La participación del usuario en la mejora de la calidad asistencial, sea de forma activa en sus varias formas (elección de proveedores, quejas y reclamaciones, asociaciones de usuarios, órganos de participación comunitaria, participación activa en el proceso asistencial) o a instancias del sistema (encuestas de calidad percibida, investigaciones cualitativas, etc.)1, ha tenido un desarrollo espectacular en los últimos años, de la mano del énfasis que ha tenido también el enfoque en el usuario, como una de las dimensiones clave de la calidad2.

Todos estos tipos de participación tienen características y metodología propias, que también son aplicables al caso concreto de la seguridad. Sin embargo, merece la pena destacar el auge especial de las iniciativas para fomentar la participación activa del usuario en el campo concreto de la seguridad clínica, tanto en su propio proceso asistencial, para ayudar a prevenir errores, como en la movilización de otros usuarios y notificación activa de los problemas de seguridad detectados. Este artículo revisa cuáles son las formas y los métodos concretos de implementación de estas iniciativas en la actualidad, y se centra especialmente en las actividades para la movilización activa de los pacientes como grupo, la promoción de su participación activa en el proceso asistencial y la utilización de la información que los pacientes pueden aportar para identificar oportunidades de mejora. Las estrategias que se describen están resumidas en la tabla 1.

La movilización de los pacientes como agentes de primer orden para la sensibilización en los problemas de seguridad en la población y los profesionales sanitarios, y como impulsores de la participación activa de otros pacientes, es una de las 6 áreas de actuación prioritaria de la Alianza Mundial para la Seguridad del Paciente de la OMS3 (tabla 2). El objetivo principal de esta área de actuación de la Alianza Mundial es la identificación de líderes y organizaciones de usuarios que, sobre la base de la propia experiencia en el tema, puedan movilizar a otros pacientes y a las instituciones sanitarias para que el tipo de incidente en el que se han visto envueltos no vuelva a ocurrir.

Este tipo de iniciativa está arraigando en un número creciente de sistemas de salud. En el entorno concreto de España, podemos citar como ejemplo la "Declaración y compromiso de los pacientes por la seguridad en el Sistema Nacional de Salud", acordada por una veintena de asociaciones, con motivo de la Conferencia Internacional sobre Seguridad del Paciente celebrada en Madrid en noviembre de 20074.

En esta misma línea podemos encuadrar los sistemas de notificación de incidentes de seguridad que incluyen a los pacientes como posibles notificadores activos. Son una minoría los sistemas que incluyen la posibilidad de recibir de los pacientes notificaciones de incidentes de seguridad, pero podemos citar dos ejemplos destacables, el National Learning and Reporting System de la National Patient Safety Agency del Reino Unido5 y el sistema de notificación de errores de medicación del Institute for Safe Medical Practices (ISMP)6. En realidad, no hay ningún argumento para defender que no se incluya a los pacientes en los sistemas de notificación de incidentes, pero todavía no es una práctica habitual. La experiencia de los pacientes podría servir como aprendizaje para el sistema, igual que la que puedan aportar los profesionales sanitarios que notifiquen.

Desde hace un tiempo se viene insistiendo en la necesidad de incorporar paulatinamente al usuario en la toma de decisiones de su propio proceso asistencial. Una cuestión que se considera como uno de los componentes deseables de las guías y vías de práctica clínica, y que se refleja también, incluso como normativa legal, en cuestiones como el consentimiento informado para determinados tratamientos, intervenciones y exploraciones, o la declaración de voluntades anticipadas en el caso de actuaciones para mantener constantes vitales en situaciones terminales. Sin embargo, está adquiriendo una extensión y un auge especial para las cuestiones relacionadas específicamente con la seguridad.

