Se viven tiempos de grandes y rápidos cambios socioeconómicos, culturales y tecnológicos. Las sociedades actuales promueven la equidad en un sentido amplio, afirmando el valor de la diversidad y la necesidad de la inclusión. Los conceptos de Necesidades Educativas Especiales (NEE) y de inclusión cobran fuerza, con la reafirmación del derecho fundamental de todos los niños/as y jóvenes a acceder a la educación, reconociendo que cada uno de ellos “posee características, intereses, capacidades y necesidades de aprendizajes que le son propios”. En este artículo se revisan los conceptos actuales de discapacidad, NEE e inclusión, las principales condiciones que afectan a niños y adolescentes que tienen NEE y se discute en torno a las diferentes modalidades y herramientas pedagógicas actualmente disponibles en el sistema educativo chileno para cumplir esta tarea.
Our present time is one of huge and fast socioeconomic, cultural and technologic changes. Societies move towards a broadly understood equity, asserting the value of diversity and the need for Inclusion. Concepts such as Special Educational Needs (SEN) and Inclusion, acquire strength with the assertion of the universal fundamental right of children and adolescents to access Education, recognizing that each one “possess their own features, interests, capacities, and learning needs”. In this article we review the present predominant notions on Disability, SEN and Inclusion, the main conditions affecting children and youth with SEN and the modalities and tools available in our educational system in order to accomplish this task.
La mayoría de las sociedades actuales reconocen que la educación es un motor fundamental de desarrollo humano y de cambio social y por eso, la ubican en primera prioridad de sus agendas. En Chile, país en transición hacia una sociedad de mayor desarrollo, se han privilegiado las acciones orientadas a la universalidad del acceso a la educación, lográndose coberturas muy elevadas para kinder y educación básica (92.5 y 99.7% respectivamente) y de un 87.7% para educación secundaria y cerca de un 40% para educación superior. Estas cifras son particularmente relevantes para aquellos niños que provienen de familias de escasos recursos en quienes la asistencia a la escuela, en especial durante la educación temprana, ayuda a disminuir las desventajas iniciales, mejora su preparación para la educación formal y eleva las expectativas de calidad de vida 1.
Ya en vías de cubrirse la necesidad prioritaria de acceso a la educación, surge el tema de la equidad, que se liga con la calidad que todo niño y adolescente merece en la educación que recibe. En este marco cobra relevancia la población de niños y adolescentes con necesidades educativas especiales (NEE), desafío que representa un elevado costo para el Estado; debido por ejemplo, a que las intervenciones educativas y costos asociados para un adolescente autista, alcanzan más de cuatro veces el valor de lo estimado para un adolescente con desarrollo típico 2.
En este artículo se revisan las condiciones que afectan a niños y adolescentes que tienen NEE, se discuten las diferentes modalidades para satisfacerlas y se analiza la situación actual del sistema educativo chileno para cumplir esta tarea.
¿QUIÉNES TIENEN NEE? ¿QUÉ ES DISCApACIDAD? ¿QUÉ CONDICIONES LA GENERAN?La población escolar con NEE se ha incrementado en el tiempo, posiblemente en función de diversos factores: la tendencia fuertemente inclusiva de las sociedades modernas, con la idea central de “que nadie quede afuera”; el mayor conocimiento y reconocimiento de condiciones transitorias o permanentes que potencialmente afectan el aprendizaje; las mayores expectativas y demandas sociales por educación y especialización para la vida laboral y productiva; y la mayor complejidad de los aprendizajes a adquirir, entre otros. En Chile entre 2006 y 2010, la matrícula de integración escolar ha aumentado en un 54% 3.
En términos generales, se considera que un estudiante presenta NEE cuando por “una amplia variedad de razones” muestra dificultades mayores en comparación al resto de sus compañeros para acceder a los aprendizajes que le corresponden de acuerdo a su edad o curso y requiere para compensar dichas dificultades, apoyos extraordinarios y especializados, que de no proporcionárseles limitan sus oportunidades de aprendizaje y desarrollo. Por lo tanto, las NEE cubren un rango de necesidades que incluyen discapacidades físicas, sensoriales, mentales y cognitivas, así como dificultades del aprendizaje, emocionales y sociales 4. Esta definición amplia, para muchos autores también debería incluir a niños y adolescentes cuyas dificultades provienen de condiciones sociales como pertenecer a grupos étnicos o minorías en desmedro, tener una lengua materna diferente, condiciones sociofamiliares de desventaja o embarazo adolescente.
Las categorías que generalmente se definen en NEE tienen sus raíces en el uso de clasificaciones médicas de trastornos o déficits, que se realizan en la evaluación diagnóstica de niños con dificultades de aprendizaje. Como se ha señalado previamente, estos diagnósticos médicos, si bien ayudan a caracterizar en forma general, no dan cuenta de la complejidad humana que se pone en juego al aprender y por lo tanto, no siempre son una herramienta precisa a la hora de diseñar un currículo o las estrategias educacionales específicas. Dos jóvenes en la misma categoría diagnóstica podrían tener patrones de funcionamiento diferentes y por lo tanto, distintos requerimientos. Del mismo modo ante diferentes diagnósticos, es posible lograr beneficios con estrategias similares. Teniendo en cuenta lo anteriormente dicho, en este artículo se repasarán brevemente las condiciones que con mayor frecuencia apelan a NEE.
