Introducción
Se entiende por paciente terminal aquel que presenta una enfermedad avanzada e incurable, con falta de posibilidades racionales de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida inferior a 6 meses1.
El médico de familia, al ser pieza fundamental en la asistencia al paciente terminal, deberá dar respuesta a las demandas planteadas por el enfermo y su entorno familiar. Existe, en la práctica clínica habitual, una contradicción entre el derecho de todo paciente a ser informado de su enfermedad (art. 10 de la Ley General de Sanidad) y la actitud paternalista de omisión de información llevada a cabo tanto por los profesionales sanitarios como por la familia.
Estudios realizados en población española2, japonesa3 y australiana4 revelan que el 69, el 80 y el 82% de la población, respectivamente, desearía conocer el diagnóstico. Otros estudios en población griega5 evidenciaron un porcentaje inferior (33%). Por otro lado, investigaciones realizadas con enfermos terminales demuestran un exiguo grado de información ofrecido al paciente1,6-8 y un escaso deseo del paciente terminal de recibir más información9. Así, no existe una opinión definida al respecto.
Por ello, sería interesante valorar con datos objetivos la intención de los pacientes de asumir mayores responsabilidades10, lo que redundaría en una mejor calidad asistencial11.
El objetivo principal de este estudio es estimar la prevalencia de usuarios de nuestros centros de salud que querrían conocer el diagnóstico de enfermedad terminal y, secundariamente, analizar los condicionantes que determinaron dicha respuesta.
Material y métodos
Se realizó un estudio observacional, descriptivo y transversal, utilizando como población de estudio los usuarios de consulta a demanda de seis cupos médicos pertenecientes a dos centros de salud urbanos, Corvera y Magdalena-Carriona en el Área Sanitaria III de Asturias.
Se incluyó a usuarios mayores de 17 años y de ambos sexos, y se excluyó del estudio a los diagnosticados de enfermedad terminal o con problemas de comunicación.
La muestra necesaria se calculó para una prevalencia del 50%, un intervalo de confianza (IC) del 95% y una precisión del 5%. El tamaño definitivo se incrementó en un 1% en previsión de posibles pérdidas, resultando de 388 individuos. Se estratificó según el número de consultas en cada centro, realizándose muestreo aleatorio sistemático (siguiendo el listado diario de los pacientes atendidos) dentro de cada cupo.
La encuesta, de elaboración propia y realizada a los usuarios mediante entrevista personal, se llevó a cabo durante el período de noviembre de 2000 a enero de 2001 e incluyó 12 preguntas cerradas y dos abiertas. Se realizó estudio piloto previo de la misma en que se introdujeron pequeñas modificaciones en la estructura de la encuesta inicial. Las variables contempladas en el estudio quedan referidas en la tabla 1.
Se realizó análisis descriptivo de las variables de estudio y regresión logística múltiple para identificar variables asociadas mediante el paquete estadístico SPSSWIN v 8.0.1. La variable edad se incluye en el modelo de regresión logística como variable cuantitativa discreta.
Resultados
Se realizaron 388 entrevistas, de las cuales fueron rechazadas cuatro, y por tanto se consiguió una tasa de participación del 98,96%.
Los usuarios entrevistados presentaron una edad media (desviación estándar [DE]) de 51,7 (18,7) años (límites, 18-92). El 43% eran varones y el 57%, mujeres. El resto de características de los entrevistados se recogen en la tabla 2.
El 70,6% de los encuestados (IC del 95%, 66-75,1) desearía conocer un posible diagnóstico de enfermedad terminal.
Los principales motivos alegados para conocer el diagnóstico fueron: «el derecho a la información», el 35,1% (IC del 95%, 29-40,6); «arreglar asuntos pendientes», el 25,1% (IC del 95%, 20-30); «disfrutar el resto de la vida», el 17,7% (IC del 95%, 13-22) y «luchar contra la enfermedad», el 12,2% (IC del 95%, 8-15,8).
