Morbilidad se define como la proporción de personas que enferman en un sitio y tiempo determinado; sin embargo, desde el punto de vista epidemiológico este concepto se puede ampliar al estudio y cuantificación de la presencia y efectos de alguna enfermedad en una población. En lo referente a la EP se pueden entender 2 perspectivas de cuantificación de esos efectos:

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  De forma global en la población. En el análisis de esta perspectiva en los últimos años ha adquirido suma importancia el concepto de «carga de la enfermedad».

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  De forma concreta en el individuo enfermo. Los conceptos que mejor engloban el impacto de la enfermedad en todas sus vertientes en el propio paciente son los de calidad de vida, que se define como la percepción individual de la posición en la vida de una persona en el contexto de la cultura y sistema de valores en el cual vive; y calidad de vida relacionada con la salud, que incluye la salud física y mental y sus consecuencias. La EP se incluye en el modelo psicobiosocial, y por lo tanto el análisis del impacto sobre la calidad de vida de todas las medidas dirigidas a los pacientes, tanto médicas como sociales, ha ido adquiriendo progresiva importancia.

Con respecto a estos conceptos, en los años 90 comienzan las referencias en publicaciones nacionales31, lideradas por el doctor Martínez Martín32, sobre calidad de vida en la EP y desarrollo de instrumentos de medición como el Parkinson‘s Disease Questionnare Spanish versión (PDQ-39)33–35. Se insiste en que la calidad de vida es un concepto que engloba la propia evaluación del paciente sobre el impacto de su enfermedad, existiendo numerosas razones para una disminución en la calidad de vida en los pacientes con EP: movilidad reducida, caídas, complicaciones motoras, trastornos afectivos y trastornos del sueño. Muchos de estos aspectos pasan desapercibidos en la evaluación clínica rutinaria, y por lo tanto es necesario contar con instrumentos específicos de medición de calidad de vida que se puedan aplicar de forma sistemática. En este sentido, un estudio piloto y un estudio multicéntrico concluyen que la versión española del cuestionario PDQ-39 se valida como un instrumento consistente para la evaluación de los aspectos físicos, emocionales y psicosociales de la calidad de vida en los pacientes con EP.

También se ha estudiado en diversas publicaciones el impacto del tratamiento quirúrgico para la EP sobre la calidad de vida relacionada con la salud. Un estudio36 en 11 pacientes sometidos a palidotomía, con mediciones de calidad de vida mediante PDQ-39 halla una mejoría estadísticamente significativa tanto en el índice total como en 4 aspectos del PDQ-39: movilidad, actividades de la vida diaria, emociones y dolor corporal. Otro estudio37 en 17 pacientes intervenidos mediante estimulación cerebral profunda bilateral del núcleo subtalámico analiza el impacto en la calidad de vida de este tratamiento a través de la versión española del PDQ-39, y encuentra mejoría estadísticamente significativa tanto del índice total como de dimensiones como movilidad y actividades de la vida diaria. El beneficio es menor en otros aspectos como dolor corporal, bienestar emocional y estigma, y nulo en el resto. Y un tercer estudio38 investiga los cambios en la misma escala PDQ-39 en 14 pacientes un año después de ser sometidos a una estimulación subtalámica, y en 11 de esos mismos pacientes 2 años después, alcanzándose una mejoría significativa en el índice total del cuestionario mantenida en ese tiempo, y también una mejoría en la calidad de vida de los cuidadores. A la vista de los resultados, todos los autores subrayan la importancia de la evaluación de la calidad de vida como parte de la valoración pre y posquirúrgica de los pacientes con EP.

Cubo et al.39 estudian una muestra de 158 pacientes con EP referidos a una unidad especializada y encuentran que los factores educacionales y psicológicos influyen más en la calidad de vida que los físicos, de forma que un nivel educativo bajo y la presencia de quejas de memoria y síntomas psicóticos se asocian a peor calidad de vida; con la depresión, las partes i y ii de la Unified Parkinson's Disease Rate Scale (UPDRS) y la carga educacional son los factores predictivos más importantes en las variaciones de puntuación en los cuestionarios de calidad de vida.