En Chile el Decreto Supremo N°170/2009 5, fija normas para determinar los alumnos con NEE que serán beneficiarios de las subvenciones para Educación Especial. Para ello, la Ley 20.201 diferencia los conceptos de:
• Necesidades Educativas Especiales permanentes (NEEp) que corresponden a: Discapacidad Intelectual, Discapacidad Sensorial (visual, suditiva),Trastornos del Espectro Autista, Discapacidad Múltiple.
• Necesidades Educativas Especiales Transitorias (NEET) que incluyen: Trastorno Específico del Lenguaje, Trastornos Específicos del Aprendizaje, Trastorno por Déficit de Atención, Rendimiento Intelectual en Rango Límite (aprendizaje lento) con limitaciones significativas en la conducta adaptativa, Trastornos Emocionales, Trastornos Conductuales, deprivación socioeconómica y cultural, violencia intrafamiliar, embarazo adolescente, drogadicción (tabla 1).
CLASIFICACIÓN DE NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES (NEE)
| NEE pERMANENTES |
|---|
| • Discapacidad Intelectual |
| • Discapacidad Sensorial (auditiva, visual) |
| • Discapacidad Motora |
| • Trastornos del Espectro Autista |
| • Discapacidad Múltiple |
| • Talentos y/o Excepcionalidad |
| NEE TRANSITORIAS |
| • Trastornos Específicos del Lenguaje |
| • Trastornos Específicos del Aprendizaje |
| • Aprendizaje Lento |
| • Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad |
| • Trastornos Emocionales |
| • Trastornos Conductuales |
| • Deprivación socio-económica y cultural |
| • Violencia Intrafamiliar |
| • Embarazo Adolescente |
| • Drogadicción |
En la actualidad la definición de discapacidad (antes deficiencia), integra el modelo médico y el modelo social en una visión biopsicosocial que considera por una parte, una pérdida a nivel del cuerpo, determinada por una alteración fisiológica o estructural que afecta una función; y por otra parte, un complejo fenómeno a nivel social. La discapacidad se genera por la interacción de factores de la salud del individuo y factores contextuales de tipo externo (actitudes sociales, estructuras legalessociales, arquitectura, clima, entre otros) y de tipo interno (género, edad, ambiente social, educación, experiencias, personalidad y otros factores que influencian “cómo” el individuo experiencia la discapacidad). Por lo tanto, discapacidad implica disfunción en uno o más de tres niveles de funcionamiento humano 6:
- •
Corporal. Alteraciones funcionales o estructurales que determinan una alteración significativa o pérdida
- •
Personal. Limitaciones o dificultades para ejecutar actividades
- •
Personal en el contexto social. Restricciones derivadas de problemas para involucrarse/participar en situaciones de vida
a. Discapacidad Intelectual. Antes denominada Retardo Mental, el nuevo término Discapacidad se alinea de mejor forma con el énfasis actual en las conductas funcionales y los factores contextuales.
La evaluación de un niño/adolescente con una sospecha o una evidente Discapacidad Intelectual (DI) plantea varios objetivos. En primer lugar confirmar y clasificar la(s) discapacidad(es) específica(s); luego identificar la posible etiología a través de la anamnesis, el examen físico/ neurológico y cuando se requiere, algunos exámenes. La siguiente tarea es establecer un plan de trabajo identificando y fortaleciendo la búsqueda de los apoyos e intervenciones necesarias. Otro paso es la contención, consejo y apoyo a la familia, explicando el diagnóstico y cuando es necesario, discutiendo los riesgos de recurrencia y el pronóstico. Por último, es importante identificar posibles condiciones intercurrentes que requieran de intervenciones específicas que favorezcan el óptimo desarrollo de ese niño/adolescente (epilepsias, TDAH, Trastornos del Sueño, Trastornos Motores, Trastornos Conductuales).
La DI es por naturaleza heterogénea, con una amplia gama de etiologías subyacentes. Aproximadamente, se logra realizar un diagnóstico etiológico en la mitad de los casos; de los diagnósticos realizados, alrededor de un 75% corresponde a síndromes genéticos o anomalías cromosómicas, asfixia perinatal, disgenesia cerebral, deprivación psicosocial severa y exposición a tóxicos (alcohol, drogas). La importancia de lograr un diagnóstico etiológico radica en proporcionar a la familia una estimación de los riesgos de recurrencia o de modificar aspectos específicos del manejo.
De acuerdo a la última versión del Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM 5) 7, para el diagnóstico de DI se requiere de tres criterios:
1) Déficit en las funciones intelectuales medidas por evaluación clínica y por pruebas estandarizadas
2) Déficit en funcionamiento adaptativo, de modo tal que sin apoyo limitan el funcionamiento en una o más actividades de la vida diaria
3) Inicio de estos déficits durante el período del desarrollo. Su severidad se define en base a la función adaptativa evaluada a través de tres dominios:
- •
Conceptual. Evalúa habilidades académicas,pensamiento abstracto, funciones ejecutivas, uso funcional de estas habilidades en la vida diaria.
- •
Social. Considera habilidades de comunicación, conversacionales, de lenguaje, de evaluación de riesgos, de ajustarse a normas sociales, de regulación emocional.
- •
Práctico. Evalúa independencia en actividades de la vida diaria como comer, vestirse, higiene, eliminación. Estos aspectos influyen en la capacidad de trabajar en un entorno sin apoyo especial o de formar una familia.
