Para abordar el objetivo de estudio se diseñó un estudio cualitativo descriptivo, utilizando la fenomenología como orientación teórico-metodológica. La fenomenología nos acerca a los fenómenos privilegiando la experiencia vivida, y se puede definir como el estudio y descripción de la experiencia vital de los significados existenciales, vividos en la existencia cotidiana15.

El estudio se realizó en la UCI del pabellón general del Hospital Regional de Málaga. Este hospital es un centro de tercer nivel del Servicio Andaluz de Salud que atiende a una población de 480.000 habitantes.

La UCI es una unidad polivalente compuesta por 42 camas subdividida en 4 áreas, en las que se atienden a pacientes con patologías médicas y quirúrgicas. Esta variedad, tanto en patologías como en número de pacientes, hace de este emplazamiento un lugar rico para explorar el fenómeno objeto de estudio.

Esta UCI cuenta con una plantilla de 94 enfermeras que configuran la población de estudio de esta investigación. Sobre estos sujetos se realizó un muestreo intencional. Se incluyó a aquellas personas que tenían una experiencia profesional continuada en el área de críticos superior a 2 años, con el fin de garantizar un mínimo de exposición al fenómeno de estudio. Quedaron excluidas todas aquellas personas que habían sufrido una pérdida personal en los seis meses anteriores al inicio de la investigación. Con la intención de maximizar la diversidad de perspectivas en la muestra, se incluyó la edad como criterio de segmentación de la población. En función de este criterio se estructuraron 4 grupos de edad: 25-30 años (grupo A), 31-40 años (grupo B), 41-50 años (grupo C) y más de 50 años (grupo D).

La mayor parte de los miembros del equipo de investigación forman parte de la población de estudio; por consiguiente, conocen en profundidad a las enfermeras de la unidad en la que se ha planteado la investigación. Esta circunstancia favoreció la elección y acceso a los informantes más convenientes.

Los participantes fueron incorporados siguiendo el método de comparación constante e incorporación progresiva16, hasta llegar a la saturación de datos. En total se incorporaron 16 participantes y se aseguró un mínimo de dos participantes por segmento de población definido (tabla 1).

La técnica de recogida de datos usada fue la entrevista en profundidad individual semiestructurada. El guión temático que ayudó a conducir las entrevistas estuvo integrado por preguntas que introducían las dimensiones de estudio. Las dimensiones de estudio incluidas en la investigación se definieron en función de la bibliografía revisada y la experiencia del equipo investigador. Las preguntas que configuran el guión temático se estructuraron mediante discusión y consenso del equipo investigador (tabla 2).

Tras el contacto personal o telefónico con los participantes, se acordó una cita (lugar y hora) con cada uno de ellos. Al comienzo de la entrevista se le agradecía a la persona entrevistada su participación y se le indicaba que la conversación iba a ser grabada.

La duración de las entrevistas varió entre 20 y 60 minutos, fueron grabadas en su totalidad con el previo consentimiento escrito de los participantes y realizadas entre julio de 2008 y septiembre de 2009. Las observaciones e incidencias que se sucedieron durante la realización de las mismas fueron registradas en un cuaderno de campo e insertadas en las transcripciones.

El hecho de que la mayor parte del equipo de investigación formase parte de la población de estudio podría haber alterado la realización de las entrevistas. Para evitar este inconveniente se introdujo en el equipo de investigación una investigadora, ajena al contexto de estudio, entrenada en el desarrollo de esta técnica, que se responsabilizó de la realización de las entrevistas. Por motivos de organización interna se modificó este planteamiento inicial, de forma que, la primera mitad de las entrevistas fue realizada por esta investigadora y el resto por otros miembros del equipo de investigación que mantenían relación profesional directa con los entrevistados.

