Introducción

«… La tila para el insomnio, / el histérico y la jaqueca. /

Para los cursos, tisanas / con las agallas resecas / de coscojas y chaparros; /

y si el ahíto molesta, / infusión de manzanilla, /

que no hay mejor panacea…1»

Pascual Iniesta (fig. 1)

Figura 1.

Pascual Iniesta Quintero (1908-1999), primero a la derecha de Gregorio Marañón (centro, con bata) pasando visita en el Hospital General hacia 1929.

(0.09MB).

Los buenos escritores de ficción logran conmovernos, expandir nuestros sentidos, cambiar nuestras perspectivas futuras, preparándonos para afrontar mejor la adversidad. Una enfermedad neurológica supone uno de los mayores desafíos que puede encarar una persona a lo largo de su vida. En este sentido, la recreación literaria de una enfermedad neurológica es doblemente relevante. En la primera parte de Neurología y Literatura planteábamos la importancia de una formación integral, según la cual los libros de ficción complementarían la vertiente académica y clínica en la carrera profesional del neurólogo2. En esta segunda parte, se pretende abordar el concepto de medicina basada en la narrativa (MBN) y ahondar en las relaciones de simbiosis existentes entre literatura de ficción y medicina/neurología, poniendo especial énfasis en cómo el desarrollo intelectual adquirido a partir de aquélla ha permitido al neurólogo acercarse al punto de vista del enfermo, incrementando en grado su empatía y aportando tolerancia y comprensión al encuentro médico-paciente.

Más allá de un hecho natural, la enfermedad es ante todo un suceso biográfico que interrumpe o interfiere el proyecto vital de una persona. Saber reaccionar ante la adversidad propia o ajena no resulta menos relevante para el médico que entender la patogenia de una enfermedad. Los escritores de ficción aportan valiosas descripciones orientadas al primero de estos dos aspectos cruciales de la enfermedad. Reconciliar la medicina holística, basada en el relato individual de cada paciente, con los paradigmas etiopatogénico, fisiopatológico y anatomoclínico que han gobernado la medicina tradicional en Occidente desde el siglo xix se nos antoja tan relevante hoy como recuperar las historias clínicas de neurólogos clásicos como Alois Alzheimer (1864-1915), así como revisitar y acaso incorporar conceptos olvidados como el Jacksoniano de «disolución» del sistema nervioso o el Pascaliano acerca del buen uso de la enfermedad. Por su parte, los relatos patográficos novelados por los grandes escritores de ficción nos sirven en bandeja historias clínicas basadas en la narrativa del paciente, aproximándonos así a una realidad más inmediata, sin olvidar el contexto histórico-social de las enfermedades neurológicas, permitiendo integrar dichas premisas al paradigma actual de la medicina basada en la evidencia. Por su parte, algunos neurocientíficos encabezados por Cajal han puesto al servicio de la imaginación literaria su extraordinario conocimiento de la patología.

En este sentido, la recreación literaria de enfermedades neurológicas contribuye a tender puentes de unión entre dos acantilados lejanos como son la mente informada del neurólogo y la vivencia de la enfermedad por parte del paciente.

El ideal de la medicina es proporcionar un tratamiento eficaz que resulte en ocasiones en la curación, con frecuencia en el alivio y siempre en el consuelo. Con el propósito de proteger al paciente y evitar ensayos terapéuticos innecesarios surgió hace ahora dos décadas una medicina basada en la evidencia (MBE), que pretende integrar la destreza clínica individual con la mejor evidencia clínica externa disponible, obtenida a través de una sistemática investigación que tenga en cuenta los valores y las circunstancias de cada paciente. Se trata de actuar en base a la evidencia obtenida a partir de ensayos clínicos aleatorizados a doble ciego, teniendo en cuenta las aptitudes y raciocinio clínicos junto con la experiencia acumulada y el sentido común con el fin de adoptar una decisión informada acerca del manejo y cuidado del enfermo6. La MBE supone haber hallado una fórmula universalmente consensuada para regular y, a ser posible, reducir el daño derivado de los avances científicos y tecnológicos.

