Introducción
Los importantes avances científicos y técnicos de las últimas tres décadas en el campo sanitario han ayudado a aumentar la supervivencia de muchos enfermos y han mejorado la calidad de vida de muchos otros. En el ámbito asistencial hospitalario, este escenario tecnológico ha influenciado y modificado de manera clara la atención de los pacientes, como por ejemplo en los Servicios de Medicina Intensiva (SMI), donde se han planteado nuevas perspectivas clínicas y se ha evidenciado la creciente complejidad del abordaje terapéutico y la toma de decisiones.
Hay varios elementos que han propiciado estos cambios en los SMI. Por una parte, las posibilidades tecnológicas han mejorado la capacidad de diagnóstico y de tratamiento; por otra, hay más evidencia científica para guiar al profesional en la determinación del pronóstico y en el establecimiento de las acciones curativas más apropiadas en cada caso; por último, se han generado nuevas estrategias terapéuticas que justifican la necesidad de disponer de profesionales altamente especializados, aumentando así la calidad de la atención del enfermo crítico (EC).
Asimismo, el abordaje del paciente ingresado en los SMI viene determinado también por tres factores que le son característicos. En primer lugar, la alteración grave del estado de salud y la constante proximidad de la muerte. En segundo lugar, la instauración de las medidas que posibilitan, según la evidencia científica disponible, la recuperación. Por último, el tiempo, que determina y condiciona la toma de decisiones en estos servicios.
Aunque la atención del EC se encuentra fundamentalmente dirigida a conseguir su supervivencia, en ocasiones es difícil prever, por los factores antes apuntados, el grado de beneficio que le puede comportar la Medicina Intensiva cuando no hay expectativas razonables de mejora de su estado de salud y solo prolongan la vida en situaciones con un pronóstico nefasto o con gran deterioro de la calidad de vida1.
Concepto de limitación del tratamiento del soporte vital
En los servicios de atención al paciente crítico, los profesionales sanitarios deben saber cuáles son las medidas terapéuticas más indicadas, cuánto tiempo deben mantenerse y hasta qué punto pueden revertir la situación del EC. Estos planteamientos llevan a determinar cuáles son las situaciones donde es necesaria la limitación del tratamiento de soporte vital (LTSV) o la limitación del esfuerzo terapéutico (LET), en otras palabras, la decisión sobre la restricción o cancelación de las medidas terapéuticas cuando se percibe una desproporción entre los fines y los medios, evitando caer en la obstinación terapéutica2.
En la LET, como ya se ha apuntado anteriormente, una parte de las decisiones sobre iniciar o no determinados procedimientos y maniobras, o bien sobre los criterios para cancelar otros, pasa por la consideración del parámetro de futilidad, es decir, la característica atribuida a un tratamiento médico que se considera inútil porque el objetivo de aportar beneficios al paciente tiene altas probabilidades de fracasar2.
Por otra parte, es importante señalar que la LET no implica, en absoluto, la desatención del enfermo, y en especial del EC moribundo. Como afirma Abel3, cuando se retiran los medios de soporte vital continúa la obligación de cuidar al paciente en el proceso de muerte. Es también esta una responsabilidad del profesional y es necesario esforzarse para realizar con la misma calidad tanto las atenciones para iniciar un tratamiento como las dirigidas a suspenderlo4. Así, la denominación de LET no es apropiada puesto que el esfuerzo terapéutico continúa, pero va dirigido hacia otras áreas del saber profesional, como es el ámbito competencial de la enfermería, cuidando a la persona que va a morir y garantizando, juntamente con el resto del equipo, las medidas necesarias de bienestar, cuidados básicos, analgesia y sedación para asegurar la ausencia de dolor físico o psíquico5 al final de la vida. En este sentido, se puede considerar que en estas situaciones el esfuerzo terapéutico ya no sería necesario desarrollarlo en un contexto de SMI.
En esta línea, las recientes publicaciones y trabajos sobre el tema acuñan ya el término de LTSV como concepto más ajustado a la realidad asistencial, y por ello se utilizan LSTV y LET como conceptos sinónimos.
Formas de limitación del tratamiento del soporte vital
Según Cabré y Solsona5, las formas de la LTSV en los SMI son: la limitación de los criterios de ingreso, la limitación en el inicio de determinadas medidas de soporte vital o la retirada de estas últimas una vez instauradas. Concretamente, las formas más aplicadas de LTSV son la decisión de no reanimar y no iniciar o interrumpir: la ventilación mecánica, un programa de hemodiálisis, la administración de hemoderivados, la terapia antibiótica, la nutrición y la hidratación enterales o parenterales.
