La enfermedad de Parkinson (EP) es la segunda enfermedad neurodegenerativa en frecuencia, solo después de la enfermedad de Alzheimer. Conforme la EP progresa, la calidad de vida del sujeto con EP se deteriora como consecuencia de la discapacidad motora y el incremento de los síntomas no motores1. En fases avanzadas de la enfermedad, lo anterior conlleva a la necesidad de la presencia de un cuidador primario para asistir al paciente en algunas de sus actividades de la vida diaria2.

Los cuidadores poseen un papel clave en el mantenimiento de una adecuada calidad de vida, así como de la autonomía del sujeto con EP. Se ha reportado que la presencia de un cuidador disminuye la morbimortalidad en los sujetos con EP3. El papel de cuidador por lo general lo ocupa un miembro de la familia, la pareja o un amigo cercano. Frecuentemente, y con la evolución natural de la EP, la atención al paciente se convierte en la principal actividad del cuidador4.

Teniendo en cuenta lo anterior, el cuidado del sujeto con EP está directamente relacionado con la carga para el cuidador. La carga para el cuidador se define como el grado en el cual este percibe que su salud, vida social y estado financiero son alterados como consecuencia del cuidado de la persona que presenta la enfermedad5. Los síntomas no motores, como la apatía, la depresión, el trastorno del control de impulsos y el deterioro cognitivo, en conjunto con las complicaciones motoras y caídas incrementan dicha carga en el cuidador6.

El presente estudio tiene como objetivo principal analizar la relación entre la calidad de vida del sujeto con EP y la carga con el cuidador, así como los factores que determinan estos 2 aspectos en población mexicana atendida en un centro de referencia nacional.

Se realizó un estudio transversal y analítico. Se incluyó a sujetos consecutivos con diagnóstico de EP de acuerdo con los criterios del Banco de Cerebros del Reino Unido7 atendidos de forma en la Clínica de Trastornos del Movimiento del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía durante el periodo de junio del 2012 a mayo del 2013. El cuidador primario se definió como la persona más cercana al sujeto con EP, independientemente de la relación familiar con el mismo, que brindara ayuda en las actividades diarias y apoyo emocional. Otras características requeridas incluyeron un tiempo de permanencia con el sujeto con EP de al menos 10 h al día8.

Se recolectaron los siguientes datos demográficos: género, edad, escolaridad, dominancia y lugar de residencia de ambos sujetos. Las variables clínicas analizadas en los sujetos con EP incluyeron la edad de inicio de los síntomas motores, la edad al momento del diagnóstico y la duración de la enfermedad en años. A todos los sujetos con EP se les aplicó la escala unificada para la evaluación de la EP de la Sociedad de Trastornos del Movimiento (MDS-UPDRS)9 y la clasificación en estadios de Hoehn & Yahr (HY)10.

La MDS-UPDRS es un instrumento clínico conformado por 4 secciones. Las partes i y ii evalúan el impacto de los síntomas, no motores y motores, respectivamente, sobre las actividades de la vida diaria. La parte iii consiste en la evaluación motora y la parte iv se centra en las complicaciones motoras. La parte i consta de un componente evaluado por el investigador y otro autoadministrado.

Los estadios de HY se utilizan para determinar la gravedad de la enfermedad sobre la base de las características de la distribución de la afectación, la capacidad funcional, la estabilidad postural y la marcha. La gravedad de la EP se categoriza como leve (HY 1 y 2), moderada (HY 3) y severa (HY 4 y 5).

Adicionalmente, se aplicaron las versiones en español del cuestionario de la calidad de vida en EP (PDQ-8). El PDQ-8 es la versión reducida del PDQ-39. Consta de 8 ítems que evalúan la frecuencia de percepción de distintos aspectos relacionados con la calidad de vida. La puntuación se obtiene mediante el cálculo de un índice simplificado de manual donde una mayor puntuación corresponde a una peor calidad de vida (rango de 0 a 100)11. El PDQ-8 fue utilizado bajo autorización de la Universidad de Oxford, Reino Unido.