En una revisión del año 200640, Martínez-Martín hace referencia a la escasez de datos sobre la influencia del deterioro cognitivo en la calidad de vida relacionada con la salud en la EP41,42 y señala que los instrumentos habituales de medición de calidad de vida relacionada con la salud pueden no ser válidos en pacientes con deterioro cognitivo o demencia43–45.

Respecto a los síntomas de la enfermedad y su impacto en la calidad de vida, un estudio46 en 110 pacientes analiza la correlación entre años de evolución de la enfermedad y PDQ-39 con la UPDRS. Se halla que hay 3 variables que condicionan el 51% de la variabilidad en el PDQ-39: el estado cognitivo, la alteración de la marcha y las complicaciones del tratamiento con fármacos dopaminérgicos. En otro estudio47 se estudia la rigidez axial en 36 pacientes mediante un dinamómetro isocinético y se correlaciona con la gravedad de la enfermedad, los años desde su diagnóstico, la funcionalidad y la calidad de vida relacionada con la salud; los autores interpretan que la rigidez axial tiene un impacto sobre la calidad de vida, pues su aumento se asocia a una mayor discapacidad en la movilidad del tronco, un aumento del estigma percibido y un empeoramiento en la función cognitiva.

En cuanto a los síntomas no motores, en una ponencia publicada en el año 201048 se hace énfasis en su prevalencia, la tasa de infradiagnóstico y su impacto en la calidad de vida, siendo la principal causa de morbilidad y suponiendo el motivo de institucionalización e ingreso hospitalario en la mayoría de los casos. También se pone de manifiesto el desarrollo de numerosas escalas para su detección y medición, incluyendo las escalas de medición de calidad de vida. Haciendo referencia a síntomas no motores como el dolor, un estudio prospectivo49 en el que se incluyen 159 pacientes con EP valorados en una unidad de trastornos del movimiento encuentra una prevalencia muy elevada del mismo (72,3%) comportándose además como un predictor independiente de peor calidad de vida medida con el PDQ-39 y menor autonomía medida a través de la escala Schawb y England, y asociándose a depresión y mayor estrés y sobrecarga por parte del cuidador.

Hay que mencionar asimismo de forma destacada la puesta en marcha en 2006 del grupo Estudio Longitudinal de pacientes con Enfermedad de Parkinson (ELEP)50 (), que es la contribución española al proyecto internacional SCOPA-Propark, que también cuenta con la ayuda del Programa Intramural de Investigación del Instituto Carlos III. El ELEP es un estudio multicéntrico de ámbito nacional, de seguimiento longitudinal a largo plazo (6 años), observacional, con inclusión de 320 pacientes y evaluaciones transversales repetidas una vez al año durante el período de estudio. Además el ELEP conforma el Consorcio Español sobre la EP junto con el proyecto VIP51, una cohorte multipropósito de pacientes centrada en la recogida de muestras biológicas y el desarrollo de aspectos genéticos y de neuroimagen. Este proyecto tiene 2 vertientes:

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  Aplicar los métodos de evaluación desarrollados en la primera fase de este proyecto llamado Scales for Outcomes in Parkinson's Disease (SCOPA), que de forma global constituyen un sistema completo de valoración de la EP.

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  Obtener mediante dichos sistemas de valoración datos que mejoren el conocimiento de aspectos evolutivos de la EP a largo plazo, conocimiento hasta ahora limitado por la falta de estudios longitudinales protocolizados y sistematizados con los instrumentos adecuados.