En la literatura científica sobre Medicina Intensiva se describen de manera particular las situaciones de LTSV en el enfermo afectado del síndrome de fracaso multiorgánico, y en el diagnosticado de estado vegetativo persistente. En el primero, los expertos determinan que su confirmación diagnóstica y su persistencia en el tiempo de manera continuada permiten justificar la decisión de LTSV6. Por otra parte, el debate bioético sobre la LTSV en el estado vegetativo muestra un acuerdo general7,8 en establecer la hidratación y la nutrición artificiales como tratamientos que pueden ser retirados en el contexto de una LTSV para estos pacientes.
En otro extremo, la evidencia científica y los requerimientos jurídicos justifican el mantenimiento de medidas de esfuerzo terapéutico frente al diagnóstico de muerte encefálica con el objetivo de garantizar la viabilidad de los órganos del paciente clínicamente muerto para ser trasplantados a otro paciente con posibilidades de supervivencia.
Si bien es cierto que de la literatura científica se desprenden acuerdos sobre la LTSV en estos tres supuestos particulares y se han establecido unas guías o principios para orientar las intervenciones profesionales frente a estos casos, la práctica diaria en los SMI pone de manifiesto las dificultades en la toma de decisiones de la LTSV en el resto de EC. En estos casos, para llegar a la identificación de los EC sensibles de LTSV es fundamental evaluar la situación clínica del paciente. Desde hace tiempo, los profesionales de los SMI disponen de instrumentos consensuados y de uso generalizado que miden la gravedad y prevén las posibilidades clínicas de revertir un proceso de muerte aparentemente irreversible. Ejemplos de estos indicadores de gravedad y sistemas predictivos son el APACHE (Acute Physiology And Chronic Health Evaluation), el SAPS (Simplified Acute Physiology Score), o el SOFA (Sequential Organ Failure Assessment).
Cabe destacar, sin embargo, que aunque estos instrumentos son un parámetro fundamental para determinar la situación clínica del paciente, pueden ser insuficientes para la toma de decisiones en una situación individual6,9,10.
También, paralelamente a los índices de gravedad, algunos equipos trabajan con los índices de calidad de vida, que establecen tanto aspectos objetivables sobre la calidad de vida biológica como la percepción personal de esta.
La autonomía del paciente, la familia y la limitación del tratamiento del soporte vital
En la actualidad no se puede concebir la buena práctica clínica sin el respeto de la autonomía del paciente para decidir sobre aspectos que le son propios, exigiendo a los profesionales ser coherentes con las voluntades de este, si se conocen, a la hora de decidir la LTSV. Este hecho requiere valorar el grado de conciencia y el de competencia del paciente para decidir, pero determinar el nivel de competencia de los pacientes de los SMI es especialmente difícil. Algunos autores11,12 han atribuido esta dificultad a barreras culturales y de lenguaje, a la presencia de episodios de delirio, el estrés emocional, a los efectos farmacológicos o a la importante sedación que alteran las capacidades sensoriales y hacen excepcional la participación del paciente en decisiones tan relevantes para él. También se ha apuntado el perfil psicológico y la edad del enfermo como factores que pueden dificultar la comunicación y, en particular, la transmisión de malas noticias13, hecho de especial interés puesto que es fundamental entender la situación clínica grave para poder decidir sobre ella.
El principio bioético de respeto de la autonomía no implica, sin embargo, que deba considerarse válida toda decisión del paciente, sino que es necesario garantizar que la decisión se ha tomado después de entender la naturaleza y las consecuencias de esta, sin coacción externa ni interna, y que el paciente es capaz de razonar la opción escogida14 y la mantiene por convicción a pesar de que pueda ser sensible a una revocación en cualquier momento del proceso asistencial. Maccioli et al11 plantean que las particularidades del abordaje del paciente crítico hacen que de forma frecuente se apliquen medidas urgentes para garantizar la supervivencia sin el consentimiento informado, y que se parte del supuesto general de actuar bajo la idea de hacer «lo razonable», pero que este precepto, aparte de ser ambiguo, puede llegar a violar derechos individuales. En esta línea, Cronqvist et al15 establecen que la intuición de lo que es bueno y correcto, las creencias y los valores éticos deben convivir con las guías de actuación determinadas por las rutinas, los protocolos, el ambiente de trabajo y las decisiones del equipo sanitario, y debe mantenerse un equilibrio entre estas variables como garantía para encontrar la mejor decisión ética posible en la atención del paciente crítico.