El análisis de la información recogida fue efectuado por el equipo investigador y se llevó a cabo siguiendo los pasos propuestos por Taylor-Bogdan17: preparación de datos, descubrimiento de temas, codificación y relativización (fig. 1). Las transcripciones y las notas, una vez verificadas por los informantes, se estudiaron cuidadosamente. En primer lugar, se identificaron las áreas temáticas en las que se había basado el desarrollo de la entrevista; a continuación, se clasificó la información recogida siguiendo estas áreas temáticas. De este modo, se obtuvo un guión que permitió desarrollar categorías analíticas y se elaboró una estructura de codificación a partir de los temas recurrentes y los objetivos específicos de nuestro trabajo. Esta estructura se aplicó de forma sistemática a todas las transcripciones; esta estrategia permitió codificar los datos de las entrevistas según sus categorías, de forma que se analizaron los datos una vez reorganizados. Simultáneamente, se seleccionaron los comentarios clave susceptibles de ser utilizados, posteriormente, como citas textuales.

Figura 1.

Fases del análisis cualitativo en progreso planteado por Taylor-Bogdan.

(0.37MB).

El proceso de análisis de datos empezó durante su recopilación. La información se iba analizando a medida que se generaba. Este análisis secuencial permitió adaptar continuamente el método de recogida y análisis de información a los objetivos de la investigación. También sirvió para identificar la saturación de información por áreas temáticas.

La calidad y rigurosidad han sido trabajadas mediante las estrategias de triangulación, saturación, reflexividad y validación por parte de los informantes18.

Triangular supone utilizar diferentes estrategias para estudiar el mismo problema. En este caso las entrevistas fueron analizadas de forma independiente por dos investigadoras colaboradoras y la investigadora principal; posteriormente, en una sesión de trabajo conjunta, se consensuaron y discutieron las áreas temáticas definidas en cada análisis19.

La reflexividad hace referencia a la reflexión que el investigador realiza a lo largo del proceso de investigación, sobre su estatus y rol en la investigación y sobre la influencia de su subjetividad en la recogida y análisis de datos20. Todos los miembros del equipo investigador tuvieron en cuenta sus propias suposiciones internas y externas acerca del fenómeno de estudio a la hora de recoger y analizar los datos (bracketing)21, con el fin de influir lo mínimo sobre la información aportada por los participantes.

Se respetó el anonimato de los informantes. A cada uno se le asignó un código alfanumérico, de modo que su entrevista fue identificada, en todo momento, con dicho código, y no con el nombre del participante. También fueron retirados del texto de los discursos todos los nombres propios que hacían referencia al resto de los profesionales que trabajan en el emplazamiento de estudio. Para la realización de las entrevistas los entrevistados firmaron un consentimiento escrito en el que quedaban claros los objetivos del estudio y la confidencialidad de los datos.

El comité de ética del hospital aprobó la realización de este estudio.

La mayoría de los entrevistados, indistintamente de sus creencias religiosas, creen en la existencia de una vida en el “más allá”, que definen como algo, energía o Dios, y su concepto de muerte está ligado a la edad y experiencia profesional. De esta forma, para los más jóvenes, que en principio perciben la muerte como algo lejano y ajeno a ellos, la presencia constante de este fenómeno en el contexto laboral les permite tomar conciencia de la existencia y vulnerabilidad del ser humano ante ella.“En el momento que empiezas a trabajar en una UCI, donde la gente muere a diario, tu concepto de muerte cambia radicalmente. Conforme a lo que veo aquí, cualquier día te mueres. He hecho a la muerte partícipe de mi vida, vivo siendo consciente de que cualquier día me puedo morir.” (A1-27 años).

Las dificultades y emociones descritas por los participantes durante este proceso se pueden clasificar desde una doble perspectiva. Por un lado, crecen según la relación de apego con el paciente y su familia, y la existencia de similitudes entre las características de los pacientes y personas pertenecientes a la vida privada de la enfermera. Por otro lado, decrecen según la experiencia laboral del profesional que gestiona el proceso de muerte y la edad del paciente que fallece, de forma que, a mayor experiencia laboral y edad del paciente, las enfermeras manifiestan menos dificultades. “No es lo mismo que se muera una persona con veinte años que una persona con ochenta… Según el trato que has tenido, las circunstancias de su enfermedad, lo que le haya pasado que le haya llevado a la UVI, te puede variar el sentimiento. También por semejanzas con cosas que te ha pasado en tu familia o en tu círculo de amigos que, quieras que no, te sensibilizan más” (D3).