La evaluación de estos dominios y definición de un grado de severidad (leve, moderado, severo y/o profundo) determinará el nivel de apoyo que la persona requiere 8.
b. Discapacidades Sensoriales Deficit Visual se clasifica en:
- •
Déficit leve (agudeza igual o superior a Log MAR 0.4)
- •
Déficit visual (agudeza entre Log MAR 0.5-1.0)
- •
Déficit severo (agudeza entre Log MAR 1.1-1.3)
- •
Ceguera (Log MAR 1.3 o menos o campo visual de menos de 10o alrededor de la fijación central)
Se estima que el déficit visual tiene una incidencia de 0.8-4.0 por 10.000 niños por año, con incidencias específicas de 1/10.000 nacimientos para corioretinitis congénitas por toxoplasma y de 2.5/10.000 nacimientos para cataratas pediátricas. Su prevalencia en <16 años se estima globalmente en 10-22/10.000, aumentando a 30-40/10.000 en países en desarrollo. Más del 90% de los niños con déficit visual viven en países en desarrollo, producto de condiciones posibles de prevenir como déficit nutricional, aún endémicos en algunos de ellos, o infecciones. En los países desarrollados en cambio, las causas de déficit visual se asocian a prematuridad, bajo peso de nacimiento, asfixia neonatal, hemorragia intraventricular y bajo Apgar, que son factores de riesgo independientes para retinopatía del prematuro, ambliopía, estrabismo y déficit visuales de origen central. Por su correlación con prematuridad y bajo peso de nacimiento se produce una fuerte asociación entre retraso psicomotor y déficit visual. En estos niños puede haber déficits visuales de origen cortical, con indemnidad anatómica de las estructuras oculares, que a menudo coexisten con problemas oftalmológicos como isotropía, exotropia, nistagmus y atrofia el nervio óptico.
La identificación oportuna de niños en riesgo o que presentan déficit visual, requiere de tamizajes en período de recién nacido (RN), a los 6 meses, 3-4 años y luego anualmente.
El advenimiento de nuevas tecnologías ha provisto a los niños con pérdida visual de muchas adaptaciones que les permiten una habilitación sustancial en actividades guiadas visualmente. Son de ayuda los circuitos cerrados de TV, monitores de alto contraste, magnificadores, programas computacionales guiados por voz, Braille. La incorporación de adaptaciones que permiten realizar las actividades del modo que las realizan los normo-videntes, releva el término “participación” que reconoce el derecho del niño con déficit visual a tener iguales oportunidades de involucrarse en situaciones de vida normales.
Es fundamental identificar situaciones o condiciones limitantes frecuentes en niños/ adolescentes con déficit visuales como son: retraso en desarrollo motor, manerismos típicos o déficit de socialización dados por menos uso de la sonrisa, o problemas derivados de la no experiencia de la gestualidad y del lenguaje corporal. La remoción de barreras discriminatorias favorecerá la participación integral de estos niños en la escuela y en todas las situaciones de la vida 9.
Déficit Auditivo es el déficit sensorial más frecuente. Se refiere a una disminución de la habilidad para detectar, reconocer, discriminar, percibir y/o comprender la información auditiva. Se clasifica como un trastorno de la comunicación por su fundamental importancia para un desarrollo típico de lenguaje. De acuerdo a su severidad se divide en:
- •
Limítrofe (16-25dB HL)
- •
Leve (26-40dB HL)
- •
Moderado (41-55dB HL)
- •
Moderado-severo (56-70dB HL)
- •
Severo (71-90dB HL)
- •
Profundo (>90dB HL)
Los tipos de pérdida auditiva se clasifican en:
- •
De conducción, por alteraciones del oído externo o medio que disminuyen la eficiencia con que el estímulo es conducido al oído interno
- •
Sensorial, no se generan impulsos en la cóclea
- •
Neural, los impulsos neurales no llegan al cerebro por alteraciones del nervio auditivo, tronco cerebral, vías auditivas centrales
- •
Mixtas, por problemas en oído medio e interno
- •
Trastorno auditivo central, por problemas de procesamiento del sonido en áreas auditivas del cerebro, que afectan procesos auditivos complejos
Se estima que 1/1.000 RN tienen sordera sensorio-neural severa a profunda y que 1-3/1.000 nacen con pérdidas auditivas suficientes para interferir en forma significativa en la adquisición normal de habla y lenguaje. La prevalencia general aproximada de grados diversos de pérdida auditiva en niños, es de 6/1.000; cerca del 40% de los niños y adolescentes se clasifica como severos o profundos. De los 37.828 niños pertenecientes a una cohorte de seguimiento anual en Estados Unidos, un 24% correspondió a causas genéticas; un 8,8% a causas relacionadas u ocurridas durante el embarazo; un 10,5% a causas postnatales y; 57,8% a causas no precisadas 10.
Dada la enorme importancia de la detección e intervención precoz, el énfasis se ha puesto en la detección universal de pérdida auditiva en el recién nacido, utilizando Emisiones Oto-Acústicas (EOA); mientras que en poblaciones de mayor riesgo, Potenciales Evocados Auditivos (PEA). Esta vigilancia debe continuar durante el desarrollo, recomendándose repetir las evaluaciones cuando ocurran desviaciones del desarrollo típico, en especial en las áreas de lenguaje y de desarrollo social 11. La identificación e intervención temprana, antes de los seis meses de edad, en niños sordos o con pérdidas auditivas, produce aumentos de 20 a 40 puntos de percentil en los aprendizajes relacionados a lenguaje, ajuste social y conducta durante los años escolares 12.
c. Discapacidad Motora
Se define como la dificultad que presentan algunas personas para participar en actividades propias de la vida cotidiana, que surge como consecuencia de la interacción entre una dificultad específica para manipular objetos, acceder a diferentes espacios, lugares y actividades que realizan todas las personas con las barreras presentes en el contexto en el que se desenvuelve la persona. Así, más allá de sus limitaciones o dificultades físicas efectivas, las barreras de un entorno hecho por y para personas sin discapacidad, condicionarán en el niño o la niña, una percepción alterada de sus posibilidades reales y una dependencia absoluta de las otras personas. Se trata más bien de una condición que emerge producto de la interacción de esta dificultad personal con un contexto ambiental desfavorable 13.
