Objetivo. Identificar el año en que hace su aparición el sida como causa de invalidez permanente en el colectivo de afiliados al Régimen Especial del Mar (REM), así como evaluar las características clínicas y sociolaborales de dichos pacientes durante el período 1987-1996.
Diseño. Estudio descriptivo de series de casos.
Emplazamiento. Provincia de Cádiz. Años 1987-1996.
Participantes en el estudio. Pacientes con informe propuesta de invalidez de la Inspección Médica Provincial del ISM en la provincia de Cádiz en los años 1987-1996.
Resultados principales. En 1988 aparece por primera vez el sida como causa de invalidez permanente, siendo los años 1994 y 1995 cuando hay mayor número de casos. Más del 90% de los dictámenes de invalidez permanente analizados en los que aparece como causa de invalidez el sida pertenecían a trabajadores con la categoría profesional de marineros. El sida es una enfermedad altamente invalidante que supuso el 13,26% del total de las invalideces permanentes absolutas.
Las conductas de riesgo de los pacientes a los que se les realiza informe propuesta de invalidez rara vez se han visto reflejadas en los mismos, por lo que en la mayoría de los casos no fue posible conocerlas.
Conclusiones. Es necesario realizar una educación sanitaria y un consejo preventivo a los afiliados al REM que acuden al Servicio de Sanidad Marítima para la realización del reconocimiento preceptivo previo al embarque.
Objectives. To identify the year in which AIDS appeared as a cause of permanent disability among the members of the Special Sea Regime (REM), and to evaluate the clinical, social and labour characteristics of AIDS patients between 1987 and 1996.
Design. Descriptive study of series of cases.
Setting. Cadiz Province, 1987 to 1996.
Participants. Patients with a disability proposal report from the Provincial Medical Inspectorate of the ISM (Fleet Social Institute) in Cadiz province between 1987 and 1996.
Main results. AIDS appeared as the cause of permanent disability for the first time in 1988. 1994 and 1995 were the years with most cases. Over 90% of the reports of permanent disability analysed, in which AIDS appeared as the cause, belonged to workers professionally classed as sailors. AIDS is a highly disabling disease and accounted for 13.26% of all absolute permanent disabilities. The risk conduct of patients for whom a disability proposal was made was rarely recorded in the reports, which made it impossible to specify it in most cases.
Conclusions. There must be health education and preventive counselling of REM members who attend the Maritime Health Service for their compulsory pre-embarkation check-up.
Introducción
La epidemia de VIH afecta a todos los continentes en diferente medida. Según la Organización Mundial de la Salud1, el número de personas infectadas en el mundo es cada vez mayor, a la vez que se observa una tendencia a afectar a los países en desarrollo y a colectivos poco privilegiados dentro de los países industrializados.
Hasta junio de 1996 se habían notificado en todo el mundo 1.393.649 casos de sida. En términos globales, la incidencia es creciente, aunque a un ritmo cada vez más suave en los países de Europa Occidental, con excepción de España, Italia y Portugal.
En España, la epidemia ya había afectado a 51.284 personas, con una tasa de incidencia de 106 casos por millón de habitantes en 1997 (a 30 de junio de 1998)2, siendo un país en el que, a pesar de haber comenzado la epidemia más tardíamente, ha habido un crecimiento de los casos debido fundamentalmente a la frecuencia y distribución de comportamientos de riesgo para la transmisión del VIH, y muy especialmente los relacionados con el consumo de drogas por vía parenteral3,4. La tasa de casos de sida por millón de habitante en la Comunidad Autónoma de Andalucía en 1997 fue de 91,5, siendo en Cádiz de 137,77, es decir, más elevada que la tasa de la propia comunidad.
Cádiz, con una población de algo más de un millón de habitantes, cuenta provincialmente con una actividad marítima/pesquera que ronda los 20.000 afiliados, de los cuales en activo suponen una media aproximada de 11.000 titulares con derecho a asistencia. Este colectivo de trabajadores engloba distintas actividades laborales que se realizan tanto en el medio terrestre, caso de la actividad portuaria, como en el marítimo, ya sea la marina mercante, oceánica, de gran cabotaje y cabotaje, como la pesca de altura, de litoral y pesca local, estas dos últimas con gran componente artesanal. Todo esto nos sitúa ante un panorama muy diverso en cuanto a los puestos de trabajo, que se podrían resumir en tres grandes grupos de actividades: departamento de puente, departamento de máquinas y departamento de cubierta.
