Las estimaciones de incidencia de demencia en estudios poblacionales van de 5 a 10 casos por 1.000 personas-año en el grupo de 64 a 69 años de edad, hasta 40 a 60 casos por 1.000 personas-año en el grupo de 80 a 84 años3. Existe más incertidumbre en el grupo de pacientes muy ancianos debido a la menor participación y alta tasa de abandonos, aunque hay estudios que avalan un progresivo incremento de la incidencia hasta los 100 años o más4.

Los estudios realizados en España han mostrado tasas de incidencia similares a las de otros países europeos, con un claro incremento con la edad (tabla 1)5–9. En todos los estudios la enfermedad de Alzheimer es la causa de demencia con mayor incidencia. La incidencia de demencia parece que es similar en mujeres y hombres en los grupos de edad entre 65 y 90 años. A partir de esa edad algunos estudios muestran una incidencia de demencia mayor en mujeres, sobre todo en el caso de la enfermedad de Alzheimer8.

En los últimos años algunos estudios epidemiológicos que han evaluado la incidencia a lo largo del tiempo sugieren una tendencia a la reducción de las tasas de incidencia de demencia específicas por edad en países como Suecia10, Holanda11, Reino Unido12 y Estados Unidos13. Esta reducción es modesta y no se detecta en todos los estudios14, pero invita a un cauto optimismo, ya que podría deberse a una mejora en los últimos 30-40 años de las condiciones de salud, dieta, nivel educativo y control de factores de riesgo vascular en los países analizados. A pesar de esta disminución de las tasas de incidencia, el número global de casos de demencia es probable que aumente en la mayoría de los países por el incremento de la esperanza de vida15.

Los estudios de prevalencia son más numerosos en todo el mundo y revelan una tendencia similar al incremento según avanza la edad. En términos generales la prevalencia de demencia se sitúa por debajo del 2% en el grupo de edad entre 65 y 69 años; este valor se duplica cada 5 años y alcanza un 10-17% en el grupo de 80 a 84 años, llegando a valores del 30% por encima de los 90 años16. En el sexo femenino la prevalencia es mayor, lo que probablemente se deba a la mayor longevidad de las mujeres.

En España diversos estudios han analizado la prevalencia de demencia17–28 (tabla 2), encontrando valores de prevalencia global que oscilan entre el 4,3%22 y el 17,2%18. En general, las cifras más elevadas se observan en los estudios que incluyen a población mayor de 70 años18,20,24, y para la mayoría de estudios en población mayor de 65 años la prevalencia se sitúa entre el 4% y el 9%19,22,23,25–28. La edad es el principal determinante de la prevalencia de demencia, con cifras que aumentan desde el 1,5-2% para el grupo de edad entre los 65 y 69 años, hasta el 31-54% en las personas mayores de 90 años17,18,20. La prevalencia es mayor en mujeres para casi todos los grupos de edad. En nuestro medio solo un estudio ha analizado la evolución en el tiempo de la prevalencia de demencia, encontrado cifras de prevalencia global similares a lo largo de 7 años (1988-1989/1994-1996), con una tendencia a la disminución de la prevalencia en varones23.

Si tenemos en cuenta las diferentes etiologías la enfermedad de Alzheimer es la causa de demencia más frecuente (entre el 60% y el 80%); en segundo lugar aparece la demencia asociada a enfermedad vascular, ya sea por enfermedad mixta, vascular y Alzheimer, o por demencia vascular pura (entre el 20% y el 30% del total). Conviene comentar que tanto en la clínica como en los estudios epidemiológicos la distinción entre demencia vascular y demencia mixta no es sencilla, por lo que a menudo aparecen dentro del mismo grupo, lo que dificulta las comparaciones entre diferentes estudios. En un tercer grupo aparecerían otras enfermedades neurodegenerativas, como la demencia con cuerpos de Lewy, la demencia asociada a la enfermedad de Parkinson o la demencia frontotemporal. Las demencias secundarias tienen una prevalencia baja, entre el 0,1% y el 1,6%17,20,26.