Un amplio y heterogéneo grupo de condiciones neurológicas afectan la función motora. De modo general pueden dividirse entre aquellas que comprometen el sistema nervioso central afectando a la motoneurona superior y las que comprometen al sistema de la motoneurona inferior (motoneurona del asta anterior, nervio periférico, unión neuromuscular y músculo). Condiciones tan diversas como parálisis cerebral, espina bífida, atrofias musculares espinales, neuropatías, miopatías congénitas, distrofias musculares, daños secuelares postrauma, accidentes vasculares o anoxia, provocan grados diversos de compromiso, desde leves en personas que logran la marcha, pero requieren de ciertos apoyos que faciliten sus funciones, hasta severos en personas que requieren de ayuda técnica para lograr un desplazamiento independiente. Muchos de los trastornos que producen discapacidad motora, se acompañan también de dificultades del habla, afectando conjuntamente las habilidades comunicacionales (tabla 2).
CLASIFICACIÓN DE SEVERIDAD DEL COMPROMISO FUNCIONAL EN NIÑOS Y ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD MÚLTIPLE
| Leve (30% de compromiso funcional): Logra caminar solo, logra independencia en las actividades de la vida diaria (AVD), lenguaje normal. CI normal o déficit cognitivo en los distintos grados. Se integra a la vida normal sin mayores tratamientos |
|---|
| Moderado (entre un 30 y un 50% de compromiso funcional): Necesita ciertas ayudas técnicas para lograr independencia en marcha y AVD. Hay ciertos problemas de comunicación y un CI de normal a déficit cognitivo leve a moderado. Requiere de diferentes tratamientos para integrarse a la vida normal |
| Severo (entre un 50 y un 70% de compromiso funcional): Sus impedimentos motores, intelectuales y/o sensoriales le impiden alcanzar una independencia total en autocuidado. Su integración social es parcial |
| Grave (entre un 70 y un 100% de compromiso funcional): El compromiso es máximo y en todas las áreas de desarrollo, con escasa conexión ambiental y severos problemas asociados. No hay mayores posibilidades de integración a nivel social |
La condición que con mayor frecuencia produce discapacidad motora es la parálisis cerebral, que se define como un trastorno predominantemente motor, no progresivo y secundario a una lesión cerebral en etapas precoces del desarrollo. Se acompaña con frecuencia de alteraciones sensoriales, de la percepción, cognición, comunicación, comportamiento, epilepsia y problemas músculo-esqueléticos secundarios. Es así que muchos niños con parálisis cerebral reúnen las condiciones para ser considerados personas con discapacidades múltiples.
Para favorecer la participación y el aprendizaje de los niños y niñas con NEE asociadas a discapacidad motora es necesario:
1. Preparar el contexto escolar, identificando y reduciendo las barreras que obstruyen la participación y el aprendizaje. Se debe trabajar sobre aspectos relacionados con el ambiente escolar, incluyendo la capacitación de profesores, el establecimiento de una relación positiva y natural entre todos los miembros de la escuela, el fomento de conductas de autonomía e independencia en los niños y niñas y el trabajo en cooperación con el equipo de integración
2. Preparar el ambiente físico de manera que se eliminen las barreras arquitectónicas (construir rampas, emparejar terrenos, ensanchar puertas, adaptar baños, entre otros). Se deben considerar salas en el primer piso, si el establecimiento no cuenta con rampa o ascensor y todas las adaptaciones necesarias para la utilización apropiada del mobiliario y materiales en el aula. Igualmente es necesario realizar adaptaciones en los servicios higiénicos, lavamanos, espejos para ser usados y manipulados con la mayor facilidad 13.
d. Trastornos del Espectro Autista (TEA)
Es un trastorno del neurodesarrollo que incluye un continuo, caracterizado por déficits en la comunicación e interacción social, en conjunto con patrones de comportamiento, intereses y actividades, repetitivos y restringidos. Pertenecen a este grupo el Síndrome de Asperger y el Autismo de alto funcionamiento 14. Para efectos de este artículo, es relevante enfatizar la heterogeneidad de las manifestaciones del TEA. De hecho, en el DSM-5 se establece la necesidad de puntuar la severidad del trastorno basado en los déficits de comunicación social y en los patrones repetitivos y restringidos de conducta. Se definen tres niveles para dimensionar el nivel de funcionamiento:
- •
Nivel 1, requiere apoyo
- •
Nivel 2, requiere apoyo sustancial
- •
Nivel 3, requiere apoyo muy sustancial
Estos niveles de severidad son variables en el tiempo, dependiendo entre otros factores, de las etapas de desarrollo y de contextos ambientales que afecten al niño. Por lo tanto, no se recomienda su uso exclusivo en la decisión de elegibilidad para diferentes intervenciones; estas decisiones deberán incorporar un rango más amplio de factores. Por otra parte se estima que hasta un 70% de niños y adolescentes con TEA tiene algún grado de discapacidad intelectual; muchos de ellos presentan importantes disarmonías cognitivas con fortalezas en habilidades visoespaciales y dificultades en los aspectos semántico-pragmáticos del lenguaje que pueden estar a la base de un trastorno de aprendizaje 15. Son comorbilidades frecuentes del TEA los trastornos de ansiedad, fobias, trastornos obsesivo-compulsivos, trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y conductas disruptivas 16.