Al analizar las principales causas de muerte en 19935, llama la atención el aumento de la importancia relativa del sida/VIH+. En el mismo estudio también se refleja un aumento del protagonismo del sida/VIH+ al analizar la tasa de años potenciales de vida perdidos, ya que fue la segunda causa en importancia en varones y la tercera en mujeres (tercera y quinta, respectivamente, en 1992).
Para una comparación y evaluación de las estrategias de prevención, son necesarios cálculos del coste de las enfermedades a lo largo de la vida. La importancia de una estimación del coste global de las enfermedades radica en poder hacer comparaciones en el tiempo dentro del sistema sanitario y evaluar el rendimiento coste-beneficio de los programas preventivos. La enfermedad comporta un coste asistencial, al que hay que añadir el derivado del absentismo laboral, de la incapacidad permanente y de la pérdida de años de productividad.
El interés de este estudio radica no tanto en la prevalencia de la patología del sida en nuestro colectivo, como en la elevada tasa de actividades de riesgo, más concretamente el uso de drogas por vía parenteral y las conductas sexuales con colectivos de riesgo en puertos con altas tasas de infección por el VIH.
La Ley 42/94, de 30 de diciembre, de Medidas Fiscales, Administrativas y de Orden Social6, introdujo modificaciones sustanciales en la evaluación de la invalidez en la Seguridad Social española. En su artículo 34 da nueva redacción al precepto establecido en el apartado 1 del artículo 143 del Texto Refundido de la ley General de la Seguridad Social7, aprobado por Real Decreto legislativo 1/1994 de 20 de junio. Esta Ley atribuye al Instituto Nacional de Seguridad Social (INSS) la competencia para declarar la situación de invalidez permanente, a los efectos de reconocimiento de las correspondientes prestaciones económicas, existiendo a tales efectos en cada Dirección Provincial del INSS una comisión de evaluación de incapacidades.
Material y métodos
La Inspección Médica Provincial de Servicios Sanitarios del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, en el caso de trabajadores pertenecientes al Régimen Especial del Mar de la Seguridad Social (REM), asume la emisión de informes o dictámenes médicos preceptivos, en relación con la disminución de la capacidad para el trabajo a efectos de declaración de invalidez permanente y de su revisión.
Las características de la incapacidad permanente están en relación con la enfermedad y el trabajo, factores que hacen que no todas las situaciones sean iguales y por tanto se aceptan diferentes grados de incapacidad. En esta línea, la Ley General de Seguridad Social establece diferentes grados de invalidez permanente, cualquiera que sea su causa determinante. Estos grados son:
1. Incapacidad permanente parcial para la profesión habitual: aquella que, sin alcanzar el grado de total, ocasione al trabajador una disminución no menor del 30% en su rendimiento normal para dicha profesión, sin impedir las tareas fundamentales de la misma.
2. Incapacidad permanente total para su trabajo habitual: cuando inhabilita al trabajador para la realización de todas o las fundamentales tareas de su profesión, siempre que pueda dedicarse a otra distinta.
3. Incapacidad permanente absoluta para todo tipo de trabajo: cuando inhabilita por completo al trabajo para toda profesión u oficio.
4. Gran invalidez: cuando el trabajador afectado de una incapacidad permanente absoluta, como consecuencia de pérdidas anatómicas o funcionales, necesite la asistencia de otras personas para realizar los actos más esenciales de la vida, tales como vestirse, desplazarse, comer o análogos. En ocasiones, como resultado de accidentes de trabajo, se producen lesiones permanentes no invalidantes que son indemnizadas desde el punto de vista económico según baremo.
Se trata de un estudio descriptivo de serie de casos en el que se estudió una población de sujetos que entre 1987 y 1996 habían sido objeto de evaluación médica, de la que derivó un informe propuesta de invalidez para el INSS. Todos los sujetos pertenecían al sector laboral en estudio, es decir, el marítimo-pesquero, de la provincia de Cádiz.