En la demencia de inicio precoz (<65 años) la distribución etiológica es algo diferente. En un estudio realizado en la provincia de Gerona29 la causa más frecuente era la enfermedad de Alzheimer (42,4%), seguida de las demencias secundarias (18,1%), vascular (13,8%) y la demencia frontotemporal (9,7%), que en algunos estudios realizados en otros países llega a ser la segunda causa por detrás de la enfermedad de Alzheimer30.

El progresivo envejecimiento de la población hace prever un incremento de la prevalencia de demencia en todo el mundo. En España se calcula que en el año 2050 uno de cada 3 españoles tendrá más de 65 años. Según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE) en 2004 el número de personas afectadas por demencia era de 431.000; si las previsiones de crecimiento son correctas se calculaba que en 2030 la cifra alcanzaría casi los 600.000 enfermos, y en 2050 cerca del millón31. Sin embargo, es posible que estas cifras infravaloren la cuantía del problema, ya que un porcentaje no desdeñable de casos queda sin diagnosticar o no figura en las estadísticas oficiales. Por ejemplo, un estudio publicado en 2009 que analizó 9 de los principales estudios de prevalencia realizados en nuestro medio entre 1990 y 2008 estimaba que el número de pacientes con demencia en España estaría ya en torno a 600.000, de los cuales 400.000 padecerían la enfermedad de Alzheimer, aunque los resultados debían extrapolarse con cautela por la escasez de estudios en el Sur de España32.

Según el último informe de Alzheimer's Disease International, publicado en 2016, se estima que en torno a 46 millones de personas padecen demencia en el mundo. Si la tendencia de envejecimiento y las cifras de incidencia permanecen estables la proyección es de 131 millones de personas con demencia en 205033, de los cuales 2/3 vivirán en países en vías de desarrollo. La OMS ya ha avisado de las posibles consecuencias de este hecho e incita a los gobiernos a tomar medidas que reduzcan el impacto sociosanitario de esta enfermedad tan devastadora3, incrementando los recursos y desarrollando planes nacionales de Alzheimer.

En la demencia es frecuente que el número de comorbilidades sea mayor que en las personas sin demencia. En un estudio realizado en España en centros de atención primaria el número medio de enfermedades fue de 3,7 por paciente con demencia, frente a 2,4 por persona mayor de 65 años sin demencia34. Destaca la alta prevalencia de factores de riesgo vascular —hipertensión arterial en el 20,7% de los pacientes, diabetes mellitus en el 7,1%— y los problemas derivados, tanto a nivel cerebral como cardiaco y periférico35.

Mención especial merecen los procesos directamente atribuibles al deterioro cognitivo y funcional36, como el riesgo de caídas —un 17,7% de los pacientes sufre alguna fractura—, la susceptibilidad a infecciones —un 14% ha padecido neumonía—, o las consecuencias de la pérdida de movilidad y una eventual postración en estadios más avanzados.

Los síntomas depresivos constituyen el proceso psicopatológico más frecuente en estadios leves y moderados de la enfermedad, abarcando desde reacciones adaptativas a episodios de depresión mayor37. La prevalencia varía notablemente en función de la severidad del cuadro y del estadio de la demencia, pero se han registrado síntomas depresivos en más de la mitad de los pacientes, y un 20-25% de episodios mayores entre todos los tipos de demencia.

Un capítulo importante en cuestiones de morbilidad viene dado por los efectos secundarios de la medicación a la que están expuestos estos pacientes, con una media de más de 5 fármacos por persona35,38. Cabe destacar, finalmente, el riesgo aumentado de ingreso hospitalario que tienen los pacientes con enfermedad de Alzheimer (hasta 3,6 veces mayor), habitualmente debido a complicaciones infecciosas en fases avanzadas de la enfermedad39. Teniendo en cuenta que el manejo clínico de estas personas es más difícil (anamnesis laboriosa, mala tolerancia a procedimientos diagnósticos, riesgo de iatrogenia por polifarmacia), las estancias hospitalarias resultan más largas, complejas, costosas y con mayor mortalidad40. La presencia de deterioro cognitivo durante una hospitalización es un predictor fiable de deterioro funcional pasado dicho ingreso41.