Dependiendo del grado de apoyo que precisen, los niños y adolescentes que pertenecen al TEA pueden estar en una clase regular con un plan educativo individual, en aulas de educación especial en un colegio regular o en escuelas especiales para niños y jóvenes autistas cuando la discapacidad es severa. Estas últimas creadas en Chile a partir de 1997.
CONDICIONES QUE GENERAN DISCAPACIDAD TRANSITORIAa. Trastornos Específicos del Aprendizaje (TAp).
Corresponden a un grupo de trastornos que se manifiestan por una dificultad específica, inesperada y persistente para adquirir habilidades académicas a pesar de estar expuesto a una instrucción académica convencional, de tener una inteligencia adecuada y oportunidades socioculturales. Un elemento central para el diagnóstico es la alteración de uno o más procesos básicos necesarios para el desarrollo de las capacidades de escuchar, pensar, hablar, leer, escribir o realizar cálculos matemáticos que se manifestará en dificultades en lectura básica (decodificación), comprensión lectora, cálculo y/o razonamiento matemático, expresión escrita y oral, comprensión auditiva. La discrepancia entre la habilidad intelectual y la dificultad específica es un elemento clave 17,18. Dislexia, Disgrafía y Discalculia son los TAp más estudiados y tienen una base neurobiológica, por lo tanto, son persistentes e “incurables”, aunque el fenotipo cambia a través del tiempo. En el caso de Dislexia las habilidades de lectura mejoran, pero difícilmente logran el automatismo del buen lector, persisten residuos del déficit fonológico y la lectura sigue siendo esforzada, aún en personas con alto nivel intelectual 19. Un buen estudio diagnóstico requiere de evaluación cognitiva, académica, emocional y conductual del niño/adolescente; la evaluación intelectual aislada es insuficiente. La evaluación neuropsicológica provee de información relevante para identificar disarmonías cognitivas, disfunción ejecutiva o déficit en funciones específicas, que aportan al diseño de la rehabilitación.
Los niños con TAp se mantienen en la clase regular, si bien requieren que se les otorgue apoyo adecuado. Las intervenciones pueden focalizarse en el área de dificultad y también incluir algunos cambios en el aula y el ambiente de aprendizaje, como ubicación especial, uso de calculadoras, notebooks o aplicación de evaluaciones orales. Un aspecto que se debe priorizar es tener en cuenta los sentimientos de autoestima y de autocompetencia; el refuerzo positivo a los esfuerzos y logros es una herramienta de alta eficacia y sin embargo, no siempre utilizada por los profesores. Por otra parte es relevante la identificación de áreas de competencia, por ejemplo, en actividades extracurriculares, que brinden al niño las experiencias de gratificación que en otras áreas le cuesta lograr 17.
b. Trastorno específico de lenguaje (TEL)
Es un trastorno específico del desarrollo caracterizado por un desempeño menor a lo esperado en las funciones del lenguaje, en ausencia de deficiencia mental, problemas emocionales, pérdida auditiva y deprivación psicosocial. En Chile se estima una prevalencia de 4% en niños entre 3-7 años, con predominio en varones. Si bien se manifiestan precozmente y se reconocen en la etapa preescolar por la baja producción de lenguaje, su reconocimiento es más difícil en el período escolar porque las manifestaciones se hacen menos evidentes con la edad. Su fuerte asociación con TAp, que afectan áreas relacionadas a lenguaje (lectura y escritura) y la persistencia incluso hasta la vida adulta de dificultades fonológico-sintácticas e incluso semántico-pragmáticas, deben hacer sospechar el diagnóstico de TEL. La sospecha clínica se complementará adecuadamente con una evaluación fonoaudiológica por un especialista con experiencia en niños.
En el DSM-5 se funden las categorías de Trastorno Expresivo de Lenguaje y Trastorno Mixto Receptivo-Expresivo, aludiendo a la presencia de un continuo entre estas condiciones, que está más de acuerdo con lo observado en la realidad.
Se recomienda la intervención específica temprana, dirigida a preescolares en riesgo. Para este efecto se crearon en Chile las escuelas de lenguaje para niños de entre tres y cinco años, con diagnósticos de TEL expresivo y TEL mixto, cuya misión es “entregar los apoyos necesarios para que los estudiantes superen sus dificultades e ingresen a la educación regular (Parvularia y Básica) preparados para enfrentar con éxito el desafío de los procesos educativos posteriores” 20.
c. Trastorno por déficit de atención (TDAH)
El Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) es la condición neurobiológica más prevalente en niños y adolescentes (5,9-7,1%), asociada a importante impacto funcional, personal, familiar y social. Su diagnóstico es clínico y se fundamenta en una cuidadosa historia personal y familiar, en un detallado examen físico, mental y neurológico y en la realización de estudios y evaluaciones complementarias que apoyan el diagnóstico. Los criterios de diagnóstico se basan en la identificación de niveles de atención, actividad e impulsividad inapropiados para la edad de desarrollo y que interfieren en forma significativa en el desempeño escolar, funcionamiento cognitivo, habilidades sociales o desempeño ocupacional, durante al menos seis meses y que se haya iniciado antes de los 12 años de vida. Se incluyen tres síntomas cardinales distribuidos en dos dominios: inatención e hiperactividad/impulsividad. Se requiere la presencia de al menos seis de los nueve síntomas de cada dominio o una combinación de ambos (inatención-hiperactividad/impulsividad), pero solamente cinco de nueve síntomas para el diagnóstico en adolescentes y adultos 21. En el DSM5 se describen especificadores, antes denominados subtipos, que son: predominantemente inatento, predominantemente hiperactivoimpulsivo y combinado.