El grupo ELEP ha dado ya lugar a diversas publicaciones, relacionadas con la validación de escalas en EP y su asociación con la calidad de vida52–56 así como con diversos aspectos clínicos de la EP57–60. Además encuentran56 que la gravedad de la enfermedad, la discapacidad motora y las complicaciones motoras tienen un impacto mayor en los costes directos de la EP que los síntomas no motores, y que la edad y la afectación en las actividades de la vida diaria son los predictores principales para el abandono de la conducción en pacientes parkinsonianos58.

En 1967 Hoehn y Yahr60 publican el primer estudio con referencias a la mortalidad en una población con parkinsonismo. Se trataba de un estudio retrospectivo, hallándose una tasa de mortalidad estandarizada de 2,9 (más del doble que en una población control de similar edad). Desde entonces se han publicado múltiples estudios en la literatura internacional que han originado una enorme cantidad de estadísticas en cuanto a la mortalidad en la EP, y en general apuntando a un aumento de la mortalidad.

Para la obtención de datos de mortalidad en la realización de estudios, en España es posible acceder a los datos del Instituto Nacional de Estadística61 de defunciones por causa de muerte codificadas en listado de la CIE-10. En cualquier caso esta información depende de que en el certificado de defunción se especifique el diagnóstico de EP, y esto es algo que no ocurre en porcentajes variables que pueden llegar a ser altos según varios estudios internacionales62–64.

Deben destacarse varias publicaciones dirigidas a la mortalidad en la EP en España como la de Burguera et al.65 que analizan en una publicación de 1992 la mortalidad de la EP en España durante el período 1980-1985. Los datos del número anual de muertes y su distribución por sexo, grupos de edad y provincias españolas son obtenidos a través del instituto Nacional de Estadística. Se obtiene una tasa de mortalidad global de 2,14/100000 habitantes, con una tasa de mortalidad específica algo mayor en varones; pero el dato más interesante al que se hace referencia es a la existencia de un «gradiente de mortalidad» geográfica, de forma que la mortalidad es más alta en las provincias del norte que en las del sur de España, y también mayor en áreas rurales que en urbanas, llamando a la necesidad de la realización de más estudios para clarificar la posibilidad de que el lugar de residencia pueda influir en el desarrollo de EP.

El gradiente de mortalidad descrito se analiza con gran detalle en el estudio de de Pedro-Cuesta de 200966 (fig. 1). Se trata de un estudio de la distribución espacial municipal de la mortalidad por EP en España durante el período 1989-1998, con el propósito de detectar una posible distribución no azarosa de esta mortalidad y analizar las causas. Los datos son conseguidos también a través del Instituto Nacional de Estadística. Se obtienen varios resultados llamativos: se registran un total de 12.531 muertes por EP durante ese período sin diferencias significativas entre sexos. Se detectan zonas de alta mortalidad en el área noreste del Bajo Ebro y Cataluña, sobre todo en Tarragona, y baja mortalidad en el sudeste, en un área que comprende las provincias de Jaén, Granada, Almería, Albacete y Murcia. Esta distribución es superponible a la del estudio anterior65 y también al consumo de levodopa en España durante los años 1990-1995 analizado en una publicación anterior67, con altas ventas en el norte y bajas en el sur, por lo que el patrón parece corresponder con áreas selectivas de infradiagnóstico de EP y no con factores etiológicos de aparición de la enfermedad, y por lo tanto se deben realizar intervenciones dirigidas a mejorar esta situación (los autores mencionan la falta de neurólogos en hospitales comarcales de Andalucía). Sin embargo, se identifican algunos municipios aislados o agrupados con alta mortalidad cerca de plantas industriales, por lo que no se puede excluir que estos «puntos calientes» no reflejen la posibilidad de factores genéticos y ambientales inductores de parkinsonismo, y los autores sugieren la necesidad de realizar estudios etiológicos concretos en estas poblaciones.

Figura 1.

Mortalidad de la enfermedad de Parkinson. Fuente: De Pedro-Cuesta et al.66 (con permiso de los autores).

(0.38MB).

