El síndrome del cuidador en los procesos con deterioro cognoscitivo (demencia)

Introducción

El reconocimiento, evaluación y tratamiento de los pacientes con demencia es uno de los problemas más comunes de atención primaria en los ancianos, alcanzando su creciente aumento unas proporciones de auténtica epidemia^1,2. A pesar de esta importante repercusión médica (física, psíquica y funcional) no podemos olvidarnos del aspecto socio-familiar, ya que la demencia es también un problema familiar y comunitario que pone a prueba estas dos estructuras. En la actualidad entendemos por demencia el síndrome orgánico adquirido que ocasiona, en un paciente consciente, un deterioro persistente (estático o progresivo), global y grave de las funciones intelectuales con la suficiente intensidad como para repercutir sobre las actividades sociales o laborales del paciente³.

La demencia va a condicionar las denominadas víctimas o pacientes ocultos (hidden patients)⁴, la familia y en concreto el denominado cuidador (caregiver, supporter o caretaker, de la literatura anglosajona). Según Casares⁵ cuidar tiene varias acepciones de las que queremos destacar las siguientes: poner atención, diligencia y solicitud en la ejecución de una cosa; asistir y prestar ayuda; guardar. Como vemos éstas serán las tareas y objetivos básicos del cuidador. Según este autor también tiene el sentido de mirar uno por su salud cuando lo que realmente ocurre es que tiene que mirar por la salud del paciente a su cuidado. Sin embargo, ese último significado es el que tiene más interés en este artículo, dado que nuestro objetivo es analizar la repercusión sobre el denominado cuidador de su acto de cuidar. Debemos instruir al cuidador no sólo sobre el paciente sino también sobre cómo prevenir la aparición del denominado síndrome del cuidador. La falta de reciprocidad entre el que recibe el cuidado y el que lo proporciona puede resultar frustrante para el cuidador cuyo comportamiento desinteresado únicamente se ve apoyado por el mecanismo interno propio de cumplir con el deber o satisfacer expectativas profesionales.

El estudio y análisis de la figura del cuidador se inicia como entidad con los trabajos de Clausen⁶ en 1955 y posteriormente, en la década de los años sesenta, de Grad⁷ y Kreitman⁸, pero hasta 1978 no se organizan por primera vez en California los programas oficiales para cuidadores⁹. Denominamos cuidador (del latín cogitare, prestar atención)¹⁰ a la persona, familiar o no, que proporciona la mayor parte de la asistencia y apoyo diario a quien padece una enfermedad¹¹, o permite seguir viviendo en su entorno y de una manera confortable y segura a una persona que por razón de edad o incapacidad no es totalmente independiente¹². A partir de esta última definición debemos hacer dos puntualizaciones, el ser cuidador no implica necesariamente que el sujeto cuidado esté enfermo y, por otro lado, aunque la familia es la unidad de apoyo más importante para los pacientes con demencia no tiene por qué existir una relación familiar (aunque esto sea lo más frecuente por la dinámica de selección del cuidador dentro del núcleo familiar¹³). Dado que en España la mayor parte de los pacientes con demencia se encuentran en su propio domicilio es la familia la responsable directa en aproximadamente el 80% de estos pacientes¹⁴. Pero debemos considerar que el cuidador no sólo es el que cuida al paciente sino que también es un elemento sanitario vital en estos procesos al desarrollar una función activa que incluye el conservar y mantener funcionalmente el mayor tiempo posible a estos pacientes, facilitando la integración del paciente con demencia en su entorno y en la realidad, estimulando las funciones que todavía están conservadas, desarrollando automatismos y supliendo las capacidades perdidas por otras (tabla 1). Esta relación es bidireccional aunque el conocimiento y repercusión de la demencia sobre el cuidador suele pasar más desapercibida al no existir en el entorno médico una completa concienciación sobre este aspecto, probablemente debido a la importancia y amplia dimensión intrínseca del síndrome demencial. Por ello, el manejo efectivo de un paciente con demencia exige la valoración y seguimiento de estos cuidadores, incluyendo el análisis de la estructura y grado de cooperación familiar seleccionando a los miembros de la familia más motivados, la explicación de la problemática compleja del proceso y la detección de enfermedades orgánicas o psiquiátricas en los otros miembros de la familia¹⁵.

