La muerte de un niño en la Unidad de Cuidado Intensivo Pediátrico (UCIP) es difícil, la pérdida genera sentimientos de tristeza y dolor; en este estudio se destacan las diferentes estrategias de afrontamiento utilizadas por las enfermeras para manejar esta situación y poder fortalecerse para brindar cuidado al final de la vida.
Objetivo Explorar las estrategias de afrontamiento utilizadas por las enfermeras en la UCIP frente a la muerte.
MétodosEstudio realizado en la ciudad de Manizales, Colombia, durante los meses de octubre, noviembre y diciembre. Se utilizó un enfoque cualitativo, fenomenológico hermenéutico. El método de muestreo fue intencional para la selección de las enfermeras participantes (n=10) que trabajan en la UCIP; se realizaron entrevistas en profundidad para la construcción de la información y los datos se analizaron según los procedimientos propuestos por Cohen, Kahn y Steeves.
ResultadosLas enfermeras utilizan estrategias de afrontamiento centradas en las emociones: inhiben los sentimientos frente al paciente y la familia, usan la comunicación y oración con el paciente, así como el acompañamiento para aliviar el sufrimiento de la familia.
ConclusiónLas enfermeras de la UCIP desarrollan estrategias de afrontamiento frente a los cuidados al final de la vida utilizando recursos espirituales y de comunicación con la familia que necesita apoyo permanente, reflexionando ante la muerte y el acompañamiento del niño en su trascendencia.
The death of a child in the Paediatric Intensive Care Unit (PICU) is difficult, the loss generates feelings of sadness and pain; this study highlights the different coping strategies used by nurses to manage this situation and find the strength to provide care at the end of life.
ObjectiveExplore the strategies used by nurses in the PICU in coping with death.
MethodsStudy conducted in the city of Manizales, Colombia, during the months of October, November and December. A qualitative, hermeneutical phenomenological approach was used. The method of intentional sampling for the selection of participating nurses (n=10) working in PICU, in-depth interviews were conducted for the construction of the information and the data were analyzed according to the procedures proposed by Cohen, Kahn and Steeves.
ResultsNurses use coping strategies focused on emotions: they inhibit their feelings towards the patient and their family; they use communication and prayer with the patient, as well as accompaniment to alleviate the suffering of the family.
ConclusionUCIP nurses develop coping strategies for end-of-life care using spiritual resources and communication with the family who require ongoing support, reflecting on death and accompanying the child in its transcendence.
La literatura evidencia que enfrentar la muerte de un paciente incluye afrontar el dolor, la agonía, el sufrimiento, así como el duelo de su familia; los sentimientos percibidos por las enfermeras repercuten en su vida profesional, laboral y social, pues producen en ellas ansiedad e incertidumbre. Se encuentran estudios que abordan la muerte y el afrontamiento de la familia y las enfermeras en la UCI; no obstante, pocos indagan la muerte de los niños y cómo impacta en las enfermeras. El presente estudio contribuye a la disciplina aumentando la calidad del cuidado al final de la vida de los niños, promoviendo un afrontamiento efectivo y un duelo funcional en la familia y en la enfermera.
¿Implicaciones del estudio?Los resultados de esta investigación son la base para generar un cambio curricular en los programas de pregrado, pues la inclusión del cuidado al final de la vida es la herramienta que permite favorecer la calidad del cuidado en el paciente moribundo y su familia, a la vez que enseña a las enfermeras la forma adecuada de afrontar la muerte de sus pacientes, generando estrategias que les permitan sobrellevar la difícil situación, disminuyendo de alguna manera la huella negativa en su vida personal y laboral; es decir, beneficia tanto a la enfermera como a sus sujetos de cuidado.