Desde el ámbito de las humanidades médicas y aunque la idea fue ampliamente expuesta por Laín Entralgo a mediados del siglo pasado7, ha surgido más recientemente el término medicina basada en la narrativa (MBN), complementando a la MBE. La MBN proporciona significado, contexto y perspectiva al predicamento del paciente8. Se trata de priorizar el discurso del enfermo para discernir mejor los significados, valorando los hallazgos objetivos y cuantificables obtenidos a partir de la exploración clínica y de las pruebas complementarias a la luz de los síntomas o quejas subjetivas del paciente. Al considerar la historia clínica como la juiciosa interpretación médica de los síntomas expuestos y de las preocupaciones planteadas por el paciente, el lenguaje utilizado debe encaminarse a tender puentes antes que abrir grietas en la comunicación entre médico y paciente. En este sentido, términos desesperanzadores como «intratable» deben reemplazarse por expresiones más neutras como «fármacorresistentes» en referencia a enfermedades crónicas como las epilepsias o incluso a otras dolencias mortales de necesidad como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), careciendo de una cura eficaz son sin embargo susceptibles de tratamiento, por escasamente prometedor que este sea, pudiendo asimismo beneficiarse del alivio y del consuelo. En todo caso, la propia narración del enfermo muchas veces marca las pautas de la medicina. De hecho, no hay mejor intérprete que el paciente bien informado a la hora de narrar su enfermedad o novelar su propia historia clínica. Esto es, para hacernos comprender desde sus taras lo que la enfermedad conlleva. Es lo que sucede con las noches narradas por un escritor afectado de ELA, cuyas expresiones cobran especial relieve a la hora de informarnos de la verdadera dimensión de esta terrible y acaso inconsolable dolencia: «No tiene nada de bueno estar encerrado en un traje de hierro, frío e implacable. Los placeres de la agilidad mental están sobrevalorados, como es inevitable –me parece ahora–, por quienes no dependen exclusivamente de ellos. Lo mismo se puede decir, en gran parte, de las palabras de ánimo bienintencionadas que sugieren que encontremos compensaciones no físicas cuando lo físico falla. Es inútil. Una pérdida es una pérdida, y no se gana nada llamándola con un nombre más bonito9».

En ocasiones, la trágica resolución que arrastra a un paciente hasta Suiza en busca de un suicidio asistido resulta (sin ser necesariamente compartible) perfectamente comprensible: «Imagínense o recuerden alguna ocasión en la que se han caído o han necesitado ayuda física de desconocidos. Ahora piensen en la reacción de la mente al saber que la impotencia especialmente humillante de la ELA es una condena perpetua (en relación con estas situaciones, hablamos alegremente de condenas a muerte, pero la verdad, es que la muerte sería un alivio)9».Considerando los trastornos neurológicos, no tanto como una rémora, sino como una ventana abierta desde la que poder observar otras formas de conciencia o desarrollar otras facetas y talentos latentes, Sacks se ha erigido en uno de los principales divulgadores de la especialidad, empleando las fabulosas narraciones de sus pacientes en libros como El hombre que confundió a su mujer con un sombrero, Migraña, Despertares o Un antropólogo en Marte.

Por último, el poder revelador diagnóstico de una MBN se pone de manifiesto en el primer caso descrito de la enfermedad de Alzheimer, cuando el gran clínico alemán recogió cada encuentro con la paciente Auguste D., advirtiendo una capacidad preservada para nombrar objetos contrastando con la imposibilidad para recordarlos, así como serias dificultades observadas en la atención y en el lenguaje: «–¿Cómo se encuentra?; –Es siempre uno como el otro. ¿Quién me ha traído aquí?; –Dónde está usted? –Por el momento; yo he temporalmente, como he dicho, yo no tengo medios. Una sencillamente tiene que… No me conozco a mí misma… En realidad no sé… pobre de mí, ¿qué entonces es para? –¿Cómo se llama? –Señora Auguste D. –¿Cuándo nació? –En mil ochocientos y… –¿En qué año nació usted? –En este año, no, el año pasado. –¿Cuándo nació usted? –En mil ochocientos…no lo sé… –¿Qué le he preguntado? –¡Ay, D. Auguste!10».