Dado el aumento de la expectativa de este proceso en los próximos años, es de esperar el mismo aumento proporcional de cuidadores y por consiguiente de las enfermedades con ellos relacionadas, ya que por otro lado al ser la supervivencia de estos pacientes cada vez mayor, aumenta también la edad media del cuidador y se incrementan los problemas asociados. La importancia del cuidador queda también reflejada en el hecho de que la supervivencia y viabilidad funcional del paciente demente en la comunidad está en relación con el apoyo familiar prestado¹⁶, a la vez que reduce costes. Hay que realizar intervenciones terapéuticas, ambientales, conductuales, etc. que contribuyan a disminuir el ingreso (los enfermos con demencia ocupan la mitad de las camas de las residencias de ancianos) y por consiguiente dicho coste¹⁷. A pesar de que uno de los objetivos en la asistencia a estos pacientes es intentar retrasar su institucionalización, ésta puede ser la solución cuando el paciente tiene un deterioro grave o el cuidador está desbordado por el problema y se muestra incapaz de atender correctamente al enfermo.

Hasta un 42% de los pacientes con demencia estaban viviendo en casa en el momento del fallecimiento¹⁸. A partir del hecho que un 73,2% de los sujetos de más de 65 años vive con su esposa/o y el 14,6% solo¹⁹ y de que cuando se analiza esta población pero en sujetos con demencia, se observa que el 34% vive solo, el 23% con el cónyuge y el 29% con otros familiares¹⁶, podemos deducir cómo el cuidador de un paciente con demencia va a ser fundamentalmente un familiar, por lo general una mujer (esposa, 18-100% o hija, 8-100%), con edad media de 55-65 años, ama de casa y de estudios primarios o medios^13,20,21. La gran mayoría de los pacientes (14-42,8%) se encuentran en residencias, un 25,3% vive en su propio domicilio, un 16,2% vive con los hijos (de forma continuada o a temporadas), un 6,2% vive con otros familiares (hermanos, etc.) y un 7,5% se encuentran hospitalizados^16,22-25 (tabla 2).

Existen diversos tipos de cuidadores: cuidador formal (estatal), cuidador principal (crucial, primario, etc. que generalmente está dentro del entorno familiar), cuidador informal (complementario), etc., pero los más frecuentes son²⁰: cónyuge (es el grupo social y médicamente más vulnerable tanto por la edad de este cuidador como por la relación familiar), hijos (especialmente las hijas), otro familiar, vecino o amigo, etc. Aunque el cuidador profesional también sufre los síntomas del cuidador primario ocurre con bastante menor intensidad, ya que no es lo mismo el cuidador familiar (cuidador primario o principal) que asume toda la responsabilidad del enfermo que el cuidador secundario (complementario y el contratado o profesional), el cual no ostenta la responsabilidad principal, de la misma forma que tampoco es lo mismo el cuidador de un paciente con demencia, que representa una importante carga afectivo-emocional, que el que se ocupa de enfermos sin merma intelectual^12,18.

El cuidador pasa por una serie de fases, que ni aparecen en todos los pacientes ni se dan en el orden señalado, pero que podemos resumirlas en²⁶: fase de perplejidad, de impotencia, de dualidad o ambivalencia; de adaptación o resignación; de cansancio y soledad, y finalmente de vacío o liberación al fallecer el paciente. Durante todo este proceso citado puede observarse la existencia intercalada de fases de esperanza seguidas o precedidas por otras de desánimo. En las fases de perplejidad, culpabilidad e impotencia está claramente disminuida la capacidad para tomar decisiones. Por ello es necesario que el cuidador haga un planteamiento objetivo de la realidad para poder enfrentarse correctamente a los problemas y aportar soluciones. Una de las primeras quejas de los cuidadores es el estrés emocional que tienen que soportar durante el largo proceso del diagnóstico y posteriormente la inadecuada comprensión de la naturaleza progresiva de la enfermedad que conlleva una negación de la enfermedad y más tarde un profundo sentido de pérdida y tristeza cuando la enfermedad progresa²⁰. El cuidador se siente desbordado por el problema. La salida puede ser no aceptar el proceso que, ante la alta de perspectivas de resolución o la incertidumbre sobre su futuro, genera gran ansiedad y depresión, que al asociarse al cansancio y agotamiento físico que conlleva el cuidado de estos pacientes y la falta de colaboración y apoyo social dificulta la resolución del problema y desencadena el denominado síndrome del cuidador.

Clínica del síndrome del cuidador

El síndrome del cuidador no es sólo un síndrome clínico sino que no podemos desligarlo de la vertiente social, económica, etc. es decir, de las repercusiones no médicas. Este síndrome se caracteriza por la existencia de un cuadro plurisintomático que suele afectar y repercutir en todas las esferas de la persona produciéndole una importante frustración e incluso hasta conflictos religiosos ­lo que se ha llamado crisis del cuidador­. Las alteraciones que produce no son únicamente de índole médica sino que afectan a la persona en su globalidad, por lo que podemos encontrarnos problemas en diversas esferas (tabla 3):

 

Alteraciones médicas. Es un cuadro plurisintomático en el que está afectada tanto la esfera psíquica como la física, bien por alteración directa o indirecta a través de la automedicación (estas personas consideran que no pueden permitirse el lujo de estar enfermos o con disminución de su tarea asistencial, por lo que se incrementa el consumo de alcohol y fármacos ansiolíticos^27,28).