Las enfermeras viven con malestar y angustia la presencia del fenómeno de estudio en su contexto laboral, no tanto la muerte, que la tienen en parte asumida, sino la gestión del morir en la institución hospitalaria. En la UCI, la gestión del morir está mediada por el imperativo tecnológico y el profesional médico; sin embargo, son las enfermeras las que permanecen a pie de cama, en contacto directo con los pacientes. Esta controvertida situación provoca una serie de sentimientos y emociones negativas tales como: disgusto, impotencia, desesperanza, resignación, frustración, tristeza y decepción. “A veces, también ocurre que llevas a un paciente que se está muriendo y otro paciente crítico al que tienes que atender urgentemente. Eso genera una dejadez del paciente que se está muriendo: te sientes mal porque aquí no hay dignidad en el trato a la muerte y no puedes hacer nada” (A5). “La vivencia muchas veces es un poco desagradable. No siempre se llevan las cosas como se deberían llevar. En este sentido los sentimientos que tienes son de pena” (A2).

Entre las estrategias de afrontamiento definidas y argumentadas por los informantes de este estudio se encuentran: la aceptación, el distanciamiento y la búsqueda de apoyo social. La aceptación, como estrategia de afrontamiento, es uno de los recursos mejor documentados por los entrevistados e implica aprobar la presencia de la muerte en el ámbito laboral como elemento natural del entorno. “Para mí la muerte en una UVI es una posibilidad diaria que existe, se puede dar y hay que estar preparada para esa posibilidad” (C5).

El distanciamiento es también otras de las estrategias más usadas por los informantes de este estudio. Todos los participantes expusieron en sus narraciones el uso de esta herramienta emocional. Se entiende por distanciamiento los intentos de apartarse del dolor y sufrimiento vividos ante la presencia de la muerte en la jornada de trabajo, evitando pensar en ello. “Moribundo o no moribundo, yo, desde que empecé a trabajar aquí, siempre he intentado hacerme una barrera” (B3). “Aquí hay que ser profesional, a mí no me pagan por ser sentimental. Procuro siempre mantenerme al margen y olvidarme” (C3).

La búsqueda de apoyo social es otro de los recursos utilizados entre los participantes de este estudio, y se produce cuando el profesional de enfermería acude a otras personas (amigos, familiares, etc.) para buscar ayuda, información, y también comprensión y apoyo emocional. En relación con el apoyo emocional, la familia constituye el grupo de referencia que con más frecuencia ayuda a estos profesionales a afrontar el estrés procedente del trabajo. “Cuando hay pacientes que me impresionan por lo que sea, cuento en casa lo que ha pasado. Repasas y después ya no te acuerdas ni del nombre del enfermo” (A2).

Las características arquitectónicas y organizacionales típicas de este tipo de unidades son vistas por los participantes como grandes amenazas para el desarrollo de una muerte digna. Los principales inconvenientes documentados tienen que ver con la distribución de las camas, la falta de espacio, el nivel de ocupación de la unidad y la escasez de medios para proporcionar confort, comodidad e intimidad, tanto a la familia como al paciente. “Es que tú no puedes dejar ahí a la familia día y noche sentada en una silla esperando, sin saber lo que va a durar el proceso” (B3). “Si hubiera unas salas, determinadas habitaciones dedicadas exclusivamente a la muerte, daríamos un cambio radical. En este caso es impensable porque no hay espacio” (A5).

Para los informantes de este estudio, los avances tecnológicos adquieren un sentido negativo y afirman que la tecnología debería tener un límite según criterios clínicos como la edad, la esperanza de vida real y la calidad de la vida preservada. “Sobre todo ha subido mucho la edad, así se está alargando ese proceso en enfermos que sí, que se les saca de esa crisis que han tenido, pero luego ya no se les puede quitar el respirador o se les alarga mucho la agonía. Aquí entran ya muchos conceptos: ¿hasta qué punto hay que limitar las medidas que se toman?” (B1).