La Sociedad Española de Neurología ha instituido un concurso de relatos breves protagonizados por el cerebro, siguiendo la línea del premio Ramón y Cajal al mejor relato de ficción organizado por el Colegio de Médicos de Madrid. Cuando en el año 2008 propusimos un itinerario tras los pasos de Santiago Ramón y Cajal (1852-1934) (fig. 2), acudiendo a la antigua Facultad de San Carlos y actual Colegio de Médicos, pudimos visitar el aula donde impartía clases de histología y creaba ciencia dibujando sobre el encerado el maestro aragonés17. Allí tuvimos la oportunidad de asomarnos a las múltiples facetas cultivadas por el padre de la neurología moderna, abarcando desde la fotografía y el dibujo (compaginados e integrados ambos al ámbito científico) hasta sus ensayos y memorias: Recuerdos de mi vida, mi infancia y juventud, reglas y consejos sobre investigación científica – los tónicos de la voluntad, Quijote y Quijotismo, Charlas de café y El mundo visto a los ochenta años. Resulta menos conocida, sin embargo, su vertiente puramente literaria, plasmada en cinco relatos breves de ficción escritos durante los años 1885 y 1886 y titulados Cuentos de vacaciones. Escritos bajo el denominador común del optimismo por la ciencia y el progreso, comparten también un peculiar protagonista: el microscopio. En A secreto agravio secreta venganza, un famoso investigador alemán se venga de un adulterio contagiando el bacilo de Koch a su joven colaborador y envejeciendo a su joven mujer con una sustancia que denomina «senilina». Justificando los medios por los fines, Cajal se las arregla para concluir el cuento con un final feliz y reconciliador. En El pesimista corregido, utiliza una metáfora a medio camino entre el rito clásico de la incubación en el templo de Asclepio y la curación por la palabra en la Antigüedad clásica, cuando un venerable anciano se aparece ante el protagonista del cuento, un joven médico que había perdido toda ilusión, para mostrarle con ideas filosóficas el camino. Tras una noche apacible despierta a la mañana siguiente con la sensación de estar mirando a través de un microscopio siendo capaz de percibir hasta el más mínimo detalle en el espacio. Con la misma clarividencia recupera la confianza y la ilusión y logra triunfar personal y profesionalmente. En El hombre natural y el hombre artificial, Cajal establece un interesante diálogo entre la ciencia y la religión por boca de dos personajes que han sido educados en ambientes culturales diferentes. La polémica entre ambos queda zanjada a los ojos del lector cuando el hombre natural explica al hombre artificial que «las tesis científicas sólo se combaten con hechos o inducciones científicas16». En La casa maldita, un joven médico arruinado tras perder su hacienda en un naufragio, ocupa una casa sobre la que pesa una maldición y descubre que son los mosquitos portadores del paludismo, las esporas del carbunco y el E. coli contenidos en el agua los verdaderos responsables de un problema para el cual halla remedio el nuevo inquilino, demostrando científicamente el origen de la supuesta maldición.

Figura 2.

Santiago Ramón y Cajal (1852-1934), en un retrato de Ricardo Madrazo. Ateneo Científico, Artístico y Literario de Madrid.

(0.07MB).

Consciente y afligido del paupérrimo bagaje cultural de muchos conciudadanos, Cajal trató de inculcar su espíritu científico para desterrar prejuicios y supersticiones de la sociedad. En ocasiones, la prosa de Cajal ha sido tachada de lírica cursi o trasnochada por algunos que se hacen llamar hombres de letras. Advertido de que no era la literatura de ficción su campo de cultivo habitual, Cajal se limitó a utilizarla como válvula de escape de su quehacer científico y nunca pretendió alcanzar la excelsitud de un Anton Chéjov, por lo que resulta absurdo medir con el rasero de los grandes literatos a un reconocido aficionado a la literatura de ficción. A tales críticos cabría responder parafraseando al hombre natural en su conversación con el hombre artificial del relato de Cajal: «¿A quién se le ocurre combatir a darwinistas y positivistas, con argumentos de Santo Tomás?16».