La Unidad de Cuidado Intensivo aborda un contexto en el cual se busca salvar la vida de las personas en situaciones críticas de salud; sin embargo, se presentan numerosas muertes que involucran la retención o el retiro de terapias para soportar la vida y, en estas situaciones, el rol de las enfermeras en la Unidad de Cuidado Intensivo se modifica: pasa de proporcionar medidas de soporte vital a cuidar el final de la vida1. Las enfermeras que trabajan en unidades de cuidado intensivo pediátrico (UCIP) se ven permanentemente enfrentadas a la muerte de los niños, así como a la necesidad de brindar cuidado al final de la vida. Deben afrontar el dolor, la agonía, el sufrimiento y, finalmente, la muerte de sus pacientes y el duelo de sus familias; los sentimientos desagradables que perciben las enfermeras repercuten en su vida laboral y social2 al manifestarse como ansiedad, incertidumbre y agotamiento emocional3. La forma como los profesionales afrontan el morir y el sufrimiento depende de sus habilidades y recursos personales4, pues un mismo suceso estresante genera a cada persona reacciones muy diversas5.
El afrontamiento desde la psicología fue conceptualizado por Lazarus y Folkman, quienes lo describen como «los esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que sirven para manejar las demandas externas y/o internas que son valoradas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo»6–8.
Las estrategias de afrontamiento se dividen en 2 grandes grupos según Lazarus y Folkman6,9 y pueden ser: centradas en el problema y centradas en las emociones. Cuando se centran en el problema, las estrategias de afrontamiento tienen como función resolver el problema; esto implica el manejo de las demandas internas o ambientales que suponen una amenaza descompensando la relación persona y entorno. El afrontamiento centrado en las emociones6,9 tiene como función la regulación emocional; incluye esfuerzos por modificar el malestar y manejar los estados emocionales que produce el evento estresante. Este tipo de afrontamiento emerge al existir una evaluación en donde no se puede hacer nada para modificar las condiciones lesionantes del entorno; por ejemplo, la muerte de un niño. Por el contrario, el afrontamiento centrado en el problema aparece cuando las condiciones evaluadas son susceptibles de cambio.
Las estrategias centradas en las emociones incluyen varias categorías, dentro de las que destacan9,10: el apoyo social, el apoyo espiritual, la confrontación, el escape, el desahogo de las emociones y la liberación cognitiva.
Experimentar la muerte de un niño es un proceso complejo, el cual resulta difícil de enfrentar, al ser una experiencia individual, privada e intransferible11. El afrontamiento ante la muerte de un niño crítico es un proceso donde las enfermeras utilizan recursos emocionales para lograr la adaptación11. La capacidad de afrontamiento y las herramientas que utilicen las enfermeras repercutirán en el cuidado al niño y su familia, así como en el bienestar social, laboral y espiritual propio.
Por lo anterior, esta investigación tiene como objetivo explorar las estrategias de afrontamiento de las enfermeras ante la muerte de los niños en UCIP. Los resultados de la investigación ayudarán a entender las actitudes de cuidado y a mejorar el afrontamiento de las enfermeras, promoviendo estrategias efectivas para disminuir el estrés emocional.
MétodoCon el fin de comprender cómo afrontan las enfermeras la muerte de un niño en UCIP se realizó esta investigación cualitativa, de tipo fenomenológico hermenéutico. La investigación cualitativa permite desarrollar conceptos que nos ayudan a comprender los fenómenos sociales, con énfasis en significados, experiencias y puntos de vista de los participantes12. El abordaje fenomenológico es definido como la comprensión o el conocimiento en profundidad de un fenómeno a partir de la vivencia, hasta llegar a la esencia de la experiencia del participante y de las relaciones entre las experiencias13.
Teniendo en cuenta los anteriores planteamientos, se exploró la experiencia humana subjetiva de las enfermeras que trabajan en la UCIP para describir las estrategias de afrontamiento utilizadas ante la muerte de pacientes pediátricos en dicha unidad.