 

Aspectos físicos. Los cuidadores, especialmente las mujeres, tienen un aumento de su vulnerabilidad a problemas físicos^10,29, oscilando desde síntomas inespecíficos como la astenia a otros más complejos como la presencia de alteraciones neurológicas (cefalea tensional, insomnio, hipersomnia diurna, pesadillas, alteraciones del ciclo sueño-vigilia, etc.), respiratorias, hematológicas (anemia, etc.), infecciones (especialmente cutáneas), endocrinas (diabetes, etc.), gastrointestinales, osteomusculares (tendinitis, dolor articular, mialgias, dolor de columna vertebral, etc.) e incluso alteraciones inmunológicas³⁰.

 

Aspectos psíquicos. La tasa de enfermedades psíquica asociadas al cuidador es muy elevada, presentándola el 63% de la mujeres, el 39% de los maridos, el 39% de las hijas y nueras, el 25% de los hijos y el 28% de otros miembros de la familia que actúan como cuidadores¹⁵. El cuidado de estos pacientes supone una gran tensión para su familia, que puede dar lugar a trastornos psíquicos en sus miembros, ocasionando que hasta un 87% de los familiares de los pacientes se sientan cansados, tristes o con ansiedad^31,32. Mientras al principio del proceso la depresión predomina en los pacientes, conforme avanza la demencia pasa a predominar entre los familiares, presentando rasgos clínicos de ésta la mayor parte de los cuidadores de enfermos con demencia (40-95%)³³, aunque según el estudio de Cohen³⁴ ninguno llevaba tratamiento para ella. Otros síntomas psiquiátricos existentes en el cuidador son: estrés, ansiedad, irritabilidad, reacción de duelo, dependencia, temor a la enfermedad, cambios conductuales, sensación de culpabilidad por no atender o poder atender convenientemente al paciente o por no haber puesto, en su creencia, los medios precisos para que el proceso no hubiese aparecido, alteraciones afectivas, que pueden motivar la aparición de ideas suicidas³⁵. La baja autoestima facilita la modificación de la propia identidad del cuidador¹⁰. Como es lógico, la intensidad de estas alteraciones psíquicas es mayor cuando los cuidadores conviven con el paciente¹⁵. A pesar de esta importante repercusión de la morbilidad psiquiátrica, la mayor parte de estos problemas psíquicos de los cuidadores no precisan de apoyo psiquiátrico³⁶. En el caso de los hijos puede existir un temor a heredar el proceso que asola al familiar. La represión de la tensión física y psíquica y el no exteriorizarla puede dar lugar a que el cuidador estalle y aumente la sintomatología e incluso pueda transformarse en irritabilidad, agresividad y violencia hacia el paciente y su entorno laboral, social y familiar. Hasta un 15-20% de los cuidadores, especialmente los que padecen depresión, emplean la violencia^15,33, ésta refleja la acumulación de tensión física y psíquica. Hay que evitar el sentimiento de culpa y ambivalencia que pueden desarrollar algunos cuidadores, ya que éste contribuye notablemente a la presencia de alteraciones psíquicas.

 

Aspectos psicosomáticos. Constituyen la suma de aspectos físicos y psíquicos anteriormente señalados.

 

Alteraciones sociales. El apoyo social y afectivo fracasa muchas veces dado que éste suele venir generalmente del cónyuge, que es con frecuencia el enfermo, o de la familia y amistades más próximas que son las principales fuentes de apoyo social a los cuidadores. En el 55% de los cuidadores aparece aislamiento, rechazo, abandono, soledad, disminución o pérdida del tiempo libre, etc.^10,32, síntomas que en el 42% son identificados como un problema importante²⁰ y favorecen la aparición de síntomas psiquiátricos. Por ello, se aconseja que el cuidador conserve sus antiguas amistades y en la medida de lo posible sus relaciones sociales. Estas alteraciones sociales son más marcadas entre los cuidadores jóvenes que entre los mayores²⁰. La importancia que se le concede a este aspecto social es tal que se ha creado la socioterapia, que podría definirse como toda actividad o actitud terapéutica tendente a conseguir mejorar las relaciones interpersonales familiares, comunitarias y asistenciales que mantengan la identidad y la convivencia y en consecuencia mejoren tanto la situación del cuidador como la del paciente con demencia³⁷.