Por otra parte, a los respectivos cuidadores se les solicitaron los siguientes datos sociodemográficos: género, edad, escolaridad, religión, relación con el sujeto con EP y promedio de años al cuidado del mismo. A todos los cuidadores se les aplicó el cuestionario de carga de Zarit (ZCBI)5. Una mayor puntuación (rango 0 a 88) representa una mayor percepción de la carga por el cuidador. Sobre la base de la puntuación, se categoriza en «sin carga» (menos de 47 puntos), «carga leve» (47 a 55 puntos) y «carga intensa» (mayor de 55 puntos). Adicionalmente, la presencia de carga del cuidador se dicotomizó para los fines del estudio en «sin carga» (< 47) y «carga» (≥ 47).

Ambos instrumentos, PDQ-8 y ZCBI, se aplicaron de forma individual y en áreas físicas separadas para evitar sesgos de información por la presencia de su contraparte. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética y de Investigación local. Todos los participantes firmaron un consentimiento informado.

El deterioro de la calidad de vida de sujetos con EP es mayor con la progresión de la enfermedad. Se ha publicado que los determinantes de una pobre calidad de vida en los sujetos con EP incluyen la presencia de depresión, una mayor puntuación en actividades de la vida diaria en UPDRS, la gravedad de la enfermedad y la disfunción cognitiva12,13. En el presente estudio, los aspectos no motores y motores de la enfermedad, medidos a través de la MDS-UPDRS, fueron los principales determinantes de la calidad de vida de los sujeto con EP. En términos generales, la parte i mostró un mayor efecto sobre la calidad de vida en comparación con la parte ii. Lo anterior destaca la relevancia de los síntomas neuropsiquiátricos de la EP, como la depresión y el deterioro cognitivo. Recientemente, se ha publicado que los problemas conductuales asociados a la función ejecutiva en los sujetos con EP explican parte importante de la carga que perciben los cuidadores14. De igual forma, se ha descrito que incluso el deterioro cognitivo leve en sujetos con EP tiene un impacto sobre la carga del cuidador15.

La parte iii de la MDS-UPDRS corresponde a la evaluación motora realizada por el neurólogo y de igual forma una mayor puntuación en esta subescala se acompañó de una peor calidad de vida.

En referencia a la carga del cuidador, se debe destacar que los sujetos con EP en estadios avanzados muestran una mayor limitación para la ejecución de las actividades de la vida diaria, por lo que la presencia de un cuidador es fundamental. En el presente estudio, el 80,4% de los sujetos contaban con un cuidador primario en el momento de la evaluación. Se ha reportado en la literatura que los sujetos con EP en estadios muy tempranos, donde la gravedad de la enfermedad es menor y la limitación en actividades de la vida diaria es mínima, generalmente no requieren de un cuidador16. En la población estudiada, la mayor parte de los sujetos con EP se encontraban en estadio leve a moderado. Al comparar los grupos de sujetos con y sin cuidador, destaca el hecho de que no existió diferencia estadísticamente significativa con respecto a la gravedad (HY). No obstante, los sujetos con EP y cuidador eran de mayor edad y presentaban mayores puntuaciones en las escalas de la MDS-UPDRS relacionadas con los aspectos motores y no motores de las actividades de la vida diaria, y en menor grado (tendencia a la significación) de la evaluación motora. Lo anterior indica que son las limitaciones en el desempeño de estas actividades, y no simplemente el estado motor, lo que obliga al sujeto a requerir de un cuidador. No obstante, debe destacarse la posibilidad de un sesgo de selección, ya que la población estudiada es relativamente joven y con escasa representatividad de las fases más avanzadas de la enfermedad, en las que los síntomas no motores desempeñan un papel más importante en la carga del cuidador.