El estudio se realizó en la UCIP de la Institución Prestadora de Servicios de Salud Meintegral. Esta institución es un centro de remisión para la población pediátrica del Eje Cafetero y departamentos circunvecinos, que se encuentra ubicada en la ciudad de Manizales, sobre la cordillera central de los Andes. Es una UCIP polivalente compuesta por 12 camas donde se atienden niños con dolencias médicas y quirúrgicas, así como niños con presencia de enfermedad aguda y crónica agudizada. Esta variedad convierte a Meintegral en un lugar adecuado para explorar el fenómeno objeto de estudio.
Para la selección de los participantes, se realizó una muestra por conveniencia y se tuvo en cuenta la saturación de la información, utilizando como criterios de selección ser enfermero y tener experiencia laboral en la UCIP de más de un año; y dentro de los criterios de exclusión, ser enfermero sin haber experimentado la muerte de un paciente pediátrico. Se contó con la colaboración de 10 participantes: 8 mujeres y 2 hombres con edades comprendidas entre los 26 y los 38 años. Se explicaron los objetivos del estudio y la metodología a emplear a cada uno de los participantes, quienes aceptaron libremente firmar el consentimiento; cada uno pudo decidir y expresar si aceptaba participar en el estudio, en un acto voluntario y sin ofrecer remuneraciones económicas ni de otro tipo. Tampoco se ejerció ningún tipo de presión o coacción por parte del investigador para lograr una mayor participación. El investigador dio a conocer que la entrevista terminaría en el momento en que ellos decidieran; todas las entrevistas se llevaron a cabo sin ningún contratiempo. Se protegió la privacidad de los participantes y la confidencialidad de la información evitando el uso de nombres propios, para lo cual se diseñó un sistema de numeración que identificara cada una de las entrevistas.
Para la recogida de la información, se realizó una entrevista semiestructurada, la cual partió de una pregunta central, como se muestra en la tabla 1. Las preguntas siguientes formaron parte de cada una de las entrevistas según su contenido; cada una tuvo una duración de 40min con cada enfermero. Los encuentros se llevaron a cabo durante los meses de octubre y noviembre del 2017. En el mes de diciembre se devolvieron los resultados a cada uno de los participantes con el fin de validar cada una de las categorías e interpretaciones que se dieron a las entrevistas; en todos los casos los enfermeros mostraron buena disposición para el desarrollo de la misma, asegurando así la fidelidad y credibilidad en el análisis14.
Preguntas orientadoras y categorías
| Categorías | Pregunta orientadora |
|---|---|
| Expresión de sentimientos al lado del paciente y su familia | ¿Qué sentimientos y actitudes le produce la muerte de un niño? |
| La comunicación | ¿Qué actitudes tiene frente a los cuidados de un niño en el final de la vida en la UCIP? |
| Oración ante la muerte y alivio del sufrimiento del niño y la familia | ¿Qué intervención le brinda usted a la familia de un niño al final de la vida? |
El análisis de la información se realizó según el esquema planteado por Cohen, Kahn y Steeves15. Su objetivo fue obtener una descripción de las estrategias de afrontamiento utilizadas por las enfermeras de la UCIP frente a la muerte.
El primer paso del análisis fue hacer una transcripción fiel de la entrevista en cuanto esta finalizó, sin omitir frases o expresiones del participante dentro de su contexto, y compararla con la grabación, lo que permitió guardarlas en audio, papel y en medio magnético15.
Posteriormente se hizo la inmersión en los datos y se leyeron línea por línea cada una de las entrevistas. La interpretación inicial arrojó aspectos generales; se siguió con la codificación y el análisis de cada uno de esos datos, lo cual equivale a transformarlos en datos significativos.
Se etiquetaron los temas aparte, en una hoja con el número de la entrevista y de la página de la cual fueron tomados, al igual que el número consecutivo, para así ubicar de manera precisa los apartes de la entrevista.
La reducción de los datos condujo a determinar cuáles eran relevantes para el investigador y se desarrollaron dentro de un marco conceptual que explica el fenómeno en el cual se encontraba inmerso el participante15. Su interpretación muestra el punto de vista de los participantes y la profundidad que el investigador le dio a cada uno de los hallazgos; refleja la realidad, pero respetando lo expresado por los participantes.