Respecto a quién desearía se lo comunicara, el 81,9% (IC del 95%, 77,4-86,5) se decantó por el médico; el 40,5% optó por el médico de atención primaria (IC del 95%, 34,5-47,4), el 30,2%, por otro especialista (IC del 95%, 24,2-36,2) y el 29,3%, por cualquiera de ellos (IC del 95%, 23-34,9). El 15,1% (IC del 95%, 10,9-19,3) de los entrevistados que desearía conocer el diagnóstico preferiría ser informado por la familia.
El 47,4% de los entrevistados había tenido un familiar de primer grado o amigo íntimo con enfermedad terminal. Tuvo conocimiento de su diagnóstico el 18,7% de los casos (IC del 95%, 13-24) frente a un 73,2% (IC del 95%, 66,6-79,5), que lo desconocieron.
Los entrevistados que no tuvieron allegados con enfermedad terminal (52,6%) manifiestan que llegado el caso se lo dirían en un 18,8% (IC del 95%, 13,5-24), no se lo comunicarían bajo ningún supuesto el 23,8% (IC del 95%, 18-29,6) y sólo en el caso de que lo preguntaran el 53% (IC del 95%, 46-60).
El 76,9% (IC del 95%, 71-82,8) de los encuestados sin allegados con enfermedad terminal respondió afirmativamente sobre el deseo de conocer el diagnóstico, frente al 70,8% (IC del 95%, 63,9-77,5) de los que sí los tuvieron. Respecto a la pregunta sobre el miedo ante el hecho de morir, el 42,2% (IC del 95%, 37,2-47,1) respondió que fundamentalmente le atemoriza la invalidez, al 30,5% (IC del 95%, 25,8-35) el dolor, el 14,6% (IC del 95%, 11-18,1) temía a la muerte en sí misma y el 10,7% (IC del 95%, 7,5-13,7) al dolor y la invalidez conjuntamente.
El lugar elegido para morir es el domicilio en un 60,7% de los casos (IC del 95%, 55,8-65,6), y prefirió el hospital el 22,1% (IC del 95%, 16,3-27,9).
En la tabla 3 se presentan las prevalencias del deseo de conocer el diagnóstico en función de distintas variables del estudio.
El 76,8% (IC del 95%, 71-82,69) de los encuestados con convivientes a su cargo desearía conocer un posible diagnóstico, frente a un 70,6% (IC del 95%, 63,5-77,5) de los que no los tenían.
Entre los entrevistados que manifestaron creer en Dios, el 69,9% (IC del 95%, 64,7-75,1) se muestra a favor de ser informado, frente a un 91,5% (IC del 95%, 84,4-98,6) de los que se declararon no creyentes.
Desearía conocer el diagnóstico el 81,9% (IC del 95%, 76,2-87,5) de los usuarios que manifestaron haberse planteado previamente la pregunta a estudio, frente a un 66,5% (IC del 95%, 59,6-73,2) de aquellos que nunca se lo habían preguntado.
En el modelo final multivariado (tabla 4), identificamos como variables asociadas al hecho de querer conocer el diagnóstico: el sexo varón y el haberse planteado previamente la pregunta. La probabilidad de querer ser informado entre los que temen al dolor y a la invalidez es mayor que entre aquellos que temen a la muerte. El coeficiente de correlación parcial más elevado correspondió a la variable «planteamiento previo de la pregunta» (R = 0,12). La edad y la creencia en Dios parecen disminuir la probabilidad de querer conocer el diagnóstico.
Discusión
Nuestros resultados reflejan que el 70,6% (IC del 95%, 66-75,1%) de los encuestados desearía ser informado. No hemos encontrado grandes diferencias en los estudios comparados (australianos, españoles y japoneses)2-4, exceptuando el realizado en población general griega5, en el que tan sólo el 33% desea ser informado, destacando otro 33% que contestó «depende», opción de respuesta que no se contemplaba en el resto de los estudios. Esto plantea varios interrogantes: ¿habría cambiado el resultado de nuestro trabajo si se hubiese incluido la opción «depende»?, ¿son nuestros pacientes menos reflexivos? ¿tienen las ideas más claras?
