado de salud, la información acerca de nutrición y el apoyo psicológico aparecen como las más relevantes en la segunda en- cuesta (figura 2A y 2B).
Niveles de satisfacción pre- y post (etapas I y II) intervención de acuerdo con tipo de centro participante (valores promedio)
| Pregunta de la encuesta | Centro Académico | Hospital Público | |||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| ¿Cuál es su nivel de satisfacción en relación con el tratamiento de parte del (a) profesional que la atendió? | Etapa I | Etapa II | Valor p | Etapa I | Etapa II | Valor p | |
| Doctor/médico | 4,35 | 4,51 | 0,5301 | 4,56 | 4,75 | 0,221 | |
| Enfermera | 4,3 | 4,52 | 0,35 | 4,59 | 4,83 | 0,053 | |
| TENS | 4,4 | 4,48 | 0,74 | 4,61 | 4,83 | 0,07 | |
| Personal de salud | Kinesiólogo | 3,96 | 4,85 | 0,0390* | 4,61 | 4,69 | 0,692 |
| Nutricionista | 3,89 | 4,36 | 0,36 | 4,3 | 5 | NR# | |
| Psicólogo | 3,33 | 4,41 | 0,07 | 3,57 | 4,3 | 0,23 | |
| Personal de admisión | 3,89 | 4,37 | 0,057 | 4,59 | 4,7 | 0,0092* | |
| Personal de recaudación | 4,06 | 4,47 | 0,069 | 4,48 | 4,83 | 0,0058* | |
| Personal administrativo | Personal de informaciones | 4,15 | 4,38 | 0,38 | 4,45 | 4,83 | 0,0049* |
| Guardias | 4,47 | 4,46 | 0,96 | 4,6 | 4,82 | 0,057 | |
| promedio | 4,08 | 4,48 | - | 4,436 | 4,758 | - | |
| En relación con la información. ¿Cuán satisfecho(a) o insatisfecho(a) se siente respecto de…? | |||||||
| La disposición del personal de salud para recibir sus consultas o preocupaciones acerca de la atención y el tratamiento | 4,36 | 4,42 | 0,79 | 4,52 | 4,55 | 0,8 | |
| Las explicaciones del personal de salud sobre su estado de salud en un lenguaje simple y claro (diagnóstico, pronóstico, tratamiento, exámenes, otros) | 4,36 | 4,37 | 0,98 | 4,59 | 4,66 | 0,51 | |
| La disposición del personal de salud para incorporarlo(a) en las decisiones acerca de su cuidado y tratamiento | 4,39 | 4,28 | 0,65 | 4,5 | 4,75 | 0,03* | |
| promedio | 4,37 | 4,357 | - | 4,5367 | 4,6533 | ||
| En relación a la atención brindada por el personal de salud.¿Cuán satisfecho(a) o insatisfecho(a) se siente respecto de…? | |||||||
| El nivel de conocimientos del personal de salud que la atendió | 4,46 | 4,6 | 0,58 | 4,5 | 4,58 | 0,9 | |
| La confianza y la seguridad que genera el personal de salud | 4,32 | 4,57 | 0,31 | 4,54 | 4,63 | 0,46 | |
| El cumplimiento de los plazos indicados por el personal de salud para las distintas etapas del tratamiento | 4,3 | 4,45 | 0,54 | 4,47 | 4,72 | 0,11 | |
| El tiempo que el personal dedicó a atenderlo(a) | 4,38 | 4,42 | 0,86 | 4,43 | 4,63 | 0,16 | |
| La puntualidad en la atención | 4,04 | 4,25 | 0,43 | 4,06 | 4,33 | 0,23 | |
| La coordinación de los distintos profesionales de la salud que lo(a)atienden | 4,16 | 4,25 | 0,73 | 4,44 | 4,69 | 0,07 | |
| La disponibilidad del personal de salud para resolver dudas, consultas y/o emergencias relacionadas a su tratamiento fuera de la atención | 4,3 formal | 4,31 | 0,97 | 4,45 | 4,61 | 0,26 | |
| Entregar una guía en aspectos financieros y los distintos canales de financiamiento disponibles | 4,06 | 4,12 | 0,832 | - | - | - | |
| promedio | 4,253 | 4,371 | - | 4,4129 | 4,5986 | - | |
| ¿Cuál es su nivel de satisfacción respecto de…? | |||||||
| Limpieza en sala de espera | 4,44 | 4,45 | 0,97 | 4,25 | 4,38 | 0,38 | |
| Limpieza en box de atención | 4,44 | 4,57 | 0,58 | 4,38 | 4,5 | 0,31 | |
| Limpieza de los baños | 4,24 | 4,17 | 0,74 | 3,79 | 4,22 | 0,053 | |
| Comodidad mientras espera por atención (luminarias, sillas, otros) | 4,28 | 4,4 | 0,62 | 3,36 | 3 | 0,17 | |
| El sistema de toma de horas | 4,18 | 4,17 | 0,96 | 4,22 | 4,52 | 0,06 | |
| Comodidad de las sillas en la sala de quimioterapia | 4,38 | 4,47 | 0,73 | 4,38 | 4,55 | 0,25 | |
| promedio | 4,327 | 4,372 | - | 4,0633 | 4,1995 | - | |
| ¿En general, cuán satisfecho(a) o insatisfecho(a) está con la atención recibida en el centro? | 4,48 | 4,57 | 0,68 | 4,56 | 4,69 | 0,27 | |
Abreviaciones: TENS: técnico en enfermería de nivel superior. Escala utilizada fue 1-5.