Se utilizó como fuente de datos el archivo de dictámenes médicos de la Inspección Provincial del Instituto Social de la Marina de Cádiz, fuente de información válida, ya que no consta subregistro alguno.
Se diseñó una hoja de recogida de datos donde se incluyeron las variables identificadas en los dictámenes médicos. Además de las variables sociodemográficas (edad, sexo...), se recogieron localidad de origen, diagnóstico principal, diagnósticos secundarios, contingencia de la situación clínica, perfil laboral y grado de invalidez reconocido.
La codificación de enfermedades se realizó mediante la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-9); para la codificación de profesiones y actividades laborales se empleó la Clasificación Nacional de Ocupaciones y la del Servicio de Sanidad Marítima en cuanto al perfil del puesto de trabajo.
El análisis estadístico se realizó mediante el estudio descriptivo univariante clásico; asimismo se practicaron las pruebas de hipótesis correspondientes y el cálculo de los intervalos de confianza, cuando fue preciso estimar un parámetro.
Los datos fueron procesados con los programas EPI-Info v.6.04 y CIA.
Resultados
Fueron 1.635 dictámenes médicos realizados en los 10 años que abarca el estudio, de los que 327 eran revisiones de grado de una invalidez reconocida previamente. Se constatan en la serie un total de 73 casos (4,46% del total) de sida. Respecto a la evolución cronológica, se observó que el primer caso de portador VIH se recogió en 1988 (tabla 1).
La edad media de los enfermos con sida de la serie analizada fue de 34 años (DE, 5,38), oscilando el rango en 19-48 años.
Todos los casos pertenecían al sexo masculino, dadas las características de la población objeto de estudio.
La distribución por municipios demostró una concentración de los casos en Algeciras, Puerto Santa María y Cádiz capital y Barbate, lo cual es lógico, ya que el mayor número de afiliados al REM se localizan en estas poblaciones.
Observamos que un 82,2% de los pacientes con sida pertenecía a la categoría de personal no cualificado, siendo este porcentaje similar al detectado en la población total objeto del estudio.
Un dato a resaltar fue que el consumo de sustancias tóxicas por vía parenteral estaba recogido en el 2,21% de los dictámenes, y de este grupo un 56,25% presentaba sida.
Respecto a las propuestas en las que estaba concedido el grado de invalidez, 146 fueron consideradas como no invalidez permanente de las que 6 tenían el diagnóstico de sida (4,10%); 644 obtuvieron una invalidez permanente total, 8 por sida (1,24%), y 407 una invalidez permanente absoluta, de las que 54 fueron por sida (13,26%). No se consideró a ningún paciente con sida como portador de invalidez permanente parcial ni gran invalidez.
En un 73,97% de casos de sida, el grado de enfermedad fue considerado por la Comisión de Evaluación de Incapacidades tributarios de invalidez permanente absoluta para todo tipo de trabajo, el 8,21% como no invalidante y un 10,95% como invalidante para el trabajo habitual del paciente; en el resto, no consta este dato.
Los pacientes VIH+ y/o enfermos de sida a los que no se les reconoció ningún tipo de invalidez permanente presentaban patologías asociadas como hepatitis C, neumonía, tuberculosis pulmonar y psoriasis, siendo considerados desde el punto de vista clínico aptos para desempeñar su trabajo con normalidad.
De los calificados con invalidez permanente total, sólo 2 presentaban tuberculosis diseminada.
La consideración de invalidez permanente absoluta por sida se realizó a aquellos pacientes cuyas enfermedades asociadas eran: candidiasis orofaríngea, complejo demencia-sida y alteraciones psíquicas, cirrosis hepática, endocarditis bacteriana, hepatopatía crónica, hepatitis viral tipo B, hepatitis viral tipo C y tuberculosis pulmonar.
En la tabla 2 se muestra el listado de enfermedades indicativas registradas en nuestra serie de pacientes, cuyo diagnóstico principal era sida y su proporción respecto al total de la población analizada.