Para asegurar la validez y la confiabilidad del estudio se realizó una entrevista preliminar para valorar la capacidad de comunicación e interacción del investigador con el participante; también se evaluaron las preguntas, para identificar aquellas que generaban respuestas que enriquecieran posteriormente el análisis. La revisión de los hallazgos por expertos con experiencia profesional en cuidado intensivo y salud mental permitió profundizar en cuanto al afrontamiento; igualmente, cada uno de los participantes de las entrevistas estimó en qué medida los procedimientos utilizados se ajustaban a la realidad del objeto de estudio y favorecían la replicabilidad del mismo14.
En la presente investigación se protegió la privacidad de los participantes y la confidencialidad de la información evitando el uso de nombres propios, para lo cual se diseñó un sistema de numeración que identificara cada una de las entrevistas. Este trabajo contempló los lineamientos internacionales relacionados con las recomendaciones para investigar con seres humanos consignados en el Código de Núremberg16, la Declaración de Helsinki 17 y el Informe Belmont18. De la misma manera, se cumplieron las recomendaciones planteadas en la Resolución 8430 de 199319 del Ministerio de Salud colombiano20 y del comité de ética institucional.
ResultadosEl afrontamiento se refiere a los esfuerzos que realiza una persona para anticiparse, desafiar o cambiar las condiciones, para alterar una situación que es evaluada como estresante; la UCIP lleva consigo un sinnúmero de eventos a los cuales las enfermeras se deben enfrentar, y en especial el cuidado al final de la vida y la muerte de los pacientes hacen estas situaciones difíciles de llevar.
Los resultados revelan como el equipo de enfermeras que trabajan en la UCIP cuenta con estrategias de afrontamiento ante la muerte de los niños, tales como: expresión de sentimientos al lado del paciente y su familia, la comunicación y oración ante la muerte y el alivio del sufrimiento del niño y la familia.
Expresión de sentimiento al lado del paciente y su familiaLas enfermeras que se enfrentan al cuidado al final de la vida y a la muerte de pacientes pediátricos interpretan esta situación a través de sus valores; en especial, del significado que cada uno tiene de la muerte (para la mayoría es un suceso doloroso), depende la expresión de los sentimientos que en algunos casos se visualiza en forma de llanto a solas y sin testigos. Han fallecido muchos de mis pacientes y todavía lloro por cada uno de mis pacientes, no es fácil tomar esa decisión de: «le sigo haciendo no le sigo haciendo» muchas veces creemos que lo que estamos haciendo es mejor para el paciente, pero en realidad no es lo que ellos necesitan y nos damos cuenta de eso después. E1 Es algo doloroso, es un proceso que así tú lo trates de asimilar porque muchas veces tú sabes que un paciente que va a morir, cuando llega ese momento…, siempre va a ser muy difícil. Porque para mí un niño es una persona que apenas está comenzado a vivir. E3 Tristeza y muchas veces impotencia. Porque nosotros siempre como enfermeras tratamos de dar lo mejor para que ese paciente salga adelante pero no siempre todos nuestros esfuerzos son los mejor. E6
La comunicación es un pilar fundamental de la interacción que tiene la enfermera con el paciente pediátrico al final de la vida, hace que aquella sienta tranquilidad al expresar la importancia de un trascender con la muerte, sin embargo, uno de los recursos frecuentemente utilizados por las enfermeras está relacionado con el componente espiritual, en el cual el acompañamiento en la oración afianzando la creencia religiosa ayuda para afrontar la muerte. Enfermería es esa parte de acompañamiento, como hablarles, decirles: «vas a estar mejor en otro lado», «tus papás van a estar muy tristes… pero, en este momento estás sufriendo mucho y ya con el pasar del tiempo, no es que te vayan a olvidar… sino que te van a recordar, te van a tener en la mente, con los mejores recuerdos» entonces yo pienso que ese también es un cuidado. E3 ... Un niño es una inspiración para uno y creo que el hablarles, dicen que lo último que uno pierde es el oído y yo creo que ellos muchas veces lo escuchan a uno y muchas veces hay personas que lo dejan ir, pero yo pienso que el grupo de enfermería debe realizar ese proceso para decirle: «ya hiciste tu misión en la vida, es hora que trasciendas». E3 Con los niños me parece importante tocarlos, abrazarlos, de pronto es algo muy raro porque no soy muy católica, pero… rezo y les echo agua bendita… E2