Aun así, algunos autores han apuntado que hay diferencias significativas entre las percepciones de médicos y enfermeras a la hora de tratar determinados aspectos de la atención del EC. En este sentido, y de manera particular en el caso de la sedación del paciente crítico, Nortvedt et al16 exponen que mientras que los médicos defienden niveles bajos de sedación manteniendo el confort y el control del dolor, que permiten evaluar el grado de respuesta del paciente después de estar en una situación inducida de pérdida de conciencia, las enfermeras no creen suficientemente justificable estas intervenciones cuando hay evidencias que demuestran que puede llegar a ser muy traumático para los pacientes experimentar fenómenos como alucinaciones, pesadillas, ansiedad o miedos, además de generar también disconfort a las familias.
En los últimos años, el marco legislativo actual ha protegido de manera especial el principio de autonomía del paciente a través de la consideración de las voluntades y las voluntades anticipadas en el ámbito sanitario, fenómeno representado por las recientes normativas sobre derechos del usuario17,18 y, en Cataluña, también por el Estatut d'Autonomia19. En esta línea, Royes20 propone una guía para la toma de decisiones que incorpora el Documento de Voluntades Anticipadas del paciente para determinar la LET. Sin embargo, aún no están claramente establecidas las recomendaciones para la toma de decisiones de la LTSV en el paciente crítico que no puede manifestarse y que no ha elaborado un Documento de Voluntades Anticipadas.
Las características de gravedad del estado de salud del EC hacen, en muchos casos, que el respeto de los valores y los principios éticos propios del enfermo sobre la LTSV queden, por la incapacidad de este para expresarlos, subrogados a terceras personas, como son la familia y/o el representante legal. Kim y Kjervik21apuntan que un 77% de los pacientes manifiesta que delegaría en la familia y los profesionales médicos la decisión sobre las medidas de resucitación si no pudiera manifestarse. Este hecho, si bien permite implicar a la familia en el proceso asistencial y le posibilita el participar en la toma de decisiones, le genera un importante estrés emocional. San Román22 afirma que los familiares sufren más que los pacientes, ya que estos últimos se encuentran atendidos con el objetivo de disminuirles el dolor y la ansiedad. Algunos autores23 han establecido que un programa de visitas abiertas, aumentando las horas en las que el paciente está acompañado de los suyos en los SMI, y propiciando la participación de los familiares en los cuidados básicos, les produce una disminución de los niveles de ansiedad. Esto demuestra, entre otras consideraciones, que los familiares presentan una carga emocional sobreañadida y que esta es sensible a intervenciones en los SMI, como lo es la decisión de instaurar o retirar determinados tratamientos o procedimientos, esto es la LTSV.
Por otra parte, el hecho de que los familiares del paciente crítico presenten una carga emocional sobreañadida genera situaciones conflictivas que hacen más complejo el abordaje de determinados problemas y el llegar a decisiones consensuadas. Un ejemplo de esta afirmación son los problemas de comunicación que pueden generar situaciones de incomprensión y de desacuerdo, creando conflictos que comprometen la vida del paciente, generando sentimientos de culpabilidad y provocando descontento entre los profesionales12.
Problema actual
Como ya se ha apuntado, las características de la atención al EC y el entorno de los SMI hacen compleja la toma de decisiones, de forma especial en los casos de LTSV. En este sentido cabe destacar que las metodologías para la toma de decisiones recomendadas por los bioeticistas suponen instrumentos válidos para clarificar el conflicto ético derivado de la atención sanitaria del EC. Sin embargo, la aplicación práctica de algunas de estas metodologías es aún reducida, por desconocimiento por parte de los profesionales, por falta de formación, o bien por falta de dinámicas dentro el equipo que posibiliten su uso. Por otra parte, la adopción en el ámbito clínico de métodos bioéticos no es aún suficientemente universal para poder evidenciar los puntos fuertes y los débiles de estas metodologías.
También cabe señalar que, a pesar de que en la mayoría de los centros hospitalarios hay comités de ética, no les corresponde a estos tomar decisiones sobre casos concretos de forma sistemática, sino que su razón de ser es fundamentalmente consultiva y de apoyo1 en calidad de expertos, ya que las decisiones del comité de ética no son vinculantes y el profesional sanitario no puede eximirse de su responsabilidad en la toma de decisiones ni pueden depender de estos órganos.
Por otra parte, tal como se ha analizado en párrafos anteriores, el diagnóstico clínico de irreversibilidad, identificada a través de los indicadores de gravedad e instrumentos predictivos y los principios de beneficencia, autonomía y justicia en la actuación profesional son los elementos que originan la situación de considerar la LTSV del EC, pero a partir de estos elementos hay otros presentes en la realidad asistencial, como son la oportunidad temporal, el estado emocional de la familia, o las dinámicas de trabajo del SMI, que podrían condicionar la LTSV en un sentido u otro. Estos elementos o fenómenos son analizados por la bioética y la ética profesional, y es a través de este prisma también que deberían tomarse las decisiones de LTSV para que estas se ajustaran a lo estimable desde un punto de vista ético.