Un buen proceso de diagnóstico diferencial es fundamental en el diagnóstico de TDAH.Adicionalmente a la exclusión de patología general o psicológica que explique las dificultades atencionales, es necesario identificar la comorbilidad cuyo abordaje deberá incluirse para el buen éxito de un plan de tratamiento. Asociaciones frecuentes son los TAp, trastornos de la coordinación motora, trastornos de lenguaje, trastornos de ansiedad, tics y epilepsia. En la sala de clases, tanto inatención como hiperactividad/impulsividad se manifiestan en disrupciones, ensoñación, dificultades para el seguimiento de instrucciones y para seguir el ritmo de las actividades; asimismo es frecuente el impacto en el funcionamiento social. El tratamiento primario de TDAH es farmacológico, sin embargo, la aplicación de algunas medidas de apoyo especial en el aula, como ubicación preferencial, tiempo extra en las evaluaciones o asignación de par-tutor, pueden ser de gran ayuda. El apoyo coordinado familiacolegio-profesionales especialistas, al desarrollo de funciones ejecutivas, aumenta las posibilidades de adquirir estrategias compensatorias útiles en el presente y en el futuro. La psicoeducación dirigida al niño/ adolescente, a su familia y a los educadores, es un factor protector de la salud mental.
EVOLUCIÓN DEL CONCEPTO DE NECESIDADES EDUCATIVAS ESpECIALES (NEE)A fines de la década de los 80, junto con producirse cambios democráticos en buena parte de los países latinoamericanos, se inició un gran debate en torno al sistema de formación de los recursos humanos necesarios para las transformaciones estructurales, políticas y económicas. Se definió que toda la población debe estar capacitada para manejar los códigos culturales básicos de la modernidad 22.
Las conferencias mundiales sobre Educación para Todos realizadas en 1990 23 y sobre Necesidades Educativas Especiales desarrolladas en 1994 24, en conjunto con el Marco de Acción Dakar de 2000 25, establecieron las bases para la incorporación del concepto NEE en las políticas educativas. La Declaración de Salamanca 24 reafirma el derecho fundamental de los niños/as al acceso a la educación y reconoce que cada uno de ellos “posee características, intereses, capacidades y necesidades de aprendizajes que le son propios”. Es por ello que:
- •
“Los sistemas educativos deben ser diseñados y los programas aplicados de modo que tengan en cuenta toda la gama de esas diferentes características y necesidades.
- •
Las personas con necesidades educativas especiales deben tener acceso a las escuelas ordinarias, que deberán integrarlos en una pedagogía centrada en el niño, capaz de satisfacer esas necesidades.
- •
Las escuelas ordinarias con esta orientación integradora representan el medio más eficaz para cambiar las actitudes discriminatorias, crear comunidades de acogida, construir una sociedad integradora y lograr una educación para todos, además proporcionan una educación efectiva a la mayoría de los niños y mejoran la eficiencia y en definitiva el costo eficacia de todos el sistema educativo” 24.
En primera instancia las NEE sólo definieron las necesidades educativas de acuerdo a las discapacidades y características psicológicas, sociales y culturales de cada niño, lo cual generó que muchos de ellos, que presentaban dificultades de aprendizaje o de adaptación, no recibieran ayuda. Hacia el año 2000 se planteó que: “Desde la primera infancia y a lo largo de toda la vida los educandos del Siglo XXI requerirán el acceso a servicios de educación de alta calidad, que respondan a sus necesidades y sean equitativos (…) que no deban generar discriminación ni exclusión alguna”.
Después del Foro Mundial sobre la Educación que generó el Marco de Acción Dakar, la UNESCO cambió el paradigma del concepto de NEE en el entendido que éstas afectan a un colectivo más amplio que, por diferentes causas, pueden requerir ayudas especiales para superar sus dificultades de aprendizaje y favorecer el pleno desarrollo de sus capacidades. Es así como se planteó una nueva forma de entender y abordar las dificultades o barreras para aprender y participar del currículo escolar que experimentan algunos/as estudiantes, transitando desde una mirada centrada en el individuo hacia otra que incluye al contexto educativo en su conjunto. Se entiende que, a la hora de explicar las dificultades de aprendizaje de los alumnos y alumnas, no sólo son importantes las variables personales, sino que también son fundamentales el tipo de respuestas educativas que ofrece el ámbito escolar, las características de las escuelas, los estilos de enseñanza y el apoyo que reciben de su familia y entorno.
Desde este enfoque, las NEE pueden ser definidas en función de los apoyos y ayudas adicionales especializadas que requieren algunos estudiantes para acceder y progresar en el currículo escolar y que de no proporcionarlas, verían limitadas sus oportunidades de aprendizaje y desarrollo.
EL MODELO DE TRABAJO INCLUSIVOPara llevar a la práctica y concretar la inclusión en los colegios de los niños y niñas con NEE, se requiere:
1) Una evaluación integral, que considere información sobre salud y educación
2) Una evaluación que aporte información relevante para favorecer el desarrollo y aprendizaje de los alumnos/as con NEE. En todo este proceso es importante la participación de la familia.