 

Problemas laborales. Absentismo laboral, bajo rendimiento, irritabilidad, tensión, pérdida del puesto de trabajo o de interés por él, etc. que ocasionan conflictos laborales y aumentan la siniestrabilidad.

 

Alteraciones familiares. El papel socio-familiar se modifica dando lugar a un incremento de la tensión familiar, discusiones frecuentes que desembocan en conflictos conyugales o familiares serios en relación con la presencia del paciente en el 56% de los casos³¹. En ocasiones, la presencia de estos pacientes puede actuar como un aparente fenómeno de cohesión entre los miembros de la familia e iniciar los conflictos cuando finaliza el período de cuidador. La falta de colaboración o dejadez entre los propios familiares del paciente hace recaer frecuentemente la responsabilidad del enfermo en un solo miembro de la familia que suele ser el más próximo o el que convive con él, por lo que es este sujeto el que debe afrontar el problema con todas sus implicaciones y, en consecuencia, la existencia de enfermedad es más frecuente e intensa. La falta de comprensión de estos problemas familiares por el médico puede llegar a violar el principio ético de todo buen cuidado médico de ante todo no perjudicar¹⁵.

 

Problemas económicos. Disminución de los recursos disponibles tanto por la pérdida de ingresos como por el aumento de los gastos. Cada paciente en España, en el supuesto de que fuera atendido correctamente, costaría alrededor de 2-2,5 millones de pesetas/año que se desglosan en 0,5-1 millón en medicamentos y 1-2 millones en asistencia¹⁴. El 30% de las familias autofinancian el importe de la asistencia personal de estos enfermos, un 28% de las mujeres de estos pacientes se ven obligadas a abandonar sus trabajos remunerados y un 9% de las personas que tienen un pariente con demencia tiene que dejar temporalmente su trabajo³¹. En España el gasto anual global por esta enfermedad es de 60.000-120.000 millones de pesetas/año, 800.000 pesetas/año/paciente y en EE.UU. supera al de las enfermedades cardíacas y se calcula que supone un coste de unos 30.000 millones de dólares al año³⁸.

 

Problemas legales. Normalmente el cuidador asume también la responsabilidad legal derivada del paciente dentro de la fórmula de la tutela o curatela, por lo que algunos actos del paciente pueden repercutir legalmente sobre el cuidador.

Factores responsables del síndrome del cuidador

Aunque la causa central es la existencia de un enfermo crónico, en este caso con demencia, existen una serie de factores que van a condicionar la intensidad de este síndrome (tabla 4).

Factores dependientes del cuidador

El cuidador debe evitar transmitir sus inquietudes y nerviosismo al enfermo³⁹. Hay que dar salida y solución a los problemas que agobian al cuidador en los aspectos psíquico, físico, social, educativo, afectivo, económico, laboral, descanso, legal, etc. Los factores que dependen del cuidador son múltiples, aunque los más importantes son:

 

Grado de formación e información del cuidador. El cuidador dispone generalmente de escasa información sobre la enfermedad y de cómo debe actuarse para que el paciente conserve durante el mayor tiempo posible su autonomía personal. Hay que tener en cuenta que el cuidador no es un mero acompañante y que el resultado de su trabajo y bienestar del paciente dependerá en gran medida del apoyo con que cuente y de la preparación que reciba³³, dado que el reconocimiento precoz de síntomas de alarma puede contribuir a disminuir las complicaciones y evitar el mecanismo ensayo-error. Por ello, la participación de los cuidadores en grupos educativos y de apoyo reduce la probabilidad de la institucionalización⁴⁰. Necesita una información adecuada y sencilla que le permita resolver correctamente el problema planteado. La ventaja de esta formación es triple: para el cuidador (el conocimiento de los trastornos que presenta el paciente puede reducir significativamente su nivel de ansiedad), para el paciente (ayudar al enfermo a superar el propio deterioro intelectual identificando los aspectos positivos, la asistencia y cuidado prestado es más eficaz y correcto con lo que se reducen complicaciones, se facilita su situación y aumenta la supervivencia) y para la organización asistencial (al disminuir las complicaciones se reduce las necesidad de apoyo sanitario, la asistencia a urgencias, etc.). En la actualidad existen una serie de libros, que en lenguaje claro y sencillo explican los problemas que más preocupan a los cuidadores y cómo resolverlos: La enfermedad de Alzheimer: una guía para la familia (Powell y Courtice, 1983), Demencia: una guía práctica a la enfermedad de Alzheimer (Heston y White, 1984), Una guía a la enfermedad de Alzheimer para la familia, esposa y amigos (Reisberg, 1983), 36 horas al día (Mace y Rabins, 1981), Vivir con la enfermedad de Alzheimer (Selmes, 1990), ¿Qué hay que saber de la enfermedad de Alzheimer? (Altimir, 1991), etc. Los medios de comunicación deben contribuir pero sin sensacionalismo.