Por todo ello, los profesionales implicados en la toma de decisiones deben aportar sus conocimientos siendo conscientes de que se añaden a estos los elementos que el diálogo bioético define para el quehacer ético.
Papel de la enfermera
Hasta este punto del manuscrito se ha presentado el concepto de LTSV, las formas de presentación, la particularidad de la expresión del principio de autonomía del EC y la complejidad en la toma de decisiones en el contexto de los SMI. ¿Pero, qué se espera de la enfermera frente a la LTSV en los SMI? Se espera que participe de forma activa aportando la visión humanizadora de los cuidados y la ética del cuidar.
Los argumentos que sustentan esta respuesta son los siguientes: en primer lugar, la influencia de las corrientes de pensamiento bioético europea y americana que conciben al paciente como un individuo especialmente vulnerable, capaz de decidir sobre sus cuidados y expresar sus voluntades ejerciendo el principio de autonomía. En segundo lugar, la necesidad social y profesional de que la enfermera actúe bajo el paradigma de la nurse advocacy, es decir, como representante de los intereses del paciente en el entorno asistencial. El paradigma de la nurse advocacy, la enfermera defensora o "abogada", concibe a la enfermera como defensora de los derechos humanos fundamentales y de los derechos del paciente, además de ayudar a éste para que identifique sus necesidades, opciones e intereses24. En tercer lugar, los referentes éticos de la profesión desde sus orígenes, que establecen la necesidad de proteger al individuo y de defender los valores de dignidad, vida, calidad de vida y buena muerte. Por último, la posición privilegiada de la enfermera en relación a otros profesionales del equipo asistencial, como agente confidente situado en la «cabecera de la cama» de forma permanente.
Así, la enfermera, en cuanto que profesional formada en ética y bioética, y representante tácita de los intereses del paciente, aporta al equipo sanitario de los SMI una visión humanizadora15,16 y de valores éticos propios de la profesión25 por formación y por sentido del cuidar; y contribuye, también, recogiendo el testimonio del EC y su entorno familiar, elementos necesarios para decidir el iniciar o retirar un tratamiento o procedimiento.
La enfermera puede detectar los pacientes sensibles a LTSV, de forma que se haga una previsión de las intervenciones y su expresión en el tiempo, mejorando no solo la atención al paciente y su familia, sino también la seguridad y el compromiso profesional en la toma de decisiones. Puede representar el agente mediador entre la familia y el equipo sanitario, y puede detectar el grado de vulnerabilidad del estado emocional de la familia para tomar decisiones relevantes.
Otro elemento fundamental que considerar es el requerimiento de una base experiencial y de conocimientos para participar de forma activa en la LTSV. La complejidad de la toma de decisiones sobre LTSV y sus repercusiones humanas y éticas necesitan ser valoradas por una enfermera que no solamente conozca suficientemente el caso y su clínica, sino que también domine aspectos que la bioética desarrolla. Esto obliga a los gestores a valorar a las enfermeras que tienen formación en bioética, de forma concreta sobre metodologías para tomar decisiones, y también les obliga a facilitar a los profesionales la formación en esta área y el introducir sesiones específicas para analizar y discutir casos en el núcleo del equipo, con el objetivo de que sus miembros se familiaricen con las metodologías de la bioética.
Por otra parte, esta formación específica debería ser también exigible a otros colectivos, como el médico, aunque no es objetivo de este manuscrito indagar en esta línea.
Para que estos potenciales de la enfermera puedan desarrollarse es necesario asegurar el trabajo en equipo en los SMI, e implantar dinámicas de trabajo que se basen en protocolos definidos y no sobre las decisiones tomadas bajo la presión asistencial o los déficits de la organización, como serían las decisiones tomadas por profesionales de guardia, correturnos o personal no suficientemente preparado, por experiencia clínica o por formación en bioética.
En definitiva, la enfermera puede y debe participar activamente en las decisiones del equipo, y también en las relativas al inicio o retirada de un tratamiento o procedimiento en el paciente crítico irreversible cuando se percibe una desproporción entre los fines y los medios. Debe conocer y hacer valer su aportación en el seno del equipo, y debe actuar representando y fomentando los requerimientos que defiende el diálogo bioético26: la participación de todos los profesionales, el intercambio de ideas y el arte de argumentar, la utilización de metodologías específicas para la resolución de problemas y la llegada al consenso.
* Autor para correspondencia.
Correo electrónico: annafalco@ub.edu (A. Falcó-Pegueroles).
Aceptado para su publicación el 10 de febrero de 2009