Discusión
A pesar de existir escasa bibliografía concreta con la que poder comparar los resultados obtenidos, creemos que éste puede ser un estudio interesante en el sentido de que no existen antecedentes de otros similares, lo cual no es de extrañar dado el afán de contemplar el sida más como un problema biomédico que como un problema de salud pública y de desarrollar líneas de investigación en ese sentido.
En nuestro trabajo no se ha podido relacionar el grado de incapacidad obtenido con la evolución de la enfermedad, dado que si bien los dictámenes médicos se basan en una clasificación clínica según los Centers for Disease Control (CDC) de 1992, adaptado y ampliada por la OMS para Europa en 1993 y que es operativa para España desde enero de 1994, a la hora de la recogida de datos sólo se tuvo en cuenta la clasificación diagnóstica de la CIE-9. Al no haber registrado en la hoja de recogida de datos la clasificación clínica de nuestros enfermos donde se recoge el estadio clínico e inmunológico, no nos ha sido posible valorar y analizar esta variable.
Otra limitación de nuestro estudio es la falta de registro de las conductas de riesgo, ya que nuestra fuente de datos no permitía su recogida, salvo en los que quedaba expreso el consumo de sustancias tóxicas vía parenteral. Aun así, se podría haber complementado el estudio con la base de datos del Servicio de Sanidad Marítima, en el que sí se tiene constancia de los estilos de vida, hábitos y conductas de riesgo de los trabajadores del mar.
Hay estudios realizados sobre la actividad laboral de enfermos con sida y fuentes de ingreso en Suecia8, con los que no es posible comparar nuestro estudio. Sin embargo, resulta interesante destacar en los mismos que a los 2 años de ser diagnosticada la enfermedad, sólo un 6% permanecía activo, el 67% había muerto, un 22% tenía pensión de incapacidad y el resto vivía de ayudas de familiares y amigos.
Así pues, estamos ante una patología invalidante, cuyo tratamiento en forma de mono o politerapia antirretroviral, además de no ser inocuo ni curativo, es costoso y lleva a altas tasas de abandono9 ya sea por intolerancia, toxicidad o abandono voluntario, fundamentalmente en consumidores activos de drogas no legales o en fases avanzadas de la infección. Si a esto añadimos que, según la legislación española, los medicamentos que proporciona el Sistema Nacional de Salud a través de receta oficial con cargo a la Seguridad Social tienen una aportación reducida por parte del enfermo con sida, es fácil deducir que no sólo la prestación económica por incapacidad laboral o invalidez, que se traducen en pérdida de años de productividad, sino la asistencia sanitaria de estos pacientes (grado de frecuentación alto de servicios sanitarios) constituyen económicamente un problema de salud importante. En términos de impacto económico, el coste anual de la epidemia en los países con recursos limitados se prevé que constituye un 2-5% del Producto Nacional Bruto10. Este mismo estudio epidemiológico de la pandemia de sida en los distintos países muestra que la primera causa de muerte entre varones de 20-44 años de edad es el sida, lo cual coincide con la distribución etaria de nuestra serie.
Es previsible que el coste por paciente aumente de manera considerable en los próximos años, dado que los tratamientos antirretrovirales combinados no sólo son costosos, sino que es de esperar que alarguen la vida de los enfermos de sida de forma que aumente el número de años en que el tratamiento sea necesario. Sería pues deseable una optimación de la gestión de los recursos y de las medidas de prevención de cara a reducir los costes, de manera que llegase a la gente joven que empieza a tener relaciones sexuales y a los consumidores de drogas por vía parenteral11.
El hecho de que la población acogida al REM tradicionalmente haya tenido un nivel socioeconómico medio-bajo, y que en un estudio social y sanitario sobre los trabajadores del mar en activo de la provincia de Cádiz12, sobre una muestra de 371 encuestados de 12.819 afiliados en 1991, más de la mitad de los mismos declararon no tener conocimientos suficientes en temas sanitarios, había un alto consumo de tabaco y otras drogas, unido a la constatación en nuestro estudio de que se presentaba con mayor frecuencia entre las clases sociales más bajas, nos hace pensar que el sida seguirá ensañándose en aquellas capas sociales en las que existe un deficiente acceso a la información y a la educación, y que por tanto están expuestas a una enfermedad esencialmente social.