En nuestro estudio el ser varón está ligado significativamente al hecho de querer ser informado sobre el diagnóstico. Este resultado coincide con el obtenido por Fernández Díaz et al2. Tal coincidencia no la hemos hallado en otros estudios al respecto5. Una posible relación entre ser varón y respuesta positiva podría entenderse por el rol tradicionalmente asignado al varón como sujeto responsable en la toma de decisiones dentro del núcleo familiar, así como por el «deber» de no tener miedo a nada, ni siquiera a la muerte.
La cercanía de la muerte podría ser una razón que explicara que a mayor edad menos riesgo de querer ser informado del diagnóstico2,5, así como su experiencia con enfermos terminales. A los jóvenes les faltaría dicha experiencia y les sobraría el arrojo característico de esas edades para enfrentarse a la muerte, en parte, por su lejanía. Precisamente, estudios en los que se pregunta el deseo de saber el diagnóstico en función de la probabilidad de morir, revelan claramente que a menor probabilidad de morir, mayor deseo de saberlo5,12.
En nuestro trabajo se estudia alguna posible influencia entre experiencias previas con enfermos terminales y el deseo de ser informado planteando la pregunta de si habían tenido algún familiar (de primer grado) o amigo íntimo con enfermedad terminal, y no se encontró relación estadísticamente significativa entre ambas variables. Sí la hubo en el estudio en población griega5 entre la pérdida de la madre y no querer saber el diagnóstico.
En cuanto a la religión, todos los estudios2,5 coinciden en señalar a los creyentes como menos propensos a que les sea comunicado el diagnóstico. Es llamativo el hecho de que las personas que se confiesan seguidoras de una religión en la que la creencia en la vida después de la muerte es uno de los pilares fundamentales, son las que no desean ser informadas. Esto quizá refleje que en la práctica el creyente mantiene una mentalidad paternalista y protectora que trataría de evitar cualquier tipo de sufrimiento moral y emocional al paciente y que justifique el deseo de no saberlo con la pérdida de la esperanza en una posible curación13.
El hecho de que el miedo a la invalidez y al dolor esté asociado de forma significativa con querer conocer el diagnóstico, quizá traduzca que dicho conocimiento haga posible un mejor afrontamiento de la invalidez para prevenir posibles discapacidades y buscar soluciones frente al dolor.
No hallamos significación estadística entre estado civil y respuesta positiva a la pregunta. Sin embargo, en el trabajo de Fernández et al2, los solteros responden mayoritariamente que sí, y en el de Dalla-Vorgia et al5, los casados responden mayoritariamente que no.
En cuanto al nivel de instrucción, los resultados no son concluyentes. Nuestro trabajo no revela ningún tipo de asociación. Sin embargo, en el de Fernández et al2 sí encuentran significación entre mayor nivel de estudios y respuesta afirmativa. Por el contrario, en población griega5, la respuesta condicionada («depende») y la negativa fueron las prevalentes en personas con mayor formación, incluidos los médicos.
La pregunta acerca de si el encuestado tenía convivientes a su cargo valora si eso podría influir en responder positivamente, por la necesidad de planear el futuro. No hemos hallado tal asociación. Sí fue encontrada en un trabajo que, paradójicamente, señaló que los que tenían hijos a su cargo preferían no saberlo5.
El médico sigue siendo la figura elegida para informar del diagnóstico frente a la familia, no existiendo predilección clara respecto al médico de atención primaria u otro especialista. El lugar elegido para morir es en todos los trabajos el propio domicilio.
La variable que contribuye en mayor medida al hecho de querer conocer el diagnóstico fue haberse planteado previamente la pregunta (R = 0,12). Nos ha llamado la atención no encontrar este matiz en el resto de estudios2,4,5, ya que creemos que haber reflexionado previamente sobre el tema puede condicionar en cierta medida la respuesta.