Los ejemplos de guías y recomendaciones para la participación activa de los pacientes en la prevención de incidentes de seguridad son ya muy numerosos. Hay una mayoría que se refiere al tema de la medicación, una cuestión especialmente problemática en todos los ámbitos del sistema de salud, y que es la primera causa de incidentes de seguridad, tanto en el ámbito hospitalario7 como en atención primaria8. Sólo por citar un ejemplo, en la web de la American Academy of Family Physicians se recoge una serie de consejos para que los pacientes pregunten y se aseguren de comprender cuando se les prescriba un medicamento: ¿para qué es?; ¿cómo lo tengo que tomar?; ¿por cuánto tiempo?; ¿qué efectos extraños puede tener?; ¿puedo tomar esta medicina con otros medicamentos?; ¿qué comida, bebidas o actividades debo evitar mientras tome este medicamento? Cuestiones todas ellas problemáticas, como hemos podido comprobar empíricamente en un estudio realizado con encuestas tipo informe del usuario en centros de salud de toda España.

En otras iniciativas sobre este mismo tema, como la de mayor organización de consumidores de Estados Unidos, proponen un listado de preguntas a hacer en la farmacia, antes de retirar el medicamento10, y aconsejan que este listado de preguntas se lleve impreso en papel, para no olvidar ninguna.

De todas formas, el liderazgo en este tema y el repertorio más extenso de guías para la participación activa del usuario en la mejora de la calidad (incluida la seguridad) se encuentra en la Agency for Health Research and Quality (AHRQ) de Estados Unidos. La relación de todas ellas está descrita en la tabla 3. La propia AHRQ facilita su versión en español. En el anexo 1 puede verse, como ejemplo, el documento "20 recomendaciones para ayudar a prevenir los errores médicos". Estos documentos de la AHRQ han sido refrendados y adaptados por muchas otras organizaciones, incluidas sociedades científicas de numerosas especialidades, como la antes mencionada American Academy of Family Physicians. Algunos de ellos han sido también adaptados en nuestro país. Por ejemplo, la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía incluye dos de ellos ("Cinco recomendaciones para recibir una mejor atención médica" y "Consejos para cuando visite a su médico") en el apartado "Herramientas para ayudar a implicarlo en la toma de decisiones relacionadas con la salud", de la sección para ciudadanos de su Portal de Salud11.

Finalmente, merece la pena destacar y considerar iniciativas como la edición de folletos o pequeños manuales que informan a los pacientes de los problemas de seguridad a que pueden verse expuestos al recibir atención sanitaria, enfatizan aquellos que pueden ser fácilmente percibidos e indican qué pueden hacer para evitarlos. Un ejemplo en este sentido es la "Consumer guide to adverse health events"12 (Guía para el consumidor sobre eventos adversos de la atención sanitaria) que distribuye el Departamento de Salud del Estado de Minnesota en la que, por ejemplo, en el apartado ¿Qué deben hacer en el hospital para mi seguridad? indica y aconseja estar atentos a cuestiones como: lavarse las manos antes de que lo toquen, utilizar maquinillas o pinzas (clippers) en lugar de afeitarlo para intervención quirúrgica, movilización si tiene riesgo de úlcera por presión, inspeccionar su piel cada día si tiene riesgo de úlcera por presión, etc. Todo ello actividades de reconocida influencia en la aparición de incidentes de seguridad, a la vez que fácilmente detectables por el paciente que se mantenga mínimamente vigilante. No sería descabellado, sino más bien deseable, pensar en la implementación, en un futuro próximo, de folletos informativos de este tipo que pudieran ser entregados a los pacientes a su ingreso en los hospitales.

La metodología y las herramientas para solicitar al paciente la información necesaria para identificar problemas de calidad (incluida la seguridad) están razonablemente bien desarrolladas, y a estas alturas son muy pocos los sistemas de salud (si es que hay alguno) que no tengan en marcha al menos algún tipo de encuesta de satisfacción o de calidad percibida. El problema radica en su utilización efectiva para la mejora de los servicios. A veces, uno de los impedimentos es la herramienta en sí, que sólo proporciona información muy general (del tipo del grado de satisfacción), de escasa utilidad para el diseño de intervenciones para mejorar. Pero en otros casos, probablemente la mayoría, el problema es una franca infrautilización de los datos.