 

Nivel económico. Constituye un condicionante de la intensidad del síndrome del cuidador.

 

Salud personal física y psíquica del cuidador¹⁸. El cuidador debe asumir que él también puede presentar otras enfermedades, por lo que debe prever estas contingencias³⁵, existiendo hasta en un 31% de los cuidadores miedo de enfermar³². La enfermedad del cuidador supone la institucionalización del paciente⁴¹. Al fallecimiento del paciente suelen aflorar enfermedades que ha estado encubriendo el cuidador a base de automedicación o simplemente por entrega y sacrificio. En ocasiones, se observan cuidadores con tal deterioro físico que por su propia salud se les aconseja ingresar al paciente en un centro de asistencia o en una residencia salvo que pretendan estar los dos ingresados. Además, es frecuente que los cuidadores tengan alteraciones de la autoinmunidad que predispongan a desarrollar enfermedades. El cuidador debe autoayudarse a través de regalos, descanso, etc.

 

Sexo del cuidador. Las mujeres, especialmente esposas o hijas, son las cuidadoras en el 70-80% de los casos²⁰, pagando además un precio físico y psíquico más alto que los varones^15,42,43, probablemente en relación con el modelo de cuidador más tradicionalista que adopta la mujer (parent-infant model), en la cual se produce una inversión de funciones en los papeles familiares que implican el asumir mayores responsabilidades y un contacto más estrecho, mientras que el modelo del varón es más un modelo orientado por tareas (task-oriented model) en el cual existe la delegación de tareas²⁹. Mientras la mujer se encarga más de la compañía, limpieza, alimentación, etc. del paciente, el varón se ocupa del transporte y desplazamiento, consultas, etc. Como consecuencia de esto, las mujeres dedican un promedio de un mes más por año al cuidado de estos pacientes que los varones²⁹.

 

Posibilidad de descanso. Existen residencias o centros de día que permiten una flexibilidad en el cuidado de estos pacientes y dan al cuidador la posibilidad de mantener una continuidad con sus actividades laborales y sociales. El cuidador debe luchar contra el aislamiento, por lo que es necesario que disponga de un tiempo libre de descanso y de ruptura con su problema cotidiano³⁵. La mayor parte de los cuidadores dedican más de 40 horas a la semana al cuidado de estos pacientes²⁷, que en algunos casos se amplía hasta las 168 horas semanales (24 horas al día, 7 días a la semana)¹⁰, con un promedio de 6-20 años¹³.

 

Modelo de actuación del cuidador. La manera de enfrentarse y resolver el cuidador los diversos problemas que se le plantean cambia notablemente de un cuidador a otro. Existen varios modelos, el paterno-filial, el orientado por tareas, el de competencia-presión ambiental, etc. El que conlleva menor eficacia y más «carga» al cuidador es el paterno-filial mientras que el modelo de competencia-presión ambiental es probablemente el más eficaz⁴⁴. La finalidad es lograr no sólo mejorar la situación del paciente con demencia sino también proporcionar al cuidador la sensación de eficacia en el manejo de dichos procesos⁴⁵. El cuidador debe aprender a favorecer la autoestima y el autocontrol del enfermo, ya que éstas estimulan la sociabilidad y la conservación de determinadas funciones intelectuales.

 

Edad. Es uno de los factores que más negativamente contribuyen a este síndrome. Por otro lado, debido al envejecimiento poblacional tanto el cuidador como el cuidado tienen mayor edad y como fundamentalmente el cuidador primario es el cónyuge, que por lo general se encuentra «tan sólo algo mejor» que el paciente con demencia, de forma que la carga física y psíquica que conlleva el ser cuidador va a repercutir negativamente sobre su salud y ocasionar una merma física y psíquica. El 63% de los cuidadores tiene una edad entre 60 y 86 años⁴⁶. Cuando el cuidador suele ser una hija, ésta tiene una edad media entre 45 y 65 años (el 45% está entre 50 y 69 años, el 30% entre 30-49 y el 25% es mayor de 70 años)⁴⁷.

 

Relación paciente-cuidador. Esta relación puede tener una transferencia unívoca o biunívoca, es decir, el paciente puede estar o no en condiciones de agradecer y apoyar al menos afectiva o socialmente al cuidador o ser simplemente una carga. Debe aprender a escuchar, corregir, estimular y ganarse la confianza del paciente con demencia³⁷. Hay que intentar que la relación entre cuidador-paciente sea simétrica aunque esto será imposible en las fases terminales. Cuanto más próxima es la relación familiar entre cuidador y paciente más sufre aquél los efectos de ser cuidador. Los cuidadores en casa tienen una media de 10 problemas con los sujetos dementes a la semana²⁰. El comportamiento del cuidador ante el paciente implica³⁹: capacidad de adaptación, evitar actitudes rígidas, prevenir los riesgos y siniestrabilidad, mantener la comunicación y el nivel de funcionalismo ayudando a la memoria, orientación, habilidades diarias, etc.