Este modelo de trabajo inclusivo es más amplio que tan sólo la integración de estudiantes al aula regular. La Inclusión Educativa implica una mirada de la educación desde un enfoque participativo y de educación de calidad para todos y todas. La inclusión busca superar las barreras de diversa índole que tengan algunos sectores de la sociedad y que tengan relación con exclusión y desigualdad (UNICEF, 2001). Este enfoque no sólo se centra en NEE sino también en las necesidades de todos los miembros de la comunidad educativa, sin discriminar 27. Hoy se hace necesario cambiar la forma en que se integra a un estudiante con características distintas en los colegios regulares. Para el logro de procesos educativos inclusivos, el colegio debe responder a las diversas necesidades de sus estudiantes de manera diferente. De acuerdo a lo propuesto por Booth 27, la tendencia va desde la integración escolar (el alumno debería adaptarse a las características de la escuela) hacia la Inclusión Educativa (la escuela se adapta para dar respuesta a las necesidades educativas diversas de los alumnos).
Para el cambio de un colegio integrador a un colegio inclusivo, se hace necesario identificar varios elementos 28:
- •
Liderazgo democrático. Alude a un estilo de gestión de tipo colaborativo, para lo cual es importante que se desarrollen y potencien capacidades de innovación, colaboración y liderazgo en los diversos actores educativos del colegio.
- •
Planificación de currículum y recursos. Es necesario que exista autonomía pedagógica y organizativa (adaptaciones de currículum, evaluaciones diferenciadas) y manejo de recursos (humanos, materiales) que permitan planificar de acuerdo a las necesidades particulares del colegio y de acuerdo a las necesidades de alumnos/as, de docentes y del contexto social y cultural en que éstos se desenvuelven.
- •
Colaboración de la comunidad. Es importante el compromiso de todos los actores del colegio tanto a nivel interno (entre profesores y entre estudiantes, participación de los padres) como externo (con otras organizaciones educativas, de salud sobre todo con los equipos tratantes de los niños/as con NEE, entre otros).
- •
Capacitación de los docentes. Es importante establecer grupos de trabajo entre profesores al interior del colegio para aprender sobre educación inclusiva y reflexionar cómo llevar a la práctica estos aprendizajes.
- •
Trabajo colaborativo. Se han propuesto grupos de apoyo entre profesores, aprendizajes colaborativos entre estudiantes y resaltan la importancia del trabajo conjunto con redes externas a la escuela (colaboración entre docentes de distintas escuelas) 29.
- •
Equipos de apoyo. Es importante el nombramiento de un coordinador del área de apoyo que se haga responsable de liderar el trabajo inclusivo en el colegio 26.
Para mayor claridad de algunas de las herramientas necesarias de utilizar en la práctica pedagógica, para que los alumnos y alumnas con NEE tengan una real inclusión en la adquisición de los contenidos académicos, es necesario internalizar los conceptos de evaluación diferenciada y adaptación curricular.
a. Evaluación Diferenciada. Es la forma de medición que permite evaluar a los alumnos que durante el proceso diagnóstico se detectó que necesitaban apoyo adicional y por lo tanto, se implementaron procesos educativos especiales, adecuados a sus características. Estos alumnos son evaluados en función de las experiencias de aprendizaje en que participan, por lo que es necesario destacar que la evaluación diferenciada no consiste en aplicar a un alumno o a un grupo de alumnos el mismo instrumento evaluativo que se aplicó al resto del curso en fechas distintas, ni bajar el patrón de rendimiento mínimo aceptable, sino que se trata de aplicar instrumentos adecuados a los procesos educativos en que ellos han participado 30. Para que este tipo de evaluación se lleve a cabo es necesario presentar la documentación médica, neurológica o psicológica que amerite la aplicación del procedimiento, donde se señalará si dicha necesidad es permanente o transitoria, entre otros aspectos. El propósito de la evaluación diferenciada es otorgar al alumno/a la posibilidad de mostrar por diferentes vías o procedimientos lo que aprendió. Secundariamente ayuda a aumentar la motivación por el aprendizaje escolar y la autoestima académica,reafirmar la seguridad personal y el sentimiento de competencia. Su forma de aplicación está actualmente sujeta al reglamento interno de evaluación de cada establecimiento educacional.
La evaluación diferenciada es una herramienta pedagógica basada en el respeto a las diferencias individuales y a la diversidad; también es una forma de evitar la deserción y el fracaso escolar.
Adaptación Curricular Individual. Es otra vía de respuesta a la diversidad, por lo que habrá que realizarla cuando la programación del aula diversificada no sea suficiente para dar respuesta a determinadas necesidades de un niño o niña. Se entiende como un proceso de toma de decisiones compartido, tendiente a ajustar y complementar el currículo común para dar respuesta a las NEE de niños y niñas y lograr su máximo desarrollo personal y social. Se trata de construir un currículo a la medida del alumno/a, tomando decisiones respecto a qué tiene que aprender, en qué secuencia, cómo hay que enseñarle, cuáles serán los criterios para evaluar avances y cómo hay que evaluarle. La consideración de aplicar adaptaciones curriculares como medida extraordinaria, debe estar claramente justificada, es decir, se decidirá tras un proceso de evaluación interdisciplinaria de las NEE que presenta el alumno/a en interacción con el contexto que fundamente la necesidad de llevarlas a cabo. Deben considerarse no sólo como un producto o un fin en sí mismas, sino sobre todo como un proceso dinámico y flexible que sirve para reflexionar conjuntamente y unificar criterios respecto a la respuesta educativa de un alumno/a. Aunque se trate de una planificación individual, no significa que sea un currículo paralelo o aislado del que siguen sus compañeros, ya que se realiza en estrecha relación con la planificación de su grupo y del centro en el que está escolarizado. Las adaptaciones curriculares no se limitan sólo a los alumnos/as que presentan algún tipo de discapacidad, sino que pueden requerirlas muchos otros que, por sus condiciones de desarrollo personal o por su experiencia educativa, presentan dificultades de aprendizaje o desfases en relación con el currículo que le corresponde por edad. Por otra parte, muchos niños y niñas con discapacidad pueden seguir el currículo común simplemente con una serie de ayudas técnicas o materiales.