En todos los casos en los cuales se contaba con la figura de cuidador, esta figura era ejercida por un familiar. Lo anterior puede ser atribuible al nivel socioeconómico de la población estudiada; así mismo, otras características socioculturales inherentes a la población mexicana pudieran participar en este aspecto. Un punto relevante derivado del hecho de que un familiar tome el papel de cuidador es la capacitación que este pueda o no recibir acerca de cómo brindar la atención al sujeto con EP. Se ha reportado en otros países que hasta el 82,6% de los cuidadores primarios han acudido a algún programa de educación acerca de la EP17. En México, aún no existe una penetración suficiente de asociaciones o grupos de apoyo que presten el servicio de capacitar y educar a los cuidadores de este tipo de pacientes. El impacto o la carga que el cuidador pueda percibir posiblemente sean modificados por este tipo de capacitación.

Otro punto que se debe destacar es que 3 de cada 4 cuidadores fueron mujeres, la edad media de los cuidadores en la muestra fue de casi 52 años y el promedio de años dedicado al cuidado del sujeto con EP fue de 6. Estudios en otros países han mostrado una proporción similar en cuanto a la distribución por sexo; sin embargo, la edad en nuestra muestra de cuidadores es prácticamente 10 años menor6,13. Esta diferencia en la edad resulta de importancia, ya que se trata de sujetos en edad productiva que dedican la mayor parte de su tiempo al cuidado del familiar con EP. Las repercusiones económicas de esta situación ameritan estudios de investigación específicos.

La carga percibida por los cuidadores en nuestro estudio medida a través del ZCBI fue de 22 puntos. El Estudio longitudinal de enfermedad de Parkinson (ELEP) realizado en 289 díadas paciente-cuidador españolas reportó una puntuación media del ZCBI de 18,1±13,918. Recientemente, se ha descrito en población brasileña una puntuación media del ZCBI de 20,2 puntos en 50 díadas cuidador-paciente19.

Los factores relacionados con un incremento en la carga del cuidador incluyen aspectos tanto del cuidador como de la EP. En el caso del cuidador, se ha descrito que el principal determinante es la edad del mismo, donde los cuidadores más jóvenes tienden a referir mayor carga8,13. En la muestra estudiada, no se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre los cuidadores con o sin carga. El ítem del ZCBI en el que más frecuentemente se registraron respuestas positivas fue el relacionado con aspectos económicos; esta preocupación también ha sido reportada como uno de los principales determinantes de estrés en cuidadores entrevistados en una encuesta reciente de miembros de la Asociación de Parkinson en Reino Unido (Parkinson's UK)20.

Por otra parte, los factores propios de la EP que impactan en la carga del cuidador son la gravedad y la duración de la enfermedad, la discapacidad del sujeto con EP, los síntomas motores, las caídas y los síntomas no motores, como depresión, disfunción autonómica, dolor y fatiga21,22. En el presente estudio, una mayor edad del sujeto con EP, mayor gravedad de la EP en términos de HY y mayores puntuaciones en la MDS-UPDRS se asociaron a una mayor prevalencia de carga. En lo que se refiere a los dominios de la MDS-UPDRS, los dominios de aspectos motores de las actividades de la vida diaria y la evaluación motora se asociaron con una mayor frecuencia de carga del cuidador. En el análisis multivariado solo la puntuación de la MDS-UPDRS II tuvo efecto sobre el grado o la intensidad de la carga. Lo anterior indica que en la población estudiada son los aspectos motores, más que lo no motores, los determinantes de la carga del cuidador.

Las limitaciones del estudio incluyen el hecho de que de que la calidad de vida de los cuidadores no fue evaluada mediante algún instrumento clínico. Se ha publicado que los cuidadores de sujetos con EP también presentan una menor calidad de vida23. Otro punto que se debe destacar son las características de la muestra; se incluyó a sujetos con EP provenientes de población hospitalaria y no abierta. Se debe destacar una frecuencia baja de sujetos en fases avanzadas de la enfermedad, posiblemente por la imposibilidad del cuidador para trasladar al paciente; lo anterior limita la generalización de los resultados observados.

En conclusión, existió una relación entre la calidad de vida del sujeto con EP y la percepción de carga del cuidador. No obstante, los factores que determinan cada una de estas parecen ser distintos, por lo que el neurólogo debe considerar estas observaciones para mejorar la calidad de vida del paciente y reducir la cara percibida por el cuidador.

El estudio no requirió financiamiento.

Los autores declaran no tener conflicto de intereses.