Development and validation of a proposal for a Charter of Citizens' Rights and Commitments regarding eHealth

Abstract

Background

There is a new technological paradigm in health care which has been reinforced following the outbreak of the Covid-19 pandemic. Technological innovations create both challenges and opportunities to which citizens, healthcare professionals, and healthcare organisations must adapt to this reality. Although most health services have charters of citizens’ general rights and commitments, there is no specific charter concerning eHealth.

Objectives

To develop and validate a proposal of a minimum set of citizens’ rights and commitments to e-Health.

Methods

Experts in a discussion group developed a charter composed of twenty items, ten rights and ten commitments to e-Health. Two rounds of consensus were necessary to obtain a final version of the charter. The twenty items were validated for content and assessed for appropriateness, relevance, and understandability using an internet-based 2-round Delphi approach in which 134 experts, patients and healthcare professionals participated. They rated the assessed attributes for each item on a 5-point Likert scale for consensus. The content validity index was calculated with kappa statistic, a consensus measure of inter-rater agreement.

Results

In the first round, 18 items were validated, leaving only two commitments with unacceptable indices. Both were modified using the experts’ contributions and entered a second round of evaluation, after which the indices met the established requirements.

Conclusions

A proposal for a chart of patient rights and commitments to eHealth was developed and showed adequate content validity and inter-observer reliability. This chart is expected to become a starting point for the debate on the role of technology in the way patients, professionals, and health services interact in the current context.

Resumen

Antecedentes

Existe un nuevo paradigma tecnológico en el cuidado de la salud que se ha visto reforzado tras la irrupción de la pandemia de Covid-19. Las innovaciones tecnológicas crean retos y oportunidades a los que los ciudadanos, los profesionales sanitarios y las organizaciones sanitarias deben adaptarse. Aunque la mayoría de los servicios de salud tienen cartas de derechos y compromisos generales de los ciudadanos, no existe una carta específica relativa a la salud digital o e-Salud.

Objetivos

Desarrollar y validar la propuesta de un conjunto mínimo de derechos y compromisos de los ciudadanos con respecto a la e-Salud.

Métodos

Un grupo de discusión de expertos elaboraron una propuesta de carta compuesta por veinte puntos, diez derechos y diez compromisos referentes a la e-Salud. Fueron necesarias dos rondas de consenso para obtener una versión final de la carta. Sé evaluó el contenido de los veinte ítems, así como otros atributos relevantes de los mismos como la idoneidad, pertinencia y comprensibilidad mediante un método Delphi de 2 rondas on-line, en el que participaron 134 expertos, pacientes y profesionales de la salud. Calificaron los atributos evaluados para cada ítem en una escala Likert de 5 puntos para el consenso. El índice de validez de contenido se calculó con el estadístico kappa, una medida de consenso de acuerdo entre evaluadores.

Resultados

En la primera ronda se validaron 18 ítems, quedando solo dos compromisos con índices inaceptables. Ambos fueron modificados a partir de las aportaciones de los expertos y entraron en una segunda ronda de evaluación, tras la cual los índices cumplieron con los requisitos establecidos.

Conclusiones

Se elaboró una propuesta de carta de derechos y compromisos de los pacientes con la e-Salud, que mostró una adecuada validez de contenido y fiabilidad interobservador. Se espera que esta propuesta de carta se convierta en un punto de partida para el debate sobre el papel de la tecnología en la forma en que los pacientes, los profesionales y los servicios de salud interactúan en el contexto actual.