Tópicos de interés a mejorar de las instituciones participantes (centro académico y hospital público)
A. Porcentaje de usuarios encuestados que manifestaron tópicos de interés (nuevas necesidades) en el centro académico. B. Porcentaje de usuarios encuestados que manifestaron tópicos de interés (nuevas necesidades) en el hospital público.
El presente artículo entrega una descripción de las necesida- des de P con CM, desde la perspectiva de ellas mismas, sus CU y del PDS. Adicionalmente, se realizó una intervención educativa, orientada por dichas necesidades, que buscaba mejorar el cui- dado de salud de las P. Hasta donde sabemos, este es el primer estudio de este tipo, puesto que por primera vez se describen las necesidades de P chilenas durante su tratamiento desde estas tres perspectivas. La mayoría de las necesidades se relacionan con cuidados de salud, aspectos financieros y de apoyo social. Interesantemente, el apoyo psicológico al paciente al inicio del trata- miento, es destacado como una prioridad para el PDS. Por otro lado, las P señalan al apoyo social y familiar como cruciales para enfrentar el diagnóstico y el tratamiento.
Mientras las encuestas de satisfacción autocompletadas indican que la satisfacción en relación con el cuidado de la salud de las P y CU es alta, la intervención realizada sólo muestra una leve mejora en estos parámetros, principalmente en el HP (tabla 4). Interesantemente, en este último se obtuvieron los puntajes más altos en cuanto a desem- peño, con la excepción de temas asociados a infraestructura y co- modidades, los cuales dicen relación con diferencias en términos de recursos económicos entre la salud privada y pública10.
En el año 2005, el Ministerio de Salud de Chile implementó el pro- grama de garantías explícitas en salud (GES) que garantiza el acceso a diagnóstico y tratamiento del CM11. Pese a que dicho programa ha mejorado las oportunidades, el acceso y muy probablemente la práctica médica10, nuestro estudio muestra que los temas financie- ros, vinculados al costo del diagnóstico y posterior tratamiento, si- guen siendo un motivo de preocupación para las mujeres que deben enfrentar un CM. En este sentido, uno de los centros de cáncer (CA) en el que se desarrolló este estudio pertenece al sistema privado de salud, por lo tanto, algunos de los hallazgos relacionados a la pre- ocupación por temas financieros pueden no involucrar a pacientes del sistema público12. Es importante señalar que tanto las P como los CU mencionan las guías de alimentación y nutricionales como una necesidad vinculada a la información. Sin embargo, esta no es seña- lada como una necesidad relevante entre el PDS. La ausencia de una guía nutricional específica o simplemente el desconocimiento de los aspectos nutricionales en el manejo del CM de parte del PDS podrían explicar esta aparente desconexión entre P y PDS13.
En línea con la literatura existente, estudios similares, tanto cuanti- como cualitativos, han demostrado hallazgos semejantes en otras poblaciones de P con CM. La tabla 5 resume algunos de estos estu- dios y muestra que las necesidades de información, apoyo familiar social y psicológico se repiten con frecuencia14–17. Evidentemente, éstas pueden variar su intensidad durante las distintas etapas del tratamiento18–21, algo que no fue evaluado en el presente estudio.