En 2008 se publica la metodología y los principales hallazgos neurológicos de la cohorte de ancianos NEDICES68. El análisis de la mortalidad en EP de esta cohorte se publica en 201169. La cohorte completa analizada incluye a 5.262 pacientes con un seguimiento de 13 años (1994-2007). Se refieren 81 pacientes con EP, con 66 muertes durante el seguimiento. El riesgo de mortalidad se halló elevado (2,29) para pacientes con EP frente a los pacientes control sin ella, permaneciendo elevado (1,67) con diversos ajustes por edad, demencia, enfermedad cardiaca y número de medicamentos, así como ajustado (1,75) a variables asociadas con párkinson o muerte. El riesgo de mortalidad fue más elevado en pacientes con demencia. Por tanto, en este estudio se concluye que la EP es un predictor independiente de mortalidad en el anciano, con un riesgo particularmente alto en pacientes con demencia. Hay que señalar que solo en un 18,2% de los casos se detalla EP en el certificado de defunción, y la causa más frecuente de muerte es la enfermedad cardiovascular, sin diferencias con los controles no afectos de párkinson.

Otro estudio70 longitudinal en un seguimiento de 20 años (1978-1998) incluye a 273 pacientes en la provincia de Segovia. La tasa de mortalidad estandarizada es de 1,39 con los siguientes factores como predictores independientes de mortalidad: edad al inicio, forma clínica rígido-acinética y tratamiento inicial sin agonistas dopaminérgicos.

En los últimos años la discapacidad y la dependencia son 2 conceptos que han adquirido una gran relevancia política y sociosanitaria. En España el Instituto Nacional de Estadística ha realizado 3 grandes encuestas sobre discapacidad y dependencia (1986, 1999, 2008)71–73, que ponen de manifiesto su importancia cuantitativa. Asimismo, en un artículo especial de la Gaceta Sanitaria74 se analiza el cambio producido en la consideración de estos conceptos, desde el estudio inicial de la discapacidad como el conjunto de deficiencias y enfermedades del individuo, al que se daba respuesta mediante tratamiento, rehabilitación y atención sanitaria, hasta la importancia capital actual de su consecuencia, la dependencia, entendida como la necesidad de cuidados personales.

Se puede acceder a los datos de las 2 últimas encuestas en la página web del Instituto Nacional de Estadística72,73, encontrando datos relacionados con la EP como que en el grupo de edad de 65-79 años para ambos sexos se obtiene una cifra en esos momentos de 38.235 pacientes con discapacidad y EP diagnosticada, y que para el grupo de edad de 65-69 años en ambos sexos se obtiene una cifra en ese momento de 6,6 por cada 1.000 personas mayores de 6 años con discapacidad y EP diagnosticada.

Sí existen referencias por parte de autores españoles al concepto de «carga de enfermedad» («burden of disease» en la literatura internacional), que incluye aspectos del paciente, como la discapacidad, la mortalidad prematura y la necesidad de cuidados y tratamientos, y su impacto en factores del entorno como el apoyo social, económico y familiar, con gran interés en la relación de este concepto social con la calidad de vida relacionada con la salud de pacientes y cuidadores. Existe un estudio75 comparativo sobre la carga de enfermedad relacionada con la EP en España en el año 2000 en relación con los datos mundiales y europeos de los países comparables con España. Para medir la carga de enfermedad se usa el parámetro Dissability-adjusted life years (DALY) como medida de mortalidad prematura y discapacidad, ya que equivale a años sanos de vida perdidos por una determinada condición. Se encuentran valores de DALY para la EP en España superiores a los del mundo y Europa (84/100.000 habitantes) con la discapacidad como principal factor contribuyente, y aunque los autores interpretan estos datos con precaución llaman la atención sobre la necesidad de profundizar en el conocimiento de la carga de enfermedad relacionada con la EP en España. Consideran que la discapacidad en este contexto puede estar generada por múltiples factores, y aunque el párkinson es un trastorno motor, la depresión, la demencia y la psicosis suelen ser manifestaciones de la enfermedad avanzada que aumentan la carga.