Todos los informantes de este estudio afirman que la retirada o instauración de medidas de soporte vital no es una decisión de enfermería sino médica. “Ya te digo, la última palabra la tiene el médico” (A1). “Es que esa decisión no es nuestra” (A5).

En lo referente a la toma de decisiones, los participantes entrevistados han descrito un rol defensor del paciente, ya que, aunque ellos no son los responsables directos de las decisiones de retirada, de alguna forma preservan la seguridad del paciente; se aseguran de que la decisión, de retirada o no, es adecuada. “Yo opino en los dos sentidos, tanto cuando pienso que podríamos pelear un poquillo más como cuando dices: ‘Madre mía, si es que aquí se está luchando y esto ya es que es una pena porque esta persona está pidiendo a gritos morirse”’ (B1).

El profesional experimentado se revela como un agente importante que colabora de forma invisible en la toma de decisiones, puesto que se permite realizar sugerencias sobre la retirada o administración de ciertas medidas. Las enfermeras con menos experiencia no expresan su opinión respecto al proceso de retirada, mientras que las enfermeras experimentadas son consideradas personas de confianza y consulta. “Yo sé a quién le puedo decir ciertas cosas y a quién no. Los médicos ponen mucho el escudo, no se fían de la palabra del enfermero nuevo, y para todo te buscan a ti. El hecho de que tú puedas opinar si llevas poco tiempo es difícil. Eso lo da la experiencia en el servicio” (C2-48 años, 25 años de experiencia). “Yo le doy mi opinión, pero al final es el médico quien decide. Eso no quita para que tú des tu opinión, que incluso a veces hasta te la preguntan” (D3-51 años, 25 años de experiencia).

Las enfermeras se relacionan con las familias por medio de la construcción de una relación de confianza y ayuda que se basa en los cuidados; este tipo de relación es necesaria para aumentar la capacidad de afrontamiento de la familia. “Los cuidados son una forma de acercarse a la familia. A partir de ahí, entablas conversación con la familia y tú les preguntas: ‘¿Bueno, y que os ha dicho el médico hoy?’. De esta forma tú ya sabes más o menos la ‘ideílla’ que van teniendo los familiares. Cuando ellos ven que tú les explicas y que estás ahí para cuando ellos tienen algo que preguntar, también se quedan más tranquilos” (A2).

En la instauración de este tipo de vínculos entre la familia y las enfermeras, el tiempo y la coordinación de la información clínica entre médicos y enfermeros han sido considerados elementos cruciales para lograr un adecuado abordaje familiar.

Los informantes de este estudio han documentado una desconexión entre la realidad que viven los pacientes y la realidad que perciben sus familias, debida a la falta de tiempo y espacio compartidos; es decir, con frecuencia la familia recibe una percepción equivocada y distorsionada sobre el estado real del paciente y malinterpretan determinados signos y síntomas. La familia necesita vivir la muerte de su familiar para poder creérsela.

“Tienes que hacer partícipe a esa familia del cuidado del paciente moribundo, para que pueda valorar por sí sola y ver el estado real de su familiar. Y así llegará un momento en el que la propia familia diga que para estar así que lo recoja Dios. Cuando la familia lo vive, las palabras sobran. Pero, claro, en una hora de visita algunas veces entran 20 familiares” (A1).

Las enfermeras desconocen la información que poseen los familiares. Este desconocimiento es percibido por los informantes como una potente amenaza a su estatus y rol cuidador, que perjudica directamente la relación de confianza entre familiares y enfermeras. Algunos de los participantes proponen un rol más activo de las enfermeras en la información por medio de un modelo de información compartido, lo que podría mejorar la relación terapéutica con los pacientes y sus familias. “Tú tampoco te puedes poner a dar información, porque no sabes hasta qué punto el médico les ha dicho cómo están las cosas. Así que no sabes qué decirles” (A3). “Tenemos que reivindicar tener información para saber lo que han dicho y no meter la pata, porque si ahora el médico le está diciendo que tiene esperanzas y tú estás percibiendo otra cosa, puedes crear un conflicto bien gordo” (B1).