En cuanto a si se comunicó el diagnóstico a un familiar con enfermedad terminal, obtenemos que tan sólo un 18% (IC del 95%, 13-24%) fue informado. Esto choca con el elevado porcentaje de usuarios que desearía conocer el diagnóstico2-4,5,14, hecho que podría explicarse por una falta de comunicación en el seno de la familia1,10 y entre médico y paciente.
Así, parece perpetuarse la «conspiración de silencio», tanto por parte de los familiares como por el estamento médico, en supuesto «beneficio» del propio paciente13,15-17. Varios trabajos3,8,11,18 demuestran el deseo de los pacientes terminales de poder hablar libremente de sus miedos e inquietudes. Además, también está confirmado el alto grado de sospecha que sobre su enfermedad tenían aquellos a los que no se les había dicho nada9.
En un interesante artículo3 sobre el grado de conocimiento que los médicos tenían de las opiniones de sus enfermos sobre su propio padecimiento reveló el escaso nivel de coincidencia entre ambos.
Por ello, la deducción más lógica es que haría falta más comunicación de tipo bidireccional. Por un lado, el médico podría averiguar los verdaderos intereses de su enfermo tanto en el sentido de querer como de no querer saber el diagnóstico. Por otra parte, los pacientes que quisieran tener completa información sobre su enfermedad hallarían en el médico el mejor referente para ello.
En este sentido, sería de gran ayuda el testamento vital19-21. Este documento, denostado por algunos por considerarlo no válido si se aplica a población sana, que podría cambiar de opinión si padeciese una enfermedad terminal22, serviría de base para un diálogo franco sobre la muerte y el posible padecimiento de una enfermedad terminal entre el usuario habitual del centro de salud y su médico de atención primaria a lo largo de los años de relación.
En resumen, dados los datos discordantes entre la tendencia a conocer la verdad en población no terminal más la legalidad vigente que obligaría a proporcionar dicha información y, por otra parte, la percepción subjetiva de parte del estamento médico sobre el escaso beneficio de dicha medida, apoyado por algún estudio9 en pacientes terminales, haría necesario establecer un elemento de equilibrio entre ellos que podría ser el testamento vital. En este sentido se están dando los primeros pasos en España con la ley catalana y gallega sobre voluntades anticipadas y los proyectos de ley que se están tramitando en Extremadura y Asturias.
En cuanto a las limitaciones del presente trabajo, por un lado, la validez externa del mismo puede verse restringida al haber seleccionado como población de estudio a los usuarios de seis cupos de dos zonas básicas de salud. No sabemos en qué medida dichos cupos son representativos de todo el centro, y si nuestros resultados pueden generalizarse a la totalidad de usuarios de ambas zonas básicas de salud.
Otro punto que se debe tener en cuenta es que las encuestas se realizaron a personas sin enfermedad terminal, cuya respuesta podría cambiar en el caso de que la padeciesen. Además, el hecho de que el estudio sea transversal impide valorar un posible cambio de actitud en el tiempo ante la pregunta objeto del trabajo.
Por último, hacer constar que los escasos artículos2-5 publicados sobre el tema presentan lagunas metodológicas serias (ausencia de control de confusión, no presencia de intervalos de confianza, etc.), lo que dificulta en muchos casos la comparación de resultados.
En conclusión, la mayor parte de los usuarios de consulta a demanda de los cupos a estudio desearía conocer un posible diagnóstico de enfermedad terminal, siendo su perfil el de un varón joven, no creyente, con miedo al dolor y a la invalidez y, lo más importante, que se había planteado previamente el tema. Asimismo, dada la falta de unanimidad en el tema, el testamento vital podría ser una herramienta válida para el médico a la hora de tomar decisiones.
Correspondencia: Juan Rubio Domínguez. Gerencia Atención Primaria Área III. C/ Fuero de Avilés, 18. 33400 Avilés. Asturias. España. Correo electrónico: zulo@telecable.es
Manuscrito aceptado para su publicación el 6-III-2002.