Existen también publicaciones76–79 acerca de la carga del cuidador en la EP y su impacto en la calidad de vida. Un estudio76 de 2005 analiza el impacto de la EP en los cuidadores de los pacientes, intentando identificar los principales factores asociados al estrés del cuidador. Las conclusiones que se obtienen son que el estado funcional de los pacientes se asocia significativamente a la carga psicosocial del cuidador; la calidad relacionada con la salud de los pacientes se probó como un factor adicional ligado a la calidad de vida del cuidador; y por tanto, la mejora en la discapacidad y la calidad de vida relacionada con la salud puede aliviar la carga del cuidador. Otro estudio77 multicéntrico transversal evalúa a 80 pacientes y sus cuidadores, con los siguientes hallazgos: el tiempo dedicado al cuidado y el estrés derivado del estado del paciente influyen en la carga del cuidador; hay una asociación entre carga del cuidador y calidad de vida relacionada con la salud; la discapacidad y la severidad de la enfermedad tienen impacto en la carga del cuidador y los aspectos mentales de la calidad de vida relacionada con la salud; la depresión del cuidador se asocia a más carga y peor calidad de vida relacionada con la salud; la depresión del paciente también tiene una influencia indirecta en estos factores; como resumen el bienestar psicológico de los cuidadores, los aspectos clínicos de la enfermedad, el estado de ánimo de los pacientes y la calidad de vida relacionada con la salud de pacientes y cuidadores son predictores de carga de enfermedad.

El grupo ELEP78 también dedica una publicación a estos aspectos, estudiando a 289 pacientes y sus cuidadores con las siguientes conclusiones: el cuidador principal es mujer, esposa, ama de casa y dedicada en cuidado permanente al paciente; en conjunto los cuidadores de pacientes con párkinson desarrolla más ansiedad, depresión y peor estado de salud que la población general; la carga y la depresión del cuidador se incrementan con el nivel de severidad de la enfermedad; y finalmente, el estado afectivo del cuidador es el factor que más influye en la carga y la salud percibida del propio cuidador, por tanto la atención a este aspecto puede aliviar la carga y prevenir el deterioro de la calidad de vida relacionada con la salud, e influir positivamente en el cuidado a los paciente y el uso de los recursos sanitarios.

En una publicación reciente el doctor Martínez-Martín79 continúa haciendo referencia al concepto de carga del cuidador, su relación con la calidad de vida y la calidad de vida relacionada con la salud, su dependencia de factores sociodemográficos, psicológicos y relacionados con la enfermedad y la importancia de implementar intervenciones efectivas para preservar el bienestar del cuidador y así permitir la estancia del paciente en casa con una asistencia adecuada como una consecuencia pragmática de este conocimiento.

Se ha realizado una encuesta vía mail a todos los neurólogos con dedicación especial a la EP, pertenecientes al grupo de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología. La encuesta la contestaron un total de 40 neurólogos pertenecientes a 40 hospitales diferentes distribuidos por toda España. Entre los que contestaron había representados neurólogos de todas las comunidades autónomas. Aunque los datos no recogen la totalidad de la asistencia española al párkinson, ya que no tenemos datos de todas las áreas sanitarias, sí ofrecen un mapa bastante aproximado de cómo se está realizando la asistenta neurológica de estos pacientes en este momento.

En segundo lugar, se han consultado los datos del Imserso89 a través de su publicación La situación de los enfermos afectados por la EP, sus necesidades y sus demandas.