Estudios cuantitativos y cualitativos sobre necesidades de pacientes en otras poblaciones
| Tipo de estudio | País | P | CU | PDS | Necesidades y calidad de vida (CdV) | Referencia |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Combinados | Países asiáticos | 9105 | 0 | 0 | Seguimiento de sobrevivientes de CM a 2, 5 y 10 años después de finalizar quimioterapia. Necesidades de información física, económica, educación y psicológica fueron las más mencionadas | Burg et al., 201533 |
| Cualitativo | Australia | 28 | 0 | 6 | Necesidades: Manejar efectos secundarios (que afectan la CdV), información, ayuda psicológica, apoyo social y grupal | Beatty et al., 200834 |
| Cualitativo | Inglaterra | 10 | 0 | 0 | Las necesidades varían durante el diagnóstico y el tratamiento.Necesidades: manejo de efectos secundarios e información sobre sexualidad | Tighe et al., 201118 |
| Cualitativo | Turquía | 11 | 0 | 0 | Necesidades: estrés físico y psicológico. Actividades de apoyo: apoyo social, actitud positiva, signos de mejora, buena relación con el equipo de salud | Günüşen et al., 201316 |
| Cualitativo | E.E. U.U. | 9 | 0 | 3 | Son barreras la falta de apoyo social y psicológico | Lee et al., 201329 |
| Cualitativo | Canadá | 36 | 0 | 0 | Las necesidades de información se asocian a la edad, y al apoyo psicológico | Ruddy et al., 201320 |
| Cualitativo | Canadá | 20 | 0 | 0 | Necesidades de información, apoyo social, apoyo laboral y espiritual, y participación en grupos de apoyo | Ruddy et al. 201513 |
| Cualitativo | Irán | 9 | 1 | 10 | Necesidad de comunicarse con un terapeuta empático y de confianza, y participar en grupos de apoyo | Khoshnazar et al., 201621 |
| Cualitativo | Corea del Sur | 7 | 0 | 0 | Necesidad de una relación sincera y empática con el personal de salud. Necesidad de información y disponibilidad del personal médico | Shim et al., 201622 |
| Cualitativo | E.E. U.U. | 18 | 0 | 0 | Necesidad de información. Factores que promueven adherencia: confianza en el equipo de salud, actitud positiva y satisfacción de las necesidades familiares | Freedman et al., 20173 |
| Cualitativo | México | 29 | 0 | 0 | Necesidad de información, manejo de efectos secundarios, comunicación empática con el personal de salud y apoyo psicológico | Villarreal-Garza, 20196 |
| Cuantitativo | Taiwán | 124 | 0 | 0 | Las necesidades varían durante el diagnóstico y el tratamiento.Necesidad de información y ayuda psicológica | Liao et al. 201217 |
| Cuantitativo | Francia y Suiza | 384 | 0 | 0 | CdV y satisfacción se explican por la satisfacción de necesidades físicas, psicológicas, de información y apoyo social | Brédart et al., 201324 |
| Cuantitativo | Irán | 136 | 0 | 0 | Necesidad de información, guías en sexualidad, del sistema de salud, y necesidad de mejorar a diario y el desempeño físico | Abdollahzadeh et al., 201419 |
| Cuantitativo | Australia y Asia | 1748 | 0 | 0 | Los síntomas más frecuentes en sobrevivientes de CM son: fatiga, debilidad, dolor, dificultad para dormir y cambios de peso | Molassiotis et al., 201731 |
| Cuantitativo | Alemania | 190 | 0 | 0 | Síntomas físicos y psicológicos se mantienen en sobrevivientes de CM incluso hasta 5 años después del diagnóstico y afectan la CdV | Schmidt et al., 201832 |
| Cuantitativo | China | 382 | 382 | 0 | La percepción de carga del cuidador se correlaciona significativa y negativamente con la percepción de CdV del paciente. La ansiedad del paciente y la depresión acentúan esta correlación | An et al., 201927 |
| Cuantitativo | China, Malasia, India | 99 | 99 | 0 | Necesidades: Apoyo social y familiar, información y manejo de efectos secundarios. Cómo mejorar la CdV: manejo de efectos secundarios y disponibilidad del personal de salud | Chow et al. 201928 |
| Cuantitativo | Países bajos | 746 | 0 | 0 | Necesidad de disponibilidad del personal médico y de salud y una relación positiva con ellos, y apoyo social y familiar | Lo-Fo-Wong et al., 201923 |
| Cuantitativo | Irán | 150 | 150 | 0 | Necesidad de mejorar el funcionamiento físico de pacientes.Bajo puntaje en necesidades relacionadas a sexualidad. La satisfacción del apoyo social se asocia con la carga psicológica y emocional del cuidador | Nimekari et al., 201914 |
| Cuantitativo | Japón | 207 | 0 | 335 | Necesidad de información y apoyo psicológico | Sakai et al, 201915 |
| Revisión | Asia | - | - | - | Variables asociadas con peor CdV: comorbilidades, quimioterapia y falta de apoyo social | Ho et al., 201826 |
Abreviaciones: P: pacientes; CU: cuidadores; PDS: personal de salud; CdV calidad de vida; CM: cáncer de mama.