Mientras en prosa existen unos claros márgenes delimitando la literatura de ficción y no ficción, en poesía resulta más difícil –y acaso no tenga sentido– establecer tal distinción. Es acaso la capacidad de síntesis lo que caracteriza a la buena poesía, cuya finalidad es destapar la emoción por medio de la imaginación utilizando la mínima expresión.

En la obra magna del médico-humanista veronés Girolamo Fracastoro (Syphilis sive morbus gallicus, 1530), compuesta por tres libros en clave de poema épico, deja constancia de la epidemia de sífilis que invadió Europa en pleno Renacimiento, con devastadoras manifestaciones cutáneas y neurológicas acompañantes19, empeoradas por el uso del mercurio.

En la poesía puede jugarse con las reglas de la rima, tal como hiciera en sus sonetos Shakespeare y tal como lo hizo José Hierro en sus Emblemas Neurorradiológicos: «Ayer: Doctor, me duele la cabeza. / Sangrías, sanguijuelas y purgantes; / el resto lo hace la naturaleza y estarás luego como estabas antes. / Hoy: Robot… Recibido. Cambio. Empieza / el zigzagueo. Líneas parpadeantes. Luces. C.2, B.3, Raíz cuadrada / diagnostica la cinta computada20». En otras ocasiones, puede recurrirse al verso libre como forma de expresión poética. En este sentido, la enfermedad de Alzheimer no ha pasado desapercibida entre nuestros poetas contemporáneos, tal como demuestran estos versos de Lostalé: «Un bloque de rayos fríos / ha enclaustrado tus ojos / en dos lagos blancos de silencio, / y las palabras se te han caído / por una pendiente sin memoria 21». O los de Emilio Pedro Gómez inspirados en su madre enferma: «Piensa en cerebro ajeno / pierde pie / su cuerpo le aventaja… / Transcurre en su pasado / mucho después de lo previsto22». Por último, también hay sitio para el humor en la neuropoesía: «–Me duele muy a menudo la cabeza, / en todo tiempo siempre sobre el mismo lado. / –Pues debe tomarlo en serio / porque puede agazaparse / un grave padecimiento, / de tal modo que amenaza / con paralizar el cuerpo / exactamente en el lado / simétricamente opuesto / a donde duele la cabeza; / pues existe un cruzamiento / de las fibras en el bulbo / al descenso del cerebro / ¿Y en qué lado está el dolor? / –Siempre sobre el derecho– / Entonces le afectará / al otro lado del cuerpo. / Y el funcionario acongojado / respondió como un reflejo / contundente y espontáneo / cambiando hacia el lado diestro / lo que por simple costumbre / se coloca en el izquierdo; / al tiempo que pronunciaba: / ¡Ché, collons!, como refrendo23».

A finales del siglo xix John Hughlings Jackson se refirió a unos estados de ensoñación (dreamy states) a los que sus homólogos franceses denominaron aura intelectual y/o déjà vu, en el transcurso de los cuales la conciencia entraría en un trance similar al sueño paradójico, que el gran clínico inglés pudo relacionar con una epilepsia originada en la región temporal (ELT)25. El vínculo entre estos estados psicológicos y la epilepsia, tal como intuyó Jackson, sólo pudo corroborarse científicamente un siglo más tarde, cuando Bancaud y colaboradores, disponiendo de sofisticadas pruebas neurofisiológicas, demostraron que la activación espontánea o por estimulación de la corteza temporal neocortical, la porción anterior del hipocampo y la amígdala reproducía tales síntomas26.