Según los datos analizados de las encuestas recibidas, en todas las comunidades autónomas existe al menos una unidad especializada en EP. En las áreas con menos de 200.000 habitantes existen consultas monográficas. En comunidades como Madrid existen unidades especializadas en todos los grandes hospitales, y consultas monográficas en los hospitales más pequeños. En Cataluña también existen unidades especializadas en todos los grandes hospitales, fundamentalmente en Barcelona. Los tipos de pacientes que son atendidos en las unidades varían de unas a otras. En la mitad de las unidades se ven todos los pacientes diagnosticados de EP referidos a neurología. El paciente que es derivado con sospecha por el médico de atención primaria es visto por un neurólogo general, este lo deriva directamente a la unidad especializada y el seguimiento completo se realiza en la unidad. Este modelo es el que predomina en Madrid y Barcelona. En el resto de las unidades, como ocurre por ejemplo en Sevilla y en la mayoría de los hospitales de la Comunidad Valenciana y Castilla-León, solo se realiza el seguimiento de pacientes complicados o susceptibles de terapias avanzadas como perfusiones o estimuladores profundos, o pacientes jóvenes.

Las unidades cuentan con uno a 5 neurólogos. En la a mayoría de las unidades los neurólogos no trabajan en dedicación exclusiva. Parte de su trabajo se desarrolla en otras áreas de la neurología. Habitualmente los pacientes con EP inicial son visitados en las unidades una o 2 veces al año y los pacientes con EP avanzada como media cada 3 meses, aunque en la mayoría de los centros informan que existe la posibilidad de ofrecer un método de contacto al paciente para poder adelantar la cita en caso de necesidad.

Llama la atención que solo en 10 de las unidades de las 40 de las que tenemos datos existe una consulta de enfermería especializada. La consulta de enfermería se suele pasar una vez a la semana. En otros 10 centros existe enfermería no especializada que ayuda en las consultas al neurólogo especialista en EP. La consulta telefónica es una práctica poco habitual.

Lo que hemos constatado es que a pesar de que las unidades de EP deberían ser multidisciplinares, es cierto que prácticamente todas solo cuentan con los neurólogos. EL 30% tienen neuropsicólogos en su gran mayoría financiados con fondos privados. No existen logopedas, fisioterapeutas, psicólogos ni psiquiatras asignados específicamente a la unidad en prácticamente ninguna unidad (exceptuando el Hospital Clínic de Barcelona y el Virgen del Rocío). En las unidades en las que se realiza ECP se colabora con neurocirujanos y neurofisiólogos.

No existen programas de rehabilitación específica en ninguna unidad ni en ningún servicio de rehabilitación de los hospitales públicos. Esto se corresponde con la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud aprobada por el Real Decreto del año 2006, donde la rehabilitación, que incluye la fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia, hasta el momento solo se contempla como destinada a pacientes con déficit funcional recuperable, con lo que los paciente con EP no pueden, en la mayoría de los casos, acceder a estos tratamientos de manera continuada en los centros del Sistema Nacional de Salud. Como se verá más adelante, este papel es cubierto por las asociaciones de pacientes.

Las terapias avanzadas según los datos obtenidos están cubiertas de manera adecuada en la gran mayoría de las comunidades. En todos los hospitales, de los 40 que han contestado la encuesta, existe la posibilidad de realizar perfusiones de apomorfina y duodopa. La ECP se realiza en 15 de los 40 hospitales y cubre todas las comunidades. A pesar de esto, las listas de espera son largas, entre 6m a un año en la mayoría de los centros.

En resumen, nuestros datos, aunque limitados, evidencian que una vez que se llega a la atención superespecializada, que es posible en la mayoría de las provincias, la asistencia neurológica está bien cubierta. Hay unidades con neurólogos dedicados al menos parcialmente en todas las provincias. Los tiempos de revisiones no son excesivos. Hay modos de contactar para urgencias. Como aspectos negativos, existe una gran carencia en la prestación de otros tratamientos imprescindibles en el manejo completo de la enfermedad como son la rehabilitación y el tratamiento psicológico y de enfermería, y las listas de espera para los tratamientos quirúrgicos son muy elevadas.