Según los datos oficiales42 el número total de ingresos por demencia en nuestro medio no resulta significativo (8/100.000 habitantes en las cifras del INE de 2015, frente a 10.228/100.000 del total de causas). Conviene tener en cuenta que estas cifras solo reflejan el diagnóstico principal del motivo de ingreso hospitalario, y no tienen en cuenta las numerosas hospitalizaciones en personas con demencia debidas a complicaciones de la enfermedad. La estancia media por alta hospitalaria resulta muy llamativa para la categoría «Demencia senil, presenil y vascular» (nomenclatura del CIE-9-MC, en todo caso anticuada), pues en el año 2015 fue de 57,41 días frente a los 6,66 días del total de altas, con las implicaciones que estos datos tienen en la gestión sanitaria.

La demencia es uno de los principales predictores de mortalidad, situándose al nivel de otros más frecuentemente citados como el cáncer o las enfermedades cardiovasculares43. Se estima que la enfermedad de Alzheimer es responsable de un 4,9% de las muertes en mayores de 65 años, riesgo que aumenta considerablemente con la edad, alcanzando un 30% en varones mayores de 85 años y un 50% en mujeres de la misma edad44. En estudios poblacionales realizados en nuestro medio el riesgo relativo de mortalidad de las personas de demencia comparado con controles, teniendo en cuenta todos los grupos de edad, oscila entre el 1,8 y el 3,2 para todas las causas de demencia, y la mediana de supervivencia está entre los 3,4 y los 4,7 años45–47. Para la enfermedad de Alzheimer la mediana de supervivencia en estudios poblacionales es de 3,1 a 5,9 años45–47, siendo menor cuanto más precoz sea su comienzo, peor sea la situación cognitiva y funcional, o exista comorbilidad sistémica48. Para la demencia vascular la mediana de supervivencia varía entre los 2,5 y los 3,9 años47,49.

Diferentes factores se han relacionado con una disminución de la supervivencia en la demencia, siendo los más consistentes en los estudios poblacionales la edad, el sexo masculino, la gravedad de la demencia y el número de comorbilidades asociadas46,47. En las series hospitalarias se destaca la asociación con disfunción frontal, síntomas extrapiramidales, alteraciones de la marcha y caídas48.

Según los datos de mortalidad del INE del año 201550 el grupo de enfermedades del sistema nervioso es la cuarta causa de muerte en España (6,1% del total). Al analizar por enfermedades la «demencia» aparece como la cuarta enfermedad con más fallecimientos en el año (20.442: 13.800 mujeres, 6.642 varones), mientras que la «enfermedad de Alzheimer» se sitúa como la séptima causa de muerte, con 15.578 muertes (11.004 mujeres, 4.574 varones). Si se sumaran ambas se situarían como la primera causa de muerte, por delante de las «enfermedades isquémicas del corazón» (33.769 defunciones)50. Como se observa en el desglose por sexos, en torno al 60-70% de las muertes por demencia se dan en mujeres.

Estos datos dan una idea del importante impacto de la demencia en la mortalidad, pero puede que no reflejen por completo la realidad, ya que varios trabajos han mostrado que la referencia a la demencia como causa básica de muerte en los certificados de defunción es escasa. En un estudio realizado en España en los pacientes con demencia dicho diagnóstico solo figuraba en el 20% de sus certificados de defunción47, situación que se da también en otros países51. Es probable que este infradiagnóstico en los certificados de defunción tenga que ver con la percepción social, y en ocasiones médica, de que la demencia en el anciano no es una enfermedad, sino una consecuencia de la edad. Esta baja comunicación de la demencia como enfermedad mortal en los certificados de defunción provoca una infraestimación en las estadísticas oficiales. Esto es un problema para la salud pública y las autoridades sanitarias, que deben encargarse de priorizar recursos para aquellas enfermedades más importantes en la población.

La demencia conlleva por definición el deterioro en el grado de funcionalidad de la persona, determinando así que el paciente pase, en función de la supervivencia de la enfermedad, un tiempo prolongado en situación de discapacidad y dependencia. A este hecho hay que añadirle el efecto de la edad, factor independiente de gran importancia en la aparición de la dependencia. Según la «Encuesta de discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia», elaborada en 2008 (EDAD-2008)52 y que se actualizará en 2017, la tasa de discapacidad en España se sitúa en 85,45/1.000 habitantes (mujeres: 101,2/1.000hab; varones: 69,52/1.000hab). En este registro la demencia ocupa el quinto lugar en cuanto a frecuencia de diagnósticos —más de 330.000 personas afectadas, sin contar la enfermedad cerebrovascular—, por detrás de problemas articulares, depresión, cataratas y cardiopatía isquémica.