La interacción enfermera-familia hace que se cree para cada uno de los pacientes un ambiente de tranquilidad; el estado crítico de salud del niño produce diferentes sentimientos, los cuales son expresados por las familias como: tristeza, dolor, angustia, lo que lleva a que las enfermeras busquen las condiciones en las que la familia permanezca el mayor tiempo y sin ninguna restricción dentro del cubículo, a la vez que proporcionan la cercanía de algún tipo de ayuda espiritual dentro de la UCIP. Hay momentos en que la muerte es inevitable y entonces llamo a los papás para que lo acompañen, que se despidan, que ellos hagan parte de ese duelo, que le digan que esté tranquilo, y ellos también se sientan tranquilos, hablo con ellos, yo sé que las palabras en ese momento son difíciles, pero intento buscar la forma que estén tranquilos, que él va estar mejor, que no va sufrir. E4
La familia en esta situación tiene un camino bifurcado y la dirección que tome depende de la enfermera de turno a cargo del niño. En algunos momentos se les permite estar al lado del paciente en la trascendencia de la vida a la muerte, sin embargo, las enfermeras reconocen que en otras ocasiones es mejor estar alejado, lo que cuestiona si lo más adecuado para el paciente y la familia sería el acompañamiento o no. Lo cierto es que se reconoce que estos cuidados son empíricos y surgen del actuar de cada enfermera de manera diferente. Los profesionales de la salud lo que siempre hacemos cuando una persona está crítica, es decir: «no entre la familia», «no entren los amigos», «no entre nadie porque está muy mal» y simplemente llamamos a ese grupo de personas cuando ese paciente ya ha muerto, considero que esto lo debemos replantear. E7 Entonces no hay nadie que esté preparado para una pérdida y un duelo y aun lo que hacemos es algo empírico y algo que va asociado a tu forma de ser muchas veces, a tu forma de querer interactuar con esa familia, a tu día a día, a tu ser, a lo que tú eres porque no todos vamos a actuar igual. E10
La muerte de un niño genera en las enfermeras sentimientos de dolor y pérdida, en algunos casos llegando a ser considerado el dolor como propio11. En el presente estudio se describe el llanto como expresión de impotencia y tristeza; la literatura describe varias respuestas emocionales por parte de las enfermeras hacia la muerte de los pacientes, como son: incredulidad, impotencia, pérdida y culpa21, sentimientos que se correlacionan con los hallazgos encontrados en los participantes de esta investigación. Las enfermeras afrontan estas situaciones con conductas evasivas, alejándose del niño y su familia, protegiéndose de sufrimiento y «llorando a solas».
Cuidar al final de la vida es una experiencia personal, cada enfermera la percibe de manera diferente22. En este estudio, las enfermeras utilizan la oración como medio para afrontar la muerte de su paciente; a este respecto se encontró en una revisión sistemática la importancia de las prácticas espirituales basadas en la fe como mecanismo esencial utilizado por las enfermeras para favorecer el afrontamiento22.
Dentro de los rituales espirituales como una estrategia de afrontamiento, las enfermeras narran la utilización de «agua bendita», así como el diálogo con el paciente para permitir la trascendencia, «dejarlos ir»; también utilizan la presencia de un líder espiritual si los padres así lo solicitan, acciones que contrastan con la evidencia científica22 y que favorecen el enfrentar la muerte por parte de las enfermeras, facilitando la experiencia11.