Por otra parte, estudios previos han destacado la importancia de una relación positiva entre el P y el PDS22–24, algo confirmado en nuestro estudio, ratificando el impacto que puede tener el satisfacer estas necesidades con miras a mejorar la CdV de las P25–29. La repercusión de estas medidas sobre la CdV depende de factores físicos, sociales y psicológicos30 que afectan el origen, la satisfacción y/o la persis- tencia de las necesidades identificadas31. Estudios longitudinales en sobrevivientes de CM (2-5 años posteriores al diagnóstico) muestran que dichas necesidades se mantienen a través del tiempo, incluso después de completar los tratamientos, en particular aquellas rela- cionadas con problemas físicos y psicológicos32–34.
Como ya se explicó anteriormente, y como se muestra en la ta- bla 5, sólo un puñado de estudios han incluido la percepción de necesidades de P con CM de dos o más agentes, incluidos P, CU y PDS15,17,23,27,29,32. Llama la atención que entre éstos existe un único estudio realizado en Latinoamérica6. Una visión integrada de es- tos 3 actores claves permitirá comprender mejor las necesidades y por ende, puede entregar pistas sobre la mejor estrategia para abordar dichas necesidades. Nuestra breve y acotada intervención educacional a través de videos temáticos, obligada por la pandemia COVID, tuvo un impacto más bien limitado en nuestros resultados. Obviamente, en tiempos de post-pandemia otras estrategias po- drían ser implementadas.
El presente estudio tiene ciertas limitaciones. Primero, parte de los resultados se obtuvieron desde una sola institución de salud uni- versitaria, como parte del sistema privado de salud (CA). Sin embar- go, como sabemos, la gran mayoría de las P con CM recibe aten- ción médica en el sistema público12. Por lo tanto, estos hallazgos pueden no necesariamente representar la realidad a nivel nacional. Segundo, un tamaño muestral reducido es otra limitación del es- tudio; por lo tanto, los resultados pueden no mostrar la heteroge- neidad de experiencias que viven las P con CM, y deben ser inter- pretados con cautela. Limitaciones en cuanto a que las encuestas fueron aplicadas a pacientes distintas
Desde el punto de vista clínico, estos hallazgos podrían utilizar- se como insumo a considerar para la elaboración de estrategias más coherentes alineadas con las necesidades de las P, y forman parte de una iniciativa que busca mejorar estándares de calidad. Actualmente, nuestro grupo se encuentra incorporando las nece- sidades descritas en este estudio, entregando educación, a través de cápsulas, charlas y seminarios para P, CU y PDS. Además, se tra- baja en la elaboración de guías nutricionales, personalizadas para pacientes, junto a un diagrama de flujo flexible y fácil de entender denominado “el viaje del paciente”. Estudios a futuro evaluarán el impacto de estas medidas sobre la CdV y la satisfacción del P, replicando esta estrategia en otras instituciones tanto privadas como públicas.
ConclusionesLos participantes del estudio identificaron necesidades relacio- nadas con información sobre cuidados médicos, apoyo social y necesidades financieras. Estas necesidades pueden ser jerarqui- zadas, siendo las 3 más importantes: información, apoyo social y necesidades financieras. Una intervención con vídeos educativos mostró resultados limitados. La implementación de estrategias más diversas y sostenidas en el tiempo, que busquen satisfacer estas necesidades, podría ser relevante en miras a entregar un mejor cuidado, mejorando no sólo la adherencia a los tratamien- tos sino también la CdV de las P con CM.
Consideraciones éticasEl estudio fue visado y aprobado por el Comité Ético-Científico de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Católica de Chile y por el comité de bioética del hospital Sótero del Río (número de aprobación UC #181217002, con fecha 7/3/2019 y aprobación Centro Asistencial y Hospital Dr. SÓtero del RÍo 13/6/2019).
Conflictos de interésLos autores declaran no tener conflictos de intereses.
FinanciamientoEstudio parcialmente financiado por NOVARTIS Chile.
Rol de la Fuente de financiamientoNOVARTIS no participó de la recolección, el análisis o la interpretación de los datos, tampoco en la escritura ni en la decisión de enviar este manuscrito para su publicación.