La demencia es una de las principales causas de institucionalización en los países de nuestro entorno53. En España se han comunicado tasas anuales de institucionalización del 10,5%54. Por otro lado, del total de personas discapacitadas ingresadas en centros residenciales un 36% corresponde a pacientes con demencia (14,3% con enfermedad de Alzheimer y 21,7% con otras demencias)52.

La demencia es la enfermedad crónica que provoca mayor dependencia incidente, por encima de otras como el ictus, la enfermedad de Parkinson o las enfermedades cardiovasculares55. Dado que el diagnóstico conlleva necesariamente una pérdida de la capacidad funcional del individuo, pronto comienza este a depender de los cuidados de otra persona, habitualmente un pariente cercano (85% de los casos). Por tanto, la demencia es un claro exponente del concepto de enfermedad sociosanitaria, en el que están incluidos no solo el enfermo y el entorno cuidador/familia, sino también las instituciones sanitarias y sociales, públicas o privadas, implicadas en el proceso de atención a la persona con demencia56.

Según la previsión del Libro blanco de la dependencia57, elaborado por el IMSERSO, frente a los 163.334 del año 2005, en 2020 habrá en España un total de 246.412 mayores de 65 años en situación de gran dependencia. La mayor parte de ellos lo está por un diagnóstico de demencia, que da cuenta de un 88,67% del total de personas en esta situación. La discapacidad y la resultante dependencia constituyen así un elemento fundamental en el correcto diseño de estrategias de atención integral a la demencia, dentro del marco actual de la reciente Ley de Dependencia58.

El gasto económico que ocasiona la demencia puede dividirse en 2 grandes partidas:

Costes económicos directos: son aquellos gastos cuantificables que se derivan directamente del cuidado del paciente. Se dividen en gasto directo sanitario (farmacéutico y utilización de otros recursos sanitarios) y el gasto directo no sanitario, derivado de la atención domiciliaria reglada, de la institucionalización y de aspectos técnicos como la remodelación de las viviendas, transporte, etcétera. Existen estudios59 que incluyen entre los costes directos no sanitarios el gasto de cuidador informal, imputándole el coste de un empleado a domicilio.

Costes económicos indirectos: son los gastos que corresponden a servicios no reembolsados, como el tiempo dedicado al cuidado del paciente por parte de su entorno familiar, la pérdida de productividad tanto del paciente como de sus cuidadores o los gastos sanitarios derivados de la carga del cuidador. Algunos estudios denominan gastos no sanitarios a esta partida60, que es la más difícil de cuantificar.

La evolución del gasto varía en función de la progresión de la enfermedad. En fases tempranas el gasto indirecto supera al gasto directo, de modo que alrededor del 70% de los gastos derivan del cuidado informal. En fases avanzadas predomina el gasto directo derivado de la institucionalización61.

Los factores que más influyen en el gasto son la gravedad de la demencia, el nivel de dependencia en las actividades cotidianas62, las condiciones médicas asociadas (la comorbilidad), los problemas neuropsiquiátricos y los signos extrapiramidales61. Otras variables que modifican el gasto son algunos factores sociodemográficos60, tales como el nivel de estudios del cuidador, el vínculo que mantiene con el paciente y el medio en el que se encuentran (rural o urbano).

El empeoramiento en la función cognitiva y en las actividades de la vida diaria también es fuerte marcador de gasto60. Es interesante hacer hincapié en el efecto de los trastornos de conducta, que constituyen un factor implicado no solo en los gastos directos, sino en los indirectos y en la carga global del cuidador. Los cuidadores de enfermos que padecen dichos trastornos tienen que emplear hasta 3,5horas más al día, lo que puede suponer un tercio más que los cuidadores de pacientes sin alteración de conducta63.