Según los datos del Imserso90, el principal problema parece radicar en el nivel previo de atención primaria. El paciente tarda en ocasiones mucho tiempo en ser reconocido como posible enfermo de párkinson y en ser derivado al neurólogo. Esto puede ser por la gran cantidad de manifestaciones que tiene la enfermedad que hace que a veces sea difícil de reconocer para el médico de atención primaria. También por la baja prevalencia de la EP en atención primaria, con relación a otras patologías, que hace que el médico de atención primaria no esté familiarizado con ella.

Como previamente se ha comentado, en la actualidad la seguridad social no ofrece parte del tratamiento integral que los enfermos de párkinson precisan, que incluye la fisioterapia, la logopedia, la terapia ocupacional y el apoyo psicológico. Este papel actualmente lo desempeñan las asociaciones de pacientes91,92. Sin embargo una gran parte de los pacientes no son informados de la existencia de las asociaciones ni de la conveniencia de estos tratamientos. En parte esto sucede porque los neurólogos no les informan. Esta información habitualmente se proporciona en las unidades especializadas, donde el neurólogo está más concienciado con el tratamiento integral de la enfermedad y en relación con la asociación de su zona.

Pero estos tratamientos son parte fundamental en todas las etapas de la enfermedad. Como hemos visto, en muchos casos los enfermos de párkinson en estadio inicial no son visitados en unidades especializadas y esto conlleva que los neurólogos generales no proporcionen esta información, ya que ellos mismos no son conocedores de su existencia ni de los tratamientos que estas ofrecen. Desde atención primaria tampoco se tiene habitualmente conocimiento de la existencia de estas asociaciones.

Las asociaciones además son referencia en aportar información a los pacientes y a sus familiares, que en ocasiones no es suficientemente cubierta por los profesionales sanitarios. En este sentido las asociaciones desarrollan cursos de formación, charlas y talleres sobre aspectos de la enfermedad dirigidos tanto a cuidadores como a afectados. Por ello se hace necesaria una mayor difusión del papel de las asociaciones y de la coordinación entre profesionales de los niveles asistenciales y de las asociaciones.

La EP no solo afecta al que la padece sino a todos los que conviven con él. Los pacientes con párkinson presentan una serie de síntomas motores que les van a ir condicionando distintos problemas e incapacidades a lo largo de la evolución de la enfermedad. A medida que la enfermedad evoluciona las capacidades para ser independientes van disminuyendo y la familia debe ir asumiendo poco a poco más tareas de sus actividades diarias. Esto implica dejar tiempo libre, trabajo u ocio por parte del cuidador principal de la familia. Pero también presentan otros síntomas igual de importantes y que condicionan su calidad de vida y sus relaciones sociales en el ámbito psicológico como son la depresión, la apatía, la ansiedad, el deterioro cognitivo, problemas sexuales (tanto por hipersexualidad como por impotencia), trastornos de impulsividad que pueden llevar a la ludopatía, compras compulsivas, celotipias y otras alteraciones conductuales. Todo esto hace que las relaciones interfamiliares se vean afectadas en todos los estadios de le enfermedad.

La manera en que todos estos aspectos determinan el impacto en la familia viene condicionada fundamentalmente por la edad del afectado. Cuando la persona es mayor, la aceptación es más resignada. En el caso de los jóvenes es más traumático, ya que implica aspectos laborales y económicos más problemáticos. Los trastornos conductuales en pacientes jóvenes sobre todo los trastornos compulsivos son frecuentes y pueden llevar problemas graves de convivencia que desemboquen en el divorcio y en la desestructuración de las familias.

Las consecuencias de todas estas alteraciones sobre las familias son en ocasiones muy negativas. Los cuidadores pueden llegar a sufrir depresiones, apatía, agotamiento y aislamiento social. Es necesario un apoyo psicológico importante y proporcionar ayuda social e información. Estos aspectos habitualmente son proporcionados por las asociaciones.