 

Personalidad previa del cuidador. Se observan varios tipos de conductas entre los cuidadores como el mercantilista (mantiene la situación buscando un beneficio propio), el víctima (ataca la falta de resolución médica), el líder (planifica y organiza la asistencia de modo que sea lo más eficaz posible), el samaritano (en algunos casos contraproducente al dificultar la actuación médica), el fugitivo (vive alejado del problema), el coreógrafo o histriónico (siempre con una puesta en escena), el resignado, el previsor (previendo complicaciones), el altruista (además de enfrentarse a su problema ayuda a otros en similares condiciones), el confiado (mantiene un optimismo basado en noticias sensacionalistas, confusas o falsas), el obsesivo (rígido con las pautas, actividades, etc. del paciente, desarrollan una gran tensión), el negativista (nunca ve luz en su problema), etc.³⁷.

 

Otros factores. Manejo personal de situaciones conflictivas y habilidades para resolver problemas, situación afectivo-emocional, relación previa cuidador-enfermo, etc.

Factores dependientes del enfermo

Cada sujeto anciano produce y padece su propia y definida demencia, individualizada y separada de la del resto de los pacientes, con sus peculiaridades, que hemos de considerar y analizar a la hora de enfrentarnos y tratar a estos pacientes. Los factores dependientes del sujeto enfermo que más influyen en la aparición del síndrome del cuidador son:

 

Grado de dependencia. Es bueno que el paciente participe en ciertas actividades que le permitan mantener intactas algunas funciones, a la vez que su independencia y sensación de utilidad pero es importante que estas tareas a él encomendadas no le ocasionen frustración, nerviosismo o estrés que puedan desembocar en una reacción catastrófica.

 

Duración y gravedad de la enfermedad. Conforme avanza la enfermedad, la pérdida de la autonomía para las actividades cotidianas ocasiona un aumento de la dependencia física, psíquica y social con respecto al cuidador que agrava su situación¹⁵ y obliga en la mayor parte de los casos a la institucionalización del paciente, fenómeno que en la EA ocurre en el 75% de los pacientes a los 5 años del diagnóstico¹⁷.

 

Sintomatología. Los síntomas del paciente con demencia que más preocupan al cuidador no son precisamente los síntomas cognoscitivos, salvo las alteraciones de memoria y del lenguaje sino que son fundamentalmente las reacciones catastróficas, la violencia (física, verbal, etc.), la conducta demandante o crítica, el vagabundeo o hipercinesia, la irritabilidad y la agitación, las alteraciones del sueño y autocuidado (comer, vestirse y lavarse), la agresividad o violencia física, las acusaciones, la incontinencia, la apatía y la inmovilidad^{9,20,27,36,42,48,49}, de modo que las alteraciones de la conducta son uno de los motivos más frecuentes de institucionalización precoz y la queja más frecuente entre los cuidadores (50-75%)¹⁷. El problema de comunicación con el paciente demente es también una de las quejas más frecuentes de los cuidadores al dificultar la relación cuidador-paciente y el fenómeno de transferencia. En ocasiones, existe un desconocimiento del problema por parte del cuidador que piensa inicialmente que lo que ocurre es que el paciente no quiere prestarle atención. No obstante, la comunicación, no sólo la verbal sino también la gestual o emocional, debe facilitarse por todos los medios dado que es uno de los nexos de unión más importantes entre el paciente y el cuidador y estimula intelectualmente al paciente. Es frecuente el uso por el cuidador de un lenguaje de «acomodación», que es un lenguaje familiar, concreto, literal, con sentencias cortas que implican contestaciones sencillas (sí/no), elevación del tono de voz, sintaxis y contenido semántico simplificado, sustitución de los pronombres por nombres personales y dando tiempo a las respuestas, etc. pero evitando que degenere a un lenguaje pueril que pueda incluso resultar ofensivo al paciente que todavía conserve algunas funciones intelectuales o la autoestima^9,50. Paradójicamente no hay relación directa entre el grado de «carga» objetiva (conjunto de demandas y actividades que recaen sobre el cuidador) y subjetiva (conjunto de sentimientos y percepciones negativas del cuidador sobre su función) experimentado por el cuidador y que es responsable en gran medida del síndrome de cuidador y de la gravedad del deterioro intelectual³³. Debemos intentar que la imagen del paciente sea lo más agradable posible ya que así facilitamos el trabajo del cuidador y estimulamos el narcisismo en el paciente, el cual ayuda a mantener su identidad y favorece las relaciones interpersonales³⁷.