De acuerdo con estimaciones del año 2010, el coste de la demencia en España sobrepasó los 16.000 millones de euros64, lo que supuso aproximadamente el 15% del gasto sanitario total (público y privado), que en 2010 fue de 99.899 millones de euros65. Esta cifra colocó a la demencia a la cabeza del gasto de las enfermedades neurológicas en el gasto global, y en el segundo puesto detrás de la esclerosis múltiple en gasto por persona y año (demencia: 29.389 euros; esclerosis múltiple: 31.226 euros)66. Ese mismo año en Europa occidental los gastos directos supusieron la mitad del coste total en demencias.

Desde un punto de vista global el 80% de los enfermos de Alzheimer es cuidado por su familia. Estas familias asumen el 88% del coste del total de los gastos60. El restante 12%, pagado por fondos públicos, corresponde a una parte de los gastos directos, sanitarios en su mayoría60. En el caso de la demencia el gasto no sanitario supone el mayor montante económico, a expensas sobre todo del cuidado informal.

Costes directos. Cuando se entra en cifras más concretas los intervalos son poco precisos y dependen del método utilizado en la estimación, con horquillas muy amplias tanto para los gastos directos sanitarios como para los no sanitarios. Los costes directos sanitarios aumentan a lo largo de la evolución de la enfermedad. No en vano, los gastos sanitarios de enfermos de Alzheimer son un 34% mayor que los derivados de una población similar sin la enfermedad, dado que tienen más visitas a urgencias, estancias hospitalarias más numerosas y prolongadas y precisan de más cuidados médicos domiciliarios67. Dentro del coste sanitario el gasto derivado de los fármacos para la demencia es moderado y constituye aproximadamente el 8% del gasto total60.

Los costes directos no sanitarios anuales por paciente en nuestro medio también varían entre los 1.498 y los 5.589 dólares internacionales. La principal partida del gasto directo corresponde en las fases avanzadas a la institucionalización, uso de centros de día y a la necesidad de cuidadores profesionales remunerados61.

Costes indirectos. Los gastos indirectos en los pacientes con demencia avanzada pueden triplicar los gastos que generan los casos más leves, encontrándose cifras entre los 26.425 y los 69.545 dólares internacionales anuales68. Entre los gastos indirectos los derivados del cuidado informal suponen de media el 52% del gasto total. El gasto del cuidador informal, según algunas estadísticas, disminuye con la gravedad, al tiempo que aumenta el que corresponde a los gastos del cuidado remunerado y formal68. No obstante, hay otras estadísticas que recogen un incremento progresivo de los gastos informales. Ello sucede cuando, a pesar del deterioro del paciente, no hay institucionalización ni posibilidad de recurrir a cuidadores remunerados. En estos casos nos encontraríamos que en fases avanzadas los gastos indirectos pueden suponer el 73% del total69. Si los traducimos en horas podemos estar hablando de entre 80 y 105horas semanales dedicadas en exclusividad al cuidado del paciente con demencia70.

Como dato interesante el gasto se ve influido por ciertas características sociodemográficas: en el medio rural el gasto sanitario es menor71; cuando el cuidador es la pareja o tiene estudios universitarios el gasto es mayor.

Como se ha comentado, es probable que un porcentaje considerable de personas con deterioro cognitivo o demencia no hayan recibido un diagnóstico formal. Existen pocos estudios en nuestro país que valoren dicha problemática. Un estudio poblacional realizado en Leganés obtuvo que el 70% de las personas con demencia no estaba diagnosticado por los servicios sanitarios81. La proporción de demencias no diagnosticadas está íntimamente relacionada con la gravedad de las mismas, de forma que las más graves estaban diagnosticadas en un porcentaje mayor (64%) que las más leves (5%). Estas cifras, que podrían ser vistas en principio como alarmantes o sobredimensionadas, no difieren sensiblemente con otros estudios realizados fuera de nuestro país. Así, en otras publicaciones europeas se han descrito tasas de demencia sin diagnosticar en Europa de hasta el 58%82, similares a las publicadas en EE. UU. (65%)83. En un reciente estudio poblacional realizado en España (DEMINVALL) se obtuvo una prevalencia total de demencia del 8,5%, de la cual un 55% no estaba diagnosticado previamente, lo que refleja una mejora respecto a cifras previas, aunque aún preocupantes28. La problemática de la baja tasa de diagnóstico de esta entidad hay que buscarla en varios niveles:

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  En los pacientes y la familia, debido en parte a la ausencia de conciencia de enfermedad por parte del paciente y familiares, que consideran como «normales» o «propios del envejecimiento» determinados síntomas, y en parte a que los síntomas precoces son en ocasiones sutiles y heterogéneos, lo que genera demora en los diagnósticos.