c. Adaptación al medio de acceso al currículo
Se incluyen aquí:
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La adaptación de los espacios y equipamientos, tales como eliminación de barreras arquitectónicas, insonorización de las aulas, condiciones adecuadas de luminosidad, mobiliario especial, sistemas informáticos y de traducción, entre otros, que permiten el acceso y la circulación en diferentes ámbitos escolares, o mejoran las condiciones de sonorización o de luminosidad.
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La provisión de equipamientos, ayuda técnica y/o material didáctico específico facilita la participación y autonomía en las actividades escolares. Por ejemplo material técnico de audición como prótesis o equipos de frecuencia modulada, tableros de sistemas de comunicación, emuladores de teclado y sintetizadores de voz, entre otros.
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La modificación de materiales de uso común como incorporar imanes en puzles, aumentar el tamaño o grosor de las letras de un texto, simplificar la estructura gramatical de un texto para hacerlo más asequible y sustituir algunos términos por otros más comprensibles para el alumno/a.
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La utilización de sistemas de comunicación complementarios o alternativos al lenguaje oral en lengua estándar. Muchos alumnos/as con problemas motores, sensoriales o alteraciones graves del desarrollo necesitan aprender un código de comunicación alternativo, aumentativo o complementario al lenguaje oral o escrito como lengua de signos, palabra complementada, bimodal, Bliss, sistema pictográfico de comunicación, Braille, programa de comunicación total.
d. Fases del proceso de adaptación curricular
La respuesta a las NEE de un alumno/a sigue la misma lógica de la planificación de la acción educativa con todos los alumnos/as del aula o centro. Las etapas fundamentales en este proceso son: evaluación del alumno/a, identificación de las NEE, respuesta educativa ajustada; evaluación y seguimiento.
En la definición de los ajustes en la programación curricular es necesario considerar los siguientes aspectos.
1) Aplicar el criterio de realizar adaptaciones lo menos significativas posibles. Comenzar realizando adaptaciones de acceso, en las actividades, metodologías, materiales o procedimientos de evaluación, antes de hacer adaptaciones en los objetivos y en los contenidos, y dentro de éstas la eliminación debiera ser la última decisión a tomar.
2) Tener siempre como objetivo, ofrecer una propuesta curricular lo más amplia, equilibrada y enriquecedora posible. Es fundamental no restringir, de entrada, el nivel y tipo de experiencias que se le puedan brindar.
3) Asegurar un aprendizaje que compense las dificultades derivadas de la problemática del alumno/a y que favorezca el conocimiento y la aceptación de sí mismo. Este aspecto va a redundar en capacidades relacionadas con el equilibrio personal, mejorando su autoestima y auto concepto.
4) Priorizar aquellos aprendizajes que tengan un mayor nivel de aplicación en la vida social, que favorezcan la autonomía y control sobre el entorno y que tengan un carácter más general y polivalente, como son el desarrollo de habilidades sociales, instrumentales (como la lectura, escritura, el razonamiento lógico matemático, las habilidades para resolver problemas).
5) Seleccionar aprendizajes que favorezcan la interacción e inserción en la sociedad y de forma especial, aquellos que sirvan de base a la futura formación profesional e inserción laboral como participación responsable en las tareas de grupo, utilizar los recursos socio comunitarios.
6) Finalmente, es importante priorizar aquellos aprendizajes que motiven al alumno y sean adecuados según sus características personales (edad cronológica, intereses, entre otros). La motivación contribuye a superar, en muchos casos, las dificultades de los alumnos para acceder a determinados contenidos.
El proceso de adaptación puede llevar, en ocasiones, a una propuesta muy diferente del currículo de referencia, pero es importante que éste sea el punto de partida para asegurar un proceso educativo lo más normalizado posible 31.
Para la inclusión de los niños y niñas con necesidades educativas especiales, se hace necesaria una serie de adaptaciones entre las que se incluye a la familia, la que tiene una importante contribución en la educación en general y en el aprendizaje de sus hijos. La cooperación sólo se puede conseguir si todos los actores, profesionales y padres, valoran sus respectivos aportes y cada uno asume la parte que le corresponde hacer para que se produzca la inclusión.
SÍNTESISMuchas condiciones médicas y psicosociales generan en niños y adolescentes dificultades para acceder adecuadamente a los sistemas educativos y a los aprendizajes que corresponden a su edad o curso, presentando NEE transitorias o permanentes. El reconocimiento del derecho universal al acceso a una educación de la mejor calidad que no discrimine ni excluya, plantea enormes desafíos a la sociedad en su conjunto y en particular, sistema educacional en Chile. El camino que transitamos actualmente en nuestro país, desde la segregación hacia la inclusión, requiere de un enorme esfuerzo de capacitación, colaboración y creatividad de nuestros maestros y de toda la comunidad escolar, pero a la vez debe acompañarse de un profundo proceso de comprensión social de lo que es la diversidad humana, que no sólo incidirá positivamente en el clima del aula y la escuela, sino también en la sociedad entera.
Las autoras declaran no tener conflictos de interés, en relación a este artículo.