Hay una serie de escalas que permiten valorar la repercusión del paciente sobre el cuidador: Escala de Estrategias de Afrontamiento³³, Escala de Molestias y Satisfacciones del Cuidador⁵¹, Entrevista sobre la Carga del Cuidador⁵² y Escala de Impacto Social sobre el Cuidador⁵³.

Factores externos

En el éxito del cuidador tienen un destacado e importante papel los sistemas de apoyo, institucionales o no, con que cuenta para el desempeño de sus obligaciones¹³ y que evita que se enfrente solo a esta problemática. Los cuidadores que experimentan mayor estrés son, por un lado, los que están menos satisfechos con el apoyo recibido y, por otro, aquellos que tienen una relación más próxima con el paciente tanto desde el punto de vista familiar como de convivencia. Los servicios orientados hacia los cuidadores deben ser flexibles y dirigidos hacia necesidades específicas⁴⁵, permitiendo evitar el denominado «nomadismo» o «transhumancia» de estos pacientes de casa en casa de familiares que aunque aporta descanso al cuidador deteriora al paciente³⁷. El cuidador tiene unas demandas que pueden materializarse a través de:

 

Apoyo familiar. El cuidador principal siente a menudo que los demás miembros de su familia no le apoyan convenientemente o de forma suficiente o que incluso se desentienden del problema, como ocurre especialmente con el familiar que se ha denominado fugitivo³⁷.

 

Apoyo estructural. Hay que adecuar el entorno al paciente con demencia para facilitar las actividades (colocación estratégica de luces, letreros, relojes, calendarios, cuadros, espejos, etc.), suprimiendo los elementos que puedan dificultar las actividades cotidianas del paciente o facilitar los traumatismos (suelos deslizantes, alfombras, cristales, etc.), intentando crear una especie de espacio protegido. El médico debe visitar y conocer no sólo al paciente y su familia sino también el entorno en el cual se desenvuelve.

 

Apoyo social y humano. Especialmente a través de los denominados grupos de autoayuda, grupos de 8-12 cuidadores voluntarios que se organizan para la ayuda mutua y la consecución de una serie de propósitos específicos. Sus funciones fundamentales son: promover el sentimiento psicológico de comunidad (el conocimiento de un problema común disminuye la percepción de fracaso y la pérdida de la autoestima, transformando su crisis personal en una crisis social), proporcionar un plan de acción, estrategias y objetivos concretos, una solidaridad grupal, formar modelos adecuados de conducta y crear una red de relaciones sociales de apoyo, logrando disminuir el aislamiento social, el estrés, la ansiedad y la depresión; todo ello les ayuda a ser más conscientes de sus propias necesidades, les facilita la realización de su trabajo de cuidadores, mejora la convivencia y cuidados al enfermo y suministra apoyo informativo, moral e instrumental⁵⁴. Estos grupos también proporcionan un apoyo y preparación emocional a los cuidadores para evitar los efectos negativos que conlleva su tarea²⁹. Inicialmente se aconsejan 8-10 sesiones a razón de una a la semana y de aproximadamente una hora y media

 

Apoyo formativo. Programas de intervención en la demencia (educativos, de apoyo, de consejo personal, de relajación y meditación, grupos de resolución de problemas, grupos contra el estrés, grupos de cuidado y descanso, etc.)⁴⁵.

 

Apoyo asistencial. La demanda del cuidador puede materializarse dentro del sistema asistencial de dos maneras: el apoyo informal y el formal o remunerado. El primero de ellos, es decir sin compensación económica, es el realizado por familiares, amigos, vecinos u organizaciones altruistas de voluntarios o familiares como AFEDA. Es factible sólo en fases iniciales pero imposible en las formas evolucionadas. Hay una serie de factores que han limitado e incluso dificultado este apoyo^55,56: los cambios sociales (familia nuclear, incorporación de la mujer al trabajo, etc.), la falta de centros de apoyo a estos cuidadores, la existencia de una ayuda formal o profesionalizada en la que la familia delega su función, etc.

En cuanto al apoyo formal o remunerado, es importante en la fase moderada-grave. Tienen el inconveniente de no poder ser accesibles a todos los pacientes y de su limitación temporospacial e incluso afectiva. Podemos clasificarlos^57,58 según la duración y según el lugar.

Con respecto a la duración se trata de los recursos temporales o de «respiro^»38 para superar un problema físico, psíquico o social, tanto del cuidador como del paciente y con una duración máxima de 3 meses.