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  En atención primaria, ya que a veces la formación de los profesionales es escasa, se tiende a no utilizar los test cognitivos breves por la percepción de que requieren excesivo tiempo, se confía excesivamente en pruebas como el Minimental State Examination que a veces es insensible para detectar los casos más leves, o se tiende a interrogar poco por síntomas de pérdida de memoria hasta que aparecen problemas más serios o trastornos de conducta83.

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  En atención especializada, porque a veces se percibe una ausencia de opciones terapéuticas, o por el escaso tiempo que disponen en sus consultas83.

Existe una cierta controversia sobre la necesidad de diagnosticar de forma precoz el deterioro cognitivo cuando por el momento no se dispone de un tratamiento curativo o modificador de la enfermedad. Sin embargo, existen ciertos beneficios del diagnóstico precoz, como son: iniciar tratamientos no farmacológicos, programar la intervención psicosocial más adecuada, reducir los accidentes de tráfico haciendo recomendaciones sobre el mantenimiento del permiso de conducir84, facilitar la toma de decisiones en la familia sobre aspectos sociosanitarios relacionados con el enfermo o reducir costes sanitarios asociados al uso de servicios a domicilio y especializados. Por lo tanto, una tarea prioritaria sería mejorar la información a la población general sobre la enfermedad, y concienciar a los estamentos sanitarios del beneficio del diagnóstico precoz, para dotar de mejoras y formación a los médicos de atención primaria, e incrementar las unidades específicas de diagnóstico y tratamiento del deterioro cognitivo.

La atención del paciente con demencia es compleja, multidisciplinar y requiere del apoyo de 3 pilares fundamentales: la familia, el médico y los servicios sociales.

Los síntomas cognitivos se han convertido en uno de los principales motivos de consulta en neurología. Se estima que el 18,5% de los pacientes que acuden a una consulta de neurología general lo hacen por alteraciones de memoria y sospecha de deterioro cognitivo85. Sin embargo, en el segmento de edad de los mayores de 65 años este porcentaje alcanza el 35%, convirtiéndose en la primera causa de consulta neurológica86. Esta realidad choca con los tiempos de consulta disponibles, tanto en atención primaria (5-10min) como en atención especializada (10-20min), insuficientes para evaluar la enfermedad cognitiva. Por ello, es necesario aumentar los tiempos disponibles en las consultas de atención primaria y especializada, así como crear unidades específicas de demencia para la correcta evaluación de estos pacientes y facilitar el acceso a los biomarcadores de los casos con diagnóstico dudoso. Además del diagnóstico del deterioro cognitivo, es también necesario desarrollar programas de prevención, como la promoción del ejercicio físico y el control de factores de riesgo vascular, que pueden llegar a tener un gran impacto en la prevalencia de demencia en los próximos años87.

El apoyo de los servicios sociales es fundamental para la atención al paciente con demencia. En España los recursos usados en la asistencia de personas con demencia son los que marca la Ley de dependencia58: prevención de la dependencia y promoción de autonomía personal, teleasistencia, ayuda a domicilio, centros de día/noche y atención residencial. Además, se incluyen las prestaciones mediante servicios a través la prestación económica vinculada al servicio y la prestación económica de asistencia personal. La solicitud de estas ayudas está condicionada desde 2006 por el reconocimiento de la situación de dependencia del enfermo, lo que en ocasiones constituye un verdadero «cuello de botella» en la concesión de las ayudas.

En las últimas estadísticas publicadas por el IMSERSO (31 de enero de 2017) se habían presentado 1.625.864 solicitudes, de las cuales se habían resuelto 1.518.289 dictámenes (93,38%), de los cuales un 26,16% (397.123 casos) se encuentran en grado i de dependencia, 29,98% en grado ii (455.219 casos) y 23,92% en grado iii (363.228 casos), que es el más grave. En total, 1.215.570 de las resoluciones tenían derecho a prestación, el 80,06% del total de dictámenes. De todas ellas solo el 71,8% (873.706 casos) están recibiendo las prestaciones88.