La familia es la piedra angular en el cuidado al final de la vida, no solo por ser el agente proveedor de cuidados en casa, también porque al conocer el paciente, sus necesidades y gustos, pueden aportar esa información a las enfermeras23.
El grupo familiar vive un proceso similar y paralelo al del niño en estado terminal y por esto debe incorporarse en los planes de cuidado. La cercanía de la familia y su acompañamiento en el proceso de morir alivia el sufrimiento del paciente y promueve el duelo familiar funcional23; no obstante, en la presente investigación las enfermeras aceptan que alejan al paciente de la familia, permitiendo el acompañamiento solo al final del proceso o cuando el niño «ya ha muerto», situación que ellas mismas describen como no adecuada, planteando la necesidad de que sea modificada, es decir, reconocen la importancia de la cercanía de los allegados en el final de la vida, pero no realizan acciones para promoverla. Esta situación podría ser mejorada si el personal enfermero contara desde el pregrado con formación adecuada en cuidados paliativos.
Cuidar a la familia al final de la vida es un criterio de calidad23, reconocer al cuidador familiar y el grupo que le ofrece soporte social generará intervenciones enfermeras dirigidas a ellos, promoviendo el alivio de temores y aumentado su bienestar emocional y físico23, favoreciendo el afrontamiento familiar, así como el afrontamiento profesional.
Las familias imploran por tiempo para permanecer con el enfermo, privacidad e intimidad, piden contacto físico y emocional, apoyo espiritual, el espacio para expresar su desconsuelo, la rabia y sus temores23. En esta investigación las enfermeras reconocen la ausencia de preparación para la pérdida y el duelo, también el empirismo en los actos de cuidado, los cuales dependen de la experiencia propia. Reconocer las necesidades de las familias en crisis, así como la importancia de los planes de cuidado extendidos a ellas, favorecerá el afrontamiento de las enfermeras y la familia, disminuyendo la tensión que genera la crisis situacional vivenciada.
ConclusionesCuidar a pacientes pediátricos en el final de la vida representa un gran desafío para el personal enfermero24, siendo este proceso uno de los factores más estresantes en el ámbito clínico, el cual requiere conocimiento amplio y experiencia22, elementos que en el contexto colombiano son una debilidad y que impactan en el afrontamiento de las enfermeras.
Las enfermeras de la UCIP deben enfrentar permanentemente la muerte de sus pacientes. Con el objetivo de afrontar esta situación adecuadamente, evitando el impacto negativo a nivel personal y profesional, es necesario fortalecer esta línea de investigación, ya que avanzar en el cuidado paliativo, el final de vida y el afrontamiento hacia la muerte de los pacientes puede demostrar la importancia de incluir esta formación dentro del pregrado.
Los actos de cuidado que reciben al final de la vida los niños en la UCIP y sus familias dependen de la capacidad de afrontamiento de la enfermera a cargo. Las estrategias de afrontamiento utilizadas pueden variar desde alejarse (medidas evasivas) hasta promover el apoyo espiritual; cada enfermera utiliza los recursos según la propia experiencia, siendo cuidado empírico el que se ofrece en esta situación. Contar con herramientas formales permitirá un mejor cuidado, un trato humanizado, así como un duelo funcional en la familia y en la enfermera.
Las competencias de cuidado al final de la vida no solo ayudan al paciente y su familia, a la vez fortalecen el afrontamiento de la enfermera y hacen más apacible la difícil situación de brindar cuidado cuando la muerte se acerca.
Es necesario realizar estudios que midan el nivel de afrontamiento de las enfermeras, así como las estrategias utilizadas por ellas para afrontar la muerte de un niño en estado crítico. Este conocimiento contribuirá a la ciencia enfermera, aumentando la calidad del cuidado al final de la vida de los niños y promoviendo un afrontamiento efectivo y un duelo funcional en la familia y en la enfermera.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
Los autores agradecen a los participantes de la presente investigación por el tiempo y el aporte al conocimiento disciplinar.