Cabe preguntarse por qué sigue utilizándose tan escasamente la información aportada por los usuarios, cuando el lema "atención centrada en el paciente" es de aceptación prácticamente universal. No es objetivo de este artículo hacer una revisión exhaustiva sobre este tema, pero resulta de interés revisar al menos un trabajo realizado por encargo del Commonwealth Fund13, en el que se intentó dar respuesta a este interrogante preguntando a los gerentes. Los autores identificaron una serie de barreras de tipo organizacional y profesional, y relacionadas con los datos, que se resumen en la tabla 4.

Entre las barreras organizacionales se destaca la deficiente infraestructura para la mejora de la calidad, la estructurajerárquica tradicional aún imperante en las organizaciones sanitarias que hace muy difícil tomar decisiones importantes a partir de determinados niveles, y la competencia entre diversas prioridades de tiempo y recursos financieros, entre las cuales "escuchar la voz de los pacientes" no ocupa precisamente los primeros puestos.

Entre las barreras profesionales se mencionan las actitudes defensivas o escépticas del personal ante los resultados de las encuestas y las dificultades de comunicación entre el personal que maneja los datos de las encuestas y los profesionales que tienen que reaccionar ante ellos.

Entre las barreras relacionadas con los datos figuran el conocimiento y la habilidad metodológica deficientes para trabajar con encuestas; los retrasos excesivos entre la recogida de datos y el feedback a los interesados, y también, como ya hemos mencionado, que los datos que se obtengan sean muy generales, con la consiguiente dificultad para orientar sobre acciones concretas, además de los costes de la recogida y el análisis de los datos que tienen que competir con otras actividades.

La utilización de métodos de investigación cualitativa, como los grupos focales y las entrevistas en profundidad, parece estar menos extendida, y desde luego no puede decirse que se realice de forma sistemática en los centros sanitarios. Sin embargo, una investigación cualitativa del tipo de grupos focales es, probablemente, la mejor manera de averiguar qué tipo de cuestiones habría que incluir en las encuestas de calidad percibida, y también cuáles serían las expectativas y formas en que habría que tener en cuenta a los pacientes para el diseño de los procesos asistenciales.

En el campo concreto de la seguridad y de los métodos de investigación cualitativa, no podemos dejar de mencionar, entre las aportaciones de información por parte de los pacientes, su papel en el análisis de causas-raíz (ACR) de los incidentes de seguridad. Una de las características clave del ACR, aunque es esencialmente una técnica de análisis cualitativa, es que ha de basarse en datos confirmados. Para ello, se debe recopilar toda la información que se estime necesaria sobre el incidente de todas las fuentes existentes (datos registrados, normas y protocolos, etc.). En ocasiones, es aconsejable una observación directa del entorno en que se produjo el incidente, pero siempre será necesario recabar información del personal y los pacientes (o familiares) que han estado implicados o cercanos al incidente14.

Hay una considerable variedad de iniciativas complementarias y un gran avance metodológico en el campo de la participación de los pacientes en la mejora continua de la seguridad, tanto en la aportación de información para identificar aquello que resulta problemático como en la colaboración activa en la prevención de los problemas. Sin embargo, su incorporación plena a los sistemas de gestión de la calidad (incluida la seguridad) parece que sigue siendo, en gran medida, una tarea pendiente. Ahora más que nunca, dado el auge renovado que está teniendo la calidad, de la mano del énfasis en la seguridad, en la que el papel del paciente no puede ser ignorado, es el momento de darle un nuevo impulso al protagonismo que le corresponde, y seleccionar e implementar la estrategia o las estrategias que podamos considerar más adecuadas.