Una de las características distintivas del trabajo de los profesionales de atención primaria es la continuidad en la asistencia de las personas a lo largo de todos los períodos de la vida. En algún momento de este proceso, estos profesionales se encuentran ante la encrucijada de la muerte. Ésta puede entenderse sólo como un hecho biológico, pero cualquier profesional dedicado al cuidado de los seres humanos sabe muy bien que no es solamente esto. La muerte va ligada estrechamente a la vida, puede ser su consecuencia lógica, por imperativos del declive biológico natural, o acaecer en el momento menos esperado. Siempre se acompaña de potentes emociones, dudas, incomprensión, protesta, dolor, rebelión, silencios o aceptación. Estos profesionales, generalmente educados para cuidar la vida, deben enfrentarse a todas estas emociones, las del paciente, las de su familia y las suyas propias. Para ello deben contar con los elementos necesarios, que incluyen conocimientos, habilidades y actitudes frente al proceso del morir, y deben preparar y acompañar a los familiares o allegados en los procesos de duelo. No es tarea fácil.
La heterogeneidad clínica de la muerte y de los procesos que abocan a ella requiere sobre todo una sensibilidad para cuidar, elemento que no depende tanto de los instrumentos formativos como del propio desarrollo personal de los profesionales. Tocar la muerte con las manos acercándose afectivamente a ella es tarea compleja, pero es parte sustancial del trabajo propio de los profesionales de atención primaria. Sobre esta necesidad se motiva poco en las facultades de medicina y el contacto con la muerte, con frecuencia, no va más allá del que se establece con el cuerpo inerte de los cadáveres en las prácticas de anatomía. Sin embargo, también los elementos teóricos y las estrategias para abordar la enfermedad, los procesos de duelo y la muerte son imprescindibles para llevar a cabo un trabajo eficiente en atención primaria.
En la pretensión de poder definir lo que podría considerarse una «buena muerte» y de proporcionar el máximo nivel de calidad asistencial, se han establecido unos principios de la buena muerte1, tal como se indican a continuación:
Saber que la muerte es cercana y prever lo que pueda ocurrir.
Ser capaz de mantener el control de los acontecimientos a medida que se vayan presentando.
Ser respetado en la dignidad y en la privacidad.
Mantener el control sobre el dolor y otros síntomas.
Poder elegir el lugar donde morir (en el hogar o en otro lugar).
Tener acceso a la información deseada y al asesoramiento en los temas que se deseen.
Tener acceso a todo tipo de soporte espiritual o emocional.
Tener acceso a los cuidados paliativos en cualquier ámbito, no solamente en el hospital.
Poder elegir quién estará presente y con quién se compartirá el final.
Ser capaz de redactar las voluntades anticipadas que aseguren que los deseos del paciente son respetados.
Tener tiempo para despedirse y poder organizarse en el tiempo que queda por vivir.
Poder morir cuando llegue el momento, sin intentar prolongar la vida sin sentido.
Estos 12 principios pueden servirnos para reflexionar sobre cómo se está llevando a cabo la actividad asistencial con los enfermos terminales. Es poco probable que en un caso individual puedan llegar a concurrir todos ellos; la forma de morir, excepto en el suicidio, lamentablemente, no se elige y está repleta de condicionantes ajenos al control del paciente y de los profesionales que lo cuidan. Sin embargo, bueno sería que se pudieran elegir (éstos u otros) como un estándar evaluable de la calidad asistencial.
Para que se puedan cumplir estos principios, diseñados en principio como deseos del paciente, es imprescindible la participación activa de los profesionales. Podemos aceptar, en nuestra cultura, que no hay una «buena muerte», término más bien eufemístico, pero sí podemos comprender lo que, desde una perspectiva asistencial, puede ser la mejor muerte posible y, en este esfuerzo, los profesionales deben ejercer un papel primordial. Esto requiere una actitud abierta de los médicos, enfermeras, asistentes sociales y gestores, una actitud progresista en tanto en cuanto requiere una disposición hacia el respeto de los deseos del paciente y la garantía de su privacidad y dignidad, sin prejuicios ideológicos. Temas abiertos, aún tímidamente, como el debate sobre las voluntades anticipadas son los que definen a un país moderno.
Otro aspecto, indisolublemente ligado al cuidado del paciente terminal, es el cuidado de la familia. Cuidar el duelo es preventivo de trastornos crónicos de la salud y puede evitar una enorme carga de sufrimiento. También esto puede ser evaluable. Sería aleccionador saber cuántos de los pacientes que consumen psicofármacos o analgésicos de forma crónica los toman en relación con un duelo no elaborado, que no contó con el soporte profesional necesario en su momento.
La bibliografía disponible destinada a formar en los procesos de duelo y a acompañar mejor en el proceso de morir es extensa y destacan obras de gran interés2-5, pero a menudo es muy atomizada y no toda ella tiene una aplicación práctica o es de calidad suficiente para adaptarse al trabajo de los profesionales de la atención primaria.
La reciente publicación de la obra: «Pérdida, pena, duelo. Vivencias, investigación y asistencia», del Dr. Jorge Luís Tizón6, supone una aportación sin precedentes en el panorama de las publicaciones disponibles en lengua castellana (y también en la bibliografía internacional) para la formación en este campo.
La estructura de la obra aborda prácticamente todos los aspectos relacionados con el duelo y las pérdidas, y está jalonada por numerosas aportaciones prácticas relatadas como viñetas clínicas, muchas de ellas extraídas de las sesiones llevadas a cabo por el autor con grupos de profesionales de atención primaria. Aunque se trata de una obra extensa, su versatilidad permite identificar claramente los aspectos de mayor utilidad en atención primaria, lo que denota que el autor conoce bien el terreno de la atención primaria y es capaz de transmitir y comunicar con claridad los contenidos de la obra, para lo que se sirve de numerosas tablas y figuras de carácter práctico.
La obra de Jorge Tizón debe considerarse un texto de referencia sobre el duelo, sus procesos y las pérdidas en general, y su lectura o consulta es absolutamente recomendable para todos los profesionales que dedican sus energías a cuidar de la vida y a acompañar y ayudar en la muerte.
Todos los que trabajan en atención primaria con obras como ésta tienen una excelente oportunidad para formarse en este ámbito. En un futuro próximo debemos ser capaces de establecer los indicadores más adecuados y realistas que permitan evaluar la actividad asistencial de los profesionales en una problemática de extraordinaria trascendencia en atención primaria y, sobre todo, en la calidad de vida de las personas.