España es uno de los pocos países del mundo en los que los usuarios de drogas por vía parenteral constituyen el factor de riesgo presente en mayor proporción entre los afectados de sida. En este sentido, y si lo comparamos con Estados Unidos, en ese país constituye el segundo gran grupo de riesgo (un 20% de los casos), y en España representan este grupo más del 50%, porcentaje mayor que el de varones homosexuales con esta enfermedad13.
De nuestro estudio no podemos extraer conclusiones respecto a este último punto, ya que no se recoge en los informes de propuesta de invalidez datos acerca de conductas de riesgo, excepto la ya comentada de la toxicomanía que constaba en el 2,21% de la serie, de los cuales un 56,25% presentaba sida.
En este punto se nos plantea la necesidad de realizar una educación sanitaria y un consejo preventivo a los afiliados al REM que acuden al Servicio de Sanidad Marítima para la realización del reconocimiento preceptivo previo al embarque.
Sabemos que la conducta de riesgo depende no sólo de la toma de decisiones por el individuo, sino también es el resultado de la percepción del riesgo en un contexto social, y es el conocimiento del mismo por parte de la población diana el que nos permitirá un mejor planteamiento de los programas preventivos, lo que conllevará una mayor eficacia, y es desde este Servicio de Sanidad Marítima desde donde creemos es posible lograr una mayor eficacia de los programas preventivos.
Estamos de acuerdo en que un buen estimador de la calidad de los dictámenes es el que la solicitud sea realizada por el médico14, ya que la Comisión de Evaluación de Incapacidades consideró no invalidante a aquellos pacientes con sida que clínicamente se acompañaba de patologías poco relevantes desde el punto de vista de la discapacidad laboral.
Coincidimos con otros autores en observar que la presentación de determinadas patologías concomitantes, entre ellas la hepatopatía crónica, emergen con gran fuerza en nuestro país15.
Algo similar ocurre con la tuberculosis pulmonar, ya que pese a su aparente declive estamos muy lejos de su erradicación, máxime cuando se está produciendo un incremento concomitante a la infección del VIH. Prácticamente desde el comienzo de la pandemia de VIH se conoce la estrecha relación entre Mycobacterium tuberculosis y VIH y la importancia de la coinfección. En los últimos años ha cobrado una especial importancia la aparición de brotes de tuberculosis multirresistente con un elevado índice de mortalidad entre la población VIH+. Por todo ello, la coexistencia de tuberculosis y sida tiene una gran relevancia en países como el nuestro16.
En España, hasta 1997, el porcentaje de las enfermedades cuya presentación hacían sospechar sida ha sido: 20,1%, neumonía por Pneumocystis carinii; 20,3%, tuberculosis pulmonar; 19,9%, tuberculosis extrapulmonar o diseminada; 4%, sarcoma de Kaposi, y 3,7%, encefalopatía por VIH, entre otras.
En nuestra serie la encefalopatía se detectó en un 6,84% de los casos, la candidiasis orofaríngea o esofágica en un 17,80% de los mismos, presentándose como la principal infección oportunista, seguida de la tuberculosis (16,44%) y por delante de la neumonía por Pneumocystis carinii (5,48%).
A partir de 1994, la inclusión de la tuberculosis pulmonar como enfermedad indicativa de sida supuso un incremento de los casos en España17, lo que podría justificar el aumento de los casos de sida también en nuestra serie a partir de ese año.
El Instituto Social de la Marina dispone de un servicio preventivo capaz de dar respuesta a la necesidad que se nos plantea como prioritaria a la hora de realizar actividades de información y educación sanitarias. Así, a través de las campañas sobre el uso del preservativo y las conductas de riesgo, se informa a los trabajadores con ocasión del reconocimiento médico laboral periódico de forma puntual. A esto se añade las actividades de formación sanitaria que en sus distintos niveles se dirigen a todo el personal embarcado de acuerdo con el grado de responsabilidad sanitaria a bordo, en cuyos programas se incluyen, y cada vez con más contenido, el tema de las enfermedades infectocontagiosas como el sida.