Y según el lugar, podemos distinguir los siguientes:

 

­ Ayuda a domicilio⁵⁹. Destinada a cubrir las necesidades individuales de las personas mayores con dificultades leves o moderadas, en las actividades cotidianas (comida, limpieza, etc.), siendo consideradas más como un apoyo a la familia que como una atención directa al propio enfermo, institucionalizada o informal (grupos de voluntarios). Tienen una duración media de 3-5 horas al día y una media de 3-6 veces por semana. Su fallo está en que no cubren todo el tiempo preciso, que la ayuda es para temas muy concretos y que son inestables. Desempeña un papel preventivo, educativo y asistencial a la vez que permite mantener al paciente en su domicilio, aunque sin eximir a la familia de sus responsabilidades⁶⁰.

­ Centro de día⁵⁹. Espacio donde, con horario diurno, se establece una serie de objetivos terapéuticos (mejora de las actividades diarias y funciones cognoscitivas, control socio-sanitario, apoyo a la familia, etc.). El perfil del usuario es un anciano con demencia leve-moderada cuya familia no puede atenderle completamente. Facilitan el control, rehabilitación, reinserción y seguimiento de los pacientes con demencia, a la vez que estimula las relaciones sociales y les permite seguir en su familia.

­ Recursos institucionales (urgencias, consultas externas, hospitalización, residencias, etc.). La supuesta ventaja de integración en pisos y residencias asistidas de enfermos dementes con no dementes es más teórica que práctica e incluso repercute negativamente sobre los no dementes³³. Los usuarios son por lo general pacientes con demencia evolucionada o con una elevada dependencia.

­ Otros: recursos intermedios, hospital de día, plazas de urgencia social (camas hospitalarias para contingencias del cuidador)⁶⁰, etc.

Dentro del análisis de este apoyo institucional al cuidador no podemos olvidarnos del papel del equipo sanitario responsable de los pacientes con demencia que debe ser multidisciplinario (médicos especialistas y de atención primaria, DUE, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, asistentes sociales, etc.), conexionado y con objetivos comunes, y en este equipo debe estar integrado el cuidador⁶¹. Pero el cuidador no es sólo un elemento más de este equipo sino que también es un paciente, por lo que el manejo de los sujetos con demencia debe incluir no sólo el tratamiento de éstos sino también el apoyo y tratamiento, si precisan, de estos cuidadores²⁷. Por ello se ha propuesto también la inclusión de un «cuidador de cuidadores^»36 o «especialista en apoyo a los cuidadores^»33 que detecte los cuidadores más vulnerables y les ofrezca programas de entrenamiento y manejo del estrés, lo que significaría un reconocimiento del derecho de los cuidadores a la ayuda y apoyo institucional. El terapeuta ocupacional desempeña un importante papel de apoyo tanto al paciente como al cuidador en una triple función, educativa, asistencial y terapéutica^18,45. El papel de vigilancia de los cuidadores se ha atribuido a las enfermeras comunitarias integradas en el seno de un equipo de atención primaria¹², a los terapeutas ocupacionales^18,45, a los médicos de atención primaria^13,62 o a un equipo mixto formado tanto por voluntarios como por personal sanitario³⁶. A pesar de la existencia de este equipo multidisciplinario, nosotros creemos que la prevención, detección precoz, apoyo y tratamiento depende del médico de atención primaria que es quien a través tanto de la relación médico-paciente-familia como de su asistencia profesional va a poder detectar precozmente los síntomas y signos que constituyen el síndrome, para dar no sólo la señal de alarma sino enfocarlo y tratarlo correctamente.

En resumen, dado que el bienestar del enfermo depende muy estrechamente del bienestar del cuidador, resulta obvio que uno de los objetivos de la política sanitaria en el tema de la demencia debe contemplar el apoyo, ayuda profesionalizada, vigilancia y formación del cuidador en los aspectos concretos que le afectan y preocupan, con la finalidad de proteger y mantener su figura, no sólo por la mayor supervivencia de estos enfermos en el seno o entorno familiar ­el paciente con demencia puede vivir con la familia en las fases inicial y moderada siempre y cuando se den unas condiciones básicas que aseguren su mantenimiento y cuidado­, sino también por el abaratamiento de costes que supone mantener un paciente en casa y con un funcionalismo aceptable frente a una costosa institucionalización, que supone un acontecimiento traumático para el sujeto con demencia en las fases iniciales aumentando la merma funcional e intelectual.

Por ello, consideramos que se le debe prestar la debida y adecuada atención al cuidador sabiendo que este apoyo no sólo mejora su situación sino también la del propio paciente.