En literatura de ficción se han observado interesantes paralelismos entre las descripciones científicamente informadas de Henry James, en Otra vuelta de tuerca, y las reflexiones clínicas de Jackson en relación con dichos estados de ensoñación27. Inspirado por su propia epilepsia, Dostoyevski fue pionero a la hora de narrar dichos fenómenos en su literatura: «Pero cosa extraña: todo lo de ese día, ya despierto, que me había sucedido hacía largo tiempo, me parecía un episodio vivido en un pasado lejano28». Por su parte, Dickens reconoce que estas sensaciones déjà vu son fenómenos comunes que pueden acontecen de cuando en cuando a todo el mundo: «Todos tenemos la experiencia de un sentimiento que a veces nos invade, de que estamos hacienda y diciendo lo que ha sido hecho y dicho en un tiempo remoto; de que años atrás hemos estado rodeados por las mismas caras, objetos y circunstancias; de que sabemos perfectamente lo que se dirá a continuación, como si de pronto lo recordásemos29».Y es la intensidad y frecuencia, la generalización secundaria de esos paroxismos psicológicos, los hallazgos en pruebas complementarias como el electroencefalograma o la resonancia lo que rompe esa frontera entre lo fisiológico y lo patológico. No es raro en la práctica diaria hallar enfermos con ELT aportando descripciones parecidas a las narradas por Dostoyevski: «A veces experimento una elevada sensación de percepción y una profunda sensación de estar en el mundo. Es como un secreto al que los demás no pueden acceder30». Sin embargo, el novelista ruso admite que se trata más bien de una especie de aturdimiento y falsa clarividencia: «Las expresiones más turbias me parecen, entonces, perfectamente comprensibles, incluso siendo inadecuadas31». En una extraordinaria recreación del aura intelectual de Dostoyevski referida en Neurología y Literatura2 a propósito de su novela El Idiota,imagina Coetzee el momento que precede a la crisis tónico-clónica del escritor antes de generalizarse: «Menea la cabeza e intenta recuperar la compostura. Pero diríase que las palabras le rehúyen. Se encuentra de pie delante de la finesa, igual que un actor que ha olvidado su papel. El silencio pende con todo su peso sobre la habitación. Es un peso o es una paz, piensa: qué paz, desde luego, si todo quedase inmóvil, si las aves del aire quedaran suspensas en su vuelo, si este gran planeta se suspendiera en un punto de su órbita. No le cabe duda: un nuevo acceso viene de camino; nada puede hacer para contenerlo. Saborea los últimos instantes de esa calma. ¡Qué pena que la calma no pueda durar para siempre! Desde muy lejos le llega un chillido que debe de ser suyo: habrá llanto y crujir de dientes; las palabras centellean delante de él, y después es el fin32».

Retomando la escena de Una bala en el cerebro, interrumpida en la primera parte de Neurología y Literatura2, recordamos: una experiencia próxima a la muerte (EPM) evocada por la descarga sináptica. Estas fuertes reminiscencias (estados de ensoñación, aura intelectual o déjà vu) vividas por el personaje imaginado receptor del proyectil, nos recuerdan las descritas por aquellos que han sobrevivido a una EPM o sufren ELT: «Una vez en el cerebro, la bala pasó a estar bajo la mediación del tiempo cerebral, lo que le dio a Anders un pausado lapso para contemplar la escena que, en una frase que él hubiera detestado, pasó delante de sus ojos (...). La bala ya está en el cerebro; no se la puede adelantar perennemente ni detener por arte de magia. Terminará por hacer lo que tiene que hacer y dejará el cráneo atrás, arrastrando su cola de cometa trenzada de memoria y esperanza y talento y amor hasta el templo marmóreo del comercio33». Sin embargo, como advierte el protagonista de La carretera a uno de sus agresores: «La bala corre más que el sonido. La tendrás metida en el cerebro antes de que puedas oírla. Para oírla necesitarías un lóbulo frontal y cosas con nombres como colículo y gyrus temporal pero de eso ya no tendrás. Se habrá convertido en puré34». Y acaso convenga en este punto recordar un viejo consejo literario a la hora de hacer una historia clínica: «Si aparece una bala al principio del relato, debe haber algún herido